王 杰

相對(duì)于如何“生”的討論，學(xué)界對(duì)于如何“死”的研究還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。隨著社會(huì)文明程度的不斷提高，近年來(lái)“善終”受到了越來(lái)越多的關(guān)注，社會(huì)學(xué)也出現(xiàn)了從“已死”（dead）到“瀕死”（dying）的研究轉(zhuǎn)向。①景軍：《大漸彌留之痛與臨終關(guān)懷之本》，《中央民族大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）》，2021（3）。其中，晚期癌癥患者的善終問(wèn)題最為典型。據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，惡性腫瘤占我國(guó)全部人口死因的近1/4。②鄭榮壽、張思維、孫可欣等：《2016年中國(guó)惡性腫瘤流行情況分析》，《中華腫瘤雜志》，2023（3）。癌癥發(fā)展到晚期，治愈希望渺茫，治療費(fèi)用攀升，患者身體狀況不斷惡化。然而，在醫(yī)學(xué)技術(shù)的幫助下，患者臨終期不斷延長(zhǎng)，臨終者開(kāi)始經(jīng)常被拉扯在生死之間。醫(yī)學(xué)的進(jìn)步延長(zhǎng)了臨終期，但沒(méi)有提升臨終者的生命質(zhì)量，現(xiàn)代臨終者在走向死亡的過(guò)程中體會(huì)到前所未有的孤獨(dú)。③王樹(shù)生：《超越孤寂：文明進(jìn)程中的臨終關(guān)懷及死亡》，《社會(huì)科學(xué)》，2020（12）。晚期癌癥患者屢次接受痛苦的放療、化療，甚至“開(kāi)胸破腹”、身體插滿了導(dǎo)管和儀器，身體機(jī)能與生命尊嚴(yán)的雙重喪失讓晚期癌癥患者痛不欲生，“生不如死”成為很多晚期癌癥患者真實(shí)而殘酷寫(xiě)照。晚期癌癥患者身患“惡疾”，又當(dāng)如何“善終”？善終問(wèn)題日益凸顯，成為不可回避的現(xiàn)實(shí)議題。

一、作為善終的敘事

20 世紀(jì)80 年代，社會(huì)科學(xué)出現(xiàn)了敘事轉(zhuǎn)向。敘事研究的重要代表人物Fisher 曾說(shuō)道：“任何說(shuō)理，不論是社會(huì)的、正式的、法律的，還是其他的，都要用敘事。”④Fisher, Walter R.Narration as a Human Communication Paradigm: The Case of Public Moral Argument.Communication Monographs,1984, 51(1): 1-22.敘事在社會(huì)生活中普遍存在，“敘事時(shí)刻都在，正如生活本身”①羅蘭·巴特：《敘事作品結(jié)構(gòu)分析導(dǎo)論》，張?jiān)：套g，載胡經(jīng)之、伍蠡甫主編：《西方文藝?yán)碚撁x編（下）》，北京：北京大學(xué)出版社，1987，第473頁(yè)。。我們的一生都被敘事包圍，我們?cè)趥髀労凸适碌暮Ｑ笾衅?，從生到死，日日如是。②阿瑟·阿薩·伯格：《通俗文化、媒介和日常生活中的敘事》，姚媛譯，南京：南京大學(xué)出版社，2006，第1頁(yè)。

鑒于敘事的普遍性，“善終”可以被視作如何走向死亡的理想敘事?！吧平K”的“善”是一種價(jià)值判斷，具有明顯的主觀色彩和文化色彩。在傳統(tǒng)中國(guó)人看來(lái)，正常的死亡屬于善終，非正常死亡則為兇死。③尚海明：《善終、兇死與殺人償命——中國(guó)人死刑觀念的文化闡釋》，《法學(xué)研究》，2016（4）。《中國(guó)古代生活詞典》中將善終解釋為人不遭禍患，因衰老而得以善死。④何本方、李樹(shù)權(quán)、胡曉昆：《中國(guó)古代生活辭典》，沈陽(yáng)：沈陽(yáng)出版社，2003，第939頁(yè)。中國(guó)人常說(shuō)的“五福臨門(mén)”，其中一“?！本褪恰翱冀K命”⑤唐品：《尚書(shū)全集·洪范》，成都：天地出版社，2017，第153頁(yè)。，意為盡享天年，長(zhǎng)壽而亡，即善終。在傳統(tǒng)的善終標(biāo)準(zhǔn)看來(lái)，癌癥患者恐怕是罹患“惡疾”，必然不得“善終”了。那么，晚期癌癥患者就失去了善終的希望了嗎？

受后現(xiàn)代的影響，敘事理論認(rèn)為語(yǔ)言是建構(gòu)現(xiàn)實(shí)的工具，而非被動(dòng)式的鏡像反映，敘事不是簡(jiǎn)單的反映現(xiàn)實(shí)，而是包含了選擇與重組。⑥Crowley, Sharon.Book Review: Memory, Identity, Community: The Idea of Narrative in the Human Sciences.Philosophy & Rhetoric,2000, 33(2):187-191.敘事研究對(duì)競(jìng)爭(zhēng)性解釋持包容態(tài)度，同樣的事件能夠以不同的方式進(jìn)行組織和敘事，同一個(gè)事件總存在一個(gè)或更多可以選擇的版本。⑦芭芭拉·查爾尼婭維斯卡：《社會(huì)科學(xué)研究中的敘事》，鞠玉翠譯，北京：北京師范大學(xué)出版社，2010，第8—16頁(yè)。世界依賴多種敘事方式構(gòu)造，沒(méi)有獨(dú)一無(wú)二已經(jīng)生成的絕對(duì)的現(xiàn)實(shí)，亦沒(méi)有確定的標(biāo)準(zhǔn)判斷哪一種敘事為正確，關(guān)鍵在于“適合的正確性”⑧納爾遜·古德曼：《構(gòu)造世界的多種方式》，姬志闖譯，上海：上海譯文出版社，2008，第136頁(yè)。，即適合這個(gè)世界的敘事就是正確的。

從敘事的角度來(lái)看，何為“善終”并無(wú)客觀標(biāo)準(zhǔn)，而是一種具有主觀性和文化性的價(jià)值判斷，每個(gè)人都可以有個(gè)性化的善終敘事，善終在不同文化中的含義也不盡相同。我國(guó)傳統(tǒng)的儒家文化建立在家庭主義的基礎(chǔ)上，善終強(qiáng)調(diào)家庭利益、血緣關(guān)系和宗法家族，強(qiáng)調(diào)共同的責(zé)任與義務(wù)⑨胡愛(ài)招、王志紅：《從中西方文化差異看中西方護(hù)理》，《解放軍護(hù)理雜志》，2006（4）。，較少涉及個(gè)人主義、權(quán)利主義、自主性等概念。⑩范瑞平：《當(dāng)代儒家生命倫理學(xué)》，北京：北京大學(xué)出版社，2011，第121頁(yè)。相比之下，西方國(guó)家的生命倫理學(xué)以個(gè)人為中心，強(qiáng)調(diào)個(gè)人的自由和權(quán)利?Keiko, Hattori, Marilyn A.McCubbin, and Dianne N.Ishida.Concept Analysis of Good Death in the Japanese Community.Journal of Nursing Scholarship, 2006, 38(2):165-170.，將自我的完整性與能否獲得尊敬作為衡量“善終”的指標(biāo)。?Leichtentritt, Ronit D., and Kathryn D.Rettig The Good Death: Reaching an Inductive Understanding.Omega, 2000, 41(3):221.

