池金正 張宇*
310013 浙江醫(yī)院(張宇)
隨著人口老齡化進(jìn)程加速及醫(yī)療救治水平的提高,老年人心血管系統(tǒng)疾病發(fā)病率逐年升高,慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)作為“心血管疾病的最后戰(zhàn)場(chǎng)”已成為嚴(yán)重威脅老年人群生命健康的主要問題之一[1]。一旦患者出現(xiàn)CHF 的癥狀,就會(huì)嚴(yán)重影響患者的健康并成為主要治療的疾?。?]。安寧緩和醫(yī)療(hospice palliative care,HPC)又稱為安寧療護(hù)或緩和醫(yī)療,是針對(duì)伴有致命性疾病的患者及其家屬,全面提高其生活質(zhì)量,通過早期認(rèn)識(shí),準(zhǔn)確評(píng)估并及時(shí)處理患者軀體、社會(huì)、心理、精神等問題,來達(dá)到預(yù)防和緩解痛苦的目的。HPC 作為獨(dú)立學(xué)科已經(jīng)在國際上取得了重要的學(xué)術(shù)地位,很多國家將其納入醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系?;加新圆。òㄐ牧λソ?、COPD、腫瘤、阿爾茲海默癥、腎功能不全等)的患者均是HPC 的潛在治療人群。目前,CHF 患者接受HPC 服務(wù)的比例較低,阻礙了HPC 服務(wù)在CHF 患者中的應(yīng)用發(fā)展[3],我國安寧HPC 事業(yè)面臨諸多問題與挑戰(zhàn)?,F(xiàn)對(duì)HPC 在CHF 中的應(yīng)用進(jìn)行總結(jié),以期更好地改善CHF 患者的生活質(zhì)量。
HPC 起源于英國,1967 年,Ciecely Saunders 在英國創(chuàng)建了現(xiàn)代第一家臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu),標(biāo)志著現(xiàn)代HPC 事業(yè)的開端。上世紀(jì)70 年代,MOUNT[4]提出“palliative care”一詞,以描述在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的緩和醫(yī)療服務(wù),建議早期緩和醫(yī)療主要在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)實(shí)行。ADLER 等[5]認(rèn)為,患者被確診為嚴(yán)重疾病或晚期慢性病后應(yīng)全程采取HPC 干預(yù)措施。1990 年世界衛(wèi)生組織首次提出緩和醫(yī)療的概念,又于2002 年對(duì)HPC 的概念進(jìn)行了修訂,目前國內(nèi)外大多數(shù)學(xué)者采用2002 年WHO修訂后的定義[6]。
HPC 早期主要以惡性腫瘤患者及臨終患者為服務(wù)對(duì)象,隨著全球進(jìn)入人口老齡化,老年慢性疾病的發(fā)病率、死亡率的增高,以及新的醫(yī)療服務(wù)模式的出現(xiàn),慢性非腫瘤性疾病患者的HPC 照護(hù)逐漸成為熱門的研究領(lǐng)域,近年來得到了國內(nèi)外學(xué)者的廣泛關(guān)注[7]。
20 世紀(jì)90 年代初期,有學(xué)者以正在接受CHF 常規(guī)治療方案患者為研究對(duì)象,探究在治療過程中患者未被滿足的需求。其后,有研究者發(fā)現(xiàn)這些未被滿足的需求與HPC 的基本服務(wù)內(nèi)容一致,由此HPC 照護(hù)在心力衰竭人群中的應(yīng)用逐漸被重視[8]。2002 年WHO 對(duì)HPC 的概念重新修訂進(jìn)一步推進(jìn)了國外心力衰竭領(lǐng)域?qū)W者對(duì)HPC 照護(hù)的重視,隨后歐美國家學(xué)術(shù)團(tuán)體也將HPC照護(hù)作為心力衰竭疾病治療方案納入疾病治療指南,并成為重要組成部分[2,9-10]。2014 年國際姑息治療聯(lián)盟發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,在成人HPC 需求分布中心血管疾病患者占38.47%,高于惡性腫瘤患者的34.01%[7]。隨著HPC的發(fā)展,其在CHF 患者中的應(yīng)用研究隨之增多。
