張 萍,江 瑞,周麗梅

再生障礙性貧血(aplastic anemia,AA)以獲得性AA常見,是遺傳、感染、輻射、化學(xué)藥物以及免疫異常等多種原因引起的一種骨髓造血功能衰竭的綜合征,起病緩慢、病程漫長,以貧血、出血、感染等為主要臨床表現(xiàn)[1]。當(dāng)前獲得性AA無根治性治療方案,其兇險度雖不如白血病,病人生存時間也相對更長,但病情易反復(fù)發(fā)作,重者可引發(fā)嚴(yán)重感染性疾病而導(dǎo)致死亡[2]。當(dāng)前臨床對獲得性AA病人開展協(xié)作化健康管理的目的在于通過多學(xué)科護理提升病人自護能力,為疾病治療及預(yù)后改善提供有利條件[3]。但獲得性AA治療期間,病人不僅需承受疾病本身帶來的身體損害及藥物、反復(fù)輸血等治療相關(guān)并發(fā)癥,也負擔(dān)著巨大的經(jīng)濟壓力;再者,疾病及治療引起的體力、精力下降,勞動力喪失等,對其心理、生活方式及社會角色也存在負性刺激,可引發(fā)一系列負性情緒甚至極端行為,不利于臨床治療[4]。病友支持模式是現(xiàn)代護理學(xué)中的一種用于緩解病人負面情緒、樹立治愈信心的護理方式,主要是通過選取治療經(jīng)驗豐富、治療后康復(fù)效果良好的康復(fù)期病人為志愿者,對初次接受治療的病人進行支持,分享治療經(jīng)驗與感受,解答病人相關(guān)疑惑,為其建立信心,并減少病人負面情緒的產(chǎn)生,改善病人術(shù)后的情感狀況和生活質(zhì)量[5]?，F(xiàn)階段少見病友支持模式在獲得性AA中的應(yīng)用報道。本研究分析病友支持模式聯(lián)合協(xié)作化健康管理在獲得性AA中的應(yīng)用價值?，F(xiàn)作報道。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2018年1月至2019年6月收治的AA病人90例,按隨機數(shù)字表法分為觀察組和對照組,各45例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)所有病人均符合獲得性AA診斷治療專家共識[6]中的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡>18歲;(3)心、肝、腎等臟器功能無嚴(yán)重損傷者;(4)可以配合調(diào)查,填寫相關(guān)問卷者。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)精神功能障礙者;(2)患有惡性腫瘤者;(3)患有白血病等血液疾病者;(4)病情嚴(yán)重,無法接受護理者。2組病人性別、年齡、婚姻情況、文化程度、家庭月收入、病程以及臨床分期差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(見表1),具有可比性。所有病人均自愿參加、配合本次研究,并簽署研究知情協(xié)議書。本研究通過我院倫理委員會審核,符合審核標(biāo)準(zhǔn)。

1.2 方法 所有病人均根據(jù)獲得性AA的診斷和治療指南[7]相關(guān)方法進行治療。對照組進行協(xié)作化的健康管理護理,觀察組在對照組基礎(chǔ)上予以病友支持模式護理。護理持續(xù)3個月。

1.2.1 病友支持模式護理方法 (1)前期準(zhǔn)備。挑選治療經(jīng)驗豐富、療后康復(fù)效果良好、精神狀態(tài)優(yōu)良的20例康復(fù)期病人為志愿者,并進行相關(guān)知識培訓(xùn),對獲得性AA的病因、病情發(fā)展以及治療等進行講解,培訓(xùn)工作由1名血液科主任醫(yī)師和2名主管護師進行,持續(xù)培訓(xùn)15 d,授課方式包括集中授課(前10 d,每天2 h,授課完成后組織志愿者進行30～45 min討論,總結(jié)學(xué)習(xí)經(jīng)驗)、專題講座(每3 d 1次,每次1 h)、情景訓(xùn)練(第11～15天,由護士組織志愿者進行情景模擬,由主管護師對志愿者溝通技巧評估并提出措施持續(xù)改進,確保志愿者可參與病友支持模式護理)。(2)具體護理內(nèi)容。首先由護士向病人介紹志愿者,了解彼此情況,并通過簡單知識宣講向病人介紹病友支持模式重要性;由主管護師挑選溝通能力好、表達能力強的志愿者與病人進行座談會,每周組織2～3次,每次30 min,談?wù)撟陨砘疾∨c治療經(jīng)歷,談?wù)撽P(guān)于獲得性AA的相關(guān)認識,分享治療成功的經(jīng)驗,講解如何積極配合醫(yī)護人員治療,如何控制日常及飲食習(xí)慣避免引發(fā)不良反應(yīng),如何調(diào)解心理不良情緒等,座談會完成后組織志愿者與病人進行面對面交流,每次10～20 min,了解病人個人情感狀態(tài),安撫病人情緒,強化病人信心,讓病人保持積極樂觀的心態(tài);根據(jù)病人入院時心理狀況評估情況,護士定期(每周2次)安排志愿者探視病人(每位志愿者固定探視4～5名病人),志愿者和病人隨時保持聯(lián)系,日?？赏ㄟ^微信、電話等方式溝通交流,構(gòu)建良好病友關(guān)系;護士可適當(dāng)(護理2周后,每2周1次,每次60 min)安排志愿者和病人參與團隊活動,活動過程中由主管護師對病人行為表現(xiàn)進行評估,觀察病人心理狀態(tài),對心理狀況較差、不積極參與活動的病人,護士要及時指導(dǎo)志愿者鼓勵病人進行活動。

