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“我不能失去他們中的任何一個(gè)”

2012-04-29 07:56:30吳敏
大眾健康 2012年11期
關(guān)鍵詞:團(tuán)團(tuán)羅丹總醫(yī)院

吳敏

巨大的苦難可以孕育出偉大的靈魂。

——獻(xiàn)給兩位“換肝救子“的年輕母親

“我當(dāng)然知道自己的肝臟捐給自己的孩子(團(tuán)團(tuán)),他的術(shù)后排斥反應(yīng)會(huì)相對(duì)較小。但如果能夠多挽救一個(gè)孩子,我愿意把我的肝臟捐給哲哲,讓哲哲媽來(lái)拯救團(tuán)團(tuán)。同為母親,只有我能真正體會(huì)到哲哲媽無(wú)法挽救兒子的那種痛苦?!?/p>

——團(tuán)團(tuán)媽:尹春林

“我特別感激團(tuán)團(tuán)媽,因?yàn)樗貏e偉大。我也割肝救子,但她更加無(wú)私,為了哲哲能夠得到最佳手術(shù)治療,她同意換肝救子?!?/p>

——哲哲媽:羅丹

這是兩個(gè)同樣命運(yùn)悲戚的母親。團(tuán)團(tuán)媽尹春林和哲哲媽羅丹,相繼面對(duì)身患重癥、命若游絲的兒子。

這是兩個(gè)同樣偉大堅(jiān)強(qiáng)的母親。她們?yōu)榱送炀葍鹤拥纳?,情愿割下自己三分之一的肝臟。

這是一份感天動(dòng)地的情懷。為了達(dá)到最佳的手術(shù)治療效果,兩位母親換肝救子,為生命垂危的孩子鑄造起重生的天堂。

2012年9月14日,我國(guó)首例交換活體肝移植手術(shù)在武警總醫(yī)院順利實(shí)施,患先天性膽道閉鎖癥的團(tuán)團(tuán)和哲哲,成功走出了死神的魔掌。

來(lái)自兩個(gè)家庭的難兄難弟

團(tuán)團(tuán)和哲哲是一對(duì)不幸中萬(wàn)幸的難兄難弟,不幸的是他們呱呱落地,就罹患重病;萬(wàn)幸的是,他們都有偉大的母親。

哲哲出生在2011年底。母親羅丹1989出生,父親劉祥是90后,湖北恩施人。哲哲出生一個(gè)月后,被診斷患有膽道閉鎖,曾在天津兒童醫(yī)院做過(guò)肝門膽腸吻合術(shù),但術(shù)后效果不佳。最后只能接受肝臟移植。由于哲哲為 O 型血,而父親劉祥為A型血,母親羅丹為 B型血,所以哲哲的父母都不是哲哲肝移植的最佳選擇。2012年5月,羅丹帶著哲哲住進(jìn)武警總醫(yī)院,等待合適的肝源。

團(tuán)團(tuán)于2012年 1月 11日出生。父親羅開(kāi)志和尹春林在云南相識(shí),結(jié)婚后尹春林回到重慶,生下了可愛(ài)的團(tuán)團(tuán)。3月底,團(tuán)團(tuán)在重慶一家醫(yī)院確診患有先天性膽道閉鎖,被告知只有肝移植才能挽救團(tuán)團(tuán)。因?yàn)楦赣H羅開(kāi)志的肝臟有問(wèn)題,而O 型血的母親尹春林是團(tuán)團(tuán)重獲新生的希望。但是,數(shù)十萬(wàn)的手術(shù)費(fèi)用成為他們遲遲無(wú)法進(jìn)行手術(shù)的最大障礙。羅開(kāi)志是一位汽車修理工,他一邊拼命工作,一邊想方設(shè)法籌錢湊手術(shù)費(fèi)。

武警總醫(yī)院器官移植研究所李威副主任醫(yī)師介紹,先天性膽道閉鎖是一種新生兒疾病,發(fā)病率約為1∶8000~1∶14000,自然死亡率為100%。患兒如果在出生后12周內(nèi)做葛西手術(shù)(肝門空腸吻合術(shù))的話,5年生存率可以達(dá)到39%,但遠(yuǎn)期效果難以讓人滿意。

