高曉藝 胡利萍 趙越 劉蘭秋
【摘要】 安寧療護(hù)是保障終末期患者善終權(quán)益,提升終末期患者生活質(zhì)量的有效手段之一。新加坡安寧療護(hù)發(fā)展迅猛,目前已逐步建成完善的安寧療護(hù)服務(wù)體系,并在最新發(fā)布的國(guó)家死亡質(zhì)量排名中位于亞洲前列。本文通過梳理新加坡安寧療護(hù)現(xiàn)狀,公眾宣教、人才培養(yǎng)、慈善支持以及相關(guān)政策法律保障等方面的實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),最終提出我國(guó)應(yīng)加強(qiáng)安寧療護(hù)的社會(huì)認(rèn)知、教育培養(yǎng),發(fā)揮慈善團(tuán)體和非政府組織的力量,提高現(xiàn)有安寧療護(hù)承載力,構(gòu)建安寧療護(hù)相關(guān)制度和法律保障,以期達(dá)到實(shí)現(xiàn)終末期患者善終需求的目的。
【關(guān)鍵詞】 臨終關(guān)懷和姑息治療護(hù)理;衛(wèi)生保健改革;國(guó)家醫(yī)療衛(wèi)生體系;預(yù)立醫(yī)療指示;預(yù)立照護(hù)計(jì)劃;新加坡
【中圖分類號(hào)】 R 473.51 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 A DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0226
Palliative Care Service Development Experience in Singapore and Its Implications for China
GAO Xiaoyi,HU Liping,ZHAO Yue,LIU Lanqiu*
School of Health Humanities,Capital Medical University,Beijing 100069,China
*Corresponding author:LIU Lanqiu,Professor/Doctoral supervisor;E-mail:ghmllq@126.com
【Abstract】 Palliative care is one of the effective means to protect the rights of good death and improve the quality of life in end-stage patients. Palliative care in Singapore is developing rapidly and a comprehensive palliative service system has been gradually established,ranking in the top of Asia in the latest national quality of death ranking. This paper proposes that the social awareness,education and training of palliative care should be strengthened,the power of charities and NGOs should be utilized,the existing palliative care carrying capacity should be improved,palliative care related system and legal protection should be established in China,by sorting out the current situation of hospice care,the practical experience in public education,personnel training,charitable support,related policies and legal protection in Singapore,in order to achieve the hospice needs of end-stage patients.
【Key words】 Hospice and palliative care nursing;Health care reform;National health system;Advance medical directive;Advance care planning;Singapore
“Palliative”一詞來源于拉丁語(yǔ)“palliare”,意思是“遮蔽”“掩飾”或“隱藏”,在醫(yī)學(xué)上表達(dá)為對(duì)遭受痛苦的緩和/或減輕[1]。新加坡將“Palliative Care”翻譯為慈懷療護(hù)[2],“Hospice Care”翻譯為慈懷護(hù)理,多指慈懷護(hù)理院提供的慈懷療護(hù)服務(wù)。我國(guó)最早將“Palliative Care”“Hospice Care”翻譯為“姑息治療”“緩和醫(yī)療”“舒緩醫(yī)療”以及“臨終關(guān)懷”,2017年7月我國(guó)明確將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)[3],因此,本文將“Palliative Care”“Hospice Care”統(tǒng)一表述為安寧療護(hù)。
新加坡早在20世紀(jì)80年代就開始重視患者終末期的生活質(zhì)量問題,開展安寧療護(hù)服務(wù)。世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟(Worldwide Palliative Care Alliance,WPCA)受世界衛(wèi)生組織委托發(fā)布的《世界臨終緩和醫(yī)療地圖集》中,新加坡和中國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)都處于4a級(jí)水平,表明安寧療護(hù)服務(wù)正處于逐步納入主流醫(yī)療服務(wù)提供階段[4]。在2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)發(fā)布的死亡質(zhì)量指數(shù)排名中我國(guó)位于第71位,相較于新加坡的第12位還有一段距
