潘強(qiáng)，黃偉萍，勞金泉

柳州市工人醫(yī)院兒科，廣西柳州 545005

支氣管哮喘為呼吸系統(tǒng)慢性疾病，近20 年以來，全球哮喘（尤其兒童）發(fā)病率逐年增加，我國2010 年發(fā)病率為3.02%[1]，2014 年全世界約14%的兒童患有哮喘，美國約710 萬兒童患有哮喘[2]，2016年德國約80 萬兒童患有哮喘[3]。高比例的兒童哮喘患病率已成為各國嚴(yán)重的疾病負(fù)擔(dān)[4]。目前哮喘疾病雖不能根治，但通過有效的規(guī)范隨訪管理，可以提高患兒及家屬對(duì)哮喘疾病的認(rèn)識(shí)，提高治療依從性，從而實(shí)現(xiàn)有效控制哮喘發(fā)作，降低治療哮喘的經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)。有研究報(bào)道，對(duì)哮喘規(guī)范隨訪管理1 年，哮喘控制率可明顯升高，哮喘有效控制率達(dá)81.80%，規(guī)范隨訪管理2 年，哮喘有效控制率可達(dá)83.20%[5]。但目前兒童支氣管哮喘隨訪管理形式多樣，尋求一項(xiàng)簡單有效的管理模式仍有待探討。

1 傳統(tǒng)兒童支氣管哮喘隨訪管理模式

傳統(tǒng)兒童支氣管哮喘隨訪管理主要指在建立哮喘檔案+每月通過電話和短信形式對(duì)患者進(jìn)行隨訪。傳統(tǒng)的隨訪主要存在問題有：信息不全、信息容易丟失，紙質(zhì)資料占用空間大，且隨訪人員工作量大、容易隨訪丟失，隨訪不及時(shí)、效率低等[6]，由于技術(shù)及資金問題基層醫(yī)療單位可能目前仍在使用該模式。隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的迅猛發(fā)展，采用移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)管理兒童支氣管哮喘成為一種新的潮流和趨勢，與傳統(tǒng)哮喘管理方式比較，移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)管理具有日記數(shù)據(jù)記錄方便快捷、病情評(píng)估可視化、醫(yī)療問題反饋及時(shí)和治療提醒以及危險(xiǎn)因素提前預(yù)警等優(yōu)勢。

2 現(xiàn)代兒童支氣管哮喘隨訪管理模式

移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)隨訪管理模式醫(yī)護(hù)人員依托互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)、數(shù)據(jù)庫和云計(jì)算分析功能，為患者提供更為高效和優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。診療模式由以往的被動(dòng)工作模式（患者約醫(yī)生）轉(zhuǎn)變?yōu)槟壳暗闹鲃?dòng)管理模式（醫(yī)生約患者），進(jìn)一步提高了患者的依從性。同時(shí)，改善了因傳統(tǒng)紙質(zhì)檔案管理造成的工作量大、服務(wù)效率較低的現(xiàn)象，提高了工作效率[7]。有報(bào)道稱通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療對(duì)哮喘兒童進(jìn)行規(guī)范化治療和管理，可以提高臨床病情控制率，減少急性發(fā)作和急診就醫(yī)次數(shù)，減少患兒因發(fā)作而誤學(xué)及家長誤工的天數(shù)，降低社會(huì)和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[8]。目前互聯(lián)網(wǎng)慢性病管理在糖尿病、高血壓、心血管方面使用廣泛，但對(duì)兒童支氣管哮喘互聯(lián)網(wǎng)慢病管理相對(duì)較少，這可能與我國對(duì)兒童支氣管哮喘疾病的認(rèn)識(shí)及重視度有關(guān)[9]。

3 互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療兒童支氣管哮喘隨訪形式

國內(nèi)外互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療在兒童哮喘管理方面形式多樣，對(duì)兒童哮喘管理發(fā)揮一定作用，目前常見的用于兒童哮喘管理的移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)有網(wǎng)站、APP、社交平臺(tái)等。

