林鴻緣，陳 璟，廖曉琴，劉穎潔，林美嬌，彭山玲，

（1. 福建醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，福建 福州 350122；2. 中國(guó)人民解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第900醫(yī)院，福建 福州 350025；3. 福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院，福建 福州 350001）

結(jié)直腸癌（colorectal cancer，CRC）是嚴(yán)重威脅人類(lèi)健康的主要癌癥之一。中國(guó)已成為全球CRC 每年新發(fā)病例數(shù)和死亡病例數(shù)最多的國(guó)家[1]。為了降低術(shù)后吻合口瘺等并發(fā)癥的發(fā)生率，約54.1%的CRC 患者在手術(shù)切除腫瘤的同時(shí)需行預(yù)防性腸造口[2]。預(yù)防性腸造口在一定程度上能延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，但其排便模式的改變使患者在面對(duì)癌癥打擊、軀體形象改變的同時(shí)，又要承受造口帶來(lái)的生理、心理、社會(huì)交往等多重壓力。而正向疾病感知可以激勵(lì)患者對(duì)自身疾病特征、危險(xiǎn)因素、治療手段和預(yù)后的了解，促進(jìn)其與醫(yī)務(wù)人員的溝通，堅(jiān)持完成治療計(jì)劃，從而直接或間接影響患者的生活質(zhì)量[3]?；颊叩募膊「兄S著治療進(jìn)程中對(duì)自我疾病的重新認(rèn)知和再評(píng)價(jià)過(guò)程呈動(dòng)態(tài)變化，與生活質(zhì)量密切相關(guān)。如何科學(xué)評(píng)估不同階段患者疾病感知水平，引導(dǎo)患者樹(shù)立對(duì)疾病和治療的正確認(rèn)知，提高患者的生活質(zhì)量，已成為亟待解決的問(wèn)題。目前，現(xiàn)有研究大多局限于CRC 造口患者某一時(shí)間點(diǎn)的橫斷面調(diào)查[4]，無(wú)法解釋疾病感知和生活質(zhì)量的動(dòng)態(tài)變化以及兩者的相關(guān)性。因此，本研究采用縱向研究法，調(diào)查CRC 預(yù)防性腸造口患者手術(shù)住院時(shí)及術(shù)后1、3個(gè)月的疾病感知和生活質(zhì)量現(xiàn)狀，了解其變化趨勢(shì)并探討兩者的相關(guān)性，為護(hù)理人員在不同時(shí)間點(diǎn)有針對(duì)性地對(duì)該類(lèi)患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象采用便利抽樣法，選取2020年11月至2021年12月入住福建省某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院擬行預(yù)防性腸造口的CRC 患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①病理報(bào)告確診為CRC[1]，擬行預(yù)防性腸造口；②年齡≥18 歲；③意識(shí)清楚，可用普通話(huà)交流，能理解調(diào)查表所述內(nèi)容；④知情同意，自愿配合參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①家屬對(duì)其隱瞞患癌事實(shí)；②嚴(yán)重認(rèn)知障礙或精神疾病。根據(jù)臨床科研設(shè)計(jì)中樣本量估算方法，樣本量一般取變量總數(shù)的5～10 倍[5]。本研究共涉及21 個(gè)變量，考慮10%的中途退出或失訪(fǎng)，本研究所需樣本量至少為21×5×（1+10%）=115例。結(jié)合醫(yī)院CRC 手術(shù)患者年手術(shù)量，最初納入121例。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表采用由研究者自行編制而成的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括調(diào)查對(duì)象一般人口學(xué)資料（性別、年齡、文化程度、職業(yè)等）和造口相關(guān)情況（TNM 分期、術(shù)前/術(shù)后放化療、合并癥、造口并發(fā)癥、造口接受程度、造口自理能力）。其中，合并癥主要包括高血壓、糖尿病、肝/腎囊腫及膽囊結(jié)石等；造口并發(fā)癥主要包括滲漏性皮炎、造口皮膚黏膜分離、造口壞死、腸梗阻及吻合口瘺等；造口接受程度分為完全接受、一般接受、不能接受3 級(jí)，由患者進(jìn)行自我評(píng)價(jià)；造口自理能力分為完全自理、仍需要他人幫助、基本依靠他人幫助、完全需要他人幫助4級(jí)，由患者進(jìn)行自我評(píng)價(jià)。

