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安寧療護(hù)視域下中華傳統(tǒng)文化特色優(yōu)逝概念分析

2024-07-16 00:00:00林君憶郭巧紅
關(guān)鍵詞:安寧療護(hù)中華傳統(tǒng)文化

〔摘要〕聚焦安寧療護(hù)領(lǐng)域,采用Rodgers演化概念分析法對(duì)中華文化背景下優(yōu)逝相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行分析,闡述優(yōu)逝概念的發(fā)展史和應(yīng)用、定義與特征、影響因素及其帶來(lái)的影響、測(cè)量指標(biāo)和工具,并進(jìn)行進(jìn)一步討論。優(yōu)逝是指在個(gè)人足夠長(zhǎng)壽的前提下,個(gè)體無(wú)主觀痛苦體驗(yàn)、無(wú)牽掛、平靜地走向死亡,同時(shí)在死亡過(guò)程中得到了家人尤其是子女和孫輩的照料和陪伴,實(shí)現(xiàn)道德的圓滿(mǎn)和超越。中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的特征包括非直接表達(dá)的身心痛苦被“讀懂”和妥善處理、基于德性而非自主性的臨終尊嚴(yán)建構(gòu)、對(duì)孝道和家庭情感性連結(jié)的重視、進(jìn)行后事安排并實(shí)現(xiàn)代際傳承、注重離世時(shí)刻生命的完整性實(shí)現(xiàn),具有鮮明的中華傳統(tǒng)文化特色,未來(lái)需進(jìn)一步剖析優(yōu)逝概念的內(nèi)涵和外延,助力本土化優(yōu)逝理論和實(shí)踐體系的發(fā)展。

〔關(guān)鍵詞〕中華傳統(tǒng)文化;安寧療護(hù);優(yōu)逝;臨終尊嚴(yán)

〔中圖分類(lèi)號(hào)〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號(hào)〕1001-8565(2024)03-0324-08

DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 03. 12

*基金項(xiàng)目:2022年首都醫(yī)科大學(xué)自然類(lèi)科研培育基金項(xiàng)目“社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)視角下終末期老年患者優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)模型構(gòu)建與照護(hù)路徑開(kāi)發(fā)”(PYZ22026)

Concept analysis of good death with Chinese cultural characteristics from the perspective of palliative care

LIN Junyi, GUO Qiaohong

(School of Nursing, Capital Medical University, Beijing 100069, China)

Abstract: Focusing on the field of palliative care,the Rodgers evolutionary concept analysis method was used to analyze the literature related to good death in the context of Chinese culture.The development history and application,definition and characteristics,influencing factors and their impacts,measuring indicators and tools of the concept of good death were elaborated,and further discussions were conducted.Good death refers to an individual’s peaceful and painless journey towards death,without subjective pain or concern,and calmness under the premise of sufficient longevity,while receiving care and companionship during the process of death from family,especially children and grandchildren,as well as achieving moral fulfilment and transcendence. The characteristics of good death in the context of Chinese traditional culture include the indirect expression of physical and mental pain being “understood”and properly handled,the construction of dying dignity based on virtue rather than autonomy,the emphasis on filial piety and emotional connections in the family,making after-death arrangements and realizing intergenerational inheritance,as well as the emphasis on achieving the integrity of life at the moment of death,which have distinct Chinese cultural characteristics.In the future,the connotation and extension of the concept of good death should be further explored,so as to assist in the development of localized theory and practice systems of good death.

Keywords: Chinese traditional culture; palliative care; good death; dying dignity

隨著我國(guó)老齡化趨勢(shì)的加劇和公眾對(duì)生命品質(zhì)要求的提升,減輕臨終患者的身心痛苦、提高其終末期生命質(zhì)量、實(shí)現(xiàn)國(guó)人全優(yōu)生命質(zhì)量系統(tǒng)工程中的優(yōu)逝目標(biāo)成為推進(jìn)我國(guó)健康老齡化戰(zhàn)略的重大現(xiàn)實(shí)問(wèn)題[1]。優(yōu)逝主要描述終末期患者理想中的死亡過(guò)程的準(zhǔn)備及經(jīng)歷[2]。近年來(lái),國(guó)際上優(yōu)逝相關(guān)研究日益增多,概念也日趨清晰。然而,理想的死亡過(guò)程會(huì)因社會(huì)形態(tài)和個(gè)人價(jià)值信仰不同而異,并隨著社會(huì)發(fā)展不斷演變[3],因此不同文化背景下人群對(duì)“優(yōu)逝”認(rèn)知存在一定差異。隨著安寧療護(hù)事業(yè)在我國(guó)的發(fā)展,優(yōu)逝逐漸受到學(xué)界關(guān)注,部分學(xué)者雖已在中華傳統(tǒng)文化背景下探索優(yōu)逝的內(nèi)涵和影響因素,但其概念仍需進(jìn)一步明確和體系化,優(yōu)逝照護(hù)理念也亟須統(tǒng)一。因此,本文聚焦安寧療護(hù)視域,應(yīng)用Rodger’s演化概念分析法對(duì)中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝概念進(jìn)行分析,明確優(yōu)逝的概念和屬性,以期為改善優(yōu)逝照護(hù)理念和實(shí)踐提供參考依據(jù)。

