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以家庭為中心的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃在腫瘤終末期患者中的應(yīng)用研究

2024-01-05 03:35:48顧佳歡GUJiahuan周堯英ZHOUYaoying諸海燕ZHUHaiyan金婷婷JINTingting
醫(yī)院管理論壇 2023年11期
關(guān)鍵詞:終末期意愿家屬

顧佳歡GU Jia-huan 周堯英ZHOU Yao-ying 諸海燕ZHU Hai-yan 金婷婷JIN Ting-ting

預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃(advance care planning,ACP)是個人表達(dá)其未來罹患重病時對醫(yī)療照護(hù)的意愿與安排,并事先告知醫(yī)務(wù)人員及親友其治療護(hù)理意愿[1]。研究顯示,高達(dá)65%~85%的腫瘤終末期患者未與人談及其臨終照護(hù)意愿,也未接受過預(yù)先指示[2]。當(dāng)患者病情惡化、陷入昏迷,家屬作為醫(yī)療決策代理人通常會憑自身生死觀及對患者所謂的“了解”為其做出臨終照護(hù)選擇[3-4]。部分患者通常會因此受到過度治療以延長生存時間,而這種生命的延續(xù)對終末期患者的生存質(zhì)量、尊嚴(yán)而言是徒勞無益的。研究顯示,家屬因不知曉患者的臨終照護(hù)意愿而參與醫(yī)療決策后容易產(chǎn)生自責(zé)、愧疚等負(fù)面情緒,或因家屬間意見分歧而造成家庭的內(nèi)部糾紛[5-6]。以家庭為中心的ACP 融入了“以家庭為中心的護(hù)理”理念,強(qiáng)調(diào)患者、家庭成員、醫(yī)務(wù)人員等共同參與ACP 的重要性。本研究旨在探討以家庭為中心的ACP 對腫瘤終末期患者維持生命治療態(tài)度、臨終照護(hù)意愿、生命意義及尊嚴(yán)的影響。

資料與方法

1.一般資料。選取2021 年12 月至2022 年8 月在浙江省某三級甲等醫(yī)院就診的腫瘤終末期患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡≥18 周歲;臨床診斷為惡性腫瘤,且預(yù)估生存期不足6 個月;知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn):溝通困難者;精神異常、認(rèn)知障礙者。82 例腫瘤終末期患者按隨機(jī)數(shù)字表法分為試驗組(41 例)和對照組(41 例)。試驗組男性22 例,占53.66%;女性19 例,占46.34%。年齡34 ~81(64.17±6.85)歲?;橐鰻顩r:已婚32 例,占78.05%;喪偶9 例,占21.95%。文化程度:小學(xué)及以下19例,占46.34%;中學(xué)15 例,占36.59%;大專及以上7 例,占17.07%。是否有宗教信仰:有15 例,占36.59%;無26例,占63.41%。疾病診斷:肺癌13 例,占31.70%;食管癌3 例,占7.32%;胃癌5 例,占12.20%;肝癌3 例,占7.32%;腸癌5 例,占12.20%;乳腺癌3 例,占7.32%;宮頸癌2 例,占4.87%;鼻咽癌3 例,占7.32%;其他癌癥4 例,占9.76%。住院時間9 ~39(16.45±4.36)天。對照組男性24 例,占58.54%;女性17 例,占41.46%。年齡42 ~82(66.34±9.64)歲。婚姻狀況:已婚31 例,占75.60%;喪偶8 例,占19.51%;離異2 例,占4.88%。文化程度:小學(xué)及以下18 例,占43.90%;中學(xué)13 例,占31.71%;大專及以上10 例,占24.39%。是否有宗教信仰:有12 例,占29.27%;無29 例,占70.73%。疾病診斷:肺癌11 例,占26.82%;食管癌4 例,占9.76%;胃癌4 例,占9.76%;肝癌3 例,占7.32%;腸癌8 例,占19.51%;乳腺癌4 例,占9.76%;宮頸癌3 例,占7.32%;腦癌2 例,占4.88%;其他癌癥2 例,占4.88%。住院時間7 ~25(13.59±3.64)天?;€比較兩組差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p>0.05)。隨訪結(jié)束兩組病例均未脫落。研究通過醫(yī)院倫理審查。