離[5]。并且在2021年死亡和臨終質(zhì)量專家評(píng)估的跨國(guó)比較研究中,新加坡和我國(guó)的等級(jí)和排名分別為b級(jí)第23位和d級(jí)第53位[6]。雖然我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)等級(jí)同新加坡一致,但是從國(guó)家死亡質(zhì)量排名來看,我國(guó)還存在進(jìn)一步發(fā)展完善的空間。本文將在介紹新加坡安寧療護(hù)的歷史沿革、現(xiàn)狀和發(fā)展經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上,提出對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展的建議,旨在從社會(huì)、法律和教育建設(shè)方面提高對(duì)安寧療護(hù)作為重要醫(yī)療衛(wèi)生和社會(huì)問題的認(rèn)識(shí),推動(dòng)安寧療護(hù)事業(yè)向縱深發(fā)展。
1 新加坡安寧療護(hù)的起源與發(fā)展
安寧療護(hù)最早出現(xiàn)在英國(guó),由西希里·桑德斯博士(Dr. Dame Cicely Saunders)提出,隨即安寧療護(hù)事業(yè)開始在各國(guó)快速發(fā)展。在20世紀(jì)80年代傳入新加坡后,先后經(jīng)過三大時(shí)期發(fā)展,逐步發(fā)展居家安寧療護(hù)、慈懷護(hù)理院安寧療護(hù)和醫(yī)院安寧療護(hù)等服務(wù),現(xiàn)在安寧療護(hù)已經(jīng)被公認(rèn)為新加坡醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的重要組成部分。
1.1 初創(chuàng)期(1985—1993年):以慈善機(jī)構(gòu)為主導(dǎo)的安寧療護(hù)服務(wù)
新加坡安寧療護(hù)服務(wù)起源于1985年的基層運(yùn)動(dòng),該基層運(yùn)動(dòng)的目的是滿足在家因癌癥死亡患者的臨終需求。最早新加坡安寧療護(hù)主要是由慈善機(jī)構(gòu)提供的居家安寧療護(hù)服務(wù),1985年,在陳瑞云修女的幫助下,在“約瑟夫之家(St Joseph's Home)”設(shè)立了16個(gè)床位照顧臨終患者,這便是新加坡安寧療護(hù)服務(wù)的伊始;1987年新加坡癌癥協(xié)會(huì)(Singapore Cancer Society,SCS)成立的安寧療護(hù)小組(Hospice Care Group,HCG)是第一個(gè)專門為臨終醫(yī)療服務(wù)設(shè)立的慈善機(jī)構(gòu),其以龐大的志愿者團(tuán)隊(duì)為主開展居家安寧療護(hù)服務(wù)。隨后社會(huì)上成立多家安寧療護(hù)慈善機(jī)構(gòu),服務(wù)內(nèi)容以居家安寧療護(hù)為主,還會(huì)提供社會(huì)心理援助和喪親支持等服務(wù)。如1988年成立的“阿西西之家(Assisi Home)”、1989年成立的“阿加佩公理會(huì)安寧療護(hù)家庭護(hù)理(Agape Methodist Hospice Home Care)”等。1989年成立的“安寧療護(hù)理事會(huì)(Hospice Care Association,HCA)”如今已是新加坡最大的居家安寧療護(hù)提供機(jī)構(gòu),每年向大約3 600例患者免費(fèi)提供居家安寧療護(hù)服務(wù)[7]。
進(jìn)入20世紀(jì)90年代后,安寧療護(hù)逐漸向機(jī)構(gòu)化發(fā)展。1992年成立的“多佛公園安寧療護(hù)醫(yī)院(Dover Park Hospice,DPH)”是新加坡第一家專門建造的慈懷護(hù)理院,向各個(gè)年齡、種族、宗教和收入水平的患者提供住院或家庭安寧療護(hù)服務(wù)。醫(yī)院內(nèi)的安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展于20世紀(jì)90年代中期,多由公立醫(yī)院提供,用來滿足住院的終末期患者需要。1994年之前,安寧療護(hù)服務(wù)都是由慈善機(jī)構(gòu)資助的[8],直到1994年,政府修訂《中央公積金(醫(yī)療儲(chǔ)蓄賬戶提款)條例》(《Central Provident Fund(Medisave Account Withdrawals)Regulations》),其中第八條規(guī)定在1994-11-01之后,將中央公積金(Central Provident Fund,CPF)的一部分預(yù)留給住院安寧療護(hù),經(jīng)批準(zhǔn)的慈懷護(hù)理院也可使用醫(yī)療儲(chǔ)蓄[9]。
1.2 發(fā)展期(1994—2006年):預(yù)立醫(yī)療指示制度(Advance Medical Directive)建成發(fā)展
新加坡并沒有安寧療護(hù)的專門立法,但是制定了其相關(guān)的法律和政策。新加坡通過構(gòu)建預(yù)立醫(yī)療指示制度為終末期患者捍衛(wèi)自己醫(yī)療主導(dǎo)地位、選擇尊嚴(yán)死亡開辟了一條法律途徑,其意義在于完全行為能力人針對(duì)暫時(shí)或永久喪失醫(yī)療決定能力且處于生命終末期的情形,仍可就自己所接受的醫(yī)療措施繼續(xù)行使自主決定權(quán)。1996年新加坡頒布了《預(yù)立醫(yī)療指示法》(《Advance Medical Directive Act》),新加坡是亞洲第一個(gè)規(guī)定預(yù)立醫(yī)療指示的國(guó)家,該法為預(yù)立醫(yī)療指示提供了實(shí)質(zhì)和程序保障。預(yù)立醫(yī)療指示生效后,仍必須向患者提供適當(dāng)?shù)陌矊幆熥o(hù),二者并行不悖。該法明文規(guī)定預(yù)先醫(yī)療指示不影響終末期患者享有安寧療護(hù),即醫(yī)護(hù)人員具有提供安寧療護(hù)的義務(wù),包括緩解痛苦和不適,以及合理地供給食物和水分[10]。
