王貝貝,楊艷,楊林寧,鄭紅穎

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院 護(hù)理部,上海 200127)

前列腺癌發(fā)病率逐漸上升,且發(fā)病人群逐漸年輕化,目前該疾病已成為我國男性泌尿生殖系統(tǒng)發(fā)病率最高的腫瘤[1]。前列腺癌新發(fā)病例中約30%為局限性前列腺癌(localized prostate cancer,LPCa)[2]。LPCa有多種治療方式,包括主動監(jiān)測、根治性前列腺切除術(shù)、放射治療及局灶治療等[1]。不同治療方案的疾病特異性死亡率及療效相仿[3],但治療相關(guān)并發(fā)癥卻對其生活質(zhì)量的影響程度不一[4]。另外,患者的生活方式、價值觀、教育背景及疾病狀態(tài)也存在差異。因此,即使面臨同種治療方式,患者的接受和偏好程度亦存在差異,故LPCa患者的治療決策具有挑戰(zhàn)性及高度偏好敏感性[5]。本研究旨在探索LPCa患者治療決策過程體驗及其個人偏好,為臨床工作中給患者提供針對性的決策輔助、促進(jìn)醫(yī)患有效溝通及開發(fā)患者決策輔助工具提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年10月至2021年3月,采用目的抽樣法選取上海某三級甲等醫(yī)院泌尿外科住院的LPCa患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)確診為LPCa;(2)對疾病診斷知情;(3)已或即將決定治療方式;(4)病情穩(wěn)定,意識清楚,有一定的閱讀理解能力;(5)知情同意后自愿參與訪談。排除標(biāo)準(zhǔn):癌癥轉(zhuǎn)移、合并其他癌癥或心、肝、腎等重要器官疾病者?？紤]到受訪者的代表性,本研究在選擇受訪者時目的性地選擇不同年齡、籍貫、治療方式、職業(yè)、教育水平的患者。訪談人數(shù)以達(dá)到信息飽和為準(zhǔn)。最終納入16名LPCa患者,受訪者一般資料詳見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 根據(jù)研究目的制訂訪談提綱初稿,使用訪談提綱初稿對3位LPCa患者進(jìn)行預(yù)訪談。根據(jù)預(yù)訪談結(jié)果,經(jīng)課題組成員討論修改后形成訪談提綱終稿,內(nèi)容包括:(1)您能回憶一下治療方式確定過程嗎?是誰來做決定?(2)哪些因素影響或幫助您與醫(yī)生一起做出治療決定?(3)您在確定治療方案之前,都權(quán)衡了哪些因素?或參考了哪些信息?對您都有什么幫助或影響?(4)您獲得信息的來源都有哪些?

1.2.2 資料收集 由研究者向受訪者介紹本研究的目的、訪談時間、保密原則,解釋現(xiàn)場錄音的必要性,受訪者簽署知情同意書后,選擇安靜、私密的區(qū)域開始正式訪談并錄音。訪談過程中,認(rèn)真傾聽,同時記錄受訪者的動作、表情、情緒、語氣等變化,對重要內(nèi)容或信息,采取追問、復(fù)述和澄清等訪談技術(shù)向受訪者確認(rèn),盡量保證訪談資料真實、準(zhǔn)確、全面地反映受訪者的觀點和態(tài)度。根據(jù)訪談實際情境,靈活調(diào)整訪談提綱順序。每次訪談時間約30～60 min,至信息達(dá)到飽和時停止訪談。

1.2.3 資料分析 每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音逐字轉(zhuǎn)錄為文字稿。使用Nvivo 12.0分析軟件對訪談資料進(jìn)行儲存和管理,采用Colaizzi 7步分析法[6]對資料進(jìn)行分析,步驟包括:(1)仔細(xì)閱讀、熟悉所有訪談資料;(2)析出有意義、與研究現(xiàn)象相吻合的陳述;(3)編碼反復(fù)出現(xiàn)的觀點;(4)匯集、歸納和提煉編碼的觀點;(5)詳細(xì)無遺漏地寫出描述;(6)辨別相似的觀點;(7)將結(jié)果返回受訪者處求證。訪談資料由兩位研究者在熟悉訪談文本內(nèi)容的前提下,進(jìn)行分析,如出現(xiàn)分歧,則由課題組成員共同討論決定。

