李 霜 向明芳

隨著現(xiàn)代科技和醫(yī)學治療技術的發(fā)展，ICU患者的存活率和轉(zhuǎn)出率提高[1]。但有研究[2]表明，這些幸存者在離開ICU后，存在嚴重的心理問題，包括睡眠不足、焦慮、抑郁、悲傷和創(chuàng)傷后應激障礙(post-traumatic stress disorder，PTSD)，這些癥狀屬于ICU后綜合征(post-intensive care syndrome)。Hatch等[3]對英國4 943例ICU轉(zhuǎn)出患者隨訪1年發(fā)現(xiàn)：患者轉(zhuǎn)出ICU 3個月時焦慮發(fā)生率為46%，抑郁為41%，PTSD為22%。這些癥狀會對患者產(chǎn)生不同程度的負面影響，如無法重返工作崗位、降低生活質(zhì)量、增加再入院率和家庭經(jīng)濟負擔等[4-5]。ICU日記能降低ICU轉(zhuǎn)出患者及其家屬焦慮、抑郁的發(fā)生率[6-9]，為患者提供客觀的信息，填補記憶空白，使他們放下不切實際的幻想，重建ICU記憶，促進患者心理康復，提高其生活質(zhì)量[10]。既往有研究[11]對ICU日記的基本形式和應用做了介紹，本研究在此基礎上對ICU日記的最新實施形式和應用效果進行綜述，以期為我國學者開展ICU日記工作提供參考。

1 實施現(xiàn)狀

1.1 紙質(zhì)ICU日記

1.1.1 醫(yī)務人員ICU日記

ICU日記通常由ICU醫(yī)護人員、患者家屬或朋友書寫。ICU日記最早于1984年由丹麥護士開始實施，隨后在挪威、瑞典、英國、美國等國家開展[12]。ICU日記在國外發(fā)展較快，挪威[13]于2011年就頒布了ICU日記實施的國家建議，規(guī)范了日記的實施標準和法律、倫理問題。ICU日記包括有圖片的封面、如何寫作的指導性文字、患者的信息和可拆卸的日記活頁[14]。ICU日記的主要內(nèi)容有患者入住ICU的原因和時間、人口統(tǒng)計學資料(年齡、性別等)、治療情況(機械通氣時間、鎮(zhèn)靜持續(xù)時間、藥物治療情況)、 輪班期間患者發(fā)生的重大事件、家屬的探視情況等[7]。日記內(nèi)容不要求每班填寫，但每項內(nèi)容都要求填寫日期、時間、書寫人姓名。有研究[15]發(fā)現(xiàn)，護士是日記的主要記錄者，而其他衛(wèi)生保健工作者，如醫(yī)生、護理學生或住院醫(yī)生，只書寫了部分記錄。照片能幫助患者和家屬了解住院期間的情況，Tripathy等[16]在ICU日記中使用了照片，展現(xiàn)了ICU常用的儀器設備，并解釋其作用，讓患者家屬更加了解ICU的工作。使用照片時，醫(yī)務人員要注意保護患者隱私[17]。

1.1.2 患者家屬ICU日記

家屬記錄日記需要在醫(yī)務人員的指導下進行，開始前需對患者家屬進行統(tǒng)一培訓，培訓內(nèi)容包括開展ICU日記的意義和目的、日記的書寫內(nèi)容和頻次、日記放置的位置等[8]。日記本里通常會附1份使用說明[18]?；颊呒覍贂鴮懙腎CU日記可以記錄患者或自身周圍所發(fā)生的事件或感受，及想要咨詢醫(yī)務人員的問題等。然而，當家屬沒有找到日記本、主管護士沒有定期鼓勵他們記錄或他們不理解日記寫作的流程或價值，則家屬參與日記寫作率較低[19]。醫(yī)務人員日記及患者家屬日記通常在患者離開ICU 1周到3個月后會轉(zhuǎn)交給患者或家屬，供他們一起閱讀。

