彭玉嬌，閔麗華，劉惠蓉

慢性腎衰竭(chronic renal failure，CRF)是各種慢性腎臟病持續(xù)進展至后期的共同結(jié)局，以代謝產(chǎn)物潴留，水、電解質(zhì)及酸堿平衡失調(diào)和全身各系統(tǒng)癥狀為表現(xiàn)的一種臨床綜合征[1]，其發(fā)病率越來越年輕化[2],已成危害健康的主要疾病之一。終末期腎病(end stage renal disease,ESRD)常采用腹膜透析、血液透析或同種異體腎臟移植術(shù)，隨著器官移植技術(shù)的進步，越來越多終末期腎病病人選擇腎臟移植。據(jù)全球器官捐贈和移植概覽(GODT)統(tǒng)計[3]，2019年我國共實施12 124例腎移植手術(shù)，2020年我國共實施1 1037例腎移植手術(shù)，成為僅次于美國的腎移植手術(shù)大國。移植術(shù)后仍存在各種問題，需要終身自我管理及隨訪。有研究表明，腎移植受者(kidney transplant recipients,KT受者)術(shù)后自我管理是移植物功能長存和病人生命長存的關(guān)鍵。腎移植術(shù)后第1年管理重點是免疫抑制劑藥物的使用和各項生化指標的監(jiān)測，而遠期管理重點是心腦血管疾病、移植后糖尿病、高血脂、骨病、腫瘤等疾病的預防[4]。研究顯示，腎移植受者由于居住環(huán)境、文化知識、所受教育、獲得自我管理信息的途徑等差異，導致自我管理效果不佳，用藥依從性降低、體重增加、因感染、肌酐升高等并發(fā)癥導致非計劃再入院的發(fā)生率增高[5-7]。隨著信息技術(shù)在醫(yī)療中的發(fā)展，移動醫(yī)療已成為就診、隨訪、延續(xù)護理、科普、疾病預防、獲取疾病專業(yè)知識的一種新的途徑[8-9]。移動醫(yī)療在慢性病的管理中應用較為成熟、目前也在KT受者自我管理中引入了移動醫(yī)療干預，與傳統(tǒng)干預方式相比，移動醫(yī)療具有方便、快捷、成本低、無地域限制等優(yōu)勢，易被KT受者運用在自我管理中，可行性好[10]。目前移動醫(yī)療在我國KT受者自我管理中的干預報告較少。本文綜述了移動醫(yī)療在KT受者自我管理中的相關(guān)研究報告，以期為國內(nèi)KT受者自我管理的干預路徑提供參考。

1 移動醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的實施方法

1.1 腎移植受者自我管理的內(nèi)容 自我管理(self-management)指通過病人的行為來保持和增進自身健康，監(jiān)控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關(guān)系的影響，自我管理在1970年中期首次被Career等[11]使用，指病人積極參與疾病的治療及術(shù)后自我的管理。被廣泛用于糖尿病、心腦血管疾病、高血壓、癌癥等慢性疾病的管理當中[12]。當前尚沒有權(quán)威的KT受者自我管理的定義,目前研究[10，13-16]所包含的內(nèi)容有：癥狀管理、用藥管理(免疫抑制劑藥物)、飲食管理、運動管理、情緒及心理狀態(tài)管理、日常生活管理、角色轉(zhuǎn)變和預防感染等，不同研究機構(gòu)構(gòu)建的自我管理項目或內(nèi)容略有不同，但包含上述核心內(nèi)容。

1.2 移動醫(yī)療的概念 醫(yī)療衛(wèi)生信息和管理系統(tǒng)協(xié)會(Healthcare Information and Management Systems Society，HIMSS)將移動醫(yī)療定義為mHealth，即通過使用移動通信技術(shù)，如PDA、手機、電腦、病人監(jiān)測設備和衛(wèi)星通信來提供醫(yī)療服務和信息[17]。移動醫(yī)療憑借設備的普及性、移動性、便攜性等優(yōu)勢在醫(yī)療領(lǐng)域快速發(fā)展。相對于傳統(tǒng)醫(yī)療資源分布不均，供需不平衡的情況，移動醫(yī)療能改善現(xiàn)有醫(yī)療環(huán)境的局限[18]。移動醫(yī)療可以通過醫(yī)護端同步實現(xiàn)醫(yī)療資源的即時訪問、臨床數(shù)據(jù)的即時傳輸以及醫(yī)患的即時溝通,克服傳統(tǒng)醫(yī)療在掛號、就診、檢查中的時間消耗。傳統(tǒng)護理模式為生物-心理-社會護理模式，集中于醫(yī)院，移動醫(yī)療照護改變了傳統(tǒng)的信息共享和傳播形式，改變病人必須到醫(yī)院才能完成診療的模式，形成了一種新的護理模式。移動醫(yī)療也能更好地將信息技術(shù)應用到KT受者自我管理中，更有利于對病人進行健康監(jiān)測[19]。

