謝麗月，鄭智慧，蔡秀群，何晶晶，袁 雙

(1.福建中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，福建 福州 351000；2.晉江市婦幼保健院兒科，福建 晉江 362200；3.晉江市醫(yī)院護(hù)理部，福建 晉江 362200；4.晉江市醫(yī)院晉南分院內(nèi)科，福建 晉江 362200)

1型糖尿病占糖尿病總數(shù)的10%左右，各個(gè)年齡階段均可發(fā)生，以兒童、青少年為主要發(fā)病人群，是常見的兒童慢性內(nèi)分泌疾病，發(fā)病率呈逐年遞增趨勢(shì)[1]。由于兒童對(duì)父母照顧的依賴、自身行為的不可預(yù)測(cè)性和情緒的不穩(wěn)定性，因此美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)建議采用以家庭為中心進(jìn)行疾病管理[2]。然而復(fù)雜的糖尿病管理使家庭照顧者面臨經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力，進(jìn)而產(chǎn)生苦惱、內(nèi)疚、倦怠、焦慮、抑郁等消極情緒。照顧者的照顧壓力和消極情緒，又將反作用影響兒童疾病依從性和血糖控制效果，造成惡性循環(huán)[3]。因此，應(yīng)當(dāng)提供合適的心理干預(yù)，改善和促進(jìn)照顧者的心理韌性。自我憐憫(Self-compassion)又稱自我同情，指?jìng)€(gè)體遇到困難和痛苦，保持接納、理解的態(tài)度，進(jìn)行積極的自我調(diào)節(jié)及適應(yīng)行為。自我憐憫水平較高的人傾向于更積極的態(tài)度應(yīng)對(duì)壓力及困境，是心理健康的重要保護(hù)因素[4]。心理韌性(Resilience)又稱心理彈性、心理復(fù)原力，是指?jìng)€(gè)體面對(duì)逆境、創(chuàng)傷或壓力時(shí)的適應(yīng)能力，強(qiáng)調(diào)面對(duì)困難的積極態(tài)度及個(gè)體的堅(jiān)韌力量[5]。本研究旨在了解1型糖尿病照顧者的自我憐憫能力與心理韌性水平，分析兩者的相關(guān)性，探討自我憐憫能力對(duì)照顧者心理韌性水平的影響，為提高1型糖尿病照顧者的心理韌性提供臨床依據(jù)。

1 資料與方法

1.1調(diào)查對(duì)象 選取2020年8月至2022年2月晉江市醫(yī)院及晉江市婦幼保健院兒童內(nèi)分泌科1型糖尿病門診患兒照顧者92名為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)1型糖尿病患兒年齡3～14歲；(2)接受胰島素治療≥3個(gè)月，病情穩(wěn)定；(3)承擔(dān)主要照顧工作的家庭成員；(4)自愿參與，知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：有償照顧者；有精神、認(rèn)知及表達(dá)方面障礙者。

1.2方法

1.2.11型糖尿病患兒及照顧者一般資料調(diào)查表 研究者自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表：主要包括患兒資料(性別、年齡、病程、居住地、醫(yī)療費(fèi)用)和照顧者資料(年齡、性別、文化程度、職業(yè)狀態(tài)、身體健康狀況、照顧時(shí)間、家庭月收入)。

1.2.2自我憐憫量表 自我憐憫量表(self-compassion scale，SCS)，又稱自我同情量表，采用由Neff編制，陳健等[6]漢化的中文版自我同情量表(SCS-C)，共26個(gè)條目，6個(gè)維度。包括自我友善(5個(gè)條目)、自我批判(5個(gè)條目)、普遍人性感(4個(gè)條目)、孤立感(4個(gè)條目)、正念(4個(gè)條目)和過度沉溺(4個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法計(jì)分，從“從來沒有”至“經(jīng)常有”每條按1～5分計(jì)分；其中自我評(píng)判、孤立感、過度沉溺3個(gè)維度所包含的條目反向計(jì)分。SCS總分26～130分，得分越高，自我憐憫能力越高。為比較各維度得分，采用標(biāo)準(zhǔn)化得分比較法，公式為：標(biāo)準(zhǔn)化得分=(各維度的得分/各維度總分)×100%。該量表應(yīng)用廣泛的Cronbach′s α系數(shù)為0.84，重測(cè)信度為0.89。