2.1 國外研究現(xiàn)狀 國外學(xué)者就HPC 在CHF 中的應(yīng)用開展了大量研究,并且在HPC 照護(hù)模型及服務(wù)體系的構(gòu)建、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的建立、照護(hù)者或家屬的需求及負(fù)擔(dān)的評(píng)估等方面做出了出色的成績[11]。研究結(jié)果顯示,接受HPC 服務(wù)的CHF患者軀體癥狀、心理精神狀態(tài)、生活質(zhì)量顯著提升,而再入院率、醫(yī)療開支等明顯下降,在實(shí)現(xiàn)基于患者意愿的治療方式等方面發(fā)揮著積極有效的作用[12]。
在一項(xiàng)CHF 患者接受HPC 的前瞻性研究中,研究者發(fā)現(xiàn)HPC 使得患者的生活質(zhì)量、軀體功能和社會(huì)功能明顯提升[13]。研究表明[14],HPC 可提高預(yù)期生存期不足6 個(gè)月的CHF 患者的堪薩斯城心肌病問卷(kansas city cardiomyopathy questionnaire,KCCQ)及慢性病姑息治療功能評(píng)價(jià)量表評(píng)分,并可有效改善患者精神心理狀態(tài),緩解焦慮、抑郁。在一項(xiàng)共納入了10 項(xiàng)CHF 患者的HPC 研究的薈萃分析中(共4,068 例患者),研究者發(fā)現(xiàn),與常規(guī)治療相比,HPC 干預(yù)的患者在急診就診率、再住院率、癥狀負(fù)擔(dān)等指標(biāo)上分別減少18%、20%和12%[15]。HPC 同樣可以降低住院費(fèi)用。有研究顯示[16],入院早期開始接受HPC干預(yù)的患者住院費(fèi)用明顯低于入院晚期接受干預(yù)的患者,且隨著參與程度的增加住院費(fèi)用隨之降低。
2.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀 我國HPC 事業(yè)起步較晚,現(xiàn)階段CHF患者的治療主要以傳統(tǒng)治療手段為主,接受HPC 服務(wù)的比例較低。從事CHF 管理的醫(yī)護(hù)人員大多數(shù)未接受過HPC 教育,對(duì)HPC 的認(rèn)知度不高,隨著HPC 理念的深入,在CHF 患者的日常管理中HPC 干預(yù)逐步得到醫(yī)務(wù)人員重視,但是缺乏系統(tǒng)性、專業(yè)性。在我國,鮮有學(xué)者關(guān)注CHF 患者的HPC 服務(wù),我國學(xué)者蔡義紅[17]在對(duì)18 例心力衰竭終末期患者實(shí)施HPC 照顧,結(jié)果顯示HPC 緩解了終末期心力衰竭患者身心痛苦、改善了生存質(zhì)量。周啟林[18]對(duì)82 例終末期心力衰竭患者實(shí)行HPC,半年后患者的焦慮、抑郁癥狀明顯改善,對(duì)死亡的恐懼明顯減輕,并且對(duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度明顯提升。但是軀體癥狀的控制及心理狀態(tài)的改善只是HPC 的一部分,再加之我國傳統(tǒng)文化中對(duì)“死亡”的避諱,在CHF 患者的HPC照護(hù)方面,目前我國尚未有系統(tǒng)性、整體性的研究。
2.3 CHF 患者HPC 應(yīng)用的分級(jí) (1)初級(jí)HPC:初級(jí)HPC指所有醫(yī)務(wù)人員都要掌握的基本技能,由非HPC ??漆t(yī)生提供,并且要有一定的熟練程度,將患者需要的HPC 治療有效的整合至CHF 的治療中。非HPC 專業(yè)的醫(yī)生可以通過理論學(xué)習(xí)、技能培訓(xùn)等方式掌握基本HPC 知識(shí),向所有CHF 患者實(shí)施初級(jí)HPC 服務(wù)。并在需要的時(shí)候請(qǐng)HPC 專業(yè)人員會(huì)診。