賈方方

“黑夜給了我黑色的眼睛，我卻用它尋找光明?！边@不只是一句詩(shī)，更是蔡磊的真實(shí)人生寫照。一個(gè)漸凍癥患者用生命發(fā)起最后一次創(chuàng)業(yè)，為全球50萬(wàn)漸凍癥患者尋找光明、帶來(lái)希望。

“大家好，直播開始啦！”

“看了我們的書很感動(dòng)，謝謝。”

“買的襪子已經(jīng)穿上了，非常舒服啊，真好?！?/p>

每周有5天時(shí)間，晚7點(diǎn)，“破冰驛站”會(huì)準(zhǔn)時(shí)開播。如果你是第一次來(lái)這個(gè)直播間，一定會(huì)很奇怪：明明是兩個(gè)主播，為什么只有女主播說(shuō)個(gè)不停，男主播大多數(shù)時(shí)候都在微笑、點(diǎn)頭，有時(shí)中途還會(huì)離開一陣子。

這不，有人開懟了：“主播不行！”女主播笑臉相迎：“您把聲關(guān)了，看看小黃車，別聽我嘮叨，東西行。”那人不依不饒，直接點(diǎn)名男主播。男主播難得開口：“我這個(gè)主播確實(shí)不太行?！迸鞑ヮD時(shí)樂了：“哎呀，原來(lái)粉絲噴的是你啊?！蹦兄鞑ゲ患币膊粣溃骸拔揖褪莻€(gè)拉后腿的?！?/p>

被人懟竟能如此幽默化解，這倆主播真不是一般人。他們確實(shí)不是一般人，男主播蔡磊，是一名漸凍癥患者，曾是京東集團(tuán)副總裁；女主播段睿，是蔡磊的妻子，也曾是一名會(huì)計(jì)師事務(wù)所的執(zhí)行事務(wù)合伙人。如今，夫妻倆辭職做直播，只為幫全球50萬(wàn)漸凍癥患者找到生的希望。

和時(shí)間賽跑，他是漸凍癥患者的生命之光

“今天是破冰直播間開播整整一周年的日子，感恩有你們一路相伴……”9月21日，“破冰驛站”開播一周年。此時(shí)的蔡磊只能坐在凳子上，說(shuō)話也很困難，但他依然堅(jiān)持說(shuō)了很長(zhǎng)一段話。于他而言，“破冰驛站”不只是個(gè)直播賬號(hào)。

時(shí)間回到2019年9月30日?！罢窃谀且惶欤业娜松慌闪藘啥?。”蔡磊說(shuō)。前一段，事業(yè)成功—京東副總裁，成績(jī)、榮譽(yù)加身，可謂業(yè)界翹楚；婚姻幸福—與妻子志同道合，是人見人羨的靈魂伴侶；初為人父—小家伙年初來(lái)世間報(bào)到，可愛極了……未來(lái)一片光明。后一段，41歲的他被宣布患上漸凍癥。漸凍癥被稱為世界五大絕癥之首，全世界沒有一個(gè)人被治愈過……還有未來(lái)嗎？

蔡磊說(shuō)，自己是一個(gè)連電梯都不愿意等的人，如今卻只能等死。偏巧，他從不是認(rèn)命的人。兒時(shí)家境貧寒，在別人眼中這輩子注定平庸。他不信這個(gè)邪，挑燈夜讀，考試提前一半時(shí)間交卷，成績(jī)多年總是第一。工作后有諸多挑戰(zhàn)，他總是迎頭而上，攻堅(jiān)克難，成為“中國(guó)電子發(fā)票第一人”。如今，面對(duì)如此絕癥，他還能創(chuàng)造奇跡嗎？

相較于未知的荊棘路，有一條更簡(jiǎn)單的路擺在蔡磊面前：把握住有限的時(shí)間去享受生活。很多漸凍癥患者選擇了這條路，但這不是他想要的。剛確診時(shí)，他確實(shí)有過不甘和掙扎。在那段艱難的日子里，他找到了自己的精神偶像—斗戰(zhàn)勝佛孫悟空?！昂陀窕蚀蟮鄞?，他有勝算嗎？十億分之一都沒有，但是他依然不屈服。我希望自己能夠像孫悟空一樣去奮戰(zhàn)，縱使不敵，絕不屈服?！?/p>

