張 穎,喬文博,李雅琴,王 薇

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江杭州 310003

前列腺癌是全世界男性最常見的惡性腫瘤之一,世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機(jī)構(gòu)最新研究數(shù)據(jù)顯示,前列腺癌的發(fā)病率在男性惡性腫瘤中位居第二,死亡率位居第五[1]。目前前列腺癌的治療選擇有主動(dòng)監(jiān)測或觀察等待、根治性前列腺切除術(shù)、放射療法以及雄激素阻斷療法等,受患者年齡、健康狀況、疾病分期等因素影響,尚不能確定最佳治療方案[2]。不同治療方式的費(fèi)用、恢復(fù)時(shí)間以及不良反應(yīng)等均有較大差異,由于患者的價(jià)值觀各不相同,導(dǎo)致其常面臨決策沖突和決策后悔[3-4]。因此,幫助前列腺癌患者做出知情的、與價(jià)值觀相符的治療和護(hù)理決策尤為重要。決策輔助工具(decision aids,DA)作為一項(xiàng)輔助患者進(jìn)行決策的工具,具有針對性、互動(dòng)性和時(shí)效性等特點(diǎn),通過提供疾病信息以及不同治療方式的利弊分析等,幫助患者做出決策,不僅體現(xiàn)了“以患者為中心”的醫(yī)療和護(hù)理模式,也帶來了良好的醫(yī)療和護(hù)理結(jié)局,如增加患者疾病知曉度、減少患者決策沖突和決策后悔、提高患者滿意度、減少醫(yī)療糾紛等[5-6]。本文對DA在前列腺癌患者中的應(yīng)用進(jìn)行綜述,以期為國內(nèi)開展前列腺癌患者DA的應(yīng)用研究提供借鑒。

1 DA的概述

醫(yī)患共享決策因能夠加強(qiáng)醫(yī)患溝通,提高患者決策滿意度,促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系和諧,受到了醫(yī)護(hù)人員關(guān)注[7-8]。DA作為共享決策過程中提供決策支持的一種手段,也日益受到關(guān)注。目前普遍認(rèn)同的是由國際患者決策輔助標(biāo)準(zhǔn)協(xié)作組織給出的定義:DA是一種輔助患者參與衛(wèi)生決策的工具,通過向患者提供不同選擇的有關(guān)信息,澄清影響患者做出選擇的個(gè)人價(jià)值觀(如健康狀況、治療態(tài)度等),幫助患者做出知情的、與價(jià)值觀相符的決策[9]。

2 DA在前列腺癌患者治療決策中的應(yīng)用

2.1 應(yīng)用步驟

為了規(guī)范DA的應(yīng)用過程,提高DA的應(yīng)用質(zhì)量,渥太華DA研究組基于知識(shí)-行動(dòng)框架,制定了在醫(yī)療實(shí)踐中使用DA的5個(gè)步驟[10]。DA的應(yīng)用步驟:識(shí)別決策;找到相應(yīng)的DA;識(shí)別實(shí)施過程中的障礙并探索克服的方法;向衛(wèi)生專業(yè)人員提供培訓(xùn)、使用DA并提供決策支持;監(jiān)測DA使用情況、決策支持的質(zhì)量以及患者的結(jié)局。在具體的臨床情境中,根據(jù)形式的不同,DA的應(yīng)用步驟也各不相同。紙質(zhì)版DA以及某些視頻、光盤等可在患者被診斷為前列腺癌后即刻發(fā)給患者,也可在醫(yī)生與患者術(shù)前談話過程中發(fā)給患者;網(wǎng)站或App形式的DA適用對象較廣,包括新診斷為前列腺癌的患者、未做出具體治療選擇的患者(如選擇主動(dòng)監(jiān)測或觀察等待)以及癌癥生存者,患者可在網(wǎng)站或App上瀏覽自己需要的信息,同時(shí)輸入個(gè)性化信息,從而得到治療方式推薦。