在終末期患者自主決定權(quán)得到立法上的明確之后,新加坡更是將這種醫(yī)療自主決定權(quán)意識(shí)覆蓋到了整個(gè)醫(yī)療領(lǐng)域。伯納德·哈姆斯博士(Dr. Bernard Hammes)和琳達(dá)·布里格斯女士(Ms Linda Briggs)將“尊重選擇”框架引入新加坡,開展預(yù)立照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning,ACP),并在一些公立醫(yī)院、慈懷護(hù)理院和其他安寧療護(hù)項(xiàng)目中先后試點(diǎn)。相較于預(yù)先醫(yī)療指示而言,預(yù)立照護(hù)計(jì)劃所涵蓋的內(nèi)容更加廣泛,且更加側(cè)重于醫(yī)護(hù)人員與患者及家屬討論溝通的過程,預(yù)立照護(hù)計(jì)劃的實(shí)施也在一定程度上促進(jìn)了預(yù)先醫(yī)療指示的簽署。國(guó)家預(yù)立照護(hù)計(jì)劃指導(dǎo)委員會(huì)通過與醫(yī)院、相關(guān)機(jī)構(gòu)密切合作,擴(kuò)大預(yù)立照護(hù)計(jì)劃舉措,提高了醫(yī)療工作者和公眾對(duì)預(yù)立照護(hù)計(jì)劃重要性的認(rèn)識(shí),在后期制定的《安寧療護(hù)國(guó)家戰(zhàn)略》[11]中,讓終末期患者都能獲得預(yù)立照護(hù)計(jì)劃也是其中一項(xiàng)關(guān)鍵目標(biāo)。
1.3 成熟期(2007年至今):安寧療護(hù)研究駛向縱深發(fā)展
過往20多年里新加坡安寧療護(hù)服務(wù)在醫(yī)院、慈懷護(hù)理院和家庭均有開展,同時(shí)安寧療護(hù)作為主流醫(yī)學(xué)的一部分,在教育、研究方面也得到了快速發(fā)展。雖然早在2000年前后,新加坡國(guó)家癌癥中心(the National Cancer Centre Singapore,NCCS)成立了第一個(gè)獨(dú)立的安寧療護(hù)學(xué)科,杜克-新加坡國(guó)立大學(xué)也在本科醫(yī)學(xué)教育中設(shè)立了安寧療護(hù)課程[12]。但2007年1月安寧療護(hù)才正式進(jìn)入主流醫(yī)學(xué),為希望專攻安寧療護(hù)的醫(yī)生提供職業(yè)培訓(xùn)的途徑,如在專家培訓(xùn)聯(lián)合委員會(huì)(Joint Committee on Specialist Training,JCST)的主持下開展的安寧療護(hù)亞??婆嘤?xùn),新加坡醫(yī)學(xué)院(the Academy of Medicine,Singapore)開展的安寧療護(hù)職員注冊(cè)計(jì)劃(Staff Registrar Scheme,SRS)等。此外,對(duì)于醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員和住院醫(yī)生,也通過講座或講習(xí)班等形式開展了培訓(xùn)。這些“以需求為基礎(chǔ)”的教學(xué)活動(dòng),旨在為初級(jí)醫(yī)生提供該特定職位所需的知識(shí)和技能。2008年12月連氏安寧療護(hù)中心(Lien Centre for Palliative Care,LCPC)成立,主要專注于安寧療護(hù)的研究和教育。LCPC是杜克-新加坡國(guó)立大學(xué)內(nèi)的一個(gè)學(xué)術(shù)中心,與NCCS和新加坡衛(wèi)生服務(wù)集團(tuán)(SingHealth)合作,后續(xù)多項(xiàng)國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)報(bào)告和指南都出自LCPC,其中便包括2011年發(fā)布的《安寧療護(hù)國(guó)家戰(zhàn)略》[11]。隨后在2015年先后發(fā)布了《國(guó)家安寧療護(hù)指南》[13]、《安寧療護(hù)自我評(píng)估工作手冊(cè)國(guó)家指南(第三版)》[14]和《國(guó)家安寧療護(hù)指南和解釋指南》[15],為新加坡安寧療護(hù)提供了質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)和指導(dǎo)方針。2017年10月由多佛公園安寧療護(hù)醫(yī)院、南洋理工大學(xué)李光前醫(yī)學(xué)院[Nanyang Technological University(NTU)Lee Kong Chian School of Medicine]和國(guó)家醫(yī)療保健集團(tuán)(National Healthcare Group,NHG)三方合作成立卓越研究與教育安寧療護(hù)中心(The Palliative Care Centre for Excellence in Research and Education,PalC),致力于開發(fā)終末期器官疾病護(hù)理的循證工作,同時(shí)提供優(yōu)質(zhì)的循證培訓(xùn)和教育計(jì)劃,以培養(yǎng)衛(wèi)生保健專業(yè)人員和志愿者的能力[16]。PalC分別對(duì)醫(yī)生、護(hù)士、專職醫(yī)療專業(yè)人員、護(hù)理人員、志愿者或其他人提供培訓(xùn)和課程學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。