劉芝玉,劉夢琪,徐姝娟

1.安徽中醫(yī)藥大學研究生院,安徽 230031;2.皖南醫(yī)學院研究生院;3.皖南醫(yī)學院弋磯山醫(yī)院

2018年癌癥統(tǒng)計報告顯示,我國結直腸癌發(fā)病率持續(xù)升高,在所有惡性腫瘤中居第3位[1]。結直腸癌最常見的手術方式是腸造口術,約10%的病人實施永久性造口術[2]。盡管腸造口術挽救了病人的生命,但造口對病人整個身體外觀的影響,使其對造口產(chǎn)生厭惡和排斥反應[3]。腸造口術后帶來的一系列并發(fā)癥(糞水性皮炎、造口旁疝、切口感染、吻合口瘺、造口出血等)影響病人的生活質(zhì)量[4]。近年來,健康相關生活質(zhì)量(health-related quality of life,HRQOL)成為社會關注的熱點,它是個體對自身健康狀況在社會、身體、心理、經(jīng)濟和精神等方面的感知[5]。影響腸造口術后病人生活質(zhì)量的因素復雜多樣,目前國內(nèi)外對腸造口病人生活質(zhì)量影響因素進行歸納和總結的文獻較少。范圍綜述是對某一主題進行知識綜合,包括一系列研究設計、全面總結和綜合證據(jù),目的是為未來實踐、計劃提供信息,并為未來的研究提供方向[6]。本研究以Arksey等[7]提出的范圍綜述為框架,對國內(nèi)外腸造口術后病人生活質(zhì)量影響因素進行歸納分析,以全面了解腸造口術后影響病人生活質(zhì)量的因素,為腸造口術后病人制定相關干預方案、提高健康生活質(zhì)量提供參考。

1 資料與方法

1.1 確定研究問題

在文獻初篩后,明確研究問題為國內(nèi)外腸造口術后病人生活質(zhì)量的研究現(xiàn)狀、生活質(zhì)量的影響因素、研究方法及評價工具,通過范圍綜述的方法對腸造口術后病人生活質(zhì)量的影響因素進行歸納。

1.2 文獻檢索

采用主題詞、關鍵詞相結合的檢索途徑檢索文獻,利用布爾邏輯運算符AND(邏輯與)和OR(邏輯或)擴大或縮小檢索范圍,以中文檢索式(永久性腸造口OR腸造口術)AND術后并發(fā)癥AND生活質(zhì)量AND(影響因素OR相關因素OR風險因素)檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Datebase)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP);以英文檢索式(permanent enterostomy OR enterostomy OR stoma)AND quality of life AND (influence factor OR related factors OR risk factors)檢索PubMed和the Cochrane Library,查找腸造口術后病人生活質(zhì)量影響因素的相關文獻,檢索時限為建庫至2022年1月1日。

1.3 納入和排除標準

1.3.1 文獻納入標準

1)探索腸造口術后病人生活質(zhì)量的影響因素;2)研究人群為腸造口術后病人,年齡≥18歲;3)研究類型不限;4)語言為中文、英文的文獻。

1.3.2 文獻排除標準

1)重復發(fā)表的文獻;2)無法獲取全文的文獻;3)非腸造口相關的文獻。

1.4 文獻提取

將所有檢索到的文獻導入EndNote軟件,剔除重復文獻,再由2名接受過專業(yè)培訓的研究者根據(jù)文獻納入標準和排除標準對文獻進行閱讀、整理分析,明確需要提取的相關資料,根據(jù)資料制定表格匯總數(shù)據(jù),內(nèi)容包括作者、發(fā)表時間、研究類型、樣本量、評價工具、影響因素。2名研究者分別獨立進行資料分析、提取,若2名研究者在研究過程中有意見分歧,則由第3名研究者參與討論,直到意見一致。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初步檢索獲得相關文獻6 320 篇,經(jīng)過EndNoteX9軟件去除重復文獻4 959篇,閱讀標題和摘要初篩文獻1 361篇,排除不符合標準文獻1 288篇,閱讀全文后去除51篇,最終納入文獻22篇[8-29]。具體篩選流程如圖1。