2.2 應(yīng)用形式

目前有關(guān)前列腺癌患者的DA形式多樣,包括紙質(zhì)版手冊、視頻、咨詢會(huì)議、網(wǎng)站或App等。紙質(zhì)版手冊:通常以圖文形式呈現(xiàn),也可采用思維導(dǎo)圖的形式展示不同治療方式的含義、優(yōu)點(diǎn)及缺點(diǎn),與大段文字相比,更適合識(shí)字能力低的患者[11]。其優(yōu)點(diǎn)是可用性好,便于患者隨身攜帶,在臨床中易推廣,缺點(diǎn)是無法保證患者是否真正理解不同治療方式的好處和風(fēng)險(xiǎn),對患者的閱讀理解能力有一定要求。視頻、光盤:應(yīng)用范圍較廣,通過短視頻或動(dòng)畫的形式向患者展現(xiàn)不同治療方式的優(yōu)缺點(diǎn),可包括以往患者的經(jīng)驗(yàn),適合文化水平低和閱讀能力差的患者[12]。咨詢會(huì)議、講座:包括以醫(yī)生為主和以護(hù)士為介導(dǎo)的決策咨詢會(huì)議、講座[13]。其優(yōu)點(diǎn)是具有良好的互動(dòng)性和靈活性,醫(yī)生或護(hù)士能夠根據(jù)患者的實(shí)際情況提供相應(yīng)的信息支持,幫助患者澄清價(jià)值觀,缺點(diǎn)是需要醫(yī)生或護(hù)士具有扎實(shí)的專業(yè)知識(shí)和決策指導(dǎo)能力,掌握一定的溝通技巧,對醫(yī)護(hù)人員要求較高,臨床實(shí)踐中受環(huán)境、制度等因素影響,具有不可控性。網(wǎng)站或App:網(wǎng)站或App提供的信息具有較強(qiáng)的時(shí)效性,能夠?yàn)榛颊咛峁┳钚碌母哔|(zhì)量證據(jù),同時(shí)能夠根據(jù)患者輸入的個(gè)人信息提供個(gè)性化的文本、圖像或視頻干預(yù),幫助患者澄清價(jià)值觀[14-15]。Feldman-Stewart等[16]開發(fā)了一個(gè)基于網(wǎng)絡(luò)的交互式DA(https://decisionhelp.qcancercare.com/),通過5個(gè)步驟幫助患者澄清價(jià)值觀,縮小治療選擇范圍;美國密歇根泌尿外科改進(jìn)協(xié)作組織開發(fā)了一個(gè)數(shù)字平臺(tái)(https://ask.musicurology.com/),向患者提供了有關(guān)前列腺癌篩查、診斷、手術(shù)以及術(shù)后康復(fù)的知識(shí),同時(shí)還開發(fā)了一款治療選擇App(https://ml4lhs.shinyapps.io/askmusic_prostate_treatment/),患者只需輸入疾病相關(guān)信息(如年齡、前列腺特異性抗原、格里森評分、活檢結(jié)果等),網(wǎng)站會(huì)根據(jù)已經(jīng)建立的數(shù)據(jù)庫,檢索以往具有類似疾病信息患者采取的治療方式,以供患者參考;英國劍橋大學(xué)泌尿外科學(xué)術(shù)小組針對非轉(zhuǎn)移性前列腺癌患者開發(fā)了Predict Prostate網(wǎng)站(https://prostate.predict.nhs.uk/#),患者輸入疾病相關(guān)信息,網(wǎng)站通過柱狀圖、圖標(biāo)、折線圖、表格以及文本5種形式展示不同治療方式的生存率和并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。

2.3 應(yīng)用內(nèi)容

目前有關(guān)前列腺癌患者的DA內(nèi)容基本已達(dá)成共識(shí),一般包括信息支持、治療方式的利弊分析和價(jià)值觀澄清方法等。信息支持:DA所包含的信息一般來源于最新的權(quán)威指南,如美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)針對早期和晚期前列腺癌患者開發(fā)的一系列指南[17]。但并非所有指南信息都是患者需要的,因此DA開發(fā)者在編制DA前需要調(diào)查患者的信息需求,保證DA的可接受性。目前DA中包含的信息包括前列腺癌的一般知識(shí)(如前列腺癌的流行病學(xué)、診斷方式、疾病分期等),治療方式相關(guān)信息(包括不同治療方式的優(yōu)缺點(diǎn)、可能出現(xiàn)的并發(fā)癥及其概率等)[18]。治療方式的利弊分析:治療方式的利弊分析強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)人員向患者提供相關(guān)信息后,還需要根據(jù)患者的個(gè)體情況,如年齡、疾病分期等,向患者闡述不同治療方式的利弊,并與患者共同做出治療決策,常通過決策咨詢、會(huì)議等形式實(shí)現(xiàn)。價(jià)值觀澄清方法:是一種幫助患者評估特定決策背景下(如醫(yī)生推薦的治療方式、配偶/子女更喜歡的治療方式)的選項(xiàng)或選項(xiàng)屬性(預(yù)期壽命、對性功能的影響等)的方法,以確定患者更喜歡的選項(xiàng)[19]。國外有學(xué)者[20]將價(jià)值觀澄清方法大致分為3類,即比較選擇和結(jié)果、社會(huì)匹配以及選項(xiàng)排序,可通過角色扮演、小組討論、列出影響治療決策因素的優(yōu)先次序、撰寫個(gè)人使命宣言等幫助患者澄清價(jià)值觀。

