Mediating effect of family function between self-disclosure and stigma in young and middle-aged patients with maintenance peritoneal dialysis

ZHANG Xiaoyun1，LU Qiongna1，ZHANG Xiaomeng1，ZHENG Nanlan2，CHEN Yu2，SHI Chujun1*1.Shantou University Medical College，Guangdong 515041 China;2.The Second Affiliated Hospital of Shantou University Medical College*Corresponding Author SHI Chujun，E-mail：cjshi@stu.edu.cn

Abstract Objective：To explore the mediating effect of family function between self-disclosure and stigma in young and middle-aged patients with maintenance peritoneal dialysis（PD）.Methods：A total of 158 young and middle-aged patients with maintenance PD who were admitted to two tertiary grade A hospitals in Shantou from October 2022 to August 2023 were selected as the research subjects by convenience sampling method.The Social Influence Scale，Distress Disclosure Index Scale，and Family Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve Index Scale were used for the cross-sectional survey，correlation analysis，and mediation effect analysis.Results：Self-disclosure and family function were negatively correlated with stigma（r values were -0.537 and -0.566，both P<0.001）.Self-disclosure was positively correlated with family function（r=0.557，P<0.001）.The Bootstrap test results showed that the mediating effect of family function between self-disclosure and stigma was -0.188（95%CI -0.274--0.110），accounting for 43.7%of the total effect.Conclusions：Family function plays a partial mediating role between self-disclosure and stigma.Narrative family therapy can be used to encourage patients to express their emotions，improve family satisfaction，and reduce stigma.

Keywords peritoneal dialysis，PD;stigma;self-disclosure;family function;mediating effect;nursing

摘要 目的：探討家庭功能在中青年維持性腹膜透析病人自我表露與病恥感間的中介效應(yīng)。方法：采用便利抽樣法，選取2022年10月—2023年8月汕頭市2所三級(jí)甲等醫(yī)院收治的158例中青年維持性腹膜透析病人作為研究對(duì)象，采用社會(huì)影響量表、痛苦表露指數(shù)量表、家庭關(guān)懷度指數(shù)量表進(jìn)行橫斷面調(diào)查及相關(guān)性分析、中介效應(yīng)分析。結(jié)果：自我表露、家庭功能與病恥感呈負(fù)相關(guān)（r值分別為-0.537、-0.566，均P<0.001），自我表露與家庭功能呈正相關(guān)（r=0.557，P<0.001），Bootstrap檢驗(yàn)結(jié)果顯示，家庭功能在自我表露和病恥感間的效應(yīng)值為-0.188［95%CI（-0.274，-0.110）］，占總效應(yīng)的43.7%。結(jié)論：家庭功能在自我表露與病恥感間起部分中介作用，可采取敘事家庭療法鼓勵(lì)病人表達(dá)情感，提高病人家庭滿(mǎn)意度，降低病人的病恥感。

關(guān)鍵詞 腹膜透析;病恥感;自我表露;家庭功能;中介效應(yīng);護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.007