后來(lái)治病住院，蔡磊接觸到很多漸凍癥病友，發(fā)現(xiàn)原來(lái)有這么多人和他一樣面對(duì)絕望和死亡。他想，自己還有些能力，可以為人類攻克漸凍癥做些力所能及的貢獻(xiàn)。蔡磊決定，繼續(xù)創(chuàng)業(yè)，用余下的寶貴時(shí)光向漸凍癥宣戰(zhàn)。他發(fā)現(xiàn)，漸凍癥的相關(guān)醫(yī)療數(shù)據(jù)太少，200年來(lái)依然病因不明。作為一名互聯(lián)網(wǎng)老兵，他立刻開始行動(dòng)，搭建漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，幫助科學(xué)家有針對(duì)性地研究、開發(fā)藥物。

為了勸患者共享信息供科研使用，蔡磊花了半年多時(shí)間與病友們溝通交流，經(jīng)常聊到半夜倒頭就睡，第二天醒來(lái)繼續(xù)。“我們只有自救，才有可能得救?！睂?duì)于他的呼吁，大部分病友積極響應(yīng)，也有些人保持觀望。他們見證過一次又一次希望升起，經(jīng)歷一次又一次跌入失望的深淵。蔡磊感謝支持的病友，也理解沉默的病友，他希望自己能用實(shí)際行動(dòng)為他們帶來(lái)永不熄滅的光。

蔡磊沒有讓大家失望。經(jīng)過四年多的努力，這個(gè)叫“漸愈互助之家”的數(shù)據(jù)平臺(tái)觸達(dá)上萬(wàn)名患者，成為全球最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)，為科研工作者提供了強(qiáng)有力的數(shù)據(jù)支撐。在此過程中，蔡磊微信親自加的病友不下2000人，他可以準(zhǔn)確地說(shuō)出每個(gè)人的背景情況、家庭狀況、病情進(jìn)程和目前狀態(tài)。光有數(shù)據(jù)還不夠，他意識(shí)到，想要進(jìn)一步推進(jìn)漸凍癥的研究，腦和脊髓組織病理樣本至關(guān)重要。于是，他做了一個(gè)重要決定：把自己捐出去。他說(shuō)：“我要打光最后一顆子彈（自己的身體）。”

與此同時(shí)，蔡磊開始追本溯源，找科學(xué)家推藥物管線。為了募集資金，他發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)，四處宣講，自己投錢，最后還把妻子“拖下水”一起搞科研和直播。如今，蔡磊已合作和推動(dòng)了100多條藥物管線，真正成了所有漸凍癥患者的生命之光。11月13日，蔡磊成為全球首個(gè)可穿戴智能人工喉的試用者，為更多漸凍癥患者帶來(lái)了發(fā)音和交流的新希望。

與妻子并肩，她是他最堅(jiān)強(qiáng)的后盾

隨著事業(yè)發(fā)展，越來(lái)越多人加入蔡磊的團(tuán)隊(duì)。有一次開會(huì)，他忍不住說(shuō)：“這么多人在一起挺好，以前我身邊只有一個(gè)人?！边@個(gè)人就是妻子段睿。

提起妻子，蔡磊有說(shuō)不完的話，而且全是贊美之詞?！拔覀兪窍嘤H認(rèn)識(shí)的，當(dāng)時(shí)她談到很多物理、化學(xué)、生物方面的知識(shí)見聞，特別與眾不同。”“很久沒有遇到這么有趣、大方、不做作的女生了，第二次見面我就求婚，她還以為我是騙子?！薄坝质潜贝蟾卟纳?，一雙眼睛特別愛笑……”

說(shuō)起丈夫，段睿也滔滔不絕：“我特別佩服他的就是不依靠、不等待，要做一件事情，有現(xiàn)成的資源就去做，沒現(xiàn)成的去創(chuàng)造資源做。”“如果我是他，我沒有勇氣這樣選擇?！辈贿^也有很多吐槽。段睿說(shuō)蔡磊很挑食，比如不愛吃包起來(lái)的肉?！澳阒牢覀兗易鲲?jiān)趺粗鴨?？有一天晚上本?lái)準(zhǔn)備吃素餃子，得知蔡總（蔡磊）開會(huì)回不來(lái)，馬上搞成豬肉白菜餡兒！”段睿表示可吐槽的點(diǎn)太多了，比如選禮物的角度很奇葩。前不久是兩人的結(jié)婚紀(jì)念日，蔡磊買了一頭豬。好在段睿及時(shí)發(fā)現(xiàn)，趕緊退了單?！拔覀円呀?jīng)有破冰鴨了，前兩天差點(diǎn)兒又多了一只破冰蜥。還有，木婚的時(shí)候給我買了一只青蛙……”蔡磊自覺補(bǔ)刀：“現(xiàn)在簡(jiǎn)單了，銀行卡都上交了，我也不管了，你自己買吧?！?/p>

