楊 盼，陸 茵

1.蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 215006；2.蘇州大學(xué)蘇州醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院

造血干細(xì)胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是治療惡性血液病、遺傳性和自身免疫性疾病的最有效方法之一[1]。隨著醫(yī)療水平的進(jìn)步，近80%的HSCT 病人可長(zhǎng)期無(wú)病存活[2]。然而，HSCT 治療過(guò)程復(fù)雜而漫長(zhǎng)，病人的治療、康復(fù)不僅需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)支持，更需要其照顧者身體、心理和經(jīng)濟(jì)上的幫助[3]。國(guó)際照顧者聯(lián)盟(IACO)將照顧者定義為：給患有慢性生命限制性疾病的病人提供無(wú)償照顧的家人、親戚或朋友等，他們?cè)诜彪s冗長(zhǎng)的HSCT病人治療照護(hù)中生活質(zhì)量日趨下降[4]。研究表明，HSCT 病人照顧者的生活質(zhì)量低于其他癌癥照顧人群[5]，而照顧者的生活質(zhì)量與病人的健康結(jié)局密切相關(guān)[6-7]。因此，本研究對(duì)HSCT 病人照顧者的生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)構(gòu)建造血干細(xì)胞移植病人的照顧者支持體系提供參考。

1 HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

HSCT 病人的照顧者具有焦慮、痛苦等情緒，較差的身體狀況和社交孤立問(wèn)題。近年來(lái)，研究認(rèn)為，HSCT 病人照顧者的生活質(zhì)量低下，存在更多的認(rèn)知功能和睡眠障礙、恐懼、精神困擾、無(wú)效應(yīng)對(duì)等問(wèn)題[8]?；诎┌Y病人與其照顧者的互倚關(guān)系，越來(lái)越多的研究將HSCT 中病人和照顧者作為一個(gè)二元組探討其生活質(zhì)量現(xiàn)狀及作用機(jī)制，且證實(shí)了二者的生活質(zhì)量具有相關(guān)性，照顧者的生活質(zhì)量與病人的生存率增加有關(guān)，照顧者的幸福感是病人生活質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)因子[7,9-12]。對(duì)于HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量的縱向研究表明，移植前和移植后6 個(gè)月內(nèi)照顧者的生活質(zhì)量最低；隨著時(shí)間的推移，生活質(zhì)量將有所改善[13-14]。在一項(xiàng)質(zhì)性訪談中發(fā)現(xiàn)，10 年以上的HSCT 病人存活者，其照顧者的生活質(zhì)量因難以應(yīng)對(duì)長(zhǎng)期照顧HSCT 病人所帶來(lái)的生活方式的變化而較普通人低[15]。

2 HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量評(píng)估工具

目前，對(duì)HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量研究所采用的評(píng)估量表主要分為通用性量表和癌癥病人照顧者特異性生活質(zhì)量量表。

2.1 通用性生活質(zhì)量量表

2.1.1 健康調(diào)查簡(jiǎn)表(the MOS Item Short from Health Survey,SF-36)[16]該量表是在1988 年Stewartse研制的醫(yī)療結(jié)局研究量表(Medical Outcomes Study-Short From,MOS-SF)的基礎(chǔ)上，由美國(guó)波士頓健康研究發(fā)展而來(lái)，被廣泛應(yīng)用于普通人群的生存質(zhì)量測(cè)定、臨床試驗(yàn)效果評(píng)價(jià)以及衛(wèi)生政策評(píng)估等領(lǐng)域。中文版SF-36信效度較高，從生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、健康狀況、活力、社會(huì)功能、情感職能以及精神健康8個(gè)方面全面概括了被調(diào)查者的生存質(zhì)量，是全球應(yīng)用最廣的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具。

2.1.2 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表（The World Health Organization Quality of Life - Brief Version，WHOQOL-BREF）[17]該量表主要包括生理、心理、社會(huì)、環(huán)境4 個(gè)領(lǐng)域，共26 個(gè)條目，是在世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下,由15 個(gè)(后來(lái)又增加了9 個(gè))處于不同文化背景、經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平的國(guó)家和地區(qū)的研究中心共同研制的。WHOQOL-BREF 在各領(lǐng)域的Cronbach's α系數(shù)均大于0.6，具有較好的信度。方積乾教授在此基礎(chǔ)上增加了3 個(gè)問(wèn)題，編制了該量表的中文版，經(jīng)測(cè)試中文版量表具有較好的內(nèi)部一致性、良好的區(qū)分信度和結(jié)構(gòu)效度。

