陳媛媛 王蒙蒙 武全瑩 于淑一

(北京醫(yī)院 國(guó)家老年醫(yī)學(xué)中心 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院老年醫(yī)學(xué)研究院1.E04病房2.護(hù)理部，北京 100010；3.山東中醫(yī)藥大學(xué)附屬醫(yī)院護(hù)理部，山東 濟(jì)南 250014)

安寧療護(hù)秉承全人、全家、全程、全隊(duì)的照護(hù)理念[1]，把家庭作為一個(gè)整體的照護(hù)單元[2]，這種照護(hù)模式關(guān)注患者及家屬雙方的需求、意愿和感受。有研究[3]顯示，家屬與癌癥患者較少主動(dòng)溝通疾病與治療決策相關(guān)問(wèn)題。缺乏相關(guān)內(nèi)容的溝通時(shí)，一方面患者可能來(lái)不及交代和安排后事，帶著遺憾離世[4]；另一方面家屬由于不了解患者的治療意愿，制定治療方案的決策時(shí)，往往表現(xiàn)出無(wú)助、不安及遺憾等消極情緒[5]；在此情況下，患者與家屬很難達(dá)成滿意的家庭決策。急性髓系白血病是最具侵略性和最難治療的白血病之一，疾病進(jìn)展迅速，老年患者長(zhǎng)期生存率低，5年生存率僅為5%[6]，在迅速進(jìn)展的疾病情境中，患者與家屬對(duì)家庭決策的滿意程度直接影響了安寧療護(hù)的質(zhì)量[7]，尋找合適的理論指導(dǎo)護(hù)理人員開(kāi)展安寧療護(hù)實(shí)踐非常必要。Heider平衡理論[8]又稱“P-O-X理論”，由美國(guó)心理學(xué)家 Heider于1958年提出，其已應(yīng)用于患者疼痛管理和健康宣教等方面，在Heider理論的指導(dǎo)下，通過(guò)從個(gè)人因素、人際因素的角度分析照顧者的疼痛知識(shí)水平及照護(hù)態(tài)度，探索癌癥患者疼痛管理態(tài)度的改變機(jī)制，為癌癥患者疼痛管理提供新思路。Heider平衡理論對(duì)塵肺病患者開(kāi)展遠(yuǎn)程健康教育時(shí)，明顯提升了塵肺病患者的疾病認(rèn)知水平，改善了臨床指標(biāo)[9]，但目前Heider平衡理論應(yīng)用于安寧療護(hù)家庭決策的研究較少。筆者通過(guò)對(duì)1例急性髓系白血病患者家庭的安寧療護(hù)實(shí)踐進(jìn)行案例研究，旨在分析安寧療護(hù)護(hù)士基于Heider平衡理論的家庭決策支持過(guò)程，為醫(yī)務(wù)工作者指導(dǎo)患者制定家庭決策提供經(jīng)驗(yàn)借鑒?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 理論簡(jiǎn)介

Heider平衡理論是解釋人際關(guān)系和態(tài)度變化的理論之一，通常用于解釋2個(gè)人之間(P和O)的人際關(guān)系及其態(tài)度(X)的變化，Heider用“P-O-X”模式說(shuō)明他的理論，P代表認(rèn)知主體，即參考者(Reference person)；O代表另一個(gè)人(Other person)；X代表某件事情(One thing)，在本案例中P代表患者，O代表患者的家屬，X代表患者的病情，3者形成三角關(guān)系[10]。P、O、X 三角關(guān)系中2個(gè)因素之間存在積極心理態(tài)度記為正“+”，存在消極心理態(tài)度記為負(fù)“-”，當(dāng)3個(gè)關(guān)聯(lián)的乘積為“+”(如3個(gè)“+”，1個(gè)“+”2個(gè)“-”乘積均為“+”)，即為達(dá)到基本平衡狀態(tài)。以3者均為“+”為最佳平衡狀態(tài)。