和這對(duì)夫妻聊天，你絲毫感覺不到這是一個(gè)重癥病人家庭，更不會(huì)感覺到死亡曾不止一次威脅過他們。他們?cè)撁ぷ髅ぷ鳎撻_玩笑開玩笑，就連面對(duì)各種質(zhì)疑時(shí)也是如此。有人質(zhì)疑蔡磊賣慘，他微笑回答：“我有慘嗎？我不只沒有不幸，還非常幸運(yùn)，因?yàn)槲彝度氲揭粋€(gè)自認(rèn)為偉大的事業(yè)中，為科學(xué)進(jìn)步和生命救治而拼搏，何其有幸。”也有人質(zhì)疑段睿：“你老公都病了，你怎么還這么開心？”生活中也有很多人問過她會(huì)不會(huì)覺得很不幸，她的回答從未變過：“我想說(shuō)自己很幸運(yùn)，因?yàn)槲疫x擇了一位對(duì)我來(lái)說(shuō)很完美的伴侶。”

不賣慘、不悲傷并不代表沒有遭遇過痛苦。得知蔡磊生病后，段睿曾抑制不住地大哭?！吧咸鞛槭裁匆@樣對(duì)一個(gè)這么好的男人，難道就是要懲罰我一輩子生活在對(duì)他的思念之中嗎？”蔡磊不想拖累她，他們當(dāng)時(shí)才結(jié)婚一年多，她也才30歲，“我們離婚吧。”沒有任何猶疑，段睿抹了把眼淚堅(jiān)定地說(shuō)道：“你想都不要想！結(jié)婚不就是為了相互提供后盾嗎？現(xiàn)在，我就是你的后盾?！蹦且豢?，蔡磊的眼淚奪眶而出。

之后的日子里，蔡磊拿起矛，與每況愈下的身體斗爭(zhēng)，與困住50萬(wàn)人的醫(yī)學(xué)難題斗爭(zhēng)；段睿則做起盾，照顧蔡磊的飲食起居，為他穿衣、洗漱、喂飯，舍棄自己的事業(yè)，陪他一起創(chuàng)業(yè)。

好在，絕大多數(shù)人都是心懷敬意和愛意來(lái)看他們直播的。一是被蔡磊的經(jīng)歷和抉擇所感動(dòng)，來(lái)支持他；二是被蔡磊和段睿的幸福所感染，來(lái)吃狗糧。為了讓蔡磊休息，段睿強(qiáng)制他直播，否則他就會(huì)一直研究科研論文，洽談藥物研發(fā)，一刻也不肯休息，而他的身體早已不允許他這么做了。為了給段睿過生日，蔡磊堅(jiān)持全程直播。平時(shí)他都會(huì)離開一會(huì)兒，去處理成百上千條的工作消息，而這次他推掉了一切，說(shuō)陪伴是最好的禮物。

兩人都如此為對(duì)方著想，一不小心鬧出了烏龍。那天，蔡磊一進(jìn)門就熱得直冒汗：“這么熱怎么不開空調(diào)？”原來(lái)之前直播蔡磊說(shuō)了句太冷，段睿就記住了，干脆把空調(diào)給關(guān)了?！敖裉煳掖┲褚路^來(lái)的呀?！笨吹饺蔽溲b的蔡磊，段?？扌Σ坏茫骸拔业睦咸鞝敚∧憧次疫@汗出的，衣服都貼身上了?！?/p>

迎著風(fēng)雨，說(shuō)笑著攜手前行。就像段睿說(shuō)的，人生出現(xiàn)困頓的時(shí)候，負(fù)無(wú)限責(zé)任的就是家人，這就是家的意義。

做兒子的榜樣，是另一種最長(zhǎng)情的陪伴

聽蔡磊認(rèn)真接受采訪，看他全情投入工作，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，他是一個(gè)特別堅(jiān)定的人，甚至很難察覺到他的脆弱。蔡磊說(shuō)，研究漸凍癥、腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)讓他很興奮。曾經(jīng)，為了父母、家庭，他不得不放棄科學(xué)家的夢(mèng)；如今，命運(yùn)的齒輪以另一種方式轉(zhuǎn)動(dòng)為他圓夢(mèng)，雖略顯悲壯，卻也圓滿。只是，跳出這個(gè)身份，身為父親的他也有脆弱的時(shí)候。