初級(jí)HPC 主要滿足CHF 患者的一般HPC 需求如:呼吸困難、疼痛、水腫、疲乏的處理;抑郁、焦慮、失眠等精神癥狀的改善;共同討論疾病的預(yù)后、治療目標(biāo)及治療決策;預(yù)立醫(yī)療指示的執(zhí)行等。CHF 的癥狀反復(fù)、治療過程復(fù)雜,治療風(fēng)險(xiǎn)較高,因此在CHF 治療中應(yīng)盡早開始初級(jí)HPC[19]。今后,由非HPC 專業(yè)人員來提供初級(jí)HPC 服務(wù)將成為CHF 管理的重要部分[2]。(2)二級(jí)HPC:目前各類證據(jù)表明,各類晚期疾病的處理中均應(yīng)包含??艸PC,也就是二級(jí)HPC。其團(tuán)隊(duì)通常由接受過專業(yè)HPC 培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員、精神衛(wèi)生專家和志愿者組成,與專科醫(yī)生組成多學(xué)科團(tuán)隊(duì),致力于減輕患者痛苦,提高生活質(zhì)量,而不是傳統(tǒng)的治愈所患疾病,從而進(jìn)一步提高照護(hù)的安全性和有效性[20]。CHF 患者在治療過程中有許多HPC 需求,但在某些情況下,初級(jí)HPC 不能滿足患者全部需求,需要進(jìn)一步由HPC 專科醫(yī)生介入。當(dāng)出現(xiàn)持續(xù)性心功能Ⅳ級(jí)(NYHA 分級(jí))、嚴(yán)重合并癥(如肝腎功能衰竭、呼吸衰竭、嚴(yán)重的精神神經(jīng)癥狀等),患者希望治療重點(diǎn)轉(zhuǎn)移至生存質(zhì)量改善以及需要植入性裝置手術(shù),如安裝植入式心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器(ICD)和左心室輔助裝置(LVAD)時(shí),需二級(jí)HPC 及時(shí)介入[21]。BRANNSROM 等[22]在治療NYHAⅢ~Ⅳ級(jí)晚期CHF 患者時(shí)引入??艸PC 團(tuán)隊(duì),患者的生活質(zhì)量和NYHA 等級(jí)均得到明顯改善,并且半年后的再住院率降低3 倍。國外有隨機(jī)臨床試驗(yàn)表明,接受二級(jí)HPC 的晚期CHF 患者明顯減輕了癥狀負(fù)擔(dān),并且顯著提高了臨終時(shí)的舒適和尊嚴(yán)[23]。
2.4 CHF 實(shí)施HPC 的模式 (1)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的HPC:HPC 可在任何場(chǎng)所中實(shí)施,但絕大多數(shù)是在醫(yī)療機(jī)構(gòu)中實(shí)現(xiàn)的。CHF病程與惡性腫瘤不同,CHF 患者常有急性發(fā)作期和緩解期,CHF 的每一次急性發(fā)作均會(huì)對(duì)患者造成嚴(yán)重打擊。急性發(fā)作期患者的HPC 服務(wù)多在醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行,CHF 急性發(fā)作主要表現(xiàn)為呼吸困難、液體潴留、疼痛等,甚至伴有其他器官的功能衰竭需要緊急處理。此時(shí)HPC 團(tuán)隊(duì)需要根據(jù)病情做出不同的反應(yīng),如病情告知、有創(chuàng)搶救措施、談生前遺囑甚至離世地點(diǎn)等[24]。目前,西方國家多己建立多學(xué)科合作的HPC 和心力衰竭診療相結(jié)合的疾病管理模式[7],實(shí)施全方位的心臟綜合治療和HPC。(2)居家HPC:CHF 的居家HPC 成為趨勢(shì),其主要面對(duì)的除了緩解期和臨終患者還包括患者家屬。國外研究顯示[25],全面的居家HPC 干預(yù)在多種非癌癥性危重患者中可行,可減少計(jì)劃外急診就診次數(shù)。我國一項(xiàng)研究顯示[26],CHF 患者出院后接受居家HPC 干預(yù),患者生活質(zhì)量、臨床癥狀得到明顯改善,再住院率明顯降低,表明居家HPC干預(yù)具有有效性,并且居家HPC 比在醫(yī)療機(jī)構(gòu)接受HPC 更具有成本效益,更加節(jié)省醫(yī)療財(cái)務(wù)資源。