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渥太華決策支持框架應(yīng)用于我國ICU臨終決策的意義

2024-06-30 18:07:17周微微劉夢婕劉蘭韋皓張黃鑫
護理研究 2024年12期
關(guān)鍵詞:綜述

周微微 劉夢婕 劉蘭 韋皓 張黃鑫

基金項目 2023年度教育部人文社會科學研究一般項目,編號:23YJA840013;2022年四川省醫(yī)學會醫(yī)學科研課題,編號:S22035

作者簡介 周微微,護師,碩士研究生在讀

通訊作者 劉夢婕,E?mail:liumengjie80@163.com

引用信息 周微微,劉夢婕,劉蘭,等.渥太華決策支持框架應(yīng)用于我國ICU臨終決策的意義[J].護理研究,2024,38(12):2155?2160.

Significance of Ottawa decision support framework applied to ICU end?of?life decisions?making in China

ZHOU Weiwei, LIU Mengjie, LIU Lan, WEI Hao, ZHANG Huangxin

Southwest Medical University, Sichuan 646000 China

Corresponding Author? LIU Mengjie, E?mail: liumengjie80@163.com

Keywords? Ottawa decision support framework; end?of?life decision?making; shared decision?making; review

摘要? 渥太華決策支持框架作為共同決策的理論框架在國外已被廣泛使用,通過針對性的決策支持方式可以提高決策質(zhì)量,減少決策沖突。渥太華決策支持框架應(yīng)用于我國ICU臨終決策可以為解決ICU臨終決策問題提供新的方法與思路。

關(guān)鍵詞? 渥太華決策支持框架;臨終決策;共同決策;綜述

doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.12.016

近年來,隨著各種突發(fā)重大公共衛(wèi)生事件的發(fā)生,科學技術(shù)水平和相關(guān)制度的不斷進步與完善,重癥監(jiān)護被大眾視為挽救生命的重要醫(yī)療手段,越來越多的重癥病人通過ICU高科技的生命支持技術(shù)維持生命[1]。因此,ICU臨終決策也成了國內(nèi)外研究的熱點。由于ICU病人病情危重,隨時有死亡風險,同時在生命的最后階段進行過度治療已被公認為是對生活質(zhì)量的嚴重損害[2]。有研究者認為,ICU應(yīng)最大限度地緩解臨終病人的痛苦,減少尊嚴的喪失[3],幫助病人改善功能從而達到出院標準,而不僅僅是維持病人的生命[4]。ICU的許多病人在決定撤除(withdrawing)/限制(withholding)生命維持治療(life?sustaining treatment,LST)的臨終相關(guān)問題時,產(chǎn)生了許多倫理討論,需要一個謹慎的決策過程[5?6]。重癥監(jiān)護專業(yè)組織推薦共同決策(shared decision?making,SDM)提高臨終決策質(zhì)量[7]。全美重癥醫(yī)學會(ACCM)和美國胸科學會(ATS)對SDM的定義為:SDM是一種合作過程,允許病人或其代理人與臨床醫(yī)師共同進行醫(yī)療決定,但需要考慮到現(xiàn)有的最佳科學依據(jù),包括病人的個人價值觀、目標和偏好[8]。與發(fā)達國家相比,目前我國病人及其家屬參與實際決策的程度和可能性較低[9]。渥太華決策支持框架(Ottawa decision support framework,ODSF)對決策過程有著至關(guān)重要的影響,指導面臨“困難”決策的醫(yī)生和病人,使用時間已經(jīng)超過20年[10],ODSF可以提高決策質(zhì)量,促進SDM。

