楊巧

南陽市第一人民醫(yī)院 河南 南陽 473000

心力衰竭(心衰)是多種心血管疾病的嚴(yán)重和終末階段，已累及全球2300萬人口[1-2]。近年來，心衰治療雖取得一定進(jìn)展，但患者病情控制仍然欠佳，反復(fù)入院的情況時(shí)有發(fā)生。遵醫(yī)囑服藥、癥狀監(jiān)測(cè)等自我護(hù)理行為是減少患者再入院，提高其生活質(zhì)量的重要策略。但心衰患者多數(shù)為老年人，伴有多種合并癥甚至出現(xiàn)輕度認(rèn)知受損，導(dǎo)致自我護(hù)理能力處于低水平。家庭是心衰患者主要的康復(fù)場(chǎng)所，家庭照護(hù)者是心衰照護(hù)的主力軍，在心衰自我護(hù)理中扮演著重要卻易被忽視的角色[3-7]。研究表明，照護(hù)者能改善心衰患者自我護(hù)理行為，提高患者生活質(zhì)量[8]。現(xiàn)就照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用綜述如下。

1 家庭照護(hù)者及其相關(guān)概念

1.1 家庭照護(hù)者(family care giver) 又稱為非正式照護(hù)者(informal caregiver)。Andeson等提出，照護(hù)者是與患者一起生活，并在家中承擔(dān)絕大部分照護(hù)任務(wù)的人。美國(guó)家庭照護(hù)者支持法案將家庭照護(hù)者定義為在居家環(huán)境下為需要照護(hù)的家庭成員提供生活、情感及經(jīng)濟(jì)照顧的人[9]。Vellone等[10-11]認(rèn)為，家庭照護(hù)者是指為親屬或朋友提供無償照護(hù)或幫助的人。各定義雖在細(xì)節(jié)上略有不同，但主要涵義一致，均是指在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟(jì)等無償照顧的人，包括家庭成員(如配偶和子女等)、親戚、朋友和鄰居等。

1.2 自我護(hù)理(self-care) 1971年，美國(guó)護(hù)理學(xué)家Orem[12]首次提出“自我護(hù)理”一詞，并將其定義為個(gè)體在穩(wěn)定或變化的環(huán)境中為維持生命，確保自身結(jié)構(gòu)完整和功能正常，增進(jìn)健康和幸福而采取的一系列自發(fā)的調(diào)節(jié)行為和自我照顧活動(dòng)。Orem指出，自我護(hù)理的基本職能包括保持健康；預(yù)防疾病；自我診斷、自我治療、自我用藥；參加康復(fù)活動(dòng)。心衰護(hù)理領(lǐng)域中，Riegel等[13]發(fā)展了心衰自我護(hù)理情境理論，并將自我護(hù)理定義為患者為維持身體穩(wěn)定性或出現(xiàn)心衰癥狀時(shí)進(jìn)行自然決策及行動(dòng)的過程，受個(gè)體、疾病及環(huán)境因素的影響。Riegel等認(rèn)為，自我護(hù)理應(yīng)分為自我護(hù)理維持、癥狀識(shí)別及自我護(hù)理管理3個(gè)階段。

1.3 照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用 Bidwell等[14]將其定義為照護(hù)者代替或促進(jìn)患者進(jìn)行自我護(hù)理行為。

2 照護(hù)參與內(nèi)容

以“心力衰竭”、“照護(hù)者”和“自我護(hù)理”檢索了中英文數(shù)據(jù)庫，經(jīng)過系統(tǒng)分析歸納出照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的具體內(nèi)容。依據(jù)Riegel心衰情境理論，將其分為自我護(hù)理維持、癥狀識(shí)別、自我護(hù)理管理3個(gè)維度。自我護(hù)理維持：遵醫(yī)囑服藥；低鈉飲食；健康飲食；限制液體；運(yùn)動(dòng)；疫苗接種；陪同就診；癥狀識(shí)別：稱重；監(jiān)測(cè)血壓；疲乏，水腫、氣短等液體潴留癥狀監(jiān)測(cè)；識(shí)別皮色、腳腫；自我護(hù)理管理：咨詢專業(yè)人員；減少飲食中的鹽分；減少液體攝入；加服額外利尿劑；評(píng)估采取的措施是否有效。