2.2 特異性量表

2.2.1 照護(hù)者生活質(zhì)量癌癥指數(shù)量表（The Caregiver Quality of Life Cancer Index Scale，CQoLC）[18]該量表是目前最常用的癌癥病人照護(hù)者專用的生活質(zhì)量評(píng)估量表，包括35 個(gè)項(xiàng)目，其中負(fù)擔(dān)、干擾性、積極適應(yīng)性和經(jīng)濟(jì)關(guān)注4 個(gè)因子，共27 個(gè)條目，其余8 個(gè)條目單列。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，0 分為根本不是，4 分為非常多，總分為140 分，分?jǐn)?shù)越高代表生活質(zhì)量越好。2015 年段嬌博將其譯為中文版CQOLC，中文版量表總體內(nèi)部一致性信度Cronbach's α 系數(shù)為0.884，具有較好信度、效度、反應(yīng)度和可行性。

2.2.2 照顧者癌癥生活質(zhì)量量表（Caregiver Oncology Quality of Life Questionnaire，CarGOQoL） 該量表是由法國(guó)開(kāi)發(fā)的針對(duì)癌癥病人護(hù)理人員的特定問(wèn)卷，包括心理健康、負(fù)擔(dān)、與醫(yī)療保健的關(guān)系、財(cái)務(wù)狀況、應(yīng)對(duì)、身體健康、自尊、閑暇時(shí)間、社會(huì)支持和私人生活10 個(gè)維度，共29 個(gè)條目。Kaveney 等[19]將該問(wèn)卷翻譯為英文版，顯示出了較高的內(nèi)部一致性。目前該量表在美國(guó)、土耳其等照護(hù)者人群中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)，尚未檢索到在中國(guó)人群中的應(yīng)用研究。

目前，尚未檢索到專門用于HSCT 病人照護(hù)者的特異性量表，且有關(guān)癌癥照護(hù)者生活質(zhì)量特異性量表均為國(guó)外研制，其在國(guó)內(nèi)的適用性尚需考量。

3 影響HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量的因素

多項(xiàng)HSCT 病人照護(hù)者生活質(zhì)量相關(guān)因素的研究顯示，影響照護(hù)者生活質(zhì)量的因素包括照護(hù)者、照護(hù)對(duì)象、照顧負(fù)擔(dān)、社會(huì)因素等。

3.1 照顧者因素 HSCT 病人照顧者的年齡、性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平和婚姻狀況直接影響照護(hù)者的生活質(zhì)量。

3.1.1 年齡 年輕的照護(hù)者往往因其承擔(dān)的社會(huì)角色較多、照顧經(jīng)驗(yàn)不足等原因，較其他年齡層次者更有可能經(jīng)歷抑郁、疲勞和情緒紊亂等身心問(wèn)題[14,20]。

3.1.2 性別 研究顯示，女性照顧者比男性更有可能出現(xiàn)精神狀況不佳、抑郁癥狀、社交障礙、性問(wèn)題、認(rèn)知功能障礙等問(wèn)題[13-14,21]。原因可能是：女性照顧者花費(fèi)更多的時(shí)間、照顧負(fù)擔(dān)更重，其感性人格更容易受到病人身心狀態(tài)的影響；根據(jù)性別角色社會(huì)化模型，女性較男性更易被賦予照護(hù)者的身份；此外，與催產(chǎn)素釋放相關(guān)的反應(yīng)使女性更具有提供照顧和社會(huì)支持的特性。

3.1.3 文化程度 研究表明，文化程度高的照顧者的生活質(zhì)量較文化程度低的照顧者高[22-23]。其原因在于文化程度高的照顧者更加注重以問(wèn)題解決為導(dǎo)向的應(yīng)對(duì)技能，能夠廣泛利用社會(huì)資源，主動(dòng)學(xué)習(xí)照護(hù)技巧，提升自身照顧能力。

3.1.4 經(jīng)濟(jì)狀況及婚姻狀況 收入較低的照護(hù)者，照顧者負(fù)擔(dān)水平較高[23-24]。Xie 等[24]研究表明，由于已婚照顧者難以在家庭責(zé)任與照顧病人之間找到平衡，因此已婚照顧者的負(fù)擔(dān)比未婚照顧者更重，與Maziarz等[25]研究一致。

3.1.5 心理因素 Posluszny 等[10]研究了HSCT 病人照顧者的照顧過(guò)程與心理困擾的相關(guān)性，結(jié)果表明照顧者自身健康狀況不佳、休閑時(shí)間較少、應(yīng)對(duì)方式不良與照護(hù)者焦慮、抑郁癥狀有關(guān)，其生活質(zhì)量往往較其照顧的HSCT 病人更差。

