朱 宇,朱云霞,李佳萍

癌癥是威脅人類(lèi)生命安全的主要原因之一。癌癥病人會(huì)經(jīng)歷不同程度的身體、心理痛苦,包括疾病導(dǎo)致的身體不適、精神和身體的疲乏以及長(zhǎng)期治療帶來(lái)的心理壓力等,且其負(fù)面情緒會(huì)對(duì)治療效果產(chǎn)生嚴(yán)重影響。因此,醫(yī)護(hù)人員如何對(duì)病人的痛苦更加敏感并提供溫暖的醫(yī)療服務(wù)是當(dāng)今醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域的一個(gè)熱門(mén)話題[1]。敘事護(hù)理作為一種人性化和情感化的護(hù)理方法,不僅是對(duì)人性化護(hù)理內(nèi)涵的補(bǔ)充,更要求護(hù)士?jī)A聽(tīng)和回應(yīng)病人的故事,深入了解他們的生活狀態(tài)以及痛苦經(jīng)歷,為病人提供個(gè)性化、整體化的醫(yī)療照護(hù)[2]。目前,敘事護(hù)理在癌癥病人中的應(yīng)用受到越來(lái)越多研究者的關(guān)注,但我國(guó)多把敘事護(hù)理應(yīng)用于癌癥病人的心理狀態(tài)方面,而對(duì)癥狀管理方面的研究相對(duì)較少。因此,本文通過(guò)查閱文獻(xiàn)綜述敘事護(hù)理模式在癌癥病人負(fù)性心理和癥狀群管理中的應(yīng)用研究進(jìn)展,以期為臨床護(hù)理實(shí)踐提供參考和依據(jù)。

1 敘事護(hù)理概述

2001年哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)教授Charon[3]提出了敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)的概念,她將其定義為具有敘事能力的醫(yī)生感知、解釋病人的痛苦和經(jīng)歷并被其所觸動(dòng)而采取的醫(yī)療實(shí)踐。敘事護(hù)理的概念正是起源于敘事醫(yī)學(xué),國(guó)外學(xué)者Sandelowski[4]在敘事醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)上結(jié)合護(hù)理專(zhuān)業(yè)的特點(diǎn)首先提出敘事護(hù)理的概念。隨后,不同的學(xué)者也提出了不同的見(jiàn)解。20世紀(jì)末期,Boykin等[5]將敘事護(hù)理總結(jié)為組織和澄清護(hù)理實(shí)踐知識(shí),恢復(fù)護(hù)理藝術(shù)的手段。Aloi[6]認(rèn)為敘事護(hù)理是護(hù)理人員使用敘事治療的原則來(lái)幫助病人重新撰寫(xiě)個(gè)人故事,并將其從問(wèn)題飽和的故事轉(zhuǎn)變?yōu)榭梢蕴剿髻x予病人生命意義的故事的一種干預(yù)措施。20世紀(jì)80年代,敘事護(hù)理引入我國(guó)。學(xué)者黃輝等[7]將敘事護(hù)理定義為護(hù)士?jī)A聽(tīng)和吸收病人的故事,幫助其重構(gòu)生活和疾病故事的意義,發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn),并為其實(shí)施護(hù)理干預(yù)措施的一種護(hù)理實(shí)踐。邵瓊潔等[8]認(rèn)為敘事護(hù)理是在敘事醫(yī)學(xué)的基礎(chǔ)上結(jié)合護(hù)理學(xué)專(zhuān)業(yè)特色,把心理溝通技巧和理論知識(shí)與臨床實(shí)踐相結(jié)合的一種心理護(hù)理模式,通過(guò)重述、列舉相似經(jīng)歷的故事等方式走進(jìn)病人的內(nèi)心世界,從而達(dá)到拉近護(hù)患關(guān)系、消除病人消極情緒的目的。因此,敘事護(hù)理運(yùn)用敘事的方式在護(hù)理人員與病人之間建立起一種互動(dòng),在這種互動(dòng)中了解并理解病人疾病的經(jīng)歷,通過(guò)傾聽(tīng)了解病人對(duì)自身疾病癥狀、生存質(zhì)量及生活狀況的認(rèn)識(shí)、理解和接受情況,從而為病人制訂相應(yīng)的護(hù)理方案提供依據(jù)。