除基礎(chǔ)安寧療護(hù)技能認(rèn)證(Certificate in General Basic Palliative Care)、晚期非癌癥安寧療護(hù)培訓(xùn)(Palliative Care in Advanced Non-cancer Conditions)、疼痛管理(Pain Management)等醫(yī)療技術(shù)課程之外,還設(shè)有CLEAR臨終關(guān)懷課程[CLEAR(Communication,Law,Ethics And Professional Regulations)Course on End of Life Care]、家庭尊嚴(yán)干預(yù):為終末期患者及其家人提供心理-社會(huì)-精神護(hù)理課程(Family Dignity Intervention:Psycho-Socio-Spiritual Care for Terminally-Ill Patients and their Families),死亡學(xué)要點(diǎn):死亡、垂死和喪妻之痛(Essentials of Thanatology:Death,Dying and Bereavement)等課程[17],在保障專業(yè)醫(yī)療技術(shù)水平之外,牢牢把握安寧療護(hù)全人、全家、全程、全團(tuán)隊(duì)的“四全”理念,多方面提升衛(wèi)生保健專業(yè)人員和志愿者的心理、社會(huì)、精神照護(hù)能力及政策法律等方面的知識(shí)水平。
新加坡安寧療護(hù)從社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)的志愿服務(wù)到被公認(rèn)為新加坡醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的重要組成部分,經(jīng)歷了快速的發(fā)展階段。新加坡從政策、法律層面大力推動(dòng)安寧療護(hù)的發(fā)展,將安寧療護(hù)的理念根植于公眾,并持續(xù)深入安寧療護(hù)教育研究和人才培養(yǎng),將醫(yī)、學(xué)、研相結(jié)合,最終生成國(guó)家級(jí)安寧療護(hù)戰(zhàn)略和指南,錨定安寧療護(hù)發(fā)展方向,構(gòu)建全國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展格局,使得新加坡在死亡質(zhì)量或臨終質(zhì)量國(guó)家排名中都名列前茅,對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展有重要啟示作用。
2 新加坡安寧療護(hù)主要內(nèi)容與經(jīng)驗(yàn)借鑒
2.1 新加坡安寧療護(hù)提供人員
新加坡安寧療護(hù)服務(wù)面向患者及家屬,主要為終末期患者提供照護(hù)、疼痛和癥狀控制等,并對(duì)其家庭提供喪親支持,照護(hù)者培訓(xùn)。遵照2015年新加坡發(fā)布的《國(guó)家安寧療護(hù)指南》[13],將安寧療護(hù)服務(wù)提供人員劃分為A、B、C三個(gè)類別。A類提供人員指的是在工作中可能會(huì)接觸到終末期患者的人,包括社區(qū)工作者,社區(qū)醫(yī)院或公立醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士和其他醫(yī)務(wù)人員等。B類提供人員是經(jīng)常與大量終末期患者接觸,并提供照護(hù)的人員,包括慢性病管理相關(guān)人員,重癥監(jiān)護(hù)科室、專科癌癥科室、老年病學(xué)科室醫(yī)務(wù)人員以及家庭護(hù)理提供人員。C類提供人員是著重關(guān)注終末期患者安寧療護(hù)的專業(yè)人員,包括各級(jí)醫(yī)院、慈懷護(hù)理院的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)、居家安寧療護(hù)和日間安寧照護(hù)提供者。
以上三類安寧療護(hù)服務(wù)提供人員都應(yīng)該從疾病的診治、護(hù)理開始提供安寧療護(hù),并且遵照安寧療護(hù)提供者的專業(yè)程度不同,C類提供人員應(yīng)該為A類和B類提供咨詢支持,A類和B類提供人員應(yīng)在其能力范圍內(nèi)管理患者,但其也有責(zé)任將患者及其家屬介紹給C類安寧療護(hù)提供人員,以便接受更專業(yè)的服務(wù)。
2.2 新加坡安寧療護(hù)類型
為滿足患者和家屬的不同需求,可以在家中、慈懷護(hù)理院、療養(yǎng)院、社區(qū)醫(yī)院、公立醫(yī)院等提供安寧療護(hù)。根據(jù)服務(wù)地點(diǎn)的不同,分為日間安寧照護(hù)服務(wù)(palliative day care services)、居家安寧療護(hù)服務(wù)(palliative home care services)、慈懷護(hù)理院安寧療護(hù)服務(wù)(inpatient hospice services)、醫(yī)院安寧療護(hù)服務(wù)(hospital palliative care services)、亞急性安寧療護(hù)服務(wù)(subacute palliative care services)。
日間安寧照護(hù)服務(wù)主要是針對(duì)病情相對(duì)穩(wěn)定、病程緩慢變化,同時(shí)還需保證有一定的行動(dòng)能力或能在輪椅上安全移動(dòng)的終末期患者。患者在日間安寧療護(hù)中心進(jìn)行安寧療護(hù)后,夜間返回家中。日間安寧療護(hù)中心只收取小額的餐費(fèi)和交通費(fèi),患者除了接受疼痛和癥狀控制、心理輔導(dǎo)之外,還可以享受到物理治療、職業(yè)治療、藝術(shù)或音樂治療以及日間的暫托服務(wù)。
居家安寧療護(hù)服務(wù)主要是為預(yù)后期<1年的終末期患者,并且有家庭護(hù)理人員的患者提供的服務(wù)。主要通過由以醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)療社會(huì)工作者和治療師為主的家庭安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行的家訪開展服務(wù),服務(wù)內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護(hù)等常見服務(wù),此外還會(huì)為家庭提供看護(hù)培訓(xùn)、醫(yī)療輔助器材的租借,以及24 h熱線服務(wù)。但日常護(hù)理是由患者的家庭護(hù)理人員完成,而不是由安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)完成。居家安寧療護(hù)服務(wù)費(fèi)用會(huì)按照經(jīng)濟(jì)情況調(diào)查提供補(bǔ)助,但多數(shù)居家安寧療護(hù)服務(wù)是不收費(fèi)的。