2 結(jié)果

2.1 主題一:患者參與治療決策受多方因素影響

2.1.1 疾病不確定感 是否感知到疾病癥狀會影響初診LPCa患者對疾病的認(rèn)知和治療決策行為。無直接的疾病癥狀感知者,會對癌癥診斷產(chǎn)生質(zhì)疑,難以接受患癌事實,導(dǎo)致決策沖突。P14:“因為我沒什么癥狀嘛,開刀干什么啦?自己找自己麻煩,但是又沒辦法啦,醫(yī)生都說如果再過兩三年,問題出來了不得了,所以只能手術(shù)”。

2.1.2 醫(yī)學(xué)信息掌握程度 醫(yī)學(xué)信息的掌握程度影響患者參與治療決策。大部分患者缺乏詳實而準(zhǔn)確的前列腺癌治療相關(guān)信息,因而導(dǎo)致患者在決策過程中缺乏信心,影響其決策自主,甚至產(chǎn)生決策遺憾。P1:“還是信息太少了,當(dāng)然多了解好嘍,但是現(xiàn)在了解沒用了嘛,那手術(shù)都做了,都已經(jīng)走到這一步了(略有遺憾)?！狈粗?有一定醫(yī)學(xué)信息儲備的患者在參與決策時則更為自信,傾向于在決策時掌握主動權(quán)。P8:“我這個還是早期,我們網(wǎng)上查的用根治術(shù)比較合適,醫(yī)生也是認(rèn)同的。達(dá)芬奇(手術(shù))最好,不行的話就腹腔鏡,最好不要開大刀(開腹),我是這樣想的?！?/p>

2.1.3 患者決策參與認(rèn)知差異 對患者參與決策的認(rèn)知不同,可能導(dǎo)致不同的行為結(jié)果。部分新診斷的LPCa患者存在決策參與意識缺乏,或受“醫(yī)生權(quán)威”等觀念影響,認(rèn)為應(yīng)由醫(yī)生做治療選擇。P4:“醫(yī)生就說要開刀,那么就開刀,他說前列腺要拿掉,我說這個我聽醫(yī)生的。”P6:“希望醫(yī)生決定,實際上也是醫(yī)生決定,……我們還是聽醫(yī)生的,畢竟我們是門外漢,醫(yī)生專業(yè)。”亦有受訪者表示最終經(jīng)歷治療相關(guān)副作用的是患者,認(rèn)為治療決定是患者的責(zé)任,此時患者會在決策過程中更主動。P15:“我希望自己決定,實際上也是我決定,我很尊重醫(yī)生,我也考慮我自身的身體條件,我想這種情況要完全由醫(yī)生做決定,醫(yī)生也很為難,醫(yī)生也有顧慮,不能把這個矛盾交給醫(yī)生。”

2.1.4 醫(yī)患溝通時間不足 訪談時多數(shù)患者認(rèn)為醫(yī)患溝通時間不足,缺少時間了解治療情況,但又對占用醫(yī)生時間感到愧疚,因此在治療決策參與過程中存在遺憾和矛盾心理。P15:“能跟醫(yī)生一起溝通決策當(dāng)然很好,但是我們跟醫(yī)生接觸時間不可能太長,只有一兩次就診,聽他們的意見以后自己決定。沒有更長的時間跟他們接觸、探討,他們也很忙,我們也不好意思麻煩他們?！?/p>

2.1.5 既往決策經(jīng)歷 曾經(jīng)歷過治療決策,且存在遺憾的患者,再次面臨決策情境時,對待決策的態(tài)度將更謹(jǐn)慎、積極。P8:“我是有教訓(xùn)的。我這個胃啊,做胃鏡檢查,(醫(yī)生)說可能是腺癌,一弄弄到癌我就急了,馬上通過關(guān)系聯(lián)系醫(yī)生,住院后馬上就開刀,開刀開下來,發(fā)現(xiàn)不是癌,是什么癌前病變,……現(xiàn)在我只要生了病,就想辦法把它搞懂,搞清楚?！?/p>

2.2 主題二:個人偏好影響患者權(quán)衡治療方案

2.2.1 治療后生活質(zhì)量 患者重視治療后的生活質(zhì)量,期待治療后重新回歸社會。P3:“手術(shù)以后我希望生活習(xí)慣能跟原來差不多,不要有太大的改變,我這個人還是比較關(guān)注生活質(zhì)量的,生活質(zhì)量如果很差,那活多少年都沒意思了(哈哈)?！盤11:“我還想有三四年可以出去玩玩什么的,我害怕拿掉(前列腺)后,漏尿、尿不濕不離身,太不方便了?！?/p>

2.2.2 治療效果及生存時間 缺少醫(yī)學(xué)知識的患者對癌癥的刻板印象是易復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移及生存率低,故能否根治癌癥及治療后生存時間也是LPCa患者較關(guān)心的問題。P10:“最關(guān)注的就是根治,只要根治,病治好,稍微有點后遺癥是正常的,會漏尿幾個月也沒關(guān)系。”P1:“我就想知道我現(xiàn)在做了這個手術(shù)以后,還能活多少年?”