1? ODSF概述

1.1 理論內(nèi)涵

1995年,渥太華研究所的病人行為輔助研究小組建立了ODSF,這是首批開發(fā)決策輔助的框架之一[11]。ODSF于1998年開始使用,是以框架為平臺指導基于需求的病人決策輔助工具(patient decision aids,PtDAs)的開發(fā)和評估[12]。ODSF主要是以一般心理學、社會心理學、社會支持、決策分析、決策沖突、個人價值觀和自我效能等理論和概念為基礎(chǔ)。其建立的目的是指導干預措施,使病人和保健服務(wù)提供者為SDM做好準備[13]。ODSF自開發(fā)以來經(jīng)過了2次更新,第1次是在2006年[14],第2次是在ODSF開發(fā)20年時進行了內(nèi)容的豐富與調(diào)整[15]。最新版ODSF包括決策需求、決策支持、決策結(jié)果3個基本內(nèi)容[16],這3個基本內(nèi)容是指導決策在開發(fā)實踐過程中的關(guān)鍵步驟[17]。

1.2 理論特點

ODSF圍繞3個方面輔助困難決策的人群。1)決策需求:ODSF認為決策需求對決策產(chǎn)生了不利影響,并把這種不利影響加以概括分類,因此,決策需求的評估是判斷是否需要或需要何種決策支持方式的前提。2)決策支持:根據(jù)決策需求評估結(jié)果針對性地采用決策干預措施。3)決策結(jié)果:ODSF理論指出,干預措施的目標是通過改善可操作的決定因素提高決策質(zhì)量,因此,評估內(nèi)容包括決策質(zhì)量、過程質(zhì)量及影響。該理論從決策需求出發(fā),識別處于困難決策的人群,框架中的3個要素相互關(guān)聯(lián)、互相影響同時又層層遞進,從需要到結(jié)果輔助決策完整的過程,因此賦予了ODSF良好的臨床適用性,適合不同年齡層及性別,包括老年人[18]、青少年[19]、婦女(包括孕期婦女)[20]、兒童[21]等;也適用于不同系統(tǒng),包括骨科[22]、心外科[23]、婦產(chǎn)科[24]、腫瘤科[25?27],其中癌癥腫瘤病人應(yīng)用比較多;也應(yīng)用于傳染病病人[28?29]等。應(yīng)用形式也是多種多樣,經(jīng)常應(yīng)用于初級保健中輔助疾病早期篩查方式的選擇[30?31]和治療檢查方式的選擇[25,32]等。

2? ODSF在臨終決策中的應(yīng)用

2.1 評估決策需求

需求被定義為“是什么”和“應(yīng)該是什么”之間的差距。因此,在決策背景下需求評估的重點是:1)病人群體需要什么才能做出更好的決策;2)健康從業(yè)者在決策過程中還需要從哪些方面為病人提供輔助和支持。2020年病人行為輔助小組將ODSF決策需求進行了整合、修改、更新,將困難決策的相關(guān)因素即決策需求具體化為7種表現(xiàn)形式:艱難的決策類型/時機;處于難以決策的階段;決策沖突(不確定性);知識不足及不切實際的期望;不明確自己的價值觀;支持和資源不足;個人及臨床需求[33]。所有表現(xiàn)又有其具體的操作化定義,共22種,這使決策需求的內(nèi)容更加豐富和完整,每種需求之間的界定更加嚴格,促使決策人和健康從業(yè)者全面地識別目前難以決策的原因及影響因素,因此,研究者可以將ODSF決策需求要素作為基礎(chǔ)形成訪談提綱,通過質(zhì)性研究對需求進行分析。Tate等[34]以O(shè)DSF構(gòu)建訪談指南,采用焦點小組及半結(jié)構(gòu)化訪談,了解臨終病人照顧者及安寧療護提供者的臨終決策需求,評估結(jié)果顯示決策者對安寧療護的服務(wù)普遍缺乏了解,存在知識不足的情況,在決策過程中缺乏支持等。以O(shè)DSF形成的工作手冊[35]開發(fā)了評估決策需求的標準化半結(jié)構(gòu)訪談問題和結(jié)構(gòu)化電話調(diào)查問題,這些問題可以改編成問卷、訪談指南。Toi等[36]將其與知情決策模型結(jié)合改編為問卷,評估包括臨終決策需求在內(nèi)的多項決策需求,結(jié)果顯示臨終決策引發(fā)的決策沖突水平更高,產(chǎn)生更多的決策后悔,從而導致病人、家屬對醫(yī)療保健系統(tǒng)的不信任。ODSF也可以作為數(shù)據(jù)分析框架,將評估的內(nèi)容進行編碼,便于分析。兩項有關(guān)新生兒重癥監(jiān)護室的研究均以O(shè)DSF為基礎(chǔ)構(gòu)建極早產(chǎn)兒臨終決策相關(guān)人員的訪談指南,并將收集的數(shù)據(jù)按照框架內(nèi)容進行編碼分析,結(jié)果顯示,患兒家屬強調(diào)了在臨終決策中信息的重要性以及價值觀對決策產(chǎn)生的影響,同時醫(yī)療保健提供者應(yīng)該加強與家屬的聯(lián)系與溝通,促進信任關(guān)系等[37?38]??傊?,ODSF決策需求的內(nèi)容可用于質(zhì)性研究、量性研究等多種研究方法中,以指導數(shù)據(jù)收集分析并對需求評估結(jié)果進行解釋和說明。