腹膜透析（ peritoneal dialysis，PD）是終末期腎?。╡nd-stage renal disease，ESRD）的一種腎臟替代治療方法，可居家操作，時(shí)間自由，可保存殘余腎功能等優(yōu)點(diǎn)，成為ESRD病人維持生命的重要方式［1］。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中青年P(guān)D病人約占PD總例數(shù)的75.8%［2］。中青年P(guān)D病人承擔(dān)家庭的主要責(zé)任，由于疾病癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重而無(wú)法正常工作，加之自身形象的紊亂使病人自我價(jià)值感低，內(nèi)心產(chǎn)生不同程度的羞恥感，導(dǎo)致病人負(fù)性情緒高，影響其治療依從性及生活質(zhì)量［3-5］。病恥感指病人由于患病內(nèi)心產(chǎn)生的一種羞恥感體驗(yàn)，病人往往覺(jué)得被歧視，進(jìn)而自我封閉［6］。自我表露指?jìng)€(gè)人向他人表達(dá)自己的想法及感受的意愿程度，適當(dāng)?shù)淖晕冶砺犊商岣邆€(gè)體的心理彈性水平［7］。家庭功能指家庭成員之間相互支持和溝通，良好的家庭功能可以促進(jìn)個(gè)體的身心健康發(fā)展［8］。社會(huì)滲透理論提出，自我表露程度可以預(yù)測(cè)親密關(guān)系程度，從而影響個(gè)體的身心健康［9］。因此，家庭功能在自我表露與病恥感中的作用機(jī)制可能是通過(guò)人際交往的親密程度影響個(gè)體的認(rèn)知評(píng)價(jià)。目前，對(duì)于自我表露、家庭功能、病恥感的研究?jī)H限于兩兩之間關(guān)系的探討，其內(nèi)在作用機(jī)制的報(bào)道較少。因此，本研究基于社會(huì)滲透理論，從社交網(wǎng)絡(luò)角度為中青年P(guān)D病人病恥感的影響機(jī)制提供新思路，豐富病恥感影響機(jī)制研究，為臨床制定干預(yù)措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用便利抽樣方法，選取2022年10月—2023年8月在汕頭市2所三級(jí)甲等醫(yī)院腎內(nèi)科住院的158例中青年維持性腹膜透析病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）規(guī)律持續(xù)性腹膜透析時(shí)間≥3個(gè)月；2）年齡18～59歲；3）語(yǔ)言表述清楚且自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）行維持性腹膜透析治療聯(lián)合血液透析治療者；2）有嚴(yán)重的意識(shí)障礙無(wú)法配合者；3）有認(rèn)知障礙、聽(tīng)力障礙或者精神障礙者。本研究已獲得汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)（倫理批號(hào)：SUMC-2023-026），所有調(diào)查對(duì)象均自愿參與本研究并簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

研究者自行編制一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)情況、家庭人均收入、住院費(fèi)用支付方式、睡眠質(zhì)量、運(yùn)動(dòng)習(xí)慣、腹膜透析年限、原發(fā)病、并發(fā)癥數(shù)量等。

1.2.1.2 社會(huì)影響量表（Social Impact Scale，SIS）

該量表由Fife等［10］編制，Pan等［11］于2007年翻譯修訂成中文版，用于測(cè)量個(gè)體患病后的羞恥感程度。量表包括經(jīng)濟(jì)歧視、社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)排斥4個(gè)維度，共24個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“非常同意”到“非常不同意”依次計(jì)1～4分，總分為24～96分。得分越高，表明個(gè)體病恥感程度越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.85～0.90。

1.2.1.3 痛苦表露指數(shù)量表（Distress Disclosure Index，DDI）

該量表由李新民［12］于2008年引進(jìn)并修訂，用以測(cè)量個(gè)體向他人表達(dá)想法及感受的意愿程度。共12個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，按照“非常不同意到非常同意”依次計(jì)1～5分，得分越高，說(shuō)明自我表露程度越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.866。

1.2.1.4 家庭關(guān)懷度指數(shù)量表（Family Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve，APGAR）

該量表由呂繁等［13］漢化，用于測(cè)評(píng)個(gè)體對(duì)家庭功能的主觀滿(mǎn)意度。問(wèn)卷共有5個(gè)維度、5個(gè)條目，分別為適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度、情感度和親密度。采用Likert 3級(jí)評(píng)分法，總分為0～10分，得分越高，表明家庭功能越好。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.750。

1.2.2 資料收集和質(zhì)量控制

調(diào)查前由研究者向所有調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向調(diào)查對(duì)象說(shuō)明研究目的、意義及問(wèn)卷填寫(xiě)方法。取得調(diào)查對(duì)象知情同意后發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷，對(duì)于不能獨(dú)立填寫(xiě)問(wèn)卷者，調(diào)查人員可根據(jù)其回答協(xié)助填寫(xiě)。完成后當(dāng)場(chǎng)核驗(yàn)及回收。對(duì)于有漏填、填錯(cuò)的選項(xiàng)或是有規(guī)律選項(xiàng)的問(wèn)卷視為無(wú)效問(wèn)卷，并將其剔除。共發(fā)放問(wèn)卷161份，回收有效問(wèn)卷158份，問(wèn)卷有效回收率為98.1%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

