陳莉莉,張 玲,楊 艷,王 蓉,龍 芳,譙 進

癌癥已成為導(dǎo)致全球人類預(yù)期壽命降低的主要原因,最新癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,2022年我國癌癥新發(fā)病482萬例,死亡321萬例,位居世界第一[1]。癌癥不僅嚴重影響病人的生存質(zhì)量,也給家庭造成了沉重的經(jīng)濟負擔(dān)和精神創(chuàng)傷,引發(fā)其照顧者一系列生理、心理應(yīng)激反應(yīng),使家庭的完備狀態(tài)深受影響。照顧者是指長期接觸并參與照顧和陪伴病人的家庭成員,為病人提供疾病照料、日常護理、心理及情感支持,承擔(dān)病人主要的照顧任務(wù)[2]。從病人癌癥確診到疾病惡化的長期診療過程中,照顧者面對病人遭受病痛折磨、疾病不確定感、擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)及失去親人的可能易產(chǎn)生預(yù)期性悲傷[3]。相關(guān)研究表明,癌癥病人照顧者的預(yù)期性悲傷水平普遍存在,癥狀嚴重者可達到25.9%[4]。若照顧者預(yù)期性悲傷的負性情緒得不到及時緩解,會引起照顧者生理、心理、社會生活和日常行為等方面的不適,出現(xiàn)失眠、焦慮、負罪感、無價值感等情緒壓力,甚至出現(xiàn)功能障礙,更有甚者可能誘發(fā)自殺傾向[5-6]。同時,照顧者生活質(zhì)量的下降極易導(dǎo)致病人的照護質(zhì)量不佳、疾病癥狀加重,進一步增加照護壓力和負擔(dān),從而出現(xiàn)惡性循環(huán)的狀況?，F(xiàn)有研究提示,早期識別照顧者的預(yù)期性悲傷可使醫(yī)護人員有針對性地提供預(yù)先輔導(dǎo),以幫助其疏解悲傷的情緒狀態(tài),減輕預(yù)期性悲傷程度,進而提高照顧者的照顧能力,且能對病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生正向影響[7]。因此,本文通過國內(nèi)外文獻回顧對癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷的理論框架及干預(yù)策略進行綜述,以期為降低癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷水平,探索有效的護理干預(yù)策略提供參考依據(jù)。

1 預(yù)期性悲傷的概念

預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)也稱預(yù)感性悲傷。最早由Lindemann[8]于1944年所提出,用于描述二戰(zhàn)期間妻子在不知參戰(zhàn)丈夫生死情況下所產(chǎn)生的悲傷反應(yīng)。1988年Rando[9]提出預(yù)期性悲傷是個體面對即將失去的相關(guān)損失而產(chǎn)生哀悼、應(yīng)對、互動、計劃和心理重組的過程,也是目前應(yīng)用最廣的定義。之后1966年北美護理協(xié)會修訂了預(yù)期性悲傷的定義[10],包括在改變個體、家庭或社區(qū)的自我概念過程中,基于對可能有損失的看法而出現(xiàn)的一些理性、情感反應(yīng)和行為。由此可見,預(yù)期性悲傷是感知到現(xiàn)在和未來相關(guān)損失的基礎(chǔ)上而產(chǎn)生的一種綜合性負性反應(yīng)。

2 預(yù)期性悲傷的干預(yù)策略

2.1 敘事干預(yù)