膽道閉鎖是良性疾病。通過(guò)肝移植手術(shù),患兒將會(huì)獲得100%的正常壽命和生活質(zhì)量。美國(guó)的第一例活體肝移植是1990年為一例患有膽道閉鎖的小女孩實(shí)施的,目前,這個(gè)小女孩已經(jīng)大學(xué)畢業(yè),她也是親體肝移植存活時(shí)間最長(zhǎng)的世界紀(jì)錄保持者。

原則上說(shuō),只要血型相同或相融就可以進(jìn)行肝移植。但尸體供肝來(lái)源緊缺,孩子經(jīng)不起漫長(zhǎng)的等待。而活體肝移植只要做好術(shù)前配型等準(zhǔn)備,可以馬上手術(shù)。父母肝臟和孩子肝臟的兼容性高,是最理想的供肝來(lái)源。

年齡非常小的患兒對(duì)外來(lái)肝臟的接受能力強(qiáng),如果供肝來(lái)自于父母,隨著年歲的增長(zhǎng),孩子體內(nèi)的免疫系統(tǒng)有可能會(huì)完全認(rèn)同外來(lái)的肝臟。有資料顯示,約有20%的活體肝移植患兒可以擺脫免疫抑制劑,無(wú)須終生服藥。

Q群偶遇,約定“換肝救子”

在等待肝源的漫長(zhǎng)日子里,羅丹在“膽道閉鎖互助QQ群”上尋求幫助,偶遇團(tuán)團(tuán)媽尹春林。兩個(gè)年輕的母親一邊交流治療經(jīng)驗(yàn),一邊相互安慰。在交談中,羅丹發(fā)現(xiàn)尹春林與自己的兒子哲哲同為O 型血,而自己與尹春林的兒子團(tuán)團(tuán)同為B型血。

“能不能交叉換肝?”羅丹似乎看到了一絲生的希望。但尹春林是O 型血,她本身是可以為自己的孩子團(tuán)團(tuán)供肝的,她會(huì)答應(yīng)羅丹這個(gè)看似不切實(shí)際的請(qǐng)求嗎?

羅丹惴惴不安地向尹春林發(fā)出請(qǐng)求,并講述了自己曾和另外一家約定交叉換肝,但對(duì)方很快反悔的經(jīng)歷。眼看哲哲的全身狀態(tài)越來(lái)越差,羅丹想要抓住眼前的任何機(jī)會(huì)。

讓羅丹萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到的是,尹春林幾乎沒(méi)有猶豫就答應(yīng)了羅丹。兩位偉大的母親約定——“換肝救子 ”。

2012年8月底,尹春林、羅開(kāi)志帶著團(tuán)團(tuán)來(lái)到武警總醫(yī)院。同時(shí),他們爭(zhēng)取到天使媽媽基金的資金援助,“換肝救子”手術(shù)預(yù)定在9月。

偉大親情逾越倫理鴻溝

然而,這場(chǎng)備受媒體和社會(huì)關(guān)注的“換肝救子”手術(shù),卻面臨一道難以逾越的醫(yī)學(xué)倫理的鴻溝。

活體器官捐獻(xiàn),即使在發(fā)達(dá)國(guó)家,也面臨諸多倫理上的爭(zhēng)議,歐洲一些國(guó)家開(kāi)始禁止“活體移植”。

據(jù)武警總醫(yī)院肝移植研究所主任醫(yī)師陳新國(guó)介紹,“我國(guó)是肝病大國(guó),需要肝臟移植的患者數(shù)量每年都在大量遞增,1個(gè)供體有150個(gè)人在等?!庇捎跇O端旺盛的需求、有限的器官供給和巨額利益驅(qū)動(dòng),中國(guó)活體器官黑市在各地涌現(xiàn)。

2007年5月1日,我國(guó)《人體器官移植條例》(下稱《條例》)正式實(shí)施。如果嚴(yán)格按照《條例》的相關(guān)規(guī)定,這次手術(shù)很可能被武警總醫(yī)院倫理委員會(huì)叫停,甚至?xí)@動(dòng)衛(wèi)生部。

《條例》規(guī)定,活體器官的接受人限于活體器官捐獻(xiàn)人的配偶、直系血親或者三代以內(nèi)旁系血親,或者有證據(jù)證明與活體器官捐獻(xiàn)人存在因幫扶等形成親情關(guān)系的人員。因幫扶等形成親情關(guān)系的人員,僅僅限于養(yǎng)父母、繼子女之類。

2008年,一例非血緣交換腎移植手術(shù)被廣州一家醫(yī)院倫理委員會(huì)叫停,之后引起衛(wèi)生部門介入調(diào)查。

然而,在“膽道閉鎖互助QQ群”聯(lián)系之前,羅丹和尹春林素不相識(shí),兩家并無(wú)任何血親關(guān)系。

兩位母親偉大的親情能否逾越規(guī)定?