善終的含義并不是固定的，在醫(yī)療技術(shù)不斷進(jìn)步的背景下，人們對(duì)于疾病的認(rèn)知在不斷發(fā)生變化，關(guān)于死亡的社會(huì)安排也處于轉(zhuǎn)變與建構(gòu)的過(guò)程之中。?方洪鑫：《現(xiàn)代死亡的道德形構(gòu)：社會(huì)想象與日常實(shí)踐》，《社會(huì)》，2021（4）?！盁o(wú)疾而終”的善終是在一定的歷史文化背景中形成的，隨著人均壽命的增長(zhǎng)與癌癥發(fā)病率的升高，這種對(duì)善終的理解已經(jīng)不適應(yīng)當(dāng)今時(shí)代的要求。晚期癌癥患者雖然罹患癌癥，但這并非意味著不能善終，關(guān)鍵在于患者本人的主觀感受以及患者如何講述自己的善終故事。

二、研究方法

為了深入了解晚期癌癥患者的善終狀況，筆者于2017 年5—12 月在上海L 醫(yī)院駐點(diǎn)調(diào)研。L 醫(yī)院是一家臨終關(guān)懷醫(yī)院，入住的基本上都是晚期癌癥患者，他們基本已經(jīng)放棄了積極治療，主要通過(guò)護(hù)理、止痛、人文關(guān)懷等方式提高生活質(zhì)量，以安穩(wěn)度過(guò)人生最后一個(gè)階段。不過(guò)，幾乎所有的癌癥患者都經(jīng)歷過(guò)積極治療的過(guò)程，通過(guò)回顧這一過(guò)程，展現(xiàn)從積極治療到臨終關(guān)懷的轉(zhuǎn)變，本研究更具有歷時(shí)性。筆者在醫(yī)院進(jìn)行了持續(xù)性觀察，并對(duì)21 位晚期癌癥患者進(jìn)行了訪談，其中男性10 位，女性11 位，患者年齡最低為58歲，最高為84 歲，受訪患者都是癌癥患者，罹患前列腺癌、胰腺癌、膽囊癌等不同類(lèi)型的癌癥。另外，筆者對(duì)多位患者家屬、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行了深入訪談，對(duì)調(diào)研材料進(jìn)行了補(bǔ)充。出于學(xué)術(shù)倫理，文中對(duì)被訪者進(jìn)行了匿名處理。

作為一種研究方法，敘事研究可以分為結(jié)構(gòu)主義敘事分析和后現(xiàn)代主義敘事分析兩個(gè)派別。結(jié)構(gòu)主義敘事分析在理論上認(rèn)定敘事學(xué)研究的對(duì)象是一切敘事現(xiàn)象，但事實(shí)上，其主要研究神話傳說(shuō)和當(dāng)代小說(shuō)，著力于找到作品中的時(shí)序、時(shí)距、頻率、情節(jié)、聚焦、省略等結(jié)構(gòu)要素。由于完全以作品為中心，切斷了作品與社會(huì)、歷史、文化的聯(lián)系，這種狹隘的立場(chǎng)受到不少學(xué)者的詬病。在《后現(xiàn)代敘事理論》一書(shū)中，馬克·柯里提出當(dāng)代敘事學(xué)“轉(zhuǎn)折”的三個(gè)特點(diǎn)。第一，從發(fā)現(xiàn)到創(chuàng)造。后現(xiàn)代敘事理論不再將敘事作品視為“固體”或“建筑物”來(lái)看待，而是視其為敘事上的發(fā)明和建構(gòu)，敘事只是建構(gòu)了關(guān)于事件的一種說(shuō)法，而非揭示了真實(shí)。第二，從一致性到復(fù)雜性。結(jié)構(gòu)主義敘事致力于發(fā)現(xiàn)作品中的穩(wěn)定結(jié)構(gòu)，但這種做法降低了作品的復(fù)雜性和異質(zhì)性。而后現(xiàn)代敘事設(shè)法保持作品中的矛盾和復(fù)雜性，拒絕簡(jiǎn)化和抽象的沖動(dòng)。第三，從詩(shī)學(xué)到政治學(xué)。后現(xiàn)代敘事理論認(rèn)為語(yǔ)言的生產(chǎn)不是個(gè)體的獨(dú)創(chuàng)，而是社會(huì)意識(shí)形態(tài)和價(jià)值觀的體現(xiàn)與再創(chuàng)造，因此可以通過(guò)敘事分析揭示敘事背后的社會(huì)文化、意識(shí)形態(tài)、權(quán)力關(guān)系等相關(guān)因素。①馬克·柯里：《后現(xiàn)代敘事理論》，寧一中譯，北京：北京大學(xué)出版社，2003，第4—7頁(yè)。本文更傾向于后現(xiàn)代的敘事分析方法，其重點(diǎn)不是發(fā)現(xiàn)敘事中的結(jié)構(gòu)，而是通過(guò)對(duì)晚期癌癥患者及其家屬、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)工作者等呈現(xiàn)的話語(yǔ)和文本進(jìn)行敘事分析，試圖展現(xiàn)敘事是如何建構(gòu)的，并揭示敘事背后隱藏的權(quán)力關(guān)系和價(jià)值觀念。

從敘事角度研究善終，必然要呈現(xiàn)晚期癌癥患者是如何看待善終的。然而，與患者談?wù)撍劳霾⒉皇且患Y貌的事情，而且有可能引起患者的不悅，存在倫理風(fēng)險(xiǎn)。因此，筆者只能駐點(diǎn)調(diào)研，作為社會(huì)工作者為患者服務(wù)、與患者聊天，在日常聊天的只言片語(yǔ)中獲得患者關(guān)于善終的敘事。正如一位晚期癌癥患者曾經(jīng)所說(shuō)，“現(xiàn)在已經(jīng)成這樣了，還談什么善終……不過(guò)，這個(gè)時(shí)候了，如果可以沒(méi)有痛苦地走，不給家人添麻煩，也算是善終了吧”?！皼](méi)有痛苦地走”“不給家人添麻煩”在多位患者的日常交流中高頻率出現(xiàn)，表現(xiàn)出高度的重復(fù)性和一致性，在訪談的16 位患者口中得到反復(fù)“印證”?！坝∽C”意為相互證明、彼此符合，在證據(jù)學(xué)意義上是指利用不同證據(jù)內(nèi)含信息的同一性來(lái)證明待證事實(shí)。②龍宗智：《刑事印證證明新探》，《法學(xué)研究》，2017（2）。不過(guò)，印證是指證據(jù)資料之間具有符合性，但不能保證結(jié)論必然為真，也不能保證結(jié)論的唯一性。③劉暢：《證明與印證》，《世界哲學(xué)》，2011（3）。如前所述，敘事研究方法不追求絕對(duì)的一致性，本文也無(wú)意歸納一個(gè)善終的絕對(duì)標(biāo)準(zhǔn)，而是通過(guò)不同患者敘事的反復(fù)印證，指出“沒(méi)有痛苦地走”“不給家人添麻煩”是晚期癌癥患者善終的重要維度。在醫(yī)院的支持下，社會(huì)工作者開(kāi)展了書(shū)寫(xiě)“生命故事”的服務(wù)，幫助患者記錄人生故事，通過(guò)回顧生命故事，患者也回顧了癌癥的治療過(guò)程，呈現(xiàn)了難以善終的敘事困境。

三、難以善終：晚期癌癥患者的敘事建構(gòu)

雖然敘事不一定完全反映現(xiàn)實(shí)，但敘事畢竟源于對(duì)現(xiàn)實(shí)的認(rèn)識(shí)和感受，晚期癌癥患者的敘事是基于其罹患癌癥的現(xiàn)實(shí)及其當(dāng)下的生存狀態(tài)展開(kāi)的。罹患癌癥之后，首先面對(duì)的就是治療問(wèn)題，治還是不治，成為事關(guān)生死的抉擇。在當(dāng)前的臨床實(shí)踐中，患者往往面臨過(guò)度治療和臨終關(guān)懷不足的兩極分化。癌癥為患者及其家庭帶來(lái)的身心創(chuàng)傷以及經(jīng)濟(jì)、照顧壓力，成為患者敘事困境的現(xiàn)實(shí)根源。