3.2 病人因素 對(duì)于HSCT 照護(hù)者來(lái)說(shuō)，潛在的壓力源包括其照顧對(duì)象即HSCT 病人的疾病性質(zhì)、治療、康復(fù)所需時(shí)間、感染風(fēng)險(xiǎn)、復(fù)雜的用藥方案、癥狀監(jiān)測(cè)以及社交隔離[26]。研究顯示，病人的身體、心理狀況與照顧者的生活質(zhì)量呈正相關(guān)[9-14]。當(dāng)病人經(jīng)歷越多移植相關(guān)的痛苦時(shí)，照顧者會(huì)隨之出現(xiàn)焦慮升高與自我效能感的降低[10]。當(dāng)病人處于良好的健康狀態(tài)時(shí)，其照顧者的照顧和心理負(fù)擔(dān)減輕[27]。Sannes 等[12]通過(guò)研究HSCT 病人和照顧者的睡眠和心理狀況，結(jié)果表明病人的心理狀況與照顧者的幸福指數(shù)呈正相關(guān)。

3.3 照顧負(fù)擔(dān) 照顧負(fù)擔(dān)是HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)指標(biāo)[28]。研究表明，照護(hù)者負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，當(dāng)病人日常照顧、情感支持等需求增加時(shí)，照護(hù)者總體生活質(zhì)量得分下降；而照顧者的準(zhǔn)備度和預(yù)期是照顧者生活質(zhì)量的重要預(yù)測(cè)因子[29]，與Wang 等[30]研究一致。Beattie 等[31]以公平理論為基礎(chǔ)調(diào)查了72 例HSCT 病人及其照顧者，結(jié)果表明照顧者通常將病人的需求置于自己的需求之上，但隨著時(shí)間的推移，會(huì)導(dǎo)致照護(hù)者負(fù)擔(dān)及不平衡感的加重，進(jìn)而導(dǎo)致照顧者的生活質(zhì)量惡化。

3.4 社會(huì)因素 HSCT 病人照顧者在努力適應(yīng)自己的新角色和新職責(zé)的過(guò)程中，會(huì)面對(duì)與家庭成員關(guān)系緊張、社交孤立、經(jīng)濟(jì)困難、日常生活被打亂等問(wèn)題，進(jìn)而可能會(huì)導(dǎo)致更大的社交孤立，增加照顧者的痛苦。良好的社會(huì)支持可以提高照顧者解決問(wèn)題的能力,同時(shí)也能緩解照顧者的負(fù)性情緒。研究表明，社會(huì)支持度較差的照顧者更容易經(jīng)歷心理問(wèn)題和社交孤立，生活質(zhì)量更低[23]。

4 提高HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量的干預(yù)措施

4.1 行為策略 認(rèn)知行為療法（cognitive behavioral therapy，CBT）是基于認(rèn)知改變行為理論，引導(dǎo)個(gè)體改變?cè)械牟缓侠碚J(rèn)知，為個(gè)體提供解決心理困擾的方式和手段的治療方法[32]。Ouseph 等[33]研 究將148 名HSCT 病人的照顧者隨機(jī)分為常規(guī)護(hù)理組和干預(yù)組，干預(yù)組進(jìn)行心理教育、有節(jié)奏的呼吸和放松(PEPRR)干預(yù)的認(rèn)知和行為壓力管理，結(jié)果顯示干預(yù)組的照顧者尋求精神衛(wèi)生服務(wù)支持的比例下降，自我支持能力和應(yīng)對(duì)技能增強(qiáng)。Bevans 等[34]采用特定的認(rèn)知行為療法即社會(huì)問(wèn)題解決療法(social problem solving therapy，SPST)，對(duì)10 名HSCT 病人照顧者進(jìn)行了4 個(gè)療程的以問(wèn)題為導(dǎo)向的教育干預(yù)，通過(guò)干預(yù)者日志、受試者訪談和標(biāo)準(zhǔn)化問(wèn)卷收集數(shù)據(jù)，評(píng)估在HSCT 期間照顧者解決問(wèn)題的能力及教育干預(yù)的可行性，結(jié)果證實(shí)干預(yù)有效；后來(lái)在此基礎(chǔ)上又進(jìn)行了一項(xiàng)針對(duì)195 名HSCT 病人照顧者以問(wèn)題解決為目標(biāo)的干預(yù)性研究，對(duì)HSCT 病人的照顧者進(jìn)行了3 次教育課程形式的干預(yù)，研究結(jié)果表明照護(hù)者的自我效能感得到提升，痛苦、疲勞感得到減輕，證實(shí)SPST 可以改善照護(hù)者生活質(zhì)量和心理社會(huì)結(jié)局[35]。

