熊梅棣,張春華,陳 瑞,賀龍真

生命末期病人是指疾病無(wú)法治愈、死亡不可避免、生命預(yù)后不超過(guò)6個(gè)月的病人,并且大部分病人在生命末期需要接受安寧療護(hù)服務(wù)[1]。一旦病人進(jìn)入了生命末期,他們的生活、生理、心理、社會(huì)功能狀態(tài)都將會(huì)受到嚴(yán)重的影響。加上治療過(guò)程的艱難,很容易降低病人的希望水平。但是希望對(duì)于那些接近生命盡頭的病人非常重要。有研究表明,將希望與精神、社會(huì)心理健康緊密地聯(lián)系在一起,可以對(duì)病人的身體健康和生命質(zhì)量產(chǎn)生直接影響[2]。希望是病人能夠應(yīng)對(duì)疾病的威脅并且促使病人樂(lè)觀地度過(guò)剩余時(shí)間的內(nèi)在動(dòng)力。但是在絕癥和向生命終結(jié)過(guò)渡的情況下,與未來(lái)期望相關(guān)的希望受到了重大挑戰(zhàn)[3]。目前國(guó)內(nèi)對(duì)于希望水平的研究越來(lái)越深入,但是對(duì)于生命末期病人希望水平的研究也較少涉及,所以本文對(duì)希望的相關(guān)概念、影響因素等進(jìn)行綜述。同時(shí)在姑息治療中對(duì)希望進(jìn)行全面的評(píng)估后制訂有效的護(hù)理措施,旨在幫助醫(yī)護(hù)人員更好地理解并應(yīng)用希望理論,促進(jìn)生命末期病人的身心健康,提高其生活質(zhì)量。

1 希望水平相關(guān)概念

希望含義為期望、信任等,與絕望一詞相對(duì)應(yīng)。它源于哲學(xué)和宗教領(lǐng)域,弗洛伊德在20世紀(jì)初將其引入醫(yī)學(xué)心理學(xué)和精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。在20世紀(jì)中期,希望概念被引入到護(hù)理領(lǐng)域,被廣大學(xué)者認(rèn)可并運(yùn)用。但是希望的定義目前沒(méi)有普遍的共識(shí),不同的時(shí)期對(duì)于希望有著不同的定義。目前有較高認(rèn)可度的是Snyder等[4]在20世紀(jì)末提出的定義,認(rèn)為希望是一種積極的激勵(lì)狀態(tài),它是一種相互作用的成功感,包括目標(biāo)導(dǎo)向的動(dòng)力和實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的計(jì)劃途經(jīng)。同時(shí)Dufault等[5]對(duì)于希望的解釋也有助于人們對(duì)于希望的理解,他將希望描述為一種多維的、動(dòng)態(tài)的生命力量,其特點(diǎn)是對(duì)實(shí)現(xiàn)未來(lái)的美好事物有一種自信而又不確定的期望,對(duì)有希望的人來(lái)說(shuō),這種期望是現(xiàn)實(shí)可能的,也是個(gè)人重要的。趙海平等[6]認(rèn)為,希望指盡管不知道未來(lái)結(jié)果如何,始終對(duì)生活持有堅(jiān)定的信念。

2 希望水平的評(píng)估工具

希望的概念和理論呈多元化發(fā)展,所以希望水平的評(píng)估工具也多種多樣。目前廣泛用于評(píng)估生命末期病人希望水平的評(píng)估工具如下。

2.1 米勒希望量表

該量表由Miller等[7]于1988年編制,共40個(gè)條目,各條目采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,“非常不同意”計(jì)1分,“非常同意”計(jì)6分。量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度、發(fā)散效度和較高的內(nèi)部一致性,整體重測(cè)信度為0.821。米勒希望量表在很大程度上涵蓋了希望的維度,但沒(méi)有明確提到靈性,是一個(gè)具有不穩(wěn)定因素結(jié)構(gòu)的評(píng)估工具[8]。