3.1 網(wǎng)站形式

目前國內(nèi)一些醫(yī)學(xué)網(wǎng)站可向哮喘患者提供哮喘相關(guān)知識(shí)，如中國哮喘聯(lián)盟網(wǎng)、丁香園、全球哮喘防治協(xié)議等，哮喘患者及家屬可通過瀏覽這些網(wǎng)站，了解哮喘疾病相關(guān)知識(shí)、哮喘最新治療進(jìn)展、哮喘防治誤區(qū)、哮喘監(jiān)測等知識(shí)，同時(shí)還可向相應(yīng)的哮喘?？漆t(yī)師進(jìn)行在線咨詢。哮喘?？漆t(yī)師通過網(wǎng)站定期向哮喘患者進(jìn)行問卷調(diào)查和以及個(gè)體化治療方案調(diào)整，對(duì)提高哮喘有效控制率有一定作用。

但是一些虛假網(wǎng)站提供非專業(yè)或?qū)I(yè)性差的哮喘信息，可能誤導(dǎo)患兒哮喘治療，使患兒哮喘非但沒有得到控制，反而延誤治療，甚至誘發(fā)哮喘發(fā)作，給患兒及家長帶來心理壓力或經(jīng)濟(jì)損失。國外Murdoch B 等[10]研究發(fā)現(xiàn)，有些非專業(yè)網(wǎng)站可能提供錯(cuò)誤甚至虛假信息，這些虛假信息會(huì)造成哮喘診斷錯(cuò)誤率偏高，患者家屬如果參考虛假信息可能造成嚴(yán)重后果。該小組研究發(fā)現(xiàn)加拿大網(wǎng)上治療或確診哮喘概率為64.00%，而在美國、倫敦只有50.00%和40.00%，可見網(wǎng)站對(duì)哮喘的診斷及治療正確率仍然比較低。

3.2 社交平臺(tái)

微信群、釘釘群、QQ 等在我國已經(jīng)廣泛應(yīng)用。建立哮喘微信群能夠?yàn)獒t(yī)生與哮喘患兒及家屬搭建方便、快捷的溝通平臺(tái)，建立良好的溝通渠道，通過醫(yī)生與患兒家屬雙向?qū)υ?，?shí)現(xiàn)有效溝通。及時(shí)解決患兒哮喘問題，減輕其經(jīng)濟(jì)及生活壓力，減輕門診壓力，減少不必要的醫(yī)療資源浪費(fèi)。有研究發(fā)現(xiàn)運(yùn)用微信公眾平臺(tái)開展以信息化為基礎(chǔ)的延續(xù)護(hù)理，能有效規(guī)范哮喘兒童的用藥管理，提高哮喘兒童出院后吸入用藥的依從性，改善肺功能，降低其非計(jì)劃返院率，改善其生存質(zhì)量[11]。基于微信平臺(tái)的延續(xù)護(hù)理有助于強(qiáng)化支氣管哮喘患兒的自我管理及依從性，規(guī)范用藥，從而控制病情[12]。

但是微信群、釘釘群、QQ 群兒童哮喘隨訪管理存在群量大，信息眾多，是一種“一對(duì)多”的形式，眾多家長在群中發(fā)布信息易被覆蓋，難以得到及時(shí)回復(fù)，患兒哮喘信息公布于群內(nèi)不利于患兒隱私保護(hù)。

