鐘雪君,謝麗萍,羅宇苑,許東杏

全球約有6 500萬(wàn)例癲癇病人,我國(guó)約占900萬(wàn)例,且每年遞增約40萬(wàn)例,已成為我國(guó)第二大神經(jīng)系統(tǒng)疾病[1-2]。而癲癇的突發(fā)性、不可控性及長(zhǎng)期用藥等特點(diǎn),不僅給病人帶來(lái)了痛苦與不適,對(duì)癲癇家庭也是一種長(zhǎng)期沉重的負(fù)擔(dān)。若家庭適應(yīng)不良,無(wú)疑對(duì)癲癇病人及家庭都會(huì)產(chǎn)生進(jìn)一步不良影響[3-4]。家庭抗逆力是個(gè)體及家庭在面臨創(chuàng)傷、悲劇或威脅等各種問(wèn)題時(shí)能依然保持積極的心態(tài),主動(dòng)應(yīng)對(duì)困難的能力,使家庭能維持穩(wěn)定的健康關(guān)系[5-6]。癲癇病人作為家庭壓力的引起者,其遇到挫折時(shí)能對(duì)家庭層面所持有的韌性力量產(chǎn)生影響,進(jìn)而影響整個(gè)家庭的生活狀態(tài)[7-8]。經(jīng)查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn),目前還未有對(duì)癲癇病人家庭抗逆力的相關(guān)研究?；诎d癇疾病的長(zhǎng)期用藥性與發(fā)作的不可預(yù)測(cè)性等特點(diǎn),本研究以癲癇病人為研究對(duì)象,旨在調(diào)查癲癇病人家庭抗逆力的現(xiàn)狀,并分析其影響因素,為實(shí)現(xiàn)良好的家庭調(diào)適提供參考依據(jù),促進(jìn)健康家庭功能的恢復(fù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 于2021年1月—2021年11月采用方便抽樣法選取我市2所三級(jí)甲等醫(yī)院就診的340例癲癇病人為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①經(jīng)臨床檢查確診患有癲癇;②年齡18～65歲;③自愿參與此次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他嚴(yán)重疾病。

1.2 調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表:包括性別、年齡、病程、文化程度、婚姻狀態(tài)、宗教信仰、職業(yè)情況、家庭年收入、費(fèi)用支付方式、是否為主要經(jīng)濟(jì)支柱。②中文版家庭抗逆力評(píng)定量表:由Li等[9]于2019年漢化而成。包括家庭溝通與問(wèn)題解決、社會(huì)資源利用、保持積極的態(tài)度3個(gè)維度,共32個(gè)條目;每個(gè)條目4級(jí)評(píng)分,總分32～128分。評(píng)分越高表示癲癇病人在面臨困難時(shí)更能以家庭為單位積極應(yīng)對(duì)逆境。Li等[9]測(cè)得該問(wèn)卷Cronbach′s α系數(shù)為0.960,本研究中該問(wèn)卷Cronbach′s α系數(shù)為0.932。③家庭功能評(píng)定量表:由Epstein等編制[10],李榮風(fēng)等[11]漢化而成。包括家庭功能、問(wèn)題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制7個(gè)維度,共60個(gè)條目;每個(gè)條目4級(jí)評(píng)分,總分60～240分。評(píng)分越低說(shuō)明癲癇病人的家庭功能越好。李榮風(fēng)等[11]測(cè)得該問(wèn)卷Cronbach′s α系數(shù)為0.91,本研究中該問(wèn)卷Cronbach′s α系數(shù)為0.93。

1.3 調(diào)查方法 先向癲癇病人講解此次調(diào)查的目的及意義,告知30 min內(nèi)填寫(xiě)完成,現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷并回收。收回的340份問(wèn)卷中,324份有效,有效回收率為95.3%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)性分析。組間比較采用t檢驗(yàn)、單因素方差分析。多因素分析采用線(xiàn)性逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 癲癇病人家庭抗逆力得分情況(見(jiàn)表1)

表1 癲癇病人家庭抗逆力得分情況 單位:分

2.2 癲癇病人一般資料及家庭抗逆力的單因素分析 324例癲癇病人年齡為18～65(31.64±9.88)歲;病程為1～34(6.58±8.84)周;家庭年收入為5～40(11.38±9.36)萬(wàn)元。其他資料見(jiàn)表2。單因素分析結(jié)果顯示,不同文化程度、宗教信仰、職業(yè)情況、家庭年收入、費(fèi)用支付方式、是否為主要經(jīng)濟(jì)支柱的癲癇病人家庭抗逆力得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。詳見(jiàn)表2。

表2 癲癇病人家庭抗逆力的單因素分析(n=324)

2.3 癲癇病人家庭抗逆力與家庭功能的相關(guān)性 癲癇病人家庭抗逆力總分與家庭功能總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.655,P<0.01)。見(jiàn)表3。

表3 癲癇病人家庭抗逆力與家庭功能的相關(guān)性(r值)

2.4 影響癲癇病人家庭抗逆力的多因素分析 設(shè)癲癇病人家庭抗逆力得分為因變量,家庭功能總分及單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目為自變量(賦值見(jiàn)表4)進(jìn)行多元線(xiàn)性回歸分析。結(jié)果顯示,癲癇病人家庭抗逆力的主要影響因素有家庭功能、文化程度、職業(yè)情況、家庭年收入,可解釋癲癇病人家庭抗逆力得分總變異的42.7%。見(jiàn)表5。

