李宗華　許永霞

【摘 要】自閉癥患者需要長(zhǎng)期照顧,其照顧者主要是患者的家長(zhǎng)。挖掘其潛能的有效方法是在專業(yè)機(jī)構(gòu)中、在專業(yè)人士的指導(dǎo)下開(kāi)展行為培訓(xùn)及康復(fù)教育。本文從照顧照顧者視角出發(fā),對(duì)機(jī)構(gòu)中自閉癥兒童照顧者的壓力源及其因應(yīng)策略展開(kāi)分析。研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童的家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)上難受其重、精神與心理上不堪重負(fù)、家庭矛盾不斷升級(jí),處境堪憂。所面臨的有形的壓力相對(duì)而言是暫時(shí)的、非主要的,最根本、難以釋?xiě)训膭t是無(wú)助、挫敗感和無(wú)望。家長(zhǎng)所采取的因應(yīng)方式與孩子的進(jìn)步程度相關(guān),并依與自閉癥兒童的關(guān)系親疏不同而呈現(xiàn)差異性。

【關(guān)鍵詞】照顧照顧者 自閉癥 壓力源 因應(yīng)策略

一、問(wèn)題的提出

自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,屬于兒童廣泛性發(fā)育障礙(Pervasive developmental disorder,PDD)。主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、溝通障礙和興趣范圍狹窄及刻板古怪的行為方式等。自1943年美國(guó)的臨床醫(yī)學(xué)家Leo Kanner開(kāi)展對(duì)該問(wèn)題的研究以來(lái),研究者對(duì)自閉癥的診斷和干預(yù)進(jìn)行廣泛研究。迄今為止,學(xué)者的研究成果,一般從生物學(xué)、行為與認(rèn)知等方面進(jìn)行研究,這些研究成果給我們提供不同方面的知識(shí)。

中國(guó)的自閉癥研究從20世紀(jì)80年代開(kāi)始,也是遵循著生物學(xué)水平、行為水平、認(rèn)知水平及康復(fù)教育研究的思路進(jìn)行的。自1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究中心的陶國(guó)泰教授首次診斷了自閉癥以來(lái),國(guó)內(nèi)關(guān)于自閉癥的研究和療育(醫(yī)療教育)福利等的研究開(kāi)始發(fā)展起來(lái),但仍落后于日本、歐美等先進(jìn)國(guó)家。目前學(xué)界對(duì)自閉癥兒童家長(zhǎng)的研究則比較零散、片面、淺顯,大多是在實(shí)踐中根據(jù)家長(zhǎng)在教育自閉癥兒童中出現(xiàn)的一些問(wèn)題而提出的建議,針對(duì)家長(zhǎng)的壓力本身的實(shí)證研究付之闕如,僅有呂曉彤等對(duì)自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過(guò)程中的需求調(diào)查。

從數(shù)量上看,根據(jù)現(xiàn)今國(guó)際公認(rèn)的標(biāo)準(zhǔn)10萬(wàn)分之2~13的患病率來(lái)推算,我國(guó)約有自閉癥兒童30萬(wàn)~50萬(wàn),如果按每位自閉癥兒童有兩位照顧者計(jì)算,中國(guó)有60萬(wàn)~100萬(wàn)的成年人在照顧自閉癥兒童。自閉癥幾乎伴隨終生,這意味著自閉癥兒童需要家長(zhǎng)的長(zhǎng)期照顧。挖掘其潛能,增進(jìn)其技能的有效方法是由照顧者陪伴自閉癥兒童在專業(yè)機(jī)構(gòu)中、在專業(yè)人士的指導(dǎo)下開(kāi)展行為培訓(xùn)及康復(fù)教育。因此,剖析自閉癥兒童照顧者的壓力源對(duì)中國(guó)的特殊兒童康復(fù)教育者、政府和專業(yè)工作者都有幫助。

