王前 王嘉 劉二勇 陳明亭 周林

2006年世界衛(wèi)生組織編制第一版《結(jié)核病患者關(guān)懷標準》[1]，并分別于2009年和2014年再次更新，旨在促進所有醫(yī)療服務(wù)提供者為各個年齡段結(jié)核病患者提供高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)[2]?；颊哧P(guān)懷在結(jié)核病預(yù)防、治療與護理服務(wù)中起著至關(guān)重要的作用，能夠有效提高患者治療依從性和治療成功率，改善患者治療體驗，提高患者生活質(zhì)量，其核心是醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)者在患者就診、檢查、診斷、治療和管理的全過程為患者提供優(yōu)質(zhì)、滿意的服務(wù)，其主要內(nèi)容包括結(jié)核病診斷、治療和預(yù)防關(guān)懷，結(jié)核病患者心理支持、營養(yǎng)支持和人文關(guān)懷等[3]。然而，近年來全國結(jié)核病防治水平和診療服務(wù)質(zhì)量發(fā)展并不平衡，部分醫(yī)療衛(wèi)生人員對結(jié)核病防治策略認識不足，結(jié)核病檢查、診斷不規(guī)范，抗結(jié)核治療不合理，肺結(jié)核患者的管理不完善[4]。部分基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的醫(yī)生缺乏對結(jié)核病的診療經(jīng)驗，在藥物不良反應(yīng)處理等問題上處理不恰當(dāng)，造成肺結(jié)核患者漏診漏報、診療延誤或失敗，不僅使肺結(jié)核患者得不到早期的發(fā)現(xiàn)和治療，恢復(fù)勞動生產(chǎn)力，甚至?xí)斐山Y(jié)核病的不斷傳播[5]。因此，全面提升各級結(jié)核病診療服務(wù)水平，提高結(jié)核病患者診療服務(wù)質(zhì)量，是我國結(jié)核病控制和臨床診療工作中十分迫切的任務(wù)。

結(jié)合近年來結(jié)核病患者關(guān)懷工作實踐經(jīng)驗，查詢國內(nèi)外相關(guān)文獻和目前結(jié)核病的新理論、新技術(shù)、新工具和新方法的發(fā)展，并參考世界衛(wèi)生組織等機構(gòu)的有關(guān)技術(shù)指南，2020年8月，中國疾病預(yù)防控制中心結(jié)核病預(yù)防控制中心組織國內(nèi)結(jié)核病臨床和防控等方面的專家，編寫了2020年版《中國結(jié)核病患者關(guān)懷手冊》[3](以下簡稱《手冊》)，該《手冊》作為結(jié)核病患者關(guān)懷的技術(shù)指南，是對《中國結(jié)核病防治工作技術(shù)指南》2021版的重要補充，該《手冊》已于2021年6月由人民衛(wèi)生出版社正式出版發(fā)行。

一、《手冊》主要內(nèi)容和特點

《手冊》引入人文關(guān)懷理念和國際上最新的關(guān)懷原則，對結(jié)核病患者及特殊人群常見的心理問題和干預(yù)措施，營養(yǎng)篩查與評定，結(jié)核病患者的特殊狀況和合并癥及特殊人群的營養(yǎng)治療、健康教育和社區(qū)關(guān)懷等方面都進行了詳細的案例分析和介紹[3]。《手冊》規(guī)范了患者診斷、治療及管理的工作程序，以期為患者提供高質(zhì)量的診療服務(wù)，促進結(jié)核病患者獲得早期的診斷和治療，有利于患者身體的早日康復(fù)。通過對社會的廣泛宣傳，促進社會大眾充分知曉和正確認知結(jié)核病防治核心知識，逐步消除對結(jié)核病患者的歧視；通過對結(jié)核病患者提供人文關(guān)愛以減輕患者精神負擔(dān)，促進結(jié)核病患者生理及心理康復(fù)；通過民政救助、社會關(guān)愛等多種形式對結(jié)核病患者生活和交通等方面給予補貼和生活救助，減輕患者和家屬的經(jīng)濟負擔(dān)，幫助結(jié)核病患者完成規(guī)定的療程，盡早治愈結(jié)核病。該《手冊》分為七章三十節(jié)，主要圍繞患者關(guān)懷的意義及內(nèi)涵、參與人群、患者關(guān)懷支持體系、診斷及治療、心理支持、營養(yǎng)支持、健康教育和社區(qū)關(guān)懷等，通過系統(tǒng)闡述、案例分析和操作講解等進行了全面描述。