1.2.2 簡(jiǎn)易版疾病感知問(wèn)卷（Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ）BIPQ 是在2006年由Broadbent 等[6]在疾病感知問(wèn)卷和修訂版疾病感知問(wèn)卷的基礎(chǔ)上修訂而成的，主要用于評(píng)估患者對(duì)疾病的認(rèn)知/理解和對(duì)疾病的情緒反應(yīng)。BIPQ 包含認(rèn)知、情緒和理解能力3個(gè)維度，共有9個(gè)條目。條目1～8分別賦值0～10 分（其中條目3、4、7 為反向計(jì)分），條目9 采用開(kāi)放性的問(wèn)題詢(xún)問(wèn)疾病原因，由患者自己列出3 個(gè)可能導(dǎo)致疾病發(fā)生的原因。BIPQ 總分為0～80 分，分?jǐn)?shù)越高代表個(gè)體負(fù)性感知越多，感受疾病的癥狀越嚴(yán)重，患者疾病感知水平越消極。BIPQ 已被翻譯成26 種語(yǔ)言運(yùn)用于36 個(gè)國(guó)家的研究[7]，中文版BIPQ 的Cronbach’sα系數(shù)為0.831，重測(cè)信度為0.710[8]。

1.2.3 造口患者生活質(zhì)量問(wèn)卷（City of Hope Quality of Life-Ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ）COH-QOL-OQ是在研究癌癥患者生活質(zhì)量基礎(chǔ)上發(fā)展而來(lái)的，Grant 等[9]完善該問(wèn)卷并將其推廣應(yīng)用于所有造口患者生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)，證實(shí)了該量表適用于各種造口術(shù)后患者的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)。本研究采用Gao 等[10]對(duì)該量表進(jìn)行漢化和調(diào)試后形成的中文版COH-QOLOQ。該量表包括生理、心理、社會(huì)和精神健康4 個(gè)維度，共32 個(gè)條目。各條目賦值0～10 分，0 分代表“最差”，10 分代表“最好”，問(wèn)卷總分為各個(gè)條目得分相加再除以總條目數(shù)。量表總的Cronbach’sα系數(shù)為0.93，所有條目的內(nèi)容效度均大于0.70，說(shuō)明該量表具有較好的信效度。