（一）痛苦的身體：過(guò)度治療與臨終關(guān)懷不足的兩極

針對(duì)癌癥患者的治療經(jīng)?！霸浇纭背蔀檫^(guò)度治療。一般而言，超過(guò)一般標(biāo)準(zhǔn)的治療費(fèi)用，超過(guò)患者體力、財(cái)力可支持度的治療，以及對(duì)病情不可逆轉(zhuǎn)的患者進(jìn)行的治療都屬于過(guò)度治療。①杜治政：《過(guò)度治療、適度醫(yī)療與診療最優(yōu)化》，《醫(yī)學(xué)與哲學(xué)》，2005（7）。實(shí)際上，癌癥并不一定導(dǎo)致患者死亡，很多患者可以長(zhǎng)期帶癌生存，癌癥也并非必須根治的疾病。尤其是一些高齡的癌癥患者，其身體機(jī)能下降，抵抗力較弱，采取積極治療不但風(fēng)險(xiǎn)極高，而且治療的副作用可能導(dǎo)致患者的生存期縮短。一些治療無(wú)望的患者進(jìn)入瀕死期后，本來(lái)可以安詳?shù)仉x世，但一次又一次的搶救將患者從生死線拉了回來(lái)。對(duì)于已經(jīng)明顯處于臨終期的病人，過(guò)度治療會(huì)增加患者痛苦，降低晚期癌癥患者的生命質(zhì)量。

我這么大年紀(jì)了，得了這個(gè)癌癥。我一直說(shuō)不要治了啊，真的，身體受不了。手術(shù)后還要化療，我真不想治，就想安安靜靜的走。兒子女兒非讓手術(shù)，唉。（女，70歲，腸癌）

臨終關(guān)懷反對(duì)過(guò)度治療，主張接受死亡，將死亡視作正常的過(guò)程，采取各種方式減緩患者痛苦，提升患者的生活質(zhì)量。臨終關(guān)懷不僅能為患者帶來(lái)福音，更是整個(gè)家庭乃至整個(gè)社會(huì)的福祉。②萬(wàn)紅、黃晶：《晚期癌癥患者開(kāi)展臨終關(guān)懷的綜述》，《中國(guó)臨床護(hù)理》，2013（4）。然而，目前我國(guó)的臨終關(guān)懷才剛剛起步，總體上水平比較低，提供臨終關(guān)懷的機(jī)構(gòu)少，規(guī)模小，覆蓋率低。無(wú)論是醫(yī)護(hù)人員，還是普通公眾，他們對(duì)臨終關(guān)懷都缺乏足夠的了解和重視。由于臨終關(guān)懷的缺位，很多患者在治愈無(wú)望時(shí)直接選擇放棄治療，出現(xiàn)了過(guò)度治療與臨終關(guān)懷不足的兩極分化。

我這樣活著真沒(méi)有意思。像這樣拉在床上、尿在床上，跟個(gè)廢人一樣。你去告訴醫(yī)生，讓他給我打一針吧，讓我死了算了。（男，70歲，腸癌）

疼，有時(shí)候真的很疼。咬著牙堅(jiān)持吧，我真的不想用嗎啡。我怕上癮，也怕副作用。疼就疼吧，忍一忍就過(guò)去了。讓孩子們知道我用嗎啡，還以為我吸毒了呢。（男，46歲，骨癌）

在臨終關(guān)懷不足的情況下，患者生活質(zhì)量較低。首先，隨著病情的加重，癌癥患者的身體機(jī)能不斷下降，患者將逐漸失去生活自理的能力。由于護(hù)理不足，患者難以保持整潔的儀容儀表和適度鍛煉，容易發(fā)生褥瘡、肌肉萎縮等病癥，不僅不利于身體健康，也影響患者的心情和自我認(rèn)同。其次，癌癥引發(fā)的疼痛會(huì)影響患者的生理健康，會(huì)導(dǎo)致患者失眠、食欲減退等生理不適①陸宇晗：《老年癌癥疼痛患者的特點(diǎn)及護(hù)理》，載中華護(hù)理學(xué)會(huì)編：《全國(guó)腫瘤護(hù)理學(xué)術(shù)交流暨專題講座會(huì)議論文匯編》，北京：中華護(hù)理學(xué)會(huì)，2004，第2頁(yè)。，引起焦慮、緊張、煩躁、情緒低落等心理問(wèn)題。由于姑息護(hù)理的缺失，感到相當(dāng)疼痛和非常疼痛的患者比例高達(dá)62%。②景軍、王健、冷安麗：《生命代價(jià)之重與優(yōu)逝善終之難——一項(xiàng)有關(guān)晚期癌癥患者調(diào)查研究的啟示》，《社會(huì)學(xué)評(píng)論》，2020（4）。大多數(shù)晚期癌癥患者在臨終階段都沒(méi)有接受有效的疼痛緩解治療，影響了患者的善終。

（二）煎熬的心理：自我感受負(fù)擔(dān)與生死考驗(yàn)

由于癌癥發(fā)病率升高以及治療費(fèi)用持續(xù)增長(zhǎng)，醫(yī)?；I資保障壓力大，許多治療癌癥的藥品不在基本醫(yī)保藥品目錄中，腫瘤門(mén)診費(fèi)用的家庭支出占比接近40%③李濤、柴培培、張毓輝等：《我國(guó)腫瘤治療費(fèi)用核算與籌資負(fù)擔(dān)分析》，《衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)研究》，2021（7）。，患者的自費(fèi)負(fù)擔(dān)沉重④高麗娟、章琦琴、謝俊明：《基于精準(zhǔn)醫(yī)療的晚期癌癥患者綜合費(fèi)用支付方式探討》，《中國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)》，2016（8）。，經(jīng)常引發(fā)家庭的災(zāi)難性衛(wèi)生支出。⑤Zhao, Yang, et al.Socio-economic and Rural-urban Differences in Healthcare and Catastrophic Health Expenditure Among Cancer Patients in China: Analysis of the China Health and Retirement Longitudinal Study.Frontiers in Public Health, 2022, 9:1-9.有的家庭為了給患者治病而傾家蕩產(chǎn)，家庭經(jīng)濟(jì)狀況完全崩潰，不僅花完了積蓄，還欠下了巨額債務(wù)，正常生活無(wú)以為繼。

高昂的治療費(fèi)用對(duì)患者生活質(zhì)量和治療效果產(chǎn)生負(fù)面作用，有學(xué)者提出癌癥具有“經(jīng)濟(jì)毒性”⑥Bullock, A.J., et al.Understanding Patients’ Attitudes toward Communication about the Cost of Cancer Care.Journal of Oncology Practice, 2021, 8(4):e50-e58.，這種經(jīng)濟(jì)毒性會(huì)影響身體疾病的治療，也會(huì)危及患者的心理健康。治療引起的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)讓患者產(chǎn)生了巨大的心理壓力，患者認(rèn)為自己拖累了家人，影響了家庭的正常生活，陷入深深的自責(zé)之中，這種心態(tài)在醫(yī)學(xué)上稱為自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden, SPB）。有國(guó)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，91%的患者認(rèn)為自己的病情是導(dǎo)致家人壓力的原因，65%的患者認(rèn)為自己對(duì)家人是一個(gè)負(fù)擔(dān)。⑦Ganzini, L., et al.Interest in Physician-assisted Suicide among Oregon Cancer Patients.Journal of Clinical Ethics, 2006, 17(1):27-38.國(guó)內(nèi)學(xué)者的研究也表明，自我感受負(fù)擔(dān)會(huì)影響患者的自我效能感和生活質(zhì)量。⑧趙艷琴、劉瑞云、霍靜：《宮頸癌放療病人自我感受負(fù)擔(dān)、自我效能感與生活質(zhì)量的相關(guān)性》，《護(hù)理研究》，2020（23）。

