“呼,哧,呼,哧”,黑色的視頻中傳來一陣費(fèi)力的喘息聲,仿佛是極短暫的狂風(fēng)穿過某個被塞滿沙礫的細(xì)軟管道,間歇發(fā)出短暫而尖銳的響聲,似乎下一秒就會中斷一般。
這是塵肺病患者臨終前的呼吸聲。塵肺病是在職業(yè)活動中長期吸入生產(chǎn)性粉塵,并在肺內(nèi)潴留而引起的以肺組織彌漫性纖維化為主的職業(yè)病。塵肺病目前尚無法治愈,且死亡率高,痛苦程度高,患者晚期備受病痛折磨,最后往往伴隨呼吸困難以跪姿悲慘告別人生。
在我國,塵肺病病例數(shù)占職業(yè)病總數(shù)的90%,而塵肺病農(nóng)民工數(shù)量又占塵肺病患者總數(shù)的90%。據(jù)專門救助塵肺病農(nóng)民工的公益組織大愛清塵估算,中國塵肺病農(nóng)民工總數(shù)有600萬人。
“人的肺相當(dāng)于一塊海綿,塵肺病患者的肺就像把水泥倒進(jìn)一塊浸滿水的海綿里?!贝髳矍鍓m公益組織創(chuàng)始人王克勤曾這樣形容。“中國揭黑記者第一人”、中國“身價最高”的記者、中國八大風(fēng)云記者之一,作為著名的前調(diào)查記者,王克勤身上充滿了傳奇色彩。2月15日,王克勤接受了記者的專訪。前一日,他剛結(jié)束了在河南的調(diào)研,便即刻啟程趕往武漢。連日的奔波令王克勤顯得有些疲憊,但談起塵肺病,談起那些因?yàn)榉尾坷w維化而在每一次呼吸中掙扎求存的人,他語速明顯加快,語氣變得激昂,目光里閃爍著如火一般熾熱的光。
“正好生命中就遇到了這樣的事情。”他解釋自己為何創(chuàng)立大愛清塵公益組織。從2011年6月15日開始,王克勤已經(jīng)連續(xù)近12年為塵肺病農(nóng)民工奔走,從鮮見于江湖的調(diào)查記者到高調(diào)奔波于各類活動的公益人,王克勤向記者講述了許多公益背后的動人故事,面對重重困難,他說“我必須站出來,不能置他們的生死于不顧!”
“讓塵肺病農(nóng)民工獲得溫暖感、力量感、支撐感”
問:很多人對你從調(diào)查記者轉(zhuǎn)向公益人的經(jīng)歷很好奇,你最初為什么創(chuàng)建大愛清塵公益組織?創(chuàng)立至今近12年過去了,你有什么收獲嗎?
王克勤:許多人都在問我,為什么那么熱衷救援中國塵肺病農(nóng)民工?我的回答很簡單:如果沒有高考制度,我可能就是一個在煤窯打工的礦工,我也許就會成為一個在死亡線上苦苦掙扎的塵肺病農(nóng)民工。
做記者時恰巧遇到了很多塵肺病農(nóng)民工,正好生命中就遇到了這樣的事情,我不能視而不見、不管不顧。
近12年來,大愛清塵公益組織實(shí)現(xiàn)了塵肺病農(nóng)民工問題的三大改變。改變患者——讓被拋棄的人們看到生的希望,改變公眾——從鮮為人知到全社會廣泛關(guān)注,影響政府——持續(xù)建言推動全國性政策出臺。
截至2022年11月30日,大愛清塵公益組織累計(jì)救治塵肺病農(nóng)民工兄弟9969人次,為呼吸困難的塵肺病農(nóng)民工發(fā)放制氧機(jī)7314臺,幫助17232名塵肺病家庭孩子重返校園,累計(jì)發(fā)放助困包125425件。在塵肺病高發(fā)鄉(xiāng)鎮(zhèn)創(chuàng)建14家康復(fù)中心(站),累計(jì)開展活動3435次,服務(wù)65102人次,建立健康檔案3167份,使得塵肺病農(nóng)民工得到了積極有效的康復(fù)指導(dǎo)和醫(yī)療服務(wù)。
問:大愛清塵會給塵肺病農(nóng)民工提供哪些幫助?
王克勤:醫(yī)療救治方面,大愛清塵公益組織會給每一個符合救治條件的塵肺病農(nóng)民工提供一次性的、最高不超過1萬元的救治費(fèi)用。除此以外,我們還有家庭探訪、子女助學(xué)、制氧機(jī)、助困、救心、創(chuàng)業(yè)、康復(fù)共八大板塊。比如有個項(xiàng)目叫“幫塵肺病媽媽撐起家”,通過幫助塵肺病家庭養(yǎng)羊、養(yǎng)兔子、養(yǎng)雞、做手工等,獲得一些收入維持生活。其中養(yǎng)兔子的家庭就在河南,這個項(xiàng)目在國內(nèi)獲得過很多獎項(xiàng)。
對于整個塵肺病農(nóng)民工群體而言,我們的價值就在于讓很多患者看到這個世界上有人在乎他,有人在幫助他們。讓他們在精神上和心理上有一種溫暖感、力量感、支撐感。
“公益的最終出路是專業(yè)化”
問:據(jù)了解,大愛清塵公益組織的員工和志愿者更換頻次比較高,很多人一腔熱血加入志愿者團(tuán)隊(duì),但可能由于收入或直面了太多塵肺病患者的苦難,最終選擇離開,你考慮過如何改變這種情況嗎?
