王麗娜　劉寅

在臨終前，壓在患者、家屬和醫(yī)生心頭的除了診療，還有如何讓患者在生命最后階段能活得有尊嚴(yán)、活出精彩。

到2035年左右，中國60歲及以上老年人口將突破4億。養(yǎng)老善終，這是當(dāng)下80后子女，尤其是獨(dú)生子女，隨著父母逐漸老去將面臨的艱難現(xiàn)實(shí)。隨著診療技術(shù)、藥品的增多，如何做臨終治療選擇也往往讓一個(gè)家庭陷入兩難境地。

過去講“優(yōu)生優(yōu)育”，但長期以來忽視了“優(yōu)逝”?！敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要提出，力爭到2030年人人享有全方位、全生命周期的健康服務(wù)。

在退休前，劉寅曾從事30余年的臨床工作，最近20年的腫瘤治療讓她經(jīng)?？吹揭恍┙K末期患者在生命的最后階段對治療選擇的困難，治療不足或過度治療時(shí)有發(fā)生，患者忍受著軀體和精神的雙重折磨。

接觸安寧療護(hù)理念后，劉寅決心把安寧療護(hù)做起來，她表示，當(dāng)死亡不可避免地到來，走到生命末期，伴隨著癌癥晚期遭受種種折磨，在治與不治之間，我們對自己、對親屬如何做出生死決策，我們還能為生命做些什么？這些值得每一個(gè)人思考。

近日，劉寅醫(yī)生接受《財(cái)經(jīng)》記者采訪，講述作為一名醫(yī)生的轉(zhuǎn)變，她在安寧療護(hù)病房見到的生死、和解與告別，那些空巢老人、獨(dú)居老人在生命末期的孤獨(dú)和照護(hù)難題，以及安寧療護(hù)或臨終關(guān)懷的可持續(xù)發(fā)展問題。

以下是劉寅的口述整理：

知道有個(gè)老人跟我說的最讓我感動(dòng)的話是什么嗎？他說，把我的骨灰撒向大運(yùn)河，讓運(yùn)河的水把我?guī)Щ毓枢l(xiāng)——杭州。

他明確說，不想無意義地活著。他是一名80多歲的科研人員，患有直腸癌。他做過手術(shù)、做了結(jié)腸造瘺，術(shù)后化療，化療后造瘺回納手術(shù)，完全是按照標(biāo)準(zhǔn)流程來治療。兩年后，癌癥復(fù)發(fā)了，他做了結(jié)腸癌的全套基因檢測，發(fā)現(xiàn)K-ras基因和微衛(wèi)星不穩(wěn)定（MSI）檢測的結(jié)果都對他不利。

老人把他的病情和病理全看完后，認(rèn)為沒有什么可治療的方法了。他說，就別折騰了。他在家里立了“生前預(yù)囑”，所有的插管子、上呼吸機(jī)，以及無意義的搶救，他統(tǒng)統(tǒng)不干，就希望能夠有尊嚴(yán)地死掉。如果還有有效的治療方法，那他可能會(huì)選擇繼續(xù)治療。

和老人談過幾次后，我意識(shí)到他能夠很正確地認(rèn)識(shí)自己的處境，關(guān)鍵點(diǎn)在于他本人對疾病有自己的學(xué)習(xí)能力，進(jìn)而有正確的判斷能力，最后他才能決定治療方案。

我們大部分患者和家屬是沒有對“疾病的診治”學(xué)習(xí)能力和判斷能力的。很多患者做完治療，問他用的什么方案，開刀切到哪兒、手術(shù)做的范圍、手術(shù)切下來的病變性質(zhì)和程度等，他都不清楚。大部分人都認(rèn)為“疾病的診斷和治療”是太專業(yè)的事情，無從下手了解，那你讓他如何去判斷后續(xù)的治療方法和愈后？

更何況中國的大部分家屬都會(huì)對患者隱瞞病情，讓患者失去做判斷的前提。前提不知情，怎么能正確地決策？

在這種情況下，跟患者交流和溝通就會(huì)非常困難。最終導(dǎo)致有時(shí)過度治療，有時(shí)治療不足。當(dāng)然，這肯定不是唯一的條件。

有的家屬認(rèn)為，只要有一線希望，我就做百分之百努力。但實(shí)際上這種情況下很多都是過度醫(yī)療。從治療中獲益可能低于30%的病人，花那么多錢、受那么多痛苦，劃算與否是不可言喻的。但有時(shí)候，他有機(jī)會(huì)去挽救治療，因?yàn)榉N種原因放棄治療，又非常遺憾和可惜。

