潘路晨，顏巧元，琚滿娣

國(guó)家癌癥中心數(shù)據(jù)表明，全國(guó)平均每分鐘就有7人被確診為癌癥，4人因癌癥而死亡[1]。癌癥患者遭受著生理和心理雙重折磨，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過(guò)一半的癌癥患者存在嚴(yán)重的心理問(wèn)題[2-3]。死亡教育是一種基于人道死亡觀念服務(wù)于醫(yī)療實(shí)踐和社會(huì)的教育，目的是引導(dǎo)人們科學(xué)地認(rèn)識(shí)及對(duì)待死亡，坦然地接受這種生命過(guò)程[4]。癌癥患者死亡教育是指對(duì)晚期癌癥患者(主要針對(duì)成人癌癥患者)、患者家屬開展的死亡教育。此類教育有助于癌癥患者及其家屬了解健康與死亡等自然生命規(guī)律，以更積極的心態(tài)認(rèn)識(shí)及接受死亡[5-6]。本文對(duì)癌癥患者死亡教育發(fā)展進(jìn)程、開展方法及影響實(shí)施的因素等進(jìn)行探討，以期為晚期癌癥患者的死亡教育提供參考。

1 癌癥患者死亡教育的發(fā)展

1.1國(guó)外發(fā)展 死亡哲學(xué)最早起源于西方，其中海德格爾的觀點(diǎn)影響較大，他提出一種積極的“向死而生”(being-towards-death)的觀點(diǎn)[7]，在一定程度上影響了后世西方人對(duì)死亡的坦然。西方宗教文化中的生死觀使西方人并不避談生死，死亡教育也得到發(fā)展。癌癥死亡教育作為死亡教育的分支最早起源于美國(guó)，其死亡教育體系在經(jīng)歷探索、發(fā)展、興盛，已形成較成熟的普及教育[8]。1976年英國(guó)皇家學(xué)院建立世界第一所死亡教育機(jī)構(gòu)，同時(shí)開設(shè)遠(yuǎn)程教育課程[9]，其目標(biāo)人群更偏向社會(huì)大眾，目的是希望作為一種普世文化傳承。日本的癌癥死亡教育在終末期癌癥患者中廣泛應(yīng)用，在支持臨終患者自我決策中起到積極作用[10]。韓國(guó)由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作構(gòu)建的、面向全社會(huì)的教學(xué)計(jì)劃開發(fā)(Developing A Curriculum，DACUM)死亡教育課程[11]，被廣泛應(yīng)用于癌癥死亡教育領(lǐng)域。

1.2國(guó)內(nèi)發(fā)展 國(guó)內(nèi)死亡教育研究起步較晚。20世紀(jì)末，我國(guó)臺(tái)灣結(jié)合本土文化特色率先開展以死亡教育為核心的完整生命教育體系。我國(guó)香港則最先在大學(xué)生中開展生命態(tài)度及死亡教育討論[12]，接著各大院校均將死亡或有關(guān)生命的課程納入通識(shí)教育中。在傳統(tǒng)儒家思想“重生輕死”的影響下，死亡教育相關(guān)領(lǐng)域的發(fā)展緩慢。死亡教育主旨是為幫助人們樹立正確的生死觀，緩解死亡帶來(lái)的焦慮和恐懼[13]，其核心是教導(dǎo)人們?nèi)绾握J(rèn)識(shí)死亡，進(jìn)而提高當(dāng)下的生存質(zhì)量。陳樂(lè)微等[14]對(duì)晚期肝癌患者死亡教育發(fā)現(xiàn)，正確的死亡教育可以有效改善患者的消極情緒，提高其生活質(zhì)量。郎曉慧等[15]實(shí)施基于死亡教育的姑息治療，同樣可以緩解患者的負(fù)面情緒，提高臨終階段的生活質(zhì)量。梁桂英等[16]研究顯示，對(duì)晚期惡性腫瘤患者實(shí)施死亡教育和臨終關(guān)懷，可以有效改善患者睡眠質(zhì)量，提高患者及家屬對(duì)護(hù)理工作的認(rèn)可。