1.3 調(diào)查方法問(wèn)卷調(diào)查前，研究者向調(diào)查對(duì)象詳細(xì)說(shuō)明本次研究的目的、問(wèn)卷填寫(xiě)說(shuō)明和注意事項(xiàng)，取得調(diào)查對(duì)象同意后向其發(fā)放問(wèn)卷。各時(shí)間點(diǎn)的調(diào)查以一對(duì)一的形式進(jìn)行，若調(diào)查對(duì)象無(wú)法當(dāng)場(chǎng)填寫(xiě)問(wèn)卷，則采用電話(huà)隨訪(fǎng)的方式進(jìn)行。問(wèn)卷調(diào)查時(shí)，調(diào)查者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)說(shuō)明并指導(dǎo)調(diào)查對(duì)象填寫(xiě)問(wèn)卷，對(duì)于因文化程度等原因無(wú)法獨(dú)立填寫(xiě)問(wèn)卷者，研究者逐條讀出題目并根據(jù)調(diào)查對(duì)象的回答如實(shí)填寫(xiě)，對(duì)其不理解的內(nèi)容，以中性、不帶任何暗示方式的解釋后代調(diào)查對(duì)象填寫(xiě)。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢后由調(diào)查者當(dāng)場(chǎng)檢查，核對(duì)問(wèn)卷是否有缺項(xiàng)、漏項(xiàng)及明顯錯(cuò)誤，檢查無(wú)誤后問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回。研究期間，嚴(yán)格遵守自主原則、保密原則和不傷害原則。經(jīng)過(guò)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)篩選并取得調(diào)查對(duì)象知情同意后最初（T1）納入121 例，術(shù)后1 個(gè)月時(shí)（T2）脫落了2 例（1 例聯(lián)系不上，1 例明確表示不愿意參加），術(shù)后3個(gè)月時(shí)（T3）脫落3 例（1 例因病情加重?zé)o法配合問(wèn)卷填寫(xiě)，1 例聯(lián)系不上，1 例明確表示不愿意參加），最終有116例調(diào)查對(duì)象完成3次的問(wèn)卷調(diào)查。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法使用Excel 軟件對(duì)調(diào)查問(wèn)卷的數(shù)據(jù)進(jìn)行雙人錄入，校對(duì)無(wú)誤后建立數(shù)據(jù)庫(kù)。采用SPSS 26.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。一般資料采用例數(shù)和構(gòu)成比描述；疾病感知總分和生活質(zhì)量及其各維度得分等計(jì)量資料，采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示；經(jīng)Shapiro-Wilk檢驗(yàn)，不同階段疾病感知和生活質(zhì)量及其各維度得分不全服從正態(tài)分布，采用廣義估計(jì)方程分析不同時(shí)間點(diǎn)的疾病感知和生活質(zhì)量得分比較；采用Pearson 相關(guān)分析比較不同時(shí)間點(diǎn)疾病感知和生活質(zhì)量的關(guān)系。所有統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)均采用雙側(cè)檢驗(yàn)，以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CRC 預(yù)防性腸造口患者一般資料納入分析的116 例CRC 預(yù)防性腸造口患者中，男性85 例（73.28%）、女性31 例（26.72%），年齡＞59 歲的共61 例（52.59%），研究對(duì)象一般資料見(jiàn)表1。

表1 CRC預(yù)防性腸造口患者一般資料（N=116）

2.2 CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知總分和生活質(zhì)量及其各維度得分的變化趨勢(shì)CRC預(yù)防性腸造口患者不同階段BIPQ 得分和中文版COH-QOL-OQ 及其各維度得分經(jīng)Shapiro-Wilk檢驗(yàn)不全服從正態(tài)分布，故采用廣義估計(jì)方程進(jìn)行時(shí)間單獨(dú)效應(yīng)分析。BIPQ 得分隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)呈逐漸下降趨勢(shì)，且均處于中等偏上水平（P＜0.001）；中文版COH-QOL-OQ 及其各維度得分隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)呈逐漸上升趨勢(shì)（均P＜0.001），詳見(jiàn)表2。

表2 CRC預(yù)防性腸造口患者不同時(shí)間點(diǎn)疾病感知和生活質(zhì)量及其各維度的得分比較（N=116）

2.3 CRC 預(yù)防性腸造口患者不同階段疾病感知和生活質(zhì)量的相關(guān)性Pearson 相關(guān)分析顯示，CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知與生活質(zhì)量在住院時(shí)、術(shù)后1 個(gè)月時(shí)、術(shù)后3 個(gè)月時(shí)均呈負(fù)相關(guān)關(guān)系（r=-0.735，P＜0.001；r=-0.846，P＜0.001；r=-0.923，P＜0.001），與生活質(zhì)量各維度得分也呈負(fù)相關(guān)（P＜0.05），詳見(jiàn)表3。