8月底的一個(gè)周二下午,武警總醫(yī)院器官移植研究所9樓會(huì)議室里,專家們針對(duì)羅丹、尹春林互為對(duì)方兒子“換肝”的手術(shù)方案,討論得十分激烈。醫(yī)生們都十分擔(dān)心,這個(gè)手術(shù)可能無(wú)法通過(guò)倫理委員會(huì)審批。但是哲哲和團(tuán)團(tuán)的病情已經(jīng)日漸危重,如果不能盡快手術(shù),兩個(gè)孩子都有可能錯(cuò)失手術(shù)時(shí)機(jī)。武警總醫(yī)院器官移植研究所的專家們一致決定提交倫理委員會(huì)審定。

9月3日下午,倫理委員會(huì)就3例肝臟移植手術(shù)和2例腎臟移植手術(shù)申請(qǐng)進(jìn)行審核。尹春林和羅丹的“換肝救子”手術(shù)被安排在第一個(gè)。

按照《條例》規(guī)定,人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(huì)需由醫(yī)學(xué)、法學(xué)、倫理學(xué)等方面專家組成,其中從事人體器官移植的醫(yī)學(xué)專家不超過(guò)委員人數(shù)的1/4,當(dāng)天共有7名委員參會(huì)。

參會(huì)委員并不都是外科專家。哲哲、團(tuán)團(tuán)的主管醫(yī)生首先向大家詳細(xì)介紹了配型結(jié)果、手術(shù)禁忌癥和適應(yīng)癥等基本情況。羅丹、尹春林兩家的身份證明材料和“不會(huì)進(jìn)行器官交易保證書”等書面資料,也現(xiàn)場(chǎng)經(jīng)過(guò)律師審核。

“是否自愿捐肝?”“是否涉及器官買賣?”會(huì)議主持人和委員們向羅丹、尹春林當(dāng)面提出一個(gè)個(gè)問(wèn)題。羅丹和尹春林誠(chéng)實(shí)而真摯地回答每一個(gè)問(wèn)題,但并不能消除所有委員的疑慮。

這時(shí),一位肝移植專家講述了兩條重要的理由。其一,交換捐獻(xiàn)肝臟雖然在我國(guó)尚未有相關(guān)報(bào)道,但在國(guó)外并非罕事。在規(guī)定所有肝臟移植手術(shù)均采取活體器官捐獻(xiàn)的韓國(guó),交叉捐肝為急需肝源的重癥患者提供了更多的獲救幾率。其二,2008年,衛(wèi)生部人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用委員會(huì)第四次會(huì)議作出決定,“兩個(gè)患者家庭之間交叉供腎是合法的?!?/p>

然而,依然有一名參會(huì)委員不愿意簽字。

倫理委員會(huì)實(shí)行“一票否決制”,只要有一人持懷疑態(tài)度而不同意簽字,移植手術(shù)將無(wú)法進(jìn)行。

這名在醫(yī)院從事行政管理工作的委員,比移植科醫(yī)生更加擔(dān)心手術(shù)安全問(wèn)題帶來(lái)的后果。他的疑問(wèn)是:首先,如果兩例手術(shù)同時(shí)成功,雙方家庭當(dāng)然都很高興。但是,如果手術(shù)出現(xiàn)意外,或者只有一個(gè)孩子手術(shù)成功,誰(shuí)能面對(duì)失敗的后果?怎么跟人家媽媽交代?其次,一般來(lái)說(shuō),一天只安排一對(duì)母子的“換肝”手術(shù)。如果一個(gè)媽媽看到自己的兒子前一天手術(shù)成功,第二天她就決定不捐肝了,怎么辦?“現(xiàn)在說(shuō)得挺好,如果一旦出現(xiàn)反悔,難道能把供肝者綁上手術(shù)臺(tái)?”

