楊嘉偉,劉艷麗,劉 瑞,高永娥,沈 瑋

癡呆癥是一種發(fā)病隱匿、進(jìn)展緩慢的腦部慢性退行性疾病,其患病率隨年齡的增長(zhǎng)呈不斷增高趨勢(shì)。2021年世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告顯示,目前全世界超過(guò)5 500萬(wàn)人患有癡呆癥,預(yù)計(jì)到2030年,這一數(shù)字將達(dá)到7 800萬(wàn)[1]。疾病進(jìn)展過(guò)程中,病人逐漸出現(xiàn)精神與行為障礙,并可能喪失生活自理能力。配偶作為長(zhǎng)期照顧者將承受沉重負(fù)擔(dān),夫妻雙方的親密關(guān)系常會(huì)因此受挫。親密關(guān)系是夫妻福祉的重要組成部分,Moss等[2]將其定義為“在互惠(盡管不一定是對(duì)稱(chēng)的)關(guān)系中,一個(gè)人與伴侶經(jīng)歷的承諾、積極的情感、認(rèn)知和身體的親密程度”。研究發(fā)現(xiàn),良好的親密關(guān)系不僅可以改善配偶照顧者的心理和身體健康狀況[3]、降低照顧成本[4]、減輕照顧負(fù)擔(dān)[5],還能預(yù)防以及延緩癡呆病人認(rèn)知功能衰退的速度,改善精神行為癥狀[4,6]。目前,國(guó)外已廣泛開(kāi)展關(guān)于癡呆病人與配偶親密關(guān)系的研究,但國(guó)內(nèi)很少?gòu)陌V呆病人與配偶親密關(guān)系的角度探究其對(duì)夫妻雙方的意義。因此,在如何最大限度地幫助病人和配偶增進(jìn)親密關(guān)系、提高生活質(zhì)量方面,至今仍難以得出明確的結(jié)論。本研究從親密關(guān)系的相關(guān)評(píng)估工具、影響因素及干預(yù)策略等方面進(jìn)行綜述,旨在促進(jìn)我國(guó)開(kāi)展相關(guān)研究,為醫(yī)護(hù)人員制定有效的干預(yù)措施增進(jìn)癡呆病人與配偶的親密關(guān)系提供信息和支持。

1 癡呆病人與配偶親密關(guān)系的評(píng)估工具

1.1 將他人納入自我量表(Inclusion of Other in the Self Scale,IOS)

該量表由Aron等[7]于1992年開(kāi)發(fā),用于衡量主觀感知的關(guān)系親密程度。IOS量表由7個(gè)雙圓圖形組成,要求受試者從重疊程度不同的7個(gè)圖形中選擇一個(gè)最能代表一段關(guān)系親密程度的圓圈。兩個(gè)圓圈的重合度越高,表示與對(duì)方的關(guān)系越親密。此量表是一種具有心理學(xué)意義的、高度可靠的衡量人際關(guān)系主觀親密度的方法[8]。Hernandez等[9]將該量表用于19對(duì)癡呆病人及其配偶中,探究夫妻間親密關(guān)系的變化,信效度良好。Cheung等[10]的研究也證實(shí)了該量表具有良好的信效度。IOS量表簡(jiǎn)單易行,受試者容易理解,并且用時(shí)不到1 min,可減少由于測(cè)試時(shí)間過(guò)長(zhǎng)導(dǎo)致病人與配偶配合度的降低。

1.2 親密關(guān)系經(jīng)歷量表(Experiences in Close Relationships Scale,ECR)

該量表由Brennan等[11]于1998年開(kāi)發(fā),用于測(cè)量普通人群的依戀水平。該量表分為依戀焦慮和依戀回避兩個(gè)維度,共36個(gè)條目。采用Likert 7級(jí)評(píng)分,從“非常不同意”至“非常同意”計(jì)1～7分,其中包括10個(gè)反向計(jì)分條目。得分越高說(shuō)明個(gè)體依戀焦慮或依戀回避程度越高,親密關(guān)系越差。白秀蘭[12]將李同歸等[13]漢化后的量表應(yīng)用于171對(duì)癡呆病人及其配偶,測(cè)量其親密關(guān)系,兩個(gè)分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.897,0.804。Fraley等[14]在2011年將ECR量表修訂為更精簡(jiǎn)的版本(Experiences in Close Relationships-Relationship Structures Scale,ECR-RS)。Bei等[5]將修訂后的量表[14]應(yīng)用于162名慢性病病人(包括癡呆病人)非正式照顧者(包括配偶照顧者)中探究親密度與照顧者負(fù)擔(dān)的關(guān)系,信效度較好,兩個(gè)分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.74和0.70。

