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晚期癌癥病人死亡焦慮的研究進展

2023-05-20 07:37劉智利吳曉英李曉敏應文娟
護理研究 2023年9期
關鍵詞:癌癥病人量表意義

劉 慧,劉智利,吳曉英,李曉敏,應文娟*

1.汕頭大學醫(yī)學院,廣東 515041;2.汕頭大學醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院;3.汕頭市中心醫(yī)院

世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(IARC)發(fā)布的全球癌癥負擔數(shù)據(jù)顯示,2020 年中國新發(fā)癌癥病人457 萬例,死亡病人 300 萬例,分別占全球新發(fā)癌癥總數(shù)的 23.7%和死亡總數(shù)的 30.1%,新發(fā)及死亡例數(shù)均位居全球第1 位[1]。大多數(shù)癌癥病人被診斷時已是中晚期,失去了最佳治療機會[2-3]。晚期癌癥病人在飽受疾病負擔的同時,時刻面對死亡的威脅,生活質量受到嚴重影響[4]。死亡焦慮是當人類面臨死亡威脅,啟動防御機制所產生的一種有意識或無意識的心理狀態(tài)[5],已被北美護理診斷協(xié)會(The Official North American Nursing Diagnosis Association International,NANDA-I)列入護理診斷[6]。研究表明,超過43%的晚期癌癥病人報告存在中度至重度的死亡焦慮[7],而死亡焦慮嚴重影響癌癥病人的生活質量、身心健康及預后[8],緩解死亡焦慮是姑息治療、安寧療護、臨終照護中的必要內容[9-10]。近年來,聚焦于晚期癌癥病人死亡焦慮的研究逐漸得到更多關注,在診療照護中納入死亡焦慮的評估和干預的重要性已被提出[9-10],但受傳統(tǒng)文化等因素影響,臨床對于晚期癌癥病人死亡焦慮的關注嚴重不足?,F(xiàn)就晚期癌癥病人死亡焦慮的測量工具、影響因素及干預措施等進行綜述,為醫(yī)護人員在日常工作中對晚期癌癥病人死亡焦慮的評估或干預提供參考。

1 晚期癌癥病人死亡焦慮的測量工具

準確、及時、可靠的評估是對死亡焦慮進行快速、有效干預的前提。目前,死亡焦慮的測量主要采用自我報告的方法,測量工具研究始于20 世紀五六十年代,已發(fā)現(xiàn)使用的死亡焦慮測量工具超過27 種[11],多為2000 年左右前發(fā)表,且編制初期多依賴于學生群體,量表的心理學測量特性、可靠性和反應性缺乏驗證。其中,有將死亡焦慮作為死亡態(tài)度的一部分來進行評估的工具,如多維死亡恐懼量表(the Multidimensional Fear of Death Scale, MFODS)和Collett-Lester 死亡恐懼量表(the Collett-Lester Fear of Death Scale,CLS);專門評估死亡焦慮的工具,如Templer 死亡焦慮量表(Templer's Death Anxiety Scale,T-DAS)、死亡焦慮問卷(Death Anxiety Questionnaire,DAQ)、死亡與瀕死焦慮 量 表(Death and Dying Distress Scale,DADDS)、阿拉伯死亡焦慮量表(the Arabic Scale of Death Anxiety,ASDA)、死亡焦慮問卷(Death Anxiety Inventory, DAI)[12]、死亡焦慮量表(Scale of Death Anxiety,SDA)[13]等。不同量表的測量內容和適用對象也有差異,如SDA 探索死亡焦慮的煩躁和軀體癥狀,DADDS 專門適用于晚期或轉移性癌癥病人等。另外,MFODS、T-DAS、DADDS 及ASDA 已 有 中 文 版 量 表[14-18],T-DAS 及 其中文版、DADDS 及其中文版、DAQ 已應用于癌癥或晚期癌癥病人中??傮w而言,國外應用最為廣泛的是T-DAS[11],在2004 年就已報道翻譯超過26 種語言[19],應用于多個國家,研究對象包括大學生、戰(zhàn)爭退伍軍人、癌癥病人及照顧者等,均被證實具有良好的信效度[20]。國內目前可查詢到的學者自主研制的死亡焦慮測評工具主要針對大學生和老年人[13],晚期癌癥病人群體的相關研究較少。晚期疾病人群的死亡焦慮與非醫(yī)學人群的死亡焦慮不同[9],評估工具的選擇也需根據(jù)評估的目的而定[11]?,F(xiàn)將國內外已用于癌癥群體的測評工具進行總結,具體見表1。