經(jīng)過(guò)周密的手術(shù)討論,倫理委員會(huì)決定參考該委員的意見(jiàn),定于9月14日當(dāng)天,交叉、同時(shí)進(jìn)行4臺(tái)手術(shù),手術(shù)由我國(guó)著名肝移植專家,武警總醫(yī)院器官移植研究所沈中陽(yáng)所長(zhǎng)親自主刀。

面對(duì)如此大的肝源缺口,此次“換肝救子”手術(shù)能否給類似病例提供一種新的解決途徑呢?

武警總醫(yī)院肝移植研究所副主任醫(yī)師李威說(shuō):“據(jù)國(guó)外文獻(xiàn)統(tǒng)計(jì),‘非血緣交換肝移植或可增加10%的肝源,這將給多少亟待肝源的重癥患者帶來(lái)新生??!”

40小時(shí)成就生命涅盤

2012年9月14日早上7點(diǎn),團(tuán)團(tuán)和哲哲在各自母親的懷里等待手術(shù)。哲哲不停地哭鬧,而團(tuán)團(tuán)則被家人逗得“咯咯”笑。

我問(wèn)身材嬌小的羅丹:“你怕嗎?”羅丹說(shuō):“怕啊!”隨即她眨著美麗的大眼睛,不好意思地笑著說(shuō):“我怕疼。不過(guò),只要為了哲哲和團(tuán)團(tuán),我會(huì)勇敢的?!?/p>

我又問(wèn)瘦弱蒼白的尹春林:“你怕嗎?”這個(gè)長(zhǎng)著一頭飄逸長(zhǎng)發(fā)的媽媽,坦然看著我說(shuō):“我不怕。我相信手術(shù)醫(yī)生是全中國(guó)最好的肝移植專家,手術(shù)一定十分順利,團(tuán)團(tuán)哲哲一定能獲救。”

上手術(shù)臺(tái)前,羅丹和尹春林抱著孩子,在病房外照了一張合影。

8時(shí) 30分,羅丹和尹春林被分別從病房里推出,同時(shí)乘上了通往手術(shù)室的電梯。電梯里,尹春林忍不住落了淚,躺在一旁的羅丹輕輕伸出手臂,用手輕拍著尹春林的肩膀,眼睛也濕潤(rùn)了。據(jù)相關(guān)資料報(bào)道,0.05%活體肝移植器官捐獻(xiàn)者會(huì)發(fā)生死亡。

手術(shù)室外,哲哲爸爸劉祥和團(tuán)團(tuán)爸爸羅開(kāi)志在簽署手術(shù)相關(guān)協(xié)議。這兩個(gè)身高相近的男人,要一起面對(duì)妻子和兒子同時(shí)手術(shù)的巨大風(fēng)險(xiǎn)。羅開(kāi)志暗暗握緊了拳頭,低聲說(shuō):“我不能失去他們中的任何一個(gè)。”

對(duì)不滿周歲的團(tuán)團(tuán)和哲哲來(lái)說(shuō),所需的肝臟分量不大。由于肝臟術(shù)后仍可代償性增生,供肝對(duì)兩位母親未來(lái)的生活影響并不很大。順利的話,她們術(shù)后2~3天即可下床活動(dòng)。

羅丹和尹春林被全身麻醉后,醫(yī)生用超聲刀切除她們的部分左肝外葉。根據(jù)兩個(gè)孩子所需要的供肝大小,羅丹被切除230克左肝外葉,而尹春林則被切除300余克。

隨后,醫(yī)護(hù)人員緊急利用器官保存液灌注供肝,然后對(duì)其中的血管、膽道等進(jìn)行適當(dāng)修整,作好了移植進(jìn)團(tuán)團(tuán)和哲哲體內(nèi)的最后準(zhǔn)備。

上午10時(shí)30分,團(tuán)團(tuán)和哲哲大聲哭著,被抱進(jìn)手術(shù)室。醫(yī)生首先對(duì)兩個(gè)孩子的病肝進(jìn)行游移處理,隨后,將供肝植入受體體內(nèi),進(jìn)行肝靜脈、門靜脈和肝動(dòng)脈吻合,并進(jìn)行膽腸吻合。