慈懷護(hù)理院安寧療護(hù)服務(wù)適合生命不足3個(gè)月的終末期患者,預(yù)后期在3~6個(gè)月的患者會(huì)根據(jù)具體情況進(jìn)行審批。當(dāng)居家安寧療護(hù)變得困難時(shí),通常會(huì)考慮進(jìn)入慈懷護(hù)理院進(jìn)行安寧療護(hù),服務(wù)內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護(hù)以及暫托服務(wù)。一般費(fèi)用會(huì)在每月7 000新加坡元左右,但政府將根據(jù)經(jīng)濟(jì)狀況給予補(bǔ)貼,并且每天可從醫(yī)療儲(chǔ)蓄賬戶中扣除高達(dá)200新加坡元。慈懷護(hù)理院也會(huì)從自己的慈善募捐款項(xiàng)中提供額外補(bǔ)貼。
醫(yī)院安寧療護(hù)服務(wù)是由一組醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士、社工和治療師組成的多學(xué)科療護(hù)團(tuán)隊(duì)為患者提供的服務(wù),服務(wù)內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護(hù)。醫(yī)院安寧療護(hù)服務(wù)并不限制患者的預(yù)后期。亞急性安寧療護(hù)服務(wù)主要為因功能問題無(wú)法回家進(jìn)行安寧療護(hù),且已經(jīng)不再需要住院治療時(shí),為了保證照護(hù)的連續(xù)性選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)的終末期患者提供的服務(wù),主要目的是幫助其從醫(yī)院過渡,從而減少再入院和并發(fā)癥。服務(wù)內(nèi)容主要包括疼痛和癥狀控制、心理和精神上的支持、臨終照護(hù),還會(huì)視具體情況提供暫托服務(wù)。
另外,照顧一個(gè)患病的親人除了很有挑戰(zhàn)性,還會(huì)讓人感到心力交瘁,為此新加坡還成立了一些團(tuán)體專門為家屬或照護(hù)人員提供看護(hù)者服務(wù)(Caregiver Services),如亞洲婦女福利協(xié)會(huì)看護(hù)者中心(AWWA Caregiver Service)、看護(hù)者聯(lián)盟(Caregivers Alliance)等??醋o(hù)者服務(wù)的主要內(nèi)容包括輔導(dǎo)服務(wù)、喪親支持(Bereavement Support),以及提供看護(hù)者培訓(xùn)課程。此外,還專門設(shè)有看護(hù)者培訓(xùn)津貼(Caregivers Training Grant,CTG),以鼓勵(lì)看護(hù)者參加已獲批準(zhǔn)的培訓(xùn)課程,更好地照顧自己的親人,符合津貼條件的看護(hù)者每年可得200新加坡元培訓(xùn)津貼[18]。
2.3 新加坡安寧療護(hù)經(jīng)驗(yàn)借鑒
2.3.1 安寧療護(hù)在新加坡的普及率高,公眾對(duì)此有充分的認(rèn)識(shí)和理解:新加坡對(duì)于安寧療護(hù)的認(rèn)知處于較高水平,其中新加坡安寧療護(hù)理事會(huì)(Singapore Hospice Council ,SHC)在2020年做了一項(xiàng)關(guān)于《醫(yī)療保健專業(yè)人員對(duì)安寧療護(hù)意識(shí)的調(diào)查研究》,訪問了2 326名醫(yī)療服務(wù)提供者,其中有8.58%的人員表示對(duì)于服務(wù)提供者和轉(zhuǎn)診流程十分熟悉,有48.38%的人員表示熟悉;談到安寧療護(hù)的態(tài)度和看法時(shí),有32.86%的人認(rèn)為安寧療護(hù)十分重要,59.48%的人認(rèn)為安寧療護(hù)重要[19]。在2021年新加坡連氏安寧療護(hù)中心發(fā)布的政策簡(jiǎn)報(bào)中顯示有46%的患者了解安寧療護(hù),30%去世的患者臨終前接受了安寧療護(hù)服務(wù)[20],可以看出除了醫(yī)療服務(wù)提供者外,患者對(duì)于安寧療護(hù)的認(rèn)知也處在較高水平。
2.3.2 安寧療護(hù)成為醫(yī)學(xué)課程教育內(nèi)容,開辟了職業(yè)培訓(xùn)途徑:2002年1月杜克國(guó)立大學(xué)便將安寧療護(hù)加入本科醫(yī)學(xué)課程中,2009年由連氏安寧療護(hù)中心和新加坡安寧療護(hù)理事會(huì)聯(lián)合開設(shè)的LCPC-SHC研究生安寧療護(hù)課程(LCPC-SHC Postgraduate Course in Palliative Medicine)首次授課。為了滿足工作中的醫(yī)療保健專業(yè)人員不斷增長(zhǎng)的安寧療護(hù)技能需求,新加坡相關(guān)機(jī)構(gòu)還提供相應(yīng)的學(xué)習(xí)計(jì)劃,通過在線和課堂互動(dòng)的教育方式,用真實(shí)的案例場(chǎng)景讓學(xué)習(xí)者應(yīng)用新知識(shí)和新技能,從而更好地將安寧療護(hù)融入自己的臨床環(huán)境中。根據(jù)醫(yī)療保健專業(yè)人員的崗位提供不同的課程,包括醫(yī)生安寧療護(hù)課程、護(hù)士安寧療護(hù)課程、藥劑師安寧療護(hù)課程(初級(jí)、高級(jí))、社會(huì)工作者安寧療護(hù)課程(高級(jí))和治療師安寧療護(hù)課程[21]。在2020年一項(xiàng)調(diào)查研究中表示,有44.5%的人表示在醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)或社會(huì)工作教學(xué)中接受過安寧療護(hù)方面的崗前培訓(xùn),50.69%的人接受過安寧療護(hù)方面的在職培訓(xùn)[19]。新加坡通過對(duì)在校、在職人員進(jìn)行安寧療護(hù)教育培訓(xùn),形成教育閉環(huán),提升醫(yī)療從業(yè)人員安寧療護(hù)的技能水平,使得患者得到更為舒適的照護(hù)服務(wù)、更高的終末期生活質(zhì)量。