圖1 文獻篩選流程

2.2 納入文獻研究的基本特征

納入研究分析的22篇文獻中,中文文獻14篇[8-11,14-23],英文文獻8篇[12-13,24-29],文獻的基本特征見表1。

表1 納入分析的文獻特征(n=22)

2.3 使用工具

納入文獻研究所使用的工具最廣泛的是造口病人生活質(zhì)量量表(Stoma-QOL)[8-9,11,23-27,29]、自我效能量表[9,20,27,29]。Stoma-QOL是由Prieto等開發(fā)的一份經(jīng)過驗證的問卷,是通過詢問病人對食物、睡眠、性活動、與家人和親密朋友的關系以及與家人和親密朋友以外的社會關系的擔憂而產(chǎn)生的,包括20個項目,主要關注睡眠、性活動、與家人的關系以及與非家人的關系4個領域。每個項目得為1～4分,“總是”計1分,“根本不”計4分,總的原始得分為80分,然后轉換為0～100分的整體得分[29]。自我效能問題由研究人員制定,主要集中在自我照顧、基本生活活動能力(BADL)和工具性日常生活活動(IADL)3個子類別。BADL側重于基本的自我保健,如個人衛(wèi)生;IADL強調(diào)獨立社區(qū)功能所需的活動,如家務勞動。采用造口護理自我效能感量表[30]測量造口護理自我效能感水平,采用Likert 5級計分法,“完全不自信”計1分,“稍微自信”計2分,“相當自信”計3分,“高度自信”計4分,“極度自信”計5分。得分越高,表示自我效能感越強,總分為100分,低于50分為自我效能感低,超過50分為自我效能感高。在自我效能和Stoma-QOL調(diào)查中,得分越高,代表自我效能和生活質(zhì)量越高。

3 討論

3.1 腸造口術后病人生活質(zhì)量的影響因素

3.1.1 造口因素

造口位置影響病人的性生活及生理功能,使病人容易產(chǎn)生疲勞、疼痛、失眠等癥狀,進一步影響病人的日常生活。周靜等[31]研究顯示,回腸造口多為臨時性造口,由于水分未經(jīng)吸收,排泄物稀薄、量多且腐蝕性強,護理難度大;結腸造口多為永久性造口,排泄物柔軟成型,與正常排便一樣,次數(shù)少,易于更換及護理,所以回腸造口病人的生活質(zhì)量低于結腸造口病人的生活質(zhì)量。左紅群等[32]研究顯示,乙狀結腸部位的造口并發(fā)癥明顯高于回腸、橫結腸部位造口的并發(fā)癥。另外,造口會使病人的飲食、運動、穿著、洗澡、工作、社交等日常生活發(fā)生改變,佩戴造口袋會引起病人不適,使病人穿衣服的選擇及社交活動受到限制,造口袋導致的造口周圍皮膚并發(fā)癥,由此產(chǎn)生的恐懼會影響病人的日常生活。造口另一個常見的問題是造口排便、排氣產(chǎn)生的異味,由此引發(fā)病恥感,使病人生活質(zhì)量下降。有研究顯示,異味可以通過改變飲食解決,如不吃產(chǎn)氣的食物,不喝含氣飲料等[27],或者使用含有碳片的造口袋來吸附異味?，F(xiàn)有不同型號的造口袋供臨床使用,確保病人造口的安全并減少泄漏的風險[26]。

3.1.2 病程因素

魏麗萍等[10]研究發(fā)現(xiàn),病人病程越長,對生活質(zhì)量的影響越大。羨紅濤等[33]研究發(fā)現(xiàn),臨時性腸造口病人的生活質(zhì)量低于永久性腸造口病人的生活質(zhì)量。起初,病人會因造口產(chǎn)生病恥感,無法接受排便習慣的改變,而且對造口的護理不當,會使病人產(chǎn)生厭煩、身體不適等感覺,繼而產(chǎn)生抑郁甚至自殺等負面行為。隨著病程的延長,病人逐漸恢復健康,能夠適應造口、護理造口,病人生活質(zhì)量也得到了提高[31]。

