中國(guó)每年有超過1000個(gè)孩子患上各種疫苗后遺癥。從公共衛(wèi)生的角度來看，也許這個(gè)數(shù)字微不足道，但對(duì)于個(gè)體乃至家庭而言，卻是百分之百的苦難。而疫苗后遺癥鑒定之難，再加上中國(guó)疫苗接種保障機(jī)制的缺失，更是讓這些家庭陷入無(wú)盡的深淵……

7月的酷熱陽(yáng)光下，在廣州市人流量密集的天河購(gòu)書中心大門外，梁嘉怡靜靜地癱在馬路邊一張破舊的躺椅上。與同齡人相比，這個(gè)已經(jīng)12歲，但身高只有1.3米的女孩似乎已有多年沒有發(fā)育。除了異于常人的瘦小身材外，她的雙手雙腳始終蜷縮著，看上去令人心悸。更讓人悲哀的是，在過去10年時(shí)間里，她就像個(gè)木偶一樣，對(duì)所有外界刺激全無(wú)反應(yīng)。

梁嘉怡腳下擺放著個(gè)紅色的募捐紙箱，每當(dāng)路人往里面放進(jìn)零錢時(shí)，她那神色悲戚的父母梁永立和劉雪云就會(huì)向?qū)Ψ近c(diǎn)頭致謝。而梁嘉怡總是偏著頭，面無(wú)表情地斜視著天空，眼里只有虛無(wú)和漠然。梁永立一邊輕輕拍著女兒胸口，一邊悲哀地說，導(dǎo)致女兒悲慘身世的罪魁禍?zhǔn)资鞘昵暗囊会樢夷X疫苗。

噩夢(mèng)

在當(dāng)年接種乙腦疫苗后襲來

2001年夏天，梁嘉怡誕生于廣東江門市靈鎮(zhèn)村的一個(gè)普通人家。依靠在當(dāng)?shù)剞r(nóng)貿(mào)市場(chǎng)里販賣水果，梁永立和劉雪云維持著不算糟糕的家庭生計(jì)。在出生后兩年的健康生涯中，梁嘉怡曾經(jīng)給終日勞苦的父母帶去了諸多欣慰?！八龔男坌?，能走路之后，成天不停地蹦蹦跳跳”，梁永立痛苦地回憶著女兒往昔的快樂時(shí)光。他至今還記得，女兒在兩歲的時(shí)候，就能自己剝開龍眼吃了。在梁嘉怡為數(shù)不多的照片中，其中一張留下了她活潑可愛的身影：身穿粉紅色裙子的她赤腳站在一叢竹林前，手握一朵鮮花，臉上流露著俏皮的笑容。而多年后，這張照片成為了她癱在街頭募捐的可憐憑證。

2003年8月15日下午，劉雪云帶兩歲多的梁嘉怡到江門會(huì)城醫(yī)院下設(shè)的愛民診所第二次接種乙腦疫苗。按照規(guī)定，每個(gè)接受疫苗接種的孩子都會(huì)有一個(gè)疫苗接種卡，上面詳細(xì)記錄下每次接種疫苗的種類和接種時(shí)間。此前劉雪云總是準(zhǔn)時(shí)帶女兒到診所接種疫苗，在她眼里，這是預(yù)防孩子染上疾病最便宜有效的方式。但這天成為了這個(gè)家庭噩夢(mèng)的開端。

在接種后帶女兒回家途中，劉雪云發(fā)現(xiàn)，平日愛鬧的女兒顯得煩躁不安，“老是搖頭晃腦的，問她話也不搭理。”當(dāng)天夜里，梁嘉怡出現(xiàn)額頭發(fā)燙，煩躁不安的癥狀。次日一早，有些不安的劉雪云帶著梁嘉怡到村衛(wèi)生站診治。一位醫(yī)生簡(jiǎn)單看了下病情后，告訴劉雪云，梁嘉怡“有點(diǎn)發(fā)燒，咽喉有炎癥”。這聽起來不過是兒童夏季容易遭遇的常見病。像往常一樣，在醫(yī)生給孩子打了針退燒針后，劉雪云便帶著梁嘉怡回家了。