1.2.3心理韌性量表 心理韌性量表(conner davidson resilience scale，CD-RISC)又稱為心理彈性量表。原版量表由CONNOR等[7]于2003年編制，于肖楠等[8]漢化修訂，包含堅(jiān)韌、力量、樂觀3個(gè)維度。該問卷包含了25個(gè)條目，基于Likert5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行，“從不”計(jì)0分、“很少”計(jì)1分、“有時(shí)”計(jì)2分、“經(jīng)?！庇?jì)3分、“總是”計(jì)4分。量表得分在0～100分之間，得分越高說明心理韌性水平越好。為比較各維度得分，采用標(biāo)準(zhǔn)化得分比較法，公式為：標(biāo)準(zhǔn)化得分=(各維度的得分/各維度總分)×100%。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.91，重測(cè)信度為0.87。

1.2.4資料收集 研究者首先針對(duì)SCS量表和CD-RISC量表對(duì)調(diào)查員統(tǒng)一培訓(xùn)，進(jìn)行解析及釋疑。進(jìn)行調(diào)查時(shí)，向研究對(duì)象詳細(xì)說明目的和意義，獲得其知情同意的情況下，要求其現(xiàn)場(chǎng)自行填寫問卷，若研究對(duì)象對(duì)個(gè)別條目存在疑問，調(diào)查員予以解釋，以幫助其順利填寫。填寫完畢現(xiàn)場(chǎng)核查有無遺漏、填寫不清等情況，若缺項(xiàng)則及時(shí)補(bǔ)充。填寫完成后回收問卷并編號(hào)存檔，數(shù)據(jù)錄入。

2 結(jié) 果

共收集92份問卷，剔除部分不符合邏輯(如照顧時(shí)間大于病程時(shí)間)的無效問卷后，回收有效問卷92份，有效回收率為100%。

2.11型糖尿病患兒一般資料 入選1型糖尿病患兒共92例，平均年齡(9.64±2.58)歲，其中男47例(51.09%)，女45例(48.91%)。病程為<12個(gè)月41例(44.57%)，12～36個(gè)月31例(33.70%)，>36個(gè)月20例(21.73%)。居住地為農(nóng)村39例(42.39%)，城鎮(zhèn)53例(57.61%)。社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)40例(43.48%)，商業(yè)保險(xiǎn)26例(28.26%)，自費(fèi)26例(28.26%)。

2.2照顧者一般資料 入選1型糖尿病患兒照顧者共92名，其中男25名(27.17%)，女67名(72.83%)。文化程度為小學(xué)及以下10名(10.87%)，初中27名(29.35%)，高中及中專21名(22.83%)，大專19名(20.65%)，本科及以上15名(16.3%)。照顧者職業(yè)狀態(tài)為在職者43名(46.74%)，待業(yè)34名(36.96%)，離退休15名(16.3%)。身體狀態(tài)健康及良好者64名(69.57%)，存在慢性病22名(23.91%)，患有其他疾病者6名(6.52%)。照顧時(shí)間3～12個(gè)月48名(52.17%)，13～36個(gè)月33名(35.87%)，>36個(gè)月11名(11.96%)。家庭月收入<3 000元13名(14.13%)，3 000～6 999元42名(45.65%)，7 000～9 999元27名(29.35%)，>9 999元為10名(10.87%)。

2.3照顧者自我憐憫能力得分 1型糖尿病患兒照顧者的自我憐憫能力得分范圍為36～129分，平均(89.20±21.01)分，標(biāo)準(zhǔn)化得分率為68.61%，條目均分中孤立感維度得分最高，過度沉溺維度得分最低，各維度得分見表1。

表1 照顧者自我憐憫能力得分

2.4照顧者心理韌性水平得分 1型糖尿病患兒照顧者的心理韌性水平得分范圍為7～100分，平均得分(59.60±20.82)分，標(biāo)準(zhǔn)化得分率為59.60%，條目均分中力量性維度得分最高，堅(jiān)韌性維度得分最低，各維度得分見表2。

表2 照顧者心理韌性水平得分

2.5照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平的單因素分析 根據(jù)患兒一般特征和照顧者的一般特征，對(duì)照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平得分進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示患兒的病程、照顧者的文化程度及照顧時(shí)間均影響照顧者的自我憐憫能力和心理韌性水平(P<0.05)，見表3。

