徐 瑤，常立陽，鄭雨鵑

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)，浙江 310053；2.浙江中醫(yī)藥大學(xué)附屬杭州市中醫(yī)院

共享決策（shared decision-making，SDM）是以病人為中心，在充分考慮病人決策偏好和價值觀的前提下，醫(yī)護(hù)人員與病人一起討論決策方案，達(dá)成一致決策的過程，有助于改善病人的情感認(rèn)知結(jié)果，提高病人滿意度，降低決策沖突[1]，在腫瘤、慢病管理等領(lǐng)域得到了廣泛應(yīng)用?！吨袊鴩肝銎诼阅I臟病管理規(guī)范》[2]提出了圍透析期慢性腎臟?。╟hronic kidney disease，CKD）的概念，指病人估算腎小球?yàn)V過率（eGFR）從小于15 mL/(min·1.73 m2)起一直到初始透析3 個月這一時間段，規(guī)范指出了醫(yī)患雙方共享決策在慢性腎臟病病人選擇透析方式時的重要性，初始透析病人并發(fā)癥多、治療費(fèi)用高，需要進(jìn)行共享決策幫助病人實(shí)現(xiàn)計(jì)劃透析，按照個人意愿選擇是否進(jìn)行透析以及選擇合適的透析方式。本研究對圍透析期慢性腎臟病病人透析方式選擇的影響因素、共享決策應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行討論，旨在為圍透析期慢性腎臟病病人參與共享決策提供一定的支持。

1 圍透析期慢性腎臟病病人決策的影響因素

圍透析期慢性腎臟病病人做出透析決策受很多因素影響，病人的年齡、宗教信仰、價值觀及家庭經(jīng)濟(jì)水平、文化程度、對疾病了解程度、信息獲取程度等都會對決策產(chǎn)生影響；醫(yī)務(wù)人員潛在的言行舉止及權(quán)威身份也會影響決策結(jié)果。

1.1 病人因素 影響病人做出決策最重要的因素是病人自身。波士頓的一項(xiàng)關(guān)于老年透析病人的定性研究顯示，大多數(shù)病人在選擇透析方式時缺乏選擇的意識，在透析開始時缺乏自主性，醫(yī)生在決策中占主導(dǎo)地位，導(dǎo)致病人參與決策的程度低，決策的滿意度低[3]。新西蘭的一項(xiàng)關(guān)于老年晚期慢性腎臟病病人的定性研究顯示，老年病人存在延遲透析決策的情況，可能是由于對透析造成生活方式改變的擔(dān)憂造成的[4]。

病人的文化程度對其參與決策的程度也有一定的影響。王雯雯等[5]對慢性腎臟病病人進(jìn)行的決策困境調(diào)查顯示，文化程度較高的病人具有較好的知識儲備，能夠更好地理解外界的信息，主動去了解和疾病有關(guān)的知識。良好的健康素養(yǎng)能夠幫助病人正確理解醫(yī)務(wù)人員提供的醫(yī)療相關(guān)信息，知道什么時候問什么樣的問題，積極地參與決策[6]。

病人對透析的了解程度以及心理狀態(tài)也會對決策產(chǎn)生影響。病人家中缺乏實(shí)施腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）的區(qū)域、對于感染風(fēng)險的擔(dān)心促使病人認(rèn)為在醫(yī)院進(jìn)行的血液透析（hemodialysis，HD）更加安全，對工作和家庭的干擾較小[7]。Griva 等[8]進(jìn)行了一項(xiàng)橫斷面研究，結(jié)果表明這種對感染的恐懼既來自透析操作的自我管理，也來自導(dǎo)管的自我管理，這可能是病人對疾病相關(guān)知識的缺乏和對PD 的誤解造成的，而且病人及其家屬沒有接受過相關(guān)的系統(tǒng)培訓(xùn)，在操作上難免會產(chǎn)生懷疑的心態(tài)。研究顯示，病人在選擇血管通路時最先考慮血管通路不良反應(yīng)的管理和護(hù)理，因此加強(qiáng)護(hù)患之間的溝通，減輕病人對血管通路的恐懼，做好病人的透析準(zhǔn)備顯得尤為重要[9]。

