李 飛，王劍利，寧曉紅

(1 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會科學(xué)學(xué)院，北京 100730；2 中國社會科學(xué)院世界宗教研究所，北京 100005；3 中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730)

0 背景與意義

美國內(nèi)科醫(yī)生麗塔·卡倫(Rita Charon)界定敘事醫(yī)學(xué)(narrative medicine)是以敘事能力踐行的醫(yī)學(xué)[1]；2011年，中國開啟理論與實(shí)踐的歷程[2]；至今，敘事醫(yī)學(xué)的教育、研究與臨床實(shí)踐呈現(xiàn)出了中國特色發(fā)展路徑[3]。

本研究團(tuán)隊(duì)致力于將緩和醫(yī)療與敘事醫(yī)學(xué)兩個學(xué)科領(lǐng)域進(jìn)行深度融合，并陸續(xù)推出系列筆談成果：首先，從醫(yī)學(xué)院課程建設(shè)的創(chuàng)立和發(fā)展為起點(diǎn)，討論了兩個學(xué)科領(lǐng)域在醫(yī)學(xué)教育中的發(fā)端、相遇的契機(jī)(詳見本期文章《 敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的相融交匯----“緩和醫(yī)療10年筆談”成果之一》)；其次，在學(xué)理層面初步論證了兩個學(xué)科領(lǐng)域的契合性：敘事醫(yī)學(xué)在實(shí)現(xiàn)緩和醫(yī)療目標(biāo)中的獨(dú)特價值、敘事醫(yī)學(xué)教育的理論基礎(chǔ)與邏輯、實(shí)施敘事緩和醫(yī)療的工具和路徑、兩個學(xué)科適用領(lǐng)域的契合性、兩個學(xué)科領(lǐng)域價值層面的契合性等(詳見本期文章《敘事醫(yī)學(xué)與緩和醫(yī)療的契合性----“緩和醫(yī)療10年筆談”成果之二》)；第三，即本篇文章所重點(diǎn)關(guān)注的：以具體案例為基礎(chǔ)，探索敘事醫(yī)學(xué)在臨床診療實(shí)踐中的應(yīng)用路徑和實(shí)踐要素，并預(yù)期未來對其他醫(yī)學(xué)實(shí)踐領(lǐng)域形成借鑒。

1 本文基本主張

第一，對一則緩和醫(yī)療會診案例進(jìn)行描述并解析，旨在說明敘事醫(yī)學(xué)在臨床實(shí)踐中的運(yùn)用路徑和實(shí)踐要素。

第二，界定“痛點(diǎn)”概念，即在生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)人員遭遇心理困惑、目標(biāo)模糊、無計(jì)可施的狀態(tài)。通俗地講，“卡”在某處無法良好地延續(xù)醫(yī)療活動。

第三，借由敘事醫(yī)學(xué)的理念回答應(yīng)對與疏通“痛點(diǎn)”的方法，實(shí)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)的臨床實(shí)踐價值。

2 敘事緩和醫(yī)療案例與分析

本案例以12 000字筆談轉(zhuǎn)錄材料為基礎(chǔ)，以寧曉紅醫(yī)生的口述原文(楷體字部分)結(jié)合注釋解析(括號里的內(nèi)容)的形式呈現(xiàn)：

患者，女性，48歲，心衰晚期合并晚期惡性腫瘤，多次入院。主要的癥狀有口渴、腹脹、憋氣，不跟任何人說話。主治醫(yī)生請求緩和醫(yī)療會診。

(這是一例“困難”患者。除了身體癥狀以外，“不跟任何人說話”，比較“棘手”，說明患者處于不易溝通的狀態(tài)。)

到病房見患者之前，我通過相關(guān)的醫(yī)生、護(hù)士長、主治醫(yī)生、住院醫(yī)生、護(hù)工等了解情況。

(將不同視角的信息進(jìn)行整合。敘事是基于“整體”的一種認(rèn)知圖式。)

對這位患者來說，從醫(yī)療層面上講，醫(yī)療常規(guī)做的無可挑剔。

(說明藥物等常規(guī)治療遭遇了瓶頸。)

主治醫(yī)生說：“我很困惑。我不知道患者這次住院的目標(biāo)是什么？”提出這樣的問題，說明這位主治醫(yī)生挺棒的。

(年輕醫(yī)生的困惑出現(xiàn)。醫(yī)療上給予診療的目標(biāo)是什么？意識到這個困惑并清晰地提出，寧曉紅醫(yī)生認(rèn)為這是年輕醫(yī)生成長的表現(xiàn)，說明已經(jīng)認(rèn)識到藥物等治療手段以外的空間；同時，寧曉紅醫(yī)生對同事尤其是年輕醫(yī)生成長的關(guān)注，對于構(gòu)建醫(yī)生共同體具有重要意義。)