2.2 提供決策支持

在面對決策時每個人對可能結(jié)果的認識和發(fā)生的可能性感知是不同的,即形成了獨特的決策影響因素。因此,ODSF與其他決策輔助的理論框架相比優(yōu)勢在于利用決策需求的評估充分地識別個體在決策過程中的獨特性,形成針對決策需求的干預措施。制定措施的過程包括:建立友好關(guān)系,促進交流;明確決策,邀請參加;評估決策需求;制定基于需求的干預措施。以幫助病人或決策代理人明確信息、澄清價值觀、澄清決策角色偏好、調(diào)動資源、監(jiān)測進展等[33]。決策支持方式主要是專業(yè)咨詢、PtDAs、決策輔導。PtDAs較為常用,它通過不同的形式(小冊子、視頻、音像等)形象地提供關(guān)于選項和結(jié)果的信息以及明確個人價值和偏好,輔助病人決策過程[39]。ODSF提供決策支持的步驟,可以指導PtDAs的開發(fā)。Davies等[40]遵循ODSF決策支持內(nèi)容結(jié)合跨專業(yè)共同決策對決策過程進行了分解,以平衡和中立的方式提供了這些決策的信息和選項,澄清病人價值觀、減少決策沖突及內(nèi)疚感。Tate等[41]以O(shè)DSF理論驅(qū)動的以病人為中心的方法,為面臨臨終決策的人開發(fā)了PtDAs。臨終決策是復雜的、情緒化的,因此在開發(fā)無偏見的臨終PtDAs方面存在許多挑戰(zhàn),包括:1)平衡教育與決策支持的提供;2)明確價值觀并納入情感;3)理想地代表安寧療護的潛在缺點;4)充分捕獲和描述安寧療護的替代護理[41]。在必須面對臨終決定時,病人和家屬可能是高度情緒化的,不清楚選擇偏好,通過決策輔導可以幫助決策者更細致地了解他們必須做出的決定,并支持他們關(guān)于好處和危害的推理,決策輔導可以通過電話、虛擬會議或線下面對面進行。Buur等[42]基于ODSF的內(nèi)容為需要臨終決策的病人家屬提供決策輔導,在輔導過程中專業(yè)人員對決策內(nèi)容進行概述,提供更多決策選項間的細微差別,導致了更多有關(guān)決策選項的疑問,引發(fā)了與醫(yī)療保健提供者之間的討論,讓決策者對下一步驟更加清晰。基于ODSF的決策支持與常規(guī)護理相比提高了決策者的知識、增加了準確的風險感知、提高了知情與選擇的一致性,但必須要明確不論是PtDAs還是決策指導,單獨使用時效果有限,需要結(jié)合醫(yī)生提供的專業(yè)咨詢[39]。