2 癌癥患者死亡教育開展方法

研究表明，癌癥臨終患者面對(duì)死亡的心理反應(yīng)與需求非常復(fù)雜，終末期癌癥患者可能隨時(shí)都在思考死亡的問(wèn)題?；颊咝枰ㄟ^(guò)死亡教育來(lái)減輕身心痛苦，提高生活質(zhì)量[17-19]。韓國(guó)研究者在乳腺癌患者中開展10次、2 h/次、為期10周的死亡教育模式，此教育干預(yù)以ADDIE模型為指導(dǎo)，包括5個(gè)步驟：分析(A)、設(shè)計(jì)(D)、開發(fā)(D)、實(shí)施(I)和評(píng)估(E)，每次干預(yù)都有1個(gè)主題，以講座、觀看視頻、小組討論和分享等方法開展結(jié)果顯示，乳腺癌患者在參加了此項(xiàng)教育計(jì)劃后，對(duì)死亡的恐懼有所降低，同時(shí)增加了恢復(fù)健康的信心與希望[20]。日本研究人員以訪談為主要方法，對(duì)15例癌癥患者進(jìn)行4階段的死亡教育，結(jié)果14例坦然接受死亡[10]。尼日利亞研究者對(duì)有死亡焦慮的社區(qū)終末期癌癥患者及其家屬采用合理情緒療法為主的姑息治療，每周居家進(jìn)行45 min的個(gè)體化治療，共10周，并隨訪4周。結(jié)果顯示，以認(rèn)知行為療法為核心的癌癥患者死亡教育，可以減輕患者的死亡焦慮[21]。也對(duì)癌癥患者死亡教育方法進(jìn)行了相關(guān)探討。李永紅等[22]對(duì)晚期癌癥患者進(jìn)行團(tuán)體與個(gè)體死亡教育干預(yù)，改善了患者功能領(lǐng)域狀況，減輕癥狀領(lǐng)域中疲憊、疼痛、氣促、便秘等癥狀，提高患者生存質(zhì)量。周曉豐等[23]在原發(fā)性肝癌患者的晚期護(hù)理中應(yīng)用基于生命意義的死亡教育，結(jié)果顯示，能有效緩解患者的焦慮及恐懼，提高患者臨終階段的生活質(zhì)量?；ㄓ┑萚24]對(duì)100例社區(qū)腫瘤患者及家屬開展死亡教育發(fā)現(xiàn)，有助于改善腫瘤患者及其家屬對(duì)死亡的不良認(rèn)知及行為，促進(jìn)患者及其家屬的心理健康，提高生存質(zhì)量，同時(shí)明顯提高健康管理的依從性及其效果。接受度較廣的一種死亡教育方法為安心茶話屋，參與者可以使用安心卡邊喝茶，邊談生死話題，在這期間患者、患者家屬和醫(yī)療人員能夠相互溝通交流，使患者在充分認(rèn)識(shí)了解自身內(nèi)心真實(shí)感受條件下，釋放各類消極負(fù)性情緒，并主動(dòng)與他人談?wù)撍劳鯷25]。也有利用安心茶話屋活動(dòng)探求終末期肺癌患者的照護(hù)需求[26]，發(fā)現(xiàn)該活動(dòng)更容易與患者開展死亡話題討論。

3 我國(guó)癌癥患者死亡教育的影響因素

3.1文化因素 ①傳統(tǒng)死亡觀。儒家文化一直是中國(guó)傳統(tǒng)文化的核心，其死亡觀是好生惡死。雷愛民[27]探究本土化生死教育實(shí)施的研究指出，當(dāng)面對(duì)死亡應(yīng)激源時(shí)，大部分人呈現(xiàn)出爆發(fā)、回避、緩沖機(jī)制失效等心理現(xiàn)象?；乇芩劳鼍碗y以進(jìn)行溝通，死亡教育便無(wú)從談起。②傳統(tǒng)孝道觀。受傳統(tǒng)孝道觀的影響，患者家屬尤其是子女認(rèn)為與患者談?wù)撍劳鼍偷扔诜艞壷委?，從而不愿意讓患者接受死亡教育。③宗教。柏寧等[28]論述了對(duì)我國(guó)死亡文化影響最大的兩個(gè)宗教是中國(guó)本土的道教和來(lái)自印度的佛教，如道教追求肉身長(zhǎng)生不死和以成仙為目的，其本質(zhì)就否定和回避了死亡。李偉梅等[17]研究也顯示，文化背景是癌癥患者治療抉擇和死亡態(tài)度的重要影響因素。

