文◎本刊記者 欒兆琳

聯(lián)合國兒童基金會的最新報告顯示，據(jù)估算，全球有近2.4億殘疾兒童。兒童最常見的三大殘疾類別分別是心智障礙、多重殘疾以及肢體障礙。絕大多數(shù)殘疾兒童需要在成長過程中持續(xù)進行康復訓練。

對殘疾兒童來說，陪伴他們最長時間的是家長，家庭是他們成長的最重要場所。我國殘疾兒童家庭康復的現(xiàn)狀如何？家庭康復存在著哪些困難和問題呢？

聽障兒童康復 家長要做專業(yè)的陪伴者

受訪嘉賓：中國聽力語言康復研究中心語言訓練部副主任 張莉

新生兒先天性聽力障礙發(fā)病率為1‰～ 2‰。

科技技術，讓有聽力損失的兒童有更多的機會回到有聲的世界，他們通過佩戴助聽器或植入人工耳蝸重新聽到聲音后，是不是就和正常兒童一樣了呢？

聽障兒童家長容易陷入的誤區(qū)

很多聽障兒童家長誤以為孩子在重新聽到聲音后，就能和聽力正常的孩子一樣可以自然地發(fā)展語言能力，但事實上，之前聽不到聲音帶來的聆聽意識和習慣的缺乏， 都需要逐步去建立。有些家長認為，只要對著孩子不停地說就夠了。事實上，聽障兒童學習語言需要借由高質量的親子互動實現(xiàn)，其中蘊含許多溝通互動的技巧和方法需要家長們掌握。例如：剛開始學說話的孩子，家長說話時聲音要抑揚頓挫，多使用短句子，但句子結構又必須是完整的。

有些家長急于讓孩子趕快開口說話，發(fā)出聲音，讓孩子不斷模仿去學語言，可能孩子確實說的字正腔圓，但學得很死板，導致孩子不會恰當使用語言，語言表達靈活性不夠?！胞W鵡學舌”式的學語言是不可取的。語言要在真實的情境中，通過互動的方式學習，孩子才有可能學得明白，用得起來。

還有些家長，特別是祖輩們，因為孩子耳朵不好，就格外心疼孩子，甚至是溺愛孩子。如果用這樣的心態(tài)對待孩子，對于孩子的全面康復和成長都是不利的。大人的包辦代替不僅會剝奪孩子溝通表達的機會，同時也會使孩子失去許多成長的機會，對孩子自信心和自尊感的建立都沒有好處。

依靠專業(yè)機構 學習再學習

聽障兒童康復是一個涉及聽力學、教育學、語言學等多學科交叉的專業(yè)領域，對聽障兒童家長有一定“挑戰(zhàn)”，許多家長都覺得無從下手。依靠專業(yè)康復機構是更高效的方法。

康復機構的專業(yè)團隊能夠給家長和聽障兒童全面的專業(yè)協(xié)助，家長從康復機構能獲得許多培訓機會。聽力師和康復教師共同配合，讓孩子不僅能聽得見、聽得清，還能實現(xiàn)聽得懂，進而很好地運用語言進行溝通。同時，家長也要保持著“主動學習、不斷學習”的心，成為孩子康復和成長道路上的良師益友！

孩子需要情緒穩(wěn)定的父母

大多數(shù)父母都或多或少、或長或短地受到孩子殘疾這個事實的打擊。幾乎每一位家長都有一段心路歷程，在一段時間內(nèi)或是持續(xù)處于焦慮狀態(tài)。如果家長情緒狀態(tài)不好，是不利于孩子的康復和成長的。

其實，聽障兒童在科技和康復技術的幫助下，發(fā)展的潛能非常大。我國有著完善的聽障兒童康復服務體系，聽障兒童康復的效果整體不錯。家長應調(diào)整好自己，保持樂觀積極的心態(tài)，和孩子一同學習、一同努力、一起成長，迎接挑戰(zhàn)！

孤獨癥患兒 發(fā)現(xiàn)和康復都要早

受訪嘉賓：北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師 賈美香

在我國，孤獨癥患兒大多在幼兒園階段被發(fā)現(xiàn)，一般都是被老師們發(fā)現(xiàn)的。如果要在幼兒園之前發(fā)現(xiàn)孤獨癥，那就靠父母了。

關于“早”的故事

有個寶寶在6個月大的時候就被診斷為孤獨癥。之所以能夠發(fā)現(xiàn)得早，是因為她有一位從事早教工作的媽媽。

這位媽媽在孩子幾個月時就發(fā)現(xiàn)，孩子有時候不理媽媽。這位媽媽敏感地意識到，孩子可能有孤獨癥傾向。但接下來兩次兒?？啤⒁淮蝺嚎凭歪t(yī)，醫(yī)生們都認為孩子很正常，原因就是“三翻六坐”，這孩子一樣不落。醫(yī)生甚至認為，孩子沒問題，有問題的是媽媽。隨著寶寶越來越大，媽媽的懷疑有增無減。