二、研究方法

本次研究采用,一是參與法。2007年3~4月,筆者到濟(jì)南某特殊兒童康復(fù)中心參與式觀察,參與到機(jī)構(gòu)的教學(xué)活動(dòng)中,以志愿者身份為照顧者提供服務(wù)和幫助獲取的資料。二是訪談法。以該康復(fù)中心的自閉癥兒童照顧者為對(duì)象,采取偶遇抽樣法取得樣本,利用照顧者的閑暇時(shí)間訪談20名自閉癥兒童的38位照顧者(本文中把照顧者統(tǒng)稱為“家長(zhǎng)”)收集第一手?jǐn)?shù)據(jù)。

照顧者主要有父母、祖輩和保姆。從年齡上看,絕大多數(shù)集中在25~35歲之間,主要是自閉癥兒童的父母;其次是在55歲以上,主要是自閉癥兒童的祖輩。照顧者年齡的具體情況為:25歲以下3人,25~35歲者19人, 35~45歲者2人,45~55歲者2人,55歲以上者12人。從性別上看,照顧者中,女性居多。男性8人,其中3位中途離開(kāi);女性30人。而自閉癥兒童以男性居多,這在一定程度上會(huì)影響自閉癥兒童的性別認(rèn)同和性別社會(huì)化,家長(zhǎng)希望機(jī)構(gòu)里能多些男教師(該機(jī)構(gòu)只有3位男老師)或者是男志愿者。從與自閉癥兒童的關(guān)系看,照顧者大都是親人、親戚或鄰居。其中,帶有保姆性質(zhì)的6人;祖輩12人,其中奶奶4人、爺爺2人、外婆4人、外公2人;父母20人,其中媽媽16人、爸爸4人。從職業(yè)及經(jīng)濟(jì)狀況看,照顧者中有8人選擇請(qǐng)假或停薪留職;10人已退休;6人保姆性質(zhì)的照顧者一般是由自閉癥兒童家長(zhǎng)付薪水;其余是無(wú)業(yè),大多是為照顧孩子而辭職的。在機(jī)構(gòu)接受專業(yè)訓(xùn)練和教育的自閉癥兒童,大多來(lái)自工薪家庭,其家長(zhǎng)的經(jīng)濟(jì)月收入多為3000~5000元。

三、自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力源

調(diào)查發(fā)現(xiàn),照顧者的壓力主要集中在家長(zhǎng)被迫放棄工作與培訓(xùn)費(fèi)用居高不下并存導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)壓力、家庭矛盾不斷升級(jí)的壓力、精神壓力及心理上壓力等。

1.經(jīng)濟(jì)壓力

一是家長(zhǎng)被迫辭去工作使收入直線下降。在所訪談的自閉癥兒童照顧者中有20人是兒童的父母,他們?yōu)榱巳硇牡卣疹櫤⒆?大多選擇辭職,這在一定程度上使家庭收入有所減少。理性的做法是不要輕易放棄工作,以免因此直接導(dǎo)致家庭收入下降,而這會(huì)影響到孩子康復(fù)教育的長(zhǎng)期性。但是家長(zhǎng)若不放棄工作,會(huì)使其照顧自閉癥兒童的時(shí)間減少,同樣也不利于自閉癥兒童的發(fā)展。

二是康復(fù)教育費(fèi)用高。自閉癥兒童的家庭在康復(fù)教育上的支出不菲,占家庭總支出的比例也很大,對(duì)于一些收入偏低的家庭來(lái)說(shuō),約在90%以上。而兒童康復(fù)教育的投入具有長(zhǎng)期性,這使得家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)難堪重負(fù)。以康復(fù)中心為例,自閉癥兒童長(zhǎng)期班的學(xué)費(fèi)是1600元/月,外地人在機(jī)構(gòu)的住宿費(fèi)是600元/月,水電費(fèi)另算,加上生活費(fèi)(70%的自閉癥兒童是來(lái)自外地,生活費(fèi)支出不菲),每個(gè)家庭的月支出都在3000元以上。短期班是為期兩個(gè)月,學(xué)費(fèi)3500元,加上其他支出,每月約3000元左右。孩子的培訓(xùn)支出占了多半或者全部。有個(gè)家庭來(lái)自農(nóng)村,月收入僅600元,以他們的收入水平不可能維持自閉癥兒童的長(zhǎng)期培訓(xùn)。有個(gè)家庭孩子自3歲開(kāi)始檢測(cè)治療自閉癥以來(lái),輾轉(zhuǎn)北京、濟(jì)南,2年間,已經(jīng)花費(fèi)十幾萬(wàn)元。

