張梁圖

董陽光兩歲了，卻依然不能自己翻身，不能說出一句完整的話，更不能自己站起；縮在媽媽的懷里，黑色的眼珠湔留溜亂轉(zhuǎn)，似乎精神十足。但是媽媽說，自己的兒子其實什么也看不見。

人來人往的過道中，董陽光的媽媽突然哭出聲來，開始向記者和周圍的人講述起自己那些悲情故事：自己的丈夫，自己的兒子，兒子所患的疾病，疾病所帶來經(jīng)濟上的困窘、精神上的折磨、還有家人的誤解……如果不是組織方勸說，經(jīng)過媒體報道，有可能在經(jīng)濟上獲得資助，她無論如何也不愿將自己的傷疤一次又一次撕開，換得世人幾絲同情，或許，還有一些能改變懷中孩子命運的資金。

像董陽光這樣的孩子，每一千個新生兒中就有四五個。因為懷孕時、或出生后因疾病造成大腦功能受到損壞，生理、精神上存在很多異于常人的地方，醫(yī)學(xué)上將這種疾病稱作腦癱。這些孩子有的剛出生便道拋棄，被父母留在身邊的，也給家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔(dān)和心理壓力。

部分患兒家屬也對這種疾病缺乏理解。一個極端是認為這根本不是疾病，小孩子太小，走不了路，時?？摁[是正?，F(xiàn)象，長大就好了，貽誤了最佳治療時機；另一個極端是被一個“癱”字打消了信心，徹底放棄。

“阿甘寶寶”帶來希望

從2011年3月4日開始，“董陽光”們擁有了一個新的名字：“阿甘寶寶”。

劉淑琴特意選在4日的“中國·深圳公益項目交流展示會”上宣布了這個結(jié)果，作為天使家園的負責(zé)人，她希望此舉能為這些腦部功能發(fā)育出現(xiàn)障礙的孩子帶來更多的希望。

Cerebral，在英文中意為“大腦的，有智力的”；palsy，在英文中意為“麻痹，癱瘓，中風(fēng)”，合起來，Cerebral palsy在中文中被翻譯為“腦性癱瘓”。

“這個詞翻得不好，傷害性太大了”劉淑琴說，癱瘓，一聽起來就令人感到悲觀，一般人都會認為不可治療。據(jù)統(tǒng)計，在全國各地兒童福利院被遺棄的孩子里面，腦癱兒童占了三成。

從去年十月開始，天使家園發(fā)起了萬元征集“腦癱代名詞”活動，一個多月后，天使家園就收到74000多條短信，來自全國300多個城市100多個行業(yè)，其中有大學(xué)教授也有普通保安，有醫(yī)生也有腦癱患者家屬，層層篩選之后，決定選取“阿甘寶寶”作為這些特殊兒童的代稱。

阿甘是好萊塢電影《阿甘正傳》的主人公，小時身體上存在殘疾，行動不便，在母親的悉心照料下，一步步學(xué)著走路、學(xué)著奔跑，在普通小學(xué)里和正常孩子一起生活、學(xué)習(xí)，最后終于取得成功。

選擇“阿甘寶寶”的稱謂，一方面是為了消除社會上對這類特殊兒童的歧視，潛移默化，讓社會對這些孩子和他們的家長都能有一個正面的評價；另一方面，也是為了加強父母的信心。

《阿甘正傳》期待現(xiàn)實版

天使家園是深圳第一家專門服務(wù)于“腦癱”群體的公益機構(gòu)，致力于培養(yǎng)、恢復(fù)0-6歲患兒的各項基本社會能力，幫助患兒及家庭融入社會。劉淑琴說，自己的團體由心理咨詢師、康復(fù)治療師、婚姻家庭輔導(dǎo)師等組成，天使家園并不直接提供肌體康復(fù)、護理方面的服務(wù)，而是更加關(guān)注“阿甘寶寶”家庭心理健康。

孩子患病久了，家庭也會出現(xiàn)變故。最常見的是婆媳關(guān)系惡化：孩子病了，婆婆就會經(jīng)常性責(zé)罵媳婦。融雪盛平社工服務(wù)中心派駐市兒童醫(yī)院的社工何浩曾經(jīng)遇到的個案中，就有一位媳婦和婆婆因為孩子患病鬧得關(guān)系很僵，最后患上了憂郁癥。

“天使家園提供的是支持性服務(wù)”，劉淑琴說。

“有父母的孩子和沒有父母的孩子不一樣”，劉淑琴說，做此類活動，就是要給家長一種希望：只要不放棄，孩子最后能夠康復(fù)。家長的信心足了，心情好了，也會影響到孩子的治療。關(guān)鍵是要轉(zhuǎn)變觀念。

