王培影,炊琳博,金泓丞,諸紀(jì)華

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院,浙江杭州 310005

隨著兒科重癥監(jiān)護室(pediatric intensive care unit,PICU)收治的危重患兒存活率提高,重癥監(jiān)護關(guān)注的重點逐步轉(zhuǎn)向優(yōu)化幸存者結(jié)局。兒童重癥監(jiān)護后綜合征(post intensive care syndrome-pediatric,PICS-p)是指患兒從PICU轉(zhuǎn)出并存活,但隨后出現(xiàn)的長期功能障礙,如身體功能、認(rèn)知功能、心理或社交/家庭功能障礙[1]。PICS-p會影響患兒日常生活能力、學(xué)習(xí)能力以及社會互動等方面的發(fā)展[2]。國外研究主要關(guān)注PICU患兒疾病本身,結(jié)合疾病的發(fā)生發(fā)展以及轉(zhuǎn)歸對PICU轉(zhuǎn)出患兒的影響,探尋PICS-p的風(fēng)險因素[3]。國內(nèi)對PICS-p的關(guān)注較少,尚缺乏PICU患兒出院后生存情況與生活質(zhì)量的相關(guān)數(shù)據(jù)。本文結(jié)合國內(nèi)外研究對PICS-p的臨床特點、評估工具、預(yù)防和干預(yù)措施進(jìn)行綜述,以供臨床參考。

1 臨床特點

1.1 生理功能障礙

一項研究[4]對PICU患兒出院后隨訪至少6個月發(fā)現(xiàn),56%的患兒生理功能狀態(tài)改善,其中82%可恢復(fù)到正?；蜉p度功能障礙。Pinto等[5]對PICU出院6個月的患兒隨訪發(fā)現(xiàn),63.6%的患兒生理功能狀態(tài)恢復(fù)良好,出院3年的患兒中有58.4%生理功能狀態(tài)恢復(fù)良好。前期研究表明,生理功能恢復(fù)情況因隨訪時間不同而有較大差異,其中6個月可能為患者生理功能恢復(fù)的平臺期,提示醫(yī)護人員需明確PICU患兒生理功能障礙恢復(fù)的特點,及早識別PICS-p并在合適的時機進(jìn)行干預(yù),改善危重患兒的生理功能狀態(tài)。但目前缺乏長期隨訪數(shù)據(jù),未來研究應(yīng)補充。

1.2 認(rèn)知功能障礙

1.2.1認(rèn)知功能障礙持續(xù)存在

Als等[6]研究表明,在出院后3～6個月出現(xiàn)認(rèn)知障礙的患兒中,出院12個月后仍存在認(rèn)知功能障礙,雖然患兒的記憶力有所改善,但在學(xué)校的表現(xiàn)仍不佳。對PICU出院1年后的患兒隨訪發(fā)現(xiàn),12.4%～25.2%存在認(rèn)知功能障礙,這些患兒在1～2年隨訪中的平均智商低于健康兒童,差異一直持續(xù)到出院后3～5年,且PICU幸存患兒在評估注意力、運動協(xié)調(diào)、執(zhí)行功能和記憶測試中得分均低于健康兒童[7]。

1.2.2認(rèn)知功能障礙的發(fā)病率受疾病類型影響

不同疾病特征的患兒認(rèn)知功能障礙發(fā)生率存在較大差異?；加心X膜炎和敗血癥的患兒是發(fā)生認(rèn)知功能障礙的高風(fēng)險人群,發(fā)病率分別為57%和68%[8];在心臟術(shù)后需要體外膜肺氧合支持的患兒中,46.8%的患兒存在學(xué)習(xí)困難,29.2%的患兒需要某種形式的特殊教育[9]。

1.3 創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙(post-traumatic stress disorder,PTSD)

PICU出院后的患兒有特定的心理健康診斷,如PTSD、抑郁、妄想、恐懼以及睡眠障礙。其中PTSD最常見,約1/3的患兒在PICU出院后1年內(nèi)面臨PTSD風(fēng)險[10]。研究[11]顯示,84.6%的PICU幸存患兒被診斷為PTSD,而普通病房幸存患兒比例僅為6.2%。對PICU出院患兒隨訪發(fā)現(xiàn),在出院3～6個月時10%～30%的患兒符合PTSD的診斷標(biāo)準(zhǔn),而在6～12個月時,仍有12.9%～18.4%的患兒存在PTSD[7]。