然而梁嘉怡的發(fā)熱癥狀卻并未減輕。兩天后，她的健康狀況急轉(zhuǎn)直下，開始出現(xiàn)反復(fù)抽搐、嘔吐癥狀，神志逐漸不清，并最終陷入昏迷狀態(tài)。8月19日，梁嘉怡被送進(jìn)了江門市中心醫(yī)院搶救。救治期間，梁嘉怡一度昏迷長(zhǎng)達(dá)11天之久，院方數(shù)次下了病危通知書。當(dāng)她在9月10日被抬出中心醫(yī)院時(shí)，“就像個(gè)木偶一樣毫無(wú)知覺”，梁永立說，女兒從那時(shí)開始便只能一動(dòng)不動(dòng)地躺著。醫(yī)院診斷結(jié)果顯示，梁嘉怡染上的是“重癥病毒性腦炎”。病毒不可逆轉(zhuǎn)地侵襲了她的大腦和肢體，從那時(shí)開始，她和她的家庭便沉淪在病毒的陰影之下。

悲哀

艱辛掙扎只為延續(xù)女兒麻木的生命

此后數(shù)年中，梁、劉夫婦傾盡所有，四處借貸，帶著梁嘉怡多次到江門、廣州的醫(yī)院里求治。所有這些努力，只不過延續(xù)了梁嘉怡麻木的生命。

自從女兒病倒后，梁永立一家從此在痛苦艱辛的泥沼里掙扎。除了在當(dāng)?shù)亻_摩托車搭客外，不定期到廣州“擺攤”就是梁、劉夫婦僅剩的經(jīng)濟(jì)來源。梁永立把他們一家到廣州街頭募捐的舉動(dòng)稱為“擺攤”，作為一家之主，他用這個(gè)稱謂來保持家庭所剩無(wú)幾的尊嚴(yán)。在妻子為小便失禁的梁嘉怡更換褲子時(shí)，他久久地注視著女兒，黯然說道，“其實(shí)我們跟乞丐有什么區(qū)別呢？”

多年前，在自家老舊的磚瓦房墻體開裂后，負(fù)債累累的梁永立家人便棲居在鄰近的兄長(zhǎng)家里。這是位于靈鎮(zhèn)村內(nèi)一棟有個(gè)狹小院子的兩層磚房，院子里有幾株高大的楊桃、琵琶樹。風(fēng)和日麗的時(shí)候，梁永立和劉雪云常常將女兒推到樹蔭下呼吸新鮮空氣。這是一個(gè)喜憂交織，令人動(dòng)容的時(shí)刻——父母溫柔地注視著沉默的女兒，一邊為她按摩身體，一邊對(duì)她說著從未得到過回應(yīng)的話。

直到現(xiàn)在，只有當(dāng)毫無(wú)前兆的抽搐發(fā)作時(shí)，梁嘉怡才會(huì)表現(xiàn)出怪異而強(qiáng)烈的生命跡象——她僵硬的手腳像著了魔似地劇烈顫抖，兩眼翻白，面部也因?yàn)橥纯喽で?。她?jīng)常在睡夢(mèng)中遭遇這樣的時(shí)刻，梁永立說：“好像是在告訴我們，她還活著?！?/p>

殘酷

被“偶合”的鑒定結(jié)論擊垮

梁永立想不明白，自己的女兒為何會(huì)突然染上如此惡疾。他堅(jiān)持認(rèn)為，摧毀女兒的人生的罪魁禍?zhǔn)祝褪钱?dāng)年接種的那一劑疫苗。

“要不，為什么原本活蹦亂跳的孩子，接種之后就一病不起了呢？”在江門醫(yī)院住院期間，曾有醫(yī)生隱晦地向梁永立提及，梁嘉怡染病或許與注射疫苗有關(guān)。此后，這位滿心猜疑的父親開始長(zhǎng)期向接種疫苗的診所、當(dāng)?shù)丶部刂行?，乃至各?jí)政府和衛(wèi)生部門討要說法。

2004年，由江門會(huì)城醫(yī)院墊資委托的江門市醫(yī)學(xué)會(huì)、廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)，對(duì)梁嘉怡的病癥進(jìn)行了醫(yī)療鑒定，并分別于6月和11月出具了《醫(yī)療事故技術(shù)鑒定書》。鑒定書中，有關(guān)專家通過描述接種過程、疫苗來源、發(fā)病時(shí)間、致病原理、同類案例等多類情況，均認(rèn)定接種疫苗與患者病情無(wú)因果關(guān)系。江門市醫(yī)學(xué)會(huì)稱梁嘉怡的病癥為“偶合重型病毒性腦炎”，廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)也稱，“患兒出現(xiàn)的神經(jīng)損傷，是在目前醫(yī)療情況下不可預(yù)測(cè)和不可防范的偶發(fā)事件”。兩級(jí)鑒定機(jī)構(gòu)均對(duì)梁嘉怡得出了“不屬于醫(yī)療事故”的結(jié)論。