2.1 自我護(hù)理維持 是指?jìng)€(gè)體為維持身心穩(wěn)定、保持健康、增加幸福感而采取的行為，包括治療依從性和健康的生活方式。研究表明，照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理維持中的作用在藥物、飲食、運(yùn)動(dòng)等方面均有涉及，然而整體水平較低，國(guó)外學(xué)者認(rèn)為照護(hù)者執(zhí)行最差的是提醒患者體重監(jiān)測(cè)及督促患者身體活動(dòng)，而國(guó)內(nèi)學(xué)者認(rèn)為照護(hù)者在提醒患者注射流感疫苗方面最為欠缺[15]。Chung等[16]調(diào)查發(fā)現(xiàn)，配偶參與可提高心衰患者的藥物依從性。Clark等[17]具體說明了照護(hù)者在心衰藥物管理中的作用，心衰患者藥物數(shù)量多、種類多、劑量差別大、給藥時(shí)間不一等問題給患者的藥物管理帶來極大的挑戰(zhàn)；多數(shù)照護(hù)者能認(rèn)識(shí)到心衰患者藥物管理的重要性，并發(fā)揮積極作用，可最大限度地減少患者用藥差錯(cuò)的發(fā)生。Sayers等[18]的調(diào)查結(jié)果說明，照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用不僅表現(xiàn)在患者藥物方面，還表現(xiàn)在飲食方面。Dunbar等的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)驗(yàn)證了Sayers的結(jié)果，照護(hù)者參與可改善患者的低鈉依從性；然而，結(jié)果表明，照護(hù)者參與對(duì)患者藥物依從性沒有影響。可能由于兩組患者的服藥依從性在干預(yù)前已經(jīng)接近甚至超過80%，達(dá)到較高水平。

2.2 癥狀識(shí)別 是指監(jiān)測(cè)身體感覺并解釋意義的過程，包括身體感知、監(jiān)測(cè)體征、識(shí)別、解釋及標(biāo)注癥狀。Clark等指出，照護(hù)者可通過觀察患者皮膚顏色、腳腫、氣短等，發(fā)現(xiàn)健康狀況的改變。照護(hù)者認(rèn)為，他們?cè)诎Y狀監(jiān)測(cè)時(shí)具有高度敏感性，但有時(shí)會(huì)影響自身生活質(zhì)量。如照護(hù)者描述，“我的睡眠質(zhì)量非常差，我有時(shí)夜間醒來，聽到他呼吸聲音會(huì)突然停止，我很擔(dān)心”。另有照護(hù)者提到，“我能分辨出她什么時(shí)候感覺不好，當(dāng)你看到盤子洗好后沒有放在正確的位置，任何一點(diǎn)點(diǎn)事情都能使她發(fā)怒，說明她今天不太舒服，我一點(diǎn)也不比她好受”。因此，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)對(duì)照護(hù)者適當(dāng)干預(yù)，減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量，如通過癥狀監(jiān)測(cè)技巧的培訓(xùn)等。錢海蘭表示，照護(hù)者癥狀監(jiān)測(cè)行為應(yīng)包括體液潴留的監(jiān)測(cè)。另外，照護(hù)者癥狀監(jiān)測(cè)行為還包括提醒患者進(jìn)行體重監(jiān)測(cè)等。

2.3 自我護(hù)理管理 是指癥狀出現(xiàn)時(shí)做出反應(yīng)的過程。如患者發(fā)生液體潴留時(shí)，照護(hù)者為其適當(dāng)加用利尿劑、減少液體及鈉鹽攝人、咨詢醫(yī)務(wù)人員等。Bidwell等表示，照護(hù)者對(duì)心衰患者自我護(hù)理管理的貢獻(xiàn)處于較低水平，且受非配偶關(guān)系、患者合并癥數(shù)目、人院次數(shù)、兩者關(guān)系及社會(huì)支持水平的影響。Piette等[19]對(duì)心衰患者的干預(yù)結(jié)果驗(yàn)證了照護(hù)者對(duì)患者自我護(hù)理管理的影響，能減少患者氣短及體重驟增的發(fā)生。