2.2.3 未知的病情加重或轉(zhuǎn)移風(fēng)險 多數(shù)患者患病后,擔(dān)心癌癥生長及擴(kuò)散,迫切希望盡早治療,且為避免錯失根治性治療的機(jī)會,很難做出主動監(jiān)測等選擇。P7:“一開始我不確定要不要做手術(shù),但是已經(jīng)查出有這個問題(腫瘤)的話,從我個人角度來講,我感覺做了手術(shù)放心,……做手術(shù)以后,擴(kuò)散的概率就低的多?！盤4:“快一點治療,既然生了這個毛病,早一天拿掉,好一點?！?/p>

2.2.4 治療相關(guān)并發(fā)癥 治療后尿失禁及是否會損傷直腸是患者權(quán)衡治療方案時最關(guān)注的治療并發(fā)癥。P3:“冷凍治療可以保留一定的功能,這樣生活質(zhì)量的問題會少一些,開刀后尿失禁蠻麻煩的,我比較怕。”P8:“(選擇機(jī)器人根治手術(shù))主要就三個方面的擔(dān)心,一個是尿控,一個是勃起功能,還有就是不要影響到直腸?！辈煌挲g的患者對治療導(dǎo)致的勃起問題重視度不同,老年群體由于生理等原因,性生活頻率和質(zhì)量有所降低,對性功能的重視度降低,相反年輕患者則希望能夠保留性功能。P1:“性生活就算了,現(xiàn)在不關(guān)注了,這個歲數(shù)身體恢復(fù)好,能夠高高興興多活幾年,就滿足了?！盤5:“我做的冷凍治療,醫(yī)生說我還年輕,冷凍治療在保留勃起功能方面有優(yōu)勢?！?/p>

2.2.5 治療創(chuàng)傷及經(jīng)濟(jì)成本 在相同的治療效果下,患者追求創(chuàng)傷更小、身體損耗更低的治療方案。P6:“我希望人少受點罪,少出點血,能夠恢復(fù)的快一點?！敝委熃?jīng)濟(jì)成本也是患者治療決策的重要影響因素,因此在做治療選擇時,患者希望被告知治療費用,以選擇相對最優(yōu)的方案。P11:“如果我這個(腫瘤)沒什么大的問題,我就選那個中等技術(shù),不一定要選最貴的價格,假如病沒這么重,不一定值得用這么‘豪華’的手段去處理。”

2.2.6 治療及就醫(yī)的便捷性 相比于是否保留勃起神經(jīng)血管束,有些患者更在意治療的便捷性,即是否需要二次治療及聯(lián)合治療。P16:“如果強(qiáng)求把好的留下來,把壞的拿掉,但是醫(yī)生認(rèn)為留下后還有壞處,那就(聽醫(yī)生的)不要受二遍苦了呀,你如果保留神經(jīng),幾年后出現(xiàn)問題……,那還不如一下子全拿掉。”國內(nèi)患者對放療的認(rèn)識較缺乏,相比于長療程的放療,更重視治療是否便捷。P9:“放療不是不能治,但需要時間,現(xiàn)在患者很多,醫(yī)生很少,醫(yī)療條件有限,放療可能要很長時間,所以我覺得好像還是達(dá)芬奇比較快?！痹跊Q策時,就醫(yī)的便捷程度也會影響患者的決策。P15:“我外孫讓我到A醫(yī)院,他講那里面有幾個同事他認(rèn)得的,可以打個招呼。我講太遠(yuǎn)了,不方便,我想我坐公交直接到C醫(yī)院很方便?！?/p>

2.2.7 傳統(tǒng)的認(rèn)知偏好 有些患者在權(quán)衡治療利弊時受傳統(tǒng)認(rèn)知偏好影響,更傾向國內(nèi)主流根治手術(shù)。P4:“還是手術(shù)斬草除根,中醫(yī)、化療、放療肯定不靠譜。”P11:“醫(yī)生跟我講,我這個問題有三個方法,開刀、主動監(jiān)測、還有高強(qiáng)度聚焦超聲,我馬上選擇開刀,它現(xiàn)在是萌芽,把它掐掉就可以了,我是這么理解的?！?/p>