下午3點(diǎn)58分,羅丹率先結(jié)束手術(shù),被推入ICU病房,約3個(gè)小時(shí)后,尹春林也完成手術(shù),同樣被推入ICU病房。晚上9點(diǎn)23分,團(tuán)團(tuán)也結(jié)束手術(shù)。第二日凌晨0點(diǎn)40分,哲哲的手術(shù)也順利完成。院方統(tǒng)計(jì),四臺(tái)手術(shù)加起來(lái)共耗時(shí)近40小時(shí),前后約四十名醫(yī)護(hù)人員參與了手術(shù)。

據(jù)武警總醫(yī)院器官移植研究所所長(zhǎng)沈中陽(yáng)教授介紹,就手術(shù)技術(shù)難度而言,與其他肝移植手術(shù)并無(wú)太大差異,難點(diǎn)在于供體血管較短且細(xì),而受體相應(yīng)管徑也很細(xì)小,所以操作在放大鏡和顯微鏡下進(jìn)行,以達(dá)到精準(zhǔn)吻合,避免造成血管狹窄,引起血栓。

資料統(tǒng)計(jì),武警總醫(yī)院器官移植研究所親體肝臟移植手術(shù)做了一百多例,患兒一年生存率達(dá)到了90%,五年生存率能達(dá)到80%以上。全世界第一例小兒的肝臟移植已經(jīng)活了四十多年。

主刀醫(yī)生坦言,要面對(duì)較大的情感壓力:“如果其中有一個(gè)孩子恢復(fù)不好,而另外一個(gè)孩子手術(shù)后恢復(fù)較好,可能會(huì)給其中一個(gè)家庭帶來(lái)壓力,就世界而言,這已經(jīng)超越醫(yī)學(xué)范疇,是倫理學(xué)以及社會(huì)學(xué)關(guān)注的內(nèi)容?!?/p>

團(tuán)團(tuán)和哲哲由于各自的血管纖細(xì),術(shù)后面臨的最大問(wèn)題是血管栓塞,除此之外,術(shù)后可能會(huì)出現(xiàn)不同階段的并發(fā)癥,如早期的出血、膽漏并發(fā)癥和晚期的感染、排斥并發(fā)癥,但醫(yī)護(hù)人員針對(duì)每種并發(fā)癥都進(jìn)行了嚴(yán)密監(jiān)測(cè)。

哲哲和團(tuán)團(tuán)術(shù)后需要服用免疫抑制劑。隨著時(shí)間的延長(zhǎng),他們需要的免疫抑制劑劑量就會(huì)逐步減少,最后維持一個(gè)很低劑量的水平。

9月15日,羅丹、尹春林轉(zhuǎn)入同一普通病房,香甜地喝下手術(shù)后第一碗小米粥。

9月26日,哲哲和團(tuán)團(tuán)的抗排斥藥物達(dá)到目標(biāo)濃度,肝功能恢復(fù)順利。在偉大母愛(ài)鑄造的天堂里,他們將像同齡孩子一樣健康成長(zhǎng)。

10月中旬,哲哲和團(tuán)團(tuán)跟著父母出院,分別回到湖北和四川。

專家簡(jiǎn)介:

李威,副主任醫(yī)師,醫(yī)學(xué)博士后。博士后工作期間在我國(guó)著名外科專家張金哲院士指導(dǎo)下,從事兒童肝臟移植研究,全程參與了北京兒童醫(yī)院首例兒童肝移植手術(shù)和術(shù)后康復(fù)過(guò)程。博士后出站后,到武警總醫(yī)院肝移植研究所,在我國(guó)著名肝移植專家沈中陽(yáng)教授指導(dǎo)下從事臨床肝移植工作,前后參與上千例肝移植手術(shù)。目前已經(jīng)獨(dú)立完成肝移植近百例,其中主管的72歲美籍華人(2003年2月手術(shù))和4個(gè)月的膽道閉鎖患兒(2005年4月手術(shù))分別是國(guó)內(nèi)目前年齡最大和最小的女性肝移植患者,目前均已順利康復(fù)。目前主要負(fù)責(zé)兒童親體肝移植,是北京地區(qū)唯一同時(shí)具備器官移植和小兒外科醫(yī)師資格證書的醫(yī)生。

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