任 欣 梅 蓉 嚴 志 劉東奇 吳文明 李 寧 吳敬文

陜西省漢中療養(yǎng)院,陜西漢中,723000

近年來麻風院住院病例人數(shù)逐年下降,我院從1992年初至2022年間,由年均住院人數(shù)337例下降到175例,現(xiàn)將我院1992-2022年30年間死亡的396例住院麻風患者進行回顧性分析,探討其死亡原因及其影響因素,旨在研究低流行狀態(tài)下防治麻風的策略,提高治愈后麻風患者休養(yǎng)措施,進而有針對性地開展健康教育和健康促進工作,采取相應對策以提高住院麻風患者治愈后的健康水平和生存質(zhì)量不斷提高麻風的防治水平。

1 資料和方法

1.1 資料 收集整理1991年12月至2023年1月死亡病例396例,對所有在冊死亡病員資料進行分類整理,對于登記內(nèi)容不完整的按照病歷號調(diào)取病歷進行閱覽詳實記錄,包括入院麻風診斷、治療期間檢驗、檢查、治療記錄、病程記錄、死亡記錄單、死亡病案討論、麻風病例首頁、入院記錄、畸殘調(diào)查記錄表、判愈轉(zhuǎn)歸記錄、死亡診斷入院記錄、死亡原因病程各項治療搶救記錄等。

1.2 方法 成立三人資料查找匯總小組,對死亡病例的年齡、性別、死亡原因、死亡診斷、死亡前后身體狀況是否伴有畸殘、潰瘍、營養(yǎng)狀況、貧血以及死因分布特點進行記錄分析。

1.3 病例定義 所有病例均按照國際疾病分類ICD-10死因統(tǒng)計進行,麻風診斷均參照相應標準麻風現(xiàn)癥患者根據(jù)“中華人民共和 國衛(wèi)生行業(yè)標準(WS291-2008)-麻風診斷標準”[1],正在接受聯(lián)合化療住院現(xiàn)癥患者,判愈標準符合完成規(guī)定療程的治愈寄養(yǎng)我院休養(yǎng)員。

1.4 統(tǒng)計學方法 對所有查詢登記數(shù)據(jù)應用Excel錄入法, 應用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計分析特征情況, 記錄資料采用百分比(%)表示, 計數(shù)資料組建比較采用t檢驗及卡方檢驗,以P<0.05為差異有統(tǒng)計意義。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 1992年1月至2022年12月死亡人員主要為治愈寄養(yǎng)康復休養(yǎng)人員373例(94.2%),現(xiàn)癥患者治療期死亡23例(5.8%),職業(yè)分布主要以農(nóng)民為主395例(99.7%),居民1例(0.3%),文化程度:文盲348例(87.9%)、高中5例(1.3%)、初中18例(4.5%)、小學25例(6.3%)。年均死亡率大于入院率1.4個點,2017年以后死亡率遠遠大于平均死亡率4.19%,與病員老齡化增加有關(guān)。見表1。

表1 1992年1月至2022年12月住院麻風患者轉(zhuǎn)歸情況 例

2.2 年齡分布 396例死亡病例最大年齡96歲,最小年齡18歲;平均死亡年齡70.89歲,其中70～89死亡人數(shù)最多,占總?cè)藬?shù)的61.61%,其次為50～69歲和30～49歲,分別占總調(diào)查人數(shù)的32.07%和0.76%。10～29歲以及90歲以上人數(shù)最少。見表2。

表2 396例麻風患者死亡年齡分布

2.3 年段平均死亡年齡 2001年以前患者平均死亡年齡,為62歲,2002年到2011年平均死亡年齡為68歲,2012年之后住院病人死亡年齡為72歲,隨著時間推移死亡年齡逐漸增大。見表3。

表3 年段死亡人數(shù)及平均死亡年齡

2.4 型別及畸殘分布及其他 死亡病例中LL270例(18.34%)、TT72例(18.2%)、BL33例(8.3%)、BT12例(3.0%)、 BB2例(0.5%)17例(17.7%)。畸殘145例(36.6%),其中Ⅱ級畸殘135例(34.1%)、I級畸殘97例(24.5%)例;病案記錄中有跌倒病史47例(11.9%)、合并腰椎及股骨骨折32例(8.1%)、復雜性潰瘍感染癌變截肢16例(4.0%)、患精神疾病18例(4.5%)。