1.4 社會/家庭功能障礙

1.4.1患兒缺課情況明顯

就學(xué)情況是衡量兒科危重疾病對患兒社會健康影響的重要客觀指標(biāo)之一。Kastner等[12]對出院3個月的PICU幸存患兒隨訪發(fā)現(xiàn),43%的患兒缺課7 d或更長時間,14%的患兒缺課30 d以上。1/4以上的患兒在PICU出院后成績下降,加劇患兒缺課和社會孤立情況[13]。69.9%因急性呼吸衰竭入住PICU的患兒出院后缺課持續(xù)時間中位數(shù)為16.9 d,嚴(yán)重的曠課可能會導(dǎo)致PICU幸存患兒在成年后出現(xiàn)最高學(xué)歷較低、經(jīng)濟困難和健康狀況不佳的情況[14]。

1.4.2對家庭的不良影響

PICS-p不僅影響患兒,也會影響其家庭,使父母產(chǎn)生家屬重癥監(jiān)護后綜合征。10%～42%的父母在患兒出院后12個月被診斷為PTSD,18%～62%的父母出現(xiàn)亞臨床癥狀[15],對比未入住PICU患兒的父母,PICU幸存患兒的父母PTSD的診斷增加87%,21%～31%的父母出現(xiàn)焦慮,8%～17%的父母經(jīng)歷抑郁,且許多父母的癥狀會持續(xù)存在[16]。社會/家庭功能障礙對患兒和家庭影響深遠(yuǎn),可在PICU采用以家庭為中心的護理模式,讓父母參與到患兒的基礎(chǔ)護理及早期康復(fù)鍛煉工作中,促進(jìn)患兒視、聽覺及記憶、機體功能恢復(fù)的同時,也滿足患兒及其父母家庭情感支持的需求,減輕父母的焦慮、抑郁情緒。

2 評估工具

目前缺乏針對PICS-p開發(fā)的評估工具,文獻(xiàn)中報告的評估工具多樣,主要對較常出現(xiàn)的癥狀進(jìn)行評估,針對性不強,缺乏反映PICS-p各功能特征的工具,部分評估工具評估耗時長、需要專業(yè)知識,且局限于在年齡較大的患兒中使用。因此,未來需要一種簡單、針對性較強且易于操作的評估工具來幫助醫(yī)護人員及早識別PICS-p。本文介紹了常用于評估PICU幸存患兒長期結(jié)局的功能狀態(tài)量表和針對各類功能障礙的幾種評估工具。

2.1 功能狀態(tài)量表(Functional Status Score,FSS)

FSS是由協(xié)作性兒科危重護理研究網(wǎng)絡(luò)團隊開發(fā)和驗證,適用于從足月新生兒到青少年患兒功能狀態(tài)的評估,可動態(tài)反映患兒疾病和康復(fù)狀態(tài)[17]。FSS包括精神狀態(tài)、感覺功能、交流、運動功能、進(jìn)食和呼吸狀態(tài)6個維度。各維度功能狀態(tài)得分從1分(正常)到5分(非常嚴(yán)重的功能障礙),總分為6～30分,分?jǐn)?shù)越低,表明功能越好。量表內(nèi)部一致性較好,組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.95。FSS應(yīng)用簡單,已被應(yīng)用于兒科危重疾病后生存結(jié)局的跟蹤研究[5]。

2.2 生理功能障礙的評估工具

2.2.1兒童多維疲乏量表(Peds QLTM Multidimensional Fatigue Scale,Peds QLTM MFS)

Peds QLTM MFS由Varni等[18]于2002年編制,量表包括父母版和患兒版,患兒版量表分為5～7歲、8～12歲和13～18歲版,包括一般疲勞、睡眠/休息疲勞和認(rèn)知疲勞3個維度各6個條目,共18個條目。5～7歲版量表需研究人員解釋各條目內(nèi)容,然后由患兒指出代表其疲乏程度的臉譜,研究人員勾選條目得分,“從來沒有”計0分,“有時有”計2分,“很嚴(yán)重”計4分。8歲及以上患兒均可自行填寫,采用Likert 5級評分法,“從來沒有”到“總是有”賦0～4分。條目采用反向計分法,將問卷得分換算為標(biāo)準(zhǔn)分,總分為0～100分,得分越高,表明疲勞程度越低。Varni等[19]對PedsQL TM MFS進(jìn)行信效度檢驗,患兒版和父母版總量表Cronbach’s α系數(shù)均為0.95;患兒版各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.88～0.93,父母版各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.90～0.96。