三是政府資助不足。美國(guó)是最早開(kāi)展自閉癥研究的國(guó)家之一,美國(guó)自閉癥兒童權(quán)利的保障和自閉癥兒童的福利待遇水平,都處于領(lǐng)先地位。1975年美國(guó)就通過(guò)了《美國(guó)所有障礙兒童有權(quán)利走進(jìn)公立學(xué)校上學(xué)》的法案,聯(lián)邦政府依照憲法精神監(jiān)督、促進(jìn)特殊兒童的受教育狀況發(fā)展,一方面給接受特殊兒童的學(xué)校撥錢,另一方面給不接受特殊兒童的學(xué)校以處罰。在美國(guó),自閉癥兒童的康復(fù)教育費(fèi)用完全由政府支出,其成年后的職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)機(jī)會(huì)的提供、養(yǎng)老也是由政府買單。

在中國(guó),自閉癥的治療和康復(fù)教育費(fèi)用幾乎完全由家庭承擔(dān),但是由于自閉癥兒童的增多,政府也開(kāi)始重視這些特殊的兒童,自閉癥兒童的救助已列入了《全國(guó)特殊教育“十一五”發(fā)展計(jì)劃》。濟(jì)南作為試點(diǎn)城市,現(xiàn)已給100余名患兒提供了每年1200元的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。但是這對(duì)于自閉癥兒童的龐大需求來(lái)說(shuō)只是杯水車薪,實(shí)效性不大。另外,政策上的扶持是可以生二胎。但是,研究表明,自閉癥兒童母親生的二胎若是男孩,其患自閉癥的概率很大,若是女孩概率則可降低。在訪談的自閉癥兒童家庭中,有一家已經(jīng)生了二胎,是女孩,很健康;有一家打算要二胎;其他家庭并無(wú)此打算。

四是社會(huì)支持力量薄弱。社會(huì)上對(duì)自閉癥的知識(shí)不了解,他們所理解的自閉癥僅僅是不與人交流,生活在自己的世界里,不知道自閉癥患者的語(yǔ)言能力缺損,常常伴有重復(fù)性的刻板行為、智力低下、癲癇等狀況。更主要的是家庭不愿對(duì)外界透露自己孩子的具體情況和他們的困境,這也是大多家長(zhǎng)選擇把自閉癥兒童送到外地進(jìn)行康復(fù)教育與培訓(xùn)的主要原因。社會(huì)公眾因缺乏了解自閉癥的渠道,也就沒(méi)有資助自閉癥兒童家庭的意識(shí)和行為,目前也沒(méi)有建立資助自閉癥兒童家庭的渠道。這一系列的因素導(dǎo)致社會(huì)資助的缺失。

