林子涵，李津，趙倩，司冬梅，王婧

（1西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理系；2西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院；3西安市碑林區(qū)第三愛心護(hù)理院，陜西西安，710001）

失智癥，又稱癡呆癥，是一種以進(jìn)行性記憶力損傷和行為異常為主要表現(xiàn)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病［1］。據(jù)統(tǒng)計顯示，中國失智癥患者總?cè)藬?shù)為1000多萬，占全球的25%，是全球失智癥患者人數(shù)最多的國家［2-3］，預(yù)計到2050 年我國失智癥患病人數(shù)將超過3000 萬［4］。目前，失智癥的照顧者包括非正式照顧者和正式照顧者。非正式照顧者主要是指家庭照顧者，正式照顧者是指有償照顧失智癥患者的工作人員［5］。由于認(rèn)知功能損傷、精神疾病癥狀明顯、日常生活能力喪失等疾病特點，失智癥患者給照顧者帶來巨大的壓力和挑戰(zhàn)［6］。由于家庭模式的改變和照顧負(fù)擔(dān)過重，越來越多的失智癥患者被送入專業(yè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照顧，使機(jī)構(gòu)照護(hù)的需求迅速增加［7］。但目前養(yǎng)老機(jī)構(gòu)尚處于初級發(fā)展階段，失智癥照護(hù)人員對失智癥相關(guān)知識了解較少，缺乏專業(yè)性、規(guī)范的培訓(xùn)，難以滿足專業(yè)化照護(hù)的需求［8-9］，照顧效果不佳，加重照顧者負(fù)擔(dān)，影響患者的生活質(zhì)量［10］。國家衛(wèi)健委辦公廳于2020 年8 月印發(fā)的《探索老年癡呆防治特色服務(wù)工作方案》將開展養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照護(hù)人員關(guān)于老年癡呆的照護(hù)技能培訓(xùn)作為重要任務(wù)之一［11］。照顧者技能模型（model of caregiver skill building/effectiveness）是由美國學(xué)者FARRAN 等［12］針對失智癥家庭照顧者照護(hù)技能建立的框架模型，旨在減輕失智癥患者的行為癥狀，緩解照顧者負(fù)擔(dān)，促進(jìn)其生理心理健康。但目前國內(nèi)尚未見以該模型為理論框架，針對養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥照顧者的干預(yù)研究。因此，本研究基于Farran的照顧者技能模型構(gòu)建的指導(dǎo)方案對養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥的正式照顧者的影響，現(xiàn)將方法和結(jié)果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣方法，于2020 年9 月至12 月選取西安市主城區(qū)以醫(yī)養(yǎng)結(jié)合為特色的兩家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的正式照顧者作為研究對象。根據(jù)公式計算樣本量［10］：。參考預(yù)試驗結(jié)果，以照顧者照顧負(fù)擔(dān)問卷得分為依據(jù)，取其相關(guān)參數(shù)σ=4.32，δ=3.65計算樣本量。Zα/2和Zβ分別對應(yīng)檢驗水準(zhǔn)α 和第Ⅱ類錯誤概率β 的t值，假設(shè)α=0.05（雙側(cè)），β=0.10（單側(cè)），Zα/2=1.96，Zβ=1.28，代入數(shù)據(jù)計算得n=29，兩組樣本量均為29，假定流失率為10%，則研究樣本量需64 例。以一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)招募的正式照顧者39 名作為培訓(xùn)組，另一家同類型養(yǎng)老機(jī)構(gòu)招募的正式照顧者33名為對照組。兩家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)均在西安市城區(qū)內(nèi)，以收治失能失智為特色，兩所機(jī)構(gòu)在資源配置、規(guī)模大小、管理模式、服務(wù)性質(zhì)等方面處于相似水平，資質(zhì)相似。本研究研究對象均已簽署知情同意書，了解并同意參與此研究。對于對照組的照顧者，將于研究結(jié)束后給予補(bǔ)償性的照護(hù)者技能講座。