敘事療法是通過傾聽、吸收和整合病人的生命故事,幫助其拋棄過去的生活故事情節(jié),并建造新的、有意義的故事的一種干預(yù)方法[11]。我國學(xué)者李春映等[12]將60例晚期癌癥照顧者隨機分成兩組,對照組予以常規(guī)心理護理,干預(yù)組接受敘事護理干預(yù),干預(yù)內(nèi)容包括4個階段:關(guān)注階段(做好入院宣教,主動給予病人及照顧者人文關(guān)懷,建立良好關(guān)系)、理解階段(對照顧者敘述的事件進行整合解讀,對其遭遇表示理解和共情)、反思階段(敘事人員進行自我反思,找出自己的不足并及時歸納總結(jié))、回應(yīng)階段(敘事時的立即回應(yīng)或延遲回應(yīng))。結(jié)果顯示基于敘事護理的干預(yù)措施可以緩解照顧者心理壓力和負性情緒,有效減少晚期癌癥病人照顧者的預(yù)期性悲傷。Toyama等[13]對2例晚期癌癥病人的照顧者采用敘事干預(yù),并通過整合照顧者情感轉(zhuǎn)變的訪談文本,結(jié)果發(fā)現(xiàn),照顧者在敘事療法的幫助下能夠從被困的角色中解脫出來,重新尋找自身的價值和意義感,有效緩解照顧者內(nèi)心的悲傷情緒,提高其應(yīng)對能力,以幫助回歸正常的社會生活。但該研究樣本量較小,其研究質(zhì)量有待驗證,且缺乏對照組,今后的研究中需開展大樣本多中心的隨機對照研究設(shè)計來驗證其干預(yù)效果。雖然敘事療法實施簡便,但其操作性強且對實施人員的敘事能力和心理素質(zhì)要求較高,需要經(jīng)過敘事護理專業(yè)培訓(xùn)和掌握其關(guān)鍵技術(shù)的干預(yù)者進行實施,以保證敘事干預(yù)過程的安全可行。

2.2 家庭尊嚴干預(yù)

家庭尊嚴干預(yù)[14]是以家庭為中心,通過對病人及其照顧者進行深入訪談,使其認識到自我存在的價值和意義,以釋放負性情緒,增加積極體驗的一種心理治療方法。Seyedfatemi等[15]采用四臂隨機對照試驗,將200例癌癥病人的家庭照顧者隨機分為4組,家庭尊嚴干預(yù)(第一組)、表達性寫作干預(yù)(第二組)、基于家庭尊嚴干預(yù)和表達性寫作相結(jié)合(第三組)以及對照組(第四組)。家庭尊嚴干預(yù)由心理咨詢經(jīng)驗人員對照顧者進行60～90 min的干預(yù)訪談;表達性寫作由經(jīng)過訓(xùn)練有素的研究人員指導(dǎo)照顧者如何進行寫作,挖掘他們最深的情感和想法;兩者綜合干預(yù)中,先進行基于家庭的尊嚴干預(yù)有關(guān)的會議之后,將對照顧者進行表達性寫作的培訓(xùn);對照組則進行常規(guī)護理。干預(yù)后1周和2周進行量表評估,結(jié)果顯示,家庭尊嚴干預(yù)和表達性寫作聯(lián)合干預(yù)組比其他組照顧者預(yù)期悲傷程度降低更顯著,聯(lián)合干預(yù)更能幫助照顧者增強希望感,提高照護能力。我國學(xué)者肖興米等[16]將90例晚期癌癥病人照顧者隨機分為兩組,對照組予以常規(guī)護理措施,觀察組給予家庭尊嚴干預(yù),干預(yù)內(nèi)容主要包括家庭會議(講解干預(yù)內(nèi)容及方法,進行家庭尊嚴訪談)、文檔編輯(對訪談內(nèi)容進行整理修訂),家庭隨訪(建立家庭微信群,定期推送相關(guān)知識和回訪)。結(jié)果顯示基于家庭尊嚴的干預(yù)措施可以減輕照顧者的預(yù)期性悲傷,增加病人與親人間的情感表達,使家庭關(guān)系更親密。該研究在尊嚴模型的基礎(chǔ)上進行開展,具有一定的理論基礎(chǔ),但干預(yù)持續(xù)時間短,其是否能對照顧者產(chǎn)生持久影響,還需要進一步延長隨訪時間加以驗證。

