讀與編letters

Letter From Readers

我們支持政府信息公開(kāi)是因?yàn)樗c民眾利益息息相關(guān)?！肮_(kāi)”有利于遏制不正之風(fēng)，有利于民眾實(shí)施監(jiān)督，有利于推進(jìn)清明政治。

其實(shí)，“公開(kāi)”也不自今日始，僅就“三公”經(jīng)費(fèi)的公開(kāi)就喊了多少年了，但仍然步履維艱，亦或是公開(kāi)了，也是躲躲閃閃，猶抱琵琶半遮面。更有許多單位的“三公”經(jīng)費(fèi)根本就不曾公開(kāi)過(guò)。為什么害怕公開(kāi)？原因顯而易見(jiàn)，即有見(jiàn)不得陽(yáng)光的東西。愈是遮遮掩掩愈有問(wèn)題，這叫“此地?zé)o銀三百兩”。

關(guān)于“公開(kāi)”，上有政策依據(jù)，下有民意支持，但偏偏有那么些人從中作梗以“隱私”等種種理由阻撓。這樣的阻撓勢(shì)力并非少數(shù)，《“缺心”的政府信息公開(kāi)》（《民生周刊》2013年第24期）揭示了信息公開(kāi)遇到的瓶頸。說(shuō)穿了，“公開(kāi)”觸犯了部分人或者部分單位、小團(tuán)體的利益?！肮_(kāi)”還有可能揭開(kāi)某些陰暗面或者見(jiàn)不得人的東西。長(zhǎng)期以來(lái)被捂著蓋著的灰色地帶一旦見(jiàn)了陽(yáng)光，可能對(duì)某些人造成威脅。如此一來(lái)，這些人當(dāng)然對(duì)“公開(kāi)”有一種畏懼感，自然而然地產(chǎn)生抵觸情緒。

無(wú)論怎樣抵觸，“公開(kāi)”勢(shì)在必行，這是大多數(shù)民眾的心聲。如果仍然有人陽(yáng)奉陰違，口是心非，不愿意“公開(kāi)”其相關(guān)信息，那只能是螳臂當(dāng)車(chē)，自取其辱了?！肮_(kāi)”即“透明”，這是將政意民心緊密結(jié)合在一起的唯一途徑。

安徽胡子民

民生周刊MINSHENG WEEKLY

記者手記

Notes

今年8月，我收到“勵(lì)志哥”那蘇圖的邀請(qǐng)，參加了第三屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)，并在那里目睹了罕見(jiàn)病群體的艱難境遇。

這是我第一次近距離與這一群體接觸，白化病、成骨不全癥、銅代謝障礙……這些或聞?dòng)谏飳W(xué)教材，或見(jiàn)諸于報(bào)道的病種被稱(chēng)為“罕見(jiàn)病”，既指罹患這些疾病的病患人數(shù)少，也通常預(yù)示著這些疾病尚無(wú)有效的治療方法。

疾病的未知性讓這些罕見(jiàn)病病友及其家庭付出了諸多代價(jià)。假藥、誤診且不必說(shuō)，單是對(duì)于自己的病情，許多人都是在錯(cuò)誤治療多年之后才終于知曉。

在交談的過(guò)程中，許多病友一開(kāi)始還保持著克制，可一旦打開(kāi)話匣子，多年積壓在心底的苦悶便不自覺(jué)傾倒而出，直至留下眼淚。他們之中，許多人已經(jīng)放棄了自我治療，許多人不幸地將疾病遺傳給了下一代。而現(xiàn)在，他們最希望的，就是下一代能夠規(guī)避他們?cè)?jīng)犯過(guò)的錯(cuò)，并在求學(xué)、就業(yè)的道路上更加順暢。

現(xiàn)在，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病病友正在努力與病痛抗?fàn)帲⒃谥T多領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)著自我價(jià)值。而與此同時(shí)，來(lái)自政府、社會(huì)的救助體系卻并沒(méi)有向他們傾斜。歧視還在繼續(xù)，醫(yī)保并不完善，立法尚在討論，藥物研發(fā)止步于高昂的試驗(yàn)及審批成本。

擺在罕見(jiàn)病群體面前的道路并不平坦。采訪過(guò)程中，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)起人黃如方的一句話令我印象深刻，他說(shuō)：“一個(gè)國(guó)家的文明程度，往往從其對(duì)待少數(shù)人的態(tài)度就能看得出?！?/p>

本刊記者 郭鐵

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