2.3.3 慈善機(jī)構(gòu)和非政府組織在安寧療護(hù)的發(fā)展中起到推動(dòng)和保障作用:新加坡安寧療護(hù)初期政府并未對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)給予財(cái)力、人員和政策等支持與保障,早期開展是由慈善機(jī)構(gòu)主導(dǎo)和推動(dòng)的,可以說慈善機(jī)構(gòu)的介入對(duì)于新加坡安寧療護(hù)的發(fā)展起到了至關(guān)重要的作用。就目前發(fā)展來看,慈善機(jī)構(gòu)使得新加坡安寧療護(hù)服務(wù)的承載力得到提升,主要體現(xiàn)在極大程度上減少了政府對(duì)安寧療護(hù)的支出,同時(shí)還提供了大量的人力資源。以新加坡多佛公園安寧療護(hù)醫(yī)院為例,數(shù)據(jù)顯示每年的運(yùn)營(yíng)預(yù)算支出粗略估計(jì)為1 400萬(wàn)美元,其中40%由政府資金支付,其余則通過個(gè)人或企業(yè)的慈善捐款籌集,這也使得80%以上的患者能夠獲得補(bǔ)貼,只需支付象征性的費(fèi)用即可 ;在人力資源方面,僅2010年就有志愿者貢獻(xiàn)了大約1.6萬(wàn)小時(shí),相當(dāng)于19.5萬(wàn)美元的人力成本[22]。除此之外,多數(shù)慈善團(tuán)體和非政府組織還承擔(dān)促進(jìn)公眾安寧療護(hù)認(rèn)知、為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)提供培訓(xùn)以及加強(qiáng)和支持服務(wù)質(zhì)量提升工作,如新加坡連氏安寧療護(hù)中心、安寧療護(hù)協(xié)會(huì)等非政府組織,承擔(dān)了大量的服務(wù)培訓(xùn)、數(shù)據(jù)收集、研究調(diào)研和宣傳推廣工作,這為安寧療護(hù)服務(wù)的推動(dòng)提供了循證基礎(chǔ),同時(shí)促進(jìn)了新加坡政策制定和安寧療護(hù)教育發(fā)展。
2.3.4 以國(guó)家戰(zhàn)略和指南為指引,相關(guān)立法和政策為基礎(chǔ)持續(xù)發(fā)展安寧療護(hù):新加坡以預(yù)立醫(yī)療指示法開拓出終末期患者醫(yī)療自主決定權(quán)意識(shí)的覺醒,使患者可以依據(jù)自身權(quán)利選擇拒絕醫(yī)療。后來引入的“尊嚴(yán)選擇”框架,開啟了預(yù)立照護(hù)計(jì)劃在新加坡的實(shí)施和普及。預(yù)立照護(hù)計(jì)劃這一舉措的實(shí)施,使得公眾將自己的醫(yī)療規(guī)劃提前構(gòu)思,安寧療護(hù)服務(wù)也在其中得到了公眾的廣泛認(rèn)知和思考。在之后的10年中,國(guó)家跟蹤到ACP文件數(shù)量穩(wěn)步上升,到2018年累計(jì)數(shù)量約1.4萬(wàn)份[23]。預(yù)立醫(yī)療指示和預(yù)立照護(hù)計(jì)劃不只是一紙文書,更重要的是患者、家屬與醫(yī)療照護(hù)人員對(duì)終末期醫(yī)療照護(hù)期望的溝通,澄清終末期患者自我對(duì)生命的價(jià)值、信念以及生活質(zhì)量的看法,為安寧療護(hù)的認(rèn)知和發(fā)展提供了“溫床”。
隨著人口老齡化,所需要安寧療護(hù)的患者數(shù)量將會(huì)增加,必須構(gòu)建衛(wèi)生保健體系以便更有效地向晚期進(jìn)展性或殘疾直至死亡的患者提供安寧療護(hù)服務(wù)。為此,新加坡發(fā)布了《安寧療護(hù)國(guó)家戰(zhàn)略》[11]、《國(guó)家安寧療護(hù)指南》[13]、
《安寧療護(hù)自我評(píng)估工作手冊(cè)(第三版)》[14]等文件,為安寧療護(hù)提供了服務(wù)指引和發(fā)展方向。在《安寧療護(hù)國(guó)家戰(zhàn)略》中明確提出十項(xiàng)戰(zhàn)略目標(biāo),分別是:(1)確定所有疾病晚期的患者,并評(píng)估他們安寧療護(hù)的需求。(2)疾病晚期的患者都應(yīng)由衛(wèi)生保健專業(yè)人員提供安寧療護(hù)照護(hù)。有復(fù)雜需求的患者可以獲得安寧療護(hù)??品?wù)。(3)安寧療護(hù)應(yīng)以協(xié)調(diào)一致的方式提供,以確保照護(hù)在不同環(huán)境和時(shí)間內(nèi)的連續(xù)性。(4)安寧療護(hù)應(yīng)該是所有需要的人都能負(fù)擔(dān)得起的,并且應(yīng)該以具有成本效益的方式提供高質(zhì)量的護(hù)理。(5)應(yīng)有足夠的衛(wèi)生專業(yè)人員接受適當(dāng)?shù)呐嘤?xùn),以滿足患者臨終時(shí)的需要。(6)應(yīng)該提高服務(wù)能力水平和基礎(chǔ)設(shè)施來滿足患者安寧療護(hù)的需求,包括增設(shè)病床,提高療養(yǎng)院和居家安寧療護(hù)水平。(7)應(yīng)保證提供高質(zhì)量的安寧療護(hù)。(8)應(yīng)促進(jìn)公眾對(duì)安寧療護(hù)服務(wù)、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃和喪親服務(wù)的接受和認(rèn)識(shí)。(9)應(yīng)該促進(jìn)安寧療護(hù)研究發(fā)展,以提高安寧療護(hù)的質(zhì)量并為政策制定提供信息。(10)應(yīng)該有領(lǐng)導(dǎo)和政府來指導(dǎo)新加坡安寧療護(hù)服務(wù)的發(fā)展。新加坡衛(wèi)生部更是發(fā)布了《居家照護(hù)服務(wù)要求》(service requirements for home care service)《臨時(shí)看護(hù)服務(wù)要求》(service requirements for interim caregiver service)《中心護(hù)理服務(wù)要求》(service requirements for centre-based care)[24],明確安寧療護(hù)不同需求下的服務(wù)質(zhì)量控制和規(guī)范。新加坡不斷建立健全安寧療護(hù)政策文件和實(shí)施細(xì)則,為推動(dòng)安寧療護(hù)的高質(zhì)量發(fā)展提供了夯實(shí)的基礎(chǔ)和未來指導(dǎo)方向。