2.干預(yù)方法。對照組實施常規(guī)護(hù)理:入院時對患者進(jìn)行全面體格檢查、留取血液標(biāo)本、宣教疾病相關(guān)知識、營養(yǎng)指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)及健康活動建議等,觀察患者病情變化并予以針對性診療和照護(hù)措施,觀察患者心理并疏導(dǎo)其負(fù)面情緒;出院時將出院健康教育冊子交由患者或家屬,告知患者及家屬后續(xù)的診療安排,出現(xiàn)不適及時就診,平時注意休息。

試驗組在對照組基礎(chǔ)上實施以家庭為中心的ACP。(1)組建ACP 干預(yù)團(tuán)隊。由1 名安寧療護(hù)專家、2 名腫瘤科醫(yī)生、3 名腫瘤科護(hù)士(其中2 名為安寧療護(hù)??谱o(hù)士、1 名為護(hù)理研究生)、1 名心理治療師和1 名志愿者組成。安寧療護(hù)專家負(fù)責(zé)整個研究過程的協(xié)調(diào)、統(tǒng)籌、指導(dǎo),包括團(tuán)隊組建、人員培訓(xùn)、考核,主導(dǎo)擬定以家庭為中心的ACP 方案,并對干預(yù)過程進(jìn)行質(zhì)控;醫(yī)生主要幫助患者及家屬了解疾病進(jìn)展、提供診療建議,并向患者及家屬宣教ACP,參與、協(xié)助家庭會議的召開;護(hù)士主要負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn),收集資料,準(zhǔn)備ACP 宣教手冊,并負(fù)責(zé)基線調(diào)查、資料分析等,參與、協(xié)調(diào)ACP 家庭會議的召開并電話隨訪出院患者;心理治療師主要負(fù)責(zé)開展人生經(jīng)歷訪談,鼓勵患者及家屬講述個人的經(jīng)歷、信仰、價值觀及意愿,注意觀察情緒并給予疏導(dǎo);志愿者盡可能多方位地為患者及家屬提供溫暖。(2)制定干預(yù)方案。在查閱、參考國內(nèi)外文獻(xiàn)、借鑒以家庭為中心的護(hù)理理念的基礎(chǔ)上制訂腫瘤終末期患者ACP 干預(yù)方案,成員間通過情境模擬和預(yù)試驗進(jìn)一步完善方案,最終形成四階段的干預(yù)方案。(3)方案實施。①明確主題:患者入科后,由醫(yī)生詳細(xì)講解疾病的進(jìn)展、預(yù)后和臨終階段診療方案,并向患者及家屬介紹ACP,包括目的、適用人群、實施過程等,耐心指導(dǎo)患者及家屬理解ACP,詳細(xì)回答患者與家屬的提問,了解患者及家屬的想法。護(hù)士在患者入科健康教育中,播放時長5 分30 秒的ACP 宣教視頻《杏林晚語》,該視頻由鄧仁麗教授團(tuán)隊創(chuàng)作,主要介紹ACP 和臨終治療意愿(延長生命照護(hù)、基礎(chǔ)醫(yī)療照護(hù)、舒緩照護(hù)),加深患者及家屬對ACP 的認(rèn)知。視頻播放后,護(hù)士對患者進(jìn)行綜合健康評估。整個過程持續(xù)時間約40 分鐘。②召開家庭會議:在患者入院1 周左右完成。由1 名醫(yī)生、2 名護(hù)士、1名心理治療師、1 名志愿者與患者及其家屬共同參與家庭會議,會議地點為科室示教室,時長約60 分鐘,通過溝通了解患者及家屬的人生歷程、生命價值觀等,鼓勵患者或家屬分享患病經(jīng)歷,知曉其對疾病的顧慮和恐慌,如“您能跟大家聊聊患病和治療的經(jīng)過嗎?”“經(jīng)歷這個過程您對生命有了哪些思考?”“如果您是電影中的薇薇安,您有什么愿望想實現(xiàn)的?”謹(jǐn)記在交流過程中,始終以患者、家屬為中心,賦予其主導(dǎo)權(quán),成員則保持開放態(tài)度,多傾聽,少評論。然后再次向患者、家屬講解ACP 宣教手冊內(nèi)容,指引他們對臨終醫(yī)療照護(hù)意愿、預(yù)先指示等內(nèi)容進(jìn)行思考。成員完成會議記錄。③簽署預(yù)先指示:家庭會議在患者出院前的1 ~2天再次召開,會議中解答患者及家屬對ACP 的困惑,協(xié)助患者完成預(yù)先指示。預(yù)先指示采用羅點點開發(fā)的《我的五個愿望》,內(nèi)容主要涵蓋希望得到的醫(yī)療和護(hù)理服務(wù)、是否希望使用生命支持治療等[7]。簽署前告知患者文件可隨時更改。④定期回顧更新:在患者出院后1 周,由護(hù)士負(fù)責(zé)電話隨訪,再次了解患者及家屬對ACP 的理解,根據(jù)患者需求改變及時做出調(diào)整和更新。