經(jīng)過前期準(zhǔn)備，我認(rèn)為自己得到了足夠的信息，而且是第一手的信息。我要充分了解患者各個方面的信息，等到我覺得自己真的都了解透了，我再去看患者，這樣心里特別有數(shù)。

(除了醫(yī)療常規(guī)以外，寧曉紅醫(yī)生強(qiáng)調(diào)的這些信息，往往是生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐忽視或不足以應(yīng)對的領(lǐng)域；以敘事能力去實(shí)踐醫(yī)學(xué)的醫(yī)生，會意識到它們的重要性。如果說敘事醫(yī)學(xué)的核心就是“建立關(guān)系”[4]，那么，這些信息能夠幫助醫(yī)務(wù)人員與患者建立連接。從醫(yī)學(xué)人類學(xué)視角看，這同時是民族志整體性實(shí)踐的思路，即倡導(dǎo)以微型民族志、對患者生活故事的詮釋，以及解釋模式的啟發(fā)和協(xié)商處理進(jìn)行醫(yī)療實(shí)踐[5]。)

我和主治醫(yī)生一起進(jìn)到病房。我繞到對面看她(患者)睜開眼睛。

我說：“對不起，我把你吵醒了?！?/p>

(這句開場，表明醫(yī)生謙遜的姿態(tài)。)

然后我說，“你哪兒難受啊？”

“我口渴。醫(yī)生，我要喝水，給我喝點(diǎn)水，你讓她(護(hù)工)給我喝點(diǎn)水?！边@是她的第一句話，然后我看了一眼護(hù)工，護(hù)工的意思是說她不能喝水，因?yàn)樽o(hù)工一直做的工作之一就是給她限水。

我說，“沒事，你給她喝一點(diǎn)潤口腔，我倆好說話。”護(hù)工遞來水，然后患者開始(用吸管)滋滋地往里吸。

我說，“慢慢喝，不著急啊。咱倆說說你怎么不舒服？”

“就是口渴。醫(yī)生，你能再給我一口水喝嗎？”

然后我說“行”。

“你真好，謝謝你?！?/p>

(患者以“你真好”“謝謝你”這樣的語言積極回應(yīng)醫(yī)生，成為醫(yī)患之間建立良好關(guān)系的開端，提示“不跟任何人講話”的狀態(tài)有可能改變。)

我說：“別謝了，咱倆啥都沒干，你謝我干嘛？”

(寧曉紅醫(yī)生連續(xù)兩次使用“咱倆”，展現(xiàn)出親切之意、平等的態(tài)度，實(shí)質(zhì)為醫(yī)患共同體的具體實(shí)踐。)

我們就這樣開始了聊天。她表示，“只有你給我水喝，他們誰都不給我水喝?！?/p>

患者什么都明白，但是她真的很難受。我告訴她含冰塊效果會更好，可以自己準(zhǔn)備一個冰壺。

(醫(yī)療規(guī)范要求限水，患者口渴想喝水，這個矛盾怎么辦？需要平衡。這個道理患者是明白的。問題是：怎么回應(yīng)她當(dāng)下的痛苦？在醫(yī)療上能做什么來回應(yīng)并減輕她的痛苦？)

“你還想吃什么？”

“我想吃冰棍，老北京冰棍。”

……

我們又聊了一會兒，然后說到患者還有什么其他要求。

她說，“我就希望好起來?！?/p>

“好起來是什么意思？”

“好起來就像我以前那樣活蹦亂跳能走能跑?！?/p>

“這個想法你跟主治醫(yī)生說過嗎？”

“我沒說?！?/p>

“為什么你不說呢？”

“嗯。我覺得活著沒有意思，反正我也不想活了，活著沒有意思。”

她不想成為別人的累贅。主治醫(yī)生曾介紹到她在家里反復(fù)吃安眠藥，讓自己睡覺，要不然太痛苦了。

“聽說你愛人對你特別好，他特別關(guān)心你。”

“醫(yī)生，我沒有勁了不說了。”