1.2 納入標(biāo)準(zhǔn)與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＞18 歲；②照顧時長＞1 個月。排除標(biāo)準(zhǔn)：①近3 個月內(nèi)有休假計劃或離職意向；②回答問題存在障礙。

1.3 基于照顧者技能模型構(gòu)建養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥患者照顧者指導(dǎo)方案的構(gòu)建

1.3.1 組建研究小組 養(yǎng)老機(jī)構(gòu)3名護(hù)理院長、2名醫(yī)療院長；西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院老年病科1名副主任、1名護(hù)士長、2名主治醫(yī)師、2名老年?？谱o(hù)士；西安交通大學(xué)醫(yī)學(xué)部護(hù)理系從事老年護(hù)理研究方向2名副教授及3名研究生。

1.3.2 方案的構(gòu)建 在中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、PubMed，Web of Science，Embase，Cochrance為檢索詞進(jìn)行文獻(xiàn)檢索。檢索時限為建庫至2020年，檢索詞為“癡呆/失智癥/認(rèn)知癥/阿爾茨海默病”“照顧者”“知識/技能/技巧/照護(hù)/能力”及“dementia/Alzheimer”“carers/caregivers”“knowledge/skill/ability/competence”。文獻(xiàn)類型：干預(yù)性研究、系統(tǒng)綜述、專家共識或指南。最終篩選出8篇文獻(xiàn)［10，12-18］，并進(jìn)行文獻(xiàn)回顧，初步構(gòu)建養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥患者照顧者照護(hù)技能培訓(xùn)方案。同時總結(jié)出指導(dǎo)方案的形式、內(nèi)容模塊、培訓(xùn)時長及頻率等。經(jīng)研究小組討論和預(yù)試驗對初步的培訓(xùn)方案進(jìn)行調(diào)整后，形成失智癥患者照顧者照護(hù)技能指導(dǎo)方案。

1.3.3 養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥患者照顧者指導(dǎo)方案實施培訓(xùn)方案

1.3.3.1 培訓(xùn)形式 主要包括團(tuán)體講座、團(tuán)體訓(xùn)練、一對一指導(dǎo)、發(fā)放知識手冊《失智老人護(hù)理知識小手冊》和《失智精神行為癥狀應(yīng)對手冊》等。

1.3.3.2 方案理論基礎(chǔ) 照顧者技能模型（model of caregiver skill building/effectiveness）［12］分為3個部分：失智癥照顧者技能的前提條件（知識和態(tài)度、照顧者素質(zhì)、人際關(guān)系和照顧技能）；照顧者技能特征（以患者為中心、照顧者情緒管理、家庭社會資源的管理）；照顧結(jié)局（患者精神行為癥狀的發(fā)生情況、生活質(zhì)量、照顧者的負(fù)擔(dān)、身心健康狀態(tài)、照顧費(fèi)用）。根據(jù)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥照顧者特征，本研究借鑒了照顧知識、技能、情緒管理以及資源利用4個模塊制訂培訓(xùn)內(nèi)容。瑜伽鍛煉能夠觸發(fā)大腦皮層下的神經(jīng)反饋機(jī)制，有效改善中年女性的負(fù)性情緒，帶來積極的情緒［19-20］，瑜伽訓(xùn)練將作為情緒管理的方法。

1.3.3.3 《失智老人護(hù)理知識小手冊》和《失智精神行為癥狀應(yīng)對手冊》方案實施 由研究者、課題組專家成員及瑜伽教練共同實施，知識和技能模塊由課題組專家成員進(jìn)行培訓(xùn)，瑜伽放松訓(xùn)練由專業(yè)的瑜伽教練實施，知識手冊由研究者進(jìn)行講解。知識和技能模塊培訓(xùn)以專題講座的形式開展，內(nèi)容見表1。講座共進(jìn)行8次，每周2次，每次1h，總為期1個月。瑜伽放松訓(xùn)練的課程時長3個月，每周2次，每次1h。知識手冊于周一至周五上午進(jìn)行1h的講解，總時長3個月。

表1 基于照顧者技能模型的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥照顧者技能指導(dǎo)方案

1.4 實施干預(yù)