Ghodsian 等[10]比較了HD 和PD 病人選擇透析方式時是否進(jìn)行了共享決策，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人在選擇透析時沒有進(jìn)行共享決策，大多數(shù)的醫(yī)療決策還是由醫(yī)護(hù)人員做出的，病人不能很好地參與決策過程。大多數(shù)透析病人不參與共享決策，而是選擇醫(yī)生給出的方案，這可能是因?yàn)椴∪伺c醫(yī)生之間的信息不對等，病人沒有辦法靠自己的想法做出選擇，只能依據(jù)醫(yī)生給出的方案做出選擇。國內(nèi)一項(xiàng)關(guān)于中青年終末期腎臟病病人決策的現(xiàn)象學(xué)研究顯示，病人在進(jìn)行決策時面對繁多的信息難以辨別真假，最后只能根據(jù)醫(yī)生提供的信息進(jìn)行決策[11]。在信息化時代，知識傳播迅速，網(wǎng)絡(luò)信息冗雜，因此，醫(yī)務(wù)人員及宣傳部門應(yīng)該加大醫(yī)療相關(guān)信息的宣傳力度，通過制定宣傳手冊、提供信息咨詢平臺等途徑為病人提供全面的醫(yī)療信息。

1.2 醫(yī)務(wù)人員因素 病人在做出決策之前需要與醫(yī)生進(jìn)行溝通，這個過程中醫(yī)生所表現(xiàn)出來的行為、語言會對病人產(chǎn)生一種潛移默化的影響。一項(xiàng)來自荷蘭的通過對腎病門診視頻記錄進(jìn)行觀察的研究顯示，醫(yī)生經(jīng)常有選擇地提出治療方案及其利弊，他們無意間產(chǎn)生的行為比如目光交流、肢體動作給病人提供了暗示，這可能會導(dǎo)致病人不愿意去了解其他治療方案，容易產(chǎn)生決策后悔的情況[12]。新加坡的一項(xiàng)對護(hù)理人員及病人進(jìn)行的定性研究顯示，醫(yī)生會用積極的語言去引導(dǎo)病人做出透析的決定[13]。因此，醫(yī)生應(yīng)該有意識地去克制自己有指向性的行為，正確引導(dǎo)病人全面了解治療方案，避免潛在說服對病人的決策造成影響。在醫(yī)患進(jìn)行交談時，醫(yī)生基于自己的專業(yè)知識和教育背景給出治療方案，病人在不了解疾病相關(guān)知識的情況下，更多地認(rèn)為醫(yī)生是在教導(dǎo)他們，而不是指導(dǎo)他們做出決策，在這種情況下，病人就無法提出自己的意見，而是完全采納醫(yī)生的意見或者建議[14]。

1.3 社會環(huán)境和家庭因素 一項(xiàng)針對937 例有宗教信仰或精神信仰的透析病人的橫斷面調(diào)查顯示，宗教、精神信仰對病人的生活具有重要影響，研究中這類病人更傾向于選擇能夠延長生命的治療方式，更愿意進(jìn)行共享決策[15]。在進(jìn)行決策時考慮到病人的宗教、精神信仰情況有助于幫助病人做出符合期望的決策。Vandenberg 等[16]對病人和醫(yī)務(wù)人員關(guān)于透析決策進(jìn)行了價值評估，發(fā)現(xiàn)病人和醫(yī)務(wù)人員不同的價值觀對決策具有影響，價值觀之間的沖突可能會激勵病人更多地參與自我管理，積極地做出決策。

高雅靖等[17]對慢性腎臟病病人透析前參與決策的現(xiàn)狀進(jìn)行研究顯示，家庭經(jīng)濟(jì)水平較高、醫(yī)保報銷比例高的病人更愿意參與到?jīng)Q策中。透析治療意味著家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，病人可能因?yàn)椴幌爰又丶彝ソ?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致透析選擇積極性不高。政府及相關(guān)部門應(yīng)加大完善醫(yī)療保險制度的力度，增加透析病人的報銷比例，減輕病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，對提高病人透析選擇的積極性具有正向作用。

一些病人受到家屬的影響，聽取了他們的意見或者建議，影響了病人做出決策的積極性。王亞南[18]對27 例正在進(jìn)行透析的病人和4 例處于透析決策中的病人進(jìn)行質(zhì)性研究顯示，家庭照顧資源可能會影響病人的透析選擇，家中是否有人照顧以及是否有人長期同住影響著病人透析選擇的積極性。所以在病人進(jìn)行決策時，要考慮到家庭的因素，關(guān)注家庭成員的需求、價值觀以及偏好，結(jié)合家屬與病人意見做出決策。但一項(xiàng)來自荷蘭的橫斷面調(diào)查對1 329 例透析病人進(jìn)行問卷調(diào)查顯示，3.7%的病人認(rèn)為家庭成員在決策中起著重要作用，家庭成員在決策中的影響比較小[19]。