表3 CRC預(yù)防性腸造口患者不同時(shí)間點(diǎn)疾病感知與生活質(zhì)量及其各維度的相關(guān)性（N=116）

3 討論

3.1 CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知?jiǎng)討B(tài)變化趨勢(shì)分析疾病感知是指?jìng)€(gè)體在疾病狀態(tài)或健康受到威脅時(shí)，結(jié)合自身已有的疾病相關(guān)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)對(duì)當(dāng)前疾病進(jìn)行分析和解釋?zhuān)瑔酒鹱陨淼男睦響?yīng)對(duì)反應(yīng)，導(dǎo)致應(yīng)對(duì)行為的產(chǎn)生，而后經(jīng)由認(rèn)知評(píng)價(jià)過(guò)程重新修正和調(diào)節(jié)自身對(duì)疾病的認(rèn)知，進(jìn)而影響患者的預(yù)后[11]。本研究結(jié)果顯示，CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知得分隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)呈逐漸下降趨勢(shì)（P＜0.001），但都處于中等偏上水平。分析原因可能隨著造口術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)，患者的生理功能逐漸恢復(fù)，對(duì)造口的接受度增加，疾病感知水平逐漸下降。但由于術(shù)后輔助治療、排泄方式的改變等問(wèn)題使患者在重新融入社會(huì)和返工時(shí)仍存在一定的困難，對(duì)患者的心理及社會(huì)交往等產(chǎn)生一定的負(fù)面影響[12]。本研究中CRC 預(yù)防性腸造口患者不同階段的疾病感知水平均高于其他癌癥[13]和慢性疾病患者[14]。原因可能是CRC 預(yù)防性腸造口患者既要面對(duì)癌癥打擊、手術(shù)創(chuàng)面、術(shù)后輔助治療等，又要適應(yīng)、接受和管理造口等一系列問(wèn)題，使CRC 預(yù)防性腸造口患者處于較高的疾病感知水平。適當(dāng)水平的疾病感知能夠激發(fā)患者心理防御機(jī)制，但持續(xù)性、高水平的疾病感知會(huì)使其心理失衡，意志力減退，免疫功能失調(diào)，不利于術(shù)后康復(fù)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)科學(xué)評(píng)估不同階段CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知水平，有針對(duì)性地進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，引導(dǎo)患者樹(shù)立對(duì)疾病和治療的正確認(rèn)知，促進(jìn)其以樂(lè)觀的態(tài)度正視軀體形象的改變、以堅(jiān)韌的信心克服造口帶來(lái)的不便、以自強(qiáng)的信念學(xué)習(xí)造口相關(guān)知識(shí)與技能，從而提高其造口自我管理能力、改善造口自我管理行為，使其更好適應(yīng)造口狀態(tài)，減少負(fù)性感知對(duì)身心造成的不良影響。

3.2 CRC 預(yù)防性腸造口患者生活質(zhì)量動(dòng)態(tài)變化趨勢(shì)分析腸造口患者生活質(zhì)量是針對(duì)行腸造口術(shù)這一特定因素影響下，患者的生理、心理、社會(huì)健康及患者的功能水平和對(duì)疾病或治療相關(guān)癥狀控制的滿(mǎn)意程度[15]。本研究結(jié)果顯示，CRC 預(yù)防性腸造口患者生活質(zhì)量總分及其各維度得分隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)呈逐漸上升趨勢(shì)（P＜0.001）。分析原因可能是，隨著預(yù)防性腸造口術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)，患者對(duì)造口的接受度增加，造口護(hù)理從依賴(lài)的角色逐步過(guò)渡到獨(dú)立承擔(dān)的角色，加之造口相關(guān)知識(shí)的積累等，患者造口自我管理能力得以提高，造口相關(guān)并發(fā)癥降低，從而逐漸改善患者的生活質(zhì)量。本研究中，CRC 預(yù)防性腸造口患者術(shù)后3 個(gè)月的社會(huì)健康維度在生活質(zhì)量的4 個(gè)維度中得分最低。原因可能是本研究對(duì)象大多為中老年群體（87.93%），其在術(shù)后重新參與社會(huì)活動(dòng)和承擔(dān)原先角色時(shí)，由于排泄方式的改變、排泄行為的不可控制、軀體活動(dòng)的受限等困難，從而影響其社會(huì)健康。美國(guó)造口治療師Fumbull[16]曾說(shuō)過(guò)“不僅要讓造口患者活著，還要讓他們活得有尊嚴(yán)，活得愉快，活得有生命質(zhì)量”。因此，在延長(zhǎng)CRC 預(yù)防性腸造口患者生存時(shí)間的同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)關(guān)注CRC 預(yù)防性腸造口患者術(shù)后的生活質(zhì)量，幫助其思考、分析和解決術(shù)后存在的相關(guān)問(wèn)題，提供全身心的支持，鼓勵(lì)積極參加社會(huì)活動(dòng)，尋求造口術(shù)后健康積極的生活目標(biāo)，使其正確面對(duì)自身形象的改變，重新認(rèn)識(shí)自身價(jià)值，進(jìn)而提高生活質(zhì)量[17]。