3 照護(hù)者對(duì)自我護(hù)理作用的測(cè)量

2005年，基于假說“照護(hù)者及患者互相影響”開發(fā)出共同照護(hù)量表(sharedcareinstrument，sci)，用于測(cè)量患者及照護(hù)者相互支持的過程，該量表雖與照護(hù)者自我護(hù)理參與相關(guān)，但并不能反映出具體行為馴。2008年，Luttik等開發(fā)了慢性心衰患者照顧者客觀負(fù)擔(dān)量表(dutchobjectiveburdeninventory，DOBI)，用于測(cè)量心衰照護(hù)者的客觀負(fù)擔(dān)，該量表由具體照護(hù)任務(wù)構(gòu)成，可側(cè)面反映出照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的具體內(nèi)容及水平。

3.1 家庭照顧者疾病管理問卷 錢海蘭在Artinian改良版心力衰竭自我護(hù)理行為量表及Riegel心力衰竭自我護(hù)理指數(shù)量表的基礎(chǔ)上發(fā)展了家庭照護(hù)者疾病管理問卷，用于測(cè)量家庭照顧者心衰管理行為水平。該問卷共23個(gè)條目，分為4個(gè)維度：改變生活方式(8條目)、癥狀監(jiān)測(cè)和處理(8條目)、治療管理(3條目)及心理支持(4條目)。條目采用Liket5級(jí)計(jì)分法，從“從不”到“總是”分別被賦予0～4分。問卷總分為各條目得分相加，采用項(xiàng)目平均分進(jìn)行比較，分?jǐn)?shù)越高表示照護(hù)者心衰疾病管理行為越好。該問卷的內(nèi)容效度(CVI為0.9)及內(nèi)部一致性較高(Cronbach’s α系數(shù)為0.88)，適用于國(guó)內(nèi)心衰照護(hù)者¨。

3.2 照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用量表(caregiver contribution to self-care of heart failure index，CC-SCHFI)由 Vellone等 于2013年基于ScHFIv6.2量表發(fā)展，共22個(gè)條目，包括3個(gè)維度：照護(hù)者自我護(hù)理維持貢獻(xiàn)(10條目)、照護(hù)者自我護(hù)理管理貢獻(xiàn)(6條目)及照護(hù)者信心(6條目)。量表采用Likert4級(jí)計(jì)分法，從“從不”到“總是”分別被計(jì)為1～4分。各分量表總分為條目得分之和，分?jǐn)?shù)標(biāo)準(zhǔn)化后進(jìn)行比較，分?jǐn)?shù)越高，照護(hù)者自我護(hù)理參與水平越高。CC-SCHFI量表已被中南大學(xué)學(xué)者引入國(guó)內(nèi)，在國(guó)內(nèi)心衰照護(hù)者中，量表表現(xiàn)出較高的內(nèi)部一致性：Cronbach’s α系數(shù)為0.915和重測(cè)信度0.833。研究初期，研究者主要采用客觀負(fù)擔(dān)問卷如DOBI量表、Oberst照護(hù)負(fù)擔(dān)量表(oberstcaregivingburdenscale，ocas)測(cè)量照護(hù)者對(duì)心衰患者自我護(hù)理的貢獻(xiàn)。后國(guó)內(nèi)外學(xué)者分別發(fā)展了家庭照顧者疾病管理問卷、CC-SCHFI量表，量表均來源于心衰患者自我護(hù)理量表，聚焦于自我護(hù)理具體行為，但對(duì)知識(shí)及技能關(guān)注不足。