概念分析法旨在澄清那些被廣泛使用、涉及多個(gè)學(xué)科卻含義模糊的概念,Rodgers演化概念分析法尤其適用于分析隨著時(shí)間推移而進(jìn)行發(fā)展的概念[4]。本文采用Rodgers演化概念分析框架和內(nèi)容分析的編碼與分析策略進(jìn)行文獻(xiàn)分析:①選擇感興趣的概念;②數(shù)據(jù)收集與確定樣本;③識(shí)別概念發(fā)展史;④確認(rèn)概念應(yīng)用;⑤明確概念特征;⑥分析影響因素和帶來(lái)的影響;⑦討論概念的進(jìn)一步發(fā)展。

以“優(yōu)逝”“善終”“good death”“Chinese”為關(guān)鍵詞檢索中英文數(shù)據(jù)庫(kù),并追溯所查閱文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)以補(bǔ)充檢索結(jié)果,不限定檢索時(shí)間。文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn):以“中華傳統(tǒng)文化背景下的優(yōu)逝”為主要研究?jī)?nèi)容,限定于安寧療護(hù)情境,涉及優(yōu)逝相關(guān)概念、定義性質(zhì)、影響因素及其帶來(lái)的影響、測(cè)量指標(biāo)和工具。排除重復(fù)、無(wú)法獲取全文及非中英文的文獻(xiàn)。本研究經(jīng)過(guò)去重、閱讀標(biāo)題、摘要及全文后最終納入32篇文獻(xiàn)(中文23篇、英文9篇)。

1 優(yōu)逝的概念發(fā)展史

優(yōu)逝首次在20世紀(jì)60年代的西方作為安樂(lè)死的同義詞被提出,本意是“在個(gè)人要求下,無(wú)痛苦、幸福的死亡”。之后經(jīng)過(guò)數(shù)十年的演變,優(yōu)逝雖仍與安樂(lè)死有重疊,但內(nèi)涵已逐漸擴(kuò)展。例如,O’Neil從安樂(lè)死的視角嘗試將“好的死亡”定義為死亡時(shí)間恰當(dāng)、死亡過(guò)程可控制、死亡方式合理且符合道德準(zhǔn)則[5],雖討論的是安樂(lè)死的場(chǎng)景,但其中的部分屬性仍沿用至今。直到20世紀(jì)90年代早期,腫瘤領(lǐng)域的學(xué)者開(kāi)始考慮姑息性治療與尊嚴(yán)死亡的相關(guān)問(wèn)題,指出優(yōu)逝應(yīng)成為不可治愈性重病患者的醫(yī)療照護(hù)目標(biāo)。直至現(xiàn)在,優(yōu)逝已脫離安樂(lè)死的同義詞范疇,作為獨(dú)立術(shù)語(yǔ)被使用。優(yōu)逝也被視為一種復(fù)雜的、個(gè)性化的現(xiàn)象在不同學(xué)科視角下被探索。

在中國(guó),人們所理解的優(yōu)逝即為傳統(tǒng)意義中的善終。善終起源于《尚書(shū)·洪范》中所載的“五?!?,即長(zhǎng)壽、富貴、康寧、好德、善終,其中善終指的是盡享天年,壽盡而亡?!盾髯印ざY論》也提出“生,人之始也,死,人之終也;終始俱善,人道畢矣”的善終思想。中國(guó)古人并不畏懼自然死亡,對(duì)待生死呈自然態(tài)度,且將高壽老人的自然離世看作喜喪。但隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對(duì)死亡事件的強(qiáng)勢(shì)干預(yù),死亡逐漸從一個(gè)自然現(xiàn)象變?yōu)橐粋€(gè)技術(shù)事件,死亡實(shí)踐轉(zhuǎn)化成為醫(yī)學(xué)搶救的實(shí)踐,傳統(tǒng)的善終文化逐漸被掩蓋。目前,隨著社會(huì)精神文明水平的提高,醫(yī)學(xué)技術(shù)無(wú)法逆轉(zhuǎn)一個(gè)生命有機(jī)體衰退的局限性也逐漸被大眾承認(rèn),善終理念重新走入公眾視野,并與西方生命倫理學(xué)的優(yōu)逝理念融合,形成具有中華傳統(tǒng)文化特色的優(yōu)逝概念內(nèi)涵[6],近年來(lái)優(yōu)逝逐漸被國(guó)內(nèi)學(xué)者關(guān)注和探討,并與安寧療護(hù)發(fā)展相輔相成,共同推進(jìn)。