缺乏對于疾病的診斷和治療選擇的判斷能力的患者，占很大一部分比例，甚至超過50%。

對于生命后期患者，如果患者處于臨終狀態(tài)，不管是家屬還是患者本人，大部分還是能夠做出正確判斷。當(dāng)然由于各種原因，有時(shí)也有盲目的。

前面我說的這個(gè)患者的女兒是學(xué)醫(yī)的，出于親情她非常希望父親能多活兩年。她認(rèn)為，她父親的肝功能、腎功能、胰腺功能等都正常，只要能給予正確的營養(yǎng)支持治療，父親撐兩年沒問題。患者的老伴更理性一些，希望患者能堅(jiān)持到今年11月女兒回國，這樣的話就算圓滿。

但是老爺子說不用聽她們的，聽我的，我不會(huì)痛苦地?fù)沃?，我不想難受地活著。那這時(shí)候就是要尊重患者，給患者自主權(quán)。

我后來跟他女兒講，你希望父親能多活著我們非常理解，從肝腎功能的角度判斷也沒有錯(cuò)，但他的腫瘤還在進(jìn)展，腫瘤患者后期病情的進(jìn)展會(huì)越來越快，到時(shí)候病人可能會(huì)一天一個(gè)樣。腫瘤的死亡曲線是從平臺(tái)期之后跳水的，可能就沒有兩年時(shí)光了。患者的女兒沉默了。

醫(yī)護(hù)人員在安寧療護(hù)的病房查房。供圖/劉寅

病人家屬的想法我們非常理解，她希望爸爸多活兩年，除了基于她基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)知識(shí)的判斷，還建立在情感基礎(chǔ)和對家庭的考慮上。

人做判斷和決策受很多主客觀因素影響。我們也要看家屬的角色、患者的感情、家里的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)、患者的病情，及治療對家庭的生活秩序和生活質(zhì)量的影響等因素，很復(fù)雜。甚至是此一時(shí)彼一時(shí)，現(xiàn)在、過去、未來的想法都會(huì)變化。

如果患者非常想向我們了解病情，在征得患者家屬的同意后我們基本會(huì)如實(shí)告訴患者。很多時(shí)候家屬因?yàn)閾?dān)心患者的接受度，擔(dān)心患者會(huì)情緒崩塌，往往要求我們不要告知患者病情，即便是患者本人要求。但是，我發(fā)現(xiàn)很多時(shí)候家屬的判斷不準(zhǔn)確。

有一位肺癌晚期的老人住院，她的女兒、兒子盡心盡力，每日親自陪伴，但是要求不能跟老人談病情，怕老人受不了，每天報(bào)喜不報(bào)憂，老人也不知道她面臨生命盡頭。但是，老人的病情每況愈下，身體經(jīng)常不舒服的原因又解釋不清楚，所以經(jīng)常對兒女發(fā)脾氣。有一天查房，我就問那個(gè)老人哪不舒服？為什么發(fā)脾氣，老人說話已經(jīng)有點(diǎn)困難，但是她還能表述。

我問她希望我們給你做些什么，是否還希望做什么檢查和治療。患者表述，想知道我的病到什么程度？我希望他們（兒女）能聽我的話。

原來，在得病之初，患者就明確對兒女表示，不希望過度治療，不做無意義的檢查和治療，如果她自己不能做決定時(shí)由兒女為她做決定。

但是，在患者病情發(fā)展后，患者的兒女卻不忍心“放棄”媽媽，為媽媽尋求各種靶向治療，因?yàn)檫@樣做又違背媽媽的意愿導(dǎo)致他們本身也很焦慮；患者自己也感受到了他們的決策違背了自己的意愿，但是她現(xiàn)在臥病在床、有氣無力，所以就靠“發(fā)脾氣”來表達(dá)自己對兒女“不聽話”的不滿。

我們在患者的床旁開了一個(gè)家庭會(huì)議，隨著溝通的深入，平時(shí)對媽媽“強(qiáng)顏歡笑”的兒女終于卸下偽裝，流露出真實(shí)的情感，他們熱淚盈眶，“噢，原來我媽是這么想的”。

