范 瀟

湖南省兒童醫(yī)院，湖南 410007

支氣管哮喘簡稱哮喘，是一種異質(zhì)性疾病，主要臨床癥狀以慢性氣道炎癥以及氣道高反應(yīng)為主，是一種反復(fù)發(fā)作、嚴(yán)重危害病人身心健康的疾病[1]。哮喘是兒童中常見的慢性病之一，需要長期進(jìn)行藥物治療[2-3]。醫(yī)療過渡（health care transition，HCT）是指患有慢性病的兒童從兒科醫(yī)療、護(hù)理和保健體系向成人?？企w系過渡，這個(gè)時(shí)間段被稱為醫(yī)療過渡期[4-5]。研究表明，青少年慢性病病人大多依賴于父母的疾病管理，病人本身并未接受過正規(guī)的過渡期培訓(xùn)，大多數(shù)存在過渡期準(zhǔn)備不足的情況，而在過渡期如果缺乏連續(xù)性的管理，會導(dǎo)致其出現(xiàn)用藥依從性差、自我管理不佳等高風(fēng)險(xiǎn)行為，對哮喘病人本身病情極為不利[6-7]。青少年慢性病病人的過渡期準(zhǔn)備水平與其自我管理能力有關(guān)，也是病人生存質(zhì)量的一個(gè)重要預(yù)測因子[8]。目前，國內(nèi)關(guān)于青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備的研究較少。本研究通過調(diào)查青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備水平及影響因素，以期為青少年哮喘病人過渡期照護(hù)方案提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用便利抽樣法，于2021 年1 月—2021年11 月，選擇青少年哮喘病人185 例進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡12～18 歲；②符合中華醫(yī)學(xué)會呼吸病分會制定的支氣管哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)；③病情穩(wěn)定；④父母知情并同意進(jìn)入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并嚴(yán)重心、肺、肝、腎等臟器功能衰竭；②合并惡性腫瘤；③存在聽力、認(rèn)知功能障礙；④有家族遺傳精神疾病史。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 青少年哮喘病人一般資料問卷 自行研制，包括病人性別、年齡、病程、居住地以及父母性別、文化程度、家庭結(jié)構(gòu)等。

1.2.2 青少年過渡期準(zhǔn)備自評量表 該量表是由國內(nèi)學(xué)者黃靜等[9]編制而成，包括疾病知識（3 個(gè)條目）、就診復(fù)查（4 個(gè)條目）、藥物管理（3 個(gè)條目）、健康情況回溯（3 個(gè)條目）、醫(yī)/護(hù)患溝通（4 個(gè)條目）、自我管理效能（4 個(gè)條目）6 個(gè)維度，共21 個(gè)條目，采用Likert 5 級評分法，“完全不會”計(jì)1 分，“完全了解”計(jì)5 分。總量表Cronbach's α 系數(shù)為0.821，重測信度為0.851，信效度良好。

1.2.3 多維度慢性病自我管理效能量表 該量表是由國內(nèi)學(xué)者謝博等[10]編制而成，包括軀體不適管理效能、病恥感管理效能、用藥自我管理效能、生活方式管理效能、情緒管理效能、煙酒控制管理效能6 個(gè)維度，共44 個(gè)條目，采用Likert 5 級評分法，“完全沒有信心做到”計(jì)0 分，“完全有信心做到”計(jì)4 分，總分為0～176分?？偭勘鞢ronbach's α 系數(shù)為0.937，信效度良好。

1.2.4 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，Peds QLTM4.0)[11]該量表是由美國加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和健康中心研制，并翻譯成多種版本，可應(yīng)用于13～18歲病人的自評量表。包括生理功能（8 個(gè)條目）、情感功能（5 個(gè)條目）、社交功能（5 個(gè)條目）和學(xué)校表現(xiàn)（5 個(gè)條目）4 個(gè)維度，共23 個(gè)條目。采用Likert 5 級評分法，“從來沒有”計(jì)0 分，“一直有”計(jì)4 分，總分為0～92 分，得分越高，說明生活質(zhì)量越好。本研究中該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.894，信效度良好。

1.3 資料收集方法 由研究者對青少年哮喘病人及其父母進(jìn)行本研究目的、意義、內(nèi)容等的講解，取得青少年哮喘病人及父母的知情同意并簽署知情同意書，隨后現(xiàn)場發(fā)放問卷，調(diào)查對象在不受干擾的情況下集中填寫問卷，時(shí)間控制在30 min 左右，問卷當(dāng)場進(jìn)行回收。本次共發(fā)放問卷192 份，回收有效問卷185 份，有效回收率為96.35%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定性資料采用頻數(shù)與構(gòu)成比進(jìn)行描述。數(shù)據(jù)滿足正態(tài)分布的定量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，否則使用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M(P25，P75）]表示；采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析進(jìn)行單因素分析，多元線性回歸進(jìn)行多因素分析，Pearson 相關(guān)進(jìn)行相關(guān)性分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)有意義。

2 結(jié)果

2.1 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表得分情況 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表均分為（2.85±0.38）分。不同特征青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表得分比較見表1。

表1 不同特征青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表得分比較（±s，n=185） 單位：分

表1 不同特征青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表得分比較（±s，n=185） 單位：分

