倪葉彬,鄧瑤,虞岑琳,張晶

隨著治療方法的進(jìn)展，多達(dá)60%的癌癥患者將成為長期幸存者，但因腫瘤患者的健康狀況下降，癌癥生存的負(fù)擔(dān)增加，包括糖尿病、心血管疾病以及深靜脈血栓等[1]。靜脈血栓栓塞(Venous Thromboembolism, VTE)，包括深靜脈血栓形成(Deep Venous Thrombosis, DVT)和肺栓塞(Pulmonary Embolism， PE)，是導(dǎo)致4%～20%的癌癥患者死亡的主要原因[2-3]。癌癥患者VTE的發(fā)病率為正常人的4.1倍，而化療患者的VTE風(fēng)險將增加至6.5倍[4]。在英國43家醫(yī)院的39 618例患者資料顯示，25.3%患者確診為VTE，而其中13.6%為癌癥患者[5]。VTE后23%患者可能發(fā)生血栓后綜合征，且5年內(nèi)VTE復(fù)發(fā)率為25%[6]。國內(nèi)外研究顯示，居家護(hù)理能顯著提升DVT的預(yù)防、自我護(hù)理能力及依從性[7-8]。目前較多針對腫瘤患者血栓風(fēng)險的評估預(yù)防，但少有對于腫瘤患者居家期間VTE預(yù)防中的阻礙因素進(jìn)行探究。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探究居家腫瘤患者預(yù)防DVT的阻礙因素，為提出有效護(hù)理措施提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用目的抽樣法，于2019年5～9月選取上海市第十人民醫(yī)院血管外科收治確診為VTE的腫瘤患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)下肢血管B超診斷為下肢DVT的居家腫瘤患者；②均在院接受過護(hù)理人員對預(yù)防DVT相關(guān)健康教育；③對本研究知情同意，具有良好的溝通能力。樣本量以信息飽和為原則，最終訪談11例患者(編碼A～K)。男5例，女6例；年齡32～82(60.09±17.25)歲。文盲2例，小學(xué)4例，初中2例，大專1例，本科1例，碩士1例；胃腸道腫瘤4例，肺癌3例，膠質(zhì)瘤1例，肝癌1例，胰腺癌1例，乳腺癌1例；發(fā)生VTE時間于化療間歇居家期7例，化療結(jié)束居家期2例，未化療居家期2例。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，通過面對面、半結(jié)構(gòu)式個人深入訪談收集資料。根據(jù)研究目的、既往文獻(xiàn)，與課題組討論及反復(fù)修訂，最終形成訪談提綱：①您知道自己的DVT是什么原因引起的嗎？②您在DVT發(fā)生前的活動情況如何？③您接受了哪些形式及內(nèi)容的預(yù)防措施和宣教？④您為什么沒能/能按照宣教內(nèi)容做？⑤DVT發(fā)生后您是怎么應(yīng)對的？遇到什么困難？訪談前研究者先向受訪者說明研究目的、方法、內(nèi)容和意義，并承諾嚴(yán)格遵循保密原則，受訪者姓名將用英文字母代替，征求知情同意后進(jìn)行訪談并錄音。訪談過程中鼓勵受訪者充分表達(dá)自己的真實(shí)觀點(diǎn)和看法，邊仔細(xì)傾聽觀察受訪者的情感、表情、舉止變化，并結(jié)合情境對部分問題進(jìn)行深入探究，做好筆錄。訪談時間為受訪者的休息時間，地點(diǎn)選為安靜的病房。每次訪談30～60 min。

1.2.2資料分析 每次訪談后在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字。資料分析借助NVIVO 8.0分析軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行整理、編碼、歸類，尋找相似意義或概念，形成主題。

2 結(jié)果

2.1患者知識的限制

2.1.1對預(yù)防DVT的重要性認(rèn)識不足 腫瘤患者對疾病的關(guān)注重點(diǎn)多是在腫瘤上，對其他并發(fā)癥的關(guān)注程度不夠。大多數(shù)接受訪談的患者都希望得到更多腫瘤相關(guān)護(hù)理指導(dǎo)，而對于DVT的知識知曉甚少。受訪者H:“我到現(xiàn)在都不懂為什么我會血栓？護(hù)士有提過，沒記住……心思在這個毛病(癌癥)上?！笔茉L者D：“住院的時候護(hù)士讓我簽過字，血栓高危險，讓我多活動……還有個二維碼，但我都沒做。我現(xiàn)在每天靠胃管輸營養(yǎng)液維持，忙這個都來不及?！?/p>