對照組正式照顧者處于自然狀態(tài)，常規(guī)進(jìn)行機(jī)構(gòu)的一般知識宣教形式，如宣傳海報和展板《失智老人護(hù)理知識小手冊》和《失智精神行為癥狀應(yīng)對手冊》；培訓(xùn)組在對照組的基礎(chǔ)上實施照護(hù)技能指導(dǎo)方案。

1.5 評價指標(biāo)

1.5.1 照顧者照顧負(fù)擔(dān) 采用由NOVAK和GUEST于1989年編制照顧者照顧負(fù)擔(dān)問卷（the caregiver burden inventory，CBI），其可多維度測量照顧者負(fù)擔(dān)［21］。中文版由CHOU等［22］引進(jìn)修訂，該量表分生理性負(fù)擔(dān)（4個條目）、情感性負(fù)擔(dān)（6個條目）、社交性負(fù)擔(dān)（4個條目）、時間依賴性負(fù)擔(dān)（5個條目）和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（5個條目）5個維度，共24個條目，每個條目采用5級評分（0～4分），得分0～96分，得分越高表示照顧者負(fù)擔(dān)越重。CBI總Cronbach α系數(shù)為0.95，生理性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)和發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)的Cronbach α系數(shù)分別為0.93、0.88、0.79、0.93和0.90。

1.5.2 抑郁 采用由Zung編制抑郁自評量表（selfrating depression scale，SDS），其能直觀地反映照顧者抑郁的主觀感受及其在培訓(xùn)期間的變化。該量表含有20個反映抑郁主觀感受的項目，每個項目按癥狀出現(xiàn)的頻度采用4級評分。SDS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為53分，其中53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，73分以上為重度抑郁［23］。中文版SDS具有較高的信效度，內(nèi)部一致性系數(shù)Cronbach α系數(shù)為0.81。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 25.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)分析。計數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述，比較采用χ2檢驗；符合正態(tài)分布的計量資料采用描述，比較采用t檢驗。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患者一般資料比較

本研究的研究對象均為女性。兩組照顧者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），見表2。

表2 兩組正式照顧者一般資料比較［（±S），n/%］

項目培訓(xùn)組（n=39）對照組（n=33）統(tǒng)計值P年齡（歲）45.72±18.04 46.85±14.56 t=0.294 0.770婚姻狀況未婚12（30.77） 7（21.21）χ2=2.459 0.297已婚25（64.10） 26（78.79）離異2（5.13）0照顧工作時長（個月）3～614（35.90） 10（30.31）χ2=0.446 0.965 7～12 9（23.08） 8（24.24）13～2414（35.90） 13（39.39）＞242（5.12）2（6.06）受教育程度文盲2（5.13）2（6.06）χ2=4.592 0.339小學(xué)10（25.64） 5（15.15）初中 7（17.95） 13（39.39）高中 4（10.26）3（9.09）大專及以上16（41.03） 10（30.31）日照顧時長（h）＜92（5.13）1（3.03）χ2=4.879 0.147 9～1216（41.03） 21（63.64）13～1618（46.15） 11（33.33）＞163（7.69）0照顧失智者數(shù)2.41±0.85 2.58±1.12 t=0.713 0.478月收入（元）≤2000 8（20.51） 5（15.15）χ2=0.604 0.879 2001～300030（76.92） 27（81.82）≥30011（2.57）1（3.03）宗教信仰有7（17.95）3（9.09）χ2=0.549 0.459無32（82.05） 30（90.91）有無慢性病有5（12.82）5（15.15）χ2=0 1.000無34（87.18） 28（84.85）培訓(xùn)情況沒有29（74.36） 18（54.55）偶爾 8（20.51） 13（39.39） χ2=3.360 0.205經(jīng)常2（5.13）2（6.06）

2.2 干預(yù)前后兩組患者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分比較

干預(yù)前后兩組患者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分比較見表3。由表3 可見，干預(yù)前兩組患者照顧負(fù)擔(dān)總分及時間依賴性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)維度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）。干預(yù)后兩組患者照顧負(fù)擔(dān)總分及生理性負(fù)擔(dān)、時間依賴性負(fù)擔(dān)、情感性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)維度比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。干預(yù)前后對照組照顧者負(fù)擔(dān)各維度及總分組內(nèi)比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），干預(yù)前后干預(yù)組照顧者負(fù)擔(dān)各維度及總分組內(nèi)比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。