2.2 Snyder希望量表

該量表由Snyder等[9]于1996年編制,共12個(gè)條目,其中4個(gè)條目是測(cè)量能動(dòng)性思維,4個(gè)條目測(cè)量路徑思維,4個(gè)條目為填充項(xiàng)。每個(gè)條目的評(píng)分為1～5分。得分12～23分表示低希望,24～36分表示中希望,>36分表示高希望。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.84。但是Snyder希望量表也存在一些局限,它忽略了希望關(guān)系和負(fù)性情緒的影響[10]。

2.3 Herth希望量表

該量表由Herth等[11]于1992年編制。該量表包含時(shí)間性與未來(lái)性、積極準(zhǔn)備與預(yù)期性、相互關(guān)聯(lián)性3個(gè)領(lǐng)域,共12個(gè)問(wèn)題?；卮稹皬?qiáng)烈不同意”計(jì)1分,“強(qiáng)烈同意”計(jì)4分,總分12～48分,得分越高表明病人希望水平越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.85。趙海平等[6]于2000年將Herth希望量表引進(jìn)并翻譯成中文版Herth希望量表。

2.4 Schrank綜合希望量表

該量表由Schrank等[8]于2011年編制,包含信任與信心、缺乏遠(yuǎn)見(jiàn)、積極的未來(lái)取向、社會(huì)關(guān)系和個(gè)人價(jià)值4個(gè)分量表,共23個(gè)條目,各條目采用Likert 6級(jí)評(píng)分法,“非常不同意”計(jì)1分,“非常同意”計(jì)6分,總分23～138分。得分越高表明病人希望水平越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.92,具有較好的內(nèi)部一致性。

3 希望水平的影響因素

3.1 疾病相關(guān)因素

3.1.1 疼痛

希望往往是由良好的疼痛和癥狀控制產(chǎn)生的,這是姑息治療的基本方面。控制疼痛和癥狀有助于產(chǎn)生希望。許多生命末期的病人都診斷出威脅生命的疾病,例如癌癥、嚴(yán)重的慢性病等。這些疾病給病人帶來(lái)了不同程度的疼痛。然而,這些疼痛可能會(huì)削弱病人的希望水平。Hood等[12]研究了疼痛災(zāi)難化是否介導(dǎo)了希望和樂(lè)觀與疼痛感知之間的關(guān)系。Ong等[13]研究發(fā)現(xiàn),希望或樂(lè)觀程度低的人有更高的疼痛災(zāi)難化,并有更高的疼痛報(bào)告,確定了積極特征和實(shí)驗(yàn)性疼痛之間的保護(hù)聯(lián)系是通過(guò)降低疼痛災(zāi)難化來(lái)運(yùn)作的。同時(shí)也有研究表明,在生命末期病人經(jīng)歷疼痛的情況下,那些有更高希望水平的病人也可能經(jīng)歷更少的疼痛,他們可以通過(guò)不同的方式來(lái)處理疼痛,不太可能對(duì)疼痛災(zāi)難化,因此可能經(jīng)歷更少的疼痛。Reynolds[14]的研究也揭示了控制癥狀和希望增加之間的因果聯(lián)系。為了進(jìn)一步證實(shí),Coen等[15]也將這一機(jī)制進(jìn)行客觀測(cè)量,結(jié)果發(fā)現(xiàn)較高水平的神經(jīng)質(zhì)明顯影響大腦處理。