2.1.2知識的誤區(qū) 部分患者認(rèn)為化療常導(dǎo)致不同程度的骨髓抑制，白細(xì)胞明顯下降，為預(yù)防感染等并發(fā)癥，治療期間盡量減少外出，居家休息為主；部分患者認(rèn)為生活自理即是鍛煉。受訪者F：“每次化療后，我血象會降得很低，他(家屬)都不敢讓我出去，怕我感染。每天坐坐躺躺，累了就在客廳走走?！笔茉L者I：“我在家生活自理，我不要他們(家人)照顧，累了沙發(fā)上休息休息?！笔茉L者A:“我和原來一樣，我本來也不喜歡鍛煉?！眰€別受訪者被傳統(tǒng)認(rèn)知觀念所束縛，認(rèn)為疾病后靜養(yǎng)才能達(dá)到身體健康，而過多活動消耗太多，會影響機(jī)體平衡狀態(tài)。受訪者G：“每次出去后回來非常累，緩都緩不過來，身體太虛，消耗太大了?！庇行┗颊哒J(rèn)為運(yùn)動和康復(fù)是疾病恢復(fù)的不同階段。受訪者A：“先等我化療結(jié)束了，這一關(guān)扛過去了我再關(guān)心后面的事情，現(xiàn)在沒有辦法?！?/p>

2.1.3醫(yī)護(hù)知識傳遞失效 健康宣教形式、內(nèi)容、時機(jī)、頻次、護(hù)士的溝通能力等對患者的接受程度有著極大的影響。多數(shù)受訪者表示，記得護(hù)士提到過要多飲水多活動，但對于具體活動方法、內(nèi)容、時間都沒有很深印象，有少數(shù)患者陳述護(hù)士沒有宣教過。受訪者E：“護(hù)士給我看過一個鍛煉視頻，看了就忘記了，哪記得那么多?！笔茉L者C：“護(hù)士說得蠻多的，我年紀(jì)大記不住了?！笔茉L者H：“(護(hù)士)在我手術(shù)畢回病房當(dāng)天就叫我起床了，拿了一堆紙(宣教單)來簽字，我也沒記清楚?！鄙贁?shù)受訪者因年齡、文化程度等無法理解疾病康復(fù)知識。受訪者A：“護(hù)士給我一張紙(拿出紙)，我看不懂?！痹L談中沒有患者提到護(hù)士建議使用彈力襪、給予臥床患者機(jī)械間歇式加壓治療措施；僅5例患者知曉需要預(yù)防DVT，僅2例知曉具體預(yù)防知識；所有受訪患者均未服用維生素K拮抗劑或低分子肝素。受訪者E：“護(hù)士說的要我們多動動，走不動就床上動動，其他不是很清楚……”受訪者G：“我記得護(hù)士說過讓我多喝水多活動，其他沒有啥吧。”受訪者I：“我也不知道怎么會腳腫，我老伴給我按摩按摩，涂點(diǎn)扶他林(消炎鎮(zhèn)痛藥)幾天都沒有好，到醫(yī)院才知道是這個病?！?/p>

2.2情緒態(tài)度的限制

2.2.1患者的負(fù)面情緒 腫瘤對患者造成的恐懼，疾病的疼痛及藥物不良反應(yīng)，使很多患者產(chǎn)生負(fù)面情緒，對于疾病的康復(fù)與并發(fā)癥預(yù)防不積極。有5例患者表示化療后，化療反應(yīng)重，在家做什么事都沒有耐心。受訪者J：“我在家基本第1周是吐，第2周胃口也不好，第3周剛剛好一點(diǎn)，又要來化療了……睡眠不好，記性也變差了，沒心情也沒精力做任何事情?！笔茉L者B：“基本在家休息為主……視力有點(diǎn)受損，在家聽聽音樂睡睡覺。這個病，哪天復(fù)發(fā)都不知道(嘆氣)?！倍鄶?shù)年輕患者及剛退休患者因擔(dān)憂自己的疾病遭受別人異樣的眼光及討論，而抵觸與外界接觸，導(dǎo)致其活動減少。受訪者H：“不想出去，人家看我都兩樣的(沒有頭發(fā))?！?/p>