2.4 應(yīng)用效果

2.4.1提高患者前列腺癌知識(shí)知曉度

前列腺癌知識(shí)知曉度指患者對前列腺癌相關(guān)知識(shí)的理解和認(rèn)知程度[21]。常見的評價(jià)工具包括問卷(均為選擇題)[22]和前列腺癌治療決策質(zhì)量工具清單[23]。前列腺癌患者的信息需求是巨大的,包括有關(guān)治療和護(hù)理的信息,在常規(guī)護(hù)理過程中患者的信息需求并沒有得到滿足,DA的主要目標(biāo)是提供信息支持,提高患者對疾病的認(rèn)知[24]。Jalil等[11]評估了馬來西亞60例局限性前列腺癌患者在前列腺癌流行病學(xué)、醫(yī)學(xué)測試和工具、觀察等待、手術(shù)、外照射、近距離治療6個(gè)方面的知識(shí)水平,結(jié)果發(fā)現(xiàn),DA組患者的知識(shí)水平較干預(yù)前顯著改善。Dharmarajan等[12]對40例晚期前列腺癌患者提供姑息性放射治療的視頻DA后,發(fā)現(xiàn)患者對放射治療的風(fēng)險(xiǎn)、益處和預(yù)期結(jié)果的理解顯著改善,有助于患者做出知情的、更符合其價(jià)值觀的選擇。Myers等[13]評估了由護(hù)士主導(dǎo)的在線決策咨詢會(huì)議的有效性,結(jié)果表明,DA應(yīng)用后30 d患者的疾病知識(shí)知曉度顯著提高,患者的信息需求得到了滿足,有利于縮小患者與醫(yī)生的信息差距,幫助患者與醫(yī)生進(jìn)行更充分、更有效的討論。

2.4.2減少?zèng)Q策沖突

決策沖突是指患者在涉及風(fēng)險(xiǎn)、損失或個(gè)人價(jià)值觀挑戰(zhàn)的競爭行為中進(jìn)行選擇時(shí),對采取的行動(dòng)過程的不確定狀態(tài)[25]。前列腺癌患者面臨的決策沖突指面對多種治療方式,且不同治療方式給患者帶來的好處、風(fēng)險(xiǎn)以及對患者的生活產(chǎn)生的影響各不相同,患者常不知道采取何種行動(dòng)方式的一種狀態(tài)。目前國際上常用決策沖突量表[25]進(jìn)行評價(jià),包括知情、價(jià)值觀澄清、支持、不確定和有效決策5個(gè)維度,通常在干預(yù)前和干預(yù)后分別測量,以評價(jià)患者決策沖突的變化情況。高水平的決策沖突常意味著患者對疾病和治療方式不了解,進(jìn)而影響患者的依從性,給醫(yī)療、護(hù)理工作增加難度,而使用DA能夠顯著降低患者決策沖突,增加醫(yī)護(hù)患溝通,提高患者依從性。Thurtle等[26]在8個(gè)英國醫(yī)療中心進(jìn)行的隨機(jī)對照試驗(yàn)顯示,與標(biāo)準(zhǔn)護(hù)理相比,對非轉(zhuǎn)移性前列腺癌患者應(yīng)用DA(Predict Prostate網(wǎng)站)能夠有效減少患者的決策沖突,尤其是在支持、不確定和價(jià)值觀澄清3個(gè)方面,患者對不同治療方式的生存結(jié)果及預(yù)后的認(rèn)識(shí)更加現(xiàn)實(shí)。Jalil等[11]的隨機(jī)對照試驗(yàn)表明,與常規(guī)護(hù)理相比,DA的應(yīng)用能夠顯著減少患者的決策沖突,可能是因?yàn)镈A能夠幫助患者快速回憶起之前從醫(yī)生或護(hù)士咨詢會(huì)議中獲得的信息,從而有信心做出正確的選擇。

