■王希悅(中國(guó)康復(fù)研究中心)
在這個(gè)世界上,有一種疾病,沒(méi)有病痛,卻比病痛更可怕,它會(huì)慢慢奪走一個(gè)人的神志,抹平一個(gè)人的記憶,它就是阿爾茨海默?。ˋD)。AD 是一種起病隱匿的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,是引起老年癡呆最常見(jiàn)的疾病,病因迄今未明。
年輕的吳媽媽準(zhǔn)備帶著“頑皮的老小孩”去買東西,匆匆忙忙的總也找不到襪子,打開(kāi)冰箱發(fā)現(xiàn)襪子在冰箱里,不用說(shuō),這是“老小孩”放的;想拿一支口紅,發(fā)現(xiàn)所有的口紅都抹在了鏡子上,這又是“老小孩”做的;明明剛剛吃過(guò)了早飯,“老小孩”又把廚房里的包子拿了出來(lái)準(zhǔn)備吃早點(diǎn);好不容易走出了家門,“老小孩”又發(fā)起脾氣,不去商場(chǎng)就要去市場(chǎng)。吳媽媽沒(méi)有辦法,安撫著“老小孩”的情緒,緊緊拽住她的手,生怕再出什么問(wèn)題。然而就在付錢拿菜的工夫,“老小孩”不見(jiàn)了!吳媽媽找遍了市場(chǎng),看著人來(lái)人往,一直以來(lái)的壓力使她無(wú)助地蹲了下來(lái),一轉(zhuǎn)眼“老小孩”又出現(xiàn)了,從懷里掏出一個(gè)油炸糕遞給吳媽媽,說(shuō)著“囡囡,你最愛(ài)吃的。”年輕的吳媽媽再也忍不住,抱住“老小孩”哭著說(shuō):“媽,換我當(dāng)媽媽照顧您一輩子。”
吳媽媽的例子在如今的社會(huì)正不斷上演,隨著人口老齡化的加劇,AD 的患病率也在不斷增加,已經(jīng)成為導(dǎo)致中國(guó)居民死亡的第五大疾病。據(jù)估計(jì),全球有5000 萬(wàn)人患有AD,這個(gè)數(shù)字預(yù)計(jì)在2050 年將增加至1.5 億,65 歲以上的人群中,約有10%~30%的人患有AD。一項(xiàng)研究顯示,中國(guó)AD 患者每年要花費(fèi)13 萬(wàn)元,其中超過(guò)67%的是就醫(yī)交通住宿費(fèi)、家庭正規(guī)護(hù)理費(fèi)以及照護(hù)者的精神痛苦和意外受傷等非直接醫(yī)療費(fèi)用。國(guó)內(nèi)一項(xiàng)針對(duì)AD 患者家屬的問(wèn)卷調(diào)查顯示,56.5%的患者家屬認(rèn)為治療難以見(jiàn)到成效,52.5%的家屬感覺(jué)辛苦的照料難以得到患者的理解和感激。擺在所有AD 患者和家屬面前的是一道沒(méi)有更多選擇的難題,是經(jīng)濟(jì)和心理上的雙重負(fù)擔(dān)。
然而,目前仍未能明確AD 病因,且沒(méi)有有效的藥物治愈或逆轉(zhuǎn)AD 的發(fā)展。但如果能夠及時(shí)對(duì)危險(xiǎn)因素加以控制,一定程度上可以延緩病程的發(fā)展。
作為“老小孩”的監(jiān)護(hù)人,家屬在日常生活中應(yīng)該如何做呢?