4.2 心理社會(huì)干預(yù) HSCT 病人照顧者面臨的主要心理社會(huì)挑戰(zhàn)包括社交孤立、對(duì)未來(lái)的不確定性以及社 會(huì) 支 持 不 足[36]。Laudenslager 等[37]將148 名HSCT病人照顧者隨機(jī)分為心理社會(huì)干預(yù)組和常規(guī)護(hù)理組，在移植后100 d 內(nèi)對(duì)干預(yù)組進(jìn)行8 次一對(duì)一壓力管理，對(duì)壓力、角色轉(zhuǎn)換、認(rèn)知行為、呼吸調(diào)整和社會(huì)支持進(jìn)行干預(yù)，主要研究指標(biāo)包括壓力反應(yīng)和唾液皮質(zhì)醇喚醒反應(yīng)(SCAR)，結(jié)果顯示，與對(duì)照組相比，干預(yù)組的照顧者焦慮、抑郁和壓力顯著降低。El-Jawahri 等[38]將HSCT 病人照護(hù)者分為常規(guī)護(hù)理組（47 人）和心理社會(huì)干預(yù)組（45 人），從移植前到移植后的60 d 內(nèi)，以面對(duì)面交流的形式進(jìn)行了6 個(gè)階段的多模式社會(huì)心理干預(yù)，包括提高照顧技能的健康宣教、認(rèn)知重構(gòu)和正念療法、提升自我照顧能力的行為策略，以問(wèn)卷和自我報(bào)告的方式評(píng)估干預(yù)效果；結(jié)果顯示，干預(yù)組的生活質(zhì)量高于對(duì)照組，焦慮癥狀更少，自我效能和應(yīng)對(duì)技能更高。Kim 等[39]對(duì)6 名HSCT 病人照顧者開(kāi)展了為期3 d 的講故事（DST）交流會(huì)，分享有關(guān)HSCT 期間照顧者生活經(jīng)驗(yàn)、照顧體驗(yàn)等，結(jié)果顯示DST 交流會(huì)后照顧者的焦慮和抑郁水平有所下降，證實(shí)了DST 交流會(huì)形式的社會(huì)心理干預(yù)措施的可行性。然而，該研究樣本量小，照顧者照顧時(shí)間跨度大，考慮到照顧者的情感支持需求可能因移植后的時(shí)間而異，需要進(jìn)一步的研究證實(shí)其有效性。

4.3 照顧者小組會(huì)議 Patenaude 等[40]為HSCT 病人的照顧者創(chuàng)建了一個(gè)2 周1 次的照顧者支持小組主題會(huì)議，由移植團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生、護(hù)士和心理學(xué)家擔(dān)任小組協(xié)調(diào)人，鼓勵(lì)照顧者們?cè)V說(shuō)難題、表達(dá)情感、分享經(jīng)驗(yàn)，為照顧者提供醫(yī)療信息支持，以期減少期社交孤立和心理問(wèn)題，加強(qiáng)應(yīng)對(duì)能力，結(jié)果顯示照顧者的情緒壓力得以減輕，自我效能感增強(qiáng)。但目前的小組會(huì)議干預(yù)模式研究數(shù)量偏少，小組會(huì)議對(duì)HSCT 病人照護(hù)者的有效性的證據(jù)還有待進(jìn)一步的補(bǔ)充。

4.4 按摩治療 Rexilius 等[41]將36 名HSCT 病人照顧者分為推拿組、撫觸組和對(duì)照組，干預(yù)措施為每周2次、為期3 周的30 min 的推拿按摩或療愈觸摸治療，觀察推拿和撫觸療法對(duì)HSCT 病人照顧者焦慮、抑郁、照顧者負(fù)擔(dān)和疲勞感的影響；結(jié)果顯示，推拿組焦慮、抑郁、疲勞水平顯著下降。目前，針對(duì)HSCT 病人照顧者按摩治療的干預(yù)研究數(shù)量偏少，因此，今后研究中可考慮針對(duì)照顧者的身心需求，個(gè)性化制訂身體干預(yù)計(jì)劃，評(píng)估對(duì)其生活質(zhì)量的影響。

5 小結(jié)

目前，針對(duì)HSCT 病人照顧者生活質(zhì)量的研究主要來(lái)自西方國(guó)家，且存在樣本量較小且不均、缺乏跨越移植軌跡的研究缺陷；國(guó)內(nèi)對(duì)HSCT 生活質(zhì)量的研究主要針對(duì)病人，較少涉及HSCT 病人照護(hù)者，有必要對(duì)HSCT 病人照顧者的生活質(zhì)量方面開(kāi)展相關(guān)研究。另外，對(duì)于提高HSCT 病人照護(hù)者生活質(zhì)量的干預(yù)措施研究數(shù)量較少、研究結(jié)論尚不完全一致，干預(yù)措施效果缺乏強(qiáng)有力的證據(jù)。提示我國(guó)研究者可結(jié)合國(guó)內(nèi)外HSCT 照護(hù)者生活質(zhì)量現(xiàn)狀，探索適合HSCT 病人照顧者的干預(yù)措施，以提高HSCT 病人照護(hù)者的生活質(zhì)量。