Real experience of elderly stroke patients with hemiplegia during the onset period based on the chronic disease trajectory model：a qualitative study

ZHANG Yu1，LI Jiangxia1，2*，JIANG Gaiying1，2，CUI Yongjing2，GUO Qiaoling1，WANG Ying11.Shanxi University of Chinese Medicine，Shanxi 030619 China；2.Shanxi Provincial People′s Hospital*Corresponding Author LI Jiangxia，E-mail：ljxfang@126.com

Keywords chronic disease trajectory model;stroke;hemiplegia;onset period;nursing；qualitative study

摘要 目的：基于慢性疾病軌跡模式探究老年腦卒中偏癱病人發(fā)病初期的疾病體驗(yàn)。方法：本研究通過(guò)質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法對(duì)16例發(fā)病初期的老年腦卒中偏癱病人進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談，采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果：以慢性疾病軌跡模式為理論指導(dǎo)，提煉出老年腦卒中偏癱病人在發(fā)病初期3個(gè)方面的真實(shí)體驗(yàn)。疾病相關(guān)行為方面，包括疾病體驗(yàn)差、疾病自我反思和疾病知識(shí)缺乏；自我概念行為方面，包括活在當(dāng)下、坦然應(yīng)對(duì)，回避現(xiàn)實(shí)、喪失自我和抵觸社交、病恥感重；日常生活行為方面，包括角色適應(yīng)障礙、保健意識(shí)增強(qiáng)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重。結(jié)論：醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注老年腦卒中偏癱病人的真實(shí)體驗(yàn)，采取針對(duì)性護(hù)理措施及時(shí)進(jìn)行干預(yù)，促進(jìn)病人心身健康，幫助病人更好地回歸家庭與社會(huì)。

關(guān)鍵詞 慢性疾病軌跡模式;腦卒中;偏癱;發(fā)病期;護(hù)理;質(zhì)性研究

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.024

腦卒中是一種因腦部血管破裂或阻塞導(dǎo)致局部腦功能障礙的疾病，該病的特點(diǎn)是患病率、致殘率、復(fù)發(fā)率及死亡率高［1］。偏癱是腦卒中后常見的功能障礙之一。隨著人口老齡化的發(fā)展，預(yù)計(jì)到2050年中國(guó)60歲以上腦卒中病人的比例將達(dá)到36.5%［2］，老年群體的特殊性和復(fù)雜性決定了發(fā)病期的腦卒中偏癱病人往往面臨著巨大的心理負(fù)擔(dān)?！丁敖】抵袊?guó)2030”規(guī)劃綱要》強(qiáng)調(diào)，要不斷加強(qiáng)老年群體的心理關(guān)愛服務(wù)，深化老年人的心理關(guān)愛服務(wù)舉措。良好的心理健康素養(yǎng)是促進(jìn)病人疾病恢復(fù)和功能重建的重要因素。有學(xué)者提出基于慢性疾病軌跡的護(hù)理模式，為針對(duì)不同時(shí)期的病人進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)提供了理論依據(jù)［3］。醫(yī)學(xué)界普遍將慢性病的發(fā)展過(guò)程分為9個(gè)階段，即前期、發(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、恢復(fù)期、惡化期和臨終期［4］；每個(gè)分期圍繞3個(gè)維度進(jìn)行評(píng)估和干預(yù)，即疾病相關(guān)行為方面、自我概念行為方面和日常生活行為方面［4］。該模式已成功運(yùn)用于原發(fā)性腦膠質(zhì)瘤［3］、克羅恩?。?］等病人的疾病體驗(yàn)中，但缺乏針對(duì)腦卒中后偏癱病人這一群體的深入探討。目前，國(guó)內(nèi)外關(guān)于老年腦卒中偏癱病人多集中于疾病治療及康復(fù)方面的量性研究［6-8］，忽視了對(duì)其自身感受和體驗(yàn)的進(jìn)一步探索，因此本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究方法，以慢性疾病軌跡模式為框架了解老年腦卒中偏癱病人發(fā)病初期的真實(shí)體驗(yàn)，以期早期發(fā)現(xiàn)并及時(shí)改善病人的不良心理情緒，提高治療依從性，同時(shí)為護(hù)理人員制定干預(yù)策略和開展健康教育提供借鑒，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究采用目的抽樣法，選取2023年10月—12月在山西省太原市某三級(jí)甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的腦卒中偏癱病人16例。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥60歲，符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)制定的腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］，并經(jīng)電子計(jì)算機(jī)斷層掃描（CT）或磁共振成像（MRI）證實(shí)；2）生命體征平穩(wěn)且符合發(fā)病期［10］（發(fā)病后1～7 d）的標(biāo)準(zhǔn)；3）偏癱側(cè)肌力≤3級(jí)；4）語(yǔ)言溝通能力正常且自愿參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并嚴(yán)重感染或罹患心、肝、腎等疾??；2）存在精神疾病史、嚴(yán)重認(rèn)知障礙或意識(shí)障礙。根據(jù)資料飽和的原則，樣本量大小以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)且資料分析不再有新的主題時(shí)為止［11］。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，倫理審批號(hào)：（2023）省醫(yī)科倫審字第416號(hào)。受訪者的一般資料見表 1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱

通過(guò)文獻(xiàn)研究及專家咨詢形成初步訪談提綱，于正式訪談前選取2例符合納入標(biāo)準(zhǔn)的老年腦卒中偏癱病人進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)預(yù)訪談的結(jié)果修改并確定最終訪談提綱。1）疾病相關(guān)行為方面：現(xiàn)在您哪里不舒服？可以談?wù)勀鷮?duì)腦卒中疾病的看法嗎？您在患病后是如何進(jìn)行疾病管理的？2）自我概念行為方面：當(dāng)疾病確診后，您有什么感受嗎？您現(xiàn)在心理上感覺怎么樣？3）日常生活行為方面：您認(rèn)為疾病給您的日常生活帶來(lái)哪些影響？您是怎樣解決這些問(wèn)題/困難的。

1.2.2 資料收集

本研究以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為基礎(chǔ)，以面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料［12］。訪談前告知受訪者本次訪談目的、過(guò)程及保密措施等，與其建立信任關(guān)系，征得病人同意后選擇安靜、適宜的場(chǎng)所（如辦公室或病房）開展訪談并進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)錄音和記錄。根據(jù)人和情境的不同選取不同的訪談方式，研究者在整個(gè)過(guò)程中避免使用誘導(dǎo)或暗示性語(yǔ)言，密切觀察并記錄受訪者的非語(yǔ)言行為。訪談時(shí)間一般選在受訪者治療結(jié)束或晚飯后，每次30～45 min，根據(jù)實(shí)際情況相應(yīng)調(diào)整。

1.2.3 資料分析方法

采用 Colaizzi 7步分析法［13］：1）充分理解原始資料；2）提煉重要陳述；3）編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)；4）聚類觀點(diǎn)，形成主題；5）翔實(shí)闡述；6）歸納相似觀點(diǎn)；7）重新求證于受訪者。研究者應(yīng)不斷體會(huì)和發(fā)現(xiàn)資料中的主題，盡可能避免帶入自身的感受和經(jīng)驗(yàn)［14］。本研究使用Nvivo 14軟件進(jìn)行資料分析，在分析過(guò)程中多次運(yùn)用他人核查法對(duì)原始資料進(jìn)行確認(rèn)、譯碼和解釋。

2 結(jié)果

2.1 疾病相關(guān)行為方面

包括疾病帶來(lái)的癥狀、應(yīng)對(duì)和處理并發(fā)癥、識(shí)別危險(xiǎn)因素及對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解等［15］。

2.1.1 疾病體驗(yàn)差

由于病變部位的腦組織受到強(qiáng)烈壓迫，部分受訪者表示難以耐受疾病所致的頭暈、頭痛、乏力等癥狀。個(gè)案H：“晚上有時(shí)候難受得睡不著，感覺這條腿好好地就動(dòng)不了，我也搞不清楚到底是酸、麻還是痛，等這種感覺消失了我才能睡著。”個(gè)案B：“胳膊現(xiàn)在軟得不行，拿不起來(lái)任何東西，腿也沒(méi)有勁兒，抬不起來(lái)，胳膊和腿都有知覺，就是動(dòng)不起來(lái)”。