表1 死亡焦慮測評工具簡介

(續(xù)表)

綜上所述,適用于我國晚期癌癥病人死亡焦慮的評估工具已見報道。晚期疾病人群的死亡焦慮與非醫(yī)學人群的死亡焦慮不同[9]。臨床中對于工具的選擇還須根據(jù)評估的目的、量表的心理測量特性、可靠性、反應性及臨床適用性來考量[11]。比如,DAQ 可能比T-DAS更能衡量死亡焦慮的人際關系方面[21];DADDS及T-DAS均具有良好的心理測量特性、可靠性和反應性,其漢化版DADDS-C 和CL-T-DAS 在晚期癌癥病人中具有較好的臨床適用性(在數(shù)百病人的調查中應答率均超過85.0%);DADDS 是唯一針對晚期/轉移性癌癥設計的特異性測評工具,其他均為普適性量表,疾病因素及其帶來的問題對這一特殊人群的影響未被考慮在內。就量表應用情況而言,當前已見應用于我國癌癥病人中的量表有DADDS-C、CL-T-DAS 和C-T-DAS,其中,C-T-DAS 在使用后發(fā)現(xiàn),量表條目中屢次出現(xiàn)“死亡”一詞,在測試時會對其他條目的回答產生干擾,最終測量結果的真實性及可靠性可能受到影響[28]。另外,某些被考慮為死亡焦慮影響/相關因素的變量在調查研究中均無統(tǒng)計學意義[23]的結果可能提示此量表應用于這一人群的反應性有待探討。而DADDS-C 和CL-T-DAS應用于我國晚期癌癥病人中均具有良好的信效度,可行性也較高,且DADDS-C 的心理學特性已經過驗證。因此,綜合而言,目前臨床上對于晚期癌癥病人死亡焦慮的評估推薦使用DADDS-C 和CL-T-DAS。

另外,及時、正確評估晚期癌癥病人的死亡焦慮情況是必要且可行的。當前環(huán)境中,人們談“死”色變[29]。臨床工作中,醫(yī)護人員對晚期癌癥病人極少涉及死亡話題,即使提到也多搪塞而過,且很快轉移話題,使得病人在恐懼、茫然中走到生命終點[30]。人們避諱“死亡”相關的話題或行為,多受我國傳統(tǒng)文化影響,認為可能會造成個體的恐懼、焦慮情緒,引發(fā)身體的不適感等。但已有研究顯示,晚期癌癥病人傾向于討論與死亡相關的話題,希望能及時為死亡做好準備[31],而死亡焦慮直接與病人的臨終準備情況呈負相關[32];另外,有研究顯示,接受死亡提醒、認識死亡對病人的各項生理指標并無影響[33],甚至會引發(fā)更積極的情緒[34],促進個體的內在成長[35]。因此,對晚期癌癥病人進行死亡焦慮的評估是可行的;從必要性來看,先前的研究顯示,降低死亡焦慮對于晚期癌癥病人實現(xiàn)舒適、有尊嚴的死亡這一目標很重要[6],死亡焦慮的評估結果將有助于病人身體癥狀的管理與治療[31],已被呼吁列入臨終照護的重要內容[10,36]。一方面,過高、持續(xù)的死亡焦慮會對病人造成極大的不利影響,需要及時采取措施加以干預,正確、有效的評估則是有效干預的前提;另一方面,死亡焦慮的評估必然會涉及死亡相關話題,引發(fā)病人對死亡問題的思考與談論,進而增加其對死亡的熟悉感,有助于其對死亡產生恰當?shù)恼J識,而這可能會降低個體的死亡焦慮[37-38]、給生活帶來健康的轉變,比如更關注未來、時間管理[39]等,進而提高病人的生活質量。