3.1.2 治愈或緩解疾病的信心

生命盡頭的絕望不僅僅是沒(méi)有希望,而是對(duì)一種失去希望的依戀[16]。希望是病人應(yīng)對(duì)疾病的核心需求和工具[17]。病人有治愈或緩解疾病的信心,可以幫助其找到生活的希望和意義,并超越困難的情況或環(huán)境,走向更健康和更滿意的未來(lái)。這通常對(duì)接受姑息治療的人產(chǎn)生積極的效果[18]。Buckley等[19]研究發(fā)現(xiàn),治愈或緩解疾病的希望對(duì)垂死的病人來(lái)說(shuō)很重要,治愈的信念給了病人希望。所以對(duì)于生命末期的病人來(lái)說(shuō),沒(méi)有治愈的現(xiàn)實(shí)前景并不會(huì)阻止他們提高希望的水平,相信疾病會(huì)被治愈或者緩解,可以使其比預(yù)期存活更長(zhǎng)的時(shí)間。

3.2 人際關(guān)系

良好的人際關(guān)系對(duì)于生命末期的病人希望水平的提高也有一定的促進(jìn)作用。有研究顯示,來(lái)自親人的支持是最基本的,能夠讓病人感覺(jué)被重視,從而促進(jìn)希望的產(chǎn)生[20]。并且朋友的支持也會(huì)使病人的希望水平得到提高[21]。Eliott等[22]對(duì)臨終癌癥病人談?wù)撓Ｍ亩ㄐ匝芯恐刑岢?希望需要家庭參與、支持塑造、反映病人希望的活動(dòng)。同時(shí)良好的醫(yī)患關(guān)系對(duì)于病人希望水平的提高同樣也是非常重要的。照顧生命末期病人的醫(yī)護(hù)人員通常會(huì)傳達(dá)一種希望,幫助病人為生命的結(jié)束做準(zhǔn)備,以最大限度地減少不必要的痛苦和悲傷[23]。Kirby等[21]對(duì)澳大利亞昆士蘭州2所醫(yī)院的家庭會(huì)議視頻記錄和會(huì)前會(huì)后定性訪談,進(jìn)一步分析并發(fā)現(xiàn)了希望是如何在病人、家庭和衛(wèi)生專業(yè)人員之間集體產(chǎn)生的,以及希望是如何在支持和團(tuán)結(jié)的表達(dá)中以不同的關(guān)系被利用的。良好的人際關(guān)系可以幫助病人找到愛(ài)與支持,使病人能夠保持心理健康,有效提升生活滿意度,進(jìn)而促使病人產(chǎn)生幸福感。

3.3 性格特征

積極的性格特征,如決心和樂(lè)觀有助于生命末期的病人增強(qiáng)希望[14],并且有助于提高其抵抗疾病的能力和預(yù)防自殺。目前有研究發(fā)現(xiàn),希望作為一種內(nèi)在力量與絕望作斗爭(zhēng),并提供樂(lè)觀情緒[24]。Vrbova等[25]在對(duì)精神病首次發(fā)作的年輕男性自殺的解釋性現(xiàn)象學(xué)分析中發(fā)現(xiàn),自殺與對(duì)未來(lái)沒(méi)有希望有關(guān)。然而為了進(jìn)一步研究自殺和希望水平之間的關(guān)系,Gajwani等[26]對(duì)7名參與者進(jìn)行了半結(jié)構(gòu)式訪談。訪談探討了每名參與者在他們生活的背景下,結(jié)合自身情況對(duì)其自殺企圖進(jìn)行描述,結(jié)果發(fā)現(xiàn)保持樂(lè)觀的心態(tài)、對(duì)生活充滿希望和減少自殺有關(guān)。同時(shí)也有研究表明,獲得更高水平的希望后,生命末期病人的抑郁、焦慮和壓力方面的心理壓力會(huì)相應(yīng)減少。相反,在一項(xiàng)針對(duì)艾滋病病人希望水平的研究中發(fā)現(xiàn)焦慮和抑郁會(huì)影響病人的希望水平,進(jìn)而影響疾病的治療效果和病人的生活質(zhì)量[27]。所以保持良好的心態(tài)對(duì)于即將面臨死亡的病人來(lái)說(shuō)是非常有必要的。

