吉雪萍曾是熱播劇《十六歲的花季》的主演，也是央視和東方衛(wèi)視著名主持人。經(jīng)歷了失去女兒的人生至痛后，她逐漸轉(zhuǎn)向了幕后。

她在自己的第一本書《世間的因》里，寫下這些飽含傷痛與感悟的文字：“曾有十幾年，我在煎熬中度過，覺得人生是一條沒有盡頭的黑暗隧道，永遠(yuǎn)走不出去——”

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2008年10月，女兒出生了，我叫她“咪咪”。

從滿月起，每次喂奶成了我們?nèi)易畲蟮碾y題，喂了就吐，吐了再喂。家里天天和打仗一樣，大家都高度緊張。

我在外工作，心里還惦記著家里的孩子。打電話回家，聽到咪咪這頓吃得好，我瞬間就可以加滿油；如果聽到我媽含糊的回應(yīng)，便猜到這頓又全吐了，馬上情緒就變得糟糕透了。但是轉(zhuǎn)身上臺，我的臉上不能有一絲痕跡。

我?guī)е溥淙チ藘和t(yī)院。檢查結(jié)果顯示，咪咪的賁門發(fā)育不良，所以吃完奶胃部一蠕動就會造成吐奶。當(dāng)時，她的胃食管反流嚴(yán)重，胃酸已經(jīng)開始灼傷咽喉。醫(yī)生表示要解決這個問題只有手術(shù)，但是現(xiàn)在孩子太小了，做全麻手術(shù)是有風(fēng)險的。

吐奶的問題沒有徹底解決，新的問題又出現(xiàn)。因為反復(fù)噴射性吐奶，咪咪開始出現(xiàn)肺部感染，產(chǎn)生吸入性肺炎，一個月有半個月在感染。

一次在香港，醫(yī)生要給咪咪做骨穿刺，目的是檢查基因排序，擔(dān)心她是否有基因突變才造成器官發(fā)育的問題。我和先生Ronny掙扎了很久。咪咪這么小，骨穿刺的針比她的小手指還要粗。

反復(fù)評估后，我們還是決定做這個骨穿刺。

咪咪雖然疼得身體直扭，但是看得出她在努力配合。我心疼得不行，一邊流眼淚，一邊把臉埋在咪咪手里不敢看。

一堆人走出病房，咪咪累得閉上眼睛想睡。我給咪咪和自己擦著眼淚，蓋好被子安慰她說：“咪咪真棒！我們做完了，等報告出來，我們就有方法治病了，以后再也不用受這樣的苦了?！?/p>

看著她睡著的樣子，那一刻，我和Ronny都覺得，作為父母，我們是如此無能為力。

六周后，我們進醫(yī)院聽報告。過了很久，一個護士跑了進來，一個勁兒地給我道歉。原來，樣本運送過程中沒有保護好，到達(dá)實驗室的時候沒有達(dá)到檢查標(biāo)準(zhǔn)，沒有做成這次排查。

我一下子就急了。這些情況為什么到現(xiàn)在才告知我們？醫(yī)生說，沒有提前告知的原因是，等我們這次來復(fù)診，他們將免費幫我們再做一次骨穿刺。

再做一次！對于一個這么小的寶寶，采樣一次多痛苦啊！我氣得腦門充血，真想生吞了眼前這個人。一旁的Ronny握緊了拳頭，低著頭，喘著粗氣，我覺得對面這個人隨時都會遭殃。

他忍住了。他說，現(xiàn)在咪咪還在醫(yī)院等待其他的檢查報告，并治療肺部感染，不能撕破臉。我倆只能生生把這口氣咽了，不得不低頭。

所有的報告都沒有異常。但是，咪咪還是在吐奶，反復(fù)的肺部感染讓她的身體非常虛弱。

我們開始給咪咪提前吃輔食，大量減少奶量的攝入。但是，她還是吐，而且不管吃什么，水果、米糕、蒸蛋，她的表情都非常痛苦，拒絕進食。

有一次，咪咪的嘔吐物里有幾個血塊，我們嚇壞了。醫(yī)生解釋，這個問題并不嚴(yán)重，就是胃食管反流灼傷咽喉，再加上反復(fù)的嘔吐造成了食道出血，血塊說明就是陳血，傷口應(yīng)該已經(jīng)恢復(fù)了。

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我始終不覺得咪咪的問題很嚴(yán)重，長大就好了。我想，不就是吐嗎，那我多做幾頓飯唄。那時候，我一天做六頓輔食，為了保持最新鮮有營養(yǎng)，每一頓都現(xiàn)做。如果我上班了，就是我媽來做。

一天六頓，不重樣。但凡能想到的好東西我都給她做成輔食，打碎。小牛肉土豆番茄泥、羊肉胡蘿卜泥、鱈魚豌豆泥、蝦仁黃瓜胡蘿卜泥、紅薯泥、奶油南瓜湯、蘑菇豬肉泥……

我這么努力，吸入性肺炎的發(fā)作也沒有減少。我們?nèi)ド虾和t(yī)院又做了一輪檢查。這次的檢查報告有了新的結(jié)果。咪咪的吞咽功能發(fā)育不良，就是在下咽食物的時候氣道沒有完全閉合，一部分食物進入了胃里，另外一部分食物進入了氣管，反復(fù)引發(fā)肺炎。醫(yī)生說，外科手術(shù)可以在胃部做一個造口，通過胃管的方式把食物直接送到胃里。

這種方式太痛苦了，以后咪咪可能永遠(yuǎn)嘗不到食物的味道，這會給她的生活質(zhì)量帶來極大的挑戰(zhàn)。我們無法接受。生活又回到了每天喂，每天吐，經(jīng)常感染肺炎的狀況。