2.2.2家庭/社會的過度保護(hù)和限制 很多患者家屬在患者患病后多體諒照顧患者情緒和狀態(tài)，不會過多干涉或要求患者運(yùn)動鍛煉。多數(shù)受訪者表示，希望家人不要過度保護(hù)與限制，希望能有一個輕松的康復(fù)環(huán)境。受訪者J：“我生病后，老頭子什么都不讓我做，其實(shí)我自己感覺狀態(tài)很好，在家做做家務(wù)肯定行。只吃不做人也要變傻的?！?患者疾病穩(wěn)定后希望能回歸社會，能承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任、得到他人認(rèn)可。但多數(shù)患者得到社會及家庭更多的特殊照顧，讓患者的自尊受挫。受訪者K：“我化療結(jié)束了，想早點(diǎn)回去工作，但單位怕我吃不消想把我換到后勤總務(wù)崗去，我不想去?！笔茉L者E：“我病已經(jīng)穩(wěn)定了，可是我兒子就是不肯讓我?guī)O子，沒有孫子在身邊我倒是不舒服……像個廢人一樣?！?/p>

2.3行為能力限制 大部分腫瘤患者治療期間經(jīng)歷了大量因疾病或治療引起的不適癥狀，導(dǎo)致患者因體力不支而疲于活動，家屬也未協(xié)助做被動運(yùn)動。受訪對象中有9例表示，出院后因?yàn)榛熀蠓磻?yīng)，1周內(nèi)都是食欲減退、全身乏力、惡心嘔吐，嚴(yán)重影響睡眠、體力、心情。受訪者D：“我整個人像被打過一樣，渾身酸軟沒有力氣，身體很虛，走不動?！笔茉L者說C：“我只要一化療馬上就吃不下東西，吃啥吐啥，要一個禮拜精神才好一點(diǎn)，不想起床天天躺在床上?！?/p>

3 討論

本次研究結(jié)果表明，腫瘤患者在居家期間，DVT預(yù)防康復(fù)存在較多阻礙因素，護(hù)士不僅需要更耐心細(xì)致地給予患者疾病知識的輔導(dǎo)，協(xié)助患者解決各種生理心理障礙，還需要對疾病所引起的系列并發(fā)癥進(jìn)行針對性、個體化的康復(fù)指導(dǎo)，同時需要更體察入微的心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)患者積極面對疾病的信心，從而形成良好的健康行為，預(yù)防VTE的發(fā)生。

3.1開展多形式健康教育，促進(jìn)患者疾病知識的獲取 本研究顯示，患者在接受的健康教育形式上較為單一，主要以口頭及紙質(zhì)為主，也有患者提到視頻的宣教，但多數(shù)患者對健康教育的依從性差，其效果主要受到患者年齡、文化程度、精神心理狀態(tài)、接受程度等的多重影響。護(hù)理人員應(yīng)針對腫瘤患者不同疾病狀態(tài)、年齡層次、學(xué)歷水平給予個性化的健康教育。研究表明，對腫瘤患者行個性化健康教育，以患者為核心，結(jié)合患者具體情況解決其所面臨的實(shí)際問題，調(diào)控情緒狀態(tài)，動態(tài)評估患者狀態(tài)并不斷調(diào)整健康宣教措施及內(nèi)容，有助于提升患者對疾病相關(guān)知識的認(rèn)知程度、依從性[9]。范志紅等[10]應(yīng)用紙質(zhì)、語音、微信3種工具對住院患者健康教育效果進(jìn)行評價，發(fā)現(xiàn)不同形式的教育工具在患者住院不同時段和不同年齡中的喜歡程度及知識反饋有效率均有差異。年輕患者傾向于微信推送知識，中老年患者對微信、語音推送、宣傳冊均感興趣，而高齡患者更多需要語音知識推送。劉莉等[11]通過集體教育對單病種腫瘤患者進(jìn)行集體健康教育，其效果及滿意度明顯增加。因此，護(hù)理人員應(yīng)注重患者住院及居家不同階段的知識獲取。同時，對于不同年齡段患者分別設(shè)立電話隨訪、手機(jī)App、網(wǎng)絡(luò)信息推送、宣傳手冊、患友會(集體教育)等不同宣教手段，為腫瘤患者提供有效的支持教育。