2.5 地區(qū)分布 1992-2022年漢中市區(qū)死亡病例分布從多到少依次為寧強、南鄭、洋縣、勉縣、漢臺、西鄉(xiāng)、城固、略陽,不難看出,死亡人數(shù)較多的也是麻風高發(fā)區(qū)域,據(jù)統(tǒng)計寧強縣、勉縣、洋縣、城固縣、西鄉(xiāng)這5個縣新發(fā)病例數(shù)占全市新發(fā)病例總數(shù)的76.83%,而其余6個縣區(qū)新發(fā)病例僅占23.17%[2],見表4。

表4 死亡病例地區(qū)分布

2.6 死亡原因 396例死亡病例中主要死亡原因由高到低依次為心腦血管136例,占比34.3%,惡性腫瘤64例,占比16.2%;前兩位其順位與住院麻風患者死亡原因相關(guān)文獻報道一致[3]。唯一不同點是麻風潰瘍感染并發(fā)骨髓炎惡變、伴隨敗血癥和器官衰竭等46例,占比11.6%,396例病例中合并潰瘍患者174例(43.9%)、營養(yǎng)不良136例(34.3%)、貧血159例(40.2%);意外死亡43例,占比10.9% ;其中以燒傷8例(2.0%)、煤氣中毒5例(1.2%)、藥物中毒及過敏6例(1.5%)、猝死5例(1.2%)、自殺8例(2.0%)、不明原因5例(1.2%)回家探親途中突發(fā)意外和溺亡3例(0.7%)、中暑3例(0.7%)。;呼吸系統(tǒng)疾病43例,占比10.9%;消化系統(tǒng)疾病35例,占比8.9%;精神病15例,占比3.9%;泌尿系統(tǒng)疾病14例,占比3.5%,其中男性死亡309例,占比為78.0%,女性為87例,占比22.0%,男女死亡比例為3.55∶1。見表5。

表5 396例麻風患者死因 例(%)

2.7 現(xiàn)癥患者死亡情況分布 本研究中有23例現(xiàn)癥患者,病期最長3年,最短 1個月 ,年齡最大82歲,最小18歲,其中男17例、女6 例,男女比2.83∶1,男性死亡率均高于女性,特別是60歲以上男性死亡遠遠高于女性。與漢中地區(qū)新發(fā)病例男性高于女性,男女之比平均為 2.7∶1,各年度男性均多于女性,男女之比在 1.5∶1～ 4.0∶1 之間[2]有關(guān)。見表6。休養(yǎng)員平均年齡均高于現(xiàn)癥死亡年齡有統(tǒng)計學意義,男女性別無統(tǒng)計學意義,見表7。死亡原因順位主要以心腦血管7例,以心梗、腦梗,高血壓、糖尿病合并多臟器功能衰竭為主,其次為呼吸系統(tǒng)疾病6例,老慢支、肺心病、肺氣腫、肺部感染等。意外死亡和死因不明4例,主要是中暑溺亡和猝死;惡性腫瘤3例,主要為肝癌和胃癌。消化系統(tǒng)3例,藥物性肝炎、十二指腸潰瘍出血,腸梗阻等。

表6 現(xiàn)癥患者死亡年齡分布情況 例(%)

表7 休養(yǎng)員與現(xiàn)癥患者年齡性別死亡對比

3 討論

麻風是是一種致殘率高而死亡率低的疾病,治療不及時可能造成身體畸殘,但一般不會危及生命導致死亡,我國報道麻風患者死因資料較多[4],大部分現(xiàn)癥麻風患者死亡往往是由于合并其他疾病造成的[5],而愈后康復寄養(yǎng)在院休養(yǎng)員死亡原因除了有診斷明確的疾病以外,死亡因素錯綜復雜。

3.1 轉(zhuǎn)歸及年齡情況分析 1992-2022年間我院平均死亡率為4.19%,低于2005年統(tǒng)計住院患者死亡率5.10%[6]年均死亡人數(shù)為13.2例高于入院人數(shù)11.8例。1992-1995年死亡率為5.26%,主要與該年段住院患者較多,在漫長的治療過程中整體休養(yǎng)和治療環(huán)境較差等有關(guān)。2017年以后隨著住院休養(yǎng)員年齡的增長,死亡率不斷增加。2017年以后年平均死亡年齡為70.42歲,男72歲、女68歲,30年間住院人員的死亡年齡逐漸增長了6個點,70～89歲死亡人數(shù)最多為244例,占死亡人數(shù)61.61%、其次50～69歲127例,占死亡人數(shù)32.07%,與住院患者老齡化程度逐漸加重以及50～60年齡段身患殘疾仍然從事體力勞動較多增加了構(gòu)成死亡相關(guān)因素等有關(guān)。但是死亡年齡仍然比中國統(tǒng)計年鑒1990年正常人群壽命值(68.5 歲)和2022年人均壽命值78.2歲低4～6個百分點。男性死亡人數(shù)和死亡率均大于女性死亡人數(shù)3倍以上,男性死亡年齡均大于女性死亡年齡,與男性患病率普遍高于女性[7],同時男性從事重體力勞動和女性自我照顧能力較男性強等有關(guān)。也有可能與期望壽命男性短于女性[8]。