表4 自變量賦值

表5 癲癇病人家庭抗逆力影響因素的多元線(xiàn)性回歸分析

3 討論

3.1 癲癇病人家庭抗逆力處于中等偏下水平 家庭抗逆力是指家庭中的個(gè)人或集體在遇到逆境時(shí),家庭成員內(nèi)部之間有效溝通與解決問(wèn)題的能力,及家庭作為一個(gè)整體利用外界資源抵抗壓力源的能力,并采取積極的認(rèn)知與措施從危機(jī)中脫離并成長(zhǎng)[12-13]。本次調(diào)查中,癲癇病人家庭抗逆力總分為(90.25±9.36)分,處于中等偏下水平。有研究顯示,癲癇病人常會(huì)伴有2種或多種癲癇類(lèi)型同時(shí)存在的情況,發(fā)病結(jié)束后生理上依舊會(huì)伴有神經(jīng)系統(tǒng)及心血管系統(tǒng)后遺癥,并且伴有焦慮、自卑等各種心理問(wèn)題存在[14-16]。這些生理及心理上的創(chuàng)傷會(huì)阻礙癲癇病人與家庭成員的溝通,會(huì)導(dǎo)致癲癇病人抵觸外界社交,并對(duì)生活產(chǎn)生消極態(tài)度。

家庭抗逆力評(píng)定量表3個(gè)維度中,社會(huì)資源利用維度條目均分最高,原因可能是癲癇病人在未發(fā)病時(shí),其生活的各個(gè)方面與常人接近,病人及家庭在與外界接觸時(shí)能充分利用一切資源,表現(xiàn)出較強(qiáng)的抗逆力水平。家庭溝通與問(wèn)題解決維度條目均分較低,這說(shuō)明癲癇病人家庭成員之間的溝通與解決問(wèn)題的能力較差,這可能是由于家庭其他成員擔(dān)心一些困難或問(wèn)題會(huì)刺激到癲癇病人,使其發(fā)病,所以家庭成員之間的溝通較差。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)病人家庭成員之間團(tuán)結(jié)一致,公開(kāi)表達(dá)想法,提高抗逆力水平。保持積極的態(tài)度維度條目均分最低,說(shuō)明癲癇病人家庭在遇到逆境時(shí),家庭態(tài)度較消極,韌性較差。提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注癲癇病人的同時(shí),要以家庭為單位,關(guān)注整個(gè)家庭的氛圍、抗逆力決心等,對(duì)整個(gè)家庭成員進(jìn)行健康教育與情緒疏導(dǎo)。

3.2 癲癇病人家庭抗逆力的影響因素分析

3.2.1 家庭功能 本研究結(jié)果顯示,家庭功能越好的癲癇病人其家庭抗逆力水平更高,家庭功能是癲癇病人家庭抗逆力的主要影響因素之一。有研究顯示,癲癇病人要比健康人焦慮、抑郁等負(fù)性情緒的發(fā)生率高20%,直接影響病人的家庭功能[17-18]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)鼓勵(lì)癲癇病人完善家庭功能,鼓勵(lì)家庭成員之間多進(jìn)行有效溝通。

3.2.2 文化程度 隨著受教育程度的提高,病人對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)的獲取途徑較多,對(duì)疾病的認(rèn)知水平更高,可以有效預(yù)防癲癇的復(fù)發(fā);且其可以將癲癇發(fā)作時(shí)的相關(guān)救治方法教給家屬,當(dāng)其癲癇發(fā)作時(shí)可以有效避免嚴(yán)重危害的產(chǎn)生[19]。有研究顯示,文化程度越高的人,其面對(duì)逆境時(shí)更能臨危不亂,化解危機(jī)[20]。

3.2.3 職業(yè)情況 職業(yè)情況也是影響癲癇病人家庭抗逆力的主要因素之一。本研究中,在職的癲癇病人比退休/離職的癲癇病人家庭抗逆力水平更高;退休/離職的癲癇病人比無(wú)業(yè)的癲癇病人家庭抗逆力水平高?？赡茉?yàn)樵诼殹⑼诵?離休人員都有經(jīng)濟(jì)收入,能夠做到經(jīng)濟(jì)獨(dú)立,且在職人員每天有自己的工作圈子與人脈,與外界的溝通會(huì)緩解病人的不良情緒,提高病人的家庭抗逆力水平[21]。

3.2.4 家庭年收入 家庭收入作為影響癲癇病人家庭抗逆力的另一個(gè)因素,也應(yīng)受到醫(yī)護(hù)人員的重視。癲癇病人長(zhǎng)期的用藥、間斷的發(fā)作、定期的復(fù)診等需要大量的費(fèi)用。家庭收入較高的癲癇病人經(jīng)濟(jì)帶來(lái)的壓力較小,其可選擇較好的治療方案;而家庭收入較低的家庭,在面臨高昂的醫(yī)療費(fèi)用時(shí),只能被迫接受普通的藥物與治療方案,家庭抗逆力水平較低[22]。

4 小結(jié)

癲癇病人家庭抗逆力有待提高。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)制定相關(guān)措施提高癲癇病人的家庭功能,并重點(diǎn)關(guān)注學(xué)歷較低、家庭經(jīng)濟(jì)較差的無(wú)業(yè)癲癇病人,采取積極的健康指導(dǎo)與干預(yù)措施,從而提升其家庭抗逆力水平。本研究的局限性在于僅調(diào)查了我市2所三級(jí)甲等醫(yī)院的癲癇病人,后期可擴(kuò)大樣本量及調(diào)查范圍,提高樣本的代表性,使研究結(jié)果更具普適性。