龐麗敏,李 菲,鐘英杰

(吉林大學(xué)中日聯(lián)誼醫(yī)院,吉林 長春 130033)

支氣管哮喘簡稱哮喘,是兒童時(shí)期多見的呼吸系統(tǒng)性疾病[1]。該疾病是以氣道慢性炎癥、氣道高反應(yīng)性為特點(diǎn)的呼吸道炎性疾病,頻繁發(fā)作的患兒多伴有營養(yǎng)障礙,同時(shí)還出現(xiàn)生長發(fā)育滯后現(xiàn)象[2],這不僅降低患兒及其家庭的生活質(zhì)量,患兒的心理及行為也受之影響。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,雖然哮喘難以治愈,但通過規(guī)范化治療、監(jiān)測、評估及管理還是能夠?qū)⑾刂圃谝欢ㄋ絒3]。但目前來看,整體控制水平仍不理想。兒童哮喘有效控制主要依賴于自我行為控制,由于患兒對疾病治療態(tài)度因其對疾病認(rèn)知度產(chǎn)生影響,呈現(xiàn)治療依從性低下等表現(xiàn),因此哮喘兒童的社會(huì)適應(yīng)行為有待提升。此外,兒童是家庭的主要成員,其家庭多方面因素對患兒哮喘行為以及整體管理產(chǎn)生重要影響。研究[4]顯示,家庭管理方式欠佳在危害家庭成員身心健康的同時(shí),也會(huì)影響患兒哮喘控制的整體水平。目前,有研究[5]只探討了單一因素對哮喘兒童哮喘控制水平的影響,而忽視了多種因素共同作用的結(jié)果。因此,為解決患兒哮喘控制現(xiàn)狀,本研究主要分析患兒行為特點(diǎn)及其家庭管理方式與兒童哮喘控制水平之間的關(guān)系,并進(jìn)一步探究影響因素間的作用路徑,為臨床干預(yù)及預(yù)防靶點(diǎn)、提高哮喘控制水平提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用便利抽樣法選取2021年1月—2021年12月于吉林大學(xué)中日聯(lián)誼醫(yī)院治療的哮喘患兒82例。本研究獲醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn),患兒及家屬對本次研究知情同意。

診斷標(biāo)準(zhǔn):符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(五)》中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[6];納入標(biāo)準(zhǔn):符合兒童支氣管哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn);年齡4～14周歲;被調(diào)查者交流正常。排除標(biāo)準(zhǔn):伴有其他慢性軀體性疾病者;合并聽視力、溝通障礙者;不愿意配合調(diào)查者。

1.2 調(diào)查方法

一般資料問卷:包括患兒性別、年齡、家庭主要照顧者、家屬受教育程度、家庭月人均收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式。

行為特點(diǎn):采用北京師范大學(xué)韋小滿修訂的AAMR適應(yīng)行為量表評價(jià)。該量表主要包括生活自理能力(12個(gè)條目,12～60分)、居家與工作能力(4個(gè)條目,4～20分)、自我管理能力(5個(gè)條目,5～25分)3個(gè)維度共21個(gè)條目組成,總分21～105分,總分越高說明患兒適應(yīng)行為能力越強(qiáng)[7]。

家庭管理:采用Knafl等于2006年研發(fā)設(shè)計(jì)的家庭管理測量量表(FaMM)進(jìn)行評價(jià)。量表采用likert 5級(jí)評分法評分,賦分值1～5分,完全不同意賦1分,完全同意賦5分。倒置條目用6減去分值。該量表包括6個(gè)分量表:1)患兒認(rèn)可分量表,共計(jì)5個(gè)條目,總分5～25分,分?jǐn)?shù)越高提示患兒生活越正常;2)困難分量表,共計(jì)14個(gè)條目,總分14～70分,分?jǐn)?shù)越高提示照顧起來越困難;3)努力分量表,共計(jì)4個(gè)條目,總分4～20分,分?jǐn)?shù)越高提示疾病管理需要投入更多的精力和時(shí)間;4)對患兒疾病管理能力分量表,共計(jì)12個(gè)條目,總分12～60分,分?jǐn)?shù)越高提示疾病容易被管理;5)關(guān)心分量表,共計(jì)10個(gè)條目,總分10～50分,分?jǐn)?shù)越高提示家庭對患兒疾病關(guān)注度越高;6)父母關(guān)系分量表,共計(jì)8個(gè)條目,總分8～40分,分?jǐn)?shù)越高提示家長互相扶持共同管理疾病。該評價(jià)共設(shè)計(jì)53個(gè)條目,總分53～265分,分?jǐn)?shù)越高說明家庭管理方式越樂觀[8]。