2 臨床資料

患者女，70歲，2018年6月收治于我院并確診為急性髓系白血病-M2，化療14程后，2020年11月30日骨髓穿刺結(jié)果提示：急性髓系白血病復(fù)發(fā)，予以調(diào)整化療方案，化療后出現(xiàn)發(fā)熱，胸部CT示肺部感染(真菌)，在抗感染治療后出院。1周后再次出現(xiàn)發(fā)熱，復(fù)查CT提示感染較前加重，予科賽斯抗感染治療2周后再次復(fù)查，胸部CT提示感染較前加重，予更換兩性霉素B，并予經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管(peripherally inserted central venous catheters，PICC)，2021年3月12日開(kāi)始出現(xiàn)高熱，體溫最高40.4℃，抽取血培養(yǎng)結(jié)果：多耐藥表皮葡萄球菌，考慮導(dǎo)管相關(guān)菌血癥可能，予拔除PICC，拔管后體溫恢復(fù)正常，2021年4月初無(wú)明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，伴畏寒、寒戰(zhàn)，偶伴胸悶憋氣，側(cè)臥位可稍緩解，予文丘里面罩輔助呼吸，訴全身疼痛，評(píng)分7分，予芬太尼透皮貼4.2 mg外用，疼痛評(píng)分3分。2021年5月4日8∶44患者突發(fā)室上性心動(dòng)過(guò)速，心率：180～190次/min，血壓降至63/37 mmHg(1 mmHg≈0.133 kpa)，予胺碘酮及多巴胺微量泵入，無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助呼吸，患者恢復(fù)竇性心律及血壓，患者的兒子拒絕有創(chuàng)搶救。5月7日3∶10患者躁動(dòng)明顯，患者的兒子要求停藥，醫(yī)生與家屬充分溝通病情及停藥風(fēng)險(xiǎn)，兒子表示理解，仍放棄，并簽署拒絕醫(yī)學(xué)治療告知書。5月7日6∶48患者臨床死亡。

3 基于Heider的平衡理論的安寧療護(hù)

3.1家庭結(jié)構(gòu)及支持 患者祖籍遼寧丹東，育有一子一女，均定居于北京，患者退休后與丈夫來(lái)到北京與子女共同居住，患者終末期的陪伴者主要為兒子和女兒，其中兒子為主要決策者，丈夫、兒媳、女婿偶爾探望，醫(yī)藥費(fèi)由兒女共同支付。

3.2家庭決策沖突 患者在急性髓系白血病確診初期，家屬便要求隱瞞病情，但患者個(gè)人曾詢問(wèn)過(guò)醫(yī)護(hù)人員真實(shí)病情，表露出想知道病情；在患者急性髓系白血病復(fù)發(fā)后，兒子后悔未告知患者真實(shí)病情，但考慮不想給母親增加心理負(fù)擔(dān)而選擇繼續(xù)隱瞞；兄妹2人在患者終末期治療決策上存在分歧。

3.3護(hù)理過(guò)程

3.3.1運(yùn)用Heider平衡理論分析家庭決策矛盾焦點(diǎn) 運(yùn)用Heider平衡理論確定家庭決策矛盾焦點(diǎn)。患者病情惡化前，家屬對(duì)患者隱瞞病情，以致每次談及病情，家屬和患者都用眼淚來(lái)終止此話題，患者和家屬不能良好溝通，所以患者(P)與家屬(O)的關(guān)系是“-”；家屬要求對(duì)患者隱瞞病情，但患者在治療過(guò)程中，因同科室的患者都是惡性腫瘤，患者對(duì)于自己因貧血住院持懷疑態(tài)度，對(duì)疾病的康復(fù)沒(méi)有信心，所以，患者(P)與病情(X)的關(guān)系是“-”；家屬知曉病情，可以對(duì)疾病的治療和疾病發(fā)展有正確的認(rèn)識(shí)，所以家屬(O)與病情(X)的關(guān)系是“+”，三者相乘：總體關(guān)系呈現(xiàn)基本平衡狀態(tài)，但不是最佳平衡狀態(tài)?；颊?家屬-情況的P-O-X三角關(guān)系圖(病情惡化前)見(jiàn)圖1(掃后文二維碼獲取)。

患者病危后，家屬對(duì)于患者有關(guān)病情的疑問(wèn)總是回避，依舊對(duì)患者隱瞞病情，所以患者(P)與家屬(O)的關(guān)系是“-”；由于患者不知自己真實(shí)的病情，懷疑自己患有疑難雜癥，對(duì)疾病失去信心，所以P(患者)與X(病情)的關(guān)系是“-”；兒子拒絕一切生命支持治療，女兒不想放棄，兄妹2人對(duì)于母親是否有創(chuàng)搶救存在分歧，但決策權(quán)在兒子，家屬的分歧對(duì)于疾病起到消極作用，所以家屬(O)與病情(X)的關(guān)系是“-”，三者相乘：總體關(guān)系呈現(xiàn)不平衡狀態(tài)?；颊?家屬-情況的P-O-X三角關(guān)系圖(患者疾病終末期干預(yù)前)，見(jiàn)圖2(掃后文二維碼獲取)。