2.1.2 疾病自我反思

由于腦卒中發(fā)病常為突發(fā)性事件，病人會(huì)在意識(shí)清楚后對(duì)整個(gè)事件的產(chǎn)生原因、經(jīng)過(guò)和結(jié)果進(jìn)行追溯和評(píng)價(jià)，以便順應(yīng)創(chuàng)傷后的改變［16］。個(gè)案A：“以前我就沒(méi)住過(guò)院，現(xiàn)在回想過(guò)來(lái)，當(dāng)時(shí)我摔跤可能并不是腿上做過(guò)手術(shù)的原因，而是我大腦失去意識(shí)才摔跤的，后悔之前沒(méi)及時(shí)去檢查，如果我要查一查，也不會(huì)導(dǎo)致現(xiàn)在這樣（嘆氣）?！眰€(gè)案M：“聽醫(yī)生說(shuō)我得的是腦梗死，就是工作的時(shí)候感覺腿站不住了，有點(diǎn)頭暈，第1次以為是中暑了，第2次以為是感冒了，這可能和我40多年前腦部受過(guò)重傷有關(guān)系吧，當(dāng)時(shí)也沒(méi)有不舒服的地方，就沒(méi)引起注意，這次住院檢查說(shuō)腦部有些地方出現(xiàn)淤血了”。

2.1.3 疾病知識(shí)缺乏

由于老年病人的文化水平及醫(yī)療信息來(lái)源有限，對(duì)腦卒中的危險(xiǎn)因素、預(yù)防、先兆癥狀等疾病相關(guān)知識(shí)和康復(fù)保健等信息嚴(yán)重匱乏。個(gè)案I：“我也不識(shí)字，不了解這方面的知識(shí)，也不知道是啥原因造成的，我們村好多人也是這種病，他們一般都不能走路，記憶力也不好了?！?個(gè)案C：“我是農(nóng)民，沒(méi)啥文化，就知道這是腦的毛病，其他我也不懂?！眰€(gè)案D：“前段時(shí)間覺得頭疼，一直想睡覺，惡心想吐，我也不敢和孩子們說(shuō)，我就自己偷偷吃止疼藥” 。

2.2 自我概念行為方面

自我概念是指?jìng)€(gè)體在生命歷程中是否出現(xiàn)了自我認(rèn)同的缺失及其所采取的應(yīng)對(duì)方式［17］。

2.2.1 活在當(dāng)下，坦然應(yīng)對(duì)

部分老年病人患病后心理韌性增強(qiáng)，逐漸接納和正視患病事實(shí)，更加重視自身健康，珍惜當(dāng)下［16］。 個(gè)案J：“病了以后也沒(méi)有考慮那么多，我可樂(lè)觀了，現(xiàn)在給兒子也娶了媳婦了，看著孫子也上了幼兒園了，我沒(méi)有啥后顧之憂，有病咱治病就行（哈哈大笑）?！?個(gè)案N：“我這個(gè)人心大，別人都說(shuō)我心態(tài)好，面對(duì)現(xiàn)實(shí)就行，平常心對(duì)待就好了，咱戰(zhàn)略上藐視敵人（疾?。?，戰(zhàn)術(shù)上重視敵人，即使我得了癌癥也是這種想法”。

2.2.2 回避現(xiàn)實(shí)，喪失自我

老年腦卒中偏癱病人由于存在錯(cuò)誤認(rèn)知、擔(dān)心疾病進(jìn)展等，常常出現(xiàn)焦慮、恐懼等不良心理情緒［18］。個(gè)案K：“現(xiàn)在我做啥也不方便了，經(jīng)?？刂撇蛔∽约旱钠猓灰稽c(diǎn)小事兒不合心意我就想哭，我這么大年紀(jì)了，死了就死了吧?！?個(gè)案E：“住院這段時(shí)間我可生氣了，現(xiàn)在想起來(lái)還是接受不了這件事情（抽泣），可是我現(xiàn)在干著急也沒(méi)有用，你說(shuō)我之前健健康康的，突然就倒下了，我可難過(guò)了。”個(gè)案O：“覺得心里不痛快吧，世界上那么多人，為什么這個(gè)病就輪到我頭上了呢，現(xiàn)在說(shuō)話也說(shuō)不清楚，怎么好好就這樣了呢”。

2.2.3 抵觸社交，病恥感重

腦卒中的突發(fā)擾亂了病人原有的生活秩序和社交關(guān)系，加上大部分老年病人自尊心較強(qiáng)，過(guò)度擔(dān)心外界對(duì)自身狀態(tài)的看法，進(jìn)而產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感。個(gè)案I：“我現(xiàn)在和廢人還有啥區(qū)別，天天躺在床上讓別人給我端屎端尿，說(shuō)出去真是丟死個(gè)人了。”個(gè)案H：“成了這樣我哪還敢出去見人，回頭讓孩子也告訴親戚們，不用來(lái)探望我了，我誰(shuí)也不想見，站也站不起來(lái)，怕不是被人家笑掉大牙呢”。