項(xiàng)目性別分類P男女統(tǒng)計(jì)值t=-3.162 0.002年齡t=3.694 0.001病程F=0.524 0.593居住地12～15 歲16～18 歲＜3 年3～6 年＞6 年城鎮(zhèn)農(nóng)村t=-1.045 0.297是否為獨(dú)生子女是否t=-1.693 0.092家庭結(jié)構(gòu)F=1.003 0.369半年內(nèi)缺課天數(shù)t=-1.474 0.142家庭平均月收入核心家庭主干家庭流動家庭＜10 d≥10 d＜5 000 元≥5 000 元t=1.476 0.142父母性別男女t=-0.888 0.376父母年齡t=0.872 0.384父母文化程度≤35 歲＞35 歲初中及以下中專/高中專科及以上例數(shù)96 89 75 110 58 66 61 116 69 84 101 91 61 33 136 49 97 88 73 112 75 110 65 81 39過渡期準(zhǔn)備自評量表得分2.75±0.33 2.93±0.44 2.92±0.33 2.71±0.41 2.87±0.33 2.91±0.41 2.83±0.55 2.82±0.35 2.88±0.42 2.79±0.33 2.89±0.45 2.90±0.34 2.81±0.44 2.86±0.39 2.79±0.29 2.87±0.41 2.92±0.49 2.83±0.31 2.81±0.31 2.87±0.52 2.86±0.32 2.81±0.42 2.65±0.34 3.06±0.41 3.34±0.46 F=39.419＜0.001

2.2 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備與自我管理、生活質(zhì)量的相關(guān)性 青少年哮喘病人多維度慢性病自我管理效能量表得分為（121.36±12.56）分，生活質(zhì)量得分為（44.96±7.48）分，與過渡期準(zhǔn)備自評量表得分均呈正相關(guān)（r值為0.743，0.698，均P＜0.05）。

2.3 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備影響因素的多因素分析 以青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表得分為因變量，以單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析，自變量賦值見表2，結(jié)果顯示，父母文化程度、多維度慢性病自我管理效能量表得分以及生活質(zhì)量得分是青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備得分的影響因素（P＜0.05），詳見表3。

表2 自變量賦值情況

表3 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備影響因素的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備水平 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備自評量表得分為（2.85±0.38）分，處于中等水平，有待進(jìn)一步提高。哮喘病人在公共場所突發(fā)癥狀時(shí)，會感受到他人不一樣的目光，尤其對于青少年病人來說，心智不成熟，大多數(shù)在青春期，思想波動較大，高水平的羞恥感會導(dǎo)致其隱藏自身疾病，降低用藥依從性，進(jìn)而哮喘發(fā)作頻率增加，影響個(gè)人工作、學(xué)習(xí)，出現(xiàn)惡性循環(huán)，導(dǎo)致其忽略至成人的過渡期準(zhǔn)備工作[12]。受傳統(tǒng)文化影響，家庭成員尤其是父母給予青少年病人過多的關(guān)心及照顧，使青少年病人仍舊處于過度依賴家庭的不良情況，降低了病人過渡期準(zhǔn)備水平，并造成其參與自身健康活動的主動性下降[13-14]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)在日常診療活動中鼓勵青少年哮喘病人參與個(gè)人醫(yī)療照護(hù)，不斷提升自我管理水平，幫助其進(jìn)行心理調(diào)適，良好應(yīng)對外界的各種聲音，積極引導(dǎo)其表達(dá)自我想法，并幫助其解決自身困難；在醫(yī)療過渡期，嘗試以青少年病人自身為主導(dǎo)、父母參與的疾病管理模式，提升其過渡期準(zhǔn)備水平[15]。

3.2 青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備水平的影響因素

3.2.1 父母文化程度 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人父母文化程度越高，過渡期準(zhǔn)備水平越高（P＜0.05）。文化程度越高的病人父母，對于疾病相關(guān)知識理解能力也較強(qiáng)，能夠積極與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通，接受指導(dǎo)，并且可以通過各種途徑了解醫(yī)療過渡期的相關(guān)內(nèi)容，以及自己需要提供給青少年病人的幫助，如何快速提高病人的過渡期準(zhǔn)備水平，積極聽取別人的指導(dǎo)，最終使得青少年哮喘病人的過渡期準(zhǔn)別水平升高[16]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)給予文化程度較低的病人父母幫助，通過講座培訓(xùn)、宣傳冊的發(fā)放等活動，使父母了解青少年病人過渡期準(zhǔn)備的重要性，幫助病人提升其過渡期準(zhǔn)備水平。

3.2.2 慢性病自我管理效能 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備與多維度慢性病自我管理效能量表得分呈正相關(guān)（r=0.743，P＜0.05）。當(dāng)青少年哮喘病人自我管理水平較高時(shí)，說明他們對自身疾病有較高水平的認(rèn)識，能夠更坦然地接受疾病，合理利用身邊的資源，積極應(yīng)對壓力，更好地進(jìn)行自我管理行為，在醫(yī)療過渡期能夠平衡生活與學(xué)習(xí)，進(jìn)而提升其過渡期準(zhǔn)備水平。

3.2.3 生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示，青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備與生活質(zhì)量得分呈正相關(guān)（r=0.698，P＜0.05）。從兒科過渡至成人醫(yī)療，不僅是青少年病人就醫(yī)科室發(fā)生變化，同時(shí)也是其社會心理轉(zhuǎn)變的過程，當(dāng)病人生活質(zhì)量水平較高時(shí)，其焦慮、抑郁以及病恥感水平會降低，對于自身疾病相關(guān)知識的學(xué)習(xí)主動性會提高，對于醫(yī)療過渡的了解更多，使其過渡期準(zhǔn)備水平較高[17]。

4 小結(jié)

綜上所述，青少年哮喘病人過渡期準(zhǔn)備處于中等水平，有待進(jìn)一步提高，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注父母文化程度低、自我管理效能及生活質(zhì)量水平低的青少年哮喘病人。但本研究僅在1 所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查，未進(jìn)行多中心研究，地域代表性上具有局限性，今后研究應(yīng)擴(kuò)大樣本量驗(yàn)證本研究結(jié)論。