“小小少年,很少煩惱,無憂無慮樂陶陶……”內蒙古赤峰市星之路兒童康復中心教室內,孩子們歡快的歌聲傳了出來。在這里,幾名患有自閉癥的孩子正在接受康復訓練。在孩子們聽到自己的名字并一一答“到”之后,康復中心校長王欣會與他們挨個擊掌,夸獎孩子們順利完成“任務”。
他們需要更多的愛
患自閉癥的兒童常被稱為“星星的孩子”,因為他們像天上的星星一樣活在自己的世界里。
在從事特教工作18年的王欣會眼中,這些孩子并不特殊,“他們是眾多可愛的小朋友中普通的一員,我想他們和普通孩子唯一的區(qū)別就是需要更多的耐心和關愛。”
在“星星的孩子”這浪漫的稱呼背后,是自閉癥兒童言語發(fā)育遲緩、人際交往障礙以及行為方式刻板等殘酷現(xiàn)實?!半m然自閉癥的病因至今是個謎,但通過及時、正確的康復訓練,很多自閉癥兒童能夠正常學習和生活?!蓖ㄟ^康復訓練,看著這些孩子逐漸進入社會步入正軌,是王欣會最大的快樂。
從招收第一名自閉癥兒童,到如今每年為近200個孩子進行康復訓練和教育,18年來,王欣會在守護孩子們的路上多了很多同行者。如今,她所在的康復中心專業(yè)老師已增加至近百人,長期服務志愿者3000多人。
“孩子們的訓練過程漫長且艱難,但每天看到孩子哪怕一點點的進步都是莫大的激勵。”這些年,王欣會習慣把帶孩子的方法和心得體會都以小結的形式記錄下來,“一年一個孩子要記錄20多本。”辦公室里一摞摞記錄本,見證著她10多年來的積累和成長。
除了跟孩子們朝夕相處,與自閉癥兒童的家長們交流也是王欣會和同事們的重要工作內容?!俺藘A聽他們的難處,我也從他們身上感受到了很多的溫暖。”王欣會說。
王欣會記得,一個冬天的傍晚,天空飄著鵝毛大雪,一位家長等在門口,見到王欣會,她趕忙迎了過去:“這大米是我們自家種的,蒸出來香。知道您胃不好,這個適合您吃。白天我沒敢送進來,東西不值錢,怕人家笑話。”王欣會說,那一刻她體會到了人心換人心的感動。
“每次看到家長第一次聽到自己家孩子說話那種喜極而泣的表情,我們都跟著激動?!蓖跣罆f,那種幸福感和成就感也許只有特教老師才能體會到。
7歲孩子的第一聲“媽媽”
2022年,王欣會帶著自閉癥孩子們的畫作來到北京,呼吁社會給予自閉癥兒童更多的關注。
孩子們的畫作中有對冰雪運動的渴望,有對老師和家人的感恩,也有對日常生活的點滴觀察……“這些都見證了孩子們的成長,他們在用自己的方式努力融入社會?!碧崞疬@些孩子,王欣會滔滔不絕。10多年來,在她和同事們的關愛與陪伴下,越來越多的自閉癥家庭正在過上有尊嚴的生活。
王欣會大學時學的是英語專業(yè),對于“星星的孩子”,她幾乎毫無概念,守護這些孩子更不在她的人生規(guī)劃之中。“如果不是恰巧遇到了陽陽,或許我會有著完全不同的人生?!蓖跣罆χf。
創(chuàng)辦一家早教中心一直是王欣會的夢想,大學畢業(yè)兩年后,她實現(xiàn)了這個夢想。這時,一個名叫陽陽的孩子引起了她的注意?!瓣栮柨偸且粋€人躲在角落里玩,不哭也不鬧?!边@是王欣會第一次近距離接觸自閉癥孩子,“陽陽媽媽和我說從沒聽過孩子叫媽媽。她告訴我,如果有一天她要是離開人世了,一定會帶著她的孩子一起走,因為她不知道能把孩子托付給誰。她說這些話的時候很平靜,但是我聽得淚流滿面。那種絕望無助的眼神,我現(xiàn)在還清楚地記得?!焙完栮枊寢尩倪@次交談,讓王欣會作出了人生中最重要的決定之一——走近自閉癥孩子,給他們的家庭帶去希望。