2.3 評價決策結(jié)果

根據(jù)ODSF理論,決策支持干預通過減少決策需求來提高決策質(zhì)量[39],因此,對于評估決策支持效果的主要結(jié)局指標包括決策質(zhì)量和決策過程質(zhì)量。決策質(zhì)量主要是通過評估病人是否知情,選擇是否基于價值觀來進行判斷。決策過程質(zhì)量主要是通過評價決策需求的減少來判斷,兩者內(nèi)涵相差較大。次要結(jié)局指標是決策帶來的影響。ODSF基于循證構(gòu)建和更新了結(jié)局指標,因此常被用作評估決策支持效果的理論框架開發(fā)決策質(zhì)量評估工具,最常用的就是決策沖突量表(Decisional Conflict Scale,DCS),DCS包括信息、價值清晰性、決策支持、不確定性、決策有效性5個維度,決策沖突越高,得分越高[43]。DCS可以根據(jù)5個維度形成不同的分量表,根據(jù)干預前后DCS的下降程度進行決策支持效果評價,也可以采用總量表進行測量,DCS不僅可以評估基于ODSF的決策干預還可以評估非ODSF的決策干預。Song等[44]以DCS評估臨終決策質(zhì)量,結(jié)果顯示DCS在臨終決策情境中的內(nèi)部一致性較高,DCS的聚合效度、結(jié)構(gòu)效度和區(qū)分效度適用于臨終決策質(zhì)量的評估。4條目的確定測試(SURE)是基于ODSF核心概念編制的量表,條目較少,優(yōu)勢在于可以幫助醫(yī)生在短時間內(nèi)識別有臨床意義的決策沖突病人[43],以干預前后得分的變化評估臨終決策干預是否減少決策需求[42]。簡明決策支持評估方法(Brief Decision Support Analysis Tool,DSAT)是以O(shè)DSF標準為核心所建立的量表,評估醫(yī)師在臨床流程中決策支持工具使用情況及相關(guān)溝通技巧,DSAT包括2個維度、10個條目[45]。Buur等[42]將SURE和DSAT評分結(jié)果和臨終決策者質(zhì)性訪談結(jié)果進行三角驗證,以對“如何”“是什么”和“為什么”等問題的回答進行深入分析以了解決策輔助的效果、影響因素及原因。DSAT也常用于評估臨終決策支持培訓的效果,同樣以得分的改變說明培訓的質(zhì)量[42,46]。

2.4 線上繼續(xù)教育與培訓

渥太華決策輔助小組建立了病人決策輔助網(wǎng)站,已有全套的開發(fā)工具包以提供PtDAs在線開發(fā)[47]。并且成立了決策輔助庫,提供不同類型、工況細分的輔助工具,可以通過由A~Z的PtDAs檢索[48],獲得相關(guān)工具。ICU臨終PtDAs也包含其中,其主要內(nèi)容是解釋生命支持護理和舒適護理選項的含義、澄清病人價值觀、為決策代理人梳理決策需要的知識和信息及明確角色的偏好等,以幫助決策代理人為危重病人選擇治療護理方式[48]。同時線上免費提供ODSF教程,旨在幫助衛(wèi)生專業(yè)人員進一步提高在決策支持方面的知識和技能[48]。基于ODSF開發(fā)的個人決策指南,通過各類工作手冊幫助個人進行決策,線上平臺鏈接的視頻完整地模擬了從澄清決定到根據(jù)需要計劃后續(xù)步驟的溝通過程,形象地展示了在決策輔助過程中的關(guān)鍵點,因此既可以輔助決策者減少決策的不確定性,也可以提高醫(yī)務(wù)人員決策支持能力[49]。Moghadam等[46]以O(shè)DSF為基礎(chǔ)聯(lián)合線上資源開展為期2 d的ICU護士決策輔導培訓,培訓后試驗組得分更高,基于ODSF的培訓提高了護士決策輔導的技能。Murray等[50]研究中采用ODSF構(gòu)建在線、自我指導及基于模塊的培訓教程。使用該教程后的干預組成員比常規(guī)對照組更有可能回應(yīng)有關(guān)臨終地點選擇的決策需求,提高了決策支持的質(zhì)量和病人的滿意度。