2.家庭不和的壓力

按照其產(chǎn)生的原因又可分為病因歸因產(chǎn)生的壓力、培訓(xùn)態(tài)度不同產(chǎn)生的壓力和角色不清產(chǎn)生的壓力。

一是病因歸因。關(guān)于自閉癥的病因至今仍然沒(méi)有定論。學(xué)者比較認(rèn)同的觀點(diǎn)是:自閉癥與遺傳、基因、環(huán)境污染、疫苗污染、出生時(shí)大腦缺氧有一定關(guān)系,但究竟是怎樣的關(guān)系,沒(méi)有定論。有的家長(zhǎng)抓住“遺傳”這一因素不放,相互指責(zé),進(jìn)而引發(fā)家庭矛盾沖突。二是培訓(xùn)態(tài)度不同。每個(gè)自閉癥兒童都有多個(gè)照顧者,如果照顧者對(duì)培訓(xùn)的態(tài)度不同,爭(zhēng)執(zhí)不下,便會(huì)引發(fā)矛盾。有的家庭中,保姆和自閉癥兒童的父母很積極地培訓(xùn)自閉癥兒童,不會(huì)因?yàn)樽蚤]癥兒童的情緒不好或者不配合而中止培訓(xùn);自閉癥兒童的奶奶看孫子,很心疼孫子,看到別人逼著孫子學(xué)習(xí)就不樂(lè)意,與自閉癥兒童的父母起爭(zhēng)執(zhí),最后被拒絕探視孫子。三是角色不清。自閉癥兒童需要長(zhǎng)期照顧,同一照顧者照顧的時(shí)間過(guò)長(zhǎng),會(huì)累,心情煩躁。需要家庭成員合理的分工,每個(gè)成員都要參與到自閉癥兒童的照顧中來(lái)。這些家庭矛盾的產(chǎn)生是由自閉癥兒童所引起的,實(shí)質(zhì)是家庭結(jié)構(gòu)的失衡,家庭中每個(gè)家庭成員的角色、責(zé)任和義務(wù)沒(méi)有明確的分工,家庭成員間缺乏有效的溝通。

3.精神壓力

一是自閉癥兒童入學(xué)難,義務(wù)教育權(quán)被無(wú)情剝奪。家長(zhǎng)對(duì)孩子進(jìn)行培訓(xùn),短期的目標(biāo)就是希望孩子能進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。但是自閉癥兒童即使經(jīng)過(guò)培訓(xùn)也不可能達(dá)到所謂的正常孩子的認(rèn)知水平,一般學(xué)校不愿意接受這樣的學(xué)生;而家長(zhǎng)希望能夠陪讀,學(xué)校也不愿意。只有與學(xué)校的關(guān)系比較好,學(xué)校才接受自閉癥兒童,允許家長(zhǎng)或照顧者陪同。這樣等于變相地剝奪了自閉癥兒童的受教育權(quán),家長(zhǎng)很是無(wú)奈與無(wú)助。

二是自閉癥兒童的前途未卜,家長(zhǎng)迷茫。這是家長(zhǎng)考慮最多、最發(fā)愁的問(wèn)題,他們不知道自己的孩子的康復(fù)情況如何,能否上學(xué)、能否生活自理、能否擁有職業(yè)技能。這些不確定因素使家長(zhǎng)憂心重重,需要國(guó)家出臺(tái)相關(guān)社會(huì)保障政策來(lái)保障自閉癥兒童基本的生存權(quán)。

三是自閉癥兒童進(jìn)步緩慢,產(chǎn)生挫敗感。每個(gè)自閉癥兒童的患病程度不同、潛力不同、學(xué)習(xí)能力也不同,同樣的訓(xùn)練方法在不同自閉癥兒童身上的效果也不同,這使得自閉癥兒童的進(jìn)步速度各異。有些自閉癥兒童在經(jīng)過(guò)半年的培訓(xùn)后就有簡(jiǎn)單的主動(dòng)性語(yǔ)言,但是有些即使接受培訓(xùn)一、兩年了也沒(méi)有學(xué)會(huì)基本的發(fā)音。家長(zhǎng)幾乎看不到孩子未來(lái)的希望,非常沮喪。