這個話題不說了，我覺得說到這里她肯定很痛苦。第一，真的是沒勁；第二，真的很痛苦。

(麗塔·卡倫對敘事能力的界定為：認(rèn)識、吸收、解釋并對他人的困境有所行動的能力[6]。此處是在認(rèn)識患者的痛苦，并進(jìn)行吸收和解釋；接下來的內(nèi)容不容忽視，即是有所行動。)

后來就不說了。

“我走了，你休息一會兒。想吃冰棍的時候，我都會讓主治醫(yī)生跟你的老公說，讓他想辦法?！?/p>

“謝謝你。希望你再來?！?/p>

(患者明確表達(dá)繼續(xù)交流的愿望，“不跟任何人講話”的狀態(tài)已經(jīng)發(fā)生改變。)

我往外走。護(hù)工阿姨在門口站著。我對她說，“你辛苦了！謝謝你照顧她?！弊o(hù)工阿姨說，“我都快不行了。我在北京協(xié)和醫(yī)院當(dāng)護(hù)工10多年了，這次我真的是不行了，她簡直是把我當(dāng)成仇人，簡直把我當(dāng)成仇人?！?/p>

(“仇人”二字生動映射出患者與照護(hù)者之間的矛盾之深刻、激化。生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐的醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)轉(zhuǎn)化而成的“限水”行為，再到人際間的幾乎不可調(diào)和的矛盾，由這位護(hù)工一語道破。這亦是本研究團(tuán)隊(duì)為之觸動的關(guān)鍵所在，希望能夠梳理這則案例來呈現(xiàn)醫(yī)療實(shí)踐中的“痛點(diǎn)”。)

我能感受到這個(護(hù)工)阿姨其實(shí)挺好的，也真的是很委屈，很累。

(敘事能力不僅僅運(yùn)用于患者，寧曉紅醫(yī)生回應(yīng)了照護(hù)群體中的護(hù)工的感受以及痛苦。)

之后，我建議主治醫(yī)生考慮在下周一把她的丈夫、爸爸、媽媽，包括她的弟弟，約在一起，與我們開個家庭會議。因?yàn)檫@個話題從來沒有人跟他們正式講過，只是說(病情)重，但沒有說到死，如何死。她正在走向末期。

(對于終末期患者，醫(yī)生的重要職責(zé)在于識別并幫助患者和家屬去正視死亡。)

在控制癥狀的時候，我們需要跟?？漆t(yī)生進(jìn)行合作、溝通。比如說這位患者，一個是口渴怎么辦，一個是她講到的“不想活”我們怎么去應(yīng)對。

(識別出痛苦，然后回應(yīng)并提供相應(yīng)的照護(hù)，落實(shí)到具體實(shí)踐。)

第二天一早，我給她帶去了冰棍?？粗粤艘粔K。

她對我說，“下午你還來嗎？”

(經(jīng)過前面的交流，這位終末期患者對醫(yī)療專業(yè)人士的陪伴有著進(jìn)一步的期待。)

我說，“下午可能來不了了，下午特別忙。今天特別忙?！?/p>

“我想讓你下午也來?！被颊哂悬c(diǎn)撒嬌。

(“不跟任何人講話”的狀態(tài)改變?yōu)樯踔潦怯行┤鰦傻钠谂危颊邚尼t(yī)生這里獲得了她所需要的內(nèi)心感受。)

因?yàn)榛颊哒f喝的水有“味”，后來我指導(dǎo)護(hù)工徹底清洗了杯子。

做這些具體事情的時候，我特別能把自己的力量發(fā)揮出來，因?yàn)榇丝滩皇怯檬裁此幍膯栴}?；氐角懊嬷髦吾t(yī)生的困惑，“這次住院有什么目標(biāo)？”出現(xiàn)困惑是因?yàn)槲覀円呀?jīng)習(xí)慣了用藥物或是手術(shù)去解決痛苦。但是對這位患者來說不行了。

(這些細(xì)節(jié)，都是敘事能力轉(zhuǎn)化為實(shí)踐的落腳點(diǎn)?；颊叩耐纯嗳绾位貞?yīng)，患者需求如何實(shí)現(xiàn)，這就是以敘事能力來實(shí)踐的起點(diǎn)。如果無藥可用，如果無法手術(shù)，如果沒有可用的治療手段，敘事的價值就會凸顯。)

周一那次會議特別重要。我們知道患者的需求以后，醫(yī)生和她的家人還有我們，一起幫助患者完成。例如，她不愿意住在醫(yī)院里，她想回家，因?yàn)獒t(yī)療需要，她又不敢回家等。