2 優(yōu)逝概念的應(yīng)用

2. 1 字面解釋

優(yōu)逝(good death)詞組起源于西方,但尚未檢索到明確定義?!皟?yōu)”可解釋為美好、優(yōu)越,“逝”可解釋為死亡,因此“優(yōu)逝”可字面理解為良好的死亡。而死亡是一種個(gè)人體驗(yàn),只有臨終者本人才能判斷什么是好的死亡,因此優(yōu)逝取決于人的主觀意識(shí)。我國(guó)傳統(tǒng)語(yǔ)境中的“善終”在《辭?!分胁樵?xún)到如下定義:①人因衰老而自然死亡,不死于刑戮或意外的災(zāi)禍;②辦好喪事,飾終以禮,強(qiáng)調(diào)死亡的客觀條件,如死亡原因和喪葬安排等。因此,優(yōu)逝可被理解為死亡品質(zhì)在主觀體驗(yàn)和客觀條件維度上均達(dá)到良好狀態(tài)。

2. 2 文獻(xiàn)中的定義

1965年,Glaser和Strauss在《死亡意識(shí)》一書(shū)中首次提出優(yōu)逝是指臨終者有足夠的時(shí)間和家人、朋友進(jìn)行細(xì)致交談和聯(lián)絡(luò)感情,開(kāi)啟了學(xué)界對(duì)優(yōu)逝的探索。Weisman[7]在1972年同樣以死亡意識(shí)為基礎(chǔ),將優(yōu)逝定義為臨終者能夠意識(shí)到并接受即將來(lái)臨的死亡,并能妥善處理好社會(huì)情感和物質(zhì)等方面的重要事情;1982年,Bloch等[8]從社會(huì)學(xué)視角指出,優(yōu)逝是一種通過(guò)促進(jìn)理想死亡事件的發(fā)生從而增強(qiáng)生命掌控度的方式。同時(shí),優(yōu)逝也受到一系列專(zhuān)業(yè)學(xué)會(huì)的重視。1990年,美國(guó)醫(yī)學(xué)研究會(huì)(Institute of Medicine,IOM)將優(yōu)逝定義為患者及家屬的身心痛苦緩解,接受的照護(hù)及死亡事件的發(fā)生符合個(gè)人意愿以及臨床、文化和道德標(biāo)準(zhǔn),文化要素首次被考慮進(jìn)死亡過(guò)程[9]。為進(jìn)一步完善優(yōu)逝概念,Emanuel等[10]和Long[3]指出,“優(yōu)逝是個(gè)人主觀體驗(yàn)良好的臨終過(guò)程,受社會(huì)文化、價(jià)值形態(tài)和醫(yī)療服務(wù)等多維因素的影響”“是個(gè)人成長(zhǎng)與接受、生命回顧、修補(bǔ)關(guān)系及告別的漸進(jìn)式過(guò)程”,明確了優(yōu)逝的過(guò)程性和可干預(yù)性。可見(jiàn),西方生命倫理學(xué)側(cè)重從主體視角出發(fā)來(lái)思考構(gòu)成優(yōu)逝的條件,反映了人們對(duì)個(gè)體主觀感受的重視。