哮喘控制情況:采用2006年由美國Nathan教授設(shè)計(jì)的兒童哮喘控制測試表(Childhood asthma control test,C-ACT)進(jìn)行評價(jià),主要包括過去4周內(nèi),哮喘妨礙日?；顒?dòng)(沒有賦5分;很少時(shí)間賦4分;大部分時(shí)間賦3分;大多數(shù)時(shí)間賦2分;所有時(shí)間賦1分),出現(xiàn)多少次呼吸困難(完全無賦5分;1～2次/周賦4分;3～6次/周賦3分;1次/d賦2分;1次/d賦1分;),由于呼吸困難、胸悶、疼痛等哮喘癥狀導(dǎo)致入睡困難或比平時(shí)早醒(完全無賦5分;<1次/周賦4分;2～3次/周賦3分;1～2次/d賦2分;>3次/d賦1分),評估過去4周內(nèi)哮喘控制情況(完全得到控制賦5分;控制良好賦4分;得到控制賦3分;控制效果不佳賦2分;完全沒有得到控制賦1分),總分5～25分,總分<20分為哮喘沒有得到控制,20～24分控制良好,25分完全控制[9]。

1.3 資料收集與質(zhì)量控制

查閱相關(guān)文獻(xiàn)獲取本研究相關(guān)且信效度良好的量表構(gòu)建研究問卷庫。由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的護(hù)士對患者調(diào)查,調(diào)查前詳細(xì)向患者及家長介紹本次調(diào)查目的、方法以及意義,患者同意后,向患者發(fā)放問卷,由患者獨(dú)立完成填寫。對理解或書寫困難的患者,護(hù)士詳細(xì)向患者逐一解釋后,患者回答后調(diào)查員代填寫。調(diào)查問卷統(tǒng)一發(fā)放與回收,本次共發(fā)放82份問卷,共回收有效問卷82份,回收有效率為100%[10]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

2 結(jié) 果

2.1 患兒基線資料

82例哮喘患兒中男45例,女27例;年齡4～14歲,平均(8.92±3.21)歲。

2.2 患兒AAMR適應(yīng)行為量表、FaMM量表、C-ACT及各維度得分情況

本研究結(jié)果顯示,患兒AAMR適應(yīng)行為量表得分(84.87±9.16)分,FaMM量表得分(188.77±19.01)分,C-ACT得分(15.20±4.66)分,均處于中等水平。見表1。

表1 患兒AAMR適應(yīng)行為量表、FaMM量表、C-ACT及各維度得分情況

2.3 患兒適應(yīng)性行為、家庭管理、哮喘控制的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,AAMR適應(yīng)行為量表總分分別與FaMM總分、C-ACT總分呈正相關(guān)關(guān)系(r=0.580、0.219,P<0.05),FaMM總分與C-ACT總分呈正相關(guān)關(guān)系(r=0.401,P<0.05)。見表2。

表2 患兒適應(yīng)性行為及家庭管理與哮喘控制的相關(guān)性分析

2.4 患兒家庭管理方式在患兒適應(yīng)性行為及哮喘控制水平之間的中介效應(yīng)檢驗(yàn)

建立以適應(yīng)性行為自變量(X),哮喘控制水平為因變量(Y),家庭管理方式作為中介變量(M)的結(jié)構(gòu)方程模型,采用Bootstrap置信區(qū)間(CI)估計(jì)。結(jié)果顯示,中介效應(yīng)與直接效應(yīng)Bootstrap95%CI分別為0.221～0.579、0.259～0.687,均不包括0,說明中介效應(yīng)和直接效應(yīng)均顯著。結(jié)果表明家庭管理在哮喘患兒適應(yīng)性行為和哮喘控制有部分中介調(diào)節(jié)作用,效應(yīng)占比為45.95%。見表3、圖1。

圖1 家庭管理中介作用擬合模型Fig.1 Fitting model for the mediating role of family management

表3 中介效應(yīng)分析和Bootstrap分析的效應(yīng)量

3 討 論

本研究結(jié)果顯示,患兒AAMR適應(yīng)行為量表得分(84.87±9.16)分,處中等水平。哮喘兒童學(xué)齡前兒童占比較高,該年齡段患兒對該疾病的認(rèn)知度相對偏低,這也導(dǎo)致其在治療配合上也相對較低,對疾病的診療及疾病控制較為不利,嚴(yán)重影響患兒的身心健康。家庭管理量表得分(188.77±19.01)分,低于MILLER L J等[11]研究中家庭管理得分的整體水平。這可能與父母是哮喘患兒的主要照顧者,同時(shí)還需要兼顧工作、經(jīng)濟(jì)壓力等多方面影響,導(dǎo)致家庭管理水平偏低。患兒C-ACT得分(15.20±4.66)分,總分常模20分,這與SCHLINGER B A,等[12]研究結(jié)果相似,表明哮喘控制效果并不理想。