3.3.2確定家庭決策的安寧療護(hù)護(hù)理目標(biāo) 基于Heider平衡理論，本案例追求患者和家屬雙方在家庭決策過(guò)程中的滿意，通過(guò)評(píng)估患者及其家屬主要的治療期待，結(jié)合患者-家屬-病情的“P-O-X”三角關(guān)系中現(xiàn)存的沖突，確定3個(gè)安寧療護(hù)家庭決策的目標(biāo)。目標(biāo)一：患者不再糾結(jié)于真實(shí)的病情，減輕患者的痛苦。目標(biāo)二：兄妹2人對(duì)于患者終末期的醫(yī)療決策達(dá)成一致意見(jiàn)。目標(biāo)三：家屬與患者完成“四道人生”。

3.4實(shí)施護(hù)理措施 運(yùn)用Heider平衡理論化解家庭決策矛盾。由于在患者病情惡化前，家庭決策關(guān)系處在基本平衡關(guān)系，護(hù)士未給予過(guò)多干預(yù)措施。在患者病危時(shí)家庭決策關(guān)系處在不平衡狀態(tài)，為達(dá)到平衡狀態(tài)，主要的措施如下。

3.4.1針對(duì)目標(biāo)一 (1)減輕患者身體上的痛苦：身體疼痛控制是安寧療護(hù)的基礎(chǔ)和關(guān)鍵，患者在病危時(shí)疼痛評(píng)分為7分，予患者芬太尼透皮貼4.2 mg外用，加之按需予嗎啡注射液皮下注射，并輔以乳果糖15 mL，3次/d；患者主訴排尿困難，經(jīng)評(píng)估后遵醫(yī)囑予以留置導(dǎo)尿管；患者主訴胸悶憋氣，可聞及輕微痰鳴音，血氧飽和度80%，予文丘里面罩吸氧8 L/min，予霧化吸入2次/d，協(xié)助患者拍背咳痰，利用小風(fēng)扇增加空氣流通，降低患者的憋悶感和緊張感，患者主訴不適感較前好轉(zhuǎn)，血氧飽和度上升為95%～100%；為患者提供的舒適護(hù)理的內(nèi)容包括：(1)口腔護(hù)理、協(xié)助患者翻身、肢體按摩等。(2)減輕患者的心理痛苦：患者因不了解病情進(jìn)展而產(chǎn)生焦慮情緒，但在醫(yī)護(hù)人員表示患者想了解自己的真實(shí)病情后，家屬共同商議決定仍繼續(xù)隱瞞，醫(yī)護(hù)人員最終尊重家屬的意愿。關(guān)于病情告知的家庭決策，護(hù)士與家屬的溝通內(nèi)容如下。

護(hù)士：“您有沒(méi)有考慮要把真實(shí)的病情和阿姨說(shuō)說(shuō)，您也看到了她現(xiàn)在也不太好，看看阿姨有什么愿望是咱們能夠滿足的?！?/p>

大兒子：“唉，不說(shuō)了，都這個(gè)時(shí)候了(患者病情加重，處于臨終階段)，我們也仔細(xì)考慮了，多陪陪她就行，媽媽想回家，我想滿足她?！?/p>

護(hù)士：“既然是你們深思熟慮后的結(jié)論，我們尊重您，回家這個(gè)事情我和大夫商量一下，如果阿姨情況允許我們一定完成阿姨的心愿?！?/p>

為了協(xié)助家屬滿足患者的心愿，在患者病情惡化前護(hù)士和患者溝通內(nèi)容如下：

護(hù)士：“我們每個(gè)人都不知道明天和意外哪個(gè)先來(lái)，如果在生命的最后，您有什么愿望？”

患者：“我沒(méi)什么愿望，我的媽媽就是我送走的，在最后的日子她被我照顧得很好，我就希望我跟媽媽一樣就行。”

護(hù)士：“阿姨，那您和您的孩子談過(guò)這些么？”

患者：“沒(méi)法兒談，在家一提就哭，孩子、老伴一起哭，你說(shuō)還咋提，就算了。”

在與家屬溝通后，不違反疫情防控要求下，盡可能讓家屬交替陪伴患者，也使家屬得到喘息照顧，家屬的陪伴對(duì)患者的心理痛苦起著重要的作用[12]，同時(shí)也關(guān)注了家屬的心理狀態(tài)，醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)患者和家屬雙方不回避溝通交流，使家屬為患者提供情感支持，減輕心理痛苦。