1.2 電子ICU日記

隨著智能手機和平板電腦的使用，電子日記成為可能[20]。Scruth等[21]研發(fā)了一個用于平板電腦的電子ICU日記程序。該程序以患者為導向，主要涵蓋4個功能區(qū)：情感狀態(tài)、健康狀態(tài)、護理目標、臨床醫(yī)生解答問題。醫(yī)務人員與患者或家屬登錄該程序，根據(jù)導航菜單引導，可以書寫和查看雙方的日記內(nèi)容。醫(yī)務人員和患者家屬均反饋該程序易于使用，家屬能隨時跟蹤患者治療，醫(yī)務人員也能增進與家屬溝通交流。由于ICU訪問限制和疫情防控策略，在新型冠狀病毒(COVID-19)大流行期間，由家屬撰寫的紙質(zhì)日記變得不現(xiàn)實?；诰W(wǎng)絡的應用程序使家屬能夠撰寫數(shù)字日記，輕松上傳照片、視頻和音頻剪輯，使醫(yī)護人員在安全距離與患者保持聯(lián)系。Haakma等[22]對荷蘭3家使用了電子ICU日記的醫(yī)院的護士進行了訪談，均認為電子日記能在任何手機和平板上使用，能為患者及家屬帶來附加價值，但在電子日記使用過程中遇到過一些阻礙，如登錄過程復雜、工作量大、缺乏時間等。隨著科技發(fā)展，電子產(chǎn)品已經(jīng)成為人們生活的一部分，今后可根據(jù)現(xiàn)有研究中存在的問題，設計適合我國國情的電子程序，進一步探索ICU日記在ICU幸存者及家屬心理護理方面的作用。

2 ICU日記的認知情況

2.1 醫(yī)務人員

ICU日記被視為一種治療工具、一種關懷行為、一種同理心的表達[23]。對于醫(yī)療保健提供者來說，寫日記有助于感知他們工作中的人性層面，并能加強與患者、家屬的溝通，認為ICU日記可以使患者家屬更深入地了解患者，并改善其對ICU護理艱難性的認識[24]。但醫(yī)務人員也報告了與日記寫作和閱讀有關的情緒困擾和對患者及其家屬隱私侵犯的擔憂[25]，擔心可能會導致司法問題[20，26]。醫(yī)務人員在書寫日記時也面臨著許多障礙(工作量、創(chuàng)作能力、寫作環(huán)境等)，這使得ICU日記的實施變得困難[27-28]?？偟膩碚f，ICU 醫(yī)務人員認可ICU日記實施的意義，但在實施過程中，有些問題亟待解決，需要醫(yī)院和臨床工作人員共同努力[28]，也希望未來能制定ICU日記的國家標準，以便于未來對ICU日記的實施過程和結果的研究[12]。

2.2 患者及家屬

患者及家屬對ICU日記的反應和使用因患者而異，患者對ICU日記的理解和情緒體驗可能取決于他們的認知能力和重新審視潛在負面經(jīng)歷的能力，也取決于患者和親屬之間共享日記的方式[29]。記錄和閱讀日記對患者來說是把雙刃劍[20]。一方面，日記在幫助患者了解病情和在ICU期間與親屬的互動方面很有價值[18，30]。另一方面，部分患者認為在ICU的經(jīng)歷是痛苦的，雖然感謝醫(yī)務人員和家屬的投入和關心，但在閱讀日記的時候心情是矛盾的[31]。在未來的研究中應探索患者希望用日記做什么，ICU日記能幫助哪些患者[32]。Tripathy等[16]的研究顯示，撰寫和閱讀ICU日記的患者家屬認為ICU日記對于增強患者對醫(yī)療信息的獲取和同化非常重要。ICU日記是家庭成員在艱難時刻溝通的渠道，能幫助他們應對壓倒性的情感體驗[33]。日記表達了家屬對患者的關心，從而為相互支持和理解鋪平了道路[34]。閱讀日記也讓親屬們意識到，醫(yī)護人員將患者視為活生生的人，而醫(yī)護人員對日記的用心被家屬視為體貼、情感參與和同理心的標志[35]。

3 ICU日記的實施效果

3.1 預防患者及家屬ICU后綜合征

研究[8-9，36-38]顯示，ICU日記的使用能降低ICU患者焦慮、抑郁及PTSD的發(fā)生率。Wang等[39]對126例心臟外科ICU患者進行研究發(fā)現(xiàn)，日記對于預防創(chuàng)傷后應激障礙癥狀、焦慮癥狀等沒有明顯作用。但該研究也表明，使用ICU日記有助于增加幸存者離開ICU后1個月時對ICU的事實記憶，可能對患者的睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量有潛在有益影響，今后可開展相關臨床隨機試驗，以提供更有力的證據(jù)。Garrouste-Orgeas等[40]在法國35個ICU進行隨機試驗，結果顯示ICU日記并不能降低PTSD的發(fā)生率。李真等[41]的1項Meta分析顯示，ICU日記對降低患者家屬的PTSD發(fā)生率沒有明顯作用。許多因素都可能導致這些研究之間的差異，如結果評估的時間、使用的評估工具、研究的人群、文化背景、ICU日記干預的差異等[39]。不過，由于日記受到親屬的好評，因此ICU日記會在危重患者入住ICU期間實施[6]。ICU日記在國內(nèi)剛剛起步，目前日記的格式、內(nèi)容和管理還沒有統(tǒng)一的標準，今后還需要不斷地檢驗并完善，建議國內(nèi)相關部門制定相關管理條例，規(guī)范日記的模板，鼓勵各醫(yī)院開展更高質(zhì)量的研究，明確日記對我國ICU患者及家屬的作用。