由于自我感受負(fù)擔(dān)的存在，癌癥患者感覺(jué)到內(nèi)疚和自尊心受損，為拖累家人而自責(zé)?；颊哒J(rèn)為自己的存在沒(méi)有價(jià)值，自我認(rèn)同受到打擊，甚至?xí)?dǎo)致患者的自殺行為。

我躺在床上就像沒(méi)有用的人，還害得兒女們?yōu)槲一ㄥX(qián)，還得天天來(lái)照顧我，唉，我沒(méi)有用??！那么長(zhǎng)的時(shí)間了，肯定用得不少，而且我以前生病的時(shí)候也花了很多。是我害了他們呀，讓他們不安生。我走了，就不拖累他們了。（女，78歲，胰腺癌）

患癌之后，癌癥患者就一直掙扎在生死之間。首先是“求生”困難重重，治療往往意味著巨額的醫(yī)療費(fèi)用支出，患者不得不擔(dān)憂治療帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。而且，化療、手術(shù)等治療過(guò)程極為痛苦，癌癥患者對(duì)于治療也存在恐懼心理。在各種因素的綜合作用下，是否接受治療、接受何種治療，是癌癥患者及其家庭不斷面對(duì)的巨大考驗(yàn)。患者不僅要考量身體承受能力、預(yù)期治療效果、治療副作用及相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)，又要考慮家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持等多重因素。

昨天早上就不舒服，然后就是特別疼，疼得我受不了了，眼淚都掉下來(lái)了。當(dāng)時(shí)就想，不要再這么折磨我了，讓我早點(diǎn)死吧，我能早點(diǎn)死就好了。其實(shí)我一點(diǎn)都不害怕死，只要死的過(guò)程不痛苦就可以了。（女，77歲，肝癌）

當(dāng)癌癥患者難以承受身心之痛，死亡就成為最后的解脫。然而，“求死”也難以實(shí)現(xiàn)。目前，我國(guó)法律并不允許安樂(lè)死，“求死”存在現(xiàn)實(shí)上的困難。如果放棄治療，讓患者自然走向死亡，患者家屬也可能面臨“不孝”的道德指責(zé)，對(duì)患者產(chǎn)生感情上的虧欠?；颊咝闹幸矔r(shí)常在糾結(jié)掙扎，出于求生本能，患者想繼續(xù)活下去，但出于拖累家人的內(nèi)疚，患者又想結(jié)束自己的生命。

基于客觀現(xiàn)實(shí)，結(jié)合自身的經(jīng)歷和感受，晚期癌癥患者進(jìn)行著創(chuàng)造性的敘事，逐漸形成了對(duì)于善終的認(rèn)識(shí)。晚期癌癥患者往往希望沒(méi)有痛苦地死去，卻承受著身心的痛苦，其現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)與理想敘事之間存在著巨大差距。求生難，求死亦難，患者在生死之間掙扎，建構(gòu)了難以善終的敘事困境。

四、誰(shuí)主善終：晚期癌癥患者面對(duì)的敘事競(jìng)爭(zhēng)

盡管善終與晚期癌癥患者密切相關(guān)，但并不完全由自己決定。醫(yī)護(hù)人員和家屬各有自己的立場(chǎng)，其敘事對(duì)患者善終具有重要影響。在不同主體的敘事競(jìng)爭(zhēng)之下，患者本人的敘事有被邊緣化的風(fēng)險(xiǎn)。

（一）醫(yī)學(xué)敘事對(duì)患者臨終敘事的影響

1.抗拒死亡與貶低死亡：死亡的醫(yī)學(xué)化對(duì)患者的影響

敘事背后隱藏著敘事主體的不同目的，也暗含著不同的知識(shí)和價(jià)值觀。即使面對(duì)同一事物，也會(huì)產(chǎn)生不同的敘事，這些差異的敘事之間存在競(jìng)爭(zhēng)關(guān)系?！爸R(shí)即權(quán)力”①米歇爾·?？拢骸兑?guī)訓(xùn)與懲罰》，劉北成、楊遠(yuǎn)嬰譯，北京：生活·讀書(shū)·新知三聯(lián)書(shū)店，2003，第29頁(yè)。，敘事背后知識(shí)的影響力不同，決定著敘事權(quán)力的強(qiáng)弱?，F(xiàn)代醫(yī)療診斷建基于一套現(xiàn)代的醫(yī)療話語(yǔ)結(jié)構(gòu)和規(guī)則，知識(shí)區(qū)隔和專業(yè)門(mén)檻有效防止了外行人的進(jìn)入，建立起毋庸置疑的專業(yè)權(quán)威。在當(dāng)下，醫(yī)學(xué)關(guān)于健康、疾病、身體和死亡的解釋成為權(quán)威敘事，幾乎具有壟斷性權(quán)力。

在現(xiàn)代社會(huì)，醫(yī)學(xué)霸權(quán)無(wú)處不在，自然也延伸至死亡的領(lǐng)域中。在醫(yī)院這個(gè)場(chǎng)域里，死亡已經(jīng)被整合成一種技術(shù)性和觀念性整體，不再是單純的事件，隱含著醫(yī)療霸權(quán)的獨(dú)特性質(zhì)和根本價(jià)值。②富曉星、張有春：《人類(lèi)學(xué)視野中的臨終關(guān)懷》，《社會(huì)科學(xué)》，2007（9）。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)一度將死亡當(dāng)作最大的敵人，治療疾病、挽救生命、抗拒死亡是醫(yī)學(xué)的崇高使命。因此，醫(yī)生們一度認(rèn)為，無(wú)法治愈患者晚期疾病是他們醫(yī)療工作的失敗，“對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)，活著就是善，不管這個(gè)生命是誰(shuí)的”③菲利普·阿里耶斯：《面對(duì)死亡的人：下卷》，王振亞譯，北京：商務(wù)印書(shū)館，2015，第426頁(yè)。。救死扶傷是醫(yī)生的天職，與死亡斗爭(zhēng)是醫(yī)學(xué)的重要使命，對(duì)于醫(yī)學(xué)來(lái)說(shuō)，患者的生命維持最為重要，生命質(zhì)量和死亡尊嚴(yán)則退居其次。不斷使用昂貴的、侵入性的以及強(qiáng)力的醫(yī)療技術(shù)來(lái)對(duì)抗死亡、延長(zhǎng)生命，成為新的道德理性與道德規(guī)范。①方洪鑫：《現(xiàn)代死亡的道德形構(gòu)：社會(huì)想象與日常實(shí)踐》，《社會(huì)》，2021（4）。

醫(yī)學(xué)對(duì)死亡的拒斥也是過(guò)度治療的重要原因。呼吸機(jī)、監(jiān)護(hù)儀、插管技術(shù)以及新藥的層出不窮使得病危的患者也能長(zhǎng)期處于瀕危狀態(tài)，只要是活著，即使全身插滿管子也是醫(yī)學(xué)的勝利。再加上醫(yī)療改革后醫(yī)院將利潤(rùn)與效率作為主要的追逐目標(biāo)，為了盈利，醫(yī)院希望多收病人、多治病，甚至多開(kāi)藥、開(kāi)貴藥，這樣既浪費(fèi)了醫(yī)療資源，也增加了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。醫(yī)生的專業(yè)權(quán)威與逐利動(dòng)機(jī)相結(jié)合，使得晚期癌癥患者及其家屬處于極為弱勢(shì)的地位?；颊呒仁遣∪耍质窍M(fèi)者，然而由于知識(shí)的非對(duì)稱性，患者毫無(wú)議價(jià)能力，只能聽(tīng)取醫(yī)生的建議。由此一來(lái)，患者不僅失去了對(duì)自己身體的控制，還要付出高昂的治療成本，而對(duì)于治療效果卻知之甚少。