Ronny有一個表親在美國當(dāng)醫(yī)生，是一位很出色的兒童外科大夫。

下了飛機，我們直接拖著行李就住進了醫(yī)院。咪咪又做了一次各種檢查。內(nèi)科、外科的醫(yī)生多次會診，最終給了我們一個治療方案。一次麻醉，兩部分手術(shù)，做賁門的縮緊手術(shù)同時安裝胃管。長期反復(fù)的肺炎使她的肺部功能已經(jīng)受損，氧飽和度從正常人的水平降到了95%—92%。不能再等了。

我們當(dāng)時在美國的處境很艱難，醫(yī)療費是最大的壓力。因為咪咪的情況，我們在出行前給她買了全球的醫(yī)療保險，但保險公司的審核非常復(fù)雜。

我在醫(yī)院陪夜，晚上睡在醫(yī)院的沙發(fā)上，每天吃的是醫(yī)院配的冷餐，墨西哥雞肉卷和牛肉卷隔天一換，沒有熱水，只有冰塊。

在紐約住酒店太貴了，我們無力負(fù)擔(dān)。試探了幾位紐約的遠(yuǎn)房親戚無果后，好心的朋友提供了一個落腳處，位于新澤西州的普林斯頓，距離紐約醫(yī)院兩小時車程以上，Ronny需要每天搭火車然后步行四十分鐘來醫(yī)院。他說是順便運動。

兩周后，醫(yī)生確定了手術(shù)時間。我們做好了一切準(zhǔn)備，希望手術(shù)后會有一個健康的咪咪。

自從咪咪做完手術(shù)以后，她的身體狀況發(fā)生了很大的改變。因為食物以營養(yǎng)奶的方式通過胃管進入腸胃，所以很快她的體重上來了，身上有了肌肉，人也有精神了。但是，在手術(shù)的過程中，她發(fā)生了呼吸困難，醫(yī)生采取了插管的搶救方案。

術(shù)后，醫(yī)生明確告訴我們，她需要長期吸氧才能保證身體器官對氧的需要。體重的增加雖然恢復(fù)了一部分體能，可身體對氧氣的需求量也增加了。她的心肺功能已經(jīng)無法恢復(fù)到正常人的水平，氧飽和水平是我們接下來需要關(guān)注的最為嚴(yán)峻的問題。

這之后，咪咪就完全脫離了正常孩子的生活。去哪里我們都要帶著氧氣機。有時候，看著好好的，一測血氧不到92%，趕快就要找電源接氧氣機。她和我們出行的機會越來越少。因為心肺功能不足，氧飽和度不好，咪咪不能做運動。雖然體重增加了，但是并沒有很好地增肌，體力很差，心肺功能得不到鍛煉，形成了惡性循環(huán)。

3

2019年，因為肺部感染，咪咪再一次住進了醫(yī)院。這些年來，我們已經(jīng)習(xí)慣了頻繁進出醫(yī)院的生活。所以，這一次我們也一樣相信炎癥處理后，大家可以一起回家。我怎么也不會想到，和以往一樣的一次肺部感染會讓她永遠(yuǎn)離開我們。

她走得很平靜，醫(yī)生問我：“要不要搶救？”

我說不用了，她太累了，讓她睡吧。我一個人靜靜地坐在她的身邊。這是我和她在一起最安靜的一次，她的房間里總是二十四小時開著氧氣機，連在手指上的氧飽和度檢測儀和身上貼的心率監(jiān)測儀，總是發(fā)出各種嘀嘀聲，很吵。現(xiàn)在，所有的機器都拿走了，好安靜??！我握著她的手，平靜地和她說了會兒話。

我一手輕輕握著咪咪的手，一手撥通了Ronny的電話?！斑溥渥吡恕！?/p>

他失聲痛哭，在電話那頭泣不成聲。稍微緩解了一下情緒后，他問我：“你還好吧？”

“嗯?！蔽艺f不出“我很好”這樣的話。我開始聯(lián)系殯儀館，他很快帶著咪咪的東西趕到了醫(yī)院。我們給咪咪擦身，梳頭發(fā)，和她說話，就和平時一樣。Ronny很傷心，眼淚一滴一滴落在咪咪的臉上、手上、頭發(fā)上，他心都碎了。

殯儀館的靈車來了，Ronny堅持要自己抱女兒下樓，親手送上靈車。這是他最后一次抱她的機會。

他一路上控制不住地抽泣。他臉緊貼著咪咪的臉，小聲說話，一次次地道別。這一路的距離并不近，抱著咪咪，Ronny有點吃力，但是我們都沒有加快步伐，我陪在他們倆身邊，倒數(shù)著我們仨在一起的最后幾分鐘。

我沒有再見過咪咪，直到火化那天?？粗鳵onny捧著咪咪走在我身邊，突然覺得我的那些痛苦的夜晚，我們因咪咪的所有作為、所有情緒，統(tǒng)統(tǒng)都結(jié)束了。這就是死亡的意義嗎？結(jié)束，了結(jié)？

經(jīng)歷生離死別后，對于活著的人都是一種創(chuàng)傷體驗。咪咪的這十年，對于她和我們都非常沉重。

當(dāng)我明白她在十年的壽命里體驗并享受的就是無條件的愛時，我頓悟了。咪咪的過世，為我了結(jié)了很多過往的糾結(jié)，咪咪用生命換取了我的身心自由。因為她生命的結(jié)束，我們?nèi)坏纳饬x才得以開啟。

摘自《世間的因》，有刪減