賈教授確認了媽媽的懷疑，孩子的確有孤獨癥傾向。這位媽媽立刻開始了寶寶的康復訓練。之后，孩子4歲半開始上幼兒園，7歲上小學。雖然都有點晚，但是在媽媽的努力下，孩子康復得很好，小學老師都沒有發(fā)現(xiàn)孩子的特殊情況。

賈美香教授說，有的家長覺得貴人語遲，可“不用著急”這四個字，害了許多家庭，耽誤了不少孩子。

成功的個案大多依靠家長

孤獨癥患兒的康復離不開家長，但大部分家長在康復干預起步時，都是從康復機構開始的。目前的市場上，有部分機構出于經(jīng)濟目的，擔心家長萬一學會了方法，就不來機構上課了，所以在上課時，不讓家長看，也不教給家長方法。賈教授建議，各位家長不要去選擇那些拒家長于門外的康復機構。在孤獨癥患兒的康復中，家長起到的是決定性作用；家庭干預是孤獨癥兒童在康復訓練中不可或缺的一環(huán)。為了孩子的健康，好的康復機構一定都會想辦法讓家長學會方法來促進孩子康復的。

在美國，幾乎所有的孤獨癥康復機構都會把針對家長的培訓和干預放在至關重要的位置。并且，早期、密集和納入家庭參與的干預模式，也被納入由美國兒科協(xié)會（AAP）編寫出版的最新版《孤獨癥指南》。

理性制定康復目標

賈教授在門診見過夫妻兩個人都放棄孩子的極端事件。家庭的團結與和睦是孤獨癥孩子康復的前提。根據(jù)孩子的情況，制定現(xiàn)實可及的康復目標，有助于父母建立良好的心態(tài)。

對于輕型的孤獨癥患兒，可以力爭回歸社會。要根據(jù)孩子的情況，制定可行的個性化康復訓練計劃。對于中度孤獨癥患兒，可以先保證孩子生活可以自理，然后學會一技之長，將來能夠靠自己的能力生存。對于重度孤獨癥患兒，可以在生活基本能夠自理的前提下，掌握一些簡單的勞動技能。這是他們完全可以勝任的。

鏈接 促進殘疾兒童家庭康復，我們一直在努力

為幫助殘疾兒童家庭及時獲取救助政策及知識，中國殘聯(lián)在其官網(wǎng)專門開設了“殘疾兒童康復專家在線咨詢”平臺，組織邀請視力、聽力、肢體、智力殘疾兒童和孤獨癥兒童康復領域具有豐富實踐經(jīng)驗的10名專家，持續(xù)開展在線咨詢服務，為廣大殘疾兒童居家開展康復訓練提供專業(yè)解答。近日，記者就殘疾兒童家庭康復問題采訪了中國殘聯(lián)康復部相關負責人。

問：我國各類殘疾兒童（0～6歲）有多少人？

答：2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國有0～6歲各類殘疾兒童167.8萬人。其中，視力殘疾兒童9.7萬人（含多重殘疾，下同），聽力殘疾兒童13.7萬人，言語殘疾兒童54萬人，肢體殘疾兒童31.4萬人，智力殘疾兒童118.8萬人，精神殘疾兒童11.1萬人，多重殘疾兒童48.2萬人。每年新增殘疾兒童20余萬人。

問：目前，殘疾兒童的主要康復形式是什么？普及率是多少？

答：我國一直在建立和完善以社區(qū)康復為基礎、康復機構為骨干、殘疾人家庭為依托的殘疾人康復服務體系，以實用、易行、受益廣的康復內(nèi)容為重點，為殘疾人提供綜合性的康復服務。

機構康復、社區(qū)康復主要包括康復醫(yī)療、康復教育、康復訓練等服務內(nèi)容。

2018年，在全國范圍內(nèi)建立實施殘疾兒童康復救助制度以來，截至2021年底，103.9萬名殘疾兒童得到康復救助，基本實現(xiàn)“應救盡救”目標。

問：為促進家庭康復，中國殘聯(lián)實施了哪些措施？

答：2019年，中國殘聯(lián)與國家衛(wèi)生健康委、民政部、原國務院扶貧辦共同印發(fā)《殘疾人基本康復服務目錄（2019年版）》，明確要求除了為殘疾兒童提供康復醫(yī)療、康復訓練、輔助器具適配服務，還需要為殘疾兒童家長提供康復知識培訓及家庭康復訓練指導、心理疏導、康復咨詢等支持性服務。

2021年，中國殘聯(lián)印發(fā)《“十四五”殘疾兒童早期干預試點實施方案》，提出開展以家庭為中心的殘疾兒童早期干預試點工作。組織專家編印了《聽障兒童早期干預家長培訓課程大綱》《聽障兒童早期干預知識讀本》等材料，支持各地開展殘疾兒童早期干預服務，提升康復服務質量。

問：未來殘疾兒童的康復有哪些目標和愿景？

答：《關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》提出：到2025年，殘疾兒童康復救助制度體系更加健全完善，殘疾兒童康復服務供給能力顯著增強，服務質量和保障水平明顯提高，殘疾兒童普遍享有基本康復服務，健康成長、全面發(fā)展權益得到有效保障。

“十四五”期間將推廣以家庭為中心的殘疾兒童早期干預康復服務模式。