2 共享決策在圍透析期慢性腎臟病病人中的應(yīng)用

圍透析期慢性腎臟病病人中應(yīng)用共享決策對提高病人的希望水平、自理能力和生活質(zhì)量水平，降低疲乏程度和并發(fā)癥發(fā)生率具有重要作用[20]。通過知情共享決策、人工智能技術(shù)和一些決策輔助工具等可以改善由于信息不對等、健康素養(yǎng)缺乏等因素造成的決策延遲等情況。英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)共享決策指南建議，在共享決策實(shí)施的不同階段對病人進(jìn)行干預(yù)，在討論前為病人提供易于接受的小冊子等信息源，方便病人理解；在討論時明確討論時長，充分考慮病人偏好，全面解釋不同治療方式的利弊，評估病人的理解程度，記錄談話過程；討論后為病人提供可攜帶的資料并隨訪，以達(dá)到良好的干預(yù)效果[21]。

2.1 知情共享決策 知情同意是共享決策的前提，貫穿共享決策全過程，不僅保障了病人獲取信息的權(quán)力，還能夠有效避免病人因?yàn)樾畔⒉粚Φ瘸霈F(xiàn)決策后悔的情況。德國的一項(xiàng)橫斷面研究調(diào)查了HD 病人在選擇透析方式時是否知情，即是否了解不同透析方式對疾病預(yù)后及生活方式的影響，研究顯示56%的病人表示他們獲得了不同的透析方案，其中表示知情的病人大部分經(jīng)歷了共享決策[22]。其中不知情的病人也可能是因?yàn)樽陨泶嬖赑D 禁忌證，所以醫(yī)生沒有選擇告知這種方案而讓病人被迫選擇HD。對病人進(jìn)行透析前教育具有重大意義，透析前教育可以極大程度上減輕透析帶來的經(jīng)濟(jì)壓力[23]，提高病人的自我管理能力。教育應(yīng)在充分了解病人實(shí)際情況如生活習(xí)慣、家庭情況等基礎(chǔ)上進(jìn)行，主要內(nèi)容包括對圍透析期慢性腎臟病病人及其家屬進(jìn)行個性化教育，根據(jù)其實(shí)際情況選擇合適的教育方式，指導(dǎo)病人了解疾病信息、理解透析治療方法等[24]，幫助病人更好地適應(yīng)疾病改變，為決策做好準(zhǔn)備。

2.2 人工智能技術(shù) 人工智能在醫(yī)療保健領(lǐng)域的應(yīng)用逐漸增加，不僅可以為醫(yī)護(hù)人員的診斷和決策支持提供輔助，還可以向病人傳遞信息，如使用語音應(yīng)用程序可以彌補(bǔ)醫(yī)患之間由于溝通不良和理解錯誤造成的醫(yī)患信息不對等的情況。技術(shù)解決方案可以促進(jìn)衛(wèi)生技術(shù)的普及，人工智能和機(jī)器學(xué)習(xí)也可以應(yīng)用于為病人制定高度個性化的護(hù)理計(jì)劃，利用技術(shù)手段培養(yǎng)病人的健康素養(yǎng)技能，使病人能夠更好地理解醫(yī)療信息，進(jìn)行溝通與決策[25]。建立在視頻咨詢、電話、在線平臺的遠(yuǎn)程共享決策[26]也許可以減少醫(yī)護(hù)工作繁忙造成的與病人溝通時間減少帶來的溝通不暢，為病人做出正確的決策提供更多的途徑。但對于遠(yuǎn)程共享決策能夠多大程度上改善醫(yī)患之間的溝通和協(xié)作尚不清楚，還需要進(jìn)一步研究。