二、技術(shù)要點

(一)患者關(guān)懷支持體系

強有力的政府支持體系和政策是確保提供高質(zhì)量的結(jié)核病患者關(guān)懷工作的基礎(chǔ)性條件和關(guān)鍵因素?；颊哧P(guān)懷體系還包括經(jīng)費保障、能力建設(shè)、患者救助，以及建立全社會反歧視文化機制等內(nèi)容；統(tǒng)籌社會資源、調(diào)動社會力量、發(fā)揮群體優(yōu)勢，制定針對貧困結(jié)核病患者的救助政策，避免患者發(fā)生災(zāi)難性支出而導(dǎo)致的因病致貧返貧，切實減輕患者疾病負擔(dān)。

1. 患者關(guān)懷經(jīng)費保障。通過重大公共衛(wèi)生和基本公共衛(wèi)生服務(wù)專項、基本醫(yī)療保險、城鄉(xiāng)居民大病保險、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助和社會慈善救助等政策統(tǒng)籌銜接，確保結(jié)核病患者享有公平可及的結(jié)核病診療服務(wù)。主要措施包括為結(jié)核病可疑癥狀者提供免費篩查，為確診的活動性肺結(jié)核患者提供免費的國家規(guī)劃制訂的統(tǒng)一標準化療方案所需一線抗結(jié)核藥品，免費提供3次痰涂片隨訪檢查和療程結(jié)束時的1次胸部X線攝片檢查，為結(jié)核病患者提供治療管理和健康教育，將結(jié)核病納入基本醫(yī)療保險門診特殊病種支付范圍，將耐藥結(jié)核病納入大病保障，創(chuàng)新肺結(jié)核醫(yī)療費用支付方式。通過醫(yī)療救助，保障困難的結(jié)核病患者的基本醫(yī)療權(quán)益，采取為患者提供食品券、營養(yǎng)品等，以及交通、營養(yǎng)補貼，提高患者治療的依從性。

2. 患者關(guān)懷能力建設(shè)。多措并舉，有效提升疾病預(yù)防控制機構(gòu)、醫(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)“防、治、管”三位一體的結(jié)核病患者關(guān)懷服務(wù)能力。主要措施包括加強各級結(jié)核病防治服務(wù)體系建設(shè)，加強疾病預(yù)防控制機構(gòu)在開展對轄區(qū)內(nèi)承擔(dān)結(jié)核病防治工作的醫(yī)院和基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)的指導(dǎo)、管理和考核中的牽頭負責(zé)引領(lǐng)作用，全面提升市、縣醫(yī)院實驗室診斷能力、患者治療管理能力和穩(wěn)定的專業(yè)隊伍，采用逐級培訓(xùn)的形式加強結(jié)核病患者關(guān)懷從業(yè)人員培訓(xùn)。

3. 建立全社會反歧視文化機制。建立全社會反歧視文化機制，包括社區(qū)反歧視、單位反歧視、學(xué)校反歧視等，努力形成人人享有平等公共衛(wèi)生服務(wù)的理念，提升整個社會的包容性，給病患以人格上的平等和就醫(yī)、就業(yè)、入學(xué)等合法權(quán)益，給予他們更多的人文關(guān)懷。

(二)患者診斷及治療關(guān)懷

活動性肺結(jié)核患者是結(jié)核病的傳染源[6]。早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療、治愈結(jié)核病患者不僅可以控制結(jié)核病的傳播，還可消除病灶對患者機體的進一步損害，讓患者恢復(fù)正常的工作和生活。患者診療關(guān)懷涵蓋結(jié)核病可疑癥狀者篩查、結(jié)核病精準診斷、結(jié)核病規(guī)范治療、結(jié)核病發(fā)病高危人群抗結(jié)核預(yù)防治療。要點如下：