表3 干預(yù)前后兩組患者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分比較（分，±S）

表3 干預(yù)前后兩組患者照顧負(fù)擔(dān)總分及各維度得分比較（分，±S）

組別n生理性負(fù)擔(dān)tP時間依賴性負(fù)擔(dān)tP干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對照組33 9.18±2.939.27±3.02-0.124 0.90216.00±2.4616.58±2.56-0.931 0.355干預(yù)組3911.26±2.927.08±2.43 6.872＜0.00116.05±3.4912.31±2.55 5.408＜0.001 t 0.2353.354-0.073 7.067 P 0.0040.001 0.942＜0.001組別n情感性負(fù)擔(dān)tP社交性負(fù)擔(dān)tP干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對照組335.15±2.554.45±2.741.070 0.2898.27±3.007.15±3.411.417 0.161培訓(xùn)組395.23±2.852.74±2.294.247＜0.0018.05±2.214.95±2.675.594＜0.001 t-0.1232.8870.3513.013 P 0.9020.0050.7270.004組別n發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)tP照顧者負(fù)擔(dān)總分tP干預(yù)前干預(yù)后干預(yù)前干預(yù)后對照組33 10.97±2.4310.42±2.540.892 0.37649.58±8.0947.88±7.600.878 0.383干預(yù)組3910.97±3.48 7.74±3.554.060＜0.001 51.56±11.25 34.82±9.497.105＜0.001 t-0.007 3.722-0.870 6.362 P 0.995＜0.001 0.388＜0.001

2.3 干預(yù)前后兩組正式照顧者抑郁評分比較

干預(yù)前后兩組正式照顧者抑郁評分比較見表4。由表4 可見，干預(yù)前兩組正式照顧者抑郁評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05）；干預(yù)后兩組正式照顧者抑郁評分比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。干預(yù)前后對照組正式照顧者抑郁評分組內(nèi)比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（均P＞0.05），干預(yù)前后干預(yù)組正式照顧者負(fù)抑郁評分組內(nèi)比較，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（均P＜0.05）。

表4 干預(yù)前后兩組正式照顧者抑郁評分比較（分，±S）

表4 干預(yù)前后兩組正式照顧者抑郁評分比較（分，±S）

組別n干預(yù)前干預(yù)后tP對照組33 46.70±4.37 46.39±2.98 0.329 0.743干預(yù)組39 45.85±4.01 34.49±5.43 10.511 ＜0.001 t 0.86111.242 P 0.392＜0.001

3 討論

3.1 基于照顧者技能模型的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥照顧者技能指導(dǎo)方案可減輕照顧者負(fù)擔(dān)