1.2.2 協(xié)作化的健康管理方法 (1)定期組織病人進行獲得性AA治療相關(guān)知識及健康知識培訓(xùn),通過網(wǎng)絡(luò)方式向病人發(fā)送相關(guān)資料信息;(2)對獲得性AA病人進行定期檢查,將檢查結(jié)果及其相關(guān)注意事項及時發(fā)送給病人;(3)定期通過電話隨訪以及檢查等方式了解病人的藥物服用、飲食等相關(guān)情況,由醫(yī)師、營養(yǎng)師等提供針對性的指導(dǎo)和建議;(4)通過網(wǎng)絡(luò)方式,指派護理人員在線解答病人的相關(guān)問題;(5)指派專業(yè)的心理科醫(yī)師對病人進行心理疏導(dǎo)。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 療效標(biāo)準(zhǔn) (1)治愈:貧血和出血癥狀消失,隨訪1年以上未復(fù)發(fā);白細胞計數(shù)(WBC)>4×109/L;血紅蛋白(Hb)水平,男性>120 g/L、女性>110 g/L;血小板計數(shù)(BPC)>100×109/L。(2)緩解:貧血和出血癥狀消失,隨訪3個月病情穩(wěn)定或改善;WBC>4×109/L;Hb男性>120 g/L、女性>100 g/L;BPC>100×109/L。(3)明顯進步:貧血和出血癥狀明顯改善,Hb增加>30 g/L,持續(xù)3個月不輸血。(4)無效:治療后,癥狀及實驗室相關(guān)指標(biāo)均未明顯改善。

1.3.2 負面情緒評估 在護理前后使用癥狀自評量表進行評估,經(jīng)預(yù)調(diào)查量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.853。癥狀自評量表共90項,主要分為軀體化、強迫、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐懼、偏執(zhí)以及精神病性9類,對病人情況進行5級評分,分數(shù)越高,心理狀況越不穩(wěn)定。

1.3.3 自護能力評估 使用自我護理能力評價量表評估2組病人護理前后的自護能力,經(jīng)預(yù)調(diào)查量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.812。包括自我概念、自我護理技能、自我護理知識以及自我護理責(zé)任感四個方面,按Likert 5級評分法評分,每項0～4分,分數(shù)越高,代表自護能力越好。

1.3.4 生活質(zhì)量評估 使用生活質(zhì)量評價量表SF-36評估病人接受護理前后的生活質(zhì)量,經(jīng)預(yù)調(diào)查量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.833。包括生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能和精神健康共8個維度,每個維度計0～100分,分數(shù)越高代表生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用t檢驗、χ2檢驗和秩和檢驗。

2 結(jié)果

2.1 2組病人治療效果比較 2組病人治療效果差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)(見表2)。

表2 2組病人治療效果比較[n;百分率(%)]

2.2 2組病人負面情緒評分比較 2組病人護理前軀體化、強迫、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐懼、偏執(zhí)以及精神病性評分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);2組病人護理后軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐懼以及偏執(zhí)評分均低于護理前(P<0.05),且觀察組護理后軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐懼以及偏執(zhí)評分均明顯低于對照組(P<0.01)(見表3)。

表3 2組病人負面情緒評分比較分)

2.3 2組病人自護能力評分比較 2組病人護理前自我概念、自我護理技能、自我護理知識以及自我護理責(zé)任感評分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);2組病人護理后自我概念、自我護理技能、自我護理知識以及自我護理責(zé)任感評分均高于護理前(P<0.05),且觀察組病人護理后自我概念、自我護理技能、自我護理知識以及自我護理責(zé)任感評分均明顯高于對照組(P<0.01)(見表4)。

表4 2組病人自護能力評分比較分)

2.4 2組病人生活質(zhì)量評分比較 2組病人護理前生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能和精神健康評分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。護理后,對照組病人一般健康狀況、精力以及精神健康評分均高于護理前(P<0.05),觀察組病人一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能以及精神健康評分均高于護理前(P<0.05);且觀察組護理后社會功能、情感職能以及精神健康評分均高于對照組(P<0.05～P<0.01)(見表5)。

表5 2組病人生活質(zhì)量評分比較分)

