張珊, 陳麗
(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 耳鼻咽喉-頭頸外科, 湖北 武漢, 430030)
突發(fā)性聾是一種突然發(fā)生的原因不明的感覺神經(jīng)性聾,發(fā)病率逐年增加且隨年齡增長(zhǎng)而增長(zhǎng),發(fā)病年齡多在20~60歲,40歲或40歲以上者占75%。隨著人們生活環(huán)境的改變和醫(yī)學(xué)、聽力學(xué)的發(fā)展,突發(fā)性聾的致病因素也在不斷變化,目前關(guān)于突發(fā)性聾的病因尚不清晰,涉及最多的病理機(jī)制為內(nèi)耳循環(huán)障礙學(xué)說[1]。如今突發(fā)性聾的發(fā)病率逐年上升,發(fā)病人群整體的年齡有年輕化趨勢(shì)[2]。國(guó)內(nèi)針對(duì)突發(fā)性聾的研究多集中在病因、治療、護(hù)理等方面,對(duì)患者自身疾病感受與體驗(yàn)的報(bào)道不足。因此,本研究通過現(xiàn)象學(xué)研究方法,深入了解突發(fā)性聾患者內(nèi)心體驗(yàn)及感受,為臨床護(hù)理人員開展有針對(duì)性護(hù)理干預(yù)提供參考。
選取2020年9月—2021年3月醫(yī)院耳鼻咽喉-頭頸外科住院輸液治療的突發(fā)聾患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合《突發(fā)性聾診斷和治療指南(2015)》[3]中突發(fā)性聾的診斷標(biāo)準(zhǔn);②知情同意并愿意參與此研究;③意識(shí)清醒,無交流障礙。排除標(biāo)準(zhǔn):①其他疾病引起的聽力下降;②有嚴(yán)重心、肝、腎等疾病或有先天性耳蝸畸形;③有精神性疾病或病史,無法正常溝通交流和配合。
樣本量以資料飽和為標(biāo)準(zhǔn),最終納入16例突發(fā)性聾患者,男11例,女5例;年齡32~65歲,平均45.00歲;人均月收入:<3000元人民幣7例,3000~4999人民幣6例,≥5000元人民幣3例;婚姻狀況:未婚2例,已婚12例,離異1例,喪偶1例;文化程度:文盲1例,小學(xué)4例,初中5例,高中4例,大專及以上2例;醫(yī)療付費(fèi)方式:醫(yī)療保險(xiǎn)13例,自費(fèi)3例。本研究已通過醫(yī)院臨床究專業(yè)倫理委員會(huì)審查,研究對(duì)象均自愿參與本研究。為保護(hù)患者隱私,其署名以N1~N16表示。
1.2.1 資料收集方法:本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,采用目的抽樣法,以半結(jié)構(gòu)式深入訪談的形式收集資料。在文獻(xiàn)回顧、專家咨詢的基礎(chǔ)上編制訪談提綱:①“當(dāng)您發(fā)現(xiàn)自己聽力下降時(shí)是什么感受?”②“醫(yī)生要求您住院時(shí)你是什么反應(yīng)?”③“發(fā)病后您的生活發(fā)生了什么變化?”④“您所處的周圍環(huán)境對(duì)您產(chǎn)生了哪些影響?”⑤“您現(xiàn)在的困擾有哪些?”⑥“您對(duì)目前的治療有信心嗎?”。訪談前訪談?wù)邔W(xué)習(xí)質(zhì)性訪談相關(guān)內(nèi)容及訪談技巧,并進(jìn)行預(yù)訪談,及時(shí)修改完善訪談提綱。提前與被訪談?wù)呒s定訪談時(shí)間,告知訪談的目的與意義,強(qiáng)調(diào)自愿參與原則,取得受訪者同意后簽署知情同意書,保證訪談內(nèi)容完全保密。訪談中對(duì)表情、語(yǔ)氣等非語(yǔ)言行為進(jìn)行備注。每次訪談時(shí)間為30~60 min,訪談過程全程錄音,并采用訪談?dòng)涗洷碛涗浽L談內(nèi)容,訪談在患者入院后5~7 d完成。