1. 肺結(jié)核可疑癥狀及篩查。各級醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)對就診的肺結(jié)核可疑癥狀者要及時進行結(jié)核病相關(guān)檢查，對發(fā)現(xiàn)的肺結(jié)核或疑似肺結(jié)核患者開展結(jié)核病防治知識的宣傳教育，使其了解及時診治的重要性，并轉(zhuǎn)診到結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)。對轉(zhuǎn)診未到位的患者，轄區(qū)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展追蹤，督促并盡力確保其到結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)進行進一步診治，直至其明確診斷。對病原學(xué)檢查陽性肺結(jié)核患者的密切接觸者、人類免疫缺陷病毒(HIV)感染者和艾滋病(AIDS)患者、65歲以上老年人、糖尿病患者和既往結(jié)核病患者、塵肺病患者等發(fā)病高危人群開展結(jié)核病篩查。

2. 患者診斷。完善各級診療服務(wù)體系，提供便捷就診和轉(zhuǎn)診服務(wù)。強化病原學(xué)檢查，落實結(jié)核病患者早期診斷，提高病原學(xué)陰性肺結(jié)核診斷質(zhì)量，簡化診斷流程，縮短定診時間，給予結(jié)核病患者精準診斷。根據(jù)《WS 288—2017 肺結(jié)核診斷》[7]，以病原學(xué)(包括細菌學(xué)、分子生物學(xué)、病理學(xué))檢查結(jié)果為主，結(jié)合流行病學(xué)史、臨床表現(xiàn)、胸部影像學(xué)和相關(guān)的輔助檢查及鑒別診斷等進行綜合分析判斷做出診斷。

3. 患者規(guī)范治療。所有確診的結(jié)核病患者，應(yīng)在48 h內(nèi)完成抗結(jié)核治療前的肝腎功能，血、尿常規(guī)等評估工作，再開始抗結(jié)核治療?？菇Y(jié)核治療遵循早期、聯(lián)合、適量、規(guī)律、全程的原則。

加強對臨床醫(yī)生結(jié)核病治療知識、抗結(jié)核藥品處方權(quán)限分級管理、患者抗結(jié)核治療方案、療效評估、患者診斷治療信息的系統(tǒng)化管理和培訓(xùn)[8-9]。同時，關(guān)注痰標本的采集和檢測對于結(jié)核病患者早診斷、早治療及療效評估的重要作用。

4. 發(fā)病高危人群篩查及預(yù)防性治療。對結(jié)核病發(fā)病高危人群進行抗結(jié)核預(yù)防性治療可以有效降低結(jié)核病發(fā)病的風(fēng)險，已被證實是防止結(jié)核病發(fā)生的一項非常有效的措施。建議主要對以下人員進行結(jié)核分枝桿菌潛伏感染篩查：(1)與病原學(xué)陽性肺結(jié)核患者有密切接觸的5歲以下兒童感染者；(2)與活動性肺結(jié)核密切接觸的大、中、小學(xué)生及集體單位的青年職工；(3)HIV感染者及AIDS患者中結(jié)核分枝桿菌潛伏感染者；(4)由于臟器移植、類風(fēng)濕等需長期使用免疫抑制劑者；(5)其他人群，包括：對新進入高感染環(huán)境者(如醫(yī)生、衛(wèi)生保健人員，特別是結(jié)核病診療機構(gòu)的人員)應(yīng)進行PPD試驗及隨訪；成人患有增加結(jié)核病發(fā)病危險性的疾病，如糖尿病、塵肺病、慢性營養(yǎng)不良和胃腸手術(shù)后等，兒童新患麻疹或百日咳，PPD試驗陽性應(yīng)進行預(yù)防性治療。其中(1)～(3)為重點篩查對象。

抗結(jié)核預(yù)防性治療主要實施對象是已受結(jié)核分枝桿菌感染的人群中發(fā)生結(jié)核病的高危險者，對尚未被感染者僅在處于被嚴重感染和發(fā)病可能的環(huán)境時，特殊情況下才予以抗結(jié)核預(yù)防性治療并只在治療期間有保護作用。