3 新加坡安寧療護(hù)對(duì)我國(guó)的啟示
3.1 加強(qiáng)公眾對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)
受傳統(tǒng)文化觀念影響,我國(guó)安寧療護(hù)的普及有所局限,這也嚴(yán)重限制了安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。當(dāng)父母進(jìn)入無(wú)意識(shí)狀態(tài)后,子女常傾向于積極介入治療方案,甚至不惜過度治療以延長(zhǎng)生命,這便會(huì)導(dǎo)致患者終末期生活質(zhì)量變差并且造成醫(yī)療資源的浪費(fèi)。因此,安寧療護(hù)的發(fā)展應(yīng)建立在社會(huì)公眾的普遍接受和正面的輿論導(dǎo)向上,首先,應(yīng)加強(qiáng)公眾的生命教育、死亡教育,甚至是優(yōu)死教育,使人們逐步建立新時(shí)代的“生死觀”;其次是普及對(duì)于安寧療護(hù)相關(guān)概念的認(rèn)知,如生前預(yù)囑、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃等概念。
3.2 推動(dòng)安寧療護(hù)教育培養(yǎng)工作
就安寧療護(hù)服務(wù)的多維度需求而言,其醫(yī)療團(tuán)隊(duì)更是需要多學(xué)科、專業(yè)化的服務(wù)提供者。我國(guó)在2017年國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委印發(fā)的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》(國(guó)衛(wèi)辦醫(yī)發(fā)〔2017〕7號(hào))中就指出安寧療護(hù)中心除醫(yī)師和護(hù)士之外,可以根據(jù)實(shí)際需要配備適宜的藥師、技師、臨床營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(治療)師、康復(fù)治療師、中醫(yī)藥、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者及志愿服務(wù)等人員[25]。我國(guó)安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展過程中,始終存在專業(yè)人才緊缺、服務(wù)供給不足的現(xiàn)實(shí)問題。因此,加快教育培養(yǎng)、團(tuán)隊(duì)建設(shè)顯然成為當(dāng)務(wù)之急。
我國(guó)教育部在《本科醫(yī)學(xué)教育標(biāo)準(zhǔn)-臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)(試行)》[26]中明確提出醫(yī)學(xué)生要將提供安寧療護(hù)服務(wù)作為自己的道德責(zé)任,并要求醫(yī)學(xué)生掌握安寧療護(hù)的有關(guān)知識(shí)。但據(jù)先前研究結(jié)果表明,我國(guó)開設(shè)安寧療護(hù)課程的院校數(shù)量較少[27],一般是將其融入醫(yī)學(xué)倫理學(xué)課程或繼續(xù)教育階段講授。因此,我國(guó)可授權(quán)安寧療護(hù)為亞專科或?qū)?普n程,明確教學(xué)內(nèi)容,把關(guān)教學(xué)質(zhì)量,為安寧療護(hù)儲(chǔ)備人才;醫(yī)院也應(yīng)采取多元化組織形式對(duì)在職醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)和技術(shù)加強(qiáng),增強(qiáng)安寧療護(hù)繼續(xù)教育制度化。通過醫(yī)學(xué)院專業(yè)培養(yǎng)和醫(yī)院在崗培訓(xùn),可多層次促進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)人才培養(yǎng)和專業(yè)發(fā)展。
由于我國(guó)醫(yī)療環(huán)境復(fù)雜,醫(yī)護(hù)人員負(fù)擔(dān)重,故應(yīng)廣泛開展對(duì)社會(huì)工作者和志愿者等非醫(yī)療專業(yè)人員培訓(xùn),盡可能緩解醫(yī)療人員的壓力。隨著我國(guó)安寧療護(hù)試點(diǎn)的推進(jìn),部分地區(qū)已經(jīng)開展對(duì)安寧療護(hù)社會(huì)工作介入路徑的探索,但在其專業(yè)化、團(tuán)隊(duì)化方面仍存有不足[28]。我國(guó)對(duì)綜合院校的相關(guān)專業(yè),如社會(huì)學(xué)、社工學(xué)、心理學(xué)等專業(yè)也應(yīng)開設(shè)安寧療護(hù)課程或培訓(xùn),全面提升安寧療護(hù)的綜合性和專業(yè)性。還可以依托相關(guān)的行業(yè)協(xié)會(huì)、志愿者組織、慈善團(tuán)體等擴(kuò)大非醫(yī)療人員服務(wù)隊(duì)伍,并與醫(yī)院或安寧療護(hù)中心、培訓(xùn)基地等機(jī)構(gòu)合作進(jìn)行系統(tǒng)化培訓(xùn),以有效減輕醫(yī)務(wù)人力負(fù)擔(dān)。