2 敘事護(hù)理在改善癌癥病人負(fù)性心理中的應(yīng)用

2.1 焦慮、抑郁

焦慮、抑郁情緒是導(dǎo)致癌癥病人生活質(zhì)量下降的主要因素[9]。與傳統(tǒng)護(hù)理相比,敘事護(hù)理將病人視為主體,賦予病人獨(dú)立改善的權(quán)利,在護(hù)理過(guò)程中實(shí)現(xiàn)病人的自主性,通過(guò)溝通建立起護(hù)患之間相互信任的關(guān)系,引導(dǎo)病人敘述,為病人提供情感表達(dá)的渠道,緩解病人焦慮、抑郁等負(fù)性情緒。在Rodríguez Vega等[10]的質(zhì)性研究中,對(duì)4個(gè)小組的乳腺癌抑郁病人實(shí)施敘事護(hù)理聯(lián)合抗抑郁藥物治療,另外4個(gè)小組接受標(biāo)準(zhǔn)抗抑郁藥治療。采用半結(jié)構(gòu)式訪談以獲取病人對(duì)癌癥的體驗(yàn)經(jīng)歷和治療的信息。研究結(jié)果顯示,與標(biāo)準(zhǔn)治療組病人相比,聯(lián)合治療組病人通過(guò)將癌癥視為一種轉(zhuǎn)化性體驗(yàn),能夠更好地將身體和情緒上的不適體驗(yàn)聯(lián)系起來(lái),在疾病體驗(yàn)中尋找生命的意義,與劉星芳等[11]的研究結(jié)果一致。表明敘事護(hù)理對(duì)緩解乳腺癌病人焦慮、抑郁情緒具有積極作用。Lloyd-Williams等[12]通過(guò)訪談式敘事的形式對(duì)患有中重度抑郁癥的晚期癌癥病人實(shí)施為期8周的干預(yù),鼓勵(lì)病人分享他們認(rèn)為造成抑郁的主要因素。結(jié)果表明,半結(jié)構(gòu)式訪談的敘事形式降低了病人的抑郁評(píng)分,對(duì)延長(zhǎng)病人生命有益。此外,Wise等[13]對(duì)Ⅲ期或Ⅳ期癌癥病人采取基于電話網(wǎng)絡(luò)的敘事干預(yù),即給病人建立特定網(wǎng)站,以便于分享他們的故事,同時(shí)輔助遠(yuǎn)程電話訪談。研究結(jié)果顯示干預(yù)4個(gè)月后,病人的抑郁情緒程度得到趨勢(shì)性下降。但該研究提出對(duì)病人進(jìn)行2個(gè)月的干預(yù)后組間抑郁評(píng)分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。故在今后的研究中,可以考慮延長(zhǎng)敘事干預(yù)時(shí)間,并保證研究對(duì)象的同質(zhì)性,提高敘事護(hù)理干預(yù)效果。

2.2 疾病恥辱感

研究表明,病恥感存在于所有類(lèi)型癌癥病人中[14]。敘事護(hù)理作為新興的干預(yù)模式,在改善病人病恥感方面得到了廣泛的應(yīng)用。張颯樂(lè)等[15]圍繞病人疾病經(jīng)歷、生活困難、重返社會(huì)生活經(jīng)歷等主題對(duì)乳腺癌根治術(shù)病人實(shí)施電話隨訪和一對(duì)一訪談,觀察組病人在接受敘事護(hù)理干預(yù)后,內(nèi)心病恥感程度降低,受社會(huì)和他人的影響減小,他們更易接受自己健康狀況和體形的變化,并適應(yīng)了新的生活方式,與Jin等[16]的研究結(jié)論一致。Sun等[17]將100例口腔癌病人分為對(duì)照組和干預(yù)組,干預(yù)過(guò)程按照外化病人問(wèn)題、重新創(chuàng)造病人故事以及病人通過(guò)具有儀式感的形式告別自己的問(wèn)題等順序進(jìn)行。研究表明,接受敘事治療的病人疾病恥辱感感知更低。康莉等[18]對(duì)直腸癌造口病人出院后實(shí)施一對(duì)一訪談,訪談內(nèi)容包括幫助病人重建生活方式、傾聽(tīng)病人生活遇到的困難并給予回應(yīng)、讓病人表達(dá)內(nèi)心情緒并鼓勵(lì)其參加社會(huì)活動(dòng)。結(jié)果顯示,敘事護(hù)理干預(yù)降低了病人病恥感,使病人更積極地接受疾病狀態(tài)、適應(yīng)新的生活方式。此外,敘事護(hù)理還能減輕膀胱癌回腸代膀胱術(shù)后病人的病恥感[19]。以上研究均證明,敘事護(hù)理不僅能使病人感受到人文關(guān)懷的溫暖,而且能夠引發(fā)病人對(duì)自身疾病產(chǎn)生深層次的理解和思考,重新認(rèn)識(shí)因疾病治療引起的軀體外形改變,從而避免或減輕病恥感。未來(lái)可構(gòu)建以認(rèn)知行為模型為理論基礎(chǔ)的敘事護(hù)理模型,對(duì)癌癥病人病恥感進(jìn)行干預(yù)。