4 影響因素

4.1 患者因素 患者因素如自我護(hù)理水平、心衰病程、合并癥數(shù)目、住院次數(shù)及身心健康等影響照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用[20]。錢海蘭[21]對(duì)155例心衰患者及照護(hù)者的調(diào)查結(jié)果顯示照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用受患者自我護(hù)理水平的影響；照護(hù)者與患者自我護(hù)理行為存在強(qiáng)大的相互作用，在共同應(yīng)對(duì)心衰這一復(fù)雜病癥的過程中，自我護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和技能相互影響，良好的行為通過交流、反饋和體驗(yàn)分享在家庭中傳播，而不良的行為也會(huì)在家庭中蔓延。因此，在心衰管理的過程中，應(yīng)善于發(fā)掘建立良好行為的一方，通過其對(duì)家庭的影響，迅速有效提升整個(gè)家庭的疾病管理水平。相關(guān)研究[22]也發(fā)現(xiàn)了患者相關(guān)因素對(duì)照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用的影響。心衰病程對(duì)照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用有積極影響，心衰患者病程越長(zhǎng)，照護(hù)者經(jīng)驗(yàn)及技能越豐富，自我護(hù)理參與水平越高；患者人院次數(shù)對(duì)照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用有積極影響，患者入院次數(shù)增多使得照護(hù)者接受的健康教育次數(shù)增加，同時(shí)患者反復(fù)人院促使照護(hù)者反思在照護(hù)心衰患者過程中不恰當(dāng)?shù)淖晕易o(hù)理行為，從而提高自我護(hù)理參與水平；患者合并癥數(shù)目對(duì)照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用有消極影響，隨著合并癥數(shù)量增多，產(chǎn)生的復(fù)雜癥狀會(huì)削弱照護(hù)者的癥狀管理能力，從而導(dǎo)致照護(hù)者自我護(hù)理水平降低；患者心理健康對(duì)照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用有消極影響，患者心理健康越差，照護(hù)者自我護(hù)理維持水平越高，主要由于患者心理癥狀更為明顯，易引起更大的痛苦，可促進(jìn)照護(hù)者自我護(hù)理行為[23]。

4.2 照護(hù)者因素 研究表明，照護(hù)者知識(shí)水平、自我效能及社會(huì)支持水平均可影響照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用[24-27]。錢海蘭指出，照護(hù)者知識(shí)水平對(duì)照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用有積極作用，與國(guó)外研究結(jié)果一致。Riegel等認(rèn)為，自我護(hù)理決策過程受知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)、技能及價(jià)值觀的而影響。知識(shí)是自我護(hù)理的前提，若沒有掌握充足的知識(shí)，自我護(hù)理行為將難以進(jìn)行，在照護(hù)者幫助患者進(jìn)行自我護(hù)理的過程中亦是如此。Liljeroos等[29]指出，心衰患者及照護(hù)者期望獲取心衰相關(guān)知識(shí)，幫助他們進(jìn)行自我護(hù)理決策，應(yīng)對(duì)心衰管理過程中遇到的困難。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)為心衰患者及照護(hù)者提供長(zhǎng)期、有效的健康教育以提高其知識(shí)水平。Bandura[28]自我效能理論指出自我效能是一個(gè)人對(duì)自己主觀能力的評(píng)估，評(píng)估的結(jié)果直接影響個(gè)體的行為動(dòng)機(jī)。Vellone等[30]表示，照護(hù)者自我效能是照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用的首要影響因素，然而照護(hù)者僅對(duì)部分自我護(hù)理行為(如服藥依從性、評(píng)估癥狀及補(bǔ)救措施的有效性)有信心，對(duì)預(yù)防并緩解心衰癥狀缺乏信心。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)進(jìn)行適當(dāng)干預(yù)提高照護(hù)者的自我效能，可通過增加個(gè)體對(duì)成功的體驗(yàn)、提供間接性的替代經(jīng)驗(yàn)、制定行為契約、設(shè)置行為目標(biāo)等途徑。研究表明，照護(hù)者社會(huì)支持水平對(duì)自我護(hù)理行為有積極影響，社會(huì)支持水平越高，自我護(hù)理行為越好。Etemadifar等對(duì)21例心衰照護(hù)者的訪談結(jié)果顯示，照護(hù)者缺乏家庭及組織的支持，主要表現(xiàn)為孤獨(dú)(缺乏家庭成員的幫助)、被忽略(衛(wèi)生保健系統(tǒng)僅關(guān)注患者而忽略家屬)、經(jīng)濟(jì)問題(醫(yī)療保險(xiǎn)僅覆蓋小部分，因照護(hù)患者失業(yè))[31]。Bidwell等也表明，照護(hù)者因缺乏社會(huì)支持，導(dǎo)致癥狀識(shí)別能力受到影響，從而削弱自我護(hù)理管理水平。因此，醫(yī)務(wù)人員在照護(hù)心衰患者的同時(shí)，應(yīng)注重家屬的需求，為他們提供一定的身心支持。