在我國(guó),優(yōu)逝建構(gòu)在傳統(tǒng)孝道文化基礎(chǔ)之上,囊括至整個(gè)家庭甚至家族宗親。敦煌壁畫(huà)中描繪過(guò)這樣一個(gè)畫(huà)面:一位銀須飄逸的老人,端坐墳塋,家族親友與其告別,妻子以袖拂面,面帶悲傷,而老人神態(tài)安詳,拉著妻子的手囑托后事。因此,最初傳統(tǒng)語(yǔ)境中的善終是指?jìng)€(gè)人能夠預(yù)知死期,順應(yīng)死亡,臨終時(shí)親人繞膝,摯友側(cè)立,無(wú)有痛苦、掛礙和遺憾,有尊嚴(yán)離去的過(guò)程。在儒家傳統(tǒng)觀念中,生死同一性尤其受到重視,死亡的終極意義與人現(xiàn)世的倫理生活息息相關(guān)[11],且生死價(jià)值具有極強(qiáng)的道德德性和他人關(guān)系性,如若個(gè)人于生命結(jié)束時(shí)實(shí)現(xiàn)道德圓滿(mǎn)、人倫責(zé)任已盡,獲得社會(huì)、他人的積極評(píng)價(jià),且親友表達(dá)出對(duì)其充分的尊重和留戀,即為善終;此外,儒家重視死亡的超越性,肉體上的死亡不意味著生命意義的消解,喪葬禮制可建立起代際依存關(guān)系,逝者理想及價(jià)值觀的傳承也可使個(gè)體生命獲得超越生死的價(jià)值。這啟示當(dāng)代優(yōu)逝理念應(yīng)延伸至死亡前后幾個(gè)月甚至幾年,而非局限于死亡前幾小時(shí)或幾天;除患者個(gè)人主觀體驗(yàn)外,患者與家庭、社會(huì)的關(guān)系也需著重關(guān)注。

結(jié)合中西方優(yōu)逝定義的演變,中華文化背景下的優(yōu)逝可被定義為在足夠長(zhǎng)壽的前提下,個(gè)人無(wú)主觀痛苦體驗(yàn)、無(wú)牽掛、平靜地死亡,同時(shí)在死亡過(guò)程中得到了家人尤其是子女和孫輩的照料和陪伴,實(shí)現(xiàn)了道德的圓滿(mǎn)和超越。該概念從臨終瀕死階段延伸至整個(gè)生命歷程及死后喪葬過(guò)程,從患者個(gè)人延伸至整個(gè)家庭,包含身、心、社多個(gè)維度,受到社會(huì)文化、照護(hù)與家庭、個(gè)人經(jīng)歷等多重因素影響。

2. 3 替代和相關(guān)概念鑒別

替代概念通過(guò)使用其他描述性的詞匯或短語(yǔ)來(lái)擴(kuò)大優(yōu)逝使用的語(yǔ)境范圍。Ruland等[12]于1998年提出平靜死亡(peaceful death)的5項(xiàng)結(jié)局指標(biāo):沒(méi)有痛苦、舒適的體驗(yàn)、有尊嚴(yán)或受到尊重、處于平靜狀態(tài)、與重要的人保持密切聯(lián)系。Walters[13]引入了更具現(xiàn)實(shí)意義的華麗死亡(dying with panache)概念,即個(gè)人應(yīng)該按照自己期望的方式離去,包括不安、憤怒或幽默,也可能有未完成的事。順利死亡(smooth death)被醫(yī)生視為一種積極的死亡形式,患者死亡過(guò)程不會(huì)被延長(zhǎng)。Chochinov[14]提出臨終尊嚴(yán)(dying with dignity)的概念,提出個(gè)人在死亡時(shí)仍需保持尊嚴(yán),被自己或他人視為有價(jià)值的人。

相關(guān)概念是指不同于優(yōu)逝內(nèi)涵、但與其相關(guān)且有清晰定義的概念。終末期生命質(zhì)量(quality of end of life)、死亡質(zhì)量(quality of dying)及終末期照護(hù)質(zhì)量(quality of care at the end of life)均整合了生命和死亡領(lǐng)域中的身、心、社多個(gè)維度,但操作性定義略有不同。終末期生命質(zhì)量更側(cè)重患者終末期功能和日常生活行為的維持,死亡質(zhì)量側(cè)重于患者為即將到來(lái)的死亡所作的準(zhǔn)備,而終末期照護(hù)質(zhì)量更關(guān)注照護(hù)者尤其是醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)對(duì)患者死亡經(jīng)歷的影響,可通過(guò)患者及家庭的照護(hù)滿(mǎn)意度來(lái)反映[15]。

3 中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的特征

在安寧療護(hù)領(lǐng)域,優(yōu)逝內(nèi)涵具有高度的文化特異性和個(gè)體差異性,并會(huì)隨著社會(huì)發(fā)展和個(gè)人經(jīng)歷動(dòng)態(tài)演變。在傳統(tǒng)生死孝道觀、道德倫理觀和以家庭為核心的理念的持續(xù)影響下,中華傳統(tǒng)文化背景下構(gòu)成優(yōu)逝的規(guī)范性條件體現(xiàn)了顯著的文化特色,其特征可歸納如下。