王克勤:公益的最終出路是專業(yè)化。
志愿者的模式是一種積極而有效的補(bǔ)充,但如果全靠志愿者模式,可能最后這個公益機(jī)構(gòu)就得搞垮了。這不僅僅是我一個人的認(rèn)知,也是全世界公益和社會服務(wù)領(lǐng)域的共識,不能大家都跟過家家一樣地來做公益,公益不只是一個活動,公益實(shí)際上是一個行業(yè)、一個領(lǐng)域。
大愛清塵公益組織目前70%~80%的工作是有專職團(tuán)隊(duì)在做,有一部分一線的工作,因?yàn)槿珖鞯匚覀円|達(dá)比較難,會由志愿者來進(jìn)行。很多志愿者聽完我的演講來了,但很快就走了,很多人是一時的沖動。志愿者們有自己的學(xué)業(yè)、工作、生活,常常顧不上,人的心力有限,除非有很強(qiáng)很深的初心才可能堅(jiān)持的時間比較久。有的人能堅(jiān)持三年、五年甚至十年,做一些力所能及的事,大部分人做不到,不能強(qiáng)求。
但即便如此,大愛清塵公益組織還是中國大陸志愿者團(tuán)隊(duì)很強(qiáng)大的一個社會組織,也是志愿者服務(wù)模式做得還比較成功的一個機(jī)構(gòu)。絕大多數(shù)的社會組織最后都是一個志愿者都不用了,全部由專職團(tuán)隊(duì)進(jìn)行工作,這是社會組織專業(yè)化、職業(yè)化的一個重要的方向。如果我們有足夠的財(cái)力,我們也會這樣做的。當(dāng)然,我們之所以召集很多志愿者,還有一個重要目標(biāo),就是能動員更多的人參與到社會服務(wù)中。
“很難,但不能置他們的生死于不顧”
問:你做公益這么長時間以來,國內(nèi)關(guān)于塵肺病的公益組織多嗎?
王克勤:很少很少。
問:大愛清塵估算的塵肺病農(nóng)民工有600萬人,這個數(shù)據(jù)其實(shí)是很龐大的,你覺得為什么關(guān)注這個群體的公益組織比較少?
王克勤:有幾個維度,首先塵肺病農(nóng)民工是隱藏在社會最底層的群體,在做整個公益的過程中很苦,公益機(jī)構(gòu)常面對的是很慘的情景,很多人在心理上會承受不了。
其次大量的公益項(xiàng)目,之所以做的人多,是因?yàn)榛貓?bào)比較及時,回報(bào)率比較高。塵肺病農(nóng)民工救助的項(xiàng)目,說實(shí)話回報(bào)率很低,幾乎看不見。
就像一個志愿者或者一個工作人員,他參與支教的話,他的精神世界和心理上會感受很好。從他個人的角度來講,每天跟孩子們在一起心情是喜悅的,孩子是進(jìn)步的,感覺未來是有希望的。而讓一個年輕的剛剛畢業(yè)的學(xué)生天天跟四五十歲貧病交加的中老年農(nóng)民在一起,大部分人會望而卻步,覺得很灰色。并且這個病不能治愈,沒有未來。個體在參與公益過程中心理的滿足感和實(shí)現(xiàn)感很低。
還有一個更要命的問題,塵肺病農(nóng)民工問題是社會發(fā)展的傷疤。在幫助過程中往往不順利,很多人望而卻步,這是個苦差事,大部分人不愿意去做這種苦活累活,這是很難的事。
但這也是一個現(xiàn)實(shí)的社會問題,是一個龐大的人群。不能因?yàn)槲覀冃睦锏倪@種實(shí)現(xiàn)感和成就感不夠,而置他們的生死于不顧。
問:這么多年來,你有沒有哪個瞬間有過動搖,不想再繼續(xù)去做這件事?
王克勤:當(dāng)然遇到過,受到阻撓的時候,看到年輕患者離世的時候,這些對我的沖擊很大。
2020年,我非常熟悉的兩名年輕患者離世,其中一個是張?jiān)杠姡挥?6歲。獲知他離世的消息時我正在出差,當(dāng)天我便中斷行程,奔赴他家中吊唁。
張?jiān)杠娛桥c我很要好的患者、志愿者。他常常帶病四處奔走,探訪救助過400多名塵肺病農(nóng)民工,并且陪同我一起多次探訪當(dāng)?shù)氐幕颊?。他對國家政策十分關(guān)注,經(jīng)常寫出數(shù)百字的建議發(fā)給我,以供我們推動國家政策所用。
他是心憂天下、建言獻(xiàn)策的鄉(xiāng)村智者,他是真誠待人、與人為善的好朋友。他的離世讓我十分痛心!我們愣是沒有把他,把他們從死神那里拽回來!