2.2.2兒童睡眠習(xí)慣問卷(Children’s Sleep Habits Questionnaire,CSHQ)

CSHQ由Owens等[20]于2000年編制,適用于3～12歲兒童,問卷包括就寢習(xí)慣不良、睡眠焦慮、睡眠持續(xù)時間不規(guī)律和睡眠呼吸障礙等8個維度共45個條目。由父母根據(jù)過去4周中兒童的睡眠情況,選擇比較典型的1周進(jìn)行填寫。量表采用Likert 3級評分(1～3分),“經(jīng)?！?每周5～7次)、“有時”(每周2～4次)、“極少”(每周0～1次)。8個維度得分之和為CSHQ評分總分(33～99分),反映受試兒童總體睡眠習(xí)慣表現(xiàn)情況。CSHQ評分>41分,認(rèn)定為睡眠習(xí)慣不良。李生慧等[21]對CSHQ進(jìn)行漢化,中文版總問卷Cronbach’s α系數(shù)為0.73,具有較好的信度和效度,可用于我國學(xué)齡兒童睡眠狀況研究。

2.3 認(rèn)知功能障礙的評估工具

2.3.1韋氏兒童智力量表(Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence,WISC)

WISC最初由美國心理學(xué)家David Wechsler于1939年創(chuàng)制[22],隨后陸續(xù)更新版本。WISC第五版于2014年在北美發(fā)行,適用于6～16歲11個月的兒童,可用于識別和診斷學(xué)習(xí)困難,評估認(rèn)知能力。量表以言語理解、視覺空間、流體推理、工作記憶和加工速度5項分量表作為主要指數(shù)量表,以量化推理、聽覺工作記憶、非言語能力、一般能力和認(rèn)知流暢性5個部分為輔助指數(shù)表,總量表得分是被試者總體智力功能的綜合得分,該得分是在合計各個分量表得分基礎(chǔ)上得出的結(jié)果。WISC第五版目前在國內(nèi)臨床被廣泛使用,但測試時間約60 min,耗時較長。

2.3.2劍橋自動化成套神經(jīng)心理測試(Cambridge Neuropsychological Test Automatic Battery,CANTAB)

CANTAB是劍橋大學(xué)于1986年組織開發(fā)的一套神經(jīng)心理成套測驗[23],是一種有效的認(rèn)知測量方法,在患兒注意力缺陷多動障礙、癡呆、精神分裂癥、心境障礙及多個臨床和研究領(lǐng)域使用。測試內(nèi)容包含反應(yīng)時間、空間工作記憶、延遲匹配、視覺信息處理、模式識別存儲、空間跨度、額外維度集內(nèi)移位等25項分測試,評估了視覺記憶、執(zhí)行功能、工作記憶和計劃、注意力、語言記憶、決策和反應(yīng)控制7個廣泛認(rèn)知功能。CANTAB被認(rèn)為是目前認(rèn)知功能的測量工具中最有效、最敏感的觸屏測試工具之一。

2.4 心理障礙的評估工具

兒童事件影響量表(Children’s Revised Impact of Event Scale,CRIES)原始版本由Horowitz等[24]于1979年針對成人PTSD癥狀篩查而研制,后經(jīng)其他研究者修訂為包含13個條目的患兒版本,能有效篩查經(jīng)歷各種創(chuàng)傷性事件后可能產(chǎn)生PTSD的高?；純?適用于8歲以上的患兒。量表包括闖入(4個條目)、回避(4個條目)和喚起(5個條目)3個維度,根據(jù)癥狀在最近2周內(nèi)出現(xiàn)的程度按4級評分法記錄(完全沒有、很少、有時、常常)分別計分0、1、3和5,總分0～65分,分?jǐn)?shù)越高,表明存在越多的PTSD癥狀。該量表的中文版由景璐石等[25]漢化并對其進(jìn)行信效度檢驗,總量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.81,各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.65～0.79。