3 討論

3.1 AA病人護理的重要性 獲得性AA臨床主要表現(xiàn)為貧血、出血、感染等,其會對病人的消化系統(tǒng)和神經(jīng)系統(tǒng)造成損傷,病情嚴(yán)重時導(dǎo)致病人死亡,目前獲得性AA的一線治療方法主要是使用以抗胸腺細胞球蛋白和環(huán)孢素為主的免疫抑制治療[8],但是由于治療過程中會引發(fā)各種不良反應(yīng)以及治療時間較長等原因,容易使病人產(chǎn)生各種負面情緒,不利于病人治療[9]。因此,為了避免病人產(chǎn)生各種不良情緒,影響療效甚至導(dǎo)致病人放棄治療,需要結(jié)合使用科學(xué)合理的護理管理方法。

3.2 不同護理模式對AA病人治療效果及負面情緒的影響 本研究在AA病人治療過程中結(jié)合病友管理模式配合協(xié)作化的健康管理的護理方法,比較其與單獨使用協(xié)作化的健康管理在AA病人中的應(yīng)用價值,結(jié)果表明,2組病人接受治療的總有效率差異無統(tǒng)計學(xué)意義,但研究其心理狀態(tài)發(fā)現(xiàn),2組病人在接受護理前均存在多種負面情緒,社交能力較差,2組病人護理后軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐懼以及偏執(zhí)評分均提高,有研究[10-11]表明,SCL-90評分可以從多維度來評估病人的心理狀況,本研究結(jié)果提示2種護理模式雖然對病人治療效果并無明顯的改善作用,但均能在一定程度上改善病人的負面情緒,另外,本研究結(jié)果也表明,觀察組護理后軀體化、人際關(guān)系、抑郁、焦慮、敵對、恐懼以及偏執(zhí)評分均明顯低于對照組,且從平均評分上來看,有部分對照組病人在接受護理后仍然人際關(guān)系較差,并且仍然存在軀體化、抑郁、焦慮、敵對、恐懼以及偏執(zhí)等負面情緒,而觀察組病人在接受治療后則普遍緩解了這些負面情緒,其人際關(guān)系基本得到改善,提示協(xié)作化的病友模式配合協(xié)作化的健康管理有利于緩解病人負面情緒,其效果要優(yōu)于僅使用協(xié)作化的健康管理。?？←惖萚12]也報道,病友支持模式有利于緩解病人負性情緒,提高期生活自理能力。

3.3 不同護理模式對AA病人自護能力的影響 本研究中,結(jié)合病人自護能力研究發(fā)現(xiàn),2組病人護理后自我概念、自我護理技能、自我護理知識以及自我護理責(zé)任感評分均高于護理前,且觀察組病人護理后自我概念、自我護理技能、自我護理知識以及自我護理責(zé)任感評分均明顯高于對照組,提示協(xié)作化的健康管理有利于排解病人的不良情緒,提高病人的自護能力,但是效果相對觀察組較差,而配合病友模式后可以進一步緩解病人的不良情緒,改善病人的心理狀態(tài)。張俊娟等[13]研究同樣表明,病友支持模式可有效改善病人情緒狀態(tài),提高病人自我管理能力,與本文研究結(jié)果相符。分析其原因可能是由于病友模式使康復(fù)良好的病人與獲得性AA病人進行交流溝通從而緩解了其心中的軀體化、抑郁、焦慮、敵對、恐懼以及偏執(zhí)等負面情緒,并通過分享其治療成功經(jīng)驗加強了病人的信心,進而提高了病人接受治療、護理管理以及自我護理的積極性,因此改善了病人的心理狀態(tài)和自護能力[14-15]。另外也有研究[16-17]報道,獲得性AA病人保持良好的心理狀態(tài)有利于提高積極性,從而保證病人順利接受治療。

3.4 不同護理模式對AA病人生活質(zhì)量的影響 對獲得性AA病人接受護理前后的生活質(zhì)量評估發(fā)現(xiàn),在接受護理后,所有病人的一般健康狀況、精力以及精神健康評分都顯著提高,提示接受協(xié)作化健康管理有利于提高病人的生活質(zhì)量,另外結(jié)果表明,觀察組病人一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能以及精神健康評分均高于護理前;且觀察組護理后社會功能、情感職能以及精神健康評分均高于對照組,提示病友模式配合協(xié)作化健康管理可以在改善病人護理后的一般健康狀況、精力以及精神健康狀況的基礎(chǔ)上,更有利于病人社會功能、情感狀態(tài)和精神健康的恢復(fù)。研究[18-20]發(fā)現(xiàn),獲得性AA病人接受治療后的的生活質(zhì)量受多種因素的影響,而其中病人的心理狀態(tài)是重要因素之一。因此認為病友模式配合協(xié)作化的健康管理在病人生活質(zhì)量的作用可能是由于病友模式進一步緩解了病人的負面情緒,使病人積極接受治療,從而提高了護理后的生活質(zhì)量。

綜上所述,病友模式配合協(xié)作化的健康管理有利于緩解獲得性AA病人的負面情緒,改善其心理狀態(tài),從而提高病人接受治療的積極性,提高其自護能力,并且可以改善其生活質(zhì)量。