2.2.8 醫(yī)院及醫(yī)生的臨床實力 部分患者治療決策時,在很大程度上考慮醫(yī)院及科室的名氣與實力,看重醫(yī)生的臨床經(jīng)驗。P13:“我是云南人,為什么來上海做?就是因為這里醫(yī)生手術(shù)熟練度高。”P12:“開刀能夠由這種醫(yī)生開最好了,經(jīng)驗足、有精力、還有研究?！?/p>

2.3 主題三:患者從多渠道獲取治療決策相關(guān)信息

2.3.1 源自醫(yī)生 患者在確診疾病后,往往處于震驚和慌亂狀態(tài),幾乎所有受訪者都很重視從醫(yī)生處獲得的疾病知識。P9:“醫(yī)生給我講解了腫瘤的位置,他還畫圖給我,講的很認(rèn)真。”來自醫(yī)生的醫(yī)療信息在患者治療決策過程中起主導(dǎo)作用,是患者認(rèn)為可信度最高的信息來源。P2:“上網(wǎng)查東西我搞不來,也不需要,聽醫(yī)生的就好了?！?/p>

2.3.2 源自互聯(lián)網(wǎng) 受醫(yī)患接觸時間的限制,醫(yī)生提供的信息尚不能滿足患者需求,互聯(lián)網(wǎng)成為患者獲取信息便捷性最高的渠道,但互聯(lián)網(wǎng)信息的可信度與科學(xué)性缺少保障。P8:“網(wǎng)上查發(fā)現(xiàn),按照我這個情況,還是早期,用根治術(shù)比較合適。”P11:“我平時只能瀏覽器里面去看看,但這個不一定正確,有時候可能會誤導(dǎo)我?！?/p>

2.3.3 源自親友及病友 由于我國前列腺癌患者多為老年群體,電子產(chǎn)品使用存在一定困難,因此多數(shù)信息主要來自家人、朋友及病友,其中源自病友的信息經(jīng)驗性最強(qiáng)。P6:“我兒子網(wǎng)上幫我查,我老了啊,七十多歲了,有些東西(不太會操作)?！盤8:“有前列腺癌的病友群,幾千個人呢,都在討論,有的人水平很高,我剛確診的時候什么都不懂,他們非常耐心(給你解答),有些人就是等于半個醫(yī)生了,久病成良醫(yī)?！?/p>

2.3.4 源自醫(yī)學(xué)書籍 部分學(xué)歷高、自主學(xué)習(xí)能力強(qiáng)的患者會通過閱讀醫(yī)學(xué)書籍、指南等,了解前列腺癌的治療流程,幫助其判斷診療流程是否規(guī)范,增強(qiáng)其與醫(yī)生對話及與疾病抗?fàn)幍男判?。P8:“我專門查了前列腺癌診療指南,看病一步一步走來,是在我意料之中的?！盤9:“因為我好多同學(xué)在國外,他們把指南英文原文翻譯給我看,我知道這個達(dá)芬奇機(jī)器人手術(shù)?！?/p>

3 討論

3.1 識別影響患者參與治療決策過程的因素,促進(jìn)共享決策在臨床實施 醫(yī)患共享治療決策給患者帶來的直接或間接益處顯著[7],成為當(dāng)代醫(yī)療服務(wù)中的主導(dǎo)模式已然勢不可擋,但目前在臨床的實施和應(yīng)用仍較匱乏。原因可能在于醫(yī)療決策是社會、經(jīng)濟(jì)和人性在健康問題上的綜合體現(xiàn),不可避免會受到各層面因素的影響和制約[8]。本研究發(fā)現(xiàn),患者參與治療決策受多方因素影響,包括疾病不確定感、醫(yī)學(xué)信息掌握程度、患者決策參與認(rèn)知差異、醫(yī)患溝通時間不足、既往決策經(jīng)歷。與基于患者視角及衛(wèi)生專業(yè)人員視角下的共享決策的促進(jìn)與阻礙因素的研究結(jié)果類似[9],其中疾病不確定感、醫(yī)學(xué)信息掌握程度、患者決策認(rèn)知不足、醫(yī)患溝通時間不足阻礙共享決策在臨床實踐;而足夠的決策認(rèn)知及既往存在決策經(jīng)歷是患者參與共享決策的促進(jìn)因素。此結(jié)果提示臨床實施醫(yī)患共享決策需要關(guān)注不同的阻礙和促進(jìn)因素,幫助患者建立共享決策意識,醫(yī)患雙方共享信息,健全共享決策體系,營造共享決策環(huán)境,進(jìn)一步助力患者決策參與。