2 晚期癌癥病人死亡焦慮的影響因素

死亡焦慮研究對癌癥的護理和治療具有重要意義,社會人口學因素,疾病因素等與晚期癌癥病人的死亡焦慮水平有關[40]。

2.1 社會人口學因素 晚期癌癥病人的死亡焦慮水平與宗教信仰[10]、年齡[5]、有年幼/依賴的孩子(18 歲以下子女)[5]、性別[15]、婚姻狀況[15]、成年子女[15,24]等社會人口學因素有關。國外研究發(fā)現(xiàn),宗教信仰是晚期癌癥病人安慰和力量的重要來源[10],死亡焦慮與年齡呈正相關,有年幼兒/依賴孩子的病人自我報告的死亡焦慮水平更高[5];國內研究中,陳淑娟[15]發(fā)現(xiàn)宗教信仰可以負向預測病人的死亡焦慮,其中自我報告沒有宗教信仰病人的死亡焦慮水平更高,女性相對男性存在更高的死亡焦慮;婚姻狀況可以正向預測病人的死亡焦慮水平,相對于已婚的病人,未婚/離異/喪偶的病人的死亡焦慮水平更高。另外,Yang 等[24]發(fā)現(xiàn),有成年子女是死亡焦慮的相關因素,且有成年子女的病人死亡焦慮程度較低。

2.2 疾病相關因素 癥狀負擔[7,41](如疼痛[5,10,42]、呼吸急促、精力不足)、軀體癥狀個數(shù)[5]、個體外貌變化[5]、功能狀態(tài)[9,41]、疾病進展[41]、疾病侵入性[7](指疾病引起的生活方式、活動、關系和興趣的改變)等與死亡焦慮有關。具體而言,國外學者發(fā)現(xiàn),死亡焦慮與功能狀態(tài)呈負相關[9],有死亡焦慮病人的疼痛評分更高[5,10,42]。國內學者則發(fā)現(xiàn)病人的復原力和日常生活活動水平與其死亡焦慮水平有關[24],其他疾病相關因素與死亡焦慮的相關性暫未發(fā)現(xiàn)。

2.3 心理及精神方面 死亡焦慮可能是一系列精神障礙(憂郁癥、恐慌、恐懼、分離焦慮、創(chuàng)傷后壓力甚至強迫癥等)的基礎,因其對眾多精神疾病的影響,被稱為一種“轉化診斷”構造,被認為是焦慮、不確定性和姑息治療中對復發(fā)恐懼的鑒別診斷的基礎[43]。國外研究表明,焦慮[32]、抑郁[7,9,32]、自尊[5,7]、士氣低落(特點是感到絕望和無助,失去生活的意義和目的感,以及自尊心下降,即保護個人免受死亡焦慮的心理機制的崩潰)[7]、依戀安全感降低[44]、精神[9-10]、情感[9]、生命意義[5]等與病人的死亡焦慮有關。其中焦慮、抑郁癥狀與死亡焦慮呈正相關[9,32],而自尊、精神、情感、生命意義則呈負相關[5,7,9]。我國對自尊與晚期癌癥病人死亡焦慮的關系進行探討,發(fā)現(xiàn)兩者呈負相關,即高自尊病人的死亡焦慮水平更低[24]。

2.4 其他 死亡焦慮與病人的生活質量[9]、醫(yī)療應對方式[24]、病人與主要照顧者[24]或醫(yī)療保健者[32]的關系、臨終準備情況[32]有關,其中,國外研究發(fā)現(xiàn)死亡焦慮負向影響病人的生活質量[9],國內外研究均發(fā)現(xiàn)死亡焦慮與較少的臨終準備有關[27,32]。研究表明,針對臨終決策的預先護理計劃可以顯著降低姑息治療人群的痛苦[45]。另外,Yang 等[24]發(fā)現(xiàn),醫(yī)療應對方式(辭職、對抗)的病人報告了高度的死亡焦慮,而關于死亡焦慮與我國晚期癌癥病人生命質量的關系尚有待進一步探索。