3. 1 非直接表達(dá)的身心痛苦被“讀懂”和妥善處理

盡管對(duì)于疾病終末期患者來(lái)說(shuō),其個(gè)人身心痛苦的緩解是優(yōu)逝最重要的屬性,他們期望在死亡過(guò)程中疼痛、呼吸困難等生理癥狀得到控制,皮膚及口腔等舒適需求得到滿(mǎn)足[16],心理層面無(wú)明顯的焦慮、恐懼等不良情緒等[17],尤其對(duì)于終末期居家的患者來(lái)說(shuō),可及、優(yōu)質(zhì)的專(zhuān)業(yè)醫(yī)療照護(hù)資源協(xié)助進(jìn)行癥狀控制為首要的優(yōu)逝屬性[18]。但在傳統(tǒng)語(yǔ)境中,生理上的疼痛被認(rèn)為是疾病或衰老過(guò)程中不可避免的要素,心理上的痛苦更是不宜宣揚(yáng)?;颊邽樽约簱碛腥掏吹哪芰Χ院?,并認(rèn)為接受和忍耐身心不適的過(guò)程有助于增強(qiáng)他們的道德和精神品質(zhì)。他們認(rèn)為疼痛會(huì)提醒他們?nèi)匀换钪?,也有助于全然感受和換位體會(huì)他人的痛苦,激發(fā)人性的共情[19]。因此傳統(tǒng)文化不鼓勵(lì)直接表達(dá)軀體和心理的痛苦,忍耐被認(rèn)為是重要的美德或生存策略[20]。在這種情況下,周?chē)娜诵枰ㄟ^(guò)察言觀色、感同身受等共情能力和技巧來(lái)“讀懂”未被患者直接表達(dá)出的痛苦,并根據(jù)患者的意愿及其個(gè)人疼痛閾值等將其妥善控制而非致力于完全消除。

3. 2 基于德性而非自主性的臨終尊嚴(yán)建構(gòu)

臨終階段患者在面對(duì)疾病和死亡的威脅時(shí),更能看到生命的脆弱,其個(gè)人的精神價(jià)值也隨著肉體的衰弱而日漸消解,此時(shí),患者更加渴望自身尊嚴(yán)能夠得到維護(hù),這對(duì)其實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝具有重要意義。與西方文化環(huán)境中自主權(quán)為尊嚴(yán)的首要屬性形成鮮明對(duì)比的是,中華文化獨(dú)特的精神信仰體系使得患者的臨終尊嚴(yán)更多建基于德性而非自主性?;颊咴谂R終時(shí)將個(gè)體命運(yùn)與家庭和社會(huì)等與之相關(guān)的共同體目標(biāo)相關(guān)聯(lián),在個(gè)人自理和自主決策方面均考量道德要求并堅(jiān)守行善原則[11],期望獲得家庭與社會(huì)的尊重,這是患者在道德維度上建構(gòu)臨終尊嚴(yán)的重要途徑,從而有效對(duì)抗死亡對(duì)個(gè)體生命意義的消解。例如,患者期望在生命終末期仍能保持自理,尤其在大量勞動(dòng)力外流的農(nóng)村,大部分老年人獨(dú)立生活,他們不希望給子女增加麻煩和負(fù)擔(dān),因此更加重視臨終階段自理能力的維持[21]。此外,患者在臨終階段往往主動(dòng)或被動(dòng)放棄決策權(quán),由家屬基于自身認(rèn)知或社會(huì)習(xí)俗觀念替代作出決策,這是道德層面對(duì)患者尊嚴(yán)的強(qiáng)制性維護(hù)[22];而當(dāng)患者有機(jī)會(huì)參與醫(yī)療決策時(shí),他們也更多考量家庭關(guān)系和道德要求,可能放棄無(wú)意義的治療,也可能堅(jiān)持與疾病抗?fàn)幍阶詈笠豢獭?/p>

另外,對(duì)于老年人來(lái)說(shuō),不被當(dāng)作物品或小孩對(duì)待,主體性和隱私權(quán)得到尊重也被視為尊嚴(yán)的重要內(nèi)涵[23],但在中華傳統(tǒng)文化觀念影響下,與他人的關(guān)系置于首位而個(gè)人的隱私界限往往被忽略。