3.4.2針對(duì)目標(biāo)二 召開(kāi)小型家庭會(huì)議，參與者為患者兒子和女兒、主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士、社工師，主要目標(biāo)為化解兄妹2人的矛盾，促進(jìn)其對(duì)患者終末期的醫(yī)療決策達(dá)成一致意見(jiàn)。會(huì)議內(nèi)容：(1)詢問(wèn)兄妹2人對(duì)于患者治療的期待和目標(biāo)，需要醫(yī)護(hù)人員哪些幫助?；颊邇鹤颖硎?，在最后的階段拒絕有創(chuàng)搶救及延長(zhǎng)生命的用藥，讓母親有尊嚴(yán)地離世，但患者女兒則表示希望母親盡可能存活。(2)醫(yī)生向兄妹2人說(shuō)明患者現(xiàn)在的狀況，并告知目前患者預(yù)估生存期以日計(jì)算。(3)護(hù)士告訴兄妹2人，在日常的護(hù)理過(guò)程中，患者曾多次表達(dá)不想痛苦地活著，也不想成為孩子們的負(fù)擔(dān)。護(hù)士轉(zhuǎn)述患者曾自責(zé)地說(shuō)：“越老越不中用，讓兒子給倒尿！”“我到底得了什么疑難雜癥，怎么越治越差，死了得了，別讓我受罪了。”(4)兄妹2人互相吐露心聲，最終達(dá)成一致意見(jiàn)：在最后有限的時(shí)間里陪伴母親，不做有創(chuàng)搶救，減少母親痛苦。(5)護(hù)士打消家屬?zèng)Q策后的疑慮和自責(zé)感，鼓勵(lì)家屬與患者進(jìn)行“四道人生”。家庭會(huì)議后，大兒子來(lái)到護(hù)士站與護(hù)士說(shuō)：“我把我媽的那些藥都停了，我是不是太不孝了?！弊o(hù)士：“不是的，您很孝順，你所做的就是你媽媽所想的，我曾經(jīng)和阿姨聊過(guò)，阿姨想像他媽媽一樣沒(méi)有痛苦地走。您不要自責(zé)，現(xiàn)在可以和媽媽說(shuō)說(shuō)話，告訴你有多愛(ài)媽媽，有什么想說(shuō)的都可以說(shuō)，道謝，道歉，道愛(ài)，道別，都可以?！?/p>

3.4.3針對(duì)目標(biāo)三 社工師引導(dǎo)家屬與患者進(jìn)行“四道人生”，即道謝、道歉、道愛(ài)、道別，釋放家屬積壓在心底的情緒。在患者離世前，社工師與家屬溝通：“我知道你們很辛苦，你們做了很多，你們所做的一切都是愛(ài)媽媽的，無(wú)論是你們花的160萬(wàn)，還是你們?nèi)找沟氖刈o(hù)，我們都看在眼里，同樣?jì)寢屢埠軔?ài)你們，在這個(gè)時(shí)候你們有什么想和媽媽說(shuō)的，不要吝嗇，一定要說(shuō)出來(lái)，告訴媽媽你們有多愛(ài)她，謝謝媽媽這一輩子對(duì)你們的付出，覺(jué)得有什么抱歉的地方也要說(shuō)出來(lái)，和媽媽道別，說(shuō)再見(jiàn)，告訴媽媽放心離開(kāi)，你們會(huì)好好的。”家屬與患者“四道人生”的整個(gè)過(guò)程雖有淚水，但很溫暖。

3.5結(jié)果 通過(guò)對(duì)患者及家屬進(jìn)行身、心、社、靈4個(gè)方面的關(guān)懷，通過(guò)癥狀控制減輕了患者身體上的痛苦，通過(guò)兒女的陪伴和“四道人生”減輕了患者心理上的痛苦，患者不再糾結(jié)于病情，所以患者(P)與病情(X)的關(guān)系是“+”；通過(guò)家庭會(huì)議化解了兄妹2人的矛盾，達(dá)成一致的治療決策，所以家屬(O)與病情(X)的關(guān)系是“+”；家屬最終與患者完成“四道人生”，大兒子與小女兒陪伴在母親左右，患者去世時(shí)很平靜、沒(méi)有痛苦，所以患者(P)與家屬(O)的關(guān)系是“+”。三者相乘“+×+×+=+”總體關(guān)系呈現(xiàn)最佳平衡狀態(tài)，從而達(dá)成讓家屬和患者滿意的家庭決策。患者-家屬-情況的P-O-X三角關(guān)系圖(患者疾病終末期干預(yù)后)，見(jiàn)圖3(掃二維碼見(jiàn)圖1-3)。