3.3 醫(yī)療服務(wù)應(yīng)用程序App

應(yīng)用程序App 是目前用于兒童哮喘隨訪管理比較多的一種方法，該APP 程序設(shè)置好支氣管哮喘管理功能，方法簡單易操作，利用手機(jī)或電腦下載相應(yīng)程序，根據(jù)操作程序，輸入支氣管哮喘患兒相關(guān)信息，便可實(shí)行兒童哮喘個(gè)體化管理。在APP 里展示各種哮喘管理功能如何使用霧化、噴藥等生動(dòng)的多媒體展示，以及隨時(shí)上傳哮喘監(jiān)測指標(biāo)。該方法不受時(shí)間地點(diǎn)限制，易于日常疾病自我管理，患兒監(jiān)護(hù)人在醫(yī)療機(jī)構(gòu)以外的其他地方可以隨時(shí)隨地實(shí)時(shí)、連續(xù)監(jiān)測和記錄患兒癥狀和用藥情況，可隨時(shí)主動(dòng)學(xué)習(xí)哮喘和過敏相關(guān)教育知識(shí)?？稍贏PP 程序輕松獲得自我管理的效果評(píng)價(jià)，也可在復(fù)診時(shí)為接診醫(yī)生提供參考，有利于指導(dǎo)調(diào)整治療方案,有利于提高哮喘控制率。目前國內(nèi)外擁有多種用于兒童哮喘管理的APP 程序軟件，如國內(nèi)的哮喘管家、呼吸衛(wèi)士、呼吸家，國外的Family allergyasthma、My asthma manager、Asthma tracker 等。利于互聯(lián)網(wǎng)APP 進(jìn)行哮喘管理，能提高支氣管哮喘患兒的治療依從性，提高哮喘控制率，減少患兒誤學(xué)和家長誤工時(shí)間，降低社會(huì)和家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[13]。

雖然目前國內(nèi)外程序用于支氣管哮喘管理的APP 較多，但是缺乏有效的專業(yè)管理以及無法與醫(yī)院病歷系統(tǒng)關(guān)聯(lián)，APP 質(zhì)量不高。國外Huckvale K等[14]研究發(fā)現(xiàn)，美國、英國、澳大利亞和印度等地區(qū)哮喘管理APP 應(yīng)用的數(shù)量雖然有明顯增加，從2011年至2013 年3 年里增加了98 個(gè)，但大多數(shù)只能提供一些記錄哮喘基本信息或簡單的哮喘日記，沒能提供有效的自我管理方法。國內(nèi)哮喘APP 程序管理起步較晚，開發(fā)經(jīng)驗(yàn)不足，尚存在諸多需要優(yōu)化改進(jìn)的方面，如還不能實(shí)現(xiàn)患者醫(yī)院就診電子病歷，不能提供預(yù)約就診，在線續(xù)方、實(shí)時(shí)在線咨詢，缺乏有效醫(yī)患溝通。

互聯(lián)網(wǎng)化慢病管理模式強(qiáng)調(diào)互聯(lián)網(wǎng)、移動(dòng)通信等技術(shù)手段的應(yīng)用，借助其技術(shù)優(yōu)勢，完成線上宣傳教育、答疑、風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估、病情監(jiān)測、干預(yù)指導(dǎo)、個(gè)性化診療等，以服務(wù)慢性病患者，使其獲得更為便捷、可靠的管理服務(wù)[15]。然而，現(xiàn)有基于互聯(lián)網(wǎng)的慢病管理體系亦存在電子檔案建檔情況不理想、缺乏智能化危險(xiǎn)因素評(píng)估策略、慢病網(wǎng)站及相關(guān)App 的推廣范圍受限等問題，無法全面滿足慢性病的醫(yī)院管理需要以及患者健康需要[16]。

