韋素雨, 黃彩妹, 黃麗芝, 黃 楨, 陸柳雪

肝硬化失代償期也稱為肝病的終末期,患者常出現(xiàn)消化道出血、脾功能亢進、感染、肝性腦病及癌變等嚴重并發(fā)癥,每年導致全世界約100萬人的死亡,是全球第14位的成年人死亡原因[1]。該疾病無法治愈,需長期服藥及反復住院治療,對患者的工作、心理、人際交往等造成諸多負面影響,也給其家庭帶來沉重的經(jīng)濟負擔和壓力[2-3]。隨著病情進展,患者照顧需求和負性情緒不斷增加,導致其社會參與的效能降低,社交活動范圍受限,社會支持力度降低[4]。社會隔離指的是個體社交網(wǎng)絡(luò)縮減,主要表現(xiàn)為主動或被動地與社會脫軌,人際交往、社會互動處在斷裂狀態(tài)[5]。而患者擁有較少和較差的社會網(wǎng)絡(luò)與不良的健康狀況和更高的死亡風險有關(guān)[6]。我國對于社會隔離的研究大多在慢性病、老年人中開展[7],肝硬化失代償期患者社會隔離的發(fā)生情況及影響因素有待探討。本研究旨在調(diào)查了解肝硬化失代償期患者社會隔離現(xiàn)狀并分析其影響因素,為醫(yī)護工作者改善肝硬化失代償期患者社會隔離狀況采取干預措施提供科學依據(jù)。

1 對象與方法

1.1調(diào)查對象 采用橫斷面調(diào)查方法,樣本量根據(jù)計算公式n=[Max(條目數(shù))×(5～10)]×[1+(10%～30%)][8]進行計算。本研究綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表條目數(shù)最多,為14條,考慮無效問卷,將樣本量擴大10%,最終樣本量范圍為85～201例。采用便利抽樣法,選取2021年1月至2022年10月在右江民族醫(yī)學院附屬醫(yī)院消化內(nèi)科住院治療的肝硬化失代償期患者為調(diào)查對象。入選標準:(1)肝硬化失代償期的患者,診斷標準符合《肝硬化診治指南》[1];(2)年齡≥18歲;(3)神志清醒,能理解并正確填寫問卷;(4)自愿參與且簽署知情同意書。排除標準:(1)合并心、腦、腎等臟器嚴重功能障礙的患者;(2)有嚴重聽力或視力障礙等無法交流者。本研究已通過醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會審查[編號:yyFy-LL-2022-53(23)]。

1.2調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 根據(jù)研究目的,查閱相關(guān)文獻,自行設(shè)計一般資料調(diào)查問卷,包括性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費方式、民族及入院時生活護理能力等社會人口學資料及病程、住院次數(shù)、肝功能Child-Pugh分級等疾病相關(guān)資料。肝功能Child-Pugh分級[9],評分系統(tǒng)包含肝性腦病(hepatic encephalopathy,HE)、腹水、血清白蛋白(serum albumin,ALB)、膽紅素、凝血酶原時間(prothrombin time,PT)5個指標,按照分值分為A級(5～6分)、B級(7～9分)、C級(10～15分)3個等級,Child-Pugh分級越高提示肝臟儲備越差。生活自理能力采用改良Barthel指數(shù)[10]進行評定,共10個項目,總分100分,得分越低表明患者自理能力越差,依賴性越強,重度依賴≤40分,中度依賴41～60分,輕度依賴61～99分,無需依賴100分。

1.2.2 Lubben社會網(wǎng)絡(luò)量表(Lubben Social Network Scale-6,LSNS-6) 采用Lubben等[11]2006年編制的精簡社會網(wǎng)絡(luò)量表,Cronbach′s α系數(shù)為0.853,用于評估患者客觀社會隔離情況。該量表共2個維度6個條目,前3個條目評估家庭網(wǎng)絡(luò),后3個條目評估朋友網(wǎng)絡(luò),采用0～5分計分,總分0～30分,0～11分為社會隔離,12～17分為高風險,18～20分為中等風險,21～30分為低風險,得分越低表示社會隔離風險越高[12],其中維度總分<6分被視為家庭隔離或朋友隔離。

1.2.3 家庭關(guān)懷度指數(shù)問卷(Family APGAR Index,APGAR) 采用呂繁等[13]修訂的版本,主要用于篩選功能有障礙的家庭,為進行家庭咨詢和治療提供依據(jù)。該問卷包括5個條目,每個條目一個維度(適應度、合作度、成長度、情感度和親密度),按Likert 3級計分,總分0～10分,7～10分表示家庭功能良好,4～6分表示家庭功能中度障礙,0～3分表示家庭功能嚴重障礙。該問卷在國內(nèi)廣泛運用,重測信度為0.80～0.83,效度為0.80。