這種事很常見。我們有一個(gè)60多歲的男性患者，住院后經(jīng)常哭。家屬跟我說，你千萬不能告訴他得的這個(gè)病啊，他膽小，他可不想死。

后來我單獨(dú)和他聊，我說現(xiàn)在沒有別人，你能不能告訴我你一個(gè)大男人天天哭到底是為什么？原來，在患者患癌后的檢查、治療中，都是家屬做決定，從來沒有征求過他的意見。他是一個(gè)肺癌脊柱轉(zhuǎn)移患者，但是他不知道，后背疼就讓兒子給捶背，他嫌捶得太輕，就讓兒子多用點(diǎn)勁，結(jié)果導(dǎo)致椎體骨折，家屬又帶他去化療，效果也不好，最后出現(xiàn)下肢截癱。他就認(rèn)為是家屬把他折騰成這樣，可是埋怨的話又說不出口。

他說，我告訴你吧，我這輩子啊，就沒做過一回主，我這輩子活得真是特別委屈。就因?yàn)檫@個(gè)原因（哭）。

我問他怎么看待自己的病呢？他說，那沒事兒，我不怕死。我告訴你我的后事我全都安排好了。

所以有時(shí)候家屬對患者的判斷真是南轅北轍。這個(gè)患者已經(jīng)意識(shí)到他這病治不好，肯定是時(shí)日不多了，但是在回想自己的一生時(shí)覺得自己活得委屈想哭。我問他家里的“柴米油鹽”都誰管，他說他從來沒有管過。我說你活得多瀟灑呀！他想一想說也對。

自從他把心里的委屈說出來以后，再也沒有哭過。當(dāng)然，這事最后我也沒有告訴家屬。也不希望那個(gè)家屬對號入座。

我們病房收治過一個(gè)老年知識(shí)分子，他跟我說，“得肺癌五年，我既沒有手術(shù)也沒放化療，就采取保守治療。跟我同期得病的人全走了，只有我還活著，我已經(jīng)賺了。”他說因?yàn)樗畹米铋L，并且沒有受什么罪。他先跟我交了底，你看這個(gè)人是不是很明白。

當(dāng)著他家人的面我問他，咱們這次入院做檢查，如果結(jié)果好，我肯定告訴你；如果結(jié)果不好，我是告訴你呢，還是咱們心照不宣？他說，心照不宣吧。我說，那好，咱倆就達(dá)成共識(shí)，我們做不做那些搶救？他說，不做。

我們會(huì)跟患者和家屬開誠布公地說病情。前提是看患者和家屬的意愿。有些患者即使他意識(shí)到生命到了盡頭，也不愿意把這個(gè)事情說白了，他從心里頭還是不愿意去提起，我們也會(huì)尊重他的想法。能特別坦然地接受走到生命盡頭的人還是不太多，大部分人是被動(dòng)地、無奈地接受。也有特別求死的，太痛苦了，希望加快死亡的進(jìn)程，因?yàn)樘纯嗔恕?/p>

這個(gè)老人最后病情特別重，但是他的求生意愿仍十分強(qiáng)烈，我建議他喜歡什么，那就給他念什么。呼吸困難的時(shí)候，家屬給他念一些他喜歡的詩詞，他的血氧就能上升，家屬覺得特別神奇。

有一個(gè)患者小提琴拉得特別好，到生命最后階段，我就給他放小提琴曲“梁?！?。有患者喜歡京劇，就給他放“鎖麟囊”。這些特別能讓患者安定下來。

有一個(gè)消化道晚期癌癥患者，后期基本不能進(jìn)食。有一天查房，他從衛(wèi)生間里抽完煙剛出來。我就問他，對于你抽煙這事，我該采取什么態(tài)度。他說，姑息。是的，對有些晚期患者來說，就剩下抽煙這唯一的樂趣，為什么要?jiǎng)儕Z他的快樂呢？

我們有一個(gè)30多歲的離異患者，確診時(shí)已經(jīng)到了乳腺癌晚期，她特別不甘心、不想死，脾氣躁。她跟我說，哪怕再多活一段時(shí)間也好。最后她瘦得皮包骨，她還特別怕扎針，只要一給她扎針，她就哭嚎，摁都摁不住。

我們安慰她，讓她兒子來看她。她的兒子特別乖，我們志愿者還給她和她兒子拍了寫真。我們給她放一些助眠的阿爾法舒緩音樂，同時(shí)給她適當(dāng)注射鎮(zhèn)靜藥物，盡可能地幫助她放松并接受現(xiàn)實(shí)。

有一個(gè)59歲的患者，患有十二指腸癌，面臨疼痛、黃疸、腸梗阻、營養(yǎng)不良、失眠、貧血等很多痛苦的癥狀，他知道自己活不了多久，跟我講，人活到75歲拿完退休金，交的社保本錢就能回來了。