“偶合”是在類似鑒定報(bào)告中出現(xiàn)最多的字眼。中國(guó)疾控中心免疫規(guī)劃中心主任醫(yī)師劉大衛(wèi)曾專門對(duì)此進(jìn)行解釋：“偶合癥是指有一些基礎(chǔ)性疾病，接種的時(shí)候正好趕上了，或者是患有某種感染性疾病，正好要發(fā)病，處于潛伏期，打疫苗的時(shí)候正好趕上了。所以偶合癥和疫苗沒有關(guān)系?！?/p>

一旦被鑒定成偶合，就只能自己承擔(dān)責(zé)任。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部免疫學(xué)系副主任王月丹說：“寫不寫偶合，很多時(shí)候是良心判定。從科學(xué)角度而言，沒有絕對(duì)的事，如果專家內(nèi)心不想認(rèn)定，就有一萬(wàn)條理由說它與疫苗無(wú)關(guān)?！?/p>

在醫(yī)院和各個(gè)政府部門間長(zhǎng)期奔走之后，梁永立被殘酷的鑒定結(jié)論擊垮了?！拔颐α藘赡辏罱K一無(wú)所成，感覺很心酸絕望”，他恐懼于女兒如何在早已赤貧的家境里生存。

2005年5月4日，梁永立騎著一輛黑色的永久牌自行車，沿著107國(guó)道，恍恍惚惚地孤身前往千里之外的北京上訪。這位從未出過遠(yuǎn)門的農(nóng)民認(rèn)為，遙遠(yuǎn)而陌生的北京是“能討到說法的地方。”走時(shí)，他甚至沒有跟妻子告別，以至于劉雪云曾一度到當(dāng)?shù)嘏沙鏊鶊?bào)案。

在好心路人的接濟(jì)下，一個(gè)月后，蓬頭垢面精疲力竭的梁永立抵達(dá)了北京。這是一次盲目而又毫無(wú)意義的上訪之行——他像無(wú)頭蒼蠅一樣在北京游蕩了幾天，只在衛(wèi)生部的信訪處獲得了一次短暫的接訪，接訪人員告訴他，會(huì)將事情交有關(guān)方面跟進(jìn)。

當(dāng)他又花了大半月騎自行車回到家鄉(xiāng)時(shí)，在劉雪云眼里，已“跟叫花子沒有區(qū)別。”除了“瘦了30多斤”，這位固執(zhí)的父親一無(wú)所獲。

疑問

同一病房四名同樣遭遇的“偶合”兒童

唯一令他欣慰的是，在他外出上訪時(shí)，一位名叫余同安的人找到了他家。余同安是距離梁永立家30多公里外的江門古井鎮(zhèn)人，他與梁永立一樣，是另一位懷疑自己孩子遭到疫苗傷害的家長(zhǎng)。

余同安小孩的經(jīng)歷跟梁永立幾乎一致。2005年3月11日，他已讀小學(xué)五年級(jí)的兒子余榮輝放學(xué)回家后出現(xiàn)發(fā)熱、頭疼、嘔吐癥狀，而當(dāng)天，鎮(zhèn)防疫站工作人員剛在學(xué)校內(nèi)為學(xué)生接種了“A群流腦疫苗”。村衛(wèi)生所醫(yī)生告訴余同安，這是接種后的正常反應(yīng)，“多喝開水，過一陣就好了”。但余榮輝的癥狀卻始終未見好轉(zhuǎn)，這個(gè)原本健康的小學(xué)生反復(fù)發(fā)熱、嘔吐，有時(shí)還會(huì)莫名其妙地用力眨眼。一次上體育課時(shí)，余榮輝再次嘔吐，隨之暈倒在地。

到6月初時(shí)，余榮輝被送進(jìn)了新會(huì)人民醫(yī)院。此時(shí)這名男孩高燒不退、肢體不停抽搐。當(dāng)他在兩天后被轉(zhuǎn)入江門市中心醫(yī)院搶救時(shí)，已經(jīng)陷入昏迷狀態(tài)。跟梁永立一樣，余同安也多次接到了院方的病危通知書。一個(gè)多月后，頑強(qiáng)生存下來的余榮輝出院了。醫(yī)院對(duì)他的診斷結(jié)論是“重癥病毒性腦炎”。在悲痛的父親眼里，此時(shí)手腳萎縮變形，肢體扭曲，雙眼斜翻呆滯的兒子“只不過是沒有死而已”，余同安說，那時(shí)的兒子就像“鬼”一樣。