綜上所述,進一步探討我國文化背景下死亡焦慮影響因素是十分必要的。目前,國內死亡焦慮的研究進展緩慢,對象主要為醫(yī)護人員、老年人和大學生[46],對于晚期癌癥病人死亡焦慮的研究鮮少,還集中在量表的漢化驗證與現(xiàn)狀調查[15,24,27]?,F(xiàn)有的研究中發(fā)現(xiàn)的影響因素與國外研究結果存在差異,如婚姻狀況、性別是我國晚期癌癥病人死亡焦慮的影響因素[15],而國外研究顯示,年齡[5]與病人的死亡焦慮呈正相關,而我國研究中則未發(fā)現(xiàn)二者之間存在關系。另外,國外研究已發(fā)現(xiàn)功能狀態(tài)[9,41]、疼痛[5,10,42]、生命意義[5,47]、依戀安全[44]等是晚期癌癥病人死亡焦慮的影響因素,且生命意義與晚期癌癥病人的死亡焦慮呈負相關,而我國相關研究中尚未發(fā)現(xiàn)相似結果。另外,研究顯示,開展基于生命意義的干預可能是緩解晚期癌癥病人死亡焦慮的有效措施[48]。因此,就我國晚期癌癥病人死亡焦慮的影響因素(尤其心理精神變量,如生命意義等與死亡焦慮的關系等)進行探討是十分必要的。

3 晚期癌癥病人死亡焦慮的干預措施

死亡焦慮是晚期癌癥病人的常見問題,可能對病人的生活質量和臨終照護滿意度產生重大影響。相關干預研究始于2003 年,近年來呈現(xiàn)增多趨勢。從干預的地域分布來看,目前主要集中在澳大利亞、美國、加拿大和日本,我國也有相關報道[48]。干預類型主要為心理干預,大致分為基于意義的治療和基于尊嚴的治療兩類,負責開展干預的人員主要是社會工作者、心理醫(yī)生和腫瘤科醫(yī)生,由護士主導的干預研究極少[49],其中,采用死亡焦慮作為結局指標評估的只有幾項,現(xiàn)介紹如下。

3.1 CALM 療法(managing cancer and living meaningfully psychotherapy) CALM 療法已被發(fā)現(xiàn)能顯著降低晚期癌癥病人的死亡焦慮(以DADDS 為結局指標進行評價)[4],國外一項系統(tǒng)評價結果顯示CALM 是目前唯一發(fā)現(xiàn)可顯著降低晚期癌癥病人死亡焦慮的干預方法[48]。CALM 干預是一種旨在解決與晚期癌癥相關的4 個廣泛問題(癥狀管理和與醫(yī)療保健提供者的溝通、自我與親密他人關系的改變、精神健康和意義與目的感、為未來做準備和死亡率)的簡短的、個性化的、半結構化的心理治療方法。由3~6 個月的3~6 次會議組成,每次會議持續(xù) 45~60 min,由接受過培訓的社會工作者或精神科醫(yī)生進行干預。常規(guī)護理包括常規(guī)癌癥護理、基于診所的痛苦篩查以及有臨床指征時轉診至心理社會護理。有報道指出此方法還可有效減輕抑郁癥狀[50],改善精神健康。目前,德國[50]、意大利[51]已有相關報道,我國也有機構正在進行此項目[27]。