他是技術(shù)人員，個(gè)人多才多藝，畫畫、吹簫、作詞作曲、寫作都可以，他熱愛生活，特想出去旅游。我當(dāng)時(shí)就鼓勵(lì)他，發(fā)揮他的愛好。他在春節(jié)寫福字，寫對聯(lián)，并在科室春節(jié)聯(lián)歡會(huì)上演奏曲目。我們用他在我們病房期間畫的十幅畫，加上他夫人的兩幅畫，為他出了一套春夏秋冬明信片。

在生命的最后40多天，他一邊和病痛做斗爭，打著止痛泵，一邊還能“風(fēng)花雪月”，活得豐富多彩?；畹阶詈笠惶欤伎梢跃实鼗钪?，而不是等死，是我們安寧療護(hù)最推崇的理念。

我們盡力發(fā)現(xiàn)摒棄患者的不幸或者致命的弱點(diǎn)，尋找他的閃光點(diǎn)或者說能讓他幸福的那些因素，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離開，提高患者臨終階段生命質(zhì)量。

再說開頭那個(gè)老人，我問他后悔不后悔讓孩子出國。老夫妻毫不猶豫，異口同聲說后悔，非常后悔。

孩子出國的時(shí)候，他身體還健康，甚至還能去上班，所以他覺得孩子奔前程去，我在這照顧自己沒問題。

但是年邁力不從心，特別是面臨死亡時(shí)，他們后悔把孩子放出去。所以孔子說，父母在不遠(yuǎn)游，非常有道理。如有遠(yuǎn)游，你得把父母安頓好，這個(gè)安頓好不光是經(jīng)濟(jì)上的，還有生活上誰來幫他。

老太太說在家里用打車軟件打車，沒有人愿意去接他們。他們住那個(gè)老樓沒有電梯，司機(jī)即使開到樓下，也不可能上樓把他背下來。這對老夫婦都80多歲，老頭走不了路，老太太怎么能把他從家里弄到路上去？老人還特別自律，不想麻煩單位。

像北京、上海這些一線城市，空巢老人、獨(dú)居老人很多，而且越是高知越多，怎么幫他們解決生活的實(shí)際難題，這也是整個(gè)社會(huì)面臨的難題。

空巢老人、獨(dú)居老人，我接觸過幾對。有一對就住附近養(yǎng)老院，兩個(gè)兒子都在國外，很少回來看他們。兒子回來可能就意味著丟掉工作，他們甚至都覺得兒子在國外聽著好像挺風(fēng)光的，但是苦處和難處只有自己知道。老人說，這么多年美元長啥樣都沒見著，全靠自己退休金生活，有事找70多歲的小姨子幫忙?，F(xiàn)在他老伴有點(diǎn)癡呆，他說老伴是幸福的，我還能管她、照顧她，將來我咋回事就不知道了。

還有一個(gè)老人，兒子出國十幾年發(fā)展并不理想，在國外至今未婚。這個(gè)老人跟老伴住在遠(yuǎn)郊區(qū)縣一個(gè)養(yǎng)老院，她一心一意惦記著將城里房子留給兒子，讓兒子最后有一個(gè)退路和安身立命的地方。每次她生病住院都是她的學(xué)生管她。

還有一對老兩口，老太太是乳腺癌，一直在維持治療。兒子出國了，他們住在北京昌平區(qū)一個(gè)公寓，說準(zhǔn)備賣掉房子，搬到南城去，侄子、外甥都在那邊住，兒子指望不上了得去投靠親友，可房子賣了幾個(gè)月了還沒賣掉。

所以，中國空巢老人、獨(dú)居老人的養(yǎng)老問題，非常嚴(yán)峻。

從2019年創(chuàng)辦安寧療護(hù)病房，到2022年上半年，我們這個(gè)病區(qū)一共送走離世患者700多名。

我還記得第一個(gè)安寧療護(hù)的患者，是一位70多歲的男性，前列腺癌合并多發(fā)性骨轉(zhuǎn)移，貧血非常嚴(yán)重，患者每天愁眉苦臉，由女兒照顧著他，生命期預(yù)期只剩下一個(gè)月左右。

他說他有兒子，但跟他17年不來往。他女兒跟我說，她哥哥和爸爸的矛盾非常深。我問他想不想見兒子，他說有點(diǎn)害怕，不敢見。我們當(dāng)時(shí)分析，他還是希望見兒子一面，得幫他實(shí)現(xiàn)。志愿者去他家家訪，沒想到他的兒子也特想見父親。