2.3 醫(yī)-護(hù)-患-家屬共同參與 由于透析的特殊性，病人在做出決策時要考慮到家庭的因素，所以家屬共同參與決策過程顯得尤為重要。劉新春等[27]構(gòu)建了醫(yī)護(hù)-家屬共同決策（clinician-family shared decision-making，F(xiàn)CSDM）模式，通過病情告知、認(rèn)知引導(dǎo)、意愿探尋、方案分析及決策達(dá)成完成整個決策過程，該模式符合我國文化和實(shí)際醫(yī)療情況，在重癥監(jiān)護(hù)病房的病人身上得到了較好的應(yīng)用，能夠提高家屬的滿意度，改善家屬抑郁情況。未來也許可以將FCSDM 模式應(yīng)用于圍透析期慢性腎臟病病人，改善決策困境。做出透析決策不僅是醫(yī)生與病人之間的事，護(hù)士作為接觸病人時間最長的醫(yī)務(wù)人員，也應(yīng)當(dāng)參與到?jīng)Q策中來。護(hù)士在共享決策過程中的參與較晚，大多是在決策已經(jīng)確定后才參與到?jīng)Q策中，讓護(hù)士盡早參與到?jīng)Q策中有利于他們發(fā)揮自己的技能，協(xié)助醫(yī)生和病人更好地處理信息，減輕醫(yī)務(wù)人員的壓力，做出正確的決策[28]。

另外，還有一些決策輔助工具可以幫助病人進(jìn)行共享決策，包括但不限于視頻、手冊等形式，例如采用基于網(wǎng)絡(luò)的賦予病人腎臟替代療法權(quán)利（Empowering Patients on Choices for Renal Replacement Therapy，EPOCH-RRT）決策輔助工具，要求病人通過電子設(shè)備訪問研究網(wǎng)站，獲取慢性腎臟病、HD 和PD 的相關(guān)信息，使用此決策輔助工具后，降低了病人在選擇時的不確定性，改善了決策結(jié)果[29]。一項(xiàng)美國的研究顯示，采用支持性腎臟護(hù)理視頻決策輔助工具對老年慢性腎臟病病人進(jìn)行干預(yù)后，病人關(guān)于支持性腎臟護(hù)理的知識顯著增加，滿意度較高，為進(jìn)行共享決策提供了支持[30]。此外，基于渥太華決策支持框架制定的干預(yù)方案可以幫助病人總結(jié)個人價值觀，提供有關(guān)病情及治療選擇的相關(guān)信息，幫助病人識別透析益處及風(fēng)險信息[31]。

2.4 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃（advance care planning，ACP）與姑息護(hù)理 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃是臨床醫(yī)生與病人及家屬提前討論病人的護(hù)理目標(biāo)、計(jì)劃，通過參與共享決策將病人的價值觀及偏好考慮到?jīng)Q策中。圍透析期慢性腎臟病病人癥狀負(fù)擔(dān)嚴(yán)重，初始透析死亡率高，一項(xiàng)來自澳大利亞關(guān)于預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的研究顯示，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃為病人提供了提前思考的時間，幫助病人更好地接受不良結(jié)局的發(fā)生[32]。Song 等[33]通過對透析病人進(jìn)行心理教育干預(yù)，幫助病人理解自己的臨終偏好，為之后的角色變化做好準(zhǔn)備，研究結(jié)果顯示預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃能夠減少病人的決策沖突，減輕家屬喪親的焦慮、抑郁、悲痛等情況。為病人提供姑息護(hù)理，能確保病人的需求被滿足，使病人的偏好以及價值觀得到尊重[34]。但一項(xiàng)關(guān)于慢性腎臟病病人的隊(duì)列研究顯示，圍透析期慢性腎臟病參加姑息護(hù)理的病人占57.1%，參與人數(shù)較少，提倡在早期對病人進(jìn)行姑息護(hù)理對預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃具有積極作用[35]。

3 小結(jié)

盡管實(shí)施共享決策能夠幫助病人在面對兩種或以上治療結(jié)局相似的選擇時做出決策，但病人自我認(rèn)知問題以及隱私問題對開展共享決策都是一個挑戰(zhàn)。共享決策在國內(nèi)起步較晚，對于開展共享決策的專業(yè)人員以及專業(yè)人員的培訓(xùn)都還在起步階段，臨床工作的繁忙無形中增加了執(zhí)行的困難程度，對于圍透析期慢性腎臟病病人進(jìn)行共享決策還處于探索階段。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該推動共享決策的應(yīng)用，通過家屬一起參與，在全面了解治療方案的基礎(chǔ)上，也可以借助決策輔助工具幫助病人進(jìn)行共享決策，依據(jù)病人的偏好和價值觀做出決策，提升病人的生活質(zhì)量水平，避免造成決策后悔。目前，我國關(guān)于本土化的共享決策實(shí)踐和決策輔助工具開發(fā)較少，將來需要更多的研究人員針對共享決策的應(yīng)用和決策輔助工具開發(fā)進(jìn)行研究。