3.2 重視患者的個人偏好,積極構(gòu)建決策輔助工具,滿足患者個性化的決策信息需求 本研究發(fā)現(xiàn),影響患者治療決策的偏好因素包括生活質(zhì)量、治療效果、轉(zhuǎn)移風(fēng)險、治療相關(guān)并發(fā)癥等,與既往研究[10]結(jié)果相似。這一結(jié)果在一定程度上驗證了LPCa治療決策具有偏好敏感性這一特性。共享決策的關(guān)鍵特征之一是制訂符合患者價值觀和偏好的治療和護(hù)理計劃[11]。因此,制訂治療方案時應(yīng)考慮患者偏好,以患者的價值觀為導(dǎo)向。缺乏信息會影響患者理解和權(quán)衡治療利弊的能力[12],對于有一定文化水平、信息收集能力、能使用電子產(chǎn)品的年輕患者來說,除了醫(yī)護(hù)人員提供的信息外,還可以通過文獻(xiàn)、書籍、學(xué)術(shù)媒體及網(wǎng)站等渠道了解可能對其治療產(chǎn)生影響的信息,但對于受教育程度低和社會弱勢的年長患者,在信息獲取、搜集和評估方面則具有較高的挑戰(zhàn)性[13],這與本研究析出的主題結(jié)果相似。在這種情景下,通過向患者提供基于證據(jù)的治療相關(guān)信息,幫助患者厘清治療偏好及價值傾向,向醫(yī)務(wù)工作者共享想法,探討偏好及價值觀,實現(xiàn)共同做出滿意的治療選擇的患者決策輔助工具應(yīng)運(yùn)而生[14]。本研究的結(jié)果有助于構(gòu)建個性化的LPCa患者決策輔助工具,促進(jìn)醫(yī)患共享決策落地臨床。

3.3 加強(qiáng)護(hù)理人員培訓(xùn),強(qiáng)化其在患者治療決策過程中的角色力量 本研究發(fā)現(xiàn),決策相關(guān)情境、治療信息缺乏及溝通時間等影響患者參與治療決策,可能與腫瘤治療方案的討論與制訂一般是在門診情境下進(jìn)行有關(guān)。在國內(nèi)醫(yī)療情境下,門診患者流量大,醫(yī)患間缺少充分溝通的時間,因此僅依賴門診醫(yī)生提供的少量信息,匆忙間做出治療選擇,尚無法滿足患者的決策訴求。與醫(yī)生相比,護(hù)理人員與患者接觸時間較多,是值得患者及其家人信賴的群體,因此護(hù)理人員可能是患者參與治療決策及實現(xiàn)共享決策的重要人員。護(hù)士是患者醫(yī)療決策參與過程中的重要支持力量和角色這一觀念在國外已受到廣泛認(rèn)可[15]。但缺乏專業(yè)培訓(xùn)和經(jīng)驗等職業(yè)壁壘、缺少護(hù)理人員參與共享決策的統(tǒng)一實踐標(biāo)準(zhǔn)及管理層的支持是護(hù)士參與治療決策過程的阻礙[16]。因此相關(guān)管理部門應(yīng)為護(hù)理人員參與治療決策提供必要的支持,如充分的培訓(xùn)或繼續(xù)教育、相應(yīng)的崗位設(shè)置、實踐標(biāo)準(zhǔn)和政策支持等,以在共享決策時代,幫助護(hù)理工作者發(fā)揮其在患者治療決策過程中的作用及角色力量。

4 小結(jié)與展望

本研究通過對16位LPCa患者進(jìn)行深入訪談,發(fā)現(xiàn)他們存在未被滿足的決策參與需求,決策參與受多因素影響;信息需求量大、獲取信息的渠道多,但信息正確性缺少保障;不同背景的患者權(quán)衡治療方案時,具有偏好敏感性,個人偏好既存在共性又有一定差異。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過識別影響患者參與治療決策過程的因素、加強(qiáng)多學(xué)科合作,發(fā)揮護(hù)士在患者治療決策過程中的角色力量,并根據(jù)患者個人偏好及信息需求,構(gòu)建針對性的決策輔助工具,為患者提供基于證據(jù)的決策信息,以提高患者的決策參與能力,促進(jìn)患者積極參與治療決策。