1.3 親密關(guān)系與性愛(ài)表達(dá)偏好量表(Intimacy and Sexuality Expression Preference Tool,ISEP)

該量表由Jones等[15]研制,主要用于測(cè)量老年人(包括輕中度癡呆病人)親密關(guān)系及性愛(ài)表達(dá)的偏好。該量表涵蓋10個(gè)領(lǐng)域,包括親密關(guān)系、性行為、性取向、安全性行為、支持親密或性需求和偏好等,是國(guó)內(nèi)外首個(gè)用于評(píng)估養(yǎng)老院老年人(包括癡呆病人)親密和性表達(dá)偏好的工具。研究表明,該工具不僅有助于一線(xiàn)醫(yī)護(hù)人員有效評(píng)估老年人的親密關(guān)系和性行為,而且能顯著改善醫(yī)療保健人員對(duì)這些信息表達(dá)的理解與支持,并將護(hù)理服務(wù)擴(kuò)展至以前被忽視的領(lǐng)域。但是此量表的研究?jī)H局限于養(yǎng)老院,尚未在居家護(hù)理環(huán)境中展開(kāi)進(jìn)一步驗(yàn)證。目前,在我國(guó)尚未見(jiàn)該量表漢化的相關(guān)報(bào)告。因此,該工具的外部效應(yīng)還有待繼續(xù)追蹤。

2 癡呆病人與配偶親密關(guān)系的影響因素

2.1 人口學(xué)因素

年齡、性別、經(jīng)濟(jì)水平等是癡呆病人與配偶親密關(guān)系的重要影響因素。年輕型癡呆是指65歲之前出現(xiàn)的癡呆癥狀[16],目前每年發(fā)病人數(shù)以較快的速度不斷增長(zhǎng)[17]。Wawrziczny等[18]指出,年輕型癡呆病人與配偶親密關(guān)系質(zhì)量較好且配偶較少報(bào)告焦慮、抑郁癥狀,可能與網(wǎng)絡(luò)支持的獲取、更好的準(zhǔn)備意識(shí)與知識(shí)有關(guān)。女性照顧者是為患有癡呆癥的家庭成員提供非正式護(hù)理的主要人員[19]。研究發(fā)現(xiàn),女性照顧者負(fù)擔(dān)、焦慮、抑郁水平顯著高于男性照顧者[19],且對(duì)親密關(guān)系的滿(mǎn)意度較低[20];但男性配偶照顧者在對(duì)性和身體親密關(guān)系表達(dá)的興趣和感受方面高于女性配偶照顧者[21]。故今后的研究中,在制定針對(duì)照顧者的相關(guān)干預(yù)措施時(shí),考慮性別差異是有益的。Gallagher等[22]發(fā)現(xiàn),親密度高的夫妻經(jīng)常會(huì)一起進(jìn)行旅游等休閑活動(dòng),可以得到更好的醫(yī)療支持。因此,高經(jīng)濟(jì)水平可能是癡呆病人與配偶親密關(guān)系的保護(hù)性因素,但還需要進(jìn)一步的研究證實(shí)。

2.2 照顧者負(fù)擔(dān)