照顧者技能模型為照顧者提供失智癥相關(guān)知識、照顧技巧，引導(dǎo)她們提供以患者為中心的護(hù)理，幫助照顧者維持良好的人際關(guān)系，管理好自身情緒，同時為其提供社會資源，有助于提高患者的生活質(zhì)量，降低照顧費(fèi)用，同時提升照顧者的生理和心理健康。照顧者負(fù)擔(dān)是照顧者在承擔(dān)義務(wù)時所遇到的身體、心理、社會各方面的問題［24］。由于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中生活不能完全自理的失智癥患者居多，照顧者需要擔(dān)任生活護(hù)理、安全護(hù)理等，且養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中“一對多”的照護(hù)現(xiàn)象普遍，正式照顧者照顧負(fù)擔(dān)較重［25-26］。由于工作性質(zhì)和國人傳統(tǒng)思想等原因，我國養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照顧者大多數(shù)為女性，而女性照顧者負(fù)擔(dān)要高于男性照顧者［27］。本研究發(fā)現(xiàn)，基于照顧者技能干預(yù)模型構(gòu)建的培訓(xùn)方案有利于降低照顧者的照顧者負(fù)擔(dān)總分和各個維度得分，可能是因為：基于照顧者技能模型的指導(dǎo)方案有助于推進(jìn)失智癥護(hù)理專業(yè)化，通過知識模塊對照顧者進(jìn)行失智癥相關(guān)知識的培訓(xùn)，如失智癥的疾病知識宣教、護(hù)理原則等，提高正式照顧者對失智癥的認(rèn)知，增加其照護(hù)信心［10，28］；基于照顧者技能模型的指導(dǎo)方案有助于推進(jìn)失智癥護(hù)理技能化，通過技能模塊為照顧者提供規(guī)范化的照護(hù)技能培訓(xùn)，如日常生活照護(hù)、常見風(fēng)險及防范、合并癥的管理、康復(fù)護(hù)理等的指導(dǎo)，可以有效提升其照護(hù)應(yīng)對能力。在滿足專業(yè)知識需求的同時提高其職業(yè)素養(yǎng)，有利于提升養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量［29］；基于照顧者技能模型的指導(dǎo)方案有助于推進(jìn)失智癥護(hù)理全面化，通過資源利用模塊為照顧者提供失智癥患者用藥治療、非藥物護(hù)理、失智精神行為癥狀管理技巧、護(hù)理溝通技巧等，使照顧過程更加科學(xué)化、全面化。當(dāng)照顧者掌握基本的照顧知識、技能、可利用的資源后，可以增加對患者的理解，降低不確定感，減少照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2 基于照顧者技能模型的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)失智癥照顧者技能指導(dǎo)方案可緩解照顧者抑郁

失智癥患者除了常見的記憶力下降，還會出現(xiàn)一定程度的精神行為癥狀，如幻覺、攻擊行為、激越、精神錯亂等［30］，病情進(jìn)展的失智癥患者日常生活能力逐漸減退，出現(xiàn)大小便失禁、肢體僵硬等癥狀，無法獨(dú)立進(jìn)行日?；顒又敝镣耆蕾囌疹櫿?，因此，與其他疾病的照顧者相比，失智癥的照顧者容易陷入抑郁狀態(tài)［31］。與男性相比，女性照顧者報告更高水平的抑郁和心理問題發(fā)病率［32］。而失智癥患者及其照顧者之間又存在著相互作用：長期的照護(hù)工作在給照顧者帶來負(fù)性情緒的同時［31］，照顧者的情緒狀態(tài)又會直接影響護(hù)理的態(tài)度和護(hù)理質(zhì)量［29］。而失智癥照顧者的負(fù)性情緒可能是缺乏信息支持，當(dāng)她們在應(yīng)對照護(hù)任務(wù)和情緒困擾時若無法得到及時的支持和建議，會進(jìn)一步加劇負(fù)性情緒［33-34］。本研究通過3 個月的干預(yù)后，培訓(xùn)組抑郁得分明顯低于對照組（P＜0.01）。究其原因，本研究的培訓(xùn)方案一方面使照顧者對疾病有更多的了解和認(rèn)識，自身照護(hù)知識及技能得到提升和強(qiáng)化，可以增加積極體驗；另一方面，通過照顧者技能模型的指導(dǎo)方案中的情緒管理模塊，如瑜伽放松訓(xùn)練，不僅鍛煉照顧者的身體耐力，且有助于照顧者調(diào)整心態(tài)，釋放工作中積累的消極情緒，提供良好的情感支持，緩解負(fù)性情緒，減輕抑郁狀態(tài)。

4 結(jié)論

綜上所述，以照顧者技能模型為理論依據(jù)，對機(jī)構(gòu)照顧者進(jìn)行針對性的培訓(xùn)，可提高照顧者的疾病知識水平、照護(hù)應(yīng)對技能、緩解心理壓力，進(jìn)而減輕其照顧負(fù)擔(dān)和負(fù)性情緒。因此，本研究證實基于照顧者技能模型構(gòu)建的培訓(xùn)方案是一種值得在養(yǎng)老機(jī)構(gòu)中應(yīng)用和推廣的方案。