2.3 疾病復(fù)發(fā)恐懼

癌癥復(fù)發(fā)恐懼是一種心理狀況,癌癥病人擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)、發(fā)展或轉(zhuǎn)移到其他部位[20]。在Luigjes-Huizer等[21]的個(gè)體參與者數(shù)據(jù)(IPD)Meta分析中發(fā)現(xiàn),超過(guò)一半的癌癥病人存在中等程度的癌癥復(fù)發(fā)恐懼。護(hù)理人員通過(guò)鼓勵(lì)病人敘事的形式,傾聽(tīng)病人患病感受,幫助病人回憶并挖掘生活中有意義的事情,引導(dǎo)病人重建未來(lái)生活和社會(huì)關(guān)系,增強(qiáng)自身信念,提高心理承受閾值,從而減輕疾病復(fù)發(fā)恐懼感。李細(xì)珍等[22]通過(guò)“講述故事、探索問(wèn)題根本、挖掘積極事件、構(gòu)想未來(lái)”,在鼻咽癌病人治療的不同階段循序漸進(jìn)地幫助他們回憶生活中的正性力量,增強(qiáng)病人信心,從而減輕其癌癥復(fù)發(fā)恐懼感。高學(xué)云等[23]實(shí)施主題式訪談,在乳腺癌病人化療的不同階段進(jìn)行敘事療法干預(yù),結(jié)果顯示,病人的疾病復(fù)發(fā)恐懼程度減輕。同時(shí),敘事護(hù)理對(duì)減輕霍奇金淋巴瘤[24]、頭頸腫瘤放療病人[25]疾病復(fù)發(fā)恐懼感也發(fā)揮著積極作用。上述研究表明,無(wú)論是在治療的不同階段還是在化療的不同時(shí)期,敘事護(hù)理對(duì)緩解癌癥病人復(fù)發(fā)恐懼均具有一定的積極影響。因此,基于敘事護(hù)理的心理干預(yù)結(jié)合遠(yuǎn)程醫(yī)療在病人初步確診、住院、治療、出院后等階段及時(shí)介入,可以降低病人疾病復(fù)發(fā)恐懼感,促進(jìn)心理健康。

3 敘事護(hù)理在癌癥病人癥狀管理中的應(yīng)用

3.1 癌因性疲乏

癌因性疲乏在癌癥幸存者中普遍存在,并常對(duì)身體功能和生活質(zhì)量造成負(fù)性影響[26]。敘事護(hù)理模式幫助癌癥病人在敘事過(guò)程中對(duì)自身故事進(jìn)行重建,使其更加了解自身疾病,幫助其加深對(duì)癌因性疲乏的理解,并采取有效措施積極應(yīng)對(duì)癌因性疲乏狀態(tài),從而減輕與癌癥相關(guān)的倦怠感。姜小黎等[27]按照“故事敘說(shuō)、問(wèn)題外化、重新編排和詮釋故事”的順序?qū)υ缙谖赴└涡g(shù)病人實(shí)施6次敘事干預(yù)。結(jié)果顯示,觀察組病人各維度癌因性疲乏程度較對(duì)照組降低。曾滿萍等[28]對(duì)放療期鼻咽癌病人實(shí)施基于正念的敘事護(hù)理干預(yù),結(jié)果顯示干預(yù)組病人的癌癥疲乏量表總分較干預(yù)前顯著降低。但該項(xiàng)研究?jī)H把研究對(duì)象分為基于正念的敘事組和常規(guī)組,而未把敘事護(hù)理單獨(dú)設(shè)組,故不能充分驗(yàn)證敘事護(hù)理對(duì)癌因性疲乏的有效性。研究顯示,目前國(guó)內(nèi)外對(duì)癌因性疲乏的治療多以非藥物干預(yù)為主,其中運(yùn)動(dòng)干預(yù)和心理干預(yù)可明顯改善病人的癌因性疲乏[29]。雖然敘事護(hù)理是一種心理療法,但國(guó)內(nèi)外應(yīng)用研究還相對(duì)較少?？赡芘c敘事護(hù)理對(duì)癌因性疲乏的影響表現(xiàn)在病人的主觀情緒中,不能從本質(zhì)上緩解癌因性疲乏有關(guān)。因此,后續(xù)可開(kāi)展多樣本研究,對(duì)敘事護(hù)理在癌因性疲乏中的影響效果進(jìn)行深入探究。