照顧者負(fù)擔(dān)是一個(gè)多維的反應(yīng),可以影響生活的許多領(lǐng)域。George等[23]將其定義為“照顧受損老年人的家庭成員可能經(jīng)歷的身體、心理或情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題”。隨著癡呆癥狀的發(fā)展,癡呆病人生活自理能力受損,對(duì)伴侶依賴(lài)度隨之增加。研究表明,癡呆病人的配偶不僅要適應(yīng)與性別相關(guān)的角色與責(zé)任的轉(zhuǎn)換,還要承擔(dān)癡呆癥病人的日常生活活動(dòng)、情感支持和各種家務(wù),使得夫妻間的互惠性下降,對(duì)夫妻間親密關(guān)系的維持產(chǎn)生了極大的影響[24-26]。此外,心理困擾也是癡呆病人與配偶經(jīng)常面臨的問(wèn)題,例如配偶對(duì)癡呆病人越來(lái)越僵化的保護(hù)性行為會(huì)導(dǎo)致癡呆病人病恥感增加[27]、自信受挫,夫妻雙方矛盾加深,從而降低親密關(guān)系[18]。Bei等[5]發(fā)現(xiàn),夫妻良好的親密關(guān)系可以顯著減輕照顧者負(fù)擔(dān)。Vernon等[3]指出,癡呆病人與配偶間的親密度與照顧者身體和心理壓力呈顯著負(fù)相關(guān),表明了親密關(guān)系對(duì)照顧者健康的重要性。

2.3 認(rèn)知行為的改變

已有研究證實(shí),在癡呆病人與配偶的關(guān)系中維持情感親密依賴(lài)于夫妻間的溝通、理解、歸屬感和互惠感[28]。隨著癥狀的發(fā)展,癡呆病人情感反應(yīng)和主動(dòng)性會(huì)逐漸變得遲鈍,個(gè)人的性格、情緒控制和行為也會(huì)因此發(fā)生改變[29]。如冷漠的增加、以自我為中心的增加、破壞性行為增加等。這些改變會(huì)使癡呆病人陪伴感和自然溝通能力逐漸減弱,削弱了夫妻之間的溝通、互惠性和親密關(guān)系[30],一些配偶認(rèn)為失去溝通是糟糕親密關(guān)系的根源[24]。此外,破壞性行為等精神癥狀的改變雖然被理解為癡呆癥的癥狀,但這種理解并沒(méi)有消除配偶的憤怒與恐懼,這也對(duì)夫妻雙方的親密關(guān)系產(chǎn)生了負(fù)面影響[25]。Isik等[31]研究指出,癡呆病人精神癥狀的改善可以顯著減輕照顧者負(fù)擔(dān),改善夫妻關(guān)系。故在今后的護(hù)理中,針對(duì)病人不同的精神癥狀給予不同的護(hù)理措施是必要的。

2.4 親密行為的改變

身體上的親密和情感上的親密是交織、重疊在一起的。癡呆癥會(huì)導(dǎo)致維持身體親密的困難,缺乏身體上的親密會(huì)使情感上的親密復(fù)雜化。研究發(fā)現(xiàn),癡呆病人與配偶親密關(guān)系的下降與親密行為(如牽手、擁抱、親吻和性愛(ài)等)減少有密切關(guān)系,其中關(guān)于性行為的改變受到普遍重視[26]。由于疾病原因,癡呆病人性功能受損且夫妻雙方對(duì)性的認(rèn)知發(fā)生變化[29],多數(shù)癡呆病人夫妻雙方的關(guān)系已經(jīng)退回到了親子關(guān)系,雙方不再對(duì)對(duì)方的身體感興趣,最終導(dǎo)致婚姻凝聚力下降,從而影響夫妻間的親密關(guān)系[28,32]。當(dāng)然,性行為的變化并不局限于性行為的減少,嚴(yán)重者還會(huì)出現(xiàn)異常性行為。異常性行為可能發(fā)生在缺乏親密關(guān)系的情況下且可以被認(rèn)為是錯(cuò)誤表達(dá)親密需求的一種行為[33],配偶會(huì)感到難以控制伴侶在性和性親密行為方面的異常變化,有時(shí)甚至?xí)峙屡c病人接觸[34]。目前國(guó)內(nèi)有關(guān)親密行為(尤其是性行為)對(duì)癡呆病人與配偶親密關(guān)系影響的研究甚少,而國(guó)外有關(guān)這方面的質(zhì)性研究頗多,未來(lái)我國(guó)可借鑒其優(yōu)勢(shì)開(kāi)展進(jìn)一步探討。