2.3 正念減壓療法

正念減壓療法是一種通過正念冥想、瑜伽運動、身體覺察等方式來進行自我調(diào)節(jié),緩解個體壓力的典型心理療法[17]。國外學(xué)者基于正念理論,采用混合性研究方法對19例肺癌病人和16例照顧者進行正念減壓課程訓(xùn)練,具體干預(yù)措施為參與者創(chuàng)造良好的情境,讓參與者從專注身體不同部位、內(nèi)在情緒變化及周邊景象等不同角度去關(guān)注當前的情境,轉(zhuǎn)變傳統(tǒng)思維模式,并在基于正念減壓訓(xùn)練前、訓(xùn)練后和3個月之后,結(jié)合半結(jié)構(gòu)式訪談進行評估。結(jié)果顯示,基于正念減壓療法能有效減少肺癌病人及照顧者的心理壓力,降低照顧者負擔(dān),并能促進照顧者的積極心理感受[18]。陳霞[19]將76例癌癥病人配偶分為對照組和干預(yù)組,干預(yù)組接受每周1次,每次1.5 h的正念減壓訓(xùn)練療法,采用線上和線下相結(jié)合的方式,共持續(xù)8周,主要內(nèi)容包括正念呼吸、身體掃描、正念進食、正念瑜伽、靜坐冥想等方面,對照組則采用常規(guī)心理護理及健康教育指導(dǎo)。結(jié)果顯示,干預(yù)組病人的配偶照顧負擔(dān)減輕,正念干預(yù)后對照顧者的生活產(chǎn)生了積極影響,生活質(zhì)量有顯著改善,其正念水平有所提升,積極情緒和情感體驗增加,有效降低了癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷水平。此項研究樣本局限于中青年晚期癌癥病人配偶,且樣本代表性有限,尚需考慮病人其他家庭成員情況,進一步開展相關(guān)的干預(yù)研究進行驗證。

2.4 情緒釋放技術(shù)

情緒釋放技術(shù)是以中醫(yī)經(jīng)絡(luò)學(xué)和西醫(yī)心理學(xué)為指導(dǎo),將穴位刺激和神經(jīng)語言學(xué)技術(shù)相結(jié)合的干預(yù)方法[20]。Clond[21]納入14項隨機對照試驗(658例病人)的系統(tǒng)評價Meta分析結(jié)果顯示,干預(yù)組病人的焦慮得分明顯低于對照組,情緒釋放技術(shù)能夠有效釋放病人的負性情緒和心理創(chuàng)傷,促進其積極的心理變化。肖威等[22]采用同期對照試驗對30例癌癥病人實施情緒釋放技術(shù),對照組行常規(guī)護理措施,共干預(yù)4周,每天1次,每次干預(yù)時間8～10 min。干預(yù)內(nèi)容包括預(yù)先準備、確定目標情緒、告知穴位及提示語、敲擊穴位和朗讀提示語、完成調(diào)節(jié)、鞏固調(diào)整效果。結(jié)果顯示干預(yù)組的預(yù)期性悲傷水平低于對照組,情緒釋放技術(shù)可以有效降低癌癥病人預(yù)期性悲傷程度,使負性情緒能得到有效釋放。盡管上述研究僅針對病人本身,但可為其照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)措施提供借鑒和參考,將其應(yīng)用于癌癥病人照顧者是否能降低其預(yù)期性悲傷有待進一步驗證。

2.5 懷舊療法

懷舊療法也稱“回憶療法”,是指通過引導(dǎo)個體回顧過去所經(jīng)歷的事件、情感及想法,幫助其增加對美好事物的回憶與分享,從而起到提升幸福感和減輕壓力的過程[23]。Dong等[24]使用基于電話方式的懷舊療法對45例結(jié)直腸癌術(shù)后化療并伴有抑郁癥的病人進行積極的心理干預(yù),通過引導(dǎo)病人回顧過去的事件、情感等,每次20～40 min,每周1次,干預(yù)6周,結(jié)果顯示,基于電話方式的懷舊療法可以減少接受術(shù)后化療的癌癥病人的抑郁、悲傷癥狀,有助于提高病人的心理健康水平。年偉艷等[25]將90例年輕晚期癌癥病人配偶隨機分成兩組,對照組給予常規(guī)健康教育和指導(dǎo),觀察組在此基于上給予個人懷舊療法,干預(yù)2個治療周期,每次干預(yù)30～40 min,共干預(yù)7次,干預(yù)內(nèi)容主要包括評估和健康指導(dǎo)、引導(dǎo)回憶經(jīng)歷過的幸福場景、回憶共同經(jīng)歷的艱難事件、回憶最具有成就感的事件、講述生命中最重要的第一次事件,回憶照顧病人中發(fā)生的深刻事件、最后進行總結(jié)和表達對未來生活的期望。結(jié)果顯示,個體懷舊療法通過引導(dǎo)病人配偶回顧過往生活,從中不斷找回自我,把握生命的意義與價值,重拾信心并調(diào)整良好的心理狀況,從而降低其預(yù)期性悲傷。該研究并未展開長期的隨訪觀察,其對病人配偶的預(yù)期性悲傷影響時長仍有待進一步隨訪驗證。