3.2 性別及合并癥狀 在396例死亡人數(shù)中,住院期間休養(yǎng)員相當一部分患者病情發(fā)現(xiàn)較晚且病期長。而麻風是一種潛伏期較長的慢性傳染病,其真實、確切的發(fā)病時間不易獲得,通常以發(fā)現(xiàn)率替代發(fā)病率來作為評價該病流行狀況的常用指標[9],有60%以上患者以單療治療為主,1989年我院開展實施MDT治療,后期79例復發(fā)再進行聯(lián)合化療。麻風型別以LL和TT死亡人數(shù)最多分別占18.34%和18.2%,與麻風5級分類中LL和TT發(fā)病率高、診斷期短治療期長、面部和手足眼神經(jīng)損害較嚴重有關(guān)[8]。本例中伴有畸殘145例,占比36.6%,其中2級畸殘135例,占比34.1%,據(jù)統(tǒng)計漢中麻風畸殘2級畸殘比平均達到42.68%[2],合并皮膚感覺障礙以及肢體潰瘍174例,占比(43.9%)、營養(yǎng)不良136例、占比(34.3%)、貧血159例(40.2%),這些因素增加了休養(yǎng)員安全隱患,年老體弱自理能力下降的失能狀態(tài)如摔倒、墜床、燙傷、燒傷等狀況時有發(fā)生,本例中有跌倒病史47例(11.9%)、骨折病史32例(8.1%),均加速了死亡的危險因素。

3.3 死亡原因 396例死亡病例順位依次主要原因由高到低依次為:(1)心腦血管136例,占比34.3%,主要疾病腦溢血、腦梗、心梗、肺心病、心衰等?；颊吣昀象w弱和肢體殘疾或躺坐臥活動少,健康意識較差,是心腦血管病發(fā)病的主要原因,另外易摔倒血壓高也是引起腦卒中的重要原因。(2)惡性腫瘤64例,占比16.2%,主要有肝癌、胰腺癌、直腸癌、膽管癌、肺癌、食管癌、胃癌、宮頸癌、陰莖癌等。據(jù)統(tǒng)計住院麻風患者癌癥甚至高居首位[6]。由于麻風患者本身免疫力低下,且職業(yè)普遍以農(nóng)民為主,文化程度很低,延續(xù)傳統(tǒng)的生活方式和生活習慣,生活無規(guī)律飲食結(jié)構(gòu)多以腌菜為主,新鮮蔬菜和水果食用較少,多伴貧血和營養(yǎng)不良,長期服用藥物對臟器的損害以及自我健康意識不足等等,都是病員癌癥高發(fā)原因。多篇報道表明麻風患者惡性腫瘤發(fā)生率均明顯高于正常人群,幾乎占死亡總?cè)藬?shù)的1/3[10]。本文調(diào)查與其他相關(guān)文獻不同點在于,因為麻風潰瘍導致死亡位居第三位。本文病例伴隨復雜性潰瘍并發(fā)骨髓炎、潰瘍癌變轉(zhuǎn)移以及長期臥床繼發(fā)壓瘡感染、敗血癥等最終致臟器衰竭導致死亡46例,占比11.6%,潰瘍長期遷延不愈,局部滲出形成負氮平衡、營養(yǎng)不良、貧血等惡性循環(huán)。目前為止麻風復雜性潰瘍依然是嚴重影響治愈休養(yǎng)員生存質(zhì)量的難點。我院一直在尋找治療和減緩潰瘍發(fā)生發(fā)展的方法,從90年代以后開展手足眼自我護理宣教新發(fā)潰瘍的發(fā)生率急劇下降。但是在潰瘍治療方面還需投入大量人力物力,也將成為麻風防治工作重點。(4)意外死亡亦是麻風患者死亡的主要原因,意外傷亡是麻風患者的三大死亡原因之一[11]。與呼吸系統(tǒng)并列第四位[6]。本例意外死亡43例,占比10.9%、,主要包括猝死、自殺、煤氣中毒、溺亡、藥物中毒、過敏、燒傷等。麻風患者即便治愈依然在社會難以生存,再加之殘障、容貌改變、經(jīng)濟上的困難和個別親人拋棄等都加速了意外死亡的可能。目前我院從90年代開始對新入院患者開展心理護理,針對病員心理特征進行心理干預,取得了很大的成效。但是治愈后伴隨嚴重疾病和家庭支撐缺乏、經(jīng)濟困難、長期病痛折磨、殘障行動不便等仍然導致病員輕生厭世情緒存在。幫助和改變休養(yǎng)員生活處境依然應重點關(guān)注。(5)呼吸系統(tǒng)疾病43例,占比10.9%、肺炎、哮喘、肺栓塞、肺心病、肺水腫、呼吸衰竭等,麻風免疫力低下是麻風患者惡性腫瘤和肺部感染發(fā)生率增高的重要因素[12]。三年疫情期間由于我院封控措施得力,2022年11月前期無一例新冠感染,其中肺炎患者12月份死亡患者中有3例死亡原因與新冠感染有關(guān)。(6)消化系統(tǒng)疾病35例,占比8.9%,主要表現(xiàn)為胃潰瘍、胃炎、膽結(jié)石、肝炎、肝硬化、腸炎等,與病員的生活方式和生活習慣以及飲食衛(wèi)生有關(guān)。(7)精神病15例,占比3.9%,在麻風患者中,精神疾病患病率相對較高,除了原發(fā)癡聾傻啞,相當一部分與精神壓力有關(guān)。缺乏自我保護和風險意識增加意外和死亡的機率。(8)泌尿系統(tǒng)疾病14例,占比3.5%,疾病為腎炎、腎病綜合征、腎衰竭、尿毒癥、膀胱癌等。2000年之前對于非麻風急診早期綜合醫(yī)院不接受麻風患者治療,一般都是留院重癥治療室治療,許多疾病因為檢驗檢查手段滯后,綜合診治水平較差沒有能及時救治導致死亡。