需要強(qiáng)調(diào)的是,盡管已有研究表明隨著癡呆癥狀的發(fā)展夫妻間的親密關(guān)系會(huì)趨于惡化[35],但也有部分癡呆病人的配偶照顧者仍然會(huì)體驗(yàn)較高水平的情感親密度和夫妻關(guān)系質(zhì)量[22,32,36],即使與患有癡呆癥的伴侶不再能夠擁有平等的關(guān)系。故還需進(jìn)一步探究疾病發(fā)展過(guò)程中癡呆病人與配偶親密關(guān)系變化的多元化趨勢(shì)以及體驗(yàn)到更高水平親密關(guān)系的原因。

3 干預(yù)措施

3.1 二元應(yīng)對(duì)干預(yù)

二元應(yīng)對(duì)(dyadic coping,DC)是指在面對(duì)壓力事件時(shí)伴侶雙方的共同反應(yīng)與決策。Bannon等[37]研究發(fā)現(xiàn),使用積極的二元應(yīng)對(duì)策略(例如積極溝通、合作解決問(wèn)題等)有助于保持配偶雙方親密關(guān)系,提升關(guān)系質(zhì)量;而使用消極的二元應(yīng)對(duì)策略(例如保護(hù)過(guò)度、相互回避等)則使雙方矛盾加深,親密關(guān)系下降。二元應(yīng)對(duì)干預(yù)強(qiáng)調(diào)將伴侶雙方視作一個(gè)整體進(jìn)行干預(yù),以促進(jìn)伴侶共同積極應(yīng)對(duì)壓力、改善婚姻狀態(tài)以及親密關(guān)系質(zhì)量。Stedje等[38]對(duì)72對(duì)癡呆病人及其配偶進(jìn)行以音樂(lè)為主題的二元應(yīng)對(duì)干預(yù),每周4次或5次,每次30 min,持續(xù)12周。干預(yù)結(jié)束后其中4對(duì)夫妻接受了訪(fǎng)談,發(fā)現(xiàn)家庭音樂(lè)治療干預(yù)有助于增強(qiáng)夫妻雙方生活中的積極情緒、提高親密關(guān)系質(zhì)量。目前,國(guó)外在癡呆病人與配偶親密關(guān)系領(lǐng)域的二元應(yīng)對(duì)干預(yù)形式較為廣泛,我國(guó)關(guān)于二元應(yīng)對(duì)干預(yù)的研究多集中于癌癥領(lǐng)域,而在癡呆癥領(lǐng)域以理論研究居多,實(shí)證研究較缺乏且針對(duì)癡呆病人及其配偶的二元應(yīng)對(duì)干預(yù)措施較少。故未來(lái)的研究需要開(kāi)發(fā)適應(yīng)我國(guó)文化的二元應(yīng)對(duì)干預(yù)措施,以填補(bǔ)現(xiàn)有研究的空白,并滿(mǎn)足癡呆病人夫妻改善親密關(guān)系的需求。

3.2 移動(dòng)健康技術(shù)

移動(dòng)健康技術(shù)已在多個(gè)疾病領(lǐng)域被廣泛應(yīng)用,不僅在緩解病人社會(huì)疏離和孤獨(dú)感方面發(fā)揮重要作用[39],還可以為病人提供個(gè)性化社交、認(rèn)知和運(yùn)動(dòng)激活系統(tǒng)并促進(jìn)照顧者的融入與參與[40]。I-CARE[41]是專(zhuān)門(mén)為癡呆病人與護(hù)理人員設(shè)計(jì)的一種基于平板電腦的智能應(yīng)用程序(APP),該APP可以通過(guò)了解病人與護(hù)理人員的個(gè)人需求和資源,自動(dòng)激活個(gè)性化活動(dòng)與對(duì)話(huà)。同時(shí),在使用過(guò)程中能自動(dòng)評(píng)估用戶(hù)日常狀態(tài)、面部表情、語(yǔ)音互動(dòng)和動(dòng)作反應(yīng),為其量身定制活動(dòng)內(nèi)容。Hoel等[42]將其應(yīng)用于8對(duì)癡呆病人與配偶中,指導(dǎo)夫妻每周至少3次共同使用該程序,每次15 min,持續(xù)4周以上。在干預(yù)結(jié)束后對(duì)癡呆病人以及配偶進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn),I-CARE系統(tǒng)不僅可以提高夫妻雙方親密關(guān)系,還可以降低照顧者負(fù)擔(dān)、促進(jìn)夫妻之間有效溝通。目前,國(guó)內(nèi)移動(dòng)健康技術(shù)已經(jīng)廣泛應(yīng)用于癡呆癥領(lǐng)域[43],但通過(guò)技術(shù)互動(dòng)和溝通來(lái)支持癡呆人群關(guān)系的干預(yù)仍處于起步階段,未來(lái)可以開(kāi)發(fā)適用于我國(guó)背景下癡呆癥人群的支持技術(shù),以豐富智能信息技術(shù)在癡呆癥中的應(yīng)用。