2.6 以家庭為中心的干預(yù)模式

以家庭為中心的干預(yù)模式[26]是指將家庭作為一個護理單元,共同參與病人疾病管理,通過對照顧者照護、心理及精神等方面的干預(yù),幫助照顧者緩解在護理過程中的壓力以及不良情緒,以促進其身心健康。Wilson等[27]通過臨床隨機對照試驗對197名癡呆病人的照顧者實施以家庭為中心的悲傷干預(yù)方案,該方案貫穿病人治療的全過程以及喪親后,研究結(jié)果表明以家庭為中心的悲傷心理治療能夠?qū)φ疹櫿邚?fù)雜的悲傷情緒產(chǎn)生積極影響,減少悲傷對心理社會狀況不佳的家庭的病態(tài)影響,進而減輕照顧者的悲傷癥狀。此干預(yù)措施的研究對象雖不是針對癌癥病人照顧者,但對探索癌癥病人照顧者的預(yù)期性悲傷干預(yù)措施具有一定的借鑒作用。胡鋮曦[28]將87名晚期癌癥病人主要照顧者隨機分成干預(yù)組和對照組,干預(yù)組接受每周1次,每次60～90 min(以家庭為中心的支持性教育計劃),連續(xù)培訓(xùn)8次。以家庭為中心的支持性教育計劃主要包括講解照顧者重要性、腫瘤專業(yè)知識的講授、自我健康促進、人際溝通與應(yīng)對技巧、壓力管理等方面,分8周進行。結(jié)果顯示以家庭為中心的支持性教育計劃能在一定程度上減輕照顧者的照顧負擔(dān),提高其積極感受水平,同時可以改善病人照顧者的身心健康。

2.7 其他干預(yù)策略

Shear等[29]采用隨機、雙盲試驗對395例喪失伴侶的配偶分別進行藥物治療(西普泰蘭)和悲傷輔導(dǎo)治療,結(jié)果表明,在藥物治療基礎(chǔ)上聯(lián)合悲傷輔導(dǎo)治療組的配偶悲傷頻次及程度、悲傷相關(guān)障礙、悲傷回避能得到有效減少,促使配偶積極的心理變化,以更好地面對生活;在悲傷輔導(dǎo)治療基礎(chǔ)上接受藥物治療能緩解配偶的抑郁情緒;接受藥物和悲傷輔導(dǎo)干預(yù)能夠降低病人配偶的悲傷程度,減輕負性情緒。雖然上述研究并非完全針對預(yù)期性悲傷,但可為探索預(yù)期性悲傷干預(yù)措施提供一定的參考,有待今后的臨床工作進行驗證。

3 小結(jié)

預(yù)期性悲傷作為照顧者在病人臨終前的一種痛苦情感體驗,直接對照顧者身體、心理、社會和行為等方面產(chǎn)生較大的不良影響,同時也會影響居喪期的悲傷水平。與國外相比,目前我國對癌癥病人照顧者預(yù)期性悲傷的相關(guān)研究尚處于起步階段,部分干預(yù)策略存在一定的不足之處,多數(shù)干預(yù)研究缺乏科學(xué)的理論框架。因此,醫(yī)護人員在制定干預(yù)策略時可借鑒國外的研究經(jīng)驗,制定本土化、系統(tǒng)化和規(guī)范化的干預(yù)流程,使其更具有推廣性和應(yīng)用性,以促進照顧者的身心健康,改善居喪結(jié)局。在今后的研究中可進一步挖掘預(yù)期性悲傷的早期篩查和癥狀管理,為及早發(fā)現(xiàn)、評估和預(yù)防預(yù)期性悲傷的發(fā)生提供新的參考。