4 討論

4.1平衡理論可指導(dǎo)安寧療護(hù)實(shí)踐 在患者疾病終末期，家屬與患者對(duì)于患者病情、家庭醫(yī)療決策制定等往往存在分歧或信息不對(duì)稱，而是否接受維持生命治療受到患者和家屬對(duì)生命維持治療的認(rèn)知程度以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息告知程度的影響。要使患者做出有利于自身的決定，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)積極提高醫(yī)患溝通的效果、充分履行說(shuō)明義務(wù)，了解患者家庭決策的過(guò)程，增進(jìn)雙方之間的共識(shí)[11]。在本案例中，醫(yī)護(hù)人員為達(dá)成患者與家屬雙方均平靜接受死亡的安寧療護(hù)治療目標(biāo)，基于Heider平衡理論設(shè)計(jì)安寧療護(hù)照護(hù)方案，分析家庭決策過(guò)程中家屬、患者與病情之間存在的張力，應(yīng)用安寧療護(hù)理念和專業(yè)護(hù)理技術(shù)促進(jìn)醫(yī)患溝通過(guò)程中矛盾化解，使患者、家屬和病情3者達(dá)到最佳平衡狀態(tài)。Heider平衡理論促進(jìn)醫(yī)務(wù)工作者履行告知義務(wù)，提高了醫(yī)患溝通效果，最終促成患者平靜離世，家屬?zèng)]有遺憾。本案例為醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)用Heider平衡理論解決安寧療護(hù)中出現(xiàn)的決策沖突問(wèn)題，指導(dǎo)其平衡不同主體的關(guān)系提供了理論工具和經(jīng)驗(yàn)借鑒。

4.2患者及家屬的病情認(rèn)知情況值得關(guān)注 在診療中，惡性腫瘤患者常常被家屬不同程度地隱瞞病情，患者難以把握疾病的真實(shí)情況、難以獨(dú)立作出決策，而隨著腫瘤的進(jìn)展，家屬隱瞞疾病與患者猜疑疾病的矛盾日益凸顯。研究[12]表明30%～40%的患者在生命的最后1周與家屬之間的病情溝通存在問(wèn)題，患者與家屬對(duì)病情的認(rèn)知存在差異，對(duì)病情認(rèn)知的不一致對(duì)患者和(或)家屬在臨終過(guò)程中的醫(yī)療、心理和關(guān)系產(chǎn)生消極影響[13]?；颊吲c家屬對(duì)于病情的認(rèn)知存在差異時(shí)，醫(yī)護(hù)人員對(duì)家屬的需求應(yīng)有所認(rèn)知，察覺(jué)他們的特殊需求，引導(dǎo)和鼓勵(lì)他們傾訴其真實(shí)感受，主動(dòng)介入，藝術(shù)地將專業(yè)知識(shí)傳授給他們[14]。在此溝通過(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)平衡好患者、家屬與病情的關(guān)系，在患者和家屬溝通病情的過(guò)程中發(fā)揮橋梁作用[15-16]。本案例中護(hù)士告知家屬患者的病情進(jìn)展情況、轉(zhuǎn)達(dá)患者希望知道病情的意愿，在家屬堅(jiān)持不告訴患者真實(shí)病情時(shí)，護(hù)士也選擇尊重家屬的決定，但隨著患者病情的變化，家屬懷疑自己是否做了正確的決定時(shí)，護(hù)士未及時(shí)跟進(jìn)、促進(jìn)患者和家屬的病情溝通。未來(lái)護(hù)士可通過(guò)持續(xù)關(guān)注患者與家屬對(duì)于病情的態(tài)度和感受，為患者和家屬提供個(gè)性化地、及時(shí)地指導(dǎo)。

4.3多主體平衡為安寧療護(hù)工作帶來(lái)新思路 安寧療護(hù)為晚期患者提供身體、心理、社會(huì)和靈性的多方面支持[17-18]。此外，安寧療護(hù)“以家庭為中心”，工作中需要平衡患者、患者決策代理人、非代理人家屬以及醫(yī)務(wù)工作者等多方關(guān)系[11]。本案例中使用的平衡理論指導(dǎo)護(hù)士在安寧療護(hù)工作者平衡患者、家屬、病情的關(guān)系，未來(lái)也可以用于研究平衡患者、醫(yī)務(wù)工作者和病情等方面的關(guān)系。除了平衡理論的應(yīng)用，對(duì)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)家庭會(huì)議、安寧療護(hù)共照模式構(gòu)建等的研究也將為平衡安寧療護(hù)中多主體關(guān)系帶來(lái)新的思路。