由雙人錄入數(shù)據(jù)，建立數(shù)據(jù)庫(kù)，采用SPSS 25.0軟件進(jìn)行分析。定性資料采用例數(shù)、百分比（%）描述；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，不符合正態(tài)分布的定量資料以中位數(shù)、四分位數(shù)［M（P25，P75）］表示；采用Spearman相關(guān)分析法分析變量間的相關(guān)性；采用SPSS-Process 3.5插件中的Model 4進(jìn)行中介效應(yīng)分析，顯著性檢驗(yàn)采用Bootstrap法。

2 結(jié)果

2.1 中青年P(guān)D病人的一般資料

本研究共納入158例中青年P(guān)D病人。性別：男75例，女83例；年齡：18～44歲54例，45～59歲104例；文化程度：小學(xué)及以下75例，初中49例，高中或中專(zhuān)20例，專(zhuān)科及以上14例；婚姻狀況：已婚142例，未婚13例，其他3例；居住情況：與父母同住11例，與配偶、子女同住103例，與配偶同住29例，與子女同住6例，獨(dú)居9例；職業(yè)：在職35例，不在職123例；家庭月人均收入：<1 000元26例，1 000～3 000元82例，>3 000～5 000元40例，＞5 000元10例；醫(yī)保類(lèi)型：職工醫(yī)保23例，居民醫(yī)保109例，異地醫(yī)保23例，自費(fèi)3例；睡眠狀況：正常57例，失眠101例；運(yùn)動(dòng)狀況：經(jīng)常（每周至少運(yùn)動(dòng)3次且每次不少于30 min）49例，不經(jīng)常109例；腹膜透析年限：3～36個(gè)月89例，37～60個(gè)月26例，>60個(gè)月43例；并發(fā)癥：0～1種13例，2～3種40例，3種以上105例；原發(fā)?。郝阅I小球腎炎105例，高血壓腎病15例，糖尿病腎病30例，其他8例；是否自行腹膜透析操作：是146例，否12例；透析方式：維持性非臥床腹膜透析155例，自動(dòng)化腹膜透析 3例。失眠根據(jù)《2017年中國(guó)成人失眠診斷與治療指南》［14］診斷，失眠表現(xiàn)為：1）難以入睡，超過(guò)30 min入睡；2）睡眠質(zhì)量下降，睡眠維持困難，整夜覺(jué)醒次數(shù)≥2次或凌晨早醒；3）總睡眠時(shí)長(zhǎng)<6 h；4）同時(shí)伴有日間功能障礙；5）病程：至少每周出現(xiàn)上述癥狀3次。

2.2 共同方法偏差檢驗(yàn)

對(duì)家庭功能、自我表露、病恥感的所有條目進(jìn)行Harman單因素檢驗(yàn)，進(jìn)行共同方法偏差分析，結(jié)果顯示特征根>1的因子共有10個(gè)，最大公因子的方差解釋率為25.19%，小于40%的臨界標(biāo)準(zhǔn)［15］，表明研究數(shù)據(jù)不存在嚴(yán)重的共同方法偏差問(wèn)題。

2.3 病人的病恥感情況

中青年P(guān)D病人的SIS總分為（56.76±7.56）分，條目均分為（2.37±0.32）分，處于中等水平。各維度得分及條目均分情況見(jiàn)表1。

2.4 病人自我表露及家庭功能情況（見(jiàn)表2）

2.5 PD病人自我表露、家庭功能及病恥感的相關(guān)性

PD病人病恥感與自我表露、家庭功能呈負(fù)相關(guān)（r值分別為-0.537，-0.566，均P<0.001），自我表露與家庭功能呈正相關(guān)（r=0.577，P<0.001）。

2.6 家庭功能在自我表露與病恥感間的中介效應(yīng)