3. 3 對(duì)孝道和家庭情感性聯(lián)結(jié)的重視

我國(guó)根深蒂固的家庭觀和孝道觀使得家庭成為中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)的重要支撐,患者看重家庭不僅出于個(gè)體對(duì)安全感和歸屬感的重視,更因?yàn)榧彝ナ腔颊弑倔w意義上的價(jià)值來(lái)源[24]。孝道建立起的隱喻性、情感性的而非物理意義上的家庭連結(jié)是中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的重要特征之一。傳統(tǒng)的孝道觀要求子女有義務(wù)照護(hù)臨終的父母,為其提供充分陪伴和悉心照護(hù),對(duì)其即將死亡的事實(shí)呈接受態(tài)度并做好死亡準(zhǔn)備,同時(shí)認(rèn)可臨終者所作的貢獻(xiàn),并向其表達(dá)尊重、認(rèn)可、不舍和留戀,父母也因?yàn)樽优男⒌佬袨槎兄胶椭貥?gòu)生命的價(jià)值,這對(duì)于其能夠安心離世至關(guān)重要[25];與此同時(shí),患者雖注重子女的孝道,但他們?nèi)云谕约阂材軌蛟谂R終階段繼續(xù)履行家庭責(zé)任,不想因個(gè)人臨終事件獲得子女的過(guò)多照護(hù)和陪伴從而增加家庭的情感和財(cái)務(wù)負(fù)擔(dān)[26],這種矛盾心理同樣體現(xiàn)在患者對(duì)死亡地點(diǎn)的選擇上,落葉歸根的傳統(tǒng)觀念使得患者期望在家中離世,卻擔(dān)心會(huì)因此給家庭帶來(lái)厄運(yùn)或?qū)筝叢焕R虼?,即便患者最終在醫(yī)院離世也并非代表患者未實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。

此外,臨終患者也可能接受來(lái)自其他親人的探望,但部分無(wú)意義的社交會(huì)消耗患者的精力和體力,增加其心理負(fù)擔(dān),因此患者自主選擇家族社交關(guān)系也是優(yōu)逝屬性之一[27]。

3. 4 進(jìn)行后事安排并實(shí)現(xiàn)代際傳承

在臨終階段,患者期望能夠提前意識(shí)到自己即將離世的事實(shí)并做好死亡準(zhǔn)備,從而可以有足夠的時(shí)間來(lái)完成未盡心愿,解決或交代重要事情,如提前作出死亡地點(diǎn)、場(chǎng)景及離世后是否回歸故土、葬禮儀式及財(cái)務(wù)分配等決定?;颊哒J(rèn)為提早分配財(cái)產(chǎn)可幫助建立代際聯(lián)結(jié),是被后代記住和敬仰的重要方式[22]。他們也期望向家人道歉、道謝、道愛(ài)和道別[28],寬解家人的情感以減輕其負(fù)擔(dān),同時(shí)協(xié)助解決家庭糾紛,并留下家庭寄望,鼓勵(lì)家人在自己離世后積極生活。此外,與西方相比,中國(guó)人的代際傳承遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止于總結(jié)和分享個(gè)人過(guò)往的成就,他們更加注重傳承滋養(yǎng)和維持家族血脈的道德訓(xùn)誡與獨(dú)特的信仰體系等精神財(cái)富,如傳統(tǒng)家風(fēng)和家訓(xùn)的傳承,滋養(yǎng)后代的精神世界,以期幫助后世的家庭繼續(xù)順利運(yùn)轉(zhuǎn)[29]。

然而,這些均需以患者知曉病情并且意識(shí)到即將離世為前提,但在我國(guó)臨床實(shí)踐中,醫(yī)方普遍采取先告知家屬,由家屬?zèng)Q定是否告知患者其病情以及采取何種告知策略。但多數(shù)家屬出于“保護(hù)”選擇對(duì)患者隱瞞病情且避免與其談?wù)撍劳雠c臨終相關(guān)話題,在某種程度上阻礙了患者的后事安排和代際傳承的實(shí)現(xiàn),因此,中華傳統(tǒng)文化導(dǎo)向下恰當(dāng)?shù)牟∏楦嬷獙?duì)于患者的優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)尤為重要。

3. 5 注重離世時(shí)刻生命完整性的實(shí)現(xiàn)

離世時(shí)刻是患者生命起點(diǎn)與終點(diǎn)進(jìn)行連結(jié)的關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)?;颊咴诨颊咂谕牡攸c(diǎn)、溫馨寧?kù)o的環(huán)境和家人陪伴下離世是優(yōu)逝的重要屬性[30]。因此,某些時(shí)候采用醫(yī)療手段短暫延長(zhǎng)瀕死患者的生命以等待遠(yuǎn)方親人的到來(lái)同樣為中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝的重要特征之一。此外,“身體發(fā)膚,受之父母”,身體表明了一個(gè)人的來(lái)處,也是個(gè)體與父母之間的勾連,因此患者期望在離世時(shí)不連接任何儀器并力圖減少對(duì)軀體的無(wú)謂損傷以保持身體的完整性,這是對(duì)父母盡孝之終[11]。但這并不意味著絕對(duì)意義上的整全,若出于善行向親屬或陌生人捐贈(zèng)器官,通過(guò)成就自身來(lái)服務(wù)于更大的社會(huì),這同樣是生命完整性的另一獨(dú)特體現(xiàn)。