1.2.4 綜合性醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS) 采用孫振曉等[14]漢化修訂的中文版,Cronbach′s α系數(shù)為0.879,用于評估患者焦慮和抑郁程度,由2個分量表組成共14個條目,焦慮維度條目(1、3、5、7、9、11、13),抑郁維度條目(2、4、6、8、10、12、14),采用Likert 4級評分法,分量表總分為0～21分,0～7分屬于無癥狀,8～10分屬于可疑癥狀,11～21分屬于肯定存在癥狀。

1.3調(diào)查方法 由研究者及2名消化內(nèi)科?？谱o士經(jīng)過培訓后,對患者進行面對面調(diào)查。盡量在統(tǒng)一的指導語下由患者獨立完成,不可暗示患者作答。對于患者的疑問,則運用一致性語言當場解答。如有閱讀或書寫困難者,可由調(diào)查者大聲念出,患者理解并選擇后由調(diào)查者進行答案勾選,調(diào)查結(jié)束后當場回收問卷。共發(fā)放176份問卷,有效問卷168份,有效率為95.5%。

2 結(jié)果

2.1168例肝硬化失代償期患者LSNS-6、APGAR、HADS得分情況 168例肝硬化失代償期患者,LSNS-6總分(12.88±4.45)分,存在社會隔離91例(54.17%),其中,存在家庭隔離70例(41.67%),存在朋友隔離86例(51.19%)。APGAR總分(4.95±2.17)分,其中家庭功能中度障礙90例(53.57%),家庭功能嚴重障礙41例(24.40%)。HADS總分(17.02±4.90)分,其中存在焦慮癥狀36例(21.43%),存在抑郁癥狀37例(22.02%)。見表1。

表1 168例肝硬化失代償期患者LSNS-6、APGAR、HADS得分情況

2.2168例肝硬化失代償期患者一般資料與社會隔離單因素分析結(jié)果 統(tǒng)計結(jié)果顯示,不同性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費方式、病程、肝功能Child-Pugh分級及入院時自理能力的肝硬化失代償期患者社會隔離得分比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 168例肝硬化失代償期患者一般資料與社會隔離單因素分析結(jié)果

2.3肝硬化失代償期患者社會隔離、家庭關(guān)懷度指數(shù)及焦慮抑郁相關(guān)性分析結(jié)果 統(tǒng)計結(jié)果顯示,肝硬化失代償期患者LSNS-6總分及家庭隔離、朋友隔離2個維度均與APGAR總分及各維度呈正相關(guān)(P<0.05),與HADS總分及焦慮、抑郁2個維度得分均呈負相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 肝硬化失代償期患者社會隔離、家庭關(guān)懷度指數(shù)及焦慮抑郁相關(guān)性分析結(jié)果(r)

2.4肝硬化失代償期患者社會隔離多因素分析結(jié)果為進一步了解各種因素對患者社會隔離的影響,以社會隔離實測得分值為因變量,以單因素分析和相關(guān)性分析中有統(tǒng)計學意義的12項結(jié)果包括性別、年齡、居住地、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費方式、病程、肝功能Child-Pugh分級、入院時自理能力、家庭關(guān)懷度指數(shù)、焦慮抑郁為自變量(賦值見表4),進行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示,模型方差分析(F=14.318,P<0.001)提示回歸方程擬合較好,其中R2為0.547,調(diào)整后的R2為0.509。自變量進入回歸方程后,年齡、居住地、文化程度、醫(yī)療付費方式、肝功能Child-Pugh分級、家庭關(guān)懷度指數(shù)、焦慮及抑郁是肝硬化代償期患者社會隔離的影響因素(P<0.05),對于社會隔離具有顯著預測作用。見表5。

表4 自變量賦值表

表5 肝硬化失代償期患者社會隔離影響因素多元線性回歸分析結(jié)果(n=168)

3 討論

3.1肝硬化失代償期患者社會隔離發(fā)生率較高 調(diào)查結(jié)果顯示,肝硬化失代償期患者LSNS-6得分為(12.88±4.45)分,低于張妍欣等[15]對鼻咽癌患者社會隔離平均得分(15.23±6.99)分的調(diào)查結(jié)果。168例患者中,54.17%的患者存在社會隔離,與劉成成等[16]對社區(qū)高齡老年社會隔離的調(diào)查結(jié)果(54.0%)基本一致,高于安嬿[17]對慢性心力衰竭患者社會隔離的調(diào)查結(jié)果(12.2%),這說明肝硬化失代償期患者發(fā)生社會隔離的風險高于慢性心力衰竭患者和鼻咽癌患者。研究還顯示,41.67%的患者存在家庭隔離,51.19%的患者存在朋友隔離。患者社會隔離發(fā)生率較高,且朋友隔離發(fā)生率高于家庭隔離,原因可能是肝硬化失代償期患者由于出現(xiàn)皮膚黃染、腹水、雙下肢水腫等疾病癥狀影響自我形象,導致患者不愿意參加社交活動而導致朋友隔離發(fā)生率較高。桑麗云等[18]研究發(fā)現(xiàn)肝硬化患者出院1個月內(nèi)再入院率為22.4%,3個月再入院率為34.7%。由于病情的不可逆,患者需要反復的住院治療及居家照護,患者由于身體狀況惡化,經(jīng)濟和社會資源減少,社會參與度明顯下降,社會網(wǎng)絡(luò)規(guī)模顯著縮小從而導致患者存在社會隔離。