“那時候對自閉癥不了解,工作之余基本上都在查資料看書學習,想嘗試著幫助陽陽?!贝撕螅跣罆_始給陽陽進行一對一教學?!耙婚_始就是多和他說話,試著訓練他的語感,沒想到過了不久,奇跡出現(xiàn)了?!倍嗄旰?,王欣會再想起陽陽的那聲“媽媽”,就像發(fā)生在昨天?!瓣栮柕谝淮握f出‘媽媽’,我整個人蒙了,讓他再說一次,過了一會兒,他又叫了一聲‘媽媽’。”王欣會激動地把孩子攬在懷里,“當時眼圈一下就紅了,對孩子和他的家人來說太不容易了?!?/p>
當時剛步入社會不久的王欣會沒想到,正是這一聲“媽媽”,讓她日后為“星星的孩子”付出了幾乎全部的熱忱,也讓她變成了更多自閉癥孩子的“媽媽”。
“既然決定開始做,就想認認真真地做下去,愿做一縷光,照亮更多‘星星的孩子’?!?004年,王欣會帶著特教中心的5位老師前往北京、深圳等地虛心求教?!胺彩蔷W(wǎng)上能查到的自閉癥教育機構我們都走遍了,其余時間,就泡在大城市的圖書館,開館進去,閉館出來,把所有自閉癥相關的書都讀遍了?!蓖跣罆f。
一邊學習自閉癥兒童康復教學的基本方法和技巧,一邊擴充團隊,吸納更專業(yè)的自閉癥康復師,一年后,王欣會終于把最初的早教中心正式轉變?yōu)樽蚤]癥康復中心。
“再難也總得有人去做”
康復中心走廊的照片墻上,孩子們畢業(yè)時的開心笑臉被永遠定格下來。每一次離別,王欣會心里總是充滿牽掛與不舍。
對于孩子們而言,畢業(yè)意味著一個階段的康復課程結束,但他們的未來還有很長的路要走?!耙环矫?,自閉癥孩子們難以融入社會;另一方面,即使自閉癥孩子康復完成后進入了幼兒園普通的班級,有時候也會遭到其他家長的反對,這也需要對大眾有進一步的知識普及?!蓖跣罆f。
2007年12月聯(lián)合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”,以提高人們對自閉癥患者的關注。2019年“世界孤獨癥日”的主題,王欣會記得很清楚:“消除誤區(qū)、倡導全納”,這也是她這些年在全國兩會上奔走呼吁的重要內容。
“在調研中我發(fā)現(xiàn),由于自閉癥兒童康復周期較長,且至少需要父母一方的陪讀,很多家庭都承受著比較大的經(jīng)濟壓力。雖然國家對自閉癥兒童有康復補貼,但仍然不足。”為此,全國兩會上,她提出將自閉癥兒童康復補貼標準提高至每人每年1.5萬元至1.8萬元的建議,經(jīng)國家相關部門認真研究后被采納,自2019年起,內蒙古等地補貼標準提升至1.5萬元,部分沿海地區(qū)提升至1.8萬元。
“康復補貼訓練標準的提高為更多自閉癥兒童家庭減輕了負擔,我很開心。”王欣會說:“建議被采納,也讓我感受到作為一名人大代表的意義,特別有成就感?!?/p>
在康復中心,很多孩子來自偏遠的農(nóng)村,家境困難。感動于王欣會的真誠,很多愛心人士和企業(yè)紛紛為孩子們捐出善款,王欣會個人也堅持每年資助困境自閉癥兒童10余人,很多孩子從中得到了幫助。“這些年學校已經(jīng)累計為千余個困境家庭自閉癥兒童提供康復服務。”王欣會說。
“這18年確實挺難的,也很累,但是再難也總得有人去做?!蓖跣罆f,“社會各界真正理解、尊重、關心、關愛自閉癥兒童,這是我們所有從事特教的人共同的心愿。我們就希望通過努力,能讓更多的孩子融入正常的環(huán)境中,回歸到正常社會,讓他們最終都能實現(xiàn)人生的價值?!?/p>
王欣會是赤峰市星之路兒童康復中心校長,多年來致力于為自閉癥兒童提供康復服務,努力幫助他們和同齡人一樣,進入普通幼兒園或小學就讀。18年來,她用青春和愛守護著“星星的孩子”,累計為近千名符合條件的自閉癥兒童提供免費康復服務。
稿件來源《人民政協(xié)報》