3? ODSF在我國ICU臨終決策中的應(yīng)用

3.1 識別決策困難

ICU病人病死率為8%~22%,是醫(yī)院死亡率最高的地方[51],ICU成為研究臨終決策時關(guān)注的焦點。由于大多數(shù)ICU病人喪失行為能力,醫(yī)生的病情告知對象主要為病人家屬,因此導致病人病情知曉率低,也很少表達有關(guān)臨終治療的意愿[52]。劉夢婕等[53]研究顯示,我國ICU病人家屬作為主要的決策代理人在面對是否撤除LST時,家庭成員意見不統(tǒng)一、對死亡認識不足、面臨傳統(tǒng)孝道的社會壓力及經(jīng)濟條件的影響難以做出抉擇。同時,家屬對病人的預后認識不足,常過于樂觀,醫(yī)生對預后不確定的表達讓家屬在決策過程中經(jīng)歷著復雜的心理活動[54]。此外,受到緊張的醫(yī)患關(guān)系影響,醫(yī)護不被信任,決策壓力增加[55]。臨終決策問題討論時間過晚[56]、信息提供不足[57]、家屬不明確自己的決策角色、把自我價值觀代入決策過程中[58]等這些決策不利影響因素常被忽視,沒有科學的理論指導評估這些決策困境。ODSF是科學的理論指導框架,其決策需求的內(nèi)容涵蓋我國ICU臨終決策困難的相關(guān)因素,如果將決策困境映射到框架內(nèi)容上,可以看出我國ICU臨終決策需求包括:困難的決策時機/類型、決策沖突、價值觀不明確、知識不足、支持及資源不足等。因此可以把ODSF作為基礎(chǔ)設(shè)計科學的研究方案,完整地評估我國ICU臨終決策需求,為決策支持方案的建立提供條件。

3.2 指導共同決策

在我國對于ICU臨終病人還是采用“積極搶救”為主的傳統(tǒng)模式[59],由于研究的主要對象為病人家屬及相關(guān)醫(yī)務(wù)人員,病人的意愿和價值觀常常被忽視[54,57?58,60]。ACCM和ATS推薦在ICU使用SDM模式促進信息共享,尊重病人的價值觀及偏好以達到高質(zhì)量決策[8],但其在我國ICU使用并不廣泛。ODSF是SDM常用的理論框架,SDM主要由信息交流、審議、做出決策3部分構(gòu)成[8],可以首先采用ODSF進行需求評估開啟信息交流,進行決策支持,最后評估做出決策的結(jié)果。所以,ODSF提供從評估到評價的完整流程,將其嵌入臨床路徑以實現(xiàn)SDM的內(nèi)涵。有研究發(fā)現(xiàn),我國臨終決策支持缺乏,預后及治療選擇等信息表達不清楚[54]。在交流過程中可以結(jié)合ODSF線上輔助工具開發(fā)平臺,開發(fā)相關(guān)工具或結(jié)合使用已有的輔助工具,以循證的方式提供選項和預后的信息,通過圖片、聲像等多種方式具象地促進決策者的理解,結(jié)構(gòu)化地輔助醫(yī)患(家屬)溝通。SDM并不是一蹴而就的,可能需要多次家庭會議才能達成共識,在這個過程中采用ODSF的結(jié)局指標進行質(zhì)量評價與改進以契合臨床路徑,促進臨床實施。