3.4 互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院是指實(shí)體醫(yī)療機(jī)構(gòu)的互聯(lián)網(wǎng)化和依托實(shí)體機(jī)構(gòu)設(shè)立的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，通過互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程為患者提供導(dǎo)診、預(yù)約掛號(hào)、常見病和慢性病的診療，并開具處方和配送藥物的醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)[17]?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)院利用信息化手段，開展線下、線上、線上線下結(jié)合模式，進(jìn)行慢性病隨訪管理和復(fù)診工作。圖文咨詢、視頻問診、在線處方、智能定期隨訪、問卷調(diào)查將線下就醫(yī)模式完整融入線上，將醫(yī)院現(xiàn)實(shí)環(huán)境轉(zhuǎn)移互聯(lián)網(wǎng)同時(shí)，又與現(xiàn)實(shí)中的線下診療相結(jié)合?；ヂ?lián)網(wǎng)醫(yī)院是醫(yī)療服務(wù)新業(yè)態(tài)，重點(diǎn)圍繞患者診前、診中、診后3 個(gè)不同階段需求，提供全方位、全流程、全信息的就醫(yī)服務(wù)[18]。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院對(duì)慢性病管理方面有明顯優(yōu)勢，對(duì)檢驗(yàn)、檢查、藥房和收費(fèi)等信息的整合，通過遠(yuǎn)程和互聯(lián)網(wǎng)手段，更加方便醫(yī)患溝通。在有互聯(lián)網(wǎng)的情況下醫(yī)生可通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院程序在下班時(shí)間或者外出時(shí)間隨時(shí)隨地查閱患者的既往診療信息，同時(shí)完善近期患者隨訪信息，在線實(shí)時(shí)與患者互動(dòng)，實(shí)現(xiàn)診療信息的交流?；颊咄瑯涌呻S時(shí)采用在線咨詢、視頻咨詢，利用問診、圖片、聲音等方法與在線?？漆t(yī)師交流。醫(yī)院利用互聯(lián)網(wǎng)與患者在線診療、在線醫(yī)患互動(dòng)、在線慢性疾病隨訪管理，并對(duì)診前、診中和診后的全過程進(jìn)行閉環(huán)管理,從而提高醫(yī)院的診療服務(wù)，增加患者就醫(yī)途徑，節(jié)約診療資源，提高患者的就醫(yī)滿意度以及有效解決看病難等問題。同時(shí)有效解決了既往移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)（慢病網(wǎng)站、社交平臺(tái)、醫(yī)療APP）建立電子病歷檔案建檔不理想，不能提供預(yù)約就診、實(shí)時(shí)在線咨詢，缺乏有效醫(yī)患溝通等問題。

互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院為患者提供眾多便利，如患者可輕松通過手機(jī)完成診療過程中的眾多排隊(duì)環(huán)節(jié)，如排隊(duì)掛號(hào)、交費(fèi)、取檢查報(bào)告、查看檢查報(bào)告等，還可以下班后與醫(yī)師交流，避免高峰就診，有效改善患者就醫(yī)體驗(yàn)，降低患者就醫(yī)成本[19]。互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院同時(shí)更加適合慢性病隨訪管理，慢性病患者常需長期、定期就診、實(shí)時(shí)調(diào)整診療以及定期監(jiān)測，利用互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院平臺(tái)進(jìn)行醫(yī)患溝通交流以及隨訪管理，更是一項(xiàng)便民措施，可提高慢性病患者依從性及療效。熊上等[20]報(bào)道基于互聯(lián)網(wǎng)的醫(yī)院慢性病管理模式用于2 型糖尿病者可有效控制血糖、血脂水平，提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知水平及自我管理效能，改善生活質(zhì)量。但目前國內(nèi)還未見用于兒童哮喘隨訪管理相關(guān)報(bào)道，可能與目前多數(shù)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院版本低未能實(shí)現(xiàn)智慧醫(yī)院效果有關(guān)。

綜上所述，應(yīng)用互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療隨訪管理兒童支氣管哮喘成為一種新的潮流和趨勢，互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代及國家政策大力支持下，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院可進(jìn)一步完善及普及，互聯(lián)網(wǎng)對(duì)慢性病管理進(jìn)一步優(yōu)化，對(duì)兒童支氣管哮喘管理提供了新思路，期望通過信息化的技術(shù)解決中國兒童支氣管哮喘管理的重要臨床相關(guān)問題，整體提高兒童支氣管哮喘的控制水平。