2011年3月13日上午，繼上月舉行的啟動儀式暨首次活動后(詳見本刊上期報道)，“城市之愛·最可愛社工大賞”系列公益活動走進了深圳市福田區(qū)的深圳市兒童醫(yī)院，將關(guān)注的目光投向了腦癱兒童家庭。深圳市壹基金公益基金會、深圳市社聯(lián)天使家園腦癱公益服務(wù)中心、深圳市融雪盛平社工服務(wù)中心、深圳市義工聯(lián)快樂成長組參加了本次活動?；顒又?，作為壹基金“大愛壓歲”的一部分，各機構(gòu)代表共同為每個家庭送上了三百元現(xiàn)金(詳見本刊上期報道)。

劉淑琴和來自壹基金的工作人員親手將一沓人民幣分開，塞入一個個信封?！板X不多，但愿能給孩子父母一些精神上的鼓勵”，劉淑琴說，“讓他們覺得，還是有很多人在關(guān)心他們?！?/p>

給“阿甘寶寶”治病須趁早

“(開始時)，爺爺總是不信(孩子得了這種病)，說沒事，上什么醫(yī)院，長大了就好了?！?，“后來，我們上醫(yī)院，(爺爺)又說是打針打成這樣的?！倍柟獾哪赣H壓力很大，其中包括家人的誤解。

“現(xiàn)在的問題是很多人不認可腦癱是一種病，不重視，也不能及早發(fā)現(xiàn)，貽誤最佳治療時機。”十多年來專注于腦癱治療的曹建國說。這種疾病在新生兒中的發(fā)生率是千分之四，目前醫(yī)學(xué)界對致病原因尚無定論，主要是因為嬰幼兒在懷孕時或嬰兒期，因種種原因造成大腦損傷和發(fā)育缺陷。主要表現(xiàn)是運動障礙及姿勢異常，常常伴隨智力障礙、癲癇、感知覺障礙、交流障礙、行為異常及其他異常。

曹建國認為，如果在小孩出生時定期到醫(yī)院檢查，有經(jīng)驗的醫(yī)生完全可以診斷出是否患有腦部疾病。在半歲至3歲以內(nèi)發(fā)現(xiàn)的患者，及時送往醫(yī)院康復(fù)和治療，其中30％能夠像正常人一樣上學(xué)生活；50％以上的小朋友能夠得到明顯的改善，生活能夠自理；只有10％左右的患者終生需要人照料。

發(fā)現(xiàn)早、治療早，就能為患兒的康復(fù)找到最佳的治療時機，實現(xiàn)腦功能的重塑。而對于腦癱兒童的最終治愈目標，是要使這些孩子最終能夠走向社會、走向?qū)W校。曹建國說，對于這些特殊兒童，我們過去認為應(yīng)該集中在一個固定的場所進行治療和教育，如各地的特殊教育學(xué)校，其實患病兒童能與正常兒童一起學(xué)習(xí)和生活才是最好的。

安慰寶寶家庭的社工也需要被安慰

“快樂嗎?”

“不快樂!”

何浩搖搖頭。光是周六，他就接了十幾個電話，多是問有沒有什么經(jīng)濟資源可以提供?！案杏X很無力，每天見到那么多無助的家長，自己卻幫不上什么忙。唯一能提供的就是精神上的幫助?！?/p>

“剛來的時候很迷茫”，何浩說，曾經(jīng)看過一個家庭，因為沒有錢最后只好停止治療，“哭著離開”。“我很想挽留，可是又找不到資源和經(jīng)濟援助?！薄白罱祻?fù)科來了一個孩子，也是因為經(jīng)濟問題，父母每天只能睡在大廳前的長椅上。有錢的時候就來治療一下，斷斷續(xù)續(xù)?！?/p>

而何浩所能提供的，更多是精神上的鼓勵，每天的工作，就是以小組為單位為孩子設(shè)計成長計劃。很多“阿甘寶寶”都同時會有自閉癥，所以要跟小孩玩。同時，傾聽家長的哭訴也是工作的一部分。

何浩激動地告訴記者：“可以被治愈的，可以!”“我想宣傳腦癱癥的資料。我想宣傳(腦癱癥)的預(yù)防、治療，不是那么可怕，可以治愈。”

“關(guān)愛一個群體”，正是《社會與公益》雜志社舉辦“社工大賞”系列活動的初衷之一：關(guān)愛弱勢群體。有網(wǎng)民提出，在救濟型公益慈善項目較多的背景下，“眼淚指數(shù)”和悲情故事往往成為成功籌集善款的主要誘因。

如何才能幫助社工實現(xiàn)“快樂公益”?“我不快樂，但是我會堅持”，何浩拍著記者肩膀說。

責(zé)任編輯／張弦