3.2 疼痛

研究表明,疼痛是影響病人生活質(zhì)量最大的問(wèn)題[30]。因此,如何緩解癌癥病人疼痛成為臨床中不容忽視的問(wèn)題。藥物干預(yù)雖是緩解癌癥病人疼痛方面最有效的方法,但是使用藥物時(shí)產(chǎn)生的一些不良反應(yīng)會(huì)降低病人治療依從性。先前的證據(jù)表明,針對(duì)癌癥病人需進(jìn)行心理和治療的多模式干預(yù)。敘事護(hù)理可以挖掘癌癥病人內(nèi)心被隱藏、被忽略的護(hù)理需求,引導(dǎo)病人表達(dá)病痛經(jīng)歷,緩解主觀感受上的疼痛感[31]。在周潔等[32]的研究中,對(duì)癌痛病人實(shí)施敘事訪談,并從談話中發(fā)現(xiàn)病人在疼痛方面存在的新問(wèn)題,護(hù)理人員針對(duì)具體問(wèn)題給予解答。結(jié)果發(fā)現(xiàn),基于敘事的健康教育可以有效減輕癌痛病人的疼痛感,提高疼痛緩解率。Cepeda等[33]通過(guò)使用“情感表露法”的敘事方式,讓病人在家中書(shū)寫(xiě)一篇關(guān)于癌癥生活是如何影響生活的故事。結(jié)果表明,情感表達(dá)豐富病人的疼痛強(qiáng)度較低。敘事護(hù)理作為傳統(tǒng)心理護(hù)理的延續(xù)和補(bǔ)充,更具人性化,把更多的關(guān)注放在病人的需求上,而不是治療技術(shù)上。然而,張麗麗等[34]的研究發(fā)現(xiàn),敘事護(hù)理在緩解癌癥病人疼痛方面并沒(méi)有積極作用。因此,根據(jù)癌癥病人的不同需求選擇合適的敘事表達(dá)方式,從而促進(jìn)病人的疼痛得到控制,值得深入思考。

3.3 失眠

Schieber等[35]研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)癌癥病人在治療1年后盡管沒(méi)有腫瘤的折磨,痛苦、抑郁、焦慮等心理參數(shù)有所改善,但是失眠的總體發(fā)病率僅略有下降。表明失眠在癌癥治療后短期內(nèi)并不會(huì)完全消失。癌癥病人失眠可能會(huì)引起治療的副作用和癌癥相關(guān)心理障礙[36]。因此,對(duì)癌癥病人的失眠實(shí)施干預(yù)在臨床中應(yīng)引起重視。李玉梅等[37]在干預(yù)方案中融入敘事護(hù)理的手法,即尊重晚期肺癌病人的意愿,讓其講述一個(gè)故事并及時(shí)給予病人積極反饋。在此過(guò)程中,護(hù)士通過(guò)質(zhì)疑和提問(wèn)的方式幫助病人將故事外化,找尋正性和充滿希望的一面,增強(qiáng)病人的自信。經(jīng)過(guò)4周干預(yù),采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)評(píng)估病人的睡眠質(zhì)量,結(jié)果顯示病人的PSQI總分較干預(yù)前下降。以故事為載體的敘事護(hù)理能夠抓住問(wèn)題的核心,深入地傳達(dá)健康教育理念。護(hù)士可以通過(guò)反饋和反思總結(jié)幫助病人解構(gòu)他們所遺漏的積極因素,幫助病人建立積極的應(yīng)對(duì)策略來(lái)應(yīng)對(duì)睡眠障礙,提高癌癥病人的睡眠效率,延長(zhǎng)睡眠時(shí)間。李旭萍等[38]將敘事護(hù)理模式應(yīng)用于卵巢癌病人,干預(yù)后病人的睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量均有所提高。目前在基于敘事護(hù)理干預(yù)的研究中,單獨(dú)把癌癥病人失眠作為結(jié)局指標(biāo)的相關(guān)研究較少,大多數(shù)研究把其歸為癥狀群中。另對(duì)癌癥病人失眠評(píng)估主要采用PSQI,很少有研究采用客觀措施和病人主觀報(bào)告對(duì)癌癥病人的睡眠質(zhì)量進(jìn)行監(jiān)測(cè)。故后續(xù)研究可將可穿戴設(shè)備指標(biāo)和PSQI相結(jié)合,對(duì)病人的睡眠質(zhì)量進(jìn)行全面評(píng)估,以便于醫(yī)護(hù)人員根據(jù)不同病人的睡眠問(wèn)題采取基于敘事護(hù)理模式的個(gè)性化干預(yù),提高病人睡眠質(zhì)量。