3.1.3 病人因素

研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人年齡越大,生活質(zhì)量越低[34],身體狀況越差,身體活動度、認知狀況、自理能力、手腳靈活度、視聽能力、耐受力等不同程度下降,導致病人自我護理能力降低,對照護者的依賴增加,從而加重病人心理負擔,降低病人的生活質(zhì)量[35-36]。陳旭[11]通過調(diào)查腸造口病人自我感受負擔與生活質(zhì)量的關系發(fā)現(xiàn),腸造口病人的自我感受負擔與生活質(zhì)量呈負相關,表明病人的自我感受負擔可影響病人的生活質(zhì)量。胡婷等[37]通過對280例腸造口病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),年齡低、文化程度高、收入高、術后時間長的病人對造口接受度較高,生活質(zhì)量也較高。另外,女病人比男病人在生活質(zhì)量方面更易受到影響[38]。外在形象的改變、身體的不適等給女病人照顧家庭帶來不便,影響病人的生活質(zhì)量。自我形象的改變、造口疾病的復發(fā)等,使病人產(chǎn)生消極情緒,影響疾病恢復,病人及照顧者應學會護理造口的方法及疾病相關知識,照顧者也應給予病人鼓勵和支持,使病人適應造口,早日回歸社會。

3.1.4 照顧者因素

護理質(zhì)量的改善對病人疾病恢復和生活質(zhì)量提高具有積極作用[39]。尤其是永久性腸造口病人從診斷到疾病康復重返社會是一個長期而漫長的過程。我國超過90%的永久性腸造口病人的照顧者是家庭成員,長期照顧病人和陪伴病人不僅承受著巨大的生理和心理壓力,而且還面臨著護理能力的挑戰(zhàn)[40],一些病人把護理造口的責任推給家庭照顧者,認為照顧者可以護理自己,自己無須學會自我護理。劉佳等[41-42]研究發(fā)現(xiàn),照顧者的照顧準備度處于較低水平,照顧經(jīng)濟負擔和個人負擔較重,照顧能力不足,從而影響病人生活質(zhì)量。李洲寧等[43]研究發(fā)現(xiàn),照顧者長期照顧病人、護理造口經(jīng)驗不足、經(jīng)濟壓力等會使其產(chǎn)生煩躁和疲憊等身心問題,繼而產(chǎn)生抑郁情緒,影響病人的生活質(zhì)量。張嫻等[44]調(diào)查110例腸造口病人家庭親密度對生命質(zhì)量的影響,發(fā)現(xiàn)腸造口病人的家庭親密度與生命質(zhì)量呈正相關。醫(yī)護人員應定期舉辦造口座談會,建立出院準備服務制度,邀請專家為病人及照顧者講解造口知識,建立規(guī)范的隨訪系統(tǒng),提高病人的自護能力,減輕照顧者的壓力。