4 影響優(yōu)逝的因素

中華傳統(tǒng)文化背景下影響優(yōu)逝的因素既涉及國(guó)際社會(huì)公認(rèn)的因素,同時(shí)具有中華文化特色,可歸納為患者個(gè)體、家庭、醫(yī)療照護(hù)及社會(huì)因素。

個(gè)體因素主要包括患者的社會(huì)人口學(xué)特征,如年齡、性別、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)文化水平、宗教信仰、城鄉(xiāng)居住地、有無(wú)喪親經(jīng)歷等;病理因素包括疾病種類(lèi)與進(jìn)程、癥狀控制情況以及有無(wú)意識(shí)或認(rèn)知障礙等,這往往影響患者能否在期望的地點(diǎn)離世[31];心理精神因素包括是否受他人負(fù)擔(dān)感、絕望恐懼及焦慮等不良情緒的困擾以及病情知曉情況、死亡意識(shí)及接受度和死亡準(zhǔn)備情況等。

家庭因素在中華傳統(tǒng)文化背景下發(fā)揮著尤為重要的作用,主要包括家庭支持如軀體照護(hù)、陪伴和情感支持以及家屬對(duì)患者死亡的接受程度[32];患者是否有能力反向關(guān)懷家屬等,這往往影響患者的他人負(fù)擔(dān)感和自我價(jià)值感[33]。

醫(yī)療照護(hù)因素主要包括照護(hù)結(jié)構(gòu)和過(guò)程。照護(hù)結(jié)構(gòu)指的是患者終末期接受的治療方式,如是否避免不必要的生命延長(zhǎng)性治療和有創(chuàng)復(fù)蘇搶救等,以及安寧療護(hù)服務(wù)的可及性、可負(fù)擔(dān)性和優(yōu)質(zhì)性等。照護(hù)過(guò)程指的是醫(yī)護(hù)人員提供的身、心、社等方位的專(zhuān)業(yè)照護(hù)、信息支持和醫(yī)患溝通、同理心等人文關(guān)懷。

社會(huì)文化因素主要包括我國(guó)現(xiàn)有的醫(yī)療體系及醫(yī)保制度、養(yǎng)老政策與安寧療護(hù)政策的完善程度等政策環(huán)境及社會(huì)文化環(huán)境,如公眾死亡教育與善終理念的喚醒、孝道和死亡禁忌文化與安寧療護(hù)理念的接洽、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃的推廣等。

5 優(yōu)逝帶來(lái)的影響

優(yōu)逝帶來(lái)的影響可分為患者及其家庭、醫(yī)療照護(hù)和社會(huì)三個(gè)層面。優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)有助于維護(hù)患者的個(gè)人完整性和尊嚴(yán),提高其死亡質(zhì)量;可減少家屬的痛苦和遺憾,幫助其更好地面對(duì)未來(lái)生活,從而實(shí)現(xiàn)家庭健康的喪親過(guò)程。有助于增強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)中的人文關(guān)懷氛圍,營(yíng)造和諧友好的就醫(yī)環(huán)境;幫助患者實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝的過(guò)程也可提高醫(yī)療照護(hù)者的人文素養(yǎng),如同理心及死亡態(tài)度等;患者的優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)也可幫助醫(yī)療照護(hù)者實(shí)現(xiàn)道德舒適,增強(qiáng)其人生價(jià)值感和意義感,并啟發(fā)其珍惜生命。在社會(huì)層面,個(gè)人的優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)有助于促進(jìn)優(yōu)逝大環(huán)境的構(gòu)建,提高國(guó)民生命質(zhì)量和死亡品質(zhì)。

值得注意的是,東西方研究中優(yōu)逝結(jié)局的關(guān)注點(diǎn)存在一定差異。如西方研究中更注重逝者個(gè)人的臨終體驗(yàn),而在東方文化中則更關(guān)注優(yōu)逝對(duì)于家庭的意義,優(yōu)逝代表著家屬完成了保護(hù)患者免受身心痛苦的照護(hù)責(zé)任[34]。此外,平靜死亡可作為優(yōu)逝的性質(zhì)、結(jié)局或替代術(shù)語(yǔ),但大部分研究常將家屬對(duì)于患者平靜死亡的記憶視為優(yōu)逝的結(jié)局使用。中華文化背景下優(yōu)逝的特征及相關(guān)和替代概念、前因和結(jié)局,如圖1。