在余榮輝住院期間，余同安發(fā)現(xiàn)，同一病房有另外兩位病童也因注射了A群流腦疫苗而正在搶救之中。而當(dāng)其中一名孩子因無(wú)錢醫(yī)治而被家人帶離醫(yī)院后，新住進(jìn)來的第三名孩子也剛注射過相同疫苗。從醫(yī)生口中，余同安得知，所有人接種疫苗都面臨一定風(fēng)險(xiǎn)：“只不過受到疫苗傷害的幾率極低，只有幾十萬(wàn)甚至上百萬(wàn)分之一的可能?！?/p>

余同安認(rèn)為兒子不幸成為了疫苗的受害者。而江門市衛(wèi)生部門召集的專家組，乃至衛(wèi)生部組織的專家組均認(rèn)定余榮輝的病癥與疫苗無(wú)關(guān)，將之視為偶合現(xiàn)象。但余同安難以接受同一病房住進(jìn)四名同樣遭遇的兒童還是“偶合”的現(xiàn)實(shí)。像梁永立一樣，他也陷入長(zhǎng)期借錢為兒子醫(yī)治和在政府部門間奔走求告的困境中。當(dāng)意外得知梁永立的遭遇后，他在靈鎮(zhèn)村里挨家挨戶地問到了梁家的家門。

10億劑次VS百萬(wàn)分之一的悲劇

過去三年中，記者走訪了國(guó)內(nèi)多個(gè)省市，采訪了近50名患上各種疫苗后遺癥的殘疾兒童的家庭。在他拍下的一組觸目驚心的照片里，一個(gè)個(gè)與梁嘉怡、余榮輝有著相似命運(yùn)的病童或坐或臥，他們的臉上都有一樣的特征——痛苦與麻木。而他們的父母臉上，則只有絕望和悲哀。

“我的家庭已經(jīng)徹底毀了?！绷河懒⒄f。他終日憂慮于自己和妻子年老體衰后，誰(shuí)來照顧無(wú)知無(wú)覺的女兒。這樣的憂慮也深藏在余同安心里，盡管余榮輝近些年有所好轉(zhuǎn)——他現(xiàn)在能站立行走、能與人對(duì)話交流，甚至還能玩電腦游戲，但除了手腳仍然不能靈活運(yùn)動(dòng)外，他不時(shí)會(huì)毫無(wú)理由地狂躁不安，“動(dòng)不動(dòng)就會(huì)打人，甚至連他媽媽也打”，余同安說，兒子無(wú)法在社會(huì)上獨(dú)立生存。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)每年的疫苗預(yù)防接種達(dá)10億劑次。即使按照中國(guó)疾控中心主任王宇公布的疫苗不良反應(yīng)概率是百萬(wàn)分之一到二，也意味著每年要有超過1000個(gè)孩子患上各種疫苗后遺癥，留下終身殘疾。郭現(xiàn)中說，“從公共衛(wèi)生的角度來看，也許這個(gè)數(shù)字微不足道，但對(duì)于每個(gè)不幸的家庭而言，卻是百分之百的苦難?！痹跊]有盡頭的治療中，巨大的精神折磨和昂貴的醫(yī)療費(fèi)足以壓垮所有家庭。除了生存在痛苦中的兒女，梁永立、余同安都有淪落街頭，靠乞討為生的經(jīng)歷。他們負(fù)債累累，曾被路人當(dāng)成騙子嘲諷，也曾在城管的驅(qū)趕下倉(cāng)皇逃離?！盀榱俗寖号钕氯ィ覀兪チ俗鋈说淖宰?。”梁永立說。

就在梁永立帶著家人在廣州“擺攤”時(shí)，一位名叫黃澤春的年輕母親也找到了他。黃澤春的孩子郭海章尚未滿一周歲，去年10月曾在廣州醫(yī)院服用過脊灰糖丸，數(shù)日后便出現(xiàn)發(fā)熱、肢體乏力癥狀。兩個(gè)月后，靠搶救奪回一命的郭海章被廣州市婦女兒童醫(yī)療中心診斷為“急性腦脊髓炎”?，F(xiàn)在，這名幼小的孩童與當(dāng)年的梁嘉怡一樣，手腳就像沒有骨骼支撐一樣綿軟無(wú)力，只能一動(dòng)不動(dòng)地躺在床上。而22歲的黃澤春，則正在恐慌中等待著孩子的鑒定結(jié)論。