被確診患上漸凍癥時(shí)，兒子才幾個(gè)月大。段睿說(shuō)，孩子需要他這個(gè)勇敢的父親?？墒?，要怎樣做一個(gè)父親，尤其是一個(gè)生命只剩下2～5年的父親呢？搜索過往經(jīng)歷，蔡磊發(fā)現(xiàn)，自己關(guān)于父親角色的最早記憶是嚴(yán)厲?！拔倚r(shí)候的夢(mèng)想就是換爸爸，因?yàn)樗珖?yán)厲了?！庇卸鄧?yán)厲呢？一日三餐講道理，要求他笨鳥先飛，比別人多付出。對(duì)此，蔡磊是接納的，他知道父親吃過很多苦。從初中開始，他每天四五點(diǎn)鐘起床，跑步、練拳、學(xué)習(xí)，取得優(yōu)異成績(jī)，選擇能夠更快解決溫飽問題的財(cái)經(jīng)專業(yè)。他憑著拼命三郎的勁頭，在事業(yè)上一路高歌猛進(jìn)，改變了家庭的命運(yùn)。

顯然，曾經(jīng)的父愛模板有些不合時(shí)宜。更何況，蔡磊的身體一天不如一天，別的爸爸可以舉高高，而他和兒子挨近一些就算抱了；別的爸爸會(huì)和孩子做游戲、捉迷藏，而他根本做不到……“在他心中，我這個(gè)爸爸肯定是最無(wú)聊的?！?/p>

蔡磊想給兒子寫一本指南，把自己這一輩子的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)都告訴他，教他怎么學(xué)習(xí)工作，如何做人做事。無(wú)奈病情發(fā)展迅速，他已經(jīng)不能正常操作電腦了，寫了一部分后只能停掉。一次偶然的機(jī)會(huì)，他找到一個(gè)更好的教育和陪伴孩子的方法。一開始，蔡磊只接受文字采訪，為的是讓大家更多地關(guān)注漸凍癥群體以及他為此所做的努力，而非他本人的生活。后來(lái)，有位編導(dǎo)對(duì)他說(shuō)，視頻不只是采訪，也能作為影像資料留給孩子，讓他懂事后看到父親真切的生活。

這句話說(shuō)到了蔡磊心坎上。如果無(wú)法看著兒子長(zhǎng)大，那就讓長(zhǎng)大后的兒子看看這些記錄，知道爸爸是怎樣一個(gè)人?！拔也桓艺f(shuō)自己這輩子有多成功、幸福，但是，我覺得自己應(yīng)該算是一個(gè)被人認(rèn)可、受人尊重的人。將來(lái)通過這些報(bào)道，兒子看到他爹是個(gè)優(yōu)秀的人，也會(huì)效仿，成為一個(gè)優(yōu)秀的人。”蔡磊所說(shuō)的優(yōu)秀是不管面臨多大困難，都要不放棄，勇于接受任何挑戰(zhàn)，樂觀面對(duì)人生，善待他人。

從2021年下半年起，蔡磊開始接受視頻采訪。視頻里，他會(huì)大方展示孩子的可愛瞬間，分享與兒子的幸福互動(dòng)。有一次，段睿高興地展示兒子戴小劉海的搞怪照片，蔡磊在一旁潑冷水：“別秀了，每家都覺得自己孩子最好。”段睿不甘示弱：“你最寵他了！”原來(lái)，每次兒子鬧著要夠高處的東西時(shí)，蔡磊都會(huì)說(shuō)：“他就是好奇，讓他摸一下就不摸啦?！?/p>

不僅如此，夫妻倆還會(huì)時(shí)不時(shí)在直播間里點(diǎn)名兒子。有一次聊到兒子長(zhǎng)得像誰(shuí)，段睿有些不忿：“孩子剛出生的時(shí)候，我發(fā)了一張照片到群里，大家說(shuō)發(fā)你一個(gè)最佳參與獎(jiǎng)，一點(diǎn)兒都不像我?！辈汤谟行┬〉靡庥钟行┬∈?，搖頭道：“可惜了。”粉絲也跟著起哄，說(shuō)段老師（段睿）嘴角向上，蔡總（蔡磊）嘴角向下，不知兒子如何。段睿聽得直嘆氣：“哎呀，別提了，兒子也向下?！辈汤谮s緊找補(bǔ)：“兒子折中了一下，比我往上翹。”

生命雖短，愛卻綿長(zhǎng)。有這樣一位榜樣父親，相信無(wú)論未來(lái)如何，孩子都會(huì)自信勇敢地面對(duì)世界，成為和父親一樣優(yōu)秀的人。

（感謝中信出版社對(duì)本次采訪的大力支持）