表3 照顧者自我憐憫及心理韌性的單因素分析

續(xù)表3 照顧者自我憐憫及心理韌性的單因素分析

2.6照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，1型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平呈正相關(guān)(r=0.992，P<0.05)。照顧者自我憐憫能力和心理韌性水平各維度在0.05水平(雙側(cè))上顯著相關(guān)，見表4。

表4 照顧者心理韌性水平和自我憐憫能力相關(guān)性分析

3 討 論

3.11型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，1型糖尿病患兒照顧者的自我憐憫總分為(89.20±21.01)分，標(biāo)準(zhǔn)化得分率為68.61%，表明當(dāng)前1型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力高于國(guó)內(nèi)常模[9]，與FRIIS等[10]報(bào)道的糖尿病患者自我憐憫得分相似。本研究中照顧者的自我憐憫各維度的條目均分中以孤立感維度的得分最高，其次是自我友善維度。主要原因：其一，本研究照顧者以女性為主，在面對(duì)可能來自社會(huì)的成見和學(xué)校的歧視，選擇隱瞞患兒的病情，獨(dú)自承受疾病管理的壓力，因而孤立感愈發(fā)明顯，可能導(dǎo)致未能規(guī)律進(jìn)行胰島素注射，致使血糖控制不佳。但由于女性的生理特性，她們擅長(zhǎng)通過自我安慰來緩解因照顧糖尿病患兒所引起的壓力和痛苦，研究表明女性患者的自我憐憫水平明顯高于男性[11]。其二，本研究顯示文化水平越高，其自我憐憫水平越高，他們能通過網(wǎng)絡(luò)信息、同伴慰藉、心理咨詢等各種方式來疏導(dǎo)不良情緒，正確認(rèn)識(shí)1型糖尿病，積極應(yīng)對(duì)可能出現(xiàn)的問題，這與張潔瓊等[12]的研究相似。其三，患兒病程越長(zhǎng)，照顧者的心理準(zhǔn)備能力越強(qiáng)，面對(duì)挫折時(shí)，他們更擅長(zhǎng)用友善的態(tài)度(而非自我批判)調(diào)節(jié)自身狀態(tài)，不是被焦慮、抑郁等不良情緒淹沒。研究表明，努力增加患兒及照顧者的自我憐憫能力可能有助于減少糖尿病困擾，改善心理健康，進(jìn)而提高糖尿病的疾病管理能力[13-14]。

3.21型糖尿病患兒照顧者的心理韌性水平現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果顯示，1型糖尿病患兒照顧者的心理韌性總分為(59.60±20.82)分，標(biāo)準(zhǔn)化得分率為59.60%，略低于國(guó)內(nèi)社區(qū)人群得分[15]，表明當(dāng)前1型糖尿病患兒照顧者心理韌性處于國(guó)內(nèi)中等水平。本研究中照顧者的心理韌性各維度的條目均分中以力量性維度的得分最高[(2.50±1.12)分]，堅(jiān)韌性的維度最低[(2.31±1.15)分]。首先，1型糖尿病作為一種長(zhǎng)期、持續(xù)、終身的疾病，給照顧者帶來沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。本研究的照顧者多為患兒的父母，他們承擔(dān)著被照顧者的撫養(yǎng)和疾病治療費(fèi)用。其次，頻繁的胰島素注射、不間斷的血糖監(jiān)測(cè)、對(duì)急性發(fā)作的恐懼、需要反復(fù)調(diào)整的飲食管理、加之兒童無法意識(shí)到血糖控制不佳帶來的嚴(yán)重后果所導(dǎo)致的家庭沖突……復(fù)雜煩瑣的照顧方式增加了照顧者的心理壓力和負(fù)擔(dān)，增加了應(yīng)對(duì)的難度，導(dǎo)致照顧者心理韌性偏低。最后，本研究的照顧者多處于31～40歲，此年齡段的照顧者在照顧患兒的同時(shí)，還要兼顧工作、學(xué)習(xí)、撫養(yǎng)子女或贍養(yǎng)老人，承擔(dān)著較多的家庭和社會(huì)責(zé)任，從而導(dǎo)致照顧者身心疲憊，影響心理韌性水平。研究表明，家庭功能和父母的參與對(duì)患兒的童年時(shí)期尤為重要，照顧者承擔(dān)著絕大多數(shù)的糖尿病患兒的管理責(zé)任，也塑造了糖尿病患兒未來的疾病管理和生活習(xí)慣[16]。此外，照顧者的壓力和痛苦如果長(zhǎng)期得不到緩解，可能影響到患兒及其兄弟姐妹的幸福感，影響到家庭整體健康和功能[17]。因此這提示醫(yī)護(hù)人員需要盡早對(duì)于1型糖尿病患兒照顧者進(jìn)行心理干預(yù)，促進(jìn)照顧者心理韌性水平的提高，從而更好地面對(duì)和管理因照顧糖尿病患兒所帶來的壓力和困擾。