(踐行醫(yī)患共同體、醫(yī)患共同決策理念。)

我跟主治醫(yī)生說，“我覺得你可以很好地幫到她，因?yàn)槟銊偛诺拿枋鲎屛抑滥愣眠@位患者的苦，愿意懂得她的苦。她的核心問題是口干的問題、睡眠的問題，以及找機(jī)會跟她老公交流一下，開家庭會議等?！蔽医o主治醫(yī)生布置了這幾項(xiàng)任務(wù)。

后來，如期組織了家庭會議。幾天后，患者出院回到家里。

十余天后，患者再次回到醫(yī)院急診。去世。

3 發(fā)現(xiàn)“痛點(diǎn)”與建立連接

結(jié)合這則案例，本研究團(tuán)隊(duì)歸納出如下步驟，剖析如何發(fā)現(xiàn)“痛點(diǎn)”，并以敘事能力建立連接的實(shí)踐過程。

3.1 步驟一：識別痛苦

以敘事醫(yī)學(xué)進(jìn)行的臨床實(shí)踐中，識別痛苦是第一位的事情。緩和醫(yī)療與敘事醫(yī)學(xué)相交叉的領(lǐng)域視苦難、痛苦等為關(guān)鍵概念，進(jìn)行相關(guān)的研究并闡釋。例如，嚴(yán)重疾病甚至死亡帶來的創(chuàng)傷需要被理解、被認(rèn)真對待，這要求照護(hù)團(tuán)隊(duì)不要壓抑，要通過回憶去釋放疾病體驗(yàn)。醫(yī)務(wù)人員與患者一起看到疾病的苦難，共同去講述，安慰則是通過講述演化而來[7]。正如麗塔·卡倫所言，“患者需要了解他們疾病的醫(yī)生，處理他們的醫(yī)療問題，在他們經(jīng)歷病痛時陪伴著他們”[8]。因而，在臨床照護(hù)中，以見證、同情、書面文本或是溝通等再現(xiàn)患者的痛苦，成為必要的醫(yī)療技能，也是緩和醫(yī)療的核心[9]。

以本案例來說，患者的痛苦包括軀體層面的“口渴”“腹脹”“憋氣”等，還包括內(nèi)心需求與人際層面的“我不想給別人添麻煩”“我不想活了”“希望醫(yī)生陪伴”等；對重癥患者、臨終患者來說，還有“死亡”困境所帶來的痛苦。

3.2 步驟二：建立關(guān)系

“建立關(guān)系”是轉(zhuǎn)化為臨床實(shí)踐的重要路徑。有研究[10]認(rèn)為，敘事醫(yī)學(xué)越來越被重視的一個原因就是，敘事過程中體現(xiàn)的對主體價值的關(guān)懷和反思，在主體反思中厘定倫理關(guān)系的同時又強(qiáng)化了醫(yī)學(xué)實(shí)踐中的主體價值。即敘事與醫(yī)學(xué)具有主體價值同向性。然而，面對獨(dú)特而艱難的情境，建立關(guān)系實(shí)現(xiàn)主體間性并非易事。

本例中會診時初見患者，醫(yī)生先道一聲“對不起”來拉近與患者的距離，以這種姿態(tài)同時傳達(dá)給患者的是：醫(yī)生不是來主宰和控制的，醫(yī)生還可以有其他的態(tài)度。由于重癥患者、臨終患者一般都是躺在病床上，寧曉紅醫(yī)生便俯身向前與患者交流。這些語言和體態(tài)，體現(xiàn)出的是“以患者為中心”的理念，傳遞的是尊重、平等、謙遜、合作的態(tài)度，由此成為建立關(guān)系的基石。因?yàn)椤罢嬲哌M(jìn)一個人的內(nèi)心真的是很難的事情，尤其是在這樣特殊的、極其困難的情況；而跟這位患者建立關(guān)系的程度，也只是稍微打開了一個‘縫’而已?！笨梢?，突破客體化、對象化的醫(yī)療實(shí)踐模式，將患者主體、患者視角納入整體醫(yī)療設(shè)計(jì)，仍將成為敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐需要突破的難點(diǎn)之一。

3.3 步驟三：疏通“痛點(diǎn)”