1.2.2 資料分析與質(zhì)量控制:訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄為文字,由2名研究者分別對(duì)文字資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、整理、歸類及編碼,并將結(jié)果進(jìn)行分析對(duì)比,形成最終主題。采用Colaizzi 7步分析法[4]進(jìn)行資料分析:①將語(yǔ)音資料轉(zhuǎn)錄為文字,仔細(xì)反復(fù)閱讀所有內(nèi)容,明確每句描述都表達(dá)了患者真正的意思;②提取文字資料中重要的陳述;③對(duì)整理出的觀點(diǎn)進(jìn)行歸類編碼;④匯總編碼后的內(nèi)容;⑤復(fù)原原始的陳述;⑥提煉關(guān)鍵詞,升華主題;⑦再次與研究對(duì)象進(jìn)行核實(shí)求證。由兩名研究者分別對(duì)原始資料進(jìn)行分析、歸納。整理后的資料再由受訪者查閱,確保核實(shí)無誤。
突發(fā)性聾患者多起病急驟,患者多能準(zhǔn)確敘述發(fā)病時(shí)間及情形,耳聾于數(shù)小時(shí)或數(shù)日內(nèi)迅速達(dá)到高峰[5],治療效果直接與就診時(shí)間相關(guān),就診時(shí)間以1周內(nèi)為宜。由于起病突然,無先兆不適,部分患者發(fā)病后未引起重視或抱有僥幸心理,延誤了最佳治療時(shí)機(jī)。突發(fā)性聾常視為耳科急診,患者往往就醫(yī)后即收治入院,在此過程中部分患者存在角色適應(yīng)不良問題。N10:“本打算去門診看醫(yī)生開點(diǎn)藥輸點(diǎn)液,誰(shuí)知道突然就讓我住院治療,不知哪天能出院,很耽誤工作?!盢3:“我自己生活都挺注意,沒什么不良習(xí)慣,搞不明白怎么就生病了?!盢6:“剛發(fā)病時(shí),我以為是一過性的,畢竟家里事情也多,想著先觀察幾天說不定自己能好呢,誰(shuí)知道這病不能拖。”
2.2.1 生活狀態(tài)改變:突發(fā)性聾患者日常交流受影響,生活質(zhì)量降低[6]。住院期間由于處于陌生環(huán)境,周圍都是陌生人,部分患者無家屬陪護(hù),再加上聽不清或聽不見,交流難度加大,導(dǎo)致交流意愿下降。平日進(jìn)行的休閑活動(dòng)如看電視、看手機(jī)視頻、聽音樂等,由于聽力障礙的原因,顯得更為不便,對(duì)雙耳聽力下降的患者來說更是如此。N2:“我兩個(gè)耳朵完全聽不見別人說話,生活不方便得很,慢慢地也不想跟人交流了?!盢1:“我自己聽不清,對(duì)方只能大聲跟我說話,我跟別人說話也不自覺提高音量,像吵架似的?!盢12:“聽力下降后好多事情都干不了了,看個(gè)電視都費(fèi)勁,音量調(diào)太大也怕打擾周圍人休息?!?/p>
2.2.2 受伴隨癥狀困擾:突起聽力下降,伴有耳鳴或眩暈是突發(fā)性聾患者典型癥狀。突發(fā)性聾患者伴有耳鳴的現(xiàn)象非常普遍,占69.8%~91.6%[7],部分患者以耳鳴為首要或唯一主訴[8]。此外,寇鎵樂等[9]研究還顯示,突發(fā)性聾患者的睡眠質(zhì)量較差,睡眠質(zhì)量與耳鳴分級(jí)存在中等程度的相關(guān)。部分存在睡眠障礙的患者在服用安眠藥后也未獲得良好睡眠質(zhì)量。N15:“我在入院前已經(jīng)有十幾天沒有睡著了,住院后醫(yī)生給開了安眠藥沒效果,后來又換了一種助眠藥,還是沒效果。”N16:“我感覺聽力是有恢復(fù),但現(xiàn)在就是頭暈,每天暈暈乎乎打不起精神?!盢8:“我沒有什么心事或者想不開,但就是怎么都睡不深,入睡困難?!盢13:“耳鳴的問題搞得我很焦慮,耳朵里有雜音,睡覺也睡不好。”
2.3.1 疾病認(rèn)知缺乏:患者對(duì)突發(fā)性聾相關(guān)知識(shí)欠缺了解,常表現(xiàn)為不明確疾病發(fā)生原因、發(fā)展規(guī)律,未認(rèn)識(shí)到疾病及個(gè)體的復(fù)雜性、缺乏疾病專業(yè)知識(shí)及治療相關(guān)信息,無法預(yù)測(cè)轉(zhuǎn)歸及預(yù)后。對(duì)疾病認(rèn)知的缺乏導(dǎo)致患者產(chǎn)生恐懼、焦慮心理,積極接受治療并對(duì)治療效果抱有很高的期待。N10:“能不能治好醫(yī)生也沒有給個(gè)準(zhǔn)話,我心里一點(diǎn)底都沒有?!盢7:“我都不明白自己是怎么生病的,不知道這樣不做手術(shù)每天就輸液會(huì)有沒有效果?!盢9:“我擔(dān)心出院后一停藥,會(huì)復(fù)發(fā)或癥狀又加重?!?/p>