3 PICS-p的預(yù)防和干預(yù)措施

3.1 ABCDEFGH集束化管理策略

ABCDEF集束化管理策略是以護士為主導(dǎo)、以患者為中心的照護模式,目的在于恢復(fù)患兒的身體和認(rèn)知功能。內(nèi)容包括:疼痛的評估、預(yù)防和管理(A);自發(fā)呼吸和覺醒試驗(B);止痛和鎮(zhèn)靜的選擇(C);譫妄的評估、預(yù)防和管理(D);早期活動和鍛煉(E);家庭參與和賦權(quán)(F)。Choong等[26]共識小組基于患兒特點,增加了良好營養(yǎng)(G),強調(diào)營養(yǎng)是危重患兒疾病期間促進(jìn)其功能恢復(fù)的關(guān)鍵組成部分,以及人文主義關(guān)懷(H),提醒醫(yī)護人員關(guān)注PICU環(huán)境的負(fù)面影響,建議采取措施進(jìn)行更人性化的護理。

3.1.1疼痛的評估和預(yù)防及管理

美國重癥監(jiān)護醫(yī)學(xué)會危重患兒疼痛評估和管理實踐指南[27]建議,使用兒童疼痛行為量表或舒適行為量表對無溝通能力的危重患兒進(jìn)行疼痛評估;對6歲及以上有溝通能力的危重患兒,可使用視覺模擬量表、數(shù)字評分、Oucher評分或Wong-Baker Faces疼痛評分以自我報告的方式進(jìn)行疼痛評估。PICU患兒疼痛的預(yù)防和管理仍是一項具有挑戰(zhàn)性的任務(wù),可采用非藥物干預(yù),如親子教育、觸摸、舒適和頻繁的體位改變、加熱、使用口服安撫奶嘴、音樂療法、嬰兒服用蔗糖以及減少環(huán)境中噪音;藥物干預(yù),根據(jù)患兒疼痛評估結(jié)果通過多學(xué)科團隊合作給予合理的止痛和鎮(zhèn)靜。

3.1.2譫妄的評估和預(yù)防及管理

譫妄的評估可選用針對患兒意識狀態(tài)評估的兒童ICU譫妄評估量表和學(xué)齡前兒童ICU譫妄評估量表,患兒行為觀察評估的康奈爾兒童譫妄量表(Cornell Assessment of Pediatric Delirium,CAPD)和兒童麻醉蘇醒期譫妄評估量表。其中學(xué)齡前和兒童 ICU譫妄評估量表及CAPD被歐洲患兒、新生兒重癥監(jiān)護學(xué)會推薦用于患兒譫妄的評估。譫妄的評估應(yīng)定期進(jìn)行,可每8 h或每12 h評估1次,以便能早期篩查出譫妄的患兒,及早進(jìn)行干預(yù)。目前多采用非藥物干預(yù)措施預(yù)防和管理譫妄的發(fā)生,包括盡可能地移除患兒身上的導(dǎo)管、集中護理操作、減少環(huán)境刺激、優(yōu)化睡眠衛(wèi)生、規(guī)范鎮(zhèn)靜、早期動員和家庭授權(quán)等。但受PICU環(huán)境和人員的限制,上述措施在臨床實際操作上仍存在困難,如何將措施落地是臨床管理者需要思考的方向。

3.1.3早期活動

早期活動是集束管理策略中的一個關(guān)鍵點,指在生理功能穩(wěn)定后即患兒進(jìn)入ICU 24 h后開始評估患兒是否適合早期活動。目前研究中報道的早期活動方案各不相同,包括對入住PICU≥24 h的患兒采用被動活動(床上腳踏車運動)和主動活動(互動電子游戲),時限最長2 d的臥床活動方案[28];對入住PICU第3天的患兒,根據(jù)日常生活活動能力分級實施至轉(zhuǎn)出的定制活動方案等[29],都證實了實施早期活動安全可行且有益。目前PICU患兒的活動時機和程度并未明確,建議通過多學(xué)科合作在患兒入住PICU后24 h內(nèi)進(jìn)行活動能力評估,根據(jù)患兒的臨床情況、發(fā)育成熟度、力量和耐力,制定個性化的漸進(jìn)性活動目標(biāo),可從防止肌肉萎縮、保持運動范圍和改善循環(huán)的最低目標(biāo),到增強力量、耐力、平衡和功能活動的運動,根據(jù)患兒的耐受性、反應(yīng)和個性化的功能活動目標(biāo)增加持續(xù)時間、頻率或強度。