(三)結(jié)核病患者心理支持

由于活動性肺結(jié)核傳染性較強，易使周邊人群產(chǎn)生歧視心理，對患者心理造成一定壓力。肺結(jié)核治療周期長，患者社交活動明顯減少，學(xué)習(xí)、工作及生活均受到影響，也容易使患者產(chǎn)生焦慮和恐懼心理。此外，部分肺結(jié)核患者對本病缺乏認識，增加了其不安和焦慮情緒，影響治療和康復(fù)。因此，密切關(guān)注肺結(jié)核患者心理健康情況，針對其具體條件展開心理輔導(dǎo)，加強宣教，加強患者對結(jié)核病的認知，以減少患者產(chǎn)生不良心理反應(yīng)情況，可以幫助其樹立治病信心，使其配合醫(yī)生治療?；颊咴谥委熎陂g保持樂觀豁達態(tài)度，積極面對現(xiàn)實，能夠通過自我心理調(diào)節(jié)改善心理狀態(tài)，進而提高治療效果，促進康復(fù)[10-11]。

心理支持主要包括心理健康教育、處理對疾病及并發(fā)癥的心理反應(yīng)(如焦慮、恐懼、抑郁、自卑、孤獨、絕望等)，處理對治療措施(如隔離措施、藥物不良反應(yīng))的心理反應(yīng)、紓解因疾病造成的心理壓力和提高身體免疫力等。

結(jié)核病患者心理支持的服務(wù)者是具有心理學(xué)背景和資質(zhì)的心理工作者，具有一定心理支持經(jīng)驗或接受過心理支持培訓(xùn)的醫(yī)療服務(wù)人員、社區(qū)社會工作者等。服務(wù)對象是結(jié)核病患者、結(jié)核病患者家屬及密切接觸者。心理支持的服務(wù)者應(yīng)遵循專業(yè)倫理規(guī)范，遵循一定的保密原則和保密例外原則。

心理支持主要技術(shù)包括心理健康教育、支持性心理治療、行為認知治療和危機干預(yù)技術(shù)等，針對患者在患病后、住院期、康復(fù)期等不同時期的常見心理問題，運用心理學(xué)知識和方法，采取傾聽、勸導(dǎo)、鼓勵、啟發(fā)、支持、同情、說服等方式，幫助和指導(dǎo)患者分析、認識當(dāng)前面臨的問題，使其發(fā)揮自己最大的潛在能力和自身優(yōu)勢，正確面對各種困難或心理壓力，以度過心理危機。

心理支持的一般方法主要有團體心理支持、個體心理支持和電話心理咨詢。對結(jié)核病伴抑郁患者施以認知心理療法對調(diào)節(jié)患者焦慮和抑郁情緒，提高對疾病的希望水平和用藥依從性，改善自我效能及生活質(zhì)量有積極意義[12]。

(四)結(jié)核病營養(yǎng)支持

結(jié)核病和營養(yǎng)存在著雙向關(guān)系，相互影響，互為因果。結(jié)核病可導(dǎo)致營養(yǎng)風(fēng)險發(fā)生，營養(yǎng)風(fēng)險未及時糾正易出現(xiàn)營養(yǎng)相關(guān)性疾病，如營養(yǎng)不良、藥物性肝損傷、免疫功能低下、肺部感染、電解質(zhì)紊亂等，從而增加抗結(jié)核藥物治療失敗的風(fēng)險。2020年1月，中華醫(yī)學(xué)會結(jié)核病學(xué)分會重癥委員會發(fā)表了《結(jié)核病營養(yǎng)治療專家共識》[13]，為醫(yī)師、患者及結(jié)核病防治工作者提供了結(jié)核病營養(yǎng)健康相關(guān)知識的借鑒。李榮等[14]開展的初治涂陽肺結(jié)核患者營養(yǎng)狀況與胸部CT表現(xiàn)的關(guān)聯(lián)性研究顯示，營養(yǎng)不良對胸部CT表現(xiàn)特征的相關(guān)性主要表現(xiàn)為營養(yǎng)不良的結(jié)核病患者肺部病灶更廣泛、空洞數(shù)量更多。營養(yǎng)治療是結(jié)核病治療的基礎(chǔ)，更是結(jié)核病防控過程中必不可少的重要措施。在結(jié)核病防治過程中，及時對結(jié)核病患者進行營養(yǎng)篩查和評估，對于存在營養(yǎng)風(fēng)險的患者應(yīng)盡早給予科學(xué)合理、精準有效的營養(yǎng)支持，為提高肺結(jié)核患者的治愈率，降低病死率和復(fù)發(fā)率，改善患者生活質(zhì)量和延長壽命等發(fā)揮輔助性治療作用，以改善其臨床結(jié)局[15-16]。