3.2 以存在主義為中心的夫妻療法(couples therapy with existential focus) 此方法結合意義治療和夫妻治療的原則,對存在主義主題和痛苦進行有指導的探索。主要通過對晚期癌癥病人及他們的伴侶進行夫妻干預,促進關于疾病與臨終的討論。采用心理治療減少痛苦,改善溝通,增加夫妻與臨終病人的親密關系;協(xié)助轉變意義,為家庭單位提供支持,包括幫助兒童的討論等。該研究采用的評價指標為:死亡焦慮與生活質量-Likert 量表,包括2 個簡短的問題:“在過去的1 周中,你想到過死亡多少次”“當你有這些關于死亡的想法或擔憂時,你感覺有多痛苦”,采用Likert 7 級評分,結果顯示,病人的死亡焦慮顯著降低,伴侶的死亡擔憂也顯著降低。

3.3 其他干預措施 當前已見報道的干預措施還有尊嚴療法(dignity therapy)、人生回顧(life review)、以意義為中心(meaning-centered)或創(chuàng)造意義(meaning-making)療法、支持小組療法等。這些研究多為近幾年發(fā)表,總體干預的時間從2~3 d(2 次會議)到6 個月(8 次會議)不等。干預措施主要旨在提高生命意義、對生活的控制程度和尊嚴感,以及改善精神健康、生活質量和人際關系等。研究的評價指標也有很大差異,包括存在性痛苦(死亡焦慮、死亡恐懼等)、精神福祉、生活質量、人際關系、非特定性焦慮、抑郁、癥狀控制和意義感。從干預的結果來看,多數(shù)研究通過提高生命意義或尊嚴以使存在性痛苦和精神福祉等領域得到顯著改善。如基于尊嚴的尊嚴療法和人生回顧治療,其中,尊嚴療法在干預過后,可將經過編輯的會議記錄或者相冊作為遺產文件歸還給病人,讓其確認自己曾經的生活點滴;還可以在合適的情況下作為遺物贈送給家屬,幫助家人和朋友應對即將到來的喪親事宜,觸發(fā)相關事件的討論。另外,人生回顧已見用于我國癌癥病人中,并發(fā)現(xiàn)可有效緩解癌癥病人的死亡焦慮[52]。

綜合以上內容,針對我國晚期癌癥病人開展死亡焦慮的干預研究是必要的。幫助病人及其家人管理死亡是全球護理的核心責任,已有越來越多的文獻表明緩解死亡焦慮有助于病人出現(xiàn)更積極的情緒和行為結果[53],緩解死亡焦慮是姑息治療/安寧療護/臨終照護中的必要內容[9-10]。目前,基于我國晚期癌癥病人死亡焦慮的干預研究鮮少報道,國外對于死亡焦慮的干預則推薦采用生理、心理、精神等結合的綜合干預[4],已見報道的干預措施多基于生命意義或尊嚴設計,如CALM 療法、以存在主義為中心的夫妻療法可有效減輕病人的死亡焦慮水平。而從理論層面來看,恐怖管理理論(TMT)認為,個體通過構建文化世界觀進行抵御[54],不同時期、不同文化背景(國家)下人們對于死亡的態(tài)度及價值標準不同。實證層面,國內外死亡焦慮影響因素的探究結果存在差異,比如婚姻狀況[15]、年齡[5]等。以上結果均反映了死亡焦慮影響因素與作用機制在不同文化背景存在差異的可能。因此,針對我國晚期癌癥病人開展死亡焦慮的干預研究是必要的,如構建我國本土化的干預措施并進行驗證,引入國外報道有效的干預措施等,后者需考慮文化背景的差異,結合本土文化進行調整。

4 小結

目前,我國晚期癌癥病人死亡焦慮的研究較少有報道,這一特殊人群的死亡焦慮情況需要被關注,在臨床照護中選擇恰當?shù)臏y評工具對其進行及時、正確的評估是必要且可行的,針對這一人群開展死亡焦慮的影響因素探討是亟需推進的,未來還需要開發(fā)本土的有針對性的干預措施或引入國外驗證有效的干預方案進行文化調試,以及時、有效地緩解晚期癌癥病人的死亡焦慮,減少與死亡焦慮相關的不良后果[36],提高其生活質量。

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