2.3 日常生活行為方面

包括飲食起居、參與其他事務(wù)活動(dòng)的表現(xiàn)等外在行為和管理壓力、情緒等內(nèi)在行為［19］。

2.3.1 角色適應(yīng)障礙

腦卒中后偏癱病人由于自身形象的變化，導(dǎo)致其社會(huì)適應(yīng)能力降低，社會(huì)角色也隨之發(fā)生轉(zhuǎn)變，多數(shù)病人表示在疾病確診后難以適應(yīng)角色與疾病管理行為的變化。1）角色行為沖突。個(gè)案P：“我老伴兒就是腦出血，癱在床上好幾年了，孩子們工作忙，一直都是我在照顧老伴兒，現(xiàn)在我也病倒了，想著快點(diǎn)出院我能繼續(xù)伺候老伴兒?！眰€(gè)案F：“我大兒子是殘疾人，沒(méi)病之前我還能照顧他，我現(xiàn)在病了也顧不上管他了，家里亂成一鍋粥了，希望能趕緊恢復(fù)了吧，家里還有一堆事情等著我去做呢（苦笑）?！?）角色行為強(qiáng)化。訪談中，有3例病人自覺病情嚴(yán)重程度超過(guò)實(shí)際情況，從而對(duì)照顧者重度依賴，強(qiáng)化自身病人角色。個(gè)案L：“我已經(jīng)是個(gè)病人了，現(xiàn)在這條胳膊不能動(dòng)了，吃飯有孩子們給買，喝水有孩子們給端，上廁所也陪著我，我年紀(jì)大了，啥都無(wú)所謂了?！眰€(gè)案K：“我就是個(gè)重病號(hào)，現(xiàn)在大事小情都是子女們?cè)诠苤?，我啥也不管，我也不想管，現(xiàn)在好好躺在這里就行了”。

2.3.2 保健意識(shí)增強(qiáng)

部分病人擔(dān)憂疾病復(fù)發(fā)、失去現(xiàn)有生活，因此提高了健康意識(shí)，更加注重自身健康狀況。個(gè)案C：“以后我可不想抽煙了，再抽的話我就離死不遠(yuǎn)了，也不能再熬夜了，我現(xiàn)在的身體就是熬壞的?！眰€(gè)案N：“通過(guò)這次生病，我以后一定要注意身體，不能再粗心大意了，你說(shuō)我高血壓好幾年都不吃藥，這是多么危險(xiǎn)的事情呀，有空了和老伴兒出去鍛煉鍛煉身體”。

2.3.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重

由于疾病治療周期長(zhǎng)且大多數(shù)老年病人喪失工作能力、無(wú)固定收入來(lái)源，病人表示難以負(fù)擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用支出并因給子女們?cè)斐山?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)而感到心理壓力過(guò)大。個(gè)案F：“現(xiàn)在已經(jīng)花了5萬(wàn)元了，估計(jì)治好還得10萬(wàn)多了，現(xiàn)在家底兒也基本上被我花光了?！眰€(gè)案G：“我就是個(gè)農(nóng)民，平時(shí)收入來(lái)源就是靠種地，目前攢下的錢已經(jīng)花完了，老伴兒也70多歲了，現(xiàn)在就是孩子們?cè)诔鲥X，兒子現(xiàn)在掙得也不多，孩子們能出多少出多少吧，給孩子們也添麻煩了”。