另外,每個(gè)家庭都有不同的家庭文化和價(jià)值觀,在家庭中更容易了解患者及家屬痛苦,發(fā)現(xiàn)這些痛苦的原因,從而給予患者及家屬相應(yīng)的支持。所以HPC 的應(yīng)用不僅適用于醫(yī)院內(nèi)CHF 患者,居家HPC 對(duì)CHF 患者及家屬同樣至關(guān)重要[27]。(3)HPC 與醫(yī)養(yǎng)結(jié)合:HCP 與醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的優(yōu)勢(shì)體現(xiàn)在既能對(duì)老年人慢性疾病有效管理、失能老人長期照護(hù),又能不斷提升對(duì)死亡的認(rèn)識(shí),讓老年患者“有尊嚴(yán)地死去”。老年終末期CHF 患者的軀體功能狀態(tài)長期處于低水平狀態(tài),生活自理能力下降、照護(hù)需求多,且絕大多數(shù)均面臨養(yǎng)老問題。單純居家或者養(yǎng)老機(jī)構(gòu)養(yǎng)老無專業(yè)醫(yī)務(wù)人員,無法得到及時(shí)的醫(yī)療救治,長期住院又會(huì)增加醫(yī)院和家屬的負(fù)擔(dān)。這些問題在面對(duì)“死亡”時(shí)尤為突出,而醫(yī)養(yǎng)結(jié)合融入HCP 后能夠有效解決這些問題。例如,美國的老年人全面照護(hù)模式(program of all-inclusive care for the elderiy,PACE)和日本30 min 養(yǎng)老照護(hù)圈均得到了較好的推行[28-29]。我國HPC 研究熱潮正在興起,全國多個(gè)省市成立安寧療護(hù)中心,且提出了多種管理模式。我國學(xué)者紀(jì)光偉首次提出整合安寧療護(hù)理念[30],將養(yǎng)老服務(wù)和HPC 結(jié)合起來;HPC 和普通醫(yī)療結(jié)合起來;醫(yī)療服務(wù)和殯葬服務(wù)結(jié)合起來,真正做到了“全人、全程、全家、全隊(duì)”的“四全照顧”。此外,浙江大學(xué)附屬浙江醫(yī)院探索創(chuàng)立了“西湖模式”,并成立了HPC 門診,整合多學(xué)科團(tuán)隊(duì),實(shí)行“三甲醫(yī)院-社區(qū)-家庭”間的無縫轉(zhuǎn)診,將“養(yǎng)老、醫(yī)療、HCP”有效連接,獲得了社會(huì)各界及專業(yè)領(lǐng)域的一致認(rèn)可[31]。相信這些應(yīng)用模式的探索,將來會(huì)給包括CHF 患者在內(nèi)的所有終末期患者帶來更多益處。
3.1 提高社會(huì)公眾認(rèn)知度及接受度 HPC 在我國推行較晚,公眾認(rèn)知較少,其應(yīng)用價(jià)值尚未被社會(huì)廣泛認(rèn)可。另外受我國傳統(tǒng)死亡文化的影響,在CHF 患者治療過程中,患者及其家屬將HPC 等同于放棄治療而拒絕接受。社會(huì)面的認(rèn)可以及對(duì)HPC 的認(rèn)知是發(fā)展HPC 的前提。可以通過加強(qiáng)傳統(tǒng)媒體宣傳,并結(jié)合網(wǎng)絡(luò)、自媒體等形式進(jìn)一步傳播HPC 理念。另外開展HPC 的機(jī)構(gòu)可在社區(qū)協(xié)助下開展HPC 專題講座,指導(dǎo)社區(qū)工作者參加志愿活動(dòng),并且在義務(wù)教育和醫(yī)學(xué)教育中增加死亡教育等。全方位提高大眾對(duì)HPC 的認(rèn)知度及接受度,為HPC 的發(fā)展打下群眾基礎(chǔ)。
3.2 HPC 人才團(tuán)隊(duì)建設(shè) 當(dāng)前我國HPC 專業(yè)人才不足,專門從事心力衰竭緩和治療研究的更少,無法滿足人口老齡化的需求,這就需要大力開展HPC 專業(yè)培訓(xùn)及加強(qiáng)HPC 團(tuán)隊(duì)建設(shè)。尤其是心內(nèi)科??频尼t(yī)護(hù)人員,要使他們成為團(tuán)隊(duì)核心,然后納入護(hù)理、營養(yǎng)師、康復(fù)師、精神衛(wèi)生科、藥師、社會(huì)工作者、患者照顧者等,形成多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì),最終建立起以患者為中心,將醫(yī)院、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、社區(qū)、家庭結(jié)合起來的比較完善的HPC 服務(wù)體系[32]??