父子終于見面了，那天他的很多親戚都在，當(dāng)著一屋子人的面，兒子給爸爸跪下賠不是。

父子間的矛盾也有原因，爸爸望子成龍心切，用兒子的話說是一天三頓打長大的。但兒子非常孝順?gòu)寢專麐寢尩昧四蚨景Y在醫(yī)院透析，全是他陪著，老頭不管，這也是兒子對父親不滿的原因。等老太太一死，父子兩人徹底不再聯(lián)系。

但兒子對父親、妹妹還是很感激的。他下崗沒有工作，做冠狀動(dòng)脈支架搭橋都沒有錢，他靠出租房子的租金活著。他說，實(shí)際上還是爸爸、妹妹給了他生存的機(jī)會(huì)，如果他們把房子收走，那他就沒有這份收入。

幫助他們和解后，那個(gè)老頭一改過去的愁眉苦臉，又想著給兒子規(guī)劃未來，老頭就又快樂地活了20多天。最后，老爺子是帶著親人的滿滿祝福離開的。

這個(gè)案例讓所有的醫(yī)生、護(hù)士、志愿者都特別振奮。以前我們從來沒有想到患者臨近死亡，還能幫他做到這些。他女兒最后跟我講，“我真沒有想到我爸爸能那么圓滿離去。更沒有想到，爸爸去世的時(shí)候，有那么多人給他送行，我以為爸爸離開以后，我會(huì)在這個(gè)世界上變得特別孤單，我沒有想到收獲了那么多親情?！?/p>

死亡，隨時(shí)可能發(fā)生，對每個(gè)人都是如此。有些人可能是突然間遭遇意外，有些人可能會(huì)經(jīng)過漫長的疾病折磨后離開。有人說，癌癥也許是最好的禮物，因?yàn)榘┌Y能告訴你的死亡時(shí)間，讓你為死亡做好充分的準(zhǔn)備，當(dāng)然這個(gè)過程可能很痛苦。

死亡既然是一個(gè)隨時(shí)發(fā)生的事情，早知道早做準(zhǔn)備。北京生前預(yù)囑學(xué)會(huì)推廣生前預(yù)囑，說的就是生命最后階段，要不要做一些有創(chuàng)治療，如血液透析、心肺復(fù)蘇、鼻飼管，上不上呼吸機(jī)，進(jìn)不進(jìn)ICU等，以及誰來幫你執(zhí)行、身后事的安排等。提前做好安排，可從容面對生死。

我在工作之余會(huì)盡力忘掉那些離世的病人，身在其中，要能跳出來。不能用情感去工作，要用方法做工作。我不會(huì)讓患者的離世給我們的醫(yī)生、護(hù)士造成心理傷害，我經(jīng)常說在為生命末期患者服務(wù)的整個(gè)過程中，只要我們盡力了，不留遺憾，那么就沒有傷害。

有時(shí)家屬為了能見患者最后一面，會(huì)要求讓我們一定給患者撐20分鐘，等待最后一位到場的家屬。剛開始我也挺生氣的，你早干嘛去了，他活著的時(shí)候你不來見，讓瀕死之人垂死掙扎地等著活著的人，這對患者很殘忍。后來我想，也可能在生命最后剎那間，看一眼，會(huì)有無形的能量傳遞給他的親人和他在意的人吧，所以患者自己也在撐著。但我們還是會(huì)建議家屬早些過來探視患者。

隨著人口深度老齡化，養(yǎng)老善終變成剛需，成為社會(huì)及家庭面臨的突出問題。這幾年，對安寧療護(hù)的社會(huì)認(rèn)知度在不斷提升。

目前，特別需要解決的是行業(yè)的可持續(xù)發(fā)展，一是安寧療護(hù)目前的收費(fèi)，不足以支持安寧療護(hù)的長期發(fā)展；二是安寧療護(hù)還沒有發(fā)展成獨(dú)立的學(xué)科，從業(yè)人員的晉升通道有待解決。

解決好安寧療護(hù)的發(fā)展路徑，建立行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，安寧療護(hù)行業(yè)才能逐漸規(guī)范化、規(guī)模化和社會(huì)化。很多國家和地區(qū)，社區(qū)居家安寧療護(hù)占主導(dǎo)地位。中國也同樣希望推廣居家安寧療護(hù)，而怎么能做出中國特色也需要探索和研究。

很快第一代獨(dú)生子女的父母逐漸邁入老年行列，家庭成員的減少，年輕人工作、生存壓力的增加，居家安寧的患者誰來照顧，這也是一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題。