隨著死亡的醫(yī)學(xué)化，死亡地點(diǎn)從家庭轉(zhuǎn)移到醫(yī)院中②菲利普·阿里耶斯：《面對(duì)死亡的人：下卷》，王振亞譯，北京：商務(wù)印書(shū)館，2015，第401頁(yè)。，死亡也逐漸從自然事件和社會(huì)事件演變?yōu)獒t(yī)學(xué)事件。醫(yī)院建起圍墻，死亡被控制在醫(yī)院之中，被控制在重癥監(jiān)護(hù)室或臨終關(guān)懷室內(nèi)。正如福柯所說(shuō)，正常社會(huì)一直在對(duì)異常人群行使一種權(quán)力，將他們視為異端，將他們隔離。③米歇爾·?？拢骸动偘d與文明》，劉北成、楊遠(yuǎn)嬰譯，北京：生活·讀書(shū)·新知三聯(lián)書(shū)店，2007，第12頁(yè)。死亡作為正常的自然事件，被醫(yī)學(xué)有意地隔離，并被社會(huì)無(wú)意地忽視，越來(lái)越變得非正?；?。福柯認(rèn)為，現(xiàn)代“合理性”文明的核心是對(duì)瘋子的驅(qū)逐，而鮑德里亞則認(rèn)為，比驅(qū)逐瘋子更根本的是對(duì)于死人的驅(qū)逐。④王曉升：《死亡控制與權(quán)力誕生——評(píng)鮑德里亞對(duì)權(quán)力產(chǎn)生根源的分析》，《蘇州大學(xué)學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版）》，2013（4）。醫(yī)學(xué)拒斥死亡，并將死亡變得隱秘，讓死亡成為消極的存在。然而，死亡依然是所有人不可避免的終點(diǎn)，對(duì)終點(diǎn)的否認(rèn)和忽視并不能讓人們更好地走向終點(diǎn)，卻有可能讓臨終者經(jīng)歷更多的痛苦和恐慌。近年來(lái)，隨著人文醫(yī)學(xué)的發(fā)展，善終逐漸引起更多人的重視，但盡量延長(zhǎng)患者生命依然是醫(yī)學(xué)無(wú)法遏制的原始沖動(dòng)。如果不做出改變，抗拒和貶低死亡的醫(yī)學(xué)敘事將依然是患者難以善終的重要原因之一。

2.去人性化與去生活化：疾病中心的醫(yī)學(xué)敘事對(duì)生活世界的入侵

盡管“生物—心理—社會(huì)”的醫(yī)學(xué)模式已經(jīng)提出多年，但生物醫(yī)學(xué)模式在醫(yī)院中依然占據(jù)主導(dǎo)。多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為患者的“健康”即是疾病的治愈，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員“以疾病為中心”而非“以患者為中心”。在醫(yī)院里，患者在很大程度上處于“去人性化”的狀態(tài)，遠(yuǎn)離自己的正常生活，接受著“標(biāo)準(zhǔn)化”的科學(xué)治療?；颊呔拖袷菗p壞的機(jī)器，在流水線上等待維修檢查，其個(gè)性化需求被忽視了。

醫(yī)院將患者按照科室劃分到不同空間，穿上統(tǒng)一的藍(lán)條紋病號(hào)服，剝離其社會(huì)屬性，名字被床號(hào)取代，身體也被記錄為標(biāo)準(zhǔn)化的數(shù)據(jù)和醫(yī)案。患者的病癥被以標(biāo)準(zhǔn)化的方式表達(dá)出來(lái)，這種標(biāo)準(zhǔn)化的病歷書(shū)寫(xiě)是去人性化的，與病人的生活世界相去甚遠(yuǎn)，剝奪了患者的主體意義。病人和醫(yī)生使用兩套不同的詮釋系統(tǒng)⑤蕭易忻：《抑郁癥在中國(guó)產(chǎn)生的社會(huì)性分析》，上海：華東理工大學(xué)出版社，2016，第17頁(yè)。，醫(yī)患互動(dòng)是“醫(yī)學(xué)的聲音”與“生活世界的聲音”之間的對(duì)話。⑥Mishler, E.G.The Discourse of Medicine: Dialectics of Medical Interviews.Norwood: Ablex Publishing Corporation, 1984, p.103-104.“醫(yī)學(xué)的聲音”依據(jù)技術(shù)導(dǎo)向和科學(xué)態(tài)度而形成，其規(guī)則邏輯是“去情境化”的；“生活的聲音”則突出了情境，患者在描述和解釋病癥時(shí)會(huì)帶入生活的種種因素。醫(yī)患之間的互動(dòng)不僅是沖突的，而且是嚴(yán)重不對(duì)稱的，醫(yī)生主導(dǎo)著整個(gè)過(guò)程，醫(yī)學(xué)的聲音往往會(huì)掩蓋生活世界的聲音。①凱博文：《談病說(shuō)痛：人類(lèi)的受苦經(jīng)驗(yàn)與痊愈之道》，陳新綠等譯，廣州：廣州出版社，1998，第113—115頁(yè)。

晚期癌癥患者在生活世界中的敘事具有本源性，患者能否善終的關(guān)鍵也在于此。然而，受過(guò)系統(tǒng)訓(xùn)練的專業(yè)人員基于專業(yè)知識(shí)，使用普通人難以理解的術(shù)語(yǔ)，采用內(nèi)行人才能理解的敘事方式剝奪了患者解釋自己身體的權(quán)利。患者只要置身于醫(yī)院、病房和病床上，對(duì)自己身體的把控能力就會(huì)消失，只能將身體處理權(quán)轉(zhuǎn)交給醫(yī)生，晚期癌癥患者及其家屬也只能通過(guò)醫(yī)生了解自己的身體，根據(jù)診斷書(shū)和醫(yī)囑處理自己的身體，在醫(yī)生提供的敘事藍(lán)本上進(jìn)行敘事。

我身體里都是瘤子，它一長(zhǎng)大就壓迫到神經(jīng)，我就痛……吃多少飯也沒(méi)用，吃多了都被這個(gè)瘤子吃掉了。原先在這里（腋下），后來(lái)轉(zhuǎn)移到這里、這里和這里（全身的幾個(gè)部位），全身都是瘤子，我的整個(gè)身體都?jí)牧?。（女?5歲，淋巴癌）

這位癌癥患者對(duì)自己身體的描述基于一定的醫(yī)學(xué)知識(shí)，結(jié)合了醫(yī)學(xué)的敘事，沒(méi)有現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的幫助，患者就不知道“身體里都是瘤子”。然而，醫(yī)學(xué)的敘事并沒(méi)有幫助患者形成積極的自我認(rèn)知，反而構(gòu)建了可怕的身體想象。一些醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)開(kāi)始在生活世界中被經(jīng)常使用，但這也許并不是專業(yè)術(shù)語(yǔ)與生活世界的融通，而是醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)對(duì)生活世界敘事的滲透和入侵。