3.3 CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)本研究結(jié)果顯示，CRC 預(yù)防性腸造口患者不同階段的疾病感知總分與生活質(zhì)量總分之間呈負(fù)相關(guān)（r：-0.735～-0.923，P＜0.001），說(shuō)明患者負(fù)性感知越高，則其生活質(zhì)量越差。CRC 預(yù)防性腸造口患者對(duì)疾病的認(rèn)知水平越低，對(duì)疾病持續(xù)時(shí)間、疾病控制和疾病癥狀的負(fù)性感知越高，越不利于患者術(shù)后康復(fù)，從而影響其術(shù)后生活質(zhì)量[18]。本研究CRC 預(yù)防性腸造口患者疾病感知總分和社會(huì)健康維度得分的相關(guān)性由住院時(shí)的零相關(guān)（r=-0.081，P=0.387），到術(shù)后1個(gè)月呈低度負(fù)相關(guān)（r=-0.212，P=0.022），再到術(shù)后3個(gè)月呈中度負(fù)相關(guān)（r=-0.528，P＜0.001）。分析原因可能是CRC 預(yù)防性腸造口患者圍手術(shù)期至術(shù)后1 個(gè)月主要關(guān)注的是生理機(jī)能的恢復(fù)以及軀體形象和排泄方式的改變引起的心理應(yīng)激反應(yīng)。術(shù)后3 個(gè)月患者生理機(jī)能逐漸恢復(fù)，在重新融入社會(huì)生活和重返工作時(shí)，由于軀體活動(dòng)受限以及擔(dān)心排便不受控制、排泄物滲漏、身體異味等而引起患者較高水平的負(fù)性疾病感知。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在圍術(shù)期向CRC 預(yù)防性腸造口患者提供疾病相關(guān)信息、飲食與營(yíng)養(yǎng)信息以及造口護(hù)理技能，使其更好地正確認(rèn)識(shí)和了解自身疾病狀態(tài)的變化，感知治療和康復(fù)的效果，提升患者治療和康復(fù)的信心以及造口自我管理能力[12]。同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理時(shí)，不僅要滿(mǎn)足患者的生理需求，還需關(guān)注患者的社會(huì)健康，鼓勵(lì)患者尋求造口術(shù)后健康積極的生活目標(biāo)，為患者搭建多種形式的交流會(huì)，滿(mǎn)足患者多樣化的信息獲取途徑，從而減少患者的負(fù)性感知對(duì)預(yù)后產(chǎn)生的不良影響，以提高其生活質(zhì)量[19]。

4 小結(jié)

隨著造口術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)，結(jié)直腸癌預(yù)防性腸造口患者疾病感知水平呈逐漸下降趨勢(shì)，生活質(zhì)量呈逐漸上升趨勢(shì)，且兩者呈負(fù)相關(guān)，即患者負(fù)性感知越少則其生活質(zhì)量越好。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)科學(xué)評(píng)估不同階段結(jié)直腸癌預(yù)防性腸造口患者的疾病感知水平，有針對(duì)性地進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理干預(yù)，引導(dǎo)患者樹(shù)立對(duì)疾病和治療的正確認(rèn)知，減少患者負(fù)性感知，從而提高術(shù)后生活質(zhì)量。因時(shí)間、人力等客觀條件限制，本研究?jī)H選取了一所三甲綜合性醫(yī)院的結(jié)直腸癌預(yù)防性腸造口患者采用便利抽樣法進(jìn)行術(shù)后早期的問(wèn)卷調(diào)查，樣本代表性略顯不足，研究結(jié)果可能存在偏倚。未來(lái)需通過(guò)擴(kuò)大樣本量、開(kāi)展多中心研究，延長(zhǎng)縱向研究的跟蹤時(shí)間，對(duì)本研究的結(jié)論加以驗(yàn)證。