1.3 移動醫(yī)療的干預方式 移動醫(yī)療技術(shù)形式主要包括手機應用程序(APP)、手機短信服務、微信平臺、多媒體信息服務以及相關(guān)主題的網(wǎng)站。目前已采用的方式包括短信、視頻、語音、電話、網(wǎng)站以及手機應用程序等。

2 移動醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的應用情況

2.1 構(gòu)建移動醫(yī)療術(shù)后自我管理內(nèi)容 KT受者術(shù)后自我管理不僅涉及到移植后的用藥、癥狀管理，還包括生理、心理及健康行為等各個方面的內(nèi)容，因而，構(gòu)建一個符合KT受者自我管理且具有科學內(nèi)容的移動醫(yī)療平臺是尤為重要的。Been-Dahmen Janet等[20]構(gòu)建了一個由護士主導的包括14個生活領(lǐng)域內(nèi)容的自我管理網(wǎng)站，57名KT受者參與研究，該自我管理網(wǎng)站能提高藥物依從性和護理質(zhì)量，該干預方式的優(yōu)點具有開放性、全局性和重點性，是標準護理的一種補充，被移植科醫(yī)護人員及KT受者所接受。Nielsen Charlotte等[21]開發(fā)了一個智能手機APP，用于腎移植受者的自我管理和隨訪，在多學科(醫(yī)療保健專業(yè)人員、腎臟協(xié)會代表和信息技術(shù)設計師)協(xié)作下，開發(fā)了一種遠程醫(yī)療解決方案，該手機應用程序的核心要素是KT受者及其家屬的需求。

2.2 提升術(shù)后居家自我管理能力 KT受者術(shù)后面臨著生活方式的轉(zhuǎn)變，而能獲得自我管理的途徑局限，能獲得針對性的信息有限，移動醫(yī)療成為了提升自我管理能力的助手，在自我管理中的應用方式較多。Ganjali Raheleh等[22]使用的交互式語音應答系統(tǒng)包含3類語音方式：健康教育類、藥物依從類和提醒類，幫助KT受者改善自我管理狀況；國內(nèi)研究者采用網(wǎng)絡視頻健康教育方式或者微信延續(xù)護理模式對KT受者進行延續(xù)性護理，在延續(xù)護理過程中提升KT受者自我護理能力、生活質(zhì)量、治療依從性和臨床指標的優(yōu)化[23-24]。

2.3 應用于腎移植受者術(shù)后實驗室指標監(jiān)測 KT受者術(shù)后需終身服用免疫抑制劑，因而受者需要定時監(jiān)測藥物濃度及生化指標。頻繁的門診就診對恢復期受者和醫(yī)療保健者都是一種負擔。應用移動醫(yī)療可以幫助減少正常結(jié)果的門診就診。Van Lint Céline等[25]應用基于web的自我管理支持系統(tǒng)(SMSS)為54名KT受者提供自我監(jiān)測肌酐和血壓的材料，KT受者將監(jiān)測值注冊于SMSS，系統(tǒng)可進行監(jiān)測值與正常的比對，并傳輸?shù)结t(yī)院系統(tǒng)。超過90%(42/47)的病人至少完成了所要求的75%的測量?？偟膩碚f，所有注冊的肌酐值中有87%(3 448/3 963)被正確輸入。移動醫(yī)療不僅縮短了KT受者與醫(yī)護人員距離，同時也將受者的健康狀況與醫(yī)院醫(yī)療系統(tǒng)對接[26]，使得就診更加便捷、分析受者報告結(jié)果的趨勢圖表,指標變化,醫(yī)生針對腎移植受者病情變化調(diào)整用藥,提高了KT受者用藥積極性和及時獲得需要的健康指導。

2.4 移動醫(yī)療應用于腎移植受者術(shù)后體重管理 KT受者術(shù)后體重增加過多會影響移植腎的功能，導致遠期并發(fā)癥發(fā)生。自我管理中，體重管理也很重要，體重管理與飲食和運動管理有關(guān)，目前國內(nèi)外關(guān)于KT受者飲食和運動管理的標準和內(nèi)容無統(tǒng)一規(guī)范，活動可能是維持移植后體重的必要條件。腎移植術(shù)后的運動狀況并不樂觀，Dontje等[27]通過縱向研究，量化了KT受者每日體力活動狀況，隨訪1年發(fā)現(xiàn)，KT受者在1年內(nèi)體力活動有所增加，但僅有25%的病人達到推薦的活動量；Massierer Baniela等[28]利用肥胖病人的預測模型，開發(fā)一個基于web的、以KT受者為中心的自我管理干預,改善KT受者的運動體驗、共享決策、每日活動量、生活質(zhì)量，改善健康結(jié)果和節(jié)約移植后管理成本。

2.5 移動醫(yī)療用于提高腎移植受者用藥依從性 KT受者需要終身服用免疫抑制劑，KT受者用藥依從性與移植后時間呈負相關(guān)，隨著時間的推移，用藥依從性有所降低[29]。藥物管理是自我管理中的一個難點，移動醫(yī)療通過提供藥物相關(guān)知識或服藥提醒，監(jiān)測并提升KT受者的用藥依從性。Chandar Jayanthi等[30]基于改良的“回授”方法開發(fā)了一種計算機程序，對16名KT受者進行測試，該系統(tǒng)可以提高受者用藥的知識和用藥目的；Cté José等[31-32]開發(fā)了一個基于網(wǎng)絡的個性化護理干預，支持KT受者藥物自我管理，在10名受者中進行了測試，獲得了用戶認可的使用體驗，在35例病人的使用中，提高了受者的用藥依從性。