2.3.2 治療效果不及預(yù)期: 突發(fā)性聾患者個(gè)體差異大,治療效果亦存在個(gè)體差異,患者在接受治療后往往難以完全恢復(fù)聽力[6],甚至治療后耳鳴癥狀持續(xù)存在。突發(fā)性聾患者耳鳴的自愈率為45%~65%[10],部分突發(fā)性聾合并耳鳴患者經(jīng)治療后,仍存在病情反復(fù)發(fā)作的現(xiàn)象[11]。有研究顯示老年突發(fā)性聾患者臨床治療效果的獨(dú)立危險(xiǎn)因素包括眩暈、聽力曲線全聾型、頸動(dòng)脈超聲異常、病程≥7天、前庭功能檢查異常等[12]。諸多因素的相互作用,使得突發(fā)性聾的治療效果呈現(xiàn)較大差異。N16:“每天輸液、做治療,我只是感覺稍微好一點(diǎn),完全恢復(fù)可能挺難?!盢5:“發(fā)病后在其他醫(yī)院輸液了一個(gè)星期,效果不明顯才來你們醫(yī)院,希望這里能治好?!盢9:“這幾天感覺癥狀還加重了,我問醫(yī)生除了現(xiàn)階段的治療,裝助聽器有沒有用,他說可能效果不大,我真不知道該怎么辦了?!?/p>
2.4.1 焦慮抑郁:聽力損失、耳鳴、眩暈、睡眠障礙等癥狀均可引起患者焦慮抑郁情緒。耳鳴對(duì)患者的影響程度主要來自患者對(duì)耳鳴的心理狀態(tài)[10],焦慮抑郁等負(fù)性情緒會(huì)反過來加重耳鳴感受和睡眠障礙等不適。無法緩解的負(fù)性情緒不利于疾病的轉(zhuǎn)歸,同時(shí)影響患者治療的依從性,部分患者會(huì)對(duì)治療方案提出質(zhì)疑,急于尋求新的治療方法。N13:“我才40來歲就聽不到了,往后那么多年可怎么辦!”N11:“本來就有糖尿病、高血壓,現(xiàn)在耳朵也出問題了,感覺自己的身體狀況雪上加霜。”N1:“耳鳴,睡不著,每天疲乏又煩躁,滿腦子只有這個(gè)病,對(duì)什么都不感興趣。”
2.4.2 對(duì)治療失去信心:部分患者經(jīng)過一段時(shí)間的治療,癥狀或有所改善或毫無改善,慢慢接受現(xiàn)狀,對(duì)后續(xù)治療不再抱有信心,對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的獲取、治療和護(hù)理方案執(zhí)行的配合不再積極,有破罐子破摔心理。N12:“這已經(jīng)是我換的第二家大醫(yī)院了,還是效果不好,那也沒辦法了,我已經(jīng)盡力了?!盢14:“我已經(jīng)一把年紀(jì)了,反正人老了也會(huì)聽不見的,住院時(shí)間也不短了,打算明天就出院?!?/p>
突發(fā)性聾發(fā)病相關(guān)危險(xiǎn)因素可分為病理因素、社會(huì)因素、環(huán)境因素及心理因素四大類,涉及因素分別為社會(huì)環(huán)境與人格特征、病毒感染、糖尿病、血脂異常、心腦血管疾病、高血壓、飲食習(xí)慣、睡眠障礙、內(nèi)耳微循環(huán)障礙、免疫功能障礙、煙酒史、年齡增加[1]。其中,患者年齡、病程持續(xù)時(shí)間、耳鳴、眩暈、聽力損失分級(jí)為患者預(yù)后差的危險(xiǎn)因素[13],文化程度、聽力受損程度與耳鳴主觀分級(jí)是影響突發(fā)性聾合并耳鳴患者疾病不確定感的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[11]??梢?,患者個(gè)體差異大,病因、預(yù)后影響因素復(fù)雜,因此在制定護(hù)理干預(yù)措施前應(yīng)對(duì)患者的情況進(jìn)行綜合評(píng)估。