誰(shuí)來關(guān)注疫苗后遺癥患者的困境

直到現(xiàn)在，橫亙?cè)谒胁⊥八麄兗胰嗣媲暗木薮笳系K是，他們必須拿到病癥與疫苗之間存在關(guān)聯(lián)，才能獲得相應(yīng)的賠償。但根據(jù)中國(guó)《預(yù)防接種異常反應(yīng)鑒定辦法》：如遇疑似異常反應(yīng)，應(yīng)由疾病預(yù)防控制機(jī)構(gòu)組織專家進(jìn)行調(diào)查診斷；有爭(zhēng)議時(shí)，可向市級(jí)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)進(jìn)行預(yù)防接種異常反應(yīng)鑒定；再有爭(zhēng)議，可向省級(jí)醫(yī)學(xué)會(huì)申請(qǐng)鑒定。

“你覺得這樣的設(shè)計(jì)合理嗎？”余同安憤懣地大聲問道，“他們都是一家人，能給你公正的鑒定嗎？”他至今不知道當(dāng)年為兒子提供鑒定的專家組成員的名字。在他多年的維權(quán)經(jīng)歷中，相關(guān)部門的推諉已是家常便飯。

通過互聯(lián)網(wǎng)，余同安在全國(guó)諸多省市搜集到上百位懷疑子女遭受疫苗傷害的父母的名字。在他整理出的一份長(zhǎng)長(zhǎng)的名單上，這些父母都留下了各自的姓名和聯(lián)系方式?！八麄冎袔缀跛腥说蔫b定結(jié)論都是病癥與接種疫苗無(wú)關(guān)?！庇嗤舱f。

包括梁永立、余同安在內(nèi)，許多懷疑子女遭受疫苗傷害的家長(zhǎng)紛紛采取到各級(jí)政府上訪的方式討要說法。對(duì)這些已被鑒定“不屬于醫(yī)療事故”，只能獲得少許救濟(jì)甚至毫無(wú)救濟(jì)的患者家庭，這似乎是最后一條可走之路。

過去數(shù)年中，梁永立、余同安曾多次到北京、省、市級(jí)相關(guān)部門上訪，期間曾數(shù)次被截訪、被限制人身自由。盡管鑒定結(jié)論至今未變，但這樣的舉動(dòng)似乎有助于他們改善治療和生活費(fèi)用的緊缺境況——余同安說，過去三年中，鎮(zhèn)政府曾給他提供過6萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用。梁永立也曾獲得過一定數(shù)額的救濟(jì)款，但據(jù)他說，數(shù)額要比余同安少得多。

通過接種疫苗預(yù)防疾病傳染無(wú)疑是有益于社會(huì)的舉動(dòng)。據(jù)了解，對(duì)疫苗不良反應(yīng)的損害救濟(jì)，全球已有諸多國(guó)家立法。在美國(guó)，根據(jù)該國(guó)已實(shí)施多年的《國(guó)家兒童疫苗傷害法案》、《疫苗傷害賠償程序》，無(wú)論是個(gè)人接種還是群體接種，只要懷疑傷害與接種的疫苗有關(guān)的受害者都可申請(qǐng)疫苗傷害救濟(jì)。在日本，政府也從立法層面設(shè)立了專項(xiàng)基金，可向受疫苗損害的被接種人給以補(bǔ)償。

與之相比，中國(guó)的疫苗接種保障機(jī)制卻缺失——雖有《疫苗流通和預(yù)防接種管理?xiàng)l例》，并規(guī)定“預(yù)防接種異常反應(yīng)具體補(bǔ)償辦法由省、自治區(qū)、直轄市人民政府制定”。但實(shí)際上，由于缺乏細(xì)致的法律條文支持，且地方往往沒有具體補(bǔ)償辦法，使得陷入困境的家庭一籌莫展。誰(shuí)來關(guān)注疫苗后遺癥患者的困境，是應(yīng)該納入相關(guān)部門的議事日程了?。〒?jù)《南都周刊》）

編輯/吳雨