3.4 生活質(zhì)量

希望對(duì)于生命終末期的病人很重要,并且希望與生活質(zhì)量呈正相關(guān)[28]。良好的生活質(zhì)量在一定程度上增強(qiáng)希望,這種觀念在一項(xiàng)研究中被視為最大限度地利用剩余時(shí)間[21]。希望是對(duì)更美好未來(lái)的可能性,對(duì)于生命末期的病人來(lái)說(shuō),治愈的希望隨著時(shí)間的延長(zhǎng)而逐漸減少,病人更需要的是在剩余時(shí)間舒適地度過(guò),最終取而代之的是生活質(zhì)量的希望[29]。Ahaddour等[30]對(duì)中老年婦女進(jìn)行了30次半結(jié)構(gòu)化訪談后得知部分婦女希望在死亡即將來(lái)臨的時(shí)候,能夠保持健康,享受與家人在一起的時(shí)光,進(jìn)而將全部的希望放在高質(zhì)量的生活上。Al-Ghabeesh等[28]對(duì)33例腎病終末期病人進(jìn)行研究分析,結(jié)果顯示生命末期病人的希望和生活質(zhì)量的意義是通過(guò)文化、社會(huì)和家庭關(guān)系形成的。對(duì)此,醫(yī)護(hù)人員和家屬作為病人希望水平的影響者需要持續(xù)關(guān)注病人的生活質(zhì)量和心理狀態(tài),為病人提供全程的支持,適時(shí)對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)。

3.5 目標(biāo)

研究發(fā)現(xiàn),通過(guò)家庭會(huì)議生命終末期病人產(chǎn)生的短期目標(biāo)反映了病人和家人價(jià)值觀的敏感性,進(jìn)而有助于希望的產(chǎn)生[31]。接受死亡同時(shí)保持希望并不矛盾[32]。生命末期的病人在有限的時(shí)間里持續(xù)為實(shí)現(xiàn)下一個(gè)目標(biāo)而努力,是增強(qiáng)希望的重要因素[33]。只需投入相對(duì)較少的時(shí)間,就可以指導(dǎo)晚期疾病病人選擇有意義的目標(biāo),包括與他們最后幾個(gè)月、幾天和幾小時(shí)相關(guān)的目標(biāo)。培養(yǎng)病人增強(qiáng)真實(shí)希望的目標(biāo),突出病人的內(nèi)在成就和個(gè)人價(jià)值,這將為病人、護(hù)理人員和醫(yī)療保健專業(yè)人員帶來(lái)好處。

4 提高希望水平的相關(guān)護(hù)理措施

4.1 提供心理護(hù)理

希望與病人的心理狀態(tài)密不可分,有效的心理干預(yù)在對(duì)于生命末期病人希望水平的提升有積極促進(jìn)作用。在病人有限的時(shí)間里,護(hù)士可以鼓勵(lì)病人和家屬寫(xiě)下思想和感受的日記,并幫助他們完成這個(gè)過(guò)程。推薦專注于心理的書(shū)籍、電影或藝術(shù),是幫助病人理解疾病和死亡的另一個(gè)有效方法。姑息治療的護(hù)士還應(yīng)該評(píng)估病人精神痛苦的跡象,并在精神和生存危機(jī)期間適當(dāng)?shù)剞D(zhuǎn)介給精神護(hù)理提供者和具有咨詢專長(zhǎng)的專業(yè)人士。除了目前護(hù)士采取的促進(jìn)希望的具體行動(dòng)外,一些研究者也開(kāi)發(fā)和測(cè)試了一些項(xiàng)目應(yīng)用于臨床實(shí)踐。例如,Duggleby等[34]評(píng)估了“帶著希望生活計(jì)劃”(LWHP)的有效性,該計(jì)劃是為接受家庭姑息治療服務(wù)的晚期癌癥病人設(shè)計(jì)的簡(jiǎn)短干預(yù)措施,LWHP的參與者在參與干預(yù)時(shí)使用了回憶、留下遺產(chǎn)、積極的重新評(píng)估和激勵(lì)過(guò)程4個(gè)社會(huì)心理過(guò)程以促進(jìn)希望產(chǎn)生。Hall等[35]進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),結(jié)果顯示尊嚴(yán)療法可有效減少晚期癌癥病人的痛苦。