目前，國內(nèi)常用的營養(yǎng)篩查方法包括《歐洲營養(yǎng)風(fēng)險篩查2002》、主觀綜合評定法、微型營養(yǎng)評估、營養(yǎng)不良通用篩查工具和營養(yǎng)風(fēng)險指數(shù)等。營養(yǎng)評定包括膳食調(diào)查(既往和近期進食情況、食物安全等)、人體測量(身高、體質(zhì)量和皮褶厚度等)、實驗室檢測(臨床和營養(yǎng)相關(guān)檢測)、臨床癥狀和體征4個方面。

對治療前或剛開始接受治療、治療期、恢復(fù)期等不同階段的結(jié)核病患者的營養(yǎng)管理和治療的目的和原則包括：(1)保證維生素和膳食纖維的攝入，三餐營養(yǎng)素合理分配；(2)改善整體健康狀況，提高患者的生活質(zhì)量；(3)糾正氨基酸比例失調(diào)，達到正氮平衡，防止?fàn)I養(yǎng)不良；(4)實行個性化營養(yǎng)治療。結(jié)核病患者營養(yǎng)不良的規(guī)范治療應(yīng)遵循五階梯治療原則，依次是營養(yǎng)教育、治療膳食處方制定、口服營養(yǎng)補充、腸內(nèi)腸外營養(yǎng)治療、全腸外營養(yǎng)。

當(dāng)出現(xiàn)結(jié)核病機械通氣患者、結(jié)核性腸梗阻患者、圍手術(shù)期結(jié)核病患者、結(jié)核病合并糖尿病患者、結(jié)核病合并腎病患者、結(jié)核病合并AIDS患者，或需要進行手術(shù)治療等特殊狀況時，其營養(yǎng)狀況將可能進一步變差，其營養(yǎng)治療顯得更加重要。對老年、兒童、妊娠等特殊人群的結(jié)核病患者的營養(yǎng)治療有助于維持患者機體的各項功能，消除結(jié)核病相關(guān)癥狀，減輕化療的不良反應(yīng)。

(五)結(jié)核病健康教育

結(jié)核病健康教育的意義是：促進政府加強領(lǐng)導(dǎo)，出臺支持性政策，動員相關(guān)部門，有效整合資源，增強公眾預(yù)防意識，提高防治知識水平，減少和消除歧視[17]。

1. 針對患者的健康教育。目的是鼓勵患者樹立戰(zhàn)勝疾病的堅強信心和完成治療的依從性，對患者關(guān)懷宣教的內(nèi)容應(yīng)包含指導(dǎo)患者規(guī)律服藥、定期復(fù)查、不良反應(yīng)應(yīng)對、營養(yǎng)補充。對患者的健康教育方式有門診咨詢服務(wù)、病房探訪服務(wù)、專題健康講座、健康科普材料等。

2. 針對結(jié)核病患者的密切接觸者健康教育。針對結(jié)核病患者的密切接觸者健康教育的目的是要幫助結(jié)核病患者，堅持服藥治療和康復(fù)；同時注意個人防護，防止自己傳染上結(jié)核病。對密切接觸者的健康教育方式有：院內(nèi)咨詢服務(wù)、專題健康講座、健康科普材料等。

3. 針對大眾的健康教育。通過對大眾的結(jié)核病健康教育和社會的廣泛宣傳，增強大眾對結(jié)核病的防病意識，為患者營造關(guān)懷的社會環(huán)境。