3.1.5 并發(fā)癥因素

造口所帶來的一系列并發(fā)癥(如造口出血、造口水腫、造口周圍皮膚黏膜分離、造口旁疝、造口周圍皮膚損傷、造口回縮、造口狹窄、造口脫垂、造口周圍肉芽腫等)是影響病人生活質(zhì)量的重要因素。造口旁疝不僅會導致身體形象的改變和疼痛程度的增加,而且還會導致造口袋應用困難,從而增加造口滲漏的風險,進而影響生活質(zhì)量[45]。閆金英等[46]研究顯示,造口病人最常見的并發(fā)癥是造口周圍皮膚并發(fā)癥。導致造口周圍皮膚并發(fā)癥的原因有內(nèi)容物滲漏、造口袋佩戴不良、孔徑大于造瘺口、造瘺部位選擇不當、使用造口袋材料的性質(zhì)導致接觸性皮炎、暴力撕揭底盤等[47]。造口周圍的皮膚問題、滲漏和需要頻繁更換造口袋是造口病人遇到的最大挑戰(zhàn)[38]。造口并發(fā)癥會影響病人的睡眠、心理健康等,使病人對疾病的康復缺乏信心,影響病人的幸福感[48]。Vonk-Klaassen等[2]指出,造口并發(fā)癥治療不當不僅對病人的生活質(zhì)量產(chǎn)生不利影響,還會增加質(zhì)量成本。護理人員早期發(fā)現(xiàn)并發(fā)癥,可進行早期干預,減輕病人的痛苦,從而提高病人的舒適度和生活質(zhì)量。

3.1.6 其他因素

造口對病人的生活質(zhì)量有顯著影響,身體活動受限、飲食限制和性生活困難是影響生活質(zhì)量的一些身體因素。病人在對身體形象的認知、一般生活方式以及與家人和朋友的關系方面也面臨著顯著的變化[49-50]。造口的存在會對人的親密感產(chǎn)生負面影響,對總體生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。另外,腸造口病人自我護理造口能力的提高可以維持病人與家庭、社會積極的生活關系,實現(xiàn)自我價值,從而預防造口并發(fā)癥,提高病人的生活質(zhì)量[43]。術后著裝有明顯改變者、感覺抑郁者、術后有自殘意念者總體生活質(zhì)量顯著降低[28],著裝的變化導致病人生活質(zhì)量的顯著下降,著裝風格的改變可能會限制病人的社會交往,繼而影響病人的生活質(zhì)量。飲食改變也會影響病人的生活質(zhì)量,2000年在荷蘭進行的一項研究表明,進行飲食調(diào)整的造口病人的生活質(zhì)量顯著降低[50]。

3.2 腸造口病人的生活質(zhì)量影響因素不一致

Ketterer等[24]研究顯示,澳大利亞非大都市的造口病人的總體生活質(zhì)量為中等至較高水平。王霞等[23,29]研究顯示,腸造口老年人生活質(zhì)量優(yōu)于年輕人,因為老年人能夠逐漸適應造口帶來的相關變化,在造口護理方面獲得更大的信心和能力,認為生活質(zhì)量極其重要。Ketterer等[24]研究顯示,女病人造口術后生活質(zhì)量評分較低,焦慮評分較高,男病人在社會功能、疲勞和經(jīng)歷經(jīng)濟困難方面評分較低。然而也有研究顯示,女病人的生活質(zhì)量較男病人的生活質(zhì)量評分高[28]。因此,護理人員應加強觀察,重點關注那些因造口影響生活質(zhì)量的人群,給予針對性的指導及護理,提高病人的生活質(zhì)量。

3.3 本研究的局限性

從納入研究的文獻可以看出,我國的文獻多為問卷調(diào)查及隨機對照試驗研究,國外的文獻多為橫斷面調(diào)查,而且大部分文獻為某地區(qū)或某醫(yī)院的調(diào)查,樣本量較少,缺乏代表性,今后應開展多中心、隨機、大規(guī)模的研究。由于篩選文獻的方法、數(shù)據(jù)庫不同,可能導致篩選的結果不同,對病人生活質(zhì)量影響的分析不全面。

4 小結

本研究分析了腸造口術后病人生活質(zhì)量的影響因素,主要包括造口因素、病程因素、病人因素、并發(fā)癥因素以及其他相關因素,為造口病人生活質(zhì)量的研究提供了方法依據(jù),使醫(yī)護人員、病人及家屬深入了解影響造口生活質(zhì)量的影響因素,聯(lián)合制定行之有效的干預措施,以改善腸造口病人的生活質(zhì)量。今后仍需要開展更大規(guī)模的研究,總結腸造口病人生活質(zhì)量影響因素,為臨床提供研究依據(jù)。