3.評價指標(biāo)。(1)維持生命治療態(tài)度和臨終照護(hù)意愿問卷[8],包括維持生命治療(心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸)的態(tài)度(接受、不接受和不能決定)和臨終照護(hù)意愿(盡可能延續(xù)生命、減少痛苦和不能決定)。(2)生命意義感量表[9],包含9 個條目,計分采用Likert 7 級法,從“完全不同意”至“完全同意”分別計1 ~7 分,總分9 ~63 分,得分越高生命意義感越高。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.71。(3)尊嚴(yán)量表[10],用于評估腫瘤患者尊嚴(yán)相關(guān)情況。量表包括癥狀困擾、心理狀況、依賴性、精神安寧和社會支持5 個因子共25 個條目。每個條目按0 ~4 分5 級進(jìn)行評分,0、1、2、3、4 分分別為無困擾、輕度困擾、中度困擾、重度困擾、非常嚴(yán)重困擾,量表總分為0 ~100 分,分?jǐn)?shù)越高尊嚴(yán)受損程度越嚴(yán)重。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.92。

4.統(tǒng)計學(xué)方法。使用SPSS23.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理、分析。計數(shù)資料以頻數(shù)、百分率描述,采用χ2檢驗進(jìn)行分析;計量資料以均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述,采用獨立樣本t檢驗進(jìn)行分析。以p<0.05 為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

結(jié)果

1.患者轉(zhuǎn)變維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿。干預(yù)前兩組患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿的差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p>0.05),干預(yù)后試驗組患者在接受心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸,選擇延續(xù)生命作為臨終照護(hù)意愿的比例均低于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(p<0.05),見表1。

表1 患者對維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿[n(%)]

2.患者生命意義感增加。干預(yù)前兩組患者生命意義感得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(p=0.587),干預(yù)后試驗組患者生命意義感得分高于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(p=0.043),見表2。

表2 患者生命意義感得分(分,)

表2 患者生命意義感得分(分,)

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3.患者尊嚴(yán)感提升。干預(yù)前兩組患者尊嚴(yán)得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(均p>0.05),干預(yù)后試驗組患者尊嚴(yán)總分、癥狀困擾、心理狀況、獨立性、精神安寧及社會支持得分均低于對照組,差異具有統(tǒng)計學(xué)(p<0.001),見表3。

表3 兩組患者尊嚴(yán)得分比較(分,)

表3 兩組患者尊嚴(yán)得分比較(分,)