3.31型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力與心理韌性呈密切正相關(guān) 本組研究結(jié)果顯示，1型糖尿病患兒照顧者自我憐憫能力與心理韌性呈密切正相關(guān)(r=0.992，P<0.05)，即照顧者自我憐憫能力越好，其心理韌性水平就越高。1型糖尿病患兒需要進(jìn)行持續(xù)的血糖監(jiān)測(cè)、密集的胰島素注射、不間斷的飲食控制、運(yùn)動(dòng)鍛煉，一旦血糖控制欠佳可能導(dǎo)致嚴(yán)重的低血糖或酮癥酸中毒，甚至引起神經(jīng)、認(rèn)知、心理后遺癥。研究表明23.5%和47.1%的照顧者分別有不同程度的焦慮和抑郁癥狀[18]，糖尿病的壓力和痛苦在其家庭更是普遍存在[19]。家庭功能在1型糖尿病患兒疾病管理中扮演著不可或缺的角色，照顧者承擔(dān)著主要的責(zé)任，其心理健康不僅關(guān)系到糖尿病患兒疾病的管理，也對(duì)其將來的身心健康產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響。心理韌性是一個(gè)復(fù)雜、多維度的概念，是照顧者所能承受到的由于照顧患兒而對(duì)自身情感、社會(huì)生活及經(jīng)濟(jì)狀況上所形成的應(yīng)對(duì)程度，作為心理結(jié)構(gòu)的重要部分，心理韌性水平高的個(gè)體能有效調(diào)節(jié)心理壓力和不良情緒，克服管理患兒疾病過程中的障礙因素，提高他們面對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)和調(diào)適能力。FERRITO等[20]的研究證實(shí)，基于自我憐憫的干預(yù)模式能夠增強(qiáng)被研究對(duì)象的心理韌性，自我憐憫能力高的個(gè)體通過改變自身的認(rèn)知，以普遍人性感的角度對(duì)自己更加同情、更加友善、減少自我批判和自我孤立，從而增強(qiáng)自身的心理韌性水平。本研究顯示，照顧者自我憐憫能力對(duì)其心理韌性具有積極的作用，因此，在日常工作中，要提高照顧者自我憐憫能力，促使他們能關(guān)注到自身的需要，激發(fā)其內(nèi)在動(dòng)力，善于利用周邊的資源[21]，不斷提高心理韌性水平，采用積極方式應(yīng)對(duì)面臨的困難與挑戰(zhàn)，從而促進(jìn)糖尿病患兒及其照顧者的心理健康發(fā)展。

綜上所述，1型糖尿病需要患兒及其照顧者頻繁監(jiān)測(cè)血糖和根據(jù)血糖水平、膳食、運(yùn)動(dòng)和健康調(diào)整胰島素。由于糖尿病的并發(fā)癥嚴(yán)重影響危及生命，照顧者經(jīng)常對(duì)孩子的健康狀況感到痛苦和焦慮，因此，在日常工作中，要關(guān)注照顧者的心理健康，提高其自我憐憫能力，激發(fā)其內(nèi)在動(dòng)力，不斷提高心理韌性水平，促使他們?cè)谀婢持斜３中睦砗蜕眢w健康。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)注重照顧者的心理狀態(tài)，可開展照顧者心理門診，指導(dǎo)他們積極尋求恰當(dāng)?shù)膸椭c支持，鼓勵(lì)他們尋求親人、朋友、社區(qū)等社會(huì)支持，緩解其不良的情緒問題。本研究存在一定的局限性，所得結(jié)論需要臨床更多高質(zhì)量的研究加以檢驗(yàn)。