我是普通人,不是鋼鐵俠,經(jīng)歷這樣的悲痛分離,遇到別人的不理解甚至阻撓,也會讓我陷入自我懷疑。但這個事兒既然扛起來了,總得扛下去。我再難,比起那些面臨生死的人,我覺得比他們好得多,那么多面臨生死在艱難掙扎的塵肺病農(nóng)民工在期盼著我,等待著我們,我的責(zé)任很重大,我們應(yīng)該站出來!
“如果條件成熟,我們還有國際戰(zhàn)略”
問:從你自身的公益經(jīng)驗(yàn)來說,你覺得幫助塵肺病農(nóng)民工,或者說避免出現(xiàn)更多的塵肺病農(nóng)民工,所面臨的問題和挑戰(zhàn)有哪些?還需要哪些方面的支持?
王克勤:塵肺病本屬工傷,勞動者依法應(yīng)該享受工傷待遇,獲得醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷、工資福利保障等政策待遇。但由于諸多復(fù)雜的原因,少有企業(yè)承擔(dān)這一責(zé)任,導(dǎo)致大多數(shù)塵肺病農(nóng)民工都無法獲得職業(yè)病診斷鑒定,進(jìn)而無法享受工傷待遇。
經(jīng)過近12年進(jìn)村入戶的救助幫扶,我們發(fā)現(xiàn),僅靠一人一戶、一村一莊的幫助和救助,只能解決局部的、有限的、部分的塵肺病農(nóng)民工困境。塵肺病農(nóng)民工數(shù)量高達(dá)600萬,不僅涉及每個省市區(qū)眾多的縣鄉(xiāng)村,還涉及社會生活的方方面面。
那么,如何惠及全國各地,尤其各個鄉(xiāng)村的貧困塵肺病農(nóng)民工,讓每一個中國的塵肺病農(nóng)民工兄弟獲得醫(yī)療與生活的基本保障呢?
出路只有一個,即推動國家公共政策與國家立法,以政策與立法的方式讓每一個塵肺病農(nóng)民工依法獲得醫(yī)療與生活雙保障。這才是大愛清塵最核心的戰(zhàn)略目標(biāo)。
現(xiàn)階段實(shí)際上我們經(jīng)過近12年的工作,也推動了國家層面出臺部分政策,塵肺病問題也逐漸得到國家的前所未有的重視與關(guān)注,巨大的塵肺病農(nóng)民工問題的全面改變正成現(xiàn)實(shí)。
問:大愛清塵經(jīng)過了近12年的發(fā)展,從最初沒有辦公地點(diǎn)、沒有員工、沒有資金到如今擁有了專業(yè)的團(tuán)隊(duì)及較強(qiáng)的影響力,未來大愛清塵有哪些發(fā)展規(guī)劃呢?
王克勤:塵肺病農(nóng)民工問題是一個龐大的、復(fù)雜的問題。經(jīng)過我們近12年的努力,國家也陸續(xù)出臺了一些政策,部分地解決了塵肺病農(nóng)民工的醫(yī)療和生活問題。但這是一個非常初級的階段,讓所有塵肺病農(nóng)民工實(shí)現(xiàn)醫(yī)療生活雙保障,我估計(jì)還需要10到15年甚至20年的時間。
未來,大愛清塵公益組織需要一批年輕的成員來接替我的工作,我一直會陪伴著他們,因?yàn)?0多年來我積累了很多的經(jīng)驗(yàn)、很多的想法,可以幫助大家一起推進(jìn)這樣一個事業(yè)的前進(jìn),最終推動解決塵肺病農(nóng)民工問題的政策落地。
如果條件成熟,我們還有國際戰(zhàn)略。在印度、泰國、非洲,塵肺病患者問題也非常嚴(yán)峻,雖然人數(shù)沒有中國多。我們也在考量,在獲得中國經(jīng)驗(yàn)之后,可能在未來十年之后,把我們的治理模式、救助模式可以用于其他的欠發(fā)達(dá)國家。
大愛清塵公益組織的核心價值觀是對生命的敬畏和呵護(hù)。還是那句老話,努力了,不一定改變,不努力,永遠(yuǎn)不會改變。我相信,只要我們堅(jiān)守初心,扎扎實(shí)實(shí)、嘔心瀝血地推進(jìn)和努力,不僅能全面解決塵肺病農(nóng)民工的醫(yī)療生活雙保障,而且能夠推動塵肺病在中國全面消滅,進(jìn)而積累經(jīng)驗(yàn)形成模式,推動塵肺病在全球范圍內(nèi)的基本消滅,最終實(shí)現(xiàn)天下無塵,自由呼吸。
稿件來源正觀新聞·鄭州晚報(bào)