病區(qū)可成立突發(fā)性聾專病研究小組,由2名突發(fā)性聾治療經(jīng)驗(yàn)豐富的主治醫(yī)師和4名護(hù)理經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)士組成,通過回顧病史、問診、訪談、輔助檢查等途徑搜集患者生理、心理、社會(huì)層面的具體信息,對(duì)患者進(jìn)行行為與心理學(xué)、社會(huì)學(xué)及流行病學(xué)診斷,找出患者現(xiàn)存的和潛在的健康問題,并分析其影響因素,針對(duì)不同影響因素提出系統(tǒng)化、針對(duì)性干預(yù)措施。此外,專病研究小組制定突發(fā)性聾護(hù)理評(píng)估與分析表、標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理流程,并對(duì)病區(qū)其他護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn),以掌握突發(fā)性聾疾病??浦R(shí),提高護(hù)理評(píng)估與診斷、護(hù)理措施實(shí)施及有效溝通宣教等技能。
突發(fā)性聾患者作為患病個(gè)體,除常規(guī)藥物、高壓氧、耳內(nèi)注射等治療手段緩解身體癥狀外,通過細(xì)致、全面的健康教育疏通患者的心理困擾也是治療的關(guān)鍵。研究[14]顯示,通過臨床護(hù)理路徑實(shí)施分階段健康教育可提高突發(fā)性聾患者疾病認(rèn)知、自我護(hù)理能力、住院滿意度及改善睡眠質(zhì)量。
患者入院當(dāng)天做好入院宣教,介紹病區(qū)環(huán)境、管床護(hù)士及主管醫(yī)生,使其更快熟悉、融入病區(qū)環(huán)境。入院第1—2天,除全面搜集患者信息進(jìn)行護(hù)理診斷分析,制定護(hù)理措施外,可通過與患者交流、發(fā)放突發(fā)性聾科普宣傳單、宣傳冊(cè),播放視頻、PPT等適宜方式做好疾病相關(guān)知識(shí)宣教,包括疾病發(fā)生、發(fā)展、預(yù)后、治療方案、護(hù)理重點(diǎn)等,提高患者對(duì)疾病的認(rèn)知,促進(jìn)患者角色適應(yīng),接受疾病狀態(tài)。重視患者主訴,及時(shí)解答患者的疑問,減輕患者焦慮與疾病不確定感。告知突發(fā)性聾的治療是一個(gè)長(zhǎng)期過程,積極的心態(tài)有助于疾病轉(zhuǎn)歸,提升患者對(duì)疾病預(yù)后的接受度。做好生活指導(dǎo),囑患者清淡飲食、適度運(yùn)動(dòng)、放松心情、轉(zhuǎn)移注意力、減少壓力;改變不良生活習(xí)慣,戒煙戒酒、早睡早起;指導(dǎo)聽力保健,不濫用耳機(jī)、遠(yuǎn)離耳毒性藥物。動(dòng)員患者家屬積極參與患者的治療與康復(fù),給予陪伴、理解與支持。鼓勵(lì)患者與親友、病友交流,傾訴內(nèi)心困擾,排解負(fù)性情緒。向患者講解以往治療成功病例的事跡,提升戰(zhàn)勝疾病的信心。
在藥物治療與高壓氧治療等開始實(shí)施時(shí),告知治療目的、意義及可能的不良反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方法。治療第5~7天反饋治療效果,效果良好的患者肯定其對(duì)治療做出的努力,鼓勵(lì)其再接再厲。效果不如意的患者,給予正性引導(dǎo),告知消極情緒不利于疾病恢復(fù),鼓勵(lì)患者調(diào)節(jié)負(fù)性情緒。與醫(yī)生溝通,醫(yī)護(hù)患共同探討新的解決辦法,調(diào)動(dòng)患者主觀能動(dòng)性。患者出院時(shí)做好出院宣教,指導(dǎo)用藥、復(fù)診,告知居家自我護(hù)理注意事項(xiàng)。提供網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái),如突發(fā)性聾患者微信群、耳部保健的科普微信公眾號(hào)等,為患者延續(xù)護(hù)理、出院后的咨詢溝通、突發(fā)性聾專業(yè)知識(shí)的獲取提供便捷渠道。