4.心理壓力

一是因社會(huì)對(duì)自閉癥兒童的歧視而產(chǎn)生的壓力。目前,自閉癥屬于精神殘疾的范疇,社會(huì)給自閉癥兒童貼上“精神病”的標(biāo)簽,在社會(huì)中處于弱勢(shì)。標(biāo)簽理論認(rèn)為,人一旦被貼上標(biāo)簽,會(huì)影響社會(huì)對(duì)他的認(rèn)識(shí),而且很難打破這種刻板印象。社會(huì)對(duì)自閉癥兒童不能很好地包容和接納,甚至存在著歧視。家長(zhǎng)出于對(duì)自閉癥兒童的保護(hù)一般不希望外界知道自己的孩子身患自閉癥,這樣他們因有一個(gè)自閉癥的孩子而成為一個(gè)自閉的家庭,他們的心理特別敏感脆弱,在涉及到孩子的問(wèn)題上,封閉性強(qiáng),自我保護(hù)意識(shí)很高。

二是照顧者與社會(huì)的疏離感與日俱增。家長(zhǎng)因長(zhǎng)期照顧自閉癥兒童,只能生活在機(jī)構(gòu)或者家里,而且失去工作,造成他們與社會(huì)基本上是絕緣的,慢慢與社會(huì)有了距離感,甚至有被社會(huì)淘汰的感覺(jué),他們關(guān)注的范圍大多是關(guān)于自閉癥。照顧者一旦不去工作,與社會(huì)疏離,實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值和社會(huì)價(jià)值的途徑就受到局限。馬斯洛的需求理論認(rèn)為,人的最高需要是自我實(shí)現(xiàn),人在滿足了生理、安全、愛(ài)與歸屬、尊重的需要之后,自我實(shí)現(xiàn)的需要就很活躍,如果不能滿足自我實(shí)現(xiàn)的需要,人就會(huì)覺(jué)得自己沒(méi)有自我價(jià)值和社會(huì)價(jià)值。

三是長(zhǎng)期照料而產(chǎn)生的身心俱疲。長(zhǎng)期的收效甚微的、同時(shí)又心存希望的照顧自閉癥兒童過(guò)程,是個(gè)備受煎熬的過(guò)程,常常讓照顧者感到疲憊不堪,心理難以承受。當(dāng)孩子拒不配合學(xué)習(xí)或者鬧情緒時(shí),照顧者難以一直心平氣和;照顧者每天陪孩子上課,講課的內(nèi)容對(duì)他們來(lái)說(shuō)是小兒科的知識(shí),單一、枯燥,照顧者對(duì)上課不感興趣,但每天還要硬著頭皮重復(fù)著。