稍谟袟l件的心臟中心試點(diǎn)HPC 服務(wù),針對(duì)CHF 患者日益增多的趨勢(shì),為CHF 患者提供整體性、全方位的照護(hù)服務(wù),而多學(xué)科團(tuán)隊(duì)照護(hù)模式有效地整合了醫(yī)養(yǎng)護(hù)各方資源,有助于提升CHF 患者的生存質(zhì)量。
3.3 缺乏CHF 患者HPC 準(zhǔn)入評(píng)估指標(biāo) HPC 準(zhǔn)入是指經(jīng)過一定的評(píng)估過程,決定是否對(duì)患者及其家屬介入HPC 照護(hù),是將HPC 整合至CHF 患者疾病管理前的首要問題。研究表明[33],標(biāo)準(zhǔn)化的HPC 準(zhǔn)入評(píng)估能早期讓患者進(jìn)入HPC 照護(hù)階段。目前,我國尚缺乏統(tǒng)一、規(guī)范的CHF 患者HPC 準(zhǔn)入評(píng)估指標(biāo),醫(yī)護(hù)人員大多根據(jù)自身臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)、患者及家屬需求判定患者能否準(zhǔn)入以及何時(shí)準(zhǔn)入,這就造成大部分患者準(zhǔn)入不及時(shí),在一定程度上影響了患者生命末期的生活質(zhì)量[34]。張辰等[35]從CHF 患者的疾病狀況、晚期治療情況、患者和家屬需求、醫(yī)療資源利用4 個(gè)方面構(gòu)建的準(zhǔn)入評(píng)估指標(biāo),包括4 個(gè)一級(jí)指標(biāo)、12 個(gè)二級(jí)指標(biāo)、44 個(gè)三級(jí)指標(biāo),目前正在臨床實(shí)踐中進(jìn)一步驗(yàn)證。后續(xù)還需要不斷完善,形成適合我國的HPC 準(zhǔn)入評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。
3.4 完善、建全HPC 相關(guān)的法律法規(guī) 2017 年2 月,我國頒布《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》[36]和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》兩個(gè)規(guī)范性文件。在一系列政策的支持下,我國HPC 事業(yè)得到了一定的發(fā)展。但是,目前也僅少數(shù)省份成立了安寧療護(hù)指導(dǎo)中心,且財(cái)政支持和相關(guān)政策未完全到位,需要從歐美、日韓等國家吸取相關(guān)經(jīng)驗(yàn),上述國家均制定了保證HPC 實(shí)行的法律法規(guī)或醫(yī)療政策。其次,應(yīng)將HPC 服務(wù)納入醫(yī)保,與養(yǎng)老保險(xiǎn)制度銜接,建立全方位HPC 服務(wù)體系和網(wǎng)絡(luò)[37]。
CHF 是一種嚴(yán)重的致死性疾病,較少能夠治愈,CHF 的治療對(duì)醫(yī)護(hù)人員和醫(yī)療系統(tǒng)是一個(gè)巨大的考驗(yàn)。HPC 的目的是從“身、心、社、靈”四個(gè)方面完成對(duì)傳統(tǒng)CHF 管理的補(bǔ)充。作為全新的研究領(lǐng)域,得到了國內(nèi)外醫(yī)護(hù)人員的普遍認(rèn)可。但是,對(duì)于CHF 患者的HPC 我們面臨巨大挑戰(zhàn)。因此,我國要加快HPC 的推廣,進(jìn)一步提高社會(huì)認(rèn)知度和接受度,加強(qiáng)HPC 團(tuán)隊(duì)的建設(shè)、完善準(zhǔn)入評(píng)估指標(biāo)、建全保障HPC 實(shí)施的政策法規(guī)。相信在我們的努力之下,結(jié)合國際上先進(jìn)的HPC 模式,中國特色的HPC 之路會(huì)越走越寬。