3.2 給予家屬喪親支持

Galazzi等[42]對ICU日記在喪親支持中的作用進行系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn)，ICU日記有助于患者家屬理解所發(fā)生的事情，并且在他們的喪親過程中發(fā)揮重要作用。而在ICU中死亡患者的親屬認為：ICU日記能安慰并幫助他們意識到患者病情的嚴重性。ICU日記所附的照片可能對家庭成員喪親支持產(chǎn)生積極影響。Johansson等[43]的研究中指出，ICU日記既反映了時間的轉(zhuǎn)變，也反映了患者從重病到死亡的轉(zhuǎn)變，這是參與者必須應對的變化。ICU日記記錄了重癥監(jiān)護室的故事，有助于參與者應對死亡。在患者死亡后，日記可以作為一種喪親支持，幫助家屬處理其對于患者死亡的情緒。Melby等[44]在患者去世后將ICU日記郵寄給家屬，閱讀日記會讓親屬感到悲傷，但很感謝日記帶給他們的安慰和支持，幫助他們度過親人去世后的混亂時期。 ICU患者的死亡會對家屬心理健康造成不良影響，這部分家屬所經(jīng)歷的悲傷過程也值得關注，目前國內(nèi)尚無關于ICU日記在喪親支持中的研究，這個話題值得進一步的研究，以了解ICU日記在悲傷支持過程中的確切作用。

3.3 提供醫(yī)患溝通新途徑

ICU日記的實施為醫(yī)護人員提供了一個反思的地方，并感到與患者和家屬有更多的聯(lián)系[45]。ICU日記還為家庭提供了一個在感到恐懼和無助時表達自己的途徑，ICU日記的實施通過人性化護理為ICU體驗增加了重要價值[19]。Schofield等[45]在關于親屬使用ICU日記的系統(tǒng)評價中描述，日記是一種信息來源，以結構化的方式呈現(xiàn)，使用日常語言，使患者家屬能夠理解患者在ICU的住院情況。護士和患者可以通過日記溝通，共同制定患者的護理計劃，減少家屬對患者的擔憂和對ICU病房的恐懼。Tripathy等[16]認為ICU日記改變了患者家屬的觀點，使用日記讓他們對ICU的管理和認知有所提高，也改善了家屬-醫(yī)務人員-患者之間的關系。由于ICU病房的特殊性，家屬與醫(yī)務人員的溝通不便，ICU日記也許是促進彼此溝通的好方式，因而提高了患者家屬的滿意度。

4 小結與展望

國外ICU日記的應用已有30余年，各國的研究促進了ICU日記的發(fā)展，不僅實施了電子ICU日記，還拓寬了在患者及家屬護理中的應用。國內(nèi)外ICU日記在實施過程中還存在多種阻礙，如：醫(yī)護人員工作量大、輪班、缺乏安靜的寫作環(huán)境、日記保存和移交缺乏管理條例，患者家屬不了解日記寫作目的和流程、隱私侵犯、疫情限制等。建議借鑒挪威的經(jīng)驗[12]，衛(wèi)生管理部門、護理協(xié)會、倫理委員會等多方合作共同編制ICU日記管理條例。醫(yī)院成立ICU日記工作小組，負責制定日記實施標準、培訓和監(jiān)督日記寫作、日記質(zhì)量控制、日記保存和交接等。受疫情防控政策影響和電子信息時代的到來，建議使用結合“互聯(lián)網(wǎng)+”形式的電子日記，促進醫(yī)患交流，滿足家屬的照護需求。結合“以家庭為中心的照護”理念，開展我國ICU日記多中心、大樣本的研究，探討ICU日記在提高患者及家屬生活質(zhì)量、喪親支持等方面的效果。