嘗試以敘事能力疏通“痛點(diǎn)”。經(jīng)過討論與分析，我們初步認(rèn)為，“痛點(diǎn)”是既有的生物醫(yī)學(xué)實(shí)踐體系中并未涉及或者說沒有系統(tǒng)規(guī)劃的環(huán)節(jié)，例如情感的確認(rèn)與回應(yīng)、成長危機(jī)的敘事與教育等。在“痛點(diǎn)”發(fā)生的地方，醫(yī)務(wù)工作者或者醫(yī)學(xué)與患者是分離的；敘事的使命則是彌合這種分離，同時彰顯敘事的臨床價值?？梢哉f，疏通“痛點(diǎn)”是敘事醫(yī)學(xué)臨床實(shí)踐的“密碼”。

與此同時，對“痛點(diǎn)”的界定亦強(qiáng)調(diào)了敘事能力概念中“有所行動”的部分，即識別出痛苦之后需要轉(zhuǎn)化為實(shí)踐的能力和具體的路徑。結(jié)合本例可以從患方和醫(yī)方兩個角度展開：①患者家屬包括護(hù)工等都已經(jīng)感受到了患者的痛苦，然而，問題是不知道怎樣實(shí)施幫助。在醫(yī)生團(tuán)隊(duì)的幫助和指導(dǎo)下，能夠回應(yīng)并正視患者當(dāng)下的重點(diǎn)需求，疏通患方遭遇的“痛點(diǎn)”；作為結(jié)果，我們看到這位患者愿意與醫(yī)務(wù)人員“說話”，能夠在醫(yī)生為主導(dǎo)的照護(hù)團(tuán)隊(duì)幫助下實(shí)現(xiàn)最后的愿望，即以敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐獲得的臨床歸屬。②作為會診病例，說明?？漆t(yī)生團(tuán)隊(duì)遇到了瓶頸，或者是我們所提出的“痛點(diǎn)”。那么，會診的功能即是幫助尋找“痛點(diǎn)”，進(jìn)而疏通“痛點(diǎn)”。會診行為成為醫(yī)生共同體識別“痛點(diǎn)”實(shí)施幫助的具體行動。

4 討論

作為新興學(xué)科與交叉學(xué)科，敘事醫(yī)學(xué)相關(guān)概念的辨析、臨床實(shí)踐的可操作路徑等諸多問題均有待深入討論。本文“拋磚引玉”，希望能給同道的研究與實(shí)踐帶來啟示。

有研究[11]認(rèn)為，相對醫(yī)學(xué)教育層面,敘事醫(yī)學(xué)在臨床實(shí)踐領(lǐng)域的研究文獻(xiàn)少有報(bào)道。這種明顯的不均衡發(fā)展體現(xiàn)了敘事醫(yī)學(xué)在臨床實(shí)踐中存在亟待解決的問題。我們的觀點(diǎn)是：首先，同意并認(rèn)可教育先行的必要性；其次，需要對臨床實(shí)踐中的教學(xué)活動進(jìn)行系統(tǒng)的梳理、凝練、提升，以教學(xué)經(jīng)驗(yàn)反哺于醫(yī)學(xué)教育，這亦構(gòu)成敘事醫(yī)學(xué)的實(shí)踐路徑。例如，本文中的以會診病例進(jìn)行詳細(xì)的梳理和剖析，以期成為敘事醫(yī)學(xué)、舒緩醫(yī)學(xué)等相關(guān)課程的教學(xué)案例。

通過界定“痛點(diǎn)”概念，旨在發(fā)現(xiàn)醫(yī)療實(shí)踐中的斷裂之處，敘事恰恰具有彌補(bǔ)裂痕的重要使命。以疏通“痛點(diǎn)”的路徑進(jìn)行醫(yī)學(xué)實(shí)踐，體現(xiàn)了敘事的本質(zhì)，也呈現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)的臨床價值。踐行敘事醫(yī)學(xué)的醫(yī)務(wù)工作者，即是在“痛點(diǎn)”之處重建人際溝通、實(shí)現(xiàn)主體間性、搭建起橋梁的人。本例中的醫(yī)生以敘事能力實(shí)現(xiàn)了與患者之間關(guān)系的建立，識別出患者的痛苦和不同層面的需求，并進(jìn)行彌合。能夠讓這位患者的主治醫(yī)生與相關(guān)照護(hù)者更加了解患者這個人與她的痛苦，幫助建立起照護(hù)共同體來一起面對。突破常規(guī)醫(yī)療的局限，在藥物、手術(shù)等診療手段以外，以敘事能力來提供幫助。

值得強(qiáng)調(diào)的是，敘事能力是行動力。“行動”理應(yīng)成為敘事醫(yī)學(xué)實(shí)踐的一個關(guān)鍵詞。