3.3 接納與承諾療法

接納與承諾療法(acceptance and commitment therapy,ACT)是基于正念技術(shù)的新型認(rèn)知行為療法,其應(yīng)用獨(dú)特的認(rèn)知哲學(xué)和心理科學(xué)理論,促使受試者積極地體驗(yàn)和接納當(dāng)下的自我,提高心理靈活性[44]。已有研究證實(shí),正念技術(shù)不僅能提高配偶間的關(guān)系質(zhì)量、增強(qiáng)接納和親密感,還有利于幫助配偶應(yīng)對(duì)關(guān)系沖突[44-45]。Han等[46]將包括配偶在內(nèi)的7名照顧者納為研究對(duì)象,由1名專(zhuān)業(yè)人員對(duì)其進(jìn)行訓(xùn)練,每周1次,共10周;訓(xùn)練內(nèi)容包括正念練習(xí)、接納、認(rèn)知解離、以自我為背景、明確價(jià)值、堅(jiān)定的行動(dòng)6個(gè)過(guò)程。干預(yù)結(jié)束后對(duì)7名家庭照顧者進(jìn)行訪(fǎng)談發(fā)現(xiàn),該療法可有效減輕受試者抑郁、焦慮癥狀,增加對(duì)待癡呆病人的耐心,從而改善關(guān)系質(zhì)量。目前,國(guó)內(nèi)外關(guān)于接納承諾療法對(duì)癡呆病人與配偶影響的研究大多集中于探究緩解壓力、提升生活質(zhì)量等方面,少有用于提高親密關(guān)系的報(bào)告。故今后可進(jìn)一步開(kāi)展相關(guān)研究以豐富提高癡呆病人與配偶親密關(guān)系的干預(yù)措施。

4 對(duì)未來(lái)研究和實(shí)踐的啟示

親密關(guān)系是身體健康的重要組成部分,更是生活質(zhì)量和福祉的關(guān)鍵因素。盡管癡呆癥會(huì)導(dǎo)致病人認(rèn)知功能下降,但是親密關(guān)系對(duì)許多夫妻來(lái)說(shuō)仍然至關(guān)重要。目前,我國(guó)關(guān)于親密關(guān)系的研究尚處在初級(jí)階段,未來(lái)的研究可聚焦于:1)如何將癡呆病人與配偶視為一個(gè)二元整體制定相關(guān)干預(yù)措施;2)縱向研究癡呆對(duì)親密關(guān)系的影響,以確定癡呆病人及其配偶在整個(gè)疾病過(guò)程中需求的不同;3)改變護(hù)理人員的傳統(tǒng)觀念,通過(guò)提高認(rèn)識(shí)和加強(qiáng)教育消除對(duì)癡呆病人親密行為和性需求的冷漠,以及對(duì)老年人無(wú)性戀的刻板印象;4)基于目前大部分癡呆病人都居住于社區(qū),故在制定干預(yù)措施時(shí)可以多考慮“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理”模式干預(yù)方法,制訂個(gè)性化干預(yù)方案。這將有助于為病人提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù),幫助癡呆病人和配偶提高幸福感與親密關(guān)系、減輕照顧者負(fù)擔(dān),使夫妻雙方能夠積極應(yīng)對(duì)壓力、改善緊張的沖突關(guān)系,進(jìn)而提高病人與配偶的生活質(zhì)量。