3 討論

3.1 疾病相關(guān)行為方面——重視健康教育，提高疾病認(rèn)知

本次訪談發(fā)現(xiàn)，不同受損部位所導(dǎo)致的偏癱程度不同。老年腦卒中病人由于衰弱和身體機(jī)能下降，耐受性差，癥狀嚴(yán)重，疾病體驗(yàn)感較差。因此，醫(yī)護(hù)人員要加強(qiáng)對(duì)這一特殊群體的幫助，針對(duì)不同癥狀和偏癱程度的病人給予個(gè)性化護(hù)理干預(yù)，重視病人的現(xiàn)實(shí)需求和潛在需求，準(zhǔn)確解答病人治療過(guò)程中的疑慮，緩解病人的身心痛苦。本研究結(jié)果顯示，大部分患病初期的老年腦卒中偏癱病人因?qū)膊∠到y(tǒng)知識(shí)缺乏，較難對(duì)疾病進(jìn)行有效管理，主要表現(xiàn)在缺乏早期識(shí)別疾病的能力、治療依從性差以及對(duì)疾病預(yù)后缺乏合理認(rèn)知等。與Lutz等［20］的研究結(jié)果一致，可能與病人年齡偏高、文化水平及自控能力較低等因素有關(guān)?！丁敖】抵袊?guó)2030”規(guī)劃綱要》指出，要不斷提高老年群體的健康核心信息知曉率和健康素養(yǎng)水平，醫(yī)護(hù)人員作為健康行為的促進(jìn)者與管理者，應(yīng)積極為病人提供疾病發(fā)作病因、誘因、日常生活注意事項(xiàng)及康復(fù)鍛煉等方面的知識(shí)，消除知識(shí)屏障，幫助病人樹立正確的用藥觀念，強(qiáng)調(diào)遵醫(yī)用藥的重要性，提高病人的疾病認(rèn)知程度，進(jìn)而提升自我管理能力。

3.2 自我概念行為方面——關(guān)注情緒變化，及時(shí)提供支持

疾病的發(fā)生導(dǎo)致病人產(chǎn)生應(yīng)激反應(yīng)，老年病人在主觀上會(huì)產(chǎn)生多種多樣的情緒，并隨著疾病的發(fā)展呈現(xiàn)動(dòng)態(tài)變化。本研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)老年腦卒中偏癱病人因應(yīng)對(duì)壓力源能力減弱，在發(fā)病初期出現(xiàn)精神緊張、無(wú)助、抑郁、恐懼等問(wèn)題，與McCurley等［21］研究結(jié)果基本相符。提示，醫(yī)護(hù)人員不僅要注重觀察和護(hù)理病人的軀體癥狀，還應(yīng)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)病人的情緒狀況，對(duì)存在負(fù)性情緒的病人及時(shí)給予心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)病人合理宣泄負(fù)面情緒，可以通過(guò)定期組織座談會(huì)等活動(dòng)，加強(qiáng)病友間的交流，強(qiáng)化同伴支持，協(xié)助病人更好地正視疾病，接納自我。同時(shí)，本研究中有5例老年病人經(jīng)過(guò)艱難的適應(yīng)與自我調(diào)節(jié)后，對(duì)自身的健康、生活及未來(lái)計(jì)劃等方面產(chǎn)生新的認(rèn)知，以坦然、樂(lè)觀的心態(tài)面對(duì)患病現(xiàn)狀，無(wú)限期待未來(lái)生活。Harrison等［22］表示，擁有積極樂(lè)觀、堅(jiān)韌頑強(qiáng)等良好的心理素質(zhì)是促進(jìn)腦卒中偏癱病人成功康復(fù)的重要因素。腦卒中作為一項(xiàng)重大創(chuàng)傷性事件，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該發(fā)揮其專業(yè)優(yōu)勢(shì)，從多角度、多中心引導(dǎo)病人，挖掘并維持病人的積極心理體驗(yàn)，提升疾病獲益感，增強(qiáng)康復(fù)信心。

3.3 日常生活行為方面——適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，協(xié)助構(gòu)建新常態(tài)

腦卒中發(fā)病時(shí)的兇險(xiǎn)癥狀及突如其來(lái)的生活改變，使得病人被迫面臨多種身份轉(zhuǎn)換。本研究結(jié)果顯示，腦卒中后伴隨偏癱癥狀使老年病人喪失勞動(dòng)力，自理能力受損，無(wú)法實(shí)現(xiàn)其固有的社會(huì)價(jià)值，老年病人在短時(shí)間內(nèi)難以適應(yīng)多種角色的轉(zhuǎn)換，且受中國(guó)“自己的事情自己做”等傳統(tǒng)觀念的影響，大部分老年病人因擔(dān)心給子女們?cè)黾迂?fù)擔(dān)或者影響工作而產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感，從而對(duì)角色認(rèn)識(shí)不足或存在角色沖突等［23］。國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究表明，社會(huì)支持是腦卒中病人發(fā)病初期的基本需求之一，良好的社會(huì)支持有助于病人接納自我、重拾自信［24-25］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)理解并共情病人，深入了解病人內(nèi)心真正的想法，積極協(xié)助病人適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換。有研究顯示，健康的生活方式（戒煙、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)、均衡營(yíng)養(yǎng)）可有效降低腦卒中的復(fù)發(fā)率［26］，受患病經(jīng)歷的影響，大部分病人表示出院后會(huì)糾正自己不良的生活習(xí)慣，更加重視自身健康，戒煙限酒，適度鍛煉，追求健康生活等。此外，日常生活行為維度的內(nèi)在行為結(jié)果顯示，由于腦卒中后偏癱病人需長(zhǎng)期治療和康復(fù)訓(xùn)練，一定程度上加重了病人及其家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致老年病人管理內(nèi)在壓力的能力不足［14，27］，且病人家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力往往與病人的年齡及偏癱的嚴(yán)重程度呈正相關(guān)［28］，但是在國(guó)外相關(guān)研究［29］中是未曾提及的。究其原因，國(guó)外醫(yī)療保險(xiǎn)已實(shí)現(xiàn)完全覆蓋，一定程度上減輕了病人和家庭的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)支出，受國(guó)內(nèi)醫(yī)療保險(xiǎn)系統(tǒng)尚不完善的影響，經(jīng)濟(jì)壓力過(guò)大仍是大多數(shù)家庭放棄繼續(xù)治療的原因。因此，對(duì)于自費(fèi)和家庭經(jīng)濟(jì)困難的病人，在不影響治療效果的前提下，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡可能地選擇適合病人的治療方案，減少醫(yī)療費(fèi)用，并通過(guò)多種途徑幫助病人挖掘和依靠有關(guān)的社會(huì)支持系統(tǒng)，如積極向媒體及社會(huì)求助、號(hào)召志愿者為這些特殊家庭提供更多的服務(wù)等，使病人及家庭得到醫(yī)院或社會(huì)的關(guān)愛。

4 小結(jié)

本研究采用慢性疾病軌跡模式，通過(guò)對(duì)發(fā)病初期的老年腦卒中偏癱病人進(jìn)行深度訪談，提煉出老年腦卒中偏癱病人在疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為真實(shí)體驗(yàn)的主題，從而為臨床護(hù)理人員針對(duì)老年病人采取個(gè)性化干預(yù)措施提供指導(dǎo)。但是本研究也存在一定的局限性，由于本研究為質(zhì)性研究，僅描述了病人個(gè)體的心理感受，收集資料和分析過(guò)程存在一定的主觀性。未來(lái)若能拓展研究范圍且結(jié)合量性研究，可為制訂相關(guān)干預(yù)措施提供科學(xué)依據(jù)，并對(duì)提高老年腦卒中偏癱病人生活質(zhì)量具有重要意義。

參考文獻(xiàn)：

［1］ ABDULLAHI A，ALIYU N U，USEH U，et al.Comparing two different modes of task practice during lower limb constraint-induced movement therapy in people with stroke：a randomized clinical trial［J］.Neural Plasticity，2021，2021：6664058.

［2］ LI Z，JIANG Y，LI H，et al.China′s response to the rising stroke burden［J］.BMJ，2019，364：1879.

［3］ 王濯，沈梅芬，黃煜倫，等.基于慢性疾病軌跡模式對(duì)膠質(zhì)瘤復(fù)發(fā)患者術(shù)前真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2015，31（34）：2624-2627.

［4］ CORBIN J M.The corbin and strauss chronic illness trajectory model：an update［J］.Scholarly Inquiry for Nursing Practice，1998，12（1）：33-41.

［5］ 卜凡莉.基于慢病軌跡模式的護(hù)理干預(yù)在克羅恩病術(shù)后病人中的應(yīng)用研究［D］.南京：南京大學(xué)，2019.

［6］ 李佳祺，趙彤，楊琨，等.腦卒中患者恢復(fù)期癥狀負(fù)擔(dān)及其影響因素調(diào)查［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2021，36（14）：1-3.

［7］ 李燕，崔妙玲.腦卒中癥狀管理研究進(jìn)展［J］.護(hù)理研究，2021，35（4）：648-652.

［8］ 翁小枝.強(qiáng)化健康認(rèn)知護(hù)理對(duì)腦卒中患者康復(fù)效果的影響［J］.當(dāng)代護(hù)士（上旬刊），2021，28（1）：64-65.

［9］ 中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)腦血管病學(xué)組.中國(guó)各類主要腦血管病診斷要點(diǎn)2019［J］.中華神經(jīng)科雜志，2019，52（9）：710-715.

［10］ KIRKEVOLD M.The unfolding illness trajectory of stroke［J］.Disability and Rehabilitation，2002，24（17）：887-898.

［11］ 胡雁.質(zhì)性研究［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2006，21（9）：773-775.

［12］ 李娟.急性缺血性腦卒中患者不同時(shí)期功能、情緒、生活質(zhì)量軌跡及照護(hù)需求的研究［D］.上海：第二軍醫(yī)大學(xué)，2017.

5k5/M9bImfiXYexkgAUbsRFc7DD5AwQ/7fWDChNgpfw=［13］ 劉明.Colaizzi七個(gè)步驟在現(xiàn)象學(xué)研究資料分析中的應(yīng)用［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2019，34（11）：90-92.

［14］ 王濯.基于慢性疾病軌跡模式的護(hù)理干預(yù)在原發(fā)性膠質(zhì)瘤患者中的實(shí)踐性研究［D］.蘇州：蘇州大學(xué)，2016.

［15］ 陳瓊珍，吳燕霞，李蘭，等.慢性病軌跡模式在慢性病護(hù)理中的應(yīng)用進(jìn)展［J］.廣西醫(yī)學(xué)，2019，41（5）：614-616.

［16］ 鄒艷輝，徐小盼，趙炳媛，等.腦卒中偏癱患者健康促進(jìn)行為驅(qū)動(dòng)力的質(zhì)性研究［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2022，37（23）：32-35.

［17］ 楊薪瑤，何春渝，楊惠，等.慢性疾病軌跡框架在慢病管理中的應(yīng)用研究進(jìn)展［J］.實(shí)用醫(yī)院臨床雜志，2021，18（3）：198-201.

［18］ RASHID N，CLARKE C，ROGISH M.Post-stroke depression and expressed emotion［J］.Brain Injury，2013，27（2）：223-238.

［19］ ROUCK S D，LEYS M.Illness trajectory and Internet as a health information and communication channel used by parents of infants admitted to a neonatal intensive care unit［J］.Journal of Advanced Nursing，2013，69（7）：1489-1499.

［20］ LUTZ B J，YOUNG M E，CREASY K R，et al.Improving stroke caregiver readiness for transition from inpatient rehabilitation to home［J］.The Gerontologist，2017，57（5）：880-889.

［21］ MCCURLEY J L，F(xiàn)UNES C J，ZALE E L，et al.Preventing chronic emotional distress in stroke survivors and their informal caregivers［J］.Neurocritical Care，2019，30（3）：581-589.

［22］ HARRISON M，RYAN T，GARDINER C，et al.Psychological and emotional needs，assessment，and support post-stroke：a multi-perspective qualitative study［J］.Topics in Stroke Rehabilitation，2017，24（2）：119-125.

［23］ 陳素艷，梅永霞，張振香.社區(qū)腦卒中患者及其照顧者在康復(fù)過(guò)程中感知社會(huì)支持的質(zhì)性研究［J］.中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2020，23（35）：4503-4507.

［24］ 付爽，劉禎，崔玉順.中青年首發(fā)腦卒中患者心理一致感在領(lǐng)悟社會(huì)支持與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的中介效應(yīng)［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2023，30（20）：43-47.

［25］ ROBINSON R G，MURATA Y，SHIMODA K.Dimensions of social impairment and their effect on depression and recovery following stroke［J］.International Psychogeriatrics，1999，11（4）：375-384.

［26］ SARIKAYA H，F(xiàn)ERRO J，ARNOLD M.Stroke prevention--medical and lifestyle measures［J］.European Neurology，2015，73（3/4）：150-157.

［27］ 張嵐.基于慢性病軌跡模式對(duì)老年經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療患者自我管理的研究［D］.成都：成都醫(yī)學(xué)院，2022.

［28］ 張紫薇，花語(yǔ)蒙，陳陽(yáng)陽(yáng)，等.中國(guó)老年人抑郁癥狀的地區(qū)分布及與心腦血管疾病的關(guān)系［J］.中華疾病控制雜志，2023，27（2）：195-200.

［29］ ELPHEE E E.Understanding the concept of uncertainty in patients with indolent lymphoma［J］.Oncology Nursing Forum，2008，35（3）：449-454.

（收稿日期：2024-02-28；修回日期：2024-08-09）

（本文編輯張建華）