（二）家庭敘事對(duì)患者權(quán)利的侵占

1.文化禁忌與患者知情權(quán)的喪失

當(dāng)確診癌癥之后，是否應(yīng)當(dāng)將病情如實(shí)告知患者？相關(guān)調(diào)查指出，79%的患者希望知道詳情，82%患者想知道預(yù)后如何，但只有28%的家屬愿意將真實(shí)病情告訴患者。②陳麗容、陳岱佳等：《癌癥患者疾病知情權(quán)需求調(diào)查分析》，《南方護(hù)理學(xué)報(bào)》，2004（12）。患者希望知道病情與家屬不愿意將病情告訴患者是兩種對(duì)立的敘事，前一種敘事基于自身需求，后一種敘事則受到家庭倫理和文化禁忌的影響。65 歲的患者劉某被診斷為腎癌晚期，按照慣例，醫(yī)生將病情告訴了家屬，至于是否將病情告知患者，則由家屬商議決定。

爸爸現(xiàn)在的情況，醫(yī)生也跟我講了，最后的時(shí)間可能就半年左右，我們都不敢告訴我爸?，F(xiàn)在我爸的食欲剛剛好轉(zhuǎn)一點(diǎn)，萬(wàn)一告訴他實(shí)情了之后他又吃不下東西，怕到時(shí)候身體會(huì)更加不好。有些事情我媽也不敢去問(wèn)他，怕一問(wèn)他就懷疑。（男，35歲，患者兒子）

兒子不敢將病情告訴父親，并認(rèn)為告知患者真實(shí)病情會(huì)對(duì)其造成心理壓力，損害身體健康。盡管劉某一再要求家屬告知真實(shí)病情，但兒子還是選擇了隱瞞與欺騙，患者的知情權(quán)受到損害。在傳統(tǒng)文化中，對(duì)于疾病、死亡的談?wù)摯嬖谝欢ǖ慕?。?dāng)患者與家屬談?wù)摷膊『退劳鰰r(shí)，他們必然受到文化禁忌的影響。有一位晚期癌癥患者談?wù)撈鹚劳?，其家屬立即回?yīng)道：“呸呸呸，不要胡思亂想了，說(shuō)這些不吉利的話，你一定會(huì)好起來(lái)的，我們還都等著你出院呢！”

在家屬“騙”和“瞞”的策略下，患者經(jīng)常胡亂猜測(cè)，過(guò)于擔(dān)憂自己的病情，整日胡思亂想，對(duì)于治療并無(wú)益處。有的患者在沒(méi)有準(zhǔn)備的情況下驟然離世，沒(méi)有足夠的時(shí)間與親人告別，處理未竟的事務(wù)，留下了人生遺憾。幫助晚期癌癥患者準(zhǔn)確地認(rèn)識(shí)自己的病情，無(wú)論對(duì)于病情治療還是患者善終都是有益處的。正是如此，知情權(quán)成為善終的重要指標(biāo)之一。在臺(tái)灣的善終量表中，善終就包括了意識(shí)到即將去世的事實(shí)、安排好自己的意愿、對(duì)死亡做好準(zhǔn)備等。然而，文化禁忌導(dǎo)致了晚期癌癥患者知情權(quán)的喪失，對(duì)患者的善終有重要影響。

2.家庭倫理下患者醫(yī)療決策權(quán)的家庭化

家庭本位思想是中華文化的核心。①文賢慶：《儒家家庭本位倫理與代際正義》，《南京社會(huì)科學(xué)》，2014（11）。在傳統(tǒng)社會(huì)，個(gè)人存在的首要意義并不在于個(gè)體價(jià)值的實(shí)現(xiàn)，而在于個(gè)人之于家庭的價(jià)值和意義，個(gè)人的生死是家庭生活中的大事件，與家庭利益直接相關(guān)。首先，個(gè)人患病或死亡涉及到家庭的經(jīng)濟(jì)利益。在罹患癌癥之后，患者的治療需要巨額的費(fèi)用，也需要更多的照顧，家庭是經(jīng)濟(jì)壓力和照顧壓力的首要承擔(dān)者。其次，個(gè)體在家庭中扮演著一定的角色，發(fā)揮了一定的功能，個(gè)人的生病或死亡直接導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)受損。從家庭本位來(lái)看，個(gè)體的生病和死亡是家庭事件，面對(duì)家庭成員罹患癌癥的事實(shí)，盡量保存家庭的完整是重要目標(biāo)。下面是醫(yī)生講述的此前接觸到的案例，其生動(dòng)展現(xiàn)了在面對(duì)癌癥時(shí)以家庭為本所進(jìn)行的醫(yī)療決策過(guò)程。

有一次，我們醫(yī)院來(lái)了一位4歲的小男孩，白血病。瘦瘦的一個(gè)人躺在病床上，只有一點(diǎn)點(diǎn)大。小男孩這個(gè)情況，治療順利應(yīng)該是可以活下來(lái)的，但是費(fèi)用是比較高的。孩子的爸爸過(guò)來(lái)求我們說(shuō)：“醫(yī)生幫幫忙，一定要救救我的孩子，要治好他呀！”入院3天之后，小男孩的病情穩(wěn)定下來(lái)了，但是意外的是，小男孩爸爸突然來(lái)找我，要求出院回家。小男孩現(xiàn)在出院還是有危險(xiǎn)的，我勸他再住一段日子。他說(shuō)：“我們才住了3天，就已經(jīng)花了這么多錢(qián)，我們沒(méi)有錢(qián)，要是這樣治下去我們這一家就毀了。家里還有個(gè)老大，老大還要上學(xué)，錢(qián)都用來(lái)看病了，老大怎么辦……這個(gè)孩子，就是多活幾年，又有什么用……（男，46歲，醫(yī)生）

患病的家庭成員是否應(yīng)該救治，大多數(shù)情況下取決于家庭的收益情況。在上述案例中，父親要求“救救自己的孩子”，是為了挽救孩子的生命，保持家庭的完整。家庭成員的缺失將會(huì)破壞家庭的穩(wěn)定，為家庭帶來(lái)創(chuàng)傷。然而，當(dāng)父親意識(shí)到治療花費(fèi)高昂，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了家庭的負(fù)擔(dān)能力，對(duì)整個(gè)家庭的穩(wěn)定造成威脅時(shí)，父親便選擇出院。從家庭的角度來(lái)看，父親的選擇雖然可能會(huì)付出失去小兒子的代價(jià)，但最大程度保全了家庭的完整，大兒子的存在降低了小兒子離去對(duì)家庭結(jié)構(gòu)造成的沖擊。小男孩無(wú)論是“被忍痛犧牲”還是“被全力救治”，都是出于家庭利益的考慮。家庭為本位的視角忽視了家庭成員作為一個(gè)獨(dú)立的人的權(quán)利和價(jià)值，患者本身的聲音被忽視了，甚至無(wú)法參與事關(guān)自己生死的醫(yī)療決策。

另一方面，家庭的收益并非僅是經(jīng)濟(jì)收益，患病家人的情感回報(bào)、親朋好友的道德評(píng)價(jià)也是家庭收益的重要組成部分。例如，有些人擔(dān)心放棄治療會(huì)被別人說(shuō)是“為了省錢(qián)”②方洪鑫：《現(xiàn)代死亡的道德形構(gòu)：社會(huì)想象與日常實(shí)踐》，《社會(huì)》，2021（4）。，因此背上“不孝”的罵名，所以治與不治也是“面子問(wèn)題”，即使當(dāng)醫(yī)生明確表示沒(méi)有治愈的希望時(shí)，有的家屬依然會(huì)選擇堅(jiān)持治療。當(dāng)摯愛(ài)的親人被診斷為癌癥時(shí)，人們往往會(huì)陷入慌亂，強(qiáng)烈的愛(ài)意和不舍無(wú)從表達(dá)，只能通過(guò)不顧一切的治療表現(xiàn)出來(lái)，這在一定程度上符合傳統(tǒng)社會(huì)的文化期待。在此種情況下，親情的表達(dá)超越了患者的感受，成為一種表達(dá)性治療。當(dāng)堅(jiān)持治療成為家屬表達(dá)親情的重要手段，這恰恰反映出家屬感情表達(dá)方式的單一和表達(dá)能力的欠缺。在倫理敘事下堅(jiān)持無(wú)謂的過(guò)度治療，增添了晚期癌癥患者的身體痛苦，也加重了患者的自我感受負(fù)擔(dān)?？傊彝⑹聝?yōu)先于個(gè)人敘事導(dǎo)致臨終者的需求被忽視了，家人之間的親情和責(zé)任本是溫情所在，卻成為晚期癌癥患者的不可承受之重。