3.2肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素分析回歸分析結(jié)果顯示,居住地、醫(yī)療付費方式及家庭關(guān)懷度指數(shù)是肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素(P<0.05),具有正向預測作用,表明居住在城市、有醫(yī)療保障、家庭關(guān)懷度指數(shù)越高,社會隔離分值就越高,社會隔離的風險就會降低。居住在城市的患者,各種信息網(wǎng)絡(luò)更發(fā)達,社會參與度更高,社會隔離風險更低。醫(yī)療保險是應對家庭醫(yī)療經(jīng)濟風險的重要保障,患病時如無醫(yī)療保險,基于互惠互助的家庭網(wǎng)絡(luò)和朋友網(wǎng)絡(luò)受到?jīng)_擊,就會增加社會隔離的風險,這與李少杰等[19]的研究結(jié)果一致。本研究結(jié)果顯示患者家庭關(guān)懷度指數(shù)得分(4.95±2.17)分,說明患者的家庭功能較差,患者與家庭成員間的關(guān)系不夠緊密。由于患者需要長期照護,導致患者及家屬都面臨沉重的身心壓力,一旦出現(xiàn)肝性腦病時,甚至會傷害到患者家屬,從而導致患者的家庭關(guān)懷度指數(shù)得分偏低,增加患者的社會隔離風險,這與王潔等[20]的研究結(jié)果一致。因此,應進一步擴大醫(yī)療保險的覆蓋面,增強患者應對醫(yī)療經(jīng)濟風險的能力,同時,醫(yī)護工作者應通過干預提高患者的家庭關(guān)懷度指數(shù),改善患者的家庭功能,降低患者社會隔離風險?；貧w分析結(jié)果顯示年齡、文化程度、肝功能Child-Pugh分級及焦慮、抑郁是肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素(P<0.05),具有負向預測作用,說明年齡越大、文化程度越高、肝功能越差、焦慮及抑郁越嚴重,社會隔離分值就越低,發(fā)生社會隔離的風險越大。隨著年齡的增長,更有可能遭遇諸如親友離去、患病等沖擊,導致患者減少社交活動,最終導致社會隔離的發(fā)生,這與謝穎等[21]的研究結(jié)果一致。文化程度與社會隔離呈負相關(guān),這與劉成成等[16]的調(diào)查結(jié)果不一致,原因可能是文化水平越高的患者,越注重在親友中的形象,而肝硬化失代償期患者由于腹水、皮膚黃染及蜘蛛痣等癥狀導致自我形象改變,使患者不愿意參加社交活動,從而導致發(fā)生社會隔離風險越高。肝功能Child-Pugh分級越高提示肝臟儲備越差?；颊呱眢w機能越差,因擔心外出活動加重病情,而拒絕參加社會活動。當患者存在焦慮和抑郁時常表現(xiàn)為過度的擔憂、少言語、自我封閉,因而更容易發(fā)生社會隔離。但本調(diào)查中患者焦慮和抑郁的發(fā)生率,與黃敏瑩[22]調(diào)查的結(jié)果不一致。原因可能與調(diào)查者調(diào)查方式、患者對醫(yī)護工作者的信任度有關(guān),結(jié)果不一定能真實地反映患者實際的心理狀況,從而導致研究結(jié)果差異較大。工作中,醫(yī)護工作者應積極對患者進行對癥支持治療,改善患者的肝功能,同時增加與患者溝通,取得患者信任,加強心理護理,減輕患者的焦慮及抑郁狀態(tài),降低發(fā)生社會隔離的風險。

綜上所述,年齡、居住地、文化程度、醫(yī)療付費方式、肝功能Child-Pugh分級、家庭關(guān)懷度指數(shù)、焦慮及抑郁均是肝硬化失代償期患者社會隔離的影響因素。醫(yī)護人員應加強對肝硬化失代償期患者社會隔離問題的關(guān)注,及早識別和篩查處于社會隔離狀態(tài)的患者,特別關(guān)注來自農(nóng)村、肝功能差及年長者,提供多種形式的社會活動,增加患者社會交往的機會,同時積極調(diào)動患者親戚朋友給予患者更多關(guān)懷與支持,提高家庭功能作用,同時加強與患者及家屬溝通,贏得患者信任,鼓勵患者傾訴內(nèi)心的壓抑,減輕患者心理負擔,從而更好改善其社會隔離狀況,改善患者預后,提高患者生活質(zhì)量。本調(diào)查僅收集右江民族醫(yī)學院附屬醫(yī)院的數(shù)據(jù),結(jié)果具有一定的局限性,今后需擴大樣本量進行多中心調(diào)查和縱向調(diào)查,了解不同疾病階段患者社會隔離狀況,為制訂有效的干預措施提供科學依據(jù)。