3.3 ODSF在ICU臨終決策中的優(yōu)勢

每個病人獨特的情感、認知、行為、文化、靈性形成決策價值觀及偏好。Murray等[61]研究發(fā)現(xiàn),在決定護理地點時,臨終女性更傾向于在決策中保持積極的角色。ODSF以病人為中心,在決策過程中注重引出病人的價值觀及偏好,以需求為導向避免了干預措施“一刀切”,充分尊重病人的獨特性。在我國傳統(tǒng)文化的影響下討論死亡話題是非常困難的,避諱死亡,對死亡認識不足[53],病人對自己的病情不知情[54],家屬在臨床決策過程中經(jīng)歷著復雜的心理活動和巨大的精神負擔,將自己或他人的利益與病人的利益相混淆導致決策沖突增加。ODSF可以通過決策需求評估開啟敏感話題的討論,循序漸進地進行信息交流,充分建立信任關(guān)系,提供更多的知識、更現(xiàn)實的期望、更低的決策沖突,更多的人積極參與決策,減少猶豫不決的比例,增加價值和選擇之間的一致性[62]。護士在臨終決策中處于獨特的地位,能夠評估病人的死亡經(jīng)歷,在不同的臨床醫(yī)生、病人和家庭中觀察和評估醫(yī)生?護士、醫(yī)生?家庭溝通的情況,但在我國臨終決策中,護士的意見常被忽視[58]。基于ODSF的PtDAs和決策輔導大多都由護士完成,在輔助醫(yī)生提供的專業(yè)咨詢中起著至關(guān)重要的作用;此外,ODSF的3個結(jié)構(gòu)化環(huán)節(jié)給予護士加入決策并體現(xiàn)自身價值的可能。ODSF也被多個國家證實了其合理性,可應(yīng)用于不同文化背景[10]。ODSF的決策輔助平臺、工具都在網(wǎng)頁上免費使用,ICU決策需求并不是一成不變的,渥太華研究小組也致力于不斷更新ODSF以適應(yīng)需求的變化,ODSF的內(nèi)容也可以進行豐富和調(diào)整甚至結(jié)合其他理論進行拓展以適應(yīng)不同情景下的要求。我國重視家庭,臨終決策常是家庭成員共同討論決定的,ODSF中決策者可以是個人、家庭或社區(qū),使用場所不限,適用于晚期疾病的人面臨的決策類型[63]。

3.4 ODSF在ICU臨終決策中應(yīng)用的劣勢

ODSF的使用前提是決策人積極參與決策過程,如果決策者傾向于放棄自己作為決策人的角色、積極否認自己狀況的某一方面或表示不準備參與決策對話,此時ODSF的作用有限[63]。梅旭等[55]研究發(fā)現(xiàn),醫(yī)務(wù)人員對死亡也存在認知不足,在緊張的醫(yī)患關(guān)系下出于自我保護只提出保守的治療意見,甚至認為選擇撤除LST就意味著放棄所有治療方式,誤解了安寧療護的內(nèi)涵,無法提供全面、可供選擇的治療方式。ODSF雖然提供了結(jié)構(gòu)化輔助交流的工具,但醫(yī)務(wù)人員本身的溝通能力也會影響決策質(zhì)量,在正式使用前應(yīng)進行培訓。ICU病人病情重、變化快,如何在有限的時間內(nèi)讓決策人理解治療選項和預后信息,并清晰地表達自我價值觀是比較困難的。很多研究都提到了經(jīng)濟條件對決策的影響[54?55,57,64],但針對經(jīng)濟因素提供決策支持的研究還有待完善。

4? 小結(jié)

2019年國家衛(wèi)生健康委員會提出,按照病人“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務(wù),開設(shè)安寧療護病區(qū)或床位,在有條件的地區(qū)也可以建立安寧療護中心,加快安寧療護機構(gòu)標準化、規(guī)范化建設(shè)?!丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》表示,要通過優(yōu)化就診流程,提高病人就醫(yī)獲得感和安全感;通過鼓勵支持性醫(yī)患關(guān)系來加強醫(yī)療護理的人文關(guān)懷。說明在臨終決策中不能忽視病人的自主選擇權(quán),預先指示的開展是保證病人自主權(quán)的一種方式。因此,使用必要的基本理論、方法和數(shù)據(jù)操作醫(yī)療保健決策中的相關(guān)概念,并幫助在不確定性的背景下制定支持健康決策的干預措施十分重要,ODSF可以解決相應(yīng)的問題,但如何將ODSF用于ICU臨終決策還需要進一步研究。

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(收稿日期:2023-04-09;修回日期:2024-06-03)

(本文編輯 蘇琳)

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