3.“都是為了你好”敘事下患者自主生活權(quán)的剝奪

病痛的發(fā)生可能導(dǎo)致權(quán)力的喪失。①凱博文：《苦痛和疾病的社會(huì)根源：現(xiàn)代中國(guó)的抑郁、神經(jīng)衰弱和病痛》，郭金華譯，上海：上海三聯(lián)書(shū)店，2008，第148頁(yè)。由于患病，晚期癌癥患者身體機(jī)能退化，行動(dòng)能力降低，生活自理能力下降，處于非常弱勢(shì)的地位，病人身份作為一種刻板印象，進(jìn)一步加劇了患者的弱勢(shì)地位。當(dāng)癌癥患者躺在床上之后，他的行動(dòng)范圍、飲食習(xí)慣、作息時(shí)間受到嚴(yán)格限制，患者家屬“都是為你好”的話語(yǔ)形成了對(duì)患者權(quán)利的“習(xí)慣性剝奪”?！拔艺f(shuō)的話都沒(méi)人聽(tīng)了”，這句話反映了其他敘事主體對(duì)晚期癌癥患者敘事的忽略以及對(duì)患者自主生活權(quán)的剝奪。

我生病之后躺在床上已經(jīng)8個(gè)月了，從來(lái)沒(méi)有下床出去轉(zhuǎn)過(guò)。我跟我女兒說(shuō)，我想出去看看，女兒說(shuō)，不行的，你身子弱，到外面吹不了風(fēng)。我說(shuō)我不怕吹風(fēng)，我就嫌在床上悶得慌，就想出去看看。說(shuō)了好幾次女兒都不同意，女兒還生氣了，說(shuō)都是為了我好。我就不跟女兒說(shuō)了，我跟醫(yī)生和護(hù)士說(shuō)，能不能把我放在輪椅上，推我出去看看，醫(yī)生也不同意，護(hù)士也不同意。我呀，快爛死在床上嘍。（女，65歲，胃癌）

晚期癌癥患者作為疾病的直接承受者，是最重要的敘事主體，其臨終敘事是最值得所有主體認(rèn)真聆聽(tīng)的。然而，晚期癌癥患者的聲音卻被邊緣化了。權(quán)力決定著敘事的影響力，敘事又形塑著新的權(quán)力。對(duì)于晚期癌癥患者來(lái)說(shuō)，一方面，他們由于身體機(jī)能、社會(huì)資本的弱勢(shì)地位，話語(yǔ)權(quán)變?nèi)?，?dǎo)致敘事容易被他人忽略；另一方面，由于敘事被忽略，患者的權(quán)益受到進(jìn)一步損害?；颊邆€(gè)體的敘事被醫(yī)學(xué)和家屬的敘事淹沒(méi)了，其他主體從各自的角度出發(fā)，決定著如何處置和對(duì)待晚期癌癥患者。

晚期癌癥患者是自己人生故事的作者，面對(duì)交錯(cuò)混雜的素材和主張各異的他者敘事，患者要自主采編和重新創(chuàng)作，講述自己的臨終敘事。然而，在敘事競(jìng)爭(zhēng)的場(chǎng)域中，醫(yī)學(xué)敘事、家庭敘事壓制了個(gè)體敘事，晚期癌癥患者的聲音被忽視，本應(yīng)處于中心的患者敘事被排斥到邊緣位置。患者身處于多元敘事的河流中，卻失去了掌舵的能力，出現(xiàn)了主體性危機(jī)，其臨終敘事經(jīng)常是被其他敘事主體所左右的。

五、邁向善終：從敘事治療到敘事重構(gòu)

罹患癌癥并非善終的決定性因素，晚期癌癥患者講述什么樣的善終故事，影響著自我評(píng)價(jià)和自我認(rèn)同，亦是善終的關(guān)鍵因素。敘事是個(gè)體存在的基本方式，“一旦個(gè)體失去構(gòu)建敘事的能力，就失去了他們的自我”②杰羅姆·布魯納：《故事的形成：法律、文學(xué)、生活》，孫玫璐譯，北京：教育科學(xué)出版社，2006，第71頁(yè)。。在這種意義上，晚期癌癥患者的善終敘事具有本體論上的重要性。晚期癌癥患者的善終敘事不是可有可無(wú)、無(wú)關(guān)痛癢的，毋庸置疑應(yīng)該成為中心。

敘事是主觀建構(gòu)的結(jié)果，那么也存在重構(gòu)的可能性，敘事治療就是敘事重構(gòu)的重要方式之一。敘事治療是社會(huì)工作、心理學(xué)的重要介入方法，通過(guò)將案主從有問(wèn)題的生活模式中喚起，并將其從外在的限制中解放出來(lái)，進(jìn)而重新書(shū)寫(xiě)有尊嚴(yán)的、體現(xiàn)能力和智慧的故事。①何雪松：《敘事治療：社會(huì)工作實(shí)踐的新范式》，《華東理工大學(xué)學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版）》，2006（3）。敘事治療認(rèn)為語(yǔ)言是建構(gòu)現(xiàn)實(shí)的核心力量，主要通過(guò)會(huì)談、描述、提問(wèn)等語(yǔ)言方式進(jìn)行介入。②馬丁·佩恩：《敘事療法》，曾立芳譯，北京：中國(guó)輕工業(yè)出版社，2012。在臨終關(guān)懷實(shí)踐中，社會(huì)工作者亦會(huì)使用敘事治療幫助患者重構(gòu)自我故事③李曉芳：《敘事治療在醫(yī)務(wù)社會(huì)工作中的應(yīng)用：以北京市S醫(yī)院一例癌癥患者為例》，《中國(guó)社會(huì)工作》，2021（18）。，但相關(guān)的研究還不多。

敘事治療并不是完美的，傳統(tǒng)的敘事治療有相對(duì)主義、浪漫主義等問(wèn)題④同雪莉：《抗逆力敘事：本土個(gè)案工作新模式》，《首都師范大學(xué)學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版）》，2015（1）。，過(guò)于重視語(yǔ)言的敘述，而對(duì)服務(wù)對(duì)象生活中的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題回應(yīng)不足。敘事治療有時(shí)候顯得過(guò)于唯心主義，好像只要人們?cè)敢庵v，就能隨意編織各種敘事。然而，世界并非一本主觀編織的故事集，個(gè)人敘事必然受到相關(guān)物質(zhì)條件的制約。敘事有超越現(xiàn)實(shí)的成分，但如果完全脫離了現(xiàn)實(shí)，就成了任意捏造，敘事也就失去了意義。因此，敘事治療如果僅關(guān)注主觀維度的故事改寫(xiě)，而不顧患者的現(xiàn)實(shí)境遇，就會(huì)成為掩耳盜鈴。此外，敘事是有目的的交流行為，由于敘事主體的目的不同，多種敘事之間也會(huì)相互競(jìng)爭(zhēng)。⑤詹姆斯·費(fèi)倫、王安：《競(jìng)爭(zhēng)中的敘事：敘事轉(zhuǎn)向中的又一轉(zhuǎn)向》，《江西社會(huì)科學(xué)》，2008（8）。圍繞患者善終的問(wèn)題，存在著醫(yī)護(hù)人員、家屬等多元主體，不同主體基于各自立場(chǎng)會(huì)產(chǎn)生不同的敘事主張，進(jìn)而產(chǎn)生敘事競(jìng)爭(zhēng)。傳統(tǒng)的敘事治療將焦點(diǎn)放在純粹主觀維度上，忽視了敘事的現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)及其所面臨的敘事競(jìng)爭(zhēng)。