6 優(yōu)逝的測(cè)量指標(biāo)和工具

我國(guó)學(xué)界現(xiàn)有對(duì)優(yōu)逝的測(cè)量主要涉及中華傳統(tǒng)文化背景下優(yōu)逝期望和優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)情況的相關(guān)評(píng)估。

在實(shí)際工作中,患者的優(yōu)逝期望往往從患者本人視角進(jìn)行評(píng)估,通常涉及身、心、社等多個(gè)維度。我國(guó)已有學(xué)者調(diào)適或開(kāi)發(fā)出針對(duì)中華文化背景下優(yōu)逝期望的測(cè)量工具,如陳靜[35]基于文獻(xiàn)研究和質(zhì)性訪談編制了我國(guó)老年人優(yōu)逝期望問(wèn)卷,并在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)和住院老年人中驗(yàn)證其具有良好的信效度;美國(guó)人文關(guān)懷協(xié)會(huì)開(kāi)發(fā)了心連心卡片(heart to heart card game,HHCG)用來(lái)評(píng)估在美華人的臨終期望,近年來(lái)也被引入國(guó)內(nèi)用來(lái)評(píng)估晚期癌癥患者的優(yōu)逝期望[36]。

中華文化背景下患者的優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)情況的評(píng)估主要在患者離世后從喪親家屬及醫(yī)療照護(hù)者的視角進(jìn)行,其重要指標(biāo)為患者的臨終狀態(tài),其他指標(biāo)包括家庭對(duì)照護(hù)人員的溝通和專(zhuān)業(yè)照護(hù)能力、綜合照護(hù)工作的滿(mǎn)意度及專(zhuān)業(yè)照護(hù)者的自身工作滿(mǎn)意度等。我國(guó)學(xué)者將日本學(xué)者M(jìn)iyashita等[37]開(kāi)發(fā)的優(yōu)逝內(nèi)容清單(good death inventory,GDI)引入國(guó)內(nèi),旨在從照護(hù)者視角評(píng)估患者生命最后一天的實(shí)際體驗(yàn),經(jīng)驗(yàn)證其信效度良好,現(xiàn)已較為廣泛使用于中華傳統(tǒng)文化背景下晚期癌癥患者優(yōu)逝情況評(píng)估[38];中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)學(xué)者Tsai等編制了從醫(yī)護(hù)人員視角評(píng)估患者的死亡質(zhì)量的優(yōu)逝量表(good death scale,GDS)。

7 進(jìn)一步的討論

優(yōu)逝是一個(gè)高度個(gè)體化且動(dòng)態(tài)演變的概念。近年來(lái),隨著我國(guó)社會(huì)文明程度的大幅提高以及老齡化趨勢(shì)的日益加劇,安寧療護(hù)事業(yè)快速發(fā)展,優(yōu)逝也逐漸受到人們重視,為中華文化背景下優(yōu)逝照護(hù)理念的推進(jìn)創(chuàng)造了機(jī)遇。本研究聚焦安寧療護(hù)視域,對(duì)中華文化背景下的優(yōu)逝概念和特征進(jìn)行梳理,并明確了其發(fā)展史、影響因素和帶來(lái)的影響、本土化的測(cè)量指標(biāo)和工具等,有利于學(xué)者更好地理解優(yōu)逝概念,也可幫助指導(dǎo)進(jìn)一步研究。未來(lái)可基于本土化優(yōu)逝內(nèi)涵和影響因素,在安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作的視角下深入探索和剖析優(yōu)逝的內(nèi)涵和外延,如優(yōu)逝照護(hù)階段、病情告知手段、心理照護(hù)策略、家庭干預(yù)模式及基于本土文化開(kāi)發(fā)的評(píng)估工具等,進(jìn)一步優(yōu)化優(yōu)逝理論和實(shí)踐,同時(shí)可從管理制度和人才培養(yǎng)等視角進(jìn)一步探索,完善優(yōu)逝知識(shí)體系,以便更好地開(kāi)展臨床工作。此外,未來(lái)仍需聚焦不同臨終群體尤其是老年患者,探討其群體特異性的優(yōu)逝內(nèi)涵,與我國(guó)本土文化、國(guó)情和臨床實(shí)踐環(huán)境相結(jié)合,開(kāi)展更加豐富、更有針對(duì)性的優(yōu)逝照護(hù)理論和實(shí)踐研究。

〔參 考 文 獻(xiàn)〕

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