2.4.3減少?zèng)Q策后悔

決策后悔是患者的一種主觀感受,表現(xiàn)為患者做出決策后的懊惱和痛苦程度,常用決策后悔量表[27]評估。目前臨床實(shí)踐中,大多是臨床醫(yī)生與患者進(jìn)行交流,且由于醫(yī)患雙方信息不對稱,多數(shù)由醫(yī)生進(jìn)行決策,而患者在后續(xù)的醫(yī)療和護(hù)理中出現(xiàn)了自己無法忍受的并發(fā)癥,如性功能障礙,容易產(chǎn)生決策后悔并導(dǎo)致醫(yī)療糾紛。Berry等[28]開發(fā)了一個(gè)網(wǎng)站(Personal Patient Profile,P3P),護(hù)士指導(dǎo)患者登錄網(wǎng)站,填寫個(gè)人信息并回答個(gè)人偏好問題,網(wǎng)站通過用戶畫像向患者提供個(gè)性化信息支持,護(hù)士在此過程中做好充分解釋以幫助患者理解信息,最后患者得到一張個(gè)性化清單,同時(shí)清單會(huì)自動(dòng)傳至患者電子病歷檔案,為患者與醫(yī)生提供決策依據(jù)。該研究團(tuán)隊(duì)在后續(xù)多項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)中均發(fā)現(xiàn),與常規(guī)護(hù)理相比,DA的應(yīng)用能夠顯著減少局限性前列腺癌患者的決策后悔[29-30]。

2.4.4提高患者滿意度

患者滿意度包括決策滿意度以及對醫(yī)療、護(hù)理的滿意度等。決策滿意度指患者對所做出的醫(yī)療保健決策的滿意度,國際上常用決策滿意度量表[31]進(jìn)行評價(jià)?；颊邼M意度已經(jīng)成為一項(xiàng)重要的醫(yī)療、護(hù)理質(zhì)量衡量指標(biāo),與醫(yī)療、護(hù)理過程和結(jié)果相關(guān),DA應(yīng)用的過程中充分體現(xiàn)了以患者為中心的醫(yī)療、護(hù)理,如尊重患者的知情權(quán)、了解患者的價(jià)值觀、鼓勵(lì)患者積極參與治療、護(hù)理方案的制定,提高了患者滿意度。Jayadevappa等[14]對736例局限性前列腺癌患者應(yīng)用DA(PreProCare App),結(jié)果發(fā)現(xiàn),與常規(guī)護(hù)理相比,DA的應(yīng)用提高了患者對決策和護(hù)理的滿意度,同時(shí)提升了醫(yī)護(hù)患溝通質(zhì)量,幫助患者更快地度過決策困境。Li等[15]分別在美國學(xué)術(shù)醫(yī)療中心和縣衛(wèi)生保健系統(tǒng)對1 553例新診斷為前列腺癌的患者應(yīng)用DA(WiserCare App),結(jié)果發(fā)現(xiàn),兩個(gè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的患者滿意度普遍較高,但學(xué)術(shù)醫(yī)療中心的患者對護(hù)理方式的滿意度更高。因此,有關(guān)DA應(yīng)用的臨床情境和實(shí)施策略還有待研究。

2.5 護(hù)士在決策輔助過程中的作用

2.5.1提供信息支持

隨著互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展,患者獲取信息的渠道越來越多樣,但也存在很多虛假信息以及落后信息,影響患者決策[24]。護(hù)士作為專業(yè)人員,具備醫(yī)學(xué)知識(shí),能夠?yàn)榛颊咛峁I(yè)的、可靠的、權(quán)威的信息,幫助患者更好地參與到?jīng)Q策過程中。國外臨床實(shí)踐中,護(hù)士常通過發(fā)放紙質(zhì)版DA、指導(dǎo)患者登錄網(wǎng)站或使用App等途徑為患者提供信息支持[32]。國內(nèi)護(hù)士可借鑒國外模式,同時(shí)結(jié)合我國國情,利用微信、QQ、騰訊會(huì)議等平臺(tái)為患者提供基于循證且個(gè)性化的治療信息,滿足患者對治療信息的需求,節(jié)約醫(yī)生的診療時(shí)間,促進(jìn)患者與醫(yī)生進(jìn)行有效的治療性溝通。