4.2 提供社會(huì)支持

社會(huì)支持是指家人、朋友、醫(yī)務(wù)人員等提供的各種形式的支持、幫助和認(rèn)可。孫彬等[36]對(duì)206例原發(fā)性肝癌病人希望水平現(xiàn)狀及社會(huì)支持的中介效應(yīng)的研究分析,結(jié)果顯示病人獲得的社會(huì)支持越多,希望水平越高,與陸晟等[2]的研究結(jié)果一致。護(hù)士應(yīng)該與生命末期病人積極溝通,了解病人對(duì)社會(huì)支持的需求,及時(shí)給予病人個(gè)性化臨床干預(yù)和護(hù)理。病人在姑息治療期間,護(hù)士應(yīng)該對(duì)病人的希望水平進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)估,并對(duì)病人護(hù)理需求的問(wèn)題進(jìn)行解決。同時(shí),護(hù)士要對(duì)病人家屬講解家庭支持的重要性,對(duì)喪偶、離異、空巢老人給予重點(diǎn)關(guān)注。

4.3 提供信息支持

為生命末期病人及其照顧者提供預(yù)后信息可能對(duì)識(shí)別現(xiàn)實(shí)前景更重要[37]。在保持病人希望的同時(shí),溝通不利的預(yù)后信息是醫(yī)護(hù)人員面臨的一個(gè)嚴(yán)峻挑戰(zhàn)[38]。所以護(hù)士需要對(duì)病人的性格特征等方面進(jìn)行評(píng)估,選擇合適的溝通風(fēng)格。護(hù)士在與病人交流關(guān)于不良預(yù)后的信息、促進(jìn)積極希望的同時(shí),要防止虛假的希望或絕望。有研究指出,醫(yī)護(hù)人員通過(guò)尊重病人的時(shí)間、分享溝通的方式和內(nèi)容,可以最大限度地提高溝通的效益,并盡量減少溝通的傷害[38]。護(hù)士應(yīng)該嘗試去培養(yǎng)生命末期病人及其家屬信息和情感需求的能力,同時(shí)尊重其在預(yù)后溝通中的文化價(jià)值[39]。除此之外,醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中要對(duì)病人進(jìn)行健康教育,教會(huì)病人緩解疼痛的技巧,保持健康的生活方式,提高病人的生命質(zhì)量及希望水平。

5 小結(jié)

我國(guó)的年平均死亡人數(shù)非常龐大,但是人的一生,都在抵制著我們即將死亡的思想。當(dāng)我們?yōu)l臨死亡時(shí),很少有人知道如何繼續(xù)希望。希望是應(yīng)對(duì)威脅生命的疾病并在其中找到意義的一個(gè)關(guān)鍵因素,對(duì)于生命末期的病人來(lái)說(shuō)十分重要。目前,國(guó)外對(duì)于生命末期病人希望水平的研究比較深入,并且有效地將希望理論概念應(yīng)用于臨床實(shí)踐。國(guó)內(nèi)多使用漢化版Herth希望量表對(duì)病人希望水平進(jìn)行評(píng)估,而對(duì)于生命末期病人的希望水平的研究較少。在今后的研究中,可以進(jìn)一步探討生命末期病人希望水平的影響因素和應(yīng)對(duì)方式,多增加一些質(zhì)性訪談和橫斷面研究,更全面地了解病人的希望水平,同時(shí)重視多學(xué)科合作,采取權(quán)威的應(yīng)對(duì)方式。