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,家庭管理與哮喘控制呈正相關(guān)關(guān)系(P<0.05),這與上官靜等[13]研究結(jié)果相似,說明家庭照顧對兒童哮喘控制效果極為重要。哮喘發(fā)作時(shí)患兒日常生活能力受到限制,家庭管理在很大程度上對各個(gè)成員的身心健康產(chǎn)生影響。家庭管理評分越高,說明家長在兒童患病后,其情感上的投入、對疾病管理能力、關(guān)心能力比平時(shí)更加關(guān)注,促使患兒盡可能避免接觸引發(fā)疾病發(fā)作的各種因素,且能夠正向引導(dǎo)患兒對自身疾病的認(rèn)知,并合理對患兒實(shí)施教育管理,從而提高疾病控制水平。本研究結(jié)果顯示,管理與患兒適應(yīng)性行為呈正相關(guān)關(guān)系(P<0.05),適應(yīng)性行為與哮喘控制呈正相關(guān)關(guān)系(P<0.05)。這與賀苗等[14]研究結(jié)果相似。本研究顯示,哮喘兒童心理行為問題隨著哮喘發(fā)病次數(shù)增加而升高。家庭管理水平越高,其對疾病控制、患兒不良行為約束及對患兒關(guān)愛程度越高,有助于提高患兒對自身疾病影響認(rèn)知,從而提高患兒的自我管理能力及生活自理能力,這有助于哮喘控制水平的提升。

本研究的結(jié)構(gòu)方程模型結(jié)果顯示,兒童適應(yīng)性行為不僅對疾病控制水平產(chǎn)生影響,同時(shí)還可通過家庭管理間接影響患兒的哮喘控制水平,Bootstrap中介效應(yīng)驗(yàn)證結(jié)果顯示,家庭管理對哮喘患兒適應(yīng)性行為和哮喘控制有部分中介調(diào)節(jié)作用,效應(yīng)占比為45.95%。這與KWAK H等[15]研究結(jié)果相似。說明家庭管理在提高患兒適應(yīng)性及哮喘控制中發(fā)揮著重要作用。兒童適應(yīng)性行為影響患兒哮喘控制水平體現(xiàn)在患兒的自我管理能力等多方面,其自我管理能力是患兒接觸哮喘發(fā)作的危險(xiǎn)因素,其自我管理能力越高,其對自身疾病認(rèn)知程度以及相應(yīng)處理方式能力越高,如避免接觸刺激性物品,有助于自身提升疾病影響因素控制能力,繼而提高疾病控制效果。患者生活自理能力越高,其對哮喘疾病應(yīng)對能力也就越高,同時(shí)生活自理能力的強(qiáng)化有助于患兒養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣,可降低疾病復(fù)發(fā)概率。家庭管理主要包括針對疾病管理、對患兒認(rèn)可、關(guān)愛程度、家庭關(guān)系等內(nèi)容,疾病管理評分越高,其對疾病認(rèn)知水平越高,從而能夠協(xié)助患兒避免誘發(fā)疾病因素[16]。家庭關(guān)系越好,對于沒有完全獨(dú)立、需要依賴于父母的患兒而言,其安全感越高,避免出現(xiàn)情緒問題,如恐懼、膽怯、行為偏激等。家庭環(huán)境良好其對于患兒疾病共同管理認(rèn)知的一致度越高,對疾病控制越有利。

本研究中存在不足之處,研究中使用的哮喘控制測試量表屬于評估量表,不是診斷學(xué)量表,缺乏對疾病有效控制的客觀數(shù)值測量。同時(shí)本調(diào)查屬于回顧性分析,且樣本量僅來自吉林省一家三甲醫(yī)院,存在一定的地域局限性。在今后的研究中,將開展前瞻性、多中心、大樣本量,并應(yīng)用客觀的哮喘臨床指標(biāo)進(jìn)一步驗(yàn)證家庭管理、兒童適應(yīng)性行為對哮喘控制水平的有效性。

綜上所述,本研究通過相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)家庭管理與兒童適應(yīng)性行為及哮喘控制存在相關(guān)性,目前,家庭管理主要針對家長對哮喘患兒疾病管理、患兒認(rèn)可、關(guān)心及家庭關(guān)系等,未來可將患兒行為問題及疾病控制作為家庭管理范疇,實(shí)施針對性干預(yù)。本研究可為臨床醫(yī)護(hù)人員制定哮喘兒童更全面的家庭管理內(nèi)容提供可靠依據(jù)。