四、自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力因應(yīng)策略

壓力因應(yīng)是指針對(duì)壓力事件所做出的心理與行為反應(yīng)。壓力因應(yīng)方式是否有效受個(gè)人特質(zhì)、個(gè)人對(duì)外在事件的認(rèn)知評(píng)估以及個(gè)人的信念系統(tǒng)的影響。家長(zhǎng)對(duì)壓力的認(rèn)知反映了對(duì)處境的理解和接受程度,以及由此對(duì)危機(jī)情況所作的定義和判斷。情境理論認(rèn)為,人們心智上對(duì)情境的定義而非所謂客觀真實(shí)的情境對(duì)于事情的發(fā)展勢(shì)態(tài)才是關(guān)鍵性的。對(duì)壓力事件取正向定義/重新命名的家庭,通?？沙吻迨录谋举|(zhì)與困難度,減少緊張度,繼而更具調(diào)適和因應(yīng)能力。本研究發(fā)現(xiàn),家長(zhǎng)針對(duì)自閉癥兒童目前的現(xiàn)狀,凡對(duì)未來(lái)預(yù)期“會(huì)不斷好轉(zhuǎn),會(huì)有改觀”持肯定態(tài)度者,往往采取積極態(tài)度,建立合理的期望;陪讀時(shí)聚精會(huì)神聽(tīng)講,仔細(xì)做好筆記,課后認(rèn)真負(fù)責(zé)地對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行反復(fù)強(qiáng)化練習(xí);培養(yǎng)并實(shí)踐健康放松技巧舒緩身心緊張;有的照顧者調(diào)整對(duì)孩子的期望值,他們希望孩子能夠上學(xué),能夠生活自理。同時(shí)調(diào)整現(xiàn)在的生活模式,打算雇傭?qū)ｉT人員照顧自閉癥兒童,自己重返工作崗位,采取盡可能多的掙錢以及一如既往地節(jié)衣縮食的因應(yīng)方式,以緩解經(jīng)濟(jì)壓力。但是,這些對(duì)壓力賦予正向定義的自閉癥兒童家長(zhǎng)在受訪者中所占的比例不到1/3。持消極認(rèn)同者的自閉癥兒童家長(zhǎng)則因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問(wèn)題不堪重負(fù),在自閉癥兒童接受治療一段時(shí)間后,被迫或打算放棄治療,使有些自閉癥兒童得不到持續(xù)的治療(因?yàn)榭祻?fù)教育必須在家庭湊足治療費(fèi)用后才能繼續(xù)進(jìn)行);有的照顧者面對(duì)枯燥的、收效不明顯的訓(xùn)練采取的壓力因應(yīng)方式是常常發(fā)脾氣,甚至教訓(xùn)、打罵孩子;對(duì)上課內(nèi)容不感興趣,在課堂上小聲聊天,竊竊私語(yǔ)。照顧者對(duì)機(jī)構(gòu)的收費(fèi)高、教學(xué)質(zhì)量、苛刻的宿舍管理等存有不滿,卻沒(méi)有正式渠道與機(jī)構(gòu)溝通,就采取藉由發(fā)泄情緒來(lái)舒緩壓力。

五、研究結(jié)論

一是照顧者在對(duì)培訓(xùn)孩子的態(tài)度上所表現(xiàn)出的因應(yīng)方式,大多與孩子的進(jìn)步程度直接或間接的存在關(guān)系,凡是能夠看到孩子有些許進(jìn)步的家長(zhǎng)多采取積極的因應(yīng)方式,并且能夠在照顧者之間尋求支持;反之,挫敗感很強(qiáng),難以控制好自己的情緒,會(huì)出現(xiàn)因應(yīng)失敗。

二是照顧者與自閉癥兒童的關(guān)系親疏遠(yuǎn)近不同,所采取的行為方式也不同,祖輩照顧者對(duì)自閉癥兒童的照顧更多地傾向于生活的照料,疏于對(duì)技能的獲得、能力提升的培訓(xùn),或者流于形式;而父母則更多地看重自閉癥兒童的未來(lái),希望能夠入學(xué)、基本生存能力的培養(yǎng)與獲得,出于責(zé)任與義務(wù)考慮,強(qiáng)迫自己進(jìn)行自我調(diào)試,管控不良情緒;保姆性質(zhì)的照顧者則出于職業(yè)道德,憑良心行事,往往在照顧自閉癥兒童的日常生活及康復(fù)教育培訓(xùn)方面還說(shuō)得過(guò)去。

三是自閉癥兒童照顧者所面臨的困境既有有形的、也有無(wú)形的。有形的壓力相對(duì)而言是暫時(shí)的、非主要的,這可以通過(guò)高強(qiáng)度的工作、更勤儉地節(jié)約以及依靠國(guó)家相關(guān)政策的制定、社會(huì)救助體系的完善而得以緩解,最根本、難以釋?xiě)训膭t是遙遙無(wú)期的無(wú)形的壓力與等待、無(wú)助、無(wú)望和挫敗感,甚至表現(xiàn)出對(duì)自閉癥兒童能否回歸主流社會(huì)以及自己的未來(lái)的擔(dān)憂。

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本文得到山東省教育科學(xué)“十一五”規(guī)劃2008GG117項(xiàng)目、山東省社會(huì)學(xué)重點(diǎn)學(xué)科建設(shè)項(xiàng)目資助。