4.3 患者與照護(hù)者關(guān)系 研究[32]發(fā)現(xiàn)，非配偶關(guān)系促進(jìn)照護(hù)者自我護(hù)理貢獻(xiàn)。非配偶照護(hù)者主要為患者的子女，平均年齡低于配偶照護(hù)者。因此，有更為充足的體力及精力應(yīng)對(duì)照護(hù)任務(wù)。另外，年齡較小的非配偶照護(hù)者知識(shí)更為充足，獲取信息與支持的主動(dòng)性以及對(duì)現(xiàn)存服務(wù)的利用度更高，使其自我護(hù)理貢獻(xiàn)水平更高。但多項(xiàng)研究表明配偶是心衰患者的主要照護(hù)者[33-37]。配偶間關(guān)系影響照護(hù)過程，若患者及照護(hù)者間存在積極情緒，有助于維系配偶間的互助，使照護(hù)者更愿意履行照護(hù)角色，進(jìn)而增加照護(hù)過程中有益的體驗(yàn)，促進(jìn)照護(hù)者對(duì)患者自我護(hù)理貢獻(xiàn)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視配偶照護(hù)者的健康教育，減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)，提高自我護(hù)理參與水平。

5 對(duì)生活質(zhì)量的影響

盡管部分心衰照護(hù)者對(duì)照護(hù)角色處理得似乎不錯(cuò)，但照護(hù)任務(wù)對(duì)他們生活質(zhì)量的影響是顯而易見的。Luttik等調(diào)查發(fā)現(xiàn)，心衰照護(hù)者生活質(zhì)量處于低水平，部分條目評(píng)分甚至低于患者。Chung等訪談發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者表示照護(hù)角色會(huì)增加他們的壓力，降低生活質(zhì)量。錢海蘭等對(duì)心衰照護(hù)者生活質(zhì)量的研究亦有相似結(jié)果。研究結(jié)果顯示，對(duì)于自我效能差、文化水平低、所照顧患者心功能差的照護(hù)者應(yīng)給予更多關(guān)注。Vellone等運(yùn)用行為者一同伴相依模型(actor-partner interdependence model，APIM)來探討心衰患者自我護(hù)理行為及生活質(zhì)量、照護(hù)者自我護(hù)理參與水平及生活質(zhì)量這四者之間的關(guān)系。結(jié)果表明，患者自我護(hù)理維持行為可改善照護(hù)者心理健康，照護(hù)者信心可改善心理健康，但照護(hù)者自我護(hù)理維持參與水平損害身體健康。Chung等指出，照護(hù)抑郁患者增加照護(hù)者壓力，降低照護(hù)者生活質(zhì)量(心理領(lǐng)域)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)采取適當(dāng)措施降低照護(hù)者負(fù)擔(dān)，提高照顧者的社會(huì)支持水平和增強(qiáng)自我效能感，從而提高照護(hù)者的生活質(zhì)量。

6 小結(jié)

研究照護(hù)者在促進(jìn)心衰患者自我護(hù)理中的作用具有重要意義。在臨床護(hù)理工作過程中，應(yīng)提供以家庭為中心的護(hù)理，將照護(hù)者納入到健康教育人群中，注重提高照護(hù)者的知識(shí)水平及照護(hù)技能，尤其是老年、學(xué)歷低的配偶照護(hù)者，并且護(hù)理人員應(yīng)認(rèn)識(shí)到患者及家屬之間的相互影響，善于挖掘易建立良好行為的一方，通過其對(duì)家庭的影響，有效提升整個(gè)家庭的疾病管理水平，使家庭照護(hù)者成為心衰患者照護(hù)的核心。