如果僅從患者視角去改變敘事，不顧敘事者所處的背景框架中的結(jié)構(gòu)制約，其對(duì)患者處境的改變程度是有限的。因此，本文使用敘事重構(gòu)的概念，不囿于純粹主觀方面的敘事治療，而是試圖建立一個(gè)超越傳統(tǒng)敘事治療的分析框架，同時(shí)兼顧敘事的主觀建構(gòu)、現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)與敘事競(jìng)爭(zhēng)。如前文所述，晚期癌癥患者的臨終敘事雖然是主觀建構(gòu)的，但也基于身體、醫(yī)療、社會(huì)保障等現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)，并受到醫(yī)學(xué)、家屬等相關(guān)他者敘事的制約。因此，本文用敘事重構(gòu)代替敘事治療，不僅強(qiáng)調(diào)主觀維度的敘事治療，也同時(shí)關(guān)注如何改善敘事的現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)，幫助個(gè)體對(duì)抗敘事中的權(quán)力壓制。敘事重構(gòu)拓寬了傳統(tǒng)敘事治療的范疇，是對(duì)傳統(tǒng)敘事治療的理論拓展，其基本框架如圖1 所示。

圖1 晚期癌癥患者敘事困境與敘事重構(gòu)的分析框架

社會(huì)工作者是促進(jìn)患者善終的重要力量。從敘事重構(gòu)的角度出發(fā)，社會(huì)工作者可以從改善現(xiàn)實(shí)基礎(chǔ)、開(kāi)展敘事治療、解構(gòu)敘事壓迫三個(gè)方面入手促進(jìn)患者善終。首先，重構(gòu)積極敘事就是要改善患者的生存境況，推進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)。晚期癌癥患者的身心痛苦是其負(fù)面敘事的現(xiàn)實(shí)根源，臨終關(guān)懷可以改善患者的臨終處境。臨終關(guān)懷并不抗拒死亡，而是主張接受死亡，將死亡當(dāng)作自然發(fā)生的結(jié)果，既不主張刻意延長(zhǎng)壽命，也不主張刻意縮短壽命。在臨終關(guān)懷中，一般不進(jìn)行積極治療，而是采用舒緩治療降低患者的痛苦，幫助患者安靜地走完最后一程。大力推廣臨終關(guān)懷，可以有效避免過(guò)度治療，提升患者的生命質(zhì)量，同時(shí)也能減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，緩解個(gè)人拖累家庭的內(nèi)疚感。然而，個(gè)體的理念存在差異，個(gè)人理念與社會(huì)文化的轉(zhuǎn)變也是非同步的，即使患者和家人都認(rèn)可臨終關(guān)懷，患者家屬也可能受到社會(huì)輿論的壓力?？梢?jiàn)，理念轉(zhuǎn)變是一個(gè)緩慢的過(guò)程，臨終關(guān)懷的推廣還任重而道遠(yuǎn)。

其次，敘事重構(gòu)要將患者敘事置于中心，幫助個(gè)體對(duì)抗其他主體的敘事壓制，推廣生前預(yù)囑是可行的路徑。生前預(yù)囑是人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的，以說(shuō)明其在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件。①崔靜、周玲君、趙繼軍：《生前預(yù)囑的產(chǎn)生和應(yīng)用現(xiàn)狀》，《中華護(hù)理雜志》，2008（9）生前預(yù)囑在深層的價(jià)值理念上認(rèn)為，人有權(quán)利決定接受何種治療以及如何處置自己的身體和生命。當(dāng)患者因病失去自我決定能力時(shí)，生前預(yù)囑能告訴醫(yī)護(hù)人員他希望如何被對(duì)待，例如是否要手術(shù)，是否要插管，是否要呼吸機(jī)維持生命，等等。生前預(yù)囑強(qiáng)調(diào)患者的意愿，將本來(lái)處于邊緣位置的患者帶回醫(yī)療決策的中心，有助于將個(gè)體從社會(huì)或自我施加的觀念蒙蔽中解放出來(lái)。②諾伯特·愛(ài)里亞斯：《臨終者的孤寂》，鄭義愷譯，臺(tái)灣：群學(xué)出版有限公司，2008，第69—78頁(yè)。美國(guó)、英國(guó)、加拿大、丹麥、荷蘭、比利時(shí)、德國(guó)等國(guó)家在近年通過(guò)了使用生前預(yù)囑的相關(guān)法律規(guī)定，目前，我國(guó)尚無(wú)關(guān)于生前預(yù)囑的相關(guān)立法。在相關(guān)法律法規(guī)尚未完善的情況下，在執(zhí)行具體的醫(yī)療決策時(shí)，生前預(yù)囑還不能作為有效的法律依據(jù)。令人欣慰的是，生前預(yù)囑雖然面臨很多問(wèn)題，但已經(jīng)引起了更多人的重視。2013 年，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)成立，其由中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院、北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)、復(fù)興醫(yī)院等單位聯(lián)合發(fā)起，致力于推廣生前預(yù)囑，幫助患者實(shí)現(xiàn)符合本人意愿的“尊嚴(yán)死”，開(kāi)啟了我國(guó)生前預(yù)囑的新篇章。

最后，借助敘事治療的理念和方法，醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可以幫助患者重構(gòu)積極敘事。敘事治療借助敘事的隱喻，把人的生活作為故事，以此治療他們。社會(huì)工作者要體察到醫(yī)療技術(shù)、社會(huì)保障、文化觀念之間的失調(diào)，以及個(gè)體理念與社會(huì)文化轉(zhuǎn)變的非同步性，幫助患者重構(gòu)積極的敘事。社會(huì)工作者可以通過(guò)對(duì)話，將患者的“問(wèn)題故事”轉(zhuǎn)化為“較為期待的故事” 。③肖凌、李焰：《敘事治療的西方哲學(xué)淵源》，《心理學(xué)探新》，2010（5）。通過(guò)問(wèn)題的外化，避免患者將問(wèn)題歸咎于自身，幫助患者將疾病、問(wèn)題與自我分開(kāi)，改善對(duì)于自我的評(píng)價(jià)，達(dá)成與自我的和解。隨著死亡的臨近，臨終患者在病床上將一生的經(jīng)歷加以回憶、梳理和改編，形成自己的人生敘事。臨終患者的故事可能是一生風(fēng)光無(wú)限，最后卻慘死病床的悲?。灰部赡苁窃谂R終前閃現(xiàn)人性的光輝，被親情和愛(ài)情包圍的溫暖故事。在死亡面前，生命的故事面臨結(jié)局，而正是人對(duì)于死亡的主動(dòng)思索，更加彰顯出生命價(jià)值的所在。在臨終期，社會(huì)工作者通過(guò)鼓勵(lì)患者訴說(shuō)“生命故事”，承認(rèn)患者的價(jià)值，引導(dǎo)患者思考和表達(dá)何為善終、什么是有尊嚴(yán)的生活、如何和家人告別、如何無(wú)憾離去、如何認(rèn)識(shí)生命的意義等議題對(duì)于患者善終具有積極意義。