3.2患者心理認(rèn)知因素和家庭因素 ①心理狀態(tài)。人們獲知自己罹患癌癥時(shí)，往往會(huì)出現(xiàn)一系列復(fù)雜的心理反應(yīng)，一開始不愿相信這種事情會(huì)發(fā)生在自己身上，接著意識(shí)到罹患癌癥已是毋庸置疑的事實(shí)并由此產(chǎn)生恐慌焦慮的情緒，陷入極端的思想行為方式中。如果在患者處于不良心理狀態(tài)階段時(shí)進(jìn)行死亡教育，可能會(huì)加重患者的不良情緒，甚至使患者產(chǎn)生厭世心理，導(dǎo)致悲劇。②認(rèn)知因素。在中國(guó)文化中，死是不祥和晦氣，對(duì)死亡持排斥和忌諱的態(tài)度，甚至護(hù)士群體也有表達(dá)面對(duì)患者死亡感覺(jué)晦氣和感到恐懼[29]。正是由于對(duì)死亡話題的避諱，更加深人們的恐懼，阻礙死亡教育的發(fā)展。西方開展死亡教育的最初目的是幫助人們最大舒適地面對(duì)死亡，試圖尋求自我超越。我國(guó)的癌癥死亡教育應(yīng)在對(duì)死亡的理性認(rèn)知的基礎(chǔ)上構(gòu)建合理的死亡教育模式，側(cè)重生命的價(jià)值，克服對(duì)死亡的恐懼，提高生存質(zhì)量。③家庭因素。受家庭本位文化的影響，癌癥患者家屬在照護(hù)中起著重要作用，家庭的支持影響著癌癥患者對(duì)待死亡的態(tài)度[30]。很多家屬出于自身情感及傳統(tǒng)孝道等因素，不愿接受親人即將離世的現(xiàn)實(shí)，或千方百計(jì)對(duì)患者隱瞞病情，或?qū)χ委煴в休^高期望，而不愿意讓患者了解病情，接受死亡教育。因此，促使家屬正確認(rèn)識(shí)死亡教育成為提高癌癥患者死亡質(zhì)量的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。

3.3國(guó)內(nèi)醫(yī)療環(huán)境 目前國(guó)內(nèi)醫(yī)院為患者及家屬提供的臨終關(guān)懷服務(wù)并不完善，醫(yī)護(hù)人員對(duì)死亡教育認(rèn)知不足導(dǎo)致對(duì)癌癥患者死亡教育發(fā)展緩慢。研究表明，護(hù)理人員缺乏死亡教育知識(shí)，不能正確面對(duì)死亡，嚴(yán)重阻礙了死亡教育在臨床的實(shí)施和進(jìn)展[31]。國(guó)內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)普遍存在醫(yī)療人員緊張、護(hù)士資源不足、以操作性工作為主、健康教育的時(shí)間較少等問(wèn)題[32]。因此，要合理分配人力資源，加強(qiáng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員的死亡教育，充分有效利用護(hù)理資源對(duì)癌癥患者進(jìn)行死亡教育。

3.4社會(huì)支持欠缺 社會(huì)支持是影響癌癥患者生存質(zhì)量的重要因素之一[33]。國(guó)外死亡教育的開展大多依托社會(huì)組織機(jī)構(gòu)，如醫(yī)療臨終關(guān)懷教育(Education for Physicians on End-of-Life Care，EPEC)，死亡教育與咨詢協(xié)會(huì)(Association for Death Education and Counseling，ADEC)等，在為癌癥患者提供臨終服務(wù)的同時(shí)能夠給予家屬及醫(yī)護(hù)人員相關(guān)知識(shí)、技能的指導(dǎo)培訓(xùn)[34]。我國(guó)的死亡教育機(jī)構(gòu)和組織建設(shè)發(fā)展較為緩慢，只有少數(shù)地區(qū)設(shè)立有臨終關(guān)懷醫(yī)院，加上專業(yè)人員短缺，在癌癥患者中開展死亡教育的實(shí)踐和研究較少。支持和鼓勵(lì)社會(huì)組織機(jī)構(gòu)的建立，利用社會(huì)輿論和資源開展各種活動(dòng)，將死亡教育滲透到廣大群眾中迫在眉睫。

3.5相關(guān)法律機(jī)制不健全 癌癥患者死亡教育發(fā)展滯后的諸多原因是與倫理相關(guān)。為推動(dòng)安寧療護(hù)的健康開展，尊重終末期患者的醫(yī)療意愿、保障其合法權(quán)益，我國(guó)臺(tái)灣于2000年通過(guò)了《安寧緩和醫(yī)療條例》，成為最早通過(guò)立法促進(jìn)患者善終的地區(qū)[35]。目前大陸還沒(méi)有設(shè)立相關(guān)的法律法規(guī)。癌癥死亡教育的實(shí)施迫切需要法律的保障。

4 小結(jié)

死亡教育對(duì)癌癥患者具有重要作用。我國(guó)可在借鑒國(guó)外成熟的死亡教育經(jīng)驗(yàn)基礎(chǔ)上，探索適合中國(guó)癌癥患者的死亡教育模式。同時(shí)，也需要加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員自身的死亡教育知識(shí)培訓(xùn)，使其能將積極的生死觀傳遞給患者和家屬。