2.5.2與患者溝通交流

時(shí)間限制是影響醫(yī)生作為決策指導(dǎo)者應(yīng)用DA的重要原因,近年來,?？谱o(hù)士正逐步承擔(dān)著決策輔助工作中決策指導(dǎo)者的角色[33]。研究[34]發(fā)現(xiàn),護(hù)士主導(dǎo)的決策輔助能夠促進(jìn)患者參與決策并提高患者滿意度。在前列腺癌患者進(jìn)行治療方式?jīng)Q策過程中,護(hù)士是與患者接觸最密切的專業(yè)醫(yī)務(wù)人員,是醫(yī)生與患者之間溝通的橋梁。在臨床實(shí)踐過程中,通常由護(hù)士向患者提供紙質(zhì)版DA或指導(dǎo)患者登錄網(wǎng)站、填寫信息等,并做好充分解釋。護(hù)士在與患者溝通交流過程中,應(yīng)注意評估患者的決策需求和護(hù)理需求,了解患者的價(jià)值觀和偏好,同時(shí)為患者提供專業(yè)化信息,協(xié)助患者/家屬參與決策過程,為后續(xù)制定護(hù)理計(jì)劃提供依據(jù)[35]。

2.5.3隨訪患者

決策輔助是一項(xiàng)復(fù)雜的系統(tǒng)工程,需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同合作,前列腺癌多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的核心成員包含泌尿外科醫(yī)生、放射腫瘤科醫(yī)生、泌尿外科護(hù)士、腫瘤科護(hù)士等,團(tuán)隊(duì)成員需明確職責(zé),同時(shí)也需經(jīng)常溝通,交流從患者身上獲取的有效信息[36]。護(hù)士作為多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的一員,不僅承擔(dān)著評估患者身體、心理、社會(huì)等多方面需求的角色,還要做好患者的隨訪,持續(xù)監(jiān)測患者的病情變化,一旦發(fā)現(xiàn)前列腺癌患者前列腺特異性抗原等檢查指標(biāo)異常,及時(shí)告知患者并協(xié)助醫(yī)生做好準(zhǔn)備。有些DA中還呈現(xiàn)了相關(guān)并發(fā)癥的處理方法,護(hù)士可指導(dǎo)患者在家利用DA做好疾病的自我管理。

3 結(jié)語

DA作為促進(jìn)醫(yī)患共享決策的一種實(shí)現(xiàn)形式,不僅減少了患者的決策沖突與決策后悔,還提高了患者的疾病知識(shí)知曉度與滿意度,促進(jìn)患者參與決策過程。目前DA大多數(shù)針對早期/局限性前列腺癌患者,晚期前列腺癌患者的相關(guān)研究較少,而晚期前列腺癌患者面臨的決策困境更復(fù)雜且更需要護(hù)士介入,如提供臨終關(guān)懷等,未來研究者可進(jìn)一步開發(fā)晚期前列腺癌患者的DA,充分發(fā)揮護(hù)士在決策輔助中的作用。DA在臨床應(yīng)用過程中也存在很多障礙:對患者而言,由于前列腺癌患者大多為老年患者,其視力水平、文化程度等會(huì)阻礙DA的應(yīng)用;對醫(yī)護(hù)人員而言,缺乏培訓(xùn)、時(shí)間限制以及對DA的應(yīng)用缺乏信心等阻礙了DA的應(yīng)用;對醫(yī)院管理體系而言,人員配備不足、在繁重的工作負(fù)荷下創(chuàng)建新的工作流程等會(huì)阻礙DA在臨床中推廣。建議未來開展更多的質(zhì)性和應(yīng)用研究,以患者需求、臨床需求為導(dǎo)向,不斷優(yōu)化實(shí)施策略。由于國內(nèi)前列腺癌患者決策輔助現(xiàn)狀、文化信仰以及醫(yī)療環(huán)境等差異,國外開發(fā)的DA及相應(yīng)的實(shí)施策略在我國的適用性、有效性及可行性仍有待研究。建議未來國內(nèi)研究者借鑒國外相關(guān)研究,將技術(shù)與人文融合,構(gòu)建多學(xué)科團(tuán)隊(duì),開發(fā)符合我國國情的前列腺癌患者DA。