(六)社區(qū)關(guān)懷

在結(jié)核病患者的診療服務(wù)鏈中，社區(qū)是重要一環(huán)。社區(qū)起著承上啟下、穿針引線的作用；承上，需要與各級醫(yī)療機構(gòu)對接，啟下，社區(qū)將基層醫(yī)療機構(gòu)工作人員、村醫(yī)，以及結(jié)核病患者和家庭緊密連接到一起。以社區(qū)為主導(dǎo)，運用創(chuàng)新的手段，提供自下而上的以結(jié)核病患者為中心的醫(yī)療服務(wù)和關(guān)懷的綜合干預(yù)，是實現(xiàn)終止結(jié)核病流行戰(zhàn)略的重要措施。

1. 促進肺結(jié)核可疑癥狀者及早就醫(yī)。社區(qū)應(yīng)通過常規(guī)宣傳、利用世界衛(wèi)生主題日進行宣傳，以及通過典型案例宣傳的方式，使廣大居民和社會了解肺結(jié)核防治基本知識和結(jié)核病相關(guān)的防治政策，以改善社區(qū)群眾結(jié)核病意識。通過鄉(xiāng)村干部推薦，企業(yè)、學(xué)校等重點場所監(jiān)測推介，在社區(qū)內(nèi)開展結(jié)核病患者密切接觸者追蹤和檢查，協(xié)助疾病預(yù)防控制機構(gòu)開展老年人、糖尿病及入學(xué)新生等結(jié)核病高危人群的主動篩查工作等多種方式促進肺結(jié)核可疑癥狀者就診。

2. 規(guī)范肺結(jié)核可疑癥狀者推介和轉(zhuǎn)診行為。盡早識別出肺結(jié)核可疑癥狀者，做好推介是基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)一項非常重要的工作。推介工作包括：(1)發(fā)現(xiàn)肺結(jié)核或疑似肺結(jié)核患者后，要開展結(jié)核病防治知識的宣傳教育，使其了解及時診治的重要性，并轉(zhuǎn)診到結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)；(2)對患者的密切接觸者進行癥狀篩查，要將發(fā)現(xiàn)的肺結(jié)核可疑癥狀者轉(zhuǎn)診到結(jié)核病定點醫(yī)療機構(gòu)接受結(jié)核病檢查；(3)對轄區(qū)內(nèi)有肺結(jié)核可疑癥狀的65歲及以上老年人進行肺結(jié)核可疑癥狀篩查和推介；(4)對轄區(qū)內(nèi)管理的糖尿病患者中有肺結(jié)核可疑癥狀的患者進行篩查、健康教育和推介。

3. 社區(qū)隨訪關(guān)懷。通過鄉(xiāng)村醫(yī)生、基層社區(qū)關(guān)懷人員等為結(jié)核病患者創(chuàng)造支持性的環(huán)境，提供持續(xù)、及時的支持與關(guān)懷，幫助患者對疾病本身有正確的認識，彌補患者結(jié)核病知識上的不足，使其充分理解遵醫(yī)囑服藥、保證服藥依從性的重要性，并通過醫(yī)生，患者的家屬、同事、朋友積極鼓勵和關(guān)愛患者，鼓勵患者有更好的心態(tài)積極勇敢面對疾病，提高患者及其家庭應(yīng)對問題的能力，緩解心理壓力，減少結(jié)核病給患者及其家庭造成的傷害。

三、總結(jié)和應(yīng)用

《手冊》的出版，對于各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)規(guī)范結(jié)核病的診斷、治療及管理，提高“以患者為中心”的服務(wù)質(zhì)量和水平，實施貫穿“防”“診”“治”“管”“教”全流程、全周期、全鏈條的患者關(guān)懷具有指導(dǎo)和促進作用。《手冊》具有全面性、實用性和可操作性強的特點，可作為各級結(jié)核病防治人員、臨床醫(yī)務(wù)人員和基層醫(yī)療衛(wèi)生人員開展結(jié)核病患者關(guān)愛工作的技術(shù)指南。