突發(fā)性聾雖不會(huì)危及患者生命,但給患者的身心造成嚴(yán)重?fù)p害,尤其對(duì)伴有眩暈、持續(xù)性耳鳴及睡眠障礙的患者。因此臨床護(hù)理工作一方面強(qiáng)調(diào)疏通患者的心理困擾,一方面要著重緩解患者身體癥狀。除及時(shí)有效的溝通宣教外,護(hù)理人員還應(yīng)嘗試運(yùn)用一些方法或技巧緩解患者不適。聽力下降的患者指導(dǎo)進(jìn)行力所能及的休閑活動(dòng),部分聽力尚存的患者可為其創(chuàng)造條件,在不打擾他人的前提下收看電視、聽廣播或音樂,盡量在聽力下降的情況下嘗試開展未生病前常進(jìn)行的日?;顒?dòng),慢慢適應(yīng)聽力下降,減少對(duì)日常生活的影響。全聾的患者可與患者、家屬共同探討合適的交流方式,指導(dǎo)學(xué)習(xí)常用動(dòng)作語(yǔ)言和便捷的文字、符號(hào)交流方法。為睡眠障礙的患者提供安靜、舒適的睡眠環(huán)境,日常避免飲用咖啡、茶類,指導(dǎo)熱水泡腳、肌肉放松、舒緩呼吸等睡前準(zhǔn)備技巧,必要時(shí)遵醫(yī)囑使用助眠藥物,及時(shí)反饋藥物效果,效果不佳時(shí)及時(shí)與醫(yī)生溝通,調(diào)整用藥。耳鳴患者可指導(dǎo)掌握耳鳴適應(yīng)技巧,如傾聽自然界的聲音如風(fēng)聲、雨聲、流水聲,用外界聲音蓋過耳鳴音,慢慢適應(yīng)耳鳴的存在;平時(shí)收看電視節(jié)目、聽廣播,轉(zhuǎn)移注意力,習(xí)慣不將過多精力集中在耳鳴問題上。宗桃梅等[15]通過研究證實(shí)耳鳴習(xí)服治療可顯著減輕其耳鳴的癥狀,提高其睡眠質(zhì)量。其研究中提示可采用耳鳴綜合診斷治療儀對(duì)患者進(jìn)行檢查,根據(jù)檢查結(jié)果選擇與其耳鳴音調(diào)相匹配的聲音充當(dāng)掩蔽聲,調(diào)節(jié)掩蔽聲的強(qiáng)度,以患者剛好聽不到耳鳴為宜。聽力下降伴有眩暈的患者應(yīng)做好跌倒風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估,嚴(yán)格落實(shí)預(yù)防跌倒、墜床相關(guān)措施,眩暈時(shí)應(yīng)臥床休息,提供舒適安全的休息環(huán)境,加強(qiáng)巡視,落實(shí)患者生活護(hù)理。
對(duì)于突發(fā)性聾患者的系統(tǒng)化、針對(duì)性護(hù)理措施,臨床已有不少嘗試,在常規(guī)護(hù)理內(nèi)容的基礎(chǔ)上引入知行信模式、預(yù)見性告知模式、Roy適應(yīng)模式、健康教育路徑等護(hù)理理念與模式,均取得一定護(hù)理成果。但在實(shí)際護(hù)理實(shí)踐中,由于工作繁忙,護(hù)理人員知識(shí)掌握程度不同,溝通能力不一,知識(shí)技能轉(zhuǎn)化能力和可操作性技能傳授能力均存在差異或欠缺,護(hù)理理念的落實(shí)可能存在阻力,未能做到所有患者均按既定護(hù)理思路獲得完整的護(hù)理照護(hù),所以優(yōu)化護(hù)理程序、提高護(hù)理人員業(yè)務(wù)能力仍有大量研究空間。
綜上所述,本研究通過對(duì)16例突發(fā)性聾患者深度訪談發(fā)現(xiàn),突發(fā)性聾患者在生理和心理上均存在諸多需求與負(fù)擔(dān),其中難以接受疾病狀態(tài)、生活質(zhì)量下降、疾病不確定感、負(fù)性情緒是患者幾類主要困擾。臨床護(hù)理人員在落實(shí)常規(guī)治療與護(hù)理的同時(shí),應(yīng)關(guān)注、重視此類問題,做好動(dòng)態(tài)評(píng)估,積極尋求有效的護(hù)理模式,提高患者生活質(zhì)量,改善患者疾病體驗(yàn)。本研究選取的突發(fā)性聾患者均為住院患者,且選取范圍局限于同一家三甲醫(yī)院,存在一定選擇偏移。另外,研究資料均采用患者主訴,在資料客觀性上或有欠缺。在今后的研究中,可擴(kuò)大樣本選擇范圍,并將年齡、性格特征、病程持續(xù)時(shí)間、文化程度、社會(huì)支持、聽力受損程度、是否伴有其他慢性疾病等納入分析因素,更細(xì)致、深入地探討其對(duì)患者疾病體驗(yàn)與感受的影響。
利益沖突聲明:作者聲明本文無利益沖突。