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討論

1.以家庭為中心的ACP 轉(zhuǎn)變了腫瘤終末期患者維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿。本研究顯示,試驗組在干預(yù)后接受心肺復(fù)蘇、接受人工輔助呼吸、選擇延續(xù)生命作為臨終照護(hù)意愿的患者均明顯少于對照組(p<0.05)。分析原因可能與研究中《杏林晚語》視頻生動形象地向患者展示了終末期維持生命治療的場景,促使患者主動思考臨終照護(hù)意愿有關(guān)。其次,本研究通過家庭會議討論ACP,旨在提高患者及家屬對ACP 的認(rèn)知,使其意識到ACP 主要目的是確保在疾病末期能得到自身偏好的治療,這在某種程度上緩解了患者對死亡的畏懼。此外,部分患者仍希望在臨終前接受心肺復(fù)蘇、人工輔助呼吸以延續(xù)生命。雖然當(dāng)前醫(yī)療技術(shù)使終末期患者生命通過先進(jìn)的生命支持技術(shù)得以維持和延續(xù),但這樣的延續(xù)更多的是低質(zhì)量亦或是無質(zhì)量、無尊嚴(yán)的延續(xù),嚴(yán)重影響著患者的死亡質(zhì)量[11]。受我國傳統(tǒng)文化、生死觀等影響,大多數(shù)腫瘤終末期患者尚未與家屬或醫(yī)護(hù)人員談?wù)撨^他們的臨終照護(hù)意愿偏好[12]。建議醫(yī)務(wù)人員為腫瘤患者創(chuàng)建良好的溝通平臺,循序漸進(jìn)地引導(dǎo)患者及其家庭成員共同參與ACP,做出更為科學(xué)且符合患者內(nèi)心的臨終照護(hù)意愿,真正幫助患者實現(xiàn)優(yōu)逝。

2.以家庭為中心的ACP 增加了腫瘤終末期患者的生命意義感。研究結(jié)果顯示,試驗組干預(yù)后生命意義感得分高于對照組(p=0.043),說明以家庭為中心的ACP 可增加腫瘤終末期患者的生命意義感。生命意義感是指個體生命的知覺和體驗以及對生命意義和價值的感受與體驗程度[13],可對患者的生活質(zhì)量、治療依從性、精神健康等產(chǎn)生顯著影響[14]。本次以家庭為中心的ACP 強(qiáng)調(diào)患者、家庭成員參與ACP討論的重要性,患者能強(qiáng)烈感受到自我存在的重要性和價值感。家庭會議幫助患者及家屬思考生命歷程,引導(dǎo)患者對臨終醫(yī)療照護(hù)意愿的表述,明確生命意義的同時增加了生命意義感。建議醫(yī)務(wù)工作中可積極調(diào)動患者的家庭支持系統(tǒng),引導(dǎo)患者開展生命歷程的回憶,多角度思索人生價值,增進(jìn)生命意義感。

3.以家庭為中心的ACP 提升了腫瘤終末期患者的尊嚴(yán)感。本研究顯示,試驗組干預(yù)后尊嚴(yán)總分、癥狀困擾、心理狀況、獨立性、精神安寧及社會支持得分均低于對照組(p<0.001)。提示以家庭為中心的ACP 有效維護(hù)了腫瘤終末期患者的尊嚴(yán)。腫瘤終末期患者往往承受著嚴(yán)重的疼痛、疲勞、氣促各種不適癥狀,導(dǎo)致患者產(chǎn)生痛苦、悲傷、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,患者的尊嚴(yán)同時受到損傷。有研究指出,低尊嚴(yán)水平會嚴(yán)重影響腫瘤患者的終末期生活質(zhì)量甚至加速死亡[15]。本研究以家庭為中心的ACP 強(qiáng)調(diào)以患者和家屬為中心,尊重患者及其家屬的意愿,有效地促進(jìn)患者及其家屬對臨終照護(hù)意愿達(dá)成共識,使家屬日后有信心為患者做出最佳決定,保障患者對生命最后階段的掌控和自主權(quán),使其真正有尊嚴(yán)地實現(xiàn)優(yōu)逝。

小結(jié)

綜上所述,以家庭為中心的ACP 可協(xié)助腫瘤終末期患者轉(zhuǎn)變其維持生命治療的態(tài)度及臨終照護(hù)意愿,提升患者生命意義感與尊嚴(yán)感。本研究由于時間、人力等限制,僅在一家醫(yī)院開展,結(jié)果可能存在一定偏倚。因此,關(guān)于以家庭為中心的ACP 在腫瘤終末期患者的相關(guān)結(jié)論還需在今后的多中心研究中加以驗證。

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