3.2推動延伸居家服務(wù)，改善疾病認(rèn)知與態(tài)度 腫瘤患者在治療間歇期會居家進(jìn)行調(diào)整或姑息治療，居家照護(hù)可使患者在出院后仍得到延續(xù)性護(hù)理。有研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)用“社區(qū)-心理-社會”三位一體的社區(qū)管理模式，患者的失眠、疲勞、惡心嘔吐、疼痛等不良癥狀，社會支持及功能狀況等得到改善，總體生活質(zhì)量顯著提高[12]。我國目前在社區(qū)腫瘤慢病管理中采用的模式主要包括:基于網(wǎng)絡(luò)信息平臺的惡性腫瘤慢病管理模式，以“三早”為目標(biāo)的“社區(qū)-醫(yī)院”綜合防治體系的模式，中醫(yī)干預(yù)下的社區(qū)惡性腫瘤慢病管理模式等。目前在社區(qū)慢病管理中已取得很好的效果，可以明顯提高腫瘤等慢病患者的依從性和治療效果，而且具有很好的經(jīng)濟(jì)性[13]。專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)為腫瘤患者做好后續(xù)的居家護(hù)理，根據(jù)疾病的性質(zhì)、患者的特點(diǎn)，提供更專業(yè)、規(guī)范的服務(wù)內(nèi)容，包括疾病促進(jìn)、治療、康復(fù)、信息咨詢及專業(yè)決策等。

3.3加強(qiáng)認(rèn)知行為干預(yù)，協(xié)助健康行為形成 個體健康行為的形成最重要的因素是健康素養(yǎng)和健康意識。本次訪談提示，多數(shù)患者由于疾病或治療不良反應(yīng)導(dǎo)致身體狀況變差，疲乏程度加劇而沒有體力或精力采取VTE預(yù)防活動。護(hù)理人員在健康教育時要提高患者對不良反應(yīng)的認(rèn)知，采取必要的措施緩解不良反應(yīng)帶來的負(fù)面影響，同時提高患者及其家屬對預(yù)防DVT重要性的認(rèn)知，自覺采取有助于健康的行為。因此，需要護(hù)士在不同時間段根據(jù)患者不同經(jīng)歷、疾病狀態(tài)、情緒態(tài)度給予個性化干預(yù)，通過心理輔導(dǎo)、家屬支持、同伴教育等方式緩解患者的負(fù)性情緒，提高患者的遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量。

3.4關(guān)注家屬心理情緒狀態(tài)，構(gòu)建家庭社會支持系統(tǒng) 在患者回歸社會時，面臨家庭社會的阻力，往往導(dǎo)致患者受挫。本研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤患者家屬對于患者過于關(guān)注，時刻把患者放在“病人”的角色而阻礙了其采取預(yù)防DVT的行為。提示護(hù)理人員要重視對患者家屬的健康教育，適時鼓勵督促患者進(jìn)行DVT預(yù)防性鍛煉對患者的康復(fù)有益。當(dāng)個體遇到困難或煩惱時，鼓勵個體積極地與朋友或家庭成員交談，可以增加其對社會支持的利用度[14-15]。有研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤患者的照顧者的社會心理問題遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于腫瘤患者[16]。需要專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)為患者及其家屬提供心理疏導(dǎo)，增加其積極體驗(yàn)，保證患者及其家屬的心理健康。醫(yī)院也可通過對患者及家屬實(shí)施出院后隨訪，了解他們在康復(fù)中的困惑，及時給予患者幫助，減少患者焦慮無助的負(fù)性情緒。另外，醫(yī)護(hù)人員可在病區(qū)開展患友疾病分享等活動，組織患者及家屬參與，以減輕他們的消極情緒，更好地幫助患者疾病康復(fù)。因此，護(hù)理人員在護(hù)理患者時，還應(yīng)注意患者家屬的心理感受及情緒反應(yīng)，鼓勵家屬說出內(nèi)心壓力，幫助其緩解，同時告訴家屬避免將壓力轉(zhuǎn)移給患者。

4 小結(jié)

本研究提示，腫瘤患者在采取DVT預(yù)防行為中受到生理狀態(tài)、心理因素、疾病知識、社會支持系統(tǒng)等較多阻礙因素的影響。護(hù)理人員應(yīng)更耐心細(xì)致地了解腫瘤患者的身心狀況，提供個性化、?？菩缘淖o(hù)理服務(wù)，幫助克服各種阻礙因素，提高患者參與疾病康復(fù)積極性；給予患者及家屬必要的心理疏導(dǎo)，從而幫助患者積極應(yīng)對腫瘤治療階段及康復(fù)階段的護(hù)理問題，防止并發(fā)癥的發(fā)生。此外，開展中長期的康復(fù)護(hù)理服務(wù)，如社區(qū)管理模式、慢病管理模式等支持體系也是重要舉措，值得醫(yī)護(hù)人員研究、完善與落實(shí)。