3.4 地區(qū)分布,在漢中市的九縣兩區(qū)中寧強、南鄭、洋縣、勉縣、漢臺、西鄉(xiāng)、城固、略陽死亡率分別為21.2%、13.6%、11.6%、11.6%、11.6%、10.1%、6.57%、3.28%,與以上縣區(qū)歷史麻風發(fā)病率較高住院人數(shù)較多有一定關(guān)系,今后應繼續(xù)加強這些地區(qū)麻風防治工作力度,夯實早發(fā)現(xiàn)早報告早治療和監(jiān)測工作原則。其他地區(qū)死亡人數(shù)與發(fā)病率較低住院人數(shù)少有關(guān)。

3.5 現(xiàn)癥患者死亡原因除意外死亡與居民死亡原因基本一致,且在男女性別中與寄養(yǎng)病例死亡對比P>0.05無差別,休養(yǎng)員死亡年齡遠遠高于現(xiàn)癥患者,死亡平均年齡統(tǒng)計學P<0.05有差別。為了避免防止因思想顧慮太重諱疾忌醫(yī),在防治工作中應加強對現(xiàn)癥排查和家屬及患者健康宣教疾病的正確認識。

在麻風漫長的治療過程中,除不可避免的意外事故死亡,因單純患麻風死亡者少,多伴發(fā)其它疾病和隨著年齡的衰老抗病能力下降病情進一步惡化而死亡者多[3],隨著社會進步和診療設(shè)施的健全以及社會文明程度的提升,關(guān)心關(guān)愛麻風治愈患者,加大經(jīng)濟投入繼續(xù)尋找新型可行的治療麻風潰瘍的方法。對于新入現(xiàn)癥患者及其家屬做好麻風科學宣教解除思想顧慮,心理疏導正確對待和認識疾病,快樂治療。作為院內(nèi)住院休養(yǎng)員持續(xù)加強飲食衛(wèi)生健康生活宣教、合并其他疾病及時發(fā)現(xiàn)進一步干預治療。提升麻風防治機構(gòu)整體醫(yī)療診治水平是減少其他疾病發(fā)生及提高住院麻風患者治愈后健康水平和生存質(zhì)量的主要途徑。同時加強與綜合醫(yī)院合作,組織疑難病癥會診轉(zhuǎn)診,及時處理危重患者也十分重要[3]。