3 移動醫(yī)療在腎移植受者自我管理中的評價方法

3.1 評價指標 KT受者自我管理效果評價指標包括自我效能量表、自我管理量表、生活質(zhì)量量表、用藥依從性量表、非計劃再入院時間及次數(shù)、實驗室指標等。

3.2 常用的評價工具

3.2.1 慢性病病人自我效能量表 慢性病管理自我效能量表(Self-Efficacy for Managing Chronic Disease Scale，SES)中文版[33]被廣泛用于測評腎移植受者的自我效能水平。該量表為單維度量表，共計6個條目，每項以視圖模擬直線法1～10分進行測量，1=“完全沒有信心”，10=“完全有信心”，總分范圍為6～60分，自我效能總分為各項的總平均分之和，得分較高者表示自我管理效能感較好，該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.892，重測信度為0.833。

3.2.2 腎移植受者自我管理量表 腎移植受者自我管理量表(Renal Transplant Recipient′s Self-management Scale,RTRSS)在我國被廣泛應用于測評腎移植受者自我管理行為，由莊桂敏等[34]編制，該量表包括飲食行為、軀體活動、社會心理行為和治療行為4個維度，28個條目。其中條目8采用Likert 5級計分法，其余27個條目釆用Likert 4級計分法?？偡址秶鸀?8～112分，得分越高，表明腎移植受者自我管理越好。該量表總分為3個等級：良好為>90分，中等為68～90分，差為<68分。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.899。國外采用12個項目的健康伙伴評估量表[35-37]。使用Likert 8分制評分(其中1表示自我管理能力差，8表示良好的自我管理力)。最初的澳大利亞PIH有4個分量表(α=0.82)，而荷蘭語版本則由兩個分量表組成：①知識和應對能力；②識別、管理癥狀和堅持治療。分量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.80和0.72。子量表之間的相關(guān)性是0.43。

3.2.3 生活質(zhì)量評分 腎移植受者生活質(zhì)量相關(guān)評定量表(Quality of Life of Renal Transplant Recipients，QOL-RT)，用于測量腎移植受者的生活質(zhì)量，該量表由國內(nèi)學者范仲珍等[38]編制，包括生理、心理、社會、疾病治療4個維度和總體生活質(zhì)量一個獨立項目，共計34個條目。采用Likert 5級計分法，1=“從來沒有”，5=“一直”，總分范圍為34～170分，根據(jù)總分可將生活質(zhì)量劃分為3個等級，良好為>136分，一般為102～136分，差為<102分，得分越高表明腎移植受者生活質(zhì)量越好，該量表的內(nèi)容效度指數(shù)為0.96，Cronbach′s α系數(shù)為0.830。

3.2.4 用藥依從性量表 采用免疫抑制劑藥物依從性Basel評估量表(Basel Assessment of Adherence with Immunosuppressive Medication Scale，BAASIS)來測評KT受者的用藥依從性，該量表由Leuven Basel依從性研究小組[39]研制，最早用來測量艾滋病病人的服藥依從性，后被用于測量器官移植受者的服藥依從性。是目前國內(nèi)外相關(guān)研究中應用最多的量表。該量表包含4個條目，測量過去4周移植受者服藥依從性的4個方面，如未按時服藥、未按劑量服藥、漏服藥、未連續(xù)性服藥的情況。采用6級評分法，分別計1～6分，1表示“每天”，6表示“從來沒有”，總分范圍為4～24分，得分越高表示服藥依從性越好。該量表簡短，方便病人使用。

4 小結(jié)

移動醫(yī)療在KT受者自我管理中應用，可以提高KT受者的自我管理能力，有助于提高隨訪效率，提高延續(xù)護理的質(zhì)量，在我國KT受者中的使用具有很大的前景，但是還應該考慮到：①對于移動醫(yī)療使用的依從性進行干預，應鼓勵并提醒KT受者登錄網(wǎng)站，并保護用戶的信息安全；②老年KT受者對移動設備的接受度有限，應考慮其自我管理的需求[40]，制定具有針對性的移動醫(yī)療內(nèi)容，如視頻或者家屬參與的形式；③KT受者自我管理的內(nèi)容復雜、需求較多，目前移動醫(yī)療在飲食和心理方面的內(nèi)容有待進一步研究，在開發(fā)移動醫(yī)療內(nèi)容時，需要深入KT受者的家庭[41]，觀察他們的日常生活，才能制定更符合用戶需求的干預方案;④在移動醫(yī)療制定過程中，需要多學科合作，建立干預效果的評價標準；⑤需要權(quán)威機構(gòu)對移動醫(yī)療提供的信息和內(nèi)容進行科學評價和認定。