3.2 PICU日記

PICU日記的作用是對患兒住院期間發(fā)生的事件提供連貫性描述,以填補患兒及家屬的記憶空白,通常是由醫(yī)護人員、家人和朋友為ICU患兒書寫,以幫助患兒在合適的時間回憶其在ICU的經(jīng)歷。Dryden-Palmer等[30]利用PICU日記幫助患兒填補了住院期間缺失的畫面,也為家長提供了有關(guān)患兒在PICU期間的經(jīng)歷描述,以便家長與孩子進(jìn)行對話。有些家長喜歡將照片作為日記的一部分,并發(fā)現(xiàn)可借助日記向其他家庭成員解釋患兒在PICU期間發(fā)生的事情。Wang等[31]開發(fā)的PICU日記手冊,將ABCDE集束化管理策略的概念規(guī)劃入PICU日記,旨在讓家長更好地了解PICS-p,改善PICU患兒預(yù)后,經(jīng)17個家庭證實了PICU日記干預(yù)的積極效果,而且對于不同年齡的危重患兒及其家庭成員,這種干預(yù)既可行又有益。但以上研究規(guī)模均較小,PICU對于患兒的長遠(yuǎn)影響尚未可知。國內(nèi)尚缺乏PICU日記干預(yù)研究,在國內(nèi)文化背景下的應(yīng)用效果和方式尚不清楚。利用PICU日記記錄年齡較小的患兒在PICU的狀態(tài)和經(jīng)歷并結(jié)合照片,或許可緩解家長的不良情緒,預(yù)防家長的重癥監(jiān)護后綜合征;也可對有記錄能力的患兒開展PICU日記,探究患兒利用文字或圖畫記錄自己在PICU的經(jīng)歷和感受對預(yù)防PICS-p的效果。

3.3 多學(xué)科延續(xù)性門診

多學(xué)科延續(xù)性門診已被提議作為及早識別PICS-p的一種方式,可為高?；純禾峁┤娴闹С趾透深A(yù)。Hall等[32]聯(lián)合神經(jīng)心理學(xué)家和重癥監(jiān)護醫(yī)生組建的延續(xù)性門診,利用患兒及其家長直接報告和主觀問卷相結(jié)合的方式,在生理、認(rèn)知、心理和社會/家庭領(lǐng)域進(jìn)行PICS-p的識別和治療。該多學(xué)科團隊于2016～2018年發(fā)展為多個?？聘叨日系膱F隊,從患兒入住PICU開始,跟蹤隨訪至患兒出院后數(shù)年,在早期即可識別出患兒及家長的重癥監(jiān)護后綜合征并進(jìn)行干預(yù)。Williams等[33]通過兒科神經(jīng)科和PICU的合作創(chuàng)建的延續(xù)性門診,為所有神經(jīng)危重患兒提供標(biāo)準(zhǔn)化的轉(zhuǎn)診流程,篩選出院后出現(xiàn)或持續(xù)存在的生理、心理、認(rèn)知和社交/家庭功能障礙,并治療已識別的PICS-p相關(guān)問題。多學(xué)科延續(xù)性門診對PICS-p的早期識別和干預(yù)有重要意義。多學(xué)科延續(xù)性門診的開展及管理需要多學(xué)科的合作,并注意不同年齡和發(fā)育階段的患兒在篩查和治療方面的差異,但國內(nèi)如何構(gòu)建多學(xué)科延續(xù)性門診實施方案還需結(jié)合本土情況進(jìn)行探索。

4 結(jié)語

PICS-p的提出強調(diào)了對危重患兒長期生存結(jié)局的關(guān)注,國外學(xué)者已對PICS-p的表現(xiàn)開展了相關(guān)研究,并積極采取了一系列干預(yù)措施,但仍存在不足。缺乏PICS-p針對性評估工具,文獻(xiàn)中應(yīng)用的評估工具無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。生理功能障礙恢復(fù)軌跡的長期數(shù)據(jù)不足,恢復(fù)特點未明確。早期活動實施的時機和方案多樣化,應(yīng)用具有局限性。國內(nèi)對PICS-p的認(rèn)識仍然有限,相關(guān)研究較少。了解PICS-p的發(fā)生發(fā)展規(guī)律,應(yīng)用合適的評估工具進(jìn)行PICS-p的篩查和干預(yù)效果的評估,采用有效的干預(yù)方式改善患兒及家長的重癥監(jiān)護后綜合征,對危重患兒長期生存結(jié)局和與健康相關(guān)的生命質(zhì)量有重要意義。未來研究方向可在國外研究成果的基礎(chǔ)上設(shè)計PICS-p針對性評估工具,明確PICS-p功能障礙的特點,構(gòu)建本土化PICS-p預(yù)防和干預(yù)方案。