病情早期,在“老小孩”還能外出時(shí),提前告知鄰居、社區(qū)保安等患者的情況,讓患者隨身攜帶身份標(biāo)識(shí)和手環(huán)、卡片等聯(lián)系方式,避免患者駕駛機(jī)動(dòng)車。
病情后期,要避免留下患者一人在家(尤其有離家出走史的患者),安裝電子“警示”系統(tǒng),外出物品放置在患者視線之外,房門貼上“?!薄瓣P(guān)閉”“禁止進(jìn)入”等標(biāo)識(shí),讓患者隨身攜帶身份標(biāo)識(shí)和手環(huán)、卡片等聯(lián)系方式。
演示如何洗臉?biāo)⒀?,盡量讓患者自己完成;
每次用餐后都漱口,至少每天使用一次口腔清潔劑漱口;
幫助患者清洗假牙;
如需幫助患者刷牙,使用長(zhǎng)柄、帶彎角的或者電動(dòng)的牙刷;
如果女性患者有化妝習(xí)慣,鼓勵(lì)她繼續(xù)并給予適當(dāng)?shù)膸椭?/p>
鼓勵(lì)并協(xié)助男性患者刮胡子,使用電動(dòng)剃須刀;
保持患者的指甲干凈整潔。
盡量長(zhǎng)時(shí)間地維持患者獨(dú)立穿衣的能力;
多給予患者鼓勵(lì)和表?yè)P(yáng),對(duì)自己的外表有信心;
按照患者穿衣的順序擺放衣物,如內(nèi)衣、褲子、T 恤;
每次只遞給患者一件衣服,或者一步一步提示;
為患者選擇寬松舒適的衣服和防滑鞋;
如果患者喜歡穿著某身服裝,可以多買幾套輪換。
視情況判斷是否需要陪伴患者進(jìn)行沐浴;
洗澡前測(cè)試水溫是否合適,并使用手持式沐浴頭;
增加設(shè)備,如安裝把手、防滑墊、浴缸中或者淋浴時(shí)使用沐浴椅;
動(dòng)作輕柔,注意尊重患者;
充分調(diào)動(dòng)患者積極性,盡量自行完成洗浴動(dòng)作;
如果患者有攻擊行為,可給其肩上蓋上浴巾,聊天轉(zhuǎn)移其注意力,或者給患者手里放一塊毛巾等。
記錄患者的進(jìn)食量和飲水量以及如廁的頻率;
每2~3 個(gè)小時(shí)提醒患者如廁;
觀察患者提示如廁的征象,如不安或者拉扯衣服;
保持患者穿著寬松舒適并容易脫去的衣物;
如果患者大小便失禁出現(xiàn)在夜間,晚上6 點(diǎn)以后要限制飲水的量;
給患者使用一次性內(nèi)褲、床罩、防水墊。
與患者溝通簡(jiǎn)單化,問(wèn)句可用是否來(lái)回答;
給予患者反應(yīng)時(shí)間,不要隨意打斷;
不指責(zé),可以對(duì)患者說(shuō)“試試這樣做”;
多運(yùn)用目光接觸,并呼喚患者的名字;
如果交流出現(xiàn)問(wèn)題,嘗試轉(zhuǎn)移患者的注意力;
對(duì)患者使用講話以外的其他方法,如輕柔觸摸;
不要對(duì)患者使用“嬰兒語(yǔ)”,如“吃飯飯”等;
保持耐心,尤其是患者有惱怒表現(xiàn)時(shí)。
在房間內(nèi)布置患者喜歡的物品,以讓患者有安全感;
減少噪聲、嘈雜;
盡量維持患者日常的習(xí)慣;
溝通安慰、輕聲細(xì)語(yǔ)的講話;
嘗試使用輕柔觸摸、輕柔音樂(lè)、閱讀和散步的方法;
嘗試使用患者喜愛(ài)的餐食、物品或者活動(dòng)來(lái)轉(zhuǎn)移其注意力;
讓患者減少咖啡因、糖和“垃圾食品”的攝入;
如果有攻擊性行為發(fā)生,應(yīng)保護(hù)自己,同時(shí)防止患者自傷。
盡量不要和患者爭(zhēng)論他所看到的或者聽(tīng)到的,表示關(guān)懷和安慰;
如果受到患者指責(zé),盡量不要作出回應(yīng);
嘗試轉(zhuǎn)移患者注意力,并讓其有安全感;
跟其他人解釋,患者的表現(xiàn)是疾病所致。
將危險(xiǎn)和有毒的物品鎖起來(lái);
將變質(zhì)的飯菜從冰箱或櫥柜中及時(shí)取走;
將可能被患者藏匿的重要或貴重物品拿走,如文件、賬簿、鑰匙或珠寶等;
留意患者經(jīng)常藏匿物品的地方;
傾倒垃圾之前注意檢查。
及早發(fā)現(xiàn)患者存在的財(cái)務(wù)問(wèn)題以免造成損失;
患者可能會(huì)懷疑他人要接管他(她)的錢物,要合理應(yīng)對(duì);
警惕患者遭遇詐騙行為。
當(dāng)記憶力和認(rèn)知逐漸衰退,眼前曾經(jīng)睿智的老人變成了一個(gè)“別人家的”小孩子,不再認(rèn)識(shí)你,讓你頭疼,而你也不得不重新認(rèn)識(shí)他?!袄闲『ⅰ笨梢酝浾麄€(gè)世界,但我們不能忘記他們,我們應(yīng)該學(xué)習(xí)掌握有效的方法,陪伴他們直到生命的最后一刻。