4 敘事護(hù)理應(yīng)用于癌癥病人中的建議

敘事護(hù)理作為一種全新的護(hù)理模式可以為現(xiàn)代醫(yī)療模式帶來(lái)一些新思路。雖然我國(guó)敘事護(hù)理的發(fā)展逐漸趨于成熟,但是在癌癥病人中的應(yīng)用研究仍存在一些局限。因此,為了促進(jìn)敘事護(hù)理在癌癥病人中進(jìn)一步開(kāi)展,提出以下建議。

4.1 構(gòu)建多樣的敘事載體、豐富敘事形式

相較于國(guó)外,國(guó)內(nèi)敘事護(hù)理對(duì)癌癥病人的干預(yù)多采取主題式訪談,實(shí)施形式較為單一。建議研究者可以拓展敘事表達(dá)的形式,如采取拍攝微電影、鼓勵(lì)病人進(jìn)行反思性寫(xiě)作、使用音樂(lè)或者圖片等方式走進(jìn)癌癥病人的故事和內(nèi)心,同時(shí)借助遠(yuǎn)程醫(yī)療或者網(wǎng)站等敘事載體為臨床實(shí)踐人員提供敘事資料庫(kù),以供借鑒。

4.2 開(kāi)展研究驗(yàn)證敘事護(hù)理在癌癥病人中應(yīng)用的長(zhǎng)期有效性

總結(jié)上述研究,其中多數(shù)研究的研究對(duì)象均選自同一所醫(yī)院,且對(duì)結(jié)局指標(biāo)的測(cè)量多采用量表,而量表反映的是病人的主觀報(bào)告,涉及的客觀數(shù)據(jù)較少,無(wú)法保證敘事護(hù)理的長(zhǎng)期應(yīng)用效果。因此,今后應(yīng)開(kāi)展多中心的隨機(jī)對(duì)照研究,納入客觀指標(biāo),并與主觀資料相結(jié)合,同時(shí)聯(lián)合互聯(lián)網(wǎng)信息平臺(tái)掌握病人出院后的情況,進(jìn)一步監(jiān)測(cè)敘事護(hù)理在癌癥病人中實(shí)施的長(zhǎng)期效果。

4.3 聯(lián)合其他療法對(duì)癌癥病人實(shí)施敘事干預(yù)

研究證明,認(rèn)知行為療法[39]、正念減壓療法[40]、運(yùn)動(dòng)療法[29]等對(duì)癌癥病人的病恥感、疾病復(fù)發(fā)恐懼以及癌因性疲乏具有積極作用,故可將敘事護(hù)理與上述療法相聯(lián)合,為癌癥病人的干預(yù)研究提供新途徑和新模式,推進(jìn)敘事護(hù)理的進(jìn)一步發(fā)展。

5 小結(jié)

綜上所述,敘事護(hù)理是對(duì)傳統(tǒng)護(hù)理模式的革新,它是以病人為中心,基于尊重病人隱私的前提下為其提供真實(shí)、具體和可持續(xù)的情感體驗(yàn),根據(jù)不同病人的需求和心理特點(diǎn)采取個(gè)性化服務(wù),從而改善病人負(fù)性情緒,減輕癥狀群的干擾,提高生活質(zhì)量。目前在不同癌癥病人中應(yīng)用,對(duì)病人負(fù)性心理及癥狀的改善效果良好,但敘事護(hù)理在癌癥病人中應(yīng)用還存在一些局限,因此在癌癥病人中推進(jìn)敘事護(hù)理研究,完善敘事模式,是我國(guó)未來(lái)發(fā)展敘事護(hù)理的重要內(nèi)容。