3.3 鼓勵(lì)慈善團(tuán)體和非政府組織進(jìn)駐安寧療護(hù)領(lǐng)域
安寧療護(hù)不僅是政府的責(zé)任,非政府組織在其中也應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任,與政府機(jī)構(gòu)互相合作。我國(guó)李嘉誠(chéng)基金會(huì)在1998年就捐資創(chuàng)建全國(guó)首家寧養(yǎng)院,用以推動(dòng)安寧療護(hù)服務(wù),截至2018年,李嘉誠(chéng)基金會(huì)累計(jì)捐款6.9億元人民幣,每年捐款超過5 200萬(wàn)元人民幣[29]。
2019年國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)印發(fā)的《關(guān)于加強(qiáng)老年護(hù)理服務(wù)工作的通知》[30]中明確提出支持和引導(dǎo)社會(huì)力量舉辦規(guī)模化、連鎖化的安寧療護(hù)中心等。我國(guó)可進(jìn)一步推動(dòng)社會(huì)辦醫(yī)的優(yōu)惠政策,鼓勵(lì)指導(dǎo)社會(huì)力量與民政和醫(yī)政部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作建設(shè)服務(wù)體系和工作機(jī)制;同時(shí)推動(dòng)建立安寧療護(hù)研究型基地或?qū)W術(shù)中心,整合研究資源,推進(jìn)制度保障、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)等方面的探索,為我國(guó)未來形成國(guó)家性指導(dǎo)文件提供理論依據(jù)和研究數(shù)據(jù)。此外,推動(dòng)安寧療護(hù)多渠道并行發(fā)展也是改善我國(guó)現(xiàn)有制度下安寧療護(hù)資源和研究的薄弱處境的重要舉措之一。
3.4 構(gòu)建安寧療護(hù)相關(guān)制度和法律保障
2022年《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》第78條的頒布標(biāo)志著深圳市成為全國(guó)第一個(gè)實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū),法律規(guī)定的變化反映了我國(guó)法律制度從家長(zhǎng)主義到以尊重民事主體真實(shí)意愿、保障個(gè)人自主決定權(quán)為理念的個(gè)人主義的轉(zhuǎn)變。生前預(yù)囑制度有助于化解家屬選擇困境、保證醫(yī)生在履職和個(gè)人醫(yī)療決策權(quán)保護(hù)之間的平衡,避免醫(yī)療資源不必要浪費(fèi)[31],也為我國(guó)未來構(gòu)建以醫(yī)療自主決定權(quán)為核心的預(yù)立醫(yī)療指示和預(yù)立照護(hù)計(jì)劃提供了可能。
我國(guó)早在《中華人民共和國(guó)老年人權(quán)益保障法》[32]、《中華人民共和國(guó)基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》[33]等法律中就曾涉及安寧療護(hù),而后下發(fā)的《國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委辦公廳關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)的通知》[34]和《關(guān)于印發(fā)安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》[25]等規(guī)范性文件中明確了安寧療護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范。但是我國(guó)并未對(duì)安寧療護(hù)的適用對(duì)象、范圍、準(zhǔn)入準(zhǔn)出標(biāo)準(zhǔn)、國(guó)家和政府的責(zé)任義務(wù)做出明確規(guī)定,缺乏相應(yīng)的法律支撐[35]。因此,我國(guó)應(yīng)基于終末期患者醫(yī)療自主決定權(quán),構(gòu)建預(yù)立醫(yī)療指示制度,完善安寧療護(hù)法律規(guī)定,以完備健全的保障體系助力安寧療護(hù)的未來發(fā)展。
作者貢獻(xiàn):高曉藝、劉蘭秋負(fù)責(zé)論文構(gòu)思、設(shè)計(jì)與修訂;高曉藝負(fù)責(zé)文獻(xiàn)/資料收集與整理,并撰寫論文;劉蘭秋對(duì)文章整體負(fù)責(zé);高曉藝、胡利萍、趙越負(fù)責(zé)論文修訂。
本文無(wú)利益沖突。
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(收稿日期:2023-08-27;修回日期:2023-12-20)
(本文編輯:王世越)
基金項(xiàng)目:首都基本醫(yī)療衛(wèi)生立法問題研究(18JDFXA005)
引用本文:高曉藝,胡利萍,趙越,等. 新加坡安寧療護(hù)服務(wù)發(fā)展經(jīng)驗(yàn)及其對(duì)我國(guó)的啟示[J]. 中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2024,27(22):2745-2751. DOI:10.12114/j.issn.1007-9572.2023.0226. [www.chinagp.net]
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? Editorial Office of Chinese General Practice. This is an open access article under the CC BY-NC-ND 4.0 license.
*通信作者:劉蘭秋,教授/博士生導(dǎo)師;E-mail:ghmllq@126.com