以自我表露為自變量，病恥感為因變量，家庭功能作為中介變量，利用SPSS-Process 3.5進(jìn)行中介效應(yīng)分析，采用Bootstrap法進(jìn)行顯著性檢驗(yàn)。模型1中，自我表露對(duì)病恥感的負(fù)向預(yù)測(cè)作用顯著（β＝-0.430，t＝-7.202，P<0.001）；模型2中，自我表露對(duì)家庭功能的正向預(yù)測(cè)作用顯著（β＝0.122，t＝7.954，P<0.001）；模型3中，放入中介變量后，自我表露對(duì)病恥感的負(fù)向預(yù)測(cè)作用仍顯著，表明家庭功能在自我表露與病恥感之間起部分中介作用（β＝-1.543，t＝-5.366，P<0.001）；自我表露對(duì)病恥感的直接效應(yīng)為-0.242，家庭功能在自我表露與病恥感的間接效應(yīng)為-0.188，總效應(yīng)為-0.430，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的43.7%。采用Bootstrap法計(jì)算中介效應(yīng)的置信區(qū)間，其Bootstrap 95%置信區(qū)間（CI）（-0.274，-0.110），區(qū)間內(nèi)不包含0，說(shuō)明家庭功能在自我表露與病恥感間部分中介效應(yīng)模型成立。中介作用檢驗(yàn)見(jiàn)表3，中介效應(yīng)分解見(jiàn)表4，中介效應(yīng)模型見(jiàn)圖1。

3 討論

3.1 中青年P(guān)D病人自我表露水平可負(fù)向預(yù)測(cè)病恥感程度

本研究結(jié)果顯示，自我表露與病恥感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.537，P<0.001）。即病人自我表露水平越高，病恥感越低，這與Bu等［16］的研究結(jié)果一致。分析原因：一方面，長(zhǎng)期的透析治療使病人皮膚色素沉著以及因疾病產(chǎn)生的特殊氣味等自我形象的改變使病人懼怕他人排斥而選擇隱瞞事實(shí)，產(chǎn)生嚴(yán)重的社會(huì)隔離，貶低自我價(jià)值［17］。另一方面，透析病人軀體癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重以及固定的透析治療時(shí)間，導(dǎo)致其社會(huì)活動(dòng)量減少，社交參與欲望降低，拒絕與他人交往，人際關(guān)系處于被孤立狀態(tài)，負(fù)性情緒高［18-19］。自我表露水平高的病人通過(guò)抒發(fā)自我情緒能從他人的回饋反應(yīng)中重新認(rèn)識(shí)疾病，重構(gòu)人生價(jià)值觀，從創(chuàng)傷事件中成長(zhǎng)，以積極的心態(tài)面對(duì)創(chuàng)傷［20］。另外，病人樂(lè)于與親戚、朋友分享患病后內(nèi)心想法，社會(huì)關(guān)系更和諧，病恥感較低［16］。提示醫(yī)護(hù)人員日常工作中應(yīng)鼓勵(lì)病人傾訴內(nèi)心真實(shí)感受，可以定期舉辦病友交談會(huì)，鼓勵(lì)病人參加社會(huì)活動(dòng)，拓展情緒表達(dá)形式及路徑，增加病人自我認(rèn)同感，從而降低病恥感水平。

3.2 中青年P(guān)D病人家庭功能狀況可負(fù)向預(yù)測(cè)病恥感程度

本研究結(jié)果顯示，病人家庭功能與病恥感呈負(fù)相關(guān)（r=-0.566，P<0.001）。即家庭功能越好，病人的病恥感越低，這與Liu等［21］的研究結(jié)果一致。家庭系統(tǒng)理論指出，家庭是由家庭成員組成的一個(gè)復(fù)雜的系統(tǒng)，家庭成員的行為、認(rèn)知、情感的變化相互影響、相互制約，家庭成員的負(fù)性情緒會(huì)影響家庭系統(tǒng)的穩(wěn)定［22］。家庭功能良好的病人以積極的應(yīng)對(duì)方式處理疾病帶來(lái)的創(chuàng)傷，負(fù)性情緒低，促進(jìn)病人回歸社會(huì)，提高病人生活質(zhì)量［23］。家庭成員的鼓勵(lì)及關(guān)心可以使病人從悲傷情緒中走出來(lái)，促進(jìn)中青年病人就業(yè)及承擔(dān)家庭責(zé)任，提高病人的希望水平，保持家庭系統(tǒng)的穩(wěn)定，從而降低病人病恥感［24-25］。有研究表明，回歸家庭干預(yù)可以減輕病人的家庭角色壓力及負(fù)性情緒，提升病人自我價(jià)值感［26］。臨床醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)二元應(yīng)對(duì)干預(yù)措施促進(jìn)病人及照顧者共同參與疾病管理，增加家庭親密關(guān)系，降低病人的病恥感。

3.3 中青年P(guān)D病人的家庭功能在自我表露與病恥感間起部分中介效應(yīng)

中介效應(yīng)模型顯示，中青年P(guān)D病人的自我表露水平不僅可以直接預(yù)測(cè)病恥感程度，也可以通過(guò)家庭功能間接預(yù)測(cè)病人的病恥感程度，即家庭功能在自我表露和病恥感間起到部分中介效應(yīng)，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的43.7%。PD為居家透析操作，需要家庭成員的支持及協(xié)助，病人容量與飲食管理同樣需要家庭的監(jiān)督，良好的家庭功能可以給病人提供物質(zhì)及精神上的幫助，使病人居家透析治療得以順利進(jìn)行，并可提高病人的自我管理能力，減少病人的負(fù)性情緒。社會(huì)滲透理論認(rèn)為，家庭親密關(guān)系的建立需要個(gè)體通過(guò)社交進(jìn)行自我表露［9］。本研究結(jié)果顯示，自我表露水平可正向預(yù)測(cè)家庭功能狀況（r=0.557，P<0.001），與王眾等［27］研究結(jié)果一致。另外，Gremore等［28］研究發(fā)現(xiàn)，適當(dāng)?shù)淖晕冶砺队兄诓∪双@得家庭支持，使家庭關(guān)系更加和諧。自我表露水平高的病人表達(dá)痛苦意愿程度更強(qiáng)，可以得到家庭更多的關(guān)注，親密關(guān)系更緊密，從而增加病人心理韌性水平，病人能感知到疾病帶來(lái)的益處，有利于降低病恥感［29］。因此，醫(yī)護(hù)人員從自我表露角度進(jìn)行病恥感的干預(yù)可能會(huì)取得更好的效果。臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)鼓勵(lì)病人通過(guò)社交網(wǎng)絡(luò)表達(dá)內(nèi)心情感，加強(qiáng)與家人的溝通，促進(jìn)親密關(guān)系的發(fā)展，獲得更多的家庭支持資源；鼓勵(lì)病人參與社會(huì)活動(dòng)，減輕其社會(huì)隔離現(xiàn)狀，降低病人的病恥感。此外，本研究結(jié)果顯示，家庭功能在自我表露與病恥感間起部分中介作用，說(shuō)明除了家庭功能外，還有其他因素發(fā)揮中介作用變量。因此，自我表露對(duì)病恥感的作用機(jī)制還需進(jìn)一步探討。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，中青年P(guān)D病人的自我表露、家庭功能可負(fù)向預(yù)測(cè)病人的病恥感，自我表露與家庭功能呈正相關(guān)，家庭功能在兩者間起部分中介作用。提示醫(yī)護(hù)人員在提高中青年P(guān)D病人自我表露水平時(shí)，應(yīng)注重提高家庭功能，可采取敘事家庭療法或二元應(yīng)對(duì)措施在家庭間建立親密關(guān)系，加強(qiáng)家庭成員的互相關(guān)注及溝通，促使家庭成員共同參與疾病管理，增加家庭成員對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，減少病人的不良情緒，進(jìn)而降低病人的病恥感水平。但本研究樣本量較少，且只調(diào)查一個(gè)地區(qū)，不具有代表性，后續(xù)研究可進(jìn)行多中心及多地區(qū)的調(diào)查研究。此外，病人的自我表露及病恥感水平隨著病程處于動(dòng)態(tài)變化中，后續(xù)可開(kāi)展自我表露及病恥感軌跡變化